Resumo Objetivo Determinar o grau de concordância, sensibilidade e especificidade da prioridade de atendimento determinada por enfermeiros interavaliadores, a partir do uso do protocolo de acolhimento e classificação de risco em obstetrícia, em unidade de pronto atendimento obstétrico. Métodos Estudo transversal, com abordagem metodológica, realizado em uma maternidade-escola de Belo Horizonte-MG-Brasil, no período de setembro a novembro de 2020. Realizado em duas etapas: 1) Documental com avaliação dos registros de enfermeiros classificadores nos prontuários de gestantes, parturientes ou puérperas; 2) Entrevista com enfermeiros treinados e não treinados na classificação de risco. Realizou-se análise de sensibilidade, especificidade e empregou-se o coeficiente Kappa (k) para avaliar a concordância. Resultados Evidenciou-se que o grau de concordância Interavaliadores (enfermeiros treinados e não treinados) foi considerado moderado a forte (k= 0,47 e 0,77). Verificou-se tendência na subestimação das prioridades vermelha (sensibilidade de 85%; especificidade de 99%) e amarela (sensibilidade de 54%; especificidade de 85%), bem como superestimação na prioridade verde (sensibilidade de 62%; especificidade de 84%) e azul (sensibilidade de 89%, especificidade de 98%), porém sem diferenças significativas. Apesar da concordância e especificidade satisfatória, a sensibilidade foi baixa, devido aos índices de subestimação e superestimação na classificação de risco. Conclusão O protocolo é confiável para determinação da prioridade de atendimento em obstetrícia, porém houve baixa sensibilidade, diante de sua aplicação na determinação da prioridade de atendimento por enfermeiros treinados e não treinados. interavaliadores obstetrícia obstétrico transversal metodológica maternidadeescola maternidade escola HorizonteMGBrasil, HorizonteMGBrasil Horizonte MG Brasil, Brasil Horizonte-MG-Brasil 2020 etapas 1 gestantes puérperas 2 Realizouse Realizou se empregouse empregou k (k Evidenciouse Evidenciou k= 047 0 47 0,4 0,77. 077 0,77 . 77 0,77) Verificouse Verificou 85% 85 99% 99 54% 54 85%, , 85%) 62% 62 84% 84 89 89% 98%, 98 98% 98%) significativas satisfatória 202 04 4 0, 07 0,7 7 8 9 5 6 20

Abstract Objective To determine the degree of agreement, sensitivity and specificity of the priority of care determined by inter-rater nurses, based on the use of the protocol for care and risk classification in obstetrics, in an obstetric emergency unit. Method Cross-sectional study with a methodological approach, carried out in a maternity school in Belo Horizonte-MG-Brazil, from September to November 2020. It was carried out in two stages: 1) Documental with an evaluation of the records of nurse classifiers in the medical records of pregnant women, parturients or puerperal women; 2) Interviews with trained and not trained nurses in risk classification. Sensitivity and specificity were analyzed and the Kappa coefficient (k) was used to assess agreement. Results The degree of inter-rater agreement (trained and not trained nurses) was found to be moderate to strong (k= 0.47 and 0.77). There was a tendency to underestimate the red (sensitivity of 85%; specificity of 99%) and yellow priorities (sensitivity of 54%; specificity of 85%), as well as overestimate the green (sensitivity of 62%; specificity of 84%) and blue priorities (sensitivity of 89%, specificity of 98%), although there were no significant differences. Despite satisfactory agreement and specificity, sensitivity was low, due to the rates of underestimation and overestimation in risk classification. Conclusion The protocol is reliable for determining priority of care in obstetrics, but its sensitivity was low when applied to determining priority of care by trained and not trained nurses. interrater inter rater obstetrics unit Crosssectional Cross sectional approach HorizonteMGBrazil, HorizonteMGBrazil Horizonte MG Brazil, Brazil Horizonte-MG-Brazil 2020 stages 1 women 2 k (k k= 047 0 47 0.4 0.77. 077 0.77 . 77 0.77) 85% 85 99% 99 54% 54 85%, , 85%) 62% 62 84% 84 89 89% 98%, 98 98% 98%) differences 202 04 4 0. 07 0.7 7 8 9 5 6 20

Resumen Objetivo Determinar el nivel de concordancia, sensibilidad y especificidad de la prioridad de asistencia determinada por enfermeros interevaluadores, a partir del uso del protocolo de acogida y clasificación del riesgo en obstetricia, en una unidad de servicios de emergencias obstétricas. Métodos Estudio transversal con enfoque metodológico, realizado en una maternidad escuela de Belo Horizonte, Minas Gerais, Brasil, de septiembre a noviembre de 2020. Fue realizado en dos etapas: 1) documental con análisis de los registros de enfermeros clasificadores en las historias clínicas de mujeres embarazadas, parturientas o puérperas; 2) entrevista con enfermeros capacitados y no capacitados en clasificación del riesgo. Se realizó análisis de sensibilidad, especificidad y se empleó el coeficiente Kappa (k) para evaluar la concordancia. Resultados Se observó que el nivel de concordancia entre evaluadores (enfermeros capacitados y no capacitados) fue considerado de moderado a fuerte (k= 0,47 e 0,77). Se verificó una tendencia de subestimación de la prioridad roja (sensibilidad de 85 %; especificidad de 99 %) y amarilla (sensibilidad de 54 %; especificidad de 85 %), así como una sobrestimación de la prioridad verde (sensibilidad de 62 %; especificidad de 84 %) y azul (sensibilidad de 89 %, especificidad de 98 %), pero sin diferencias significativas. A pesar de que la concordancia y la especificidad fueron satisfactorias, la sensibilidad fue baja, debido a los índices de subestimación y sobrestimación en la clasificación del riesgo. Conclusión El protocolo es confiable para determinar la prioridad de asistencia en obstetricia, pero se observó baja sensibilidad al ser aplicado por enfermeros capacitados y no capacitados para determinar la prioridad de asistencia. interevaluadores obstetricia obstétricas metodológico Horizonte Gerais Brasil 2020 etapas 1 embarazadas puérperas 2 k (k k= 047 0 47 0,4 0,77. 077 0,77 . 77 0,77) 8 % 9 5 , 6 significativas satisfactorias 202 04 4 0, 07 0,7 7 20

RESUMO Objetivos: analisar os princípios do cuidado materno respeitoso em narrativas de parturientes com doença falciforme, relacionando-os com os Objetivos de Desenvolvimento Sustentável. Métodos: estudo netnográfico, com dois vídeos publicados em 2020. Análise iconográfica e temática dedutiva pela Respectful Maternity Care Charter, organizado no software MAXQDA. Resultados: princípios identificados foram direito: à liberdade contra danos e maus-tratos; à informação, consentimento informado, recusa de procedimentos médicos, respeito pelas escolhas e preferências da mulher incluindo acompanhante; ser considerada pessoa desde seu nascimento, com tratamento digno e respeitoso; saúde no mais alto nível possível; recém-nascido estar com seus pais ou responsáveis. Os Objetivos de Desenvolvimento Sustentável até 2030 para as mulheres não foram contemplados positivamente na experiência das parturientes. Considerações Finais: é oportuno que trabalhadores da saúde se qualifiquem para exercer o cuidado materno respeitoso, com escuta qualificada, compreensão, resolução das demandas singulares das parturientes com doença falciforme, buscando igualdade no atendimento às mulheres. falciforme relacionandoos relacionando Métodos netnográfico 2020 Charter MAXQDA Resultados direito maustratos maus tratos maus-tratos informação informado médicos acompanhante nascimento possível recémnascido recém nascido responsáveis 203 Finais qualificada compreensão 202 20 2

ABSTRACT Objectives: to analyze principles of respectful maternity care in narratives of postpartum women with sickle cell disease, relating them to Sustainable Development Goals. Methods: netnographic study, with two videos published in 2020. Deductive iconographic and thematic analysis by Respectful Maternity Care Charter, organized in MAXQDA. Results: principles identified were the right to: freedom from harm and ill-treatment; information, informed consent, refusal of medical procedures, and respect for their choices and preferences including companion; be considered a person from birth, with dignified and respectful treatment; health at the highest possible level; newborns being with their parents or guardians. The Sustainable Development Goals for women by 2030 were not positively contemplated in postpartum women’s experience. Final Considerations: it is appropriate that health workers qualify themselves to provide respectful maternity care, with qualified listening, understanding, and resolution of unique demands of postpartum women with sickle cell disease, seeking equality in care for women. Objectives disease Methods study 2020 Charter MAXQDA Results illtreatment ill treatment ill-treatment information consent procedures companion birth level guardians 203 womens s experience Considerations listening understanding 202 20 2

RESUMEN Objetivos: analizar los principios del cuidado materno respetuoso en narrativas de gestantes con anemia falciforme, relacionándolos con los Objetivos de Desarrollo Sostenible. Métodos: estudio netnográfico, con dos videos publicados en 2020. Análisis iconográfico y temático deductivo del Respectful Maternity Care Charter, organizado en el software MAXQDA. Resultados: los principios identificados fueron el derecho a: estar libre de daño y maltrato; información, consentimiento informado, negativa a procedimientos médicos, respeto a las elecciones y preferencias de las mujeres, incluidas sus acompañantes; ser considerado una persona desde su nacimiento, con trato digno y respetuoso; salud al más alto nivel posible; recién nacido esté con sus padres o tutores. Los Objetivos de Desarrollo Sostenible hasta 2030 para las mujeres no se reflejaron positivamente en la experiencia de las mujeres en el mundo laboral. Consideraciones Finales: es oportuno que los trabajadores de la salud estén capacitados para brindar una atención materna respetuosa, con escucha calificada, comprensión y resolución de las demandas singulares de las parturientas con anemia falciforme, buscando la igualdad en la atención a las mujeres. falciforme Métodos netnográfico 2020 Charter MAXQDA Resultados maltrato información informado médicos acompañantes nacimiento posible tutores 203 laboral Finales respetuosa calificada 202 20 2

RESUMO Objetivos: mapear as evidências disponíveis sobre os recursos utilizados para a promoção do letramento em saúde de cuidadores de crianças nascidas prematuras no seguimento ambulatorial. Métodos: utilizou-se o protocolo de revisão de escopo do Joanna Briggs Institute. A busca foi realizada em seis bases de dados, incluindo estudos entre 2012 e 2022. Resultados: as três publicações incluídas evidenciaram que os recursos utilizados são: aplicativos para celulares, ligações telefônicas, aconselhamento individual, vídeos e folhetos educativos e discussões em grupos. Efetivar um protocolo de educação na transição para casa aumenta os índices de promoção da saúde cientificamente embasada. Conclusões: pouco se aborda na literatura sobre o letramento em saúde desses cuidadores. A equipe de enfermagem desempenha um papel fundamental na educação em saúde e na construção de recursos que podem ser aplicados a essas famílias. Objetivos ambulatorial Métodos utilizouse utilizou Institute dados 201 2022 Resultados são celulares telefônicas individual grupos embasada Conclusões famílias 20 202 2

ABSTRACT Objectives: to map the available evidence on resources used to promote health literacy among caregivers of prematurely born children during outpatient follow-up. Methods: the Joanna Briggs Institute’s scope review protocol was utilized. The search encompassed six databases, incorporating studies from 2012 to 2022. Results: the three included publications revealed that the resources employed are: mobile applications, phone calls, individual counseling, videos, educational pamphlets, and group discussions. Implementing an education protocol during the transition home enhances scientifically grounded health promotion rates. Conclusions: there is limited literature addressing the health literacy of these caregivers. The nursing team plays a crucial role in health education and in developing resources applicable to these families. Objectives followup. followup follow up. up follow-up Methods Institutes Institute s utilized databases 201 2022 Results are applications calls counseling videos pamphlets discussions rates Conclusions families 20 202 2

RESUMEN Objetivos: mapear las evidencias disponibles sobre los recursos utilizados para la promoción del alfabetismo en salud de cuidadores de niños nacidos prematuramente en el seguimiento ambulatorio. Métodos: se utilizó el protocolo de revisión de alcance del Joanna Briggs Institute. La búsqueda se realizó en seis bases de datos, incluyendo estudios entre 2012 y 2022. Resultados: las tres publicaciones incluidas evidenciaron que los recursos utilizados son: aplicaciones para teléfonos móviles, llamadas telefónicas, asesoramiento individual, videos y folletos educativos, y discusiones en grupos. Implementar un protocolo educativo en la transición al hogar aumenta los índices de promoción de la salud respaldada científicamente. Conclusiones: hay poca información en la literatura sobre el alfabetismo en salud de estos cuidadores. El equipo de enfermería juega un papel fundamental en la educación en salud y en la creación de recursos que pueden aplicarse a estas familias. Objetivos ambulatorio Métodos Institute datos 201 2022 Resultados son móviles telefónicas individual educativos grupos científicamente Conclusiones familias 20 202 2

RESUMO Objetivo: Analisar os significados atribuídos por familiares a situação de cuidar de uma criança com condição crônica (CCC), à luz do Family Management Style Framework (FMSF). Método: Pesquisa de métodos mistos, do tipo paralelo convergente, orientada pelo referencial teórico FMSF, utilizando o componente conceitual “Definição da Situação”. Participaram 53 famílias de CCC. Os dados foram coletados por entrevista semiestruturada, questionário de caracterização dos participantes e escala de Medida de Manejo Familiar. Realizou-se análise estatística descritiva e inferencial dos dados quantitativos e os dados qualitativos foram submetidos à análise temática do tipo dedutiva. Resultados: Familiares referem uma visão de normalidade em relação à CCC, verificada também pela escala Vida Diária da Criança. Contudo, indicam as repercussões da condição crônica na família, e que dedicam maior atenção e tempo para atender às necessidades de cuidado da criança, também verificado nas escalas de Visão do Impacto da Condição e Esforço de Manejo. Conclusão: As famílias possuem uma visão positiva da situação de cuidar das CCC no domicílio, apontando, contudo, alguns efeitos negativos, como é o caso do maior tempo despendido na atenção à criança. Objetivo , (CCC) FMSF. FMSF . (FMSF) Método mistos convergente Definição Situação. Situação Situação” 5 semiestruturada Familiar Realizouse Realizou se dedutiva Resultados Criança Contudo família Conclusão domicílio apontando contudo negativos (CCC (FMSF

ABSTRACT Objective: To analyze the meanings attributed by family members to the situation of caring for a child with a chronic condition (CCC), in the light of the Family Management Style Framework (FMSF). Method: A mixed-methods, parallel-convergent study, guided by the FMSF theoretical framework, using the conceptual component “Definition of the Situation”. Fifty-three CCC families took part. Data was collected using a semi-structured interview, a questionnaire to characterize the participants and a Family Management Measure scale. Descriptive and inferential statistical analysis was carried out on the quantitative data and the qualitative data was subjected to deductive thematic analysis. Results: Family members reported a view of normality in relation to CCC, also verified by the Child’s Daily Life scale. However, they indicate the repercussions of the chronic condition on the family, and that they devote more attention and time to meeting the child’s care needs, which was also verified in the View of the Impact of the Condition and Management Effort scales. Conclusion: Families have a positive view of the situation of caring for CCC at home, but point out some negative effects, such as the greater time spent caring for the child. Objective , (CCC) FMSF. . (FMSF) Method mixedmethods, mixedmethods mixed methods, methods mixed-methods parallelconvergent parallel convergent study framework Definition Situation. Situation Situation” Fiftythree Fifty three part semistructured semi structured interview scale Results Childs Child s However childs needs scales Conclusion home effects (CCC (FMSF

RESUMEN Objetivo: Analizar los significados atribuidos por los familiares a la situación de cuidado de un hijo con una condición crónica (CCC), a la luz del Marco de Estilos de Gestión Familiar (FMSF). Método: Estudio de métodos mixtos, paralelo-convergente, orientado por el marco teórico del FMSF, utilizando el componente conceptual “Definición de la Situación”. Participaron 53 familias CCC. Los datos se recogieron mediante una entrevista semiestructurada, un cuestionario para caracterizar a los participantes y una escala de Medida de Gestión Familiar. Se analizaron estadísticas descriptivas e inferenciales para los datos cuantitativos y los datos cualitativos se sometieron a un análisis temático deductivo.. Resultados: Los familiares relataron una visión de normalidad en relación al CCC, verificada también por la escala de Vida Cotidiana del Niño. Sin embargo, señalan las repercusiones de la condición crónica en la familia, y que dedican más atención y tiempo a la atención de las necesidades de cuidado del niño, lo que también fue verificado en las escalas Visión del Impacto de la Condición y Esfuerzo de Gestión. Conclusión: Las familias tienen una visión positiva de la situación de cuidar de CCC en casa, pero señalan algunos efectos negativos, como el mayor tiempo dedicado al cuidado del niño. Objetivo , (CCC) FMSF. FMSF . (FMSF) Método mixtos paraleloconvergente, paraleloconvergente paralelo convergente, convergente paralelo-convergente Definición Situación. Situación Situación” 5 semiestructurada deductivo deductivo. Resultados Niño embargo familia niño Conclusión casa negativos (CCC (FMSF

RESUMO Objetivos: identificar quais foram as estratégias presentes na literatura para ampliação da cobertura vacinal em crianças no Brasil. Se justifica principalmente pelo cenário atual de queda de coberturas vacinais. Métodos: revisão sistemática de literatura. A busca foi realizada nas bases de dados Pubmed (MEDLINE), Embase e Scopus, seguindo as diretrizes PRISMA. Resultados: inicialmente, retornaram 4.824 resultados. Ao final, foram incluídos 6 estudos para síntese narrativa por meio da metodologia SWiM. Destes, 50% abordaram estudos relacionados ao Programa Bolsa Família (PBF). Os demais exploraram estratégias de abordagem direta aos pais, Monitoramento Rápido de Vacinação (MRV) e Programa de Agentes Comunitários de Saúde (PACS). O PBF não garantiu o cumprimento da condicionalidade de manter a vacinação em dia. O MRV e PACS são estratégias eficazes, especialmente porque permitem a busca ativa de faltosos. Conclusões: conclui-se que são necessárias mais publicações sobre estratégias para aumentar a cobertura vacinal em crianças no Brasil. Objetivos Brasil vacinais Métodos MEDLINE, MEDLINE , (MEDLINE) Scopus PRISMA Resultados inicialmente 4824 4 824 4.82 resultados final SWiM Destes 50 PBF. . (PBF) pais (MRV PACS. (PACS) dia eficazes faltosos Conclusões concluise conclui se (MEDLINE 482 82 4.8 5 (PBF (PACS 48 8 4.

ABSTRACT Objectives: to identify the strategies found in the literature for increasing vaccination coverage among children in Brazil. It is justified mainly by the current scenario of falling vaccination coverage. Methods: systematic literature review. The search was carried out in the Pubmed (MEDLINE), Embase and Scopus databases, following the PRISMA guidelines. Results: initially, 4,824 results were returned. In the end, 6 studies were included for narrative synthesis using the SWiM methodology. Of these, 50% dealt with studies related to the Bolsa Família Program (PBF). The others explored strategies for approaching parents directly, Rapid Vaccination Monitoring (MRV) and the Community Health Agents Program (PACS). The PBF did not guarantee compliance with the conditionality of keeping vaccinations up to date. The MRV and PACS are effective strategies, especially because they allow active search for absentees. Conclusions: we conclude that more publications are needed on strategies to increase vaccination coverage among children in Brazil. Objectives Brazil Methods review MEDLINE, MEDLINE , (MEDLINE) databases guidelines Results initially 4824 4 824 4,82 returned end methodology these 50 PBF. . (PBF) directly (MRV PACS. (PACS) date absentees Conclusions (MEDLINE 482 82 4,8 5 (PBF (PACS 48 8 4,

RESUMEN Objetivos: identificar las estrategias encontradas en la literatura para aumentar la cobertura de vacunación infantil en Brasil. Se justifica principalmente por el escenario actual de caída de la cobertura de vacunación. Métodos: revisión sistemática de la literatura. La búsqueda se realizó en las bases de datos Pubmed (MEDLINE), Embase y Scopus, siguiendo las directrices PRISMA. Resultados: inicialmente se obtuvieron 4.824 resultados. Finalmente, se incluyeron 6 estudios para la síntesis narrativa mediante la metodología SWiM. De ellos, el 50% se referían a estudios relacionados con el Programa Bolsa Família (PBF). Los demás exploraban estrategias de aproximación directa a los padres, el Seguimiento Rápido de la Vacunación (MRV) y el Programa de Agentes Comunitarios de Salud (PACS). El PBF no garantizó el cumplimiento de la condicionalidad de mantener las vacunas al día. El MRV y el PACS son estrategias eficaces, sobre todo porque permiten la búsqueda activa de ausentes. Conclusiones: se concluye que son necesarias más publicaciones sobre estrategias para aumentar la cobertura de vacunación infantil en Brasil. Objetivos Brasil Métodos MEDLINE, MEDLINE , (MEDLINE) Scopus PRISMA Resultados 4824 4 824 4.82 resultados Finalmente SWiM ellos 50 PBF. . (PBF) padres (MRV PACS. (PACS) día eficaces ausentes Conclusiones (MEDLINE 482 82 4.8 5 (PBF (PACS 48 8 4.

Objetivo: identificar los factores que promueven y amenazan la Esperanza en cuidadores familiares de niños de 2 a 3 años con condiciones crónicas. Método: estudio cualitativo, incluyendo 46 cuidadores familiares de niños con condición crónica de 2 a 3 años, egresados de dos Unidades de Cuidados Intensivos Neonatales. La recolección de datos ocurrió mediante entrevistas semiestructuradas guiadas por el Modelo de Intervención en Ayuda Mutua Promotora de Esperanza. Los datos fueron sometidos a análisis temático deductivo. Resultados: se identificaron como factores promotores de la Esperanza: la experiencia compartida con los miembros de la red social de apoyo; la relación con el niño; mejoría clínica del niño; espiritualidad; orientación positiva para el futuro. Se identificaron como factores amenazadores de la Esperanza: relaciones conflictivas y incredulidad con relación al niño por parte de personas cercanas; incertidumbres sobre el futuro; inseguridades sobre la capacidad de cuidar al niño. Conclusión: los factores amenazadores de Esperanza generaron sufrimiento, dolor, angustia, ansiedad y soledad en los cuidadores. Los factores promotores de Esperanza generaron consuelo, motivación, fuerza y alegría. Los hallazgos permiten a los enfermeros reconocer las fortalezas y debilidades de los cuidadores y promover la adopción de comportamientos que promuevan la Esperanza en los cuidadores de niños con condiciones crónicas. Objetivo crónicas Método cualitativo 4 Neonatales deductivo Resultados apoyo espiritualidad futuro cercanas Conclusión sufrimiento dolor angustia consuelo motivación alegría

Objective: to identify the factors that promote and threaten Hope in family caregivers of 2- to 3-year-old children with chronic conditions. Method: qualitative study with 46 family caregivers of children between 2 and 3 years old with a chronic condition, discharged from two Neonatal Intensive Care Units. Data was collected through semi-structured interviews guided by the Model for Intervention in Mutual Help Promoter of Hope. Data were submitted to deductive thematic analysis. Results: the following were identified as factors that promote Hope: The experience shared with members of the social support network; The relationship with the child; Clinical improvement of the child; Spirituality; Positive guidance for the future. The following were identified as factors that threaten Hope: Conflictual relationships and discredit of the child by close people; Uncertainties about the future; Insecurities about the ability to care for the child. Conclusion: the threatening factors of Hope generated suffering, pain, anguish, anxiety, and loneliness in caregivers. The promoting factors of Hope generated comfort, motivation, strength and joy. The findings allow Nurses to recognize the strengths and weaknesses of caregivers and adopt behaviors that promote Hope in caregivers of children with chronic conditions. Objective 3yearold yearold year conditions Method 4 condition Units semistructured semi structured analysis Results network Spirituality future people Conclusion suffering pain anguish anxiety comfort motivation joy

Objetivo: identificar quais são os fatores promotores e ameaçadores da Esperança em cuidadores familiares de crianças de 2 a 3 anos com condições crônicas. Método: estudo qualitativo, incluindo 46 cuidadores familiares de crianças com condição crônica de 2 a 3 anos egressas de duas Unidades de Terapia Intensiva Neonatal. A coleta de dados se deu por meio de entrevista semiestruturada orientada pelo Modelo de Intervenção em Ajuda Mútua Promotor de Esperança. Os dados foram submetidos à análise temática dedutiva. Resultados: foram identificados como fatores promotores da Esperança: A experiência compartilhada com membros da rede de apoio social; A relação com a criança; Melhora clínica da criança; Espiritualidade; Orientação positiva para o futuro. Foram identificados como fatores ameaçadores da Esperança: Relações conflituosas e descrença da criança por pessoas próximas; Incertezas sobre o futuro; Inseguranças sobre a capacidade de prestar os cuidados à criança. Conclusão: os fatores ameaçadores da Esperança geraram sofrimento, dor, angústia, ansiedade e solidão nos cuidadores. Os fatores promotores da Esperança geraram conforto, motivação, força e alegria. Os achados possibilitam que Enfermeiros reconheçam as potencialidades e fragilidades dos cuidadores e promovam a adoção de comportamentos promotores de Esperança em cuidadores de crianças com condições crônicas. Objetivo crônicas Método qualitativo 4 Neonatal dedutiva Resultados social Espiritualidade futuro próximas Conclusão sofrimento dor angústia conforto motivação alegria

Abstract Background: Different management styles can modify families’ functioning, favoring or compromising the care delivered to chronic childhood conditions. Objective: To analyze primary caregivers’ perspectives on family management of chronic childhood conditions. Methodology: This qualitative study is based on the Family Management Style Framework (FMSF). Thirty-eight (38) interviews were conducted with 38 caregivers of chronically ill children attending a health institution in southeastern Brazil. The data were submitted to deductive thematic analysis. Results: Having a child with chronic illness was described as challenging and causing suffering, requiring families to reorganize their family routines to meet the chronically ill child’s needs. The “perceived consequences” revealed families’ perspectives and fears about the future and their recognition of the results of the “management behaviors” adopted. The family management styles identified were: “thriving,” “accommodating,” “struggling,” “floundering,” and “enduring.” Conclusion: The primary caregiver’s ability to manage the chronically ill child’s needs depends on their access to professional, care, and intra-family resources.

Resumen Marco contextual: Los diferentes estilos de gestión pueden modificar el funcionamiento familiar, lo que favorece o compromete el cuidado de las enfermedades crónicas en la infancia. Objetivo: Analizar, desde la perspectiva del cuidador principal, la gestión familiar en situaciones de afecciones crónicas en la infancia. Metodología: Estudio cualitativo, orientado por el Family Management Style Framework, realizado a partir de entrevistas a 38 cuidadores de niños con enfermedades crónicas, atendidos en una institución de salud del sudeste de Brasil. Los datos fueron sometidos a análisis temático de tipo deductivo. Resultados: La situación de la enfermedad crónica se define como difícil y causante de sufrimiento, lo que exige una reorganización de la rutina familiar para atender a las demandas del niño. Las consecuencias percibidas expresan perspectivas y temores sobre el futuro y el reconocimiento de los resultados de los comportamientos de gestión adoptados. Se identificaron como estilos de gestión: la familia ajustada, en adaptación, en lucha, en conflicto y en espera. Conclusión: La capacidad del cuidador principal para gestionar de forma positiva las necesidades del niño con una enfermedad crónica depende del acceso a recursos profesionales, asistenciales e intrafamiliares.

Resumo Enquadramento: Diferentes estilos de gestão podem modificar o funcionamento familiar, favorecendo ou comprometendo o cuidado das condições crónicas na infância. Objetivo: Analisar, na perspetiva do cuidador principal, a gestão familiar em situações que envolvem condições crónicas na infância. Metodologia: Estudo qualitativo, orientado pelo Family Management Style Framework, realizado a partir de entrevistas com 38 cuidadores de crianças com condições crónicas, atendidas numa instituição de saúde do sudeste brasileiro. Os dados foram submetidos a análise temática do tipo dedutiva. Resultados: A situação da condição crónica é definida como difícil e causadora de sofrimento, exigindo uma reorganização da rotina familiar para atender às exigências da criança. As consequências percebidas expressam perspetivas e receios sobre o futuro e reconhecimento dos resultados dos comportamentos de gestão adotados. foram identificados estilos de gestão como a família ajustada, em adaptação, em luta, em conflito e em espera. Conclusão: A capacidade do cuidador principal em gerenciar as necessidades da criança com condição crónica, de forma positiva, depende do acesso aos recursos profissionais, assistenciais e intrafamiliares.

RESUMO Objetivo: Conhecer a rede de apoio das mães de recém-nascidos internados na Unidade de Terapia Intensiva Neonatal. Material e Método: Estudo com métodos mistos, orientado pelo quadro do Interacionismo Simbólico, realizado por meio de uma entrevista e da aplicação de uma escala para avaliar o nível de apoio social recebido. O estudo incluiu 11 mães de recém-nascidos prematuros internados em uma unidade de Terapia Intensiva Neonatal. Os dados foram submetidos à análise de conteúdo temático. Resultados: A análise evidenciou três categorias temáticas: a necessidade de apoio das mães de bebês internados em uma unidade de terapia intensiva; a rede de apoio das mães de bebês internados em uma unidade de terapia intensiva; a alta hospitalar e a demanda de apoio para o cuidado do recém-nascido -a perspectiva da mãe. Conclusões: A rede de apoio das mães participantes é composta pela família, por outras mães que estão vivenciando o mesmo processo, pelos profissionais e por instituições religiosas. O apoio considerado necessário deveria incluir a informação, a atenção e o apoio emocional.

RESUMEN Objetivo: Conocer la red de apoyo a las madres de recién nacidos internados en la Unidad de Terapia Intensiva Neonatal. Material y Método: Estudio con métodos mixtos, orientado al referencial del interaccionismo simbólico, realizado mediante entrevista y aplicación de escala para la valoración del apoyo social recibido. Estudio dirigido a 11 madres de recién nacidos prematuros internados en la Unidad de Terapia Intensiva Neonatal. Los datos se sometieron a un análisis de contenido temático. Resultados: El análisis evidenció tres categorías temáticas: la necesidad de ayuda de las madres de los bebés internados en una unidad de terapia intensiva; la red de ayuda de las madres de los bebés internados en una unidad de terapia intensiva; el alta hospitalaria y la demanda de ayuda para el cuidado del recién nacido -la perspectiva de la madre. Conclusiones: La red de apoyo de las madres participantes está conformada por la familia, otras madres que viven el mismos proceso, profesionales e instituciones religiosas. El apoyo que se considera necesario es el de información, atención y apoyo emocional.

ABSTRACT Objective: To analyze the support network of mothers of newborns hospitalized in a Neonatal Intensive Care Unit. Materials and Methods: Mixed methods study, oriented to the symbolic interactionism framework, carried out through an interview and the application of a scale to assess the level of social support received. The study included 11 mothers of premature newborns hospitalized in a neonatal intensive care unit. The data were subjected to a thematic content analysis. Results: The analysis resulted in three thematic categories: the need for supporting mothers of babies hospitalized in an intensive care unit; the support network for mothers of babies hospitalized in an intensive care unit; hospital discharge and the demand for help in caring for the newborn -the mother's perspective. Conclusions: The support network of the participating mothers consists of the family, other mothers experiencing the same process, professionals, and religious institutions. The necessary support should include information, attention, and emotional support.

RESUMO Objetivo: Conhecer a experiência de crianças em seu adoecimento por COVID-19. Método: Estudo qualitativo descritivo e exploratório, guiado pelo conceito de Qualidade de Vida da Organização Mundial de Saúde. Participaram 24 crianças, com idades entre sete e nove anos, 11 meses e 29 dias, diagnosticadas com COVID-19. Os dados foram coletados mediante entrevista semiestruturada e submetidos à análise temática dedutiva. Resultados: As crianças compreendiam o que é a COVID-19, a sua alta letalidade e transmissibilidade e ainda suas formas de contágio e prevenção. A COVID-19 foi identificada como algo negativo. A experiência de adoecimento de crianças por COVID-19 foi permeada por mudanças em suas rotinas, sobretudo por ter as atividades limitadas ao domicílio, alterações emocionais e sintomas físicos devido à infecção pelo vírus. Conclusão: As crianças compreenderam a gravidade da pandemia e identificaram as mudanças ocorridas. Também manifestaram entendimento sobre a doença e o seu controle. Conhecer a experiência de adoecimento de crianças pode orientar ações de cuidado direcionadas a elas, reconhecendo que entendimento adequado da criança sobre o que ela vivencia pode contribuir para o enfrentamento do adoecimento e para sua participação nas ações de controle. Objetivo COVID19. COVID19 COVID 19. 19 Método exploratório Saúde 2 anos 1 dias dedutiva Resultados COVID19, 19, prevenção COVID-1 negativo rotinas domicílio vírus Conclusão ocorridas controle elas COVID1 COVID-

ABSTRACT Objective: To understand the experience of children when they become ill with COVID-19. Method: Qualitative-descriptive and exploratory study, guided by the World Health Organization’s concept of Quality of Life. Twenty-four children participated, aged between seven and nine years, 11 months and 29 days, diagnosed with COVID-19. Data were collected through semi-structured interviews and underwent deductive thematic analysis. Results: The children understood what COVID-19 is, its high lethality and transmissibility, and its forms of contagion and prevention. COVID-19 has been identified as something negative. The experience of children becoming ill with COVID-19 was permeated by changes in their routines, especially due to having activities limited to the home, emotional changes, and physical symptoms due to infection with the virus. Conclusion: The children understood the seriousness of the pandemic and identified the changes that had occurred. They also expressed understanding about the disease and its control. Knowing children’s experience of illness can guide care actions aimed at them, recognizing that children’s adequate understanding of what they experience can contribute to coping with illness and their participation in control actions. Objective COVID19. COVID19 COVID 19. 19 Method Qualitativedescriptive Qualitative descriptive study Organizations Organization s Life Twentyfour Twenty four participated years 1 2 days semistructured semi structured analysis Results COVID-1 is transmissibility prevention negative routines home virus Conclusion occurred childrens them COVID1 COVID-

RESUMEN Objetivo: Conocer la experiencia de los niños cuando enferman de COVID-19. Método: Estudio cualitativo descriptivo y exploratorio, guiado por el concepto de Calidad de Vida de la Organización Mundial de la Salud. Participaron 24 niños, con edades entre siete y nueve años, 11 meses y 29 días, diagnosticados con COVID-19. Los datos fueron recolectados a través de entrevistas semiestructuradas y sometidos a análisis temático deductivo. Resultados: Los niños entendían lo qué es la COVID-19, su alta letalidad y transmisibilidad y sus formas de contagio y prevención. La COVID-19 ha sido identificada como algo negativo. La experiencia de los niños enfermando por COVID-19 estuvo permeada por cambios en sus rutinas, especialmente por tener actividades limitadas al hogar, cambios emocionales y síntomas físicos por la infección con el virus. Conclusión: Los niños comprendieron la gravedad de la pandemia e identificaron los cambios que se habían producido. También expresaron comprensión sobre la enfermedad y su control. Conocer la experiencia de enfermedad de los niños puede orientar las acciones de cuidado dirigidas a ellos, reconociendo que la comprensión adecuada de lo que viven los niños puede contribuir al enfrentamiento de la enfermedad y su participación en las acciones de control. Objetivo COVID19. COVID19 COVID 19. 19 Método exploratorio Salud 2 años 1 días deductivo Resultados COVID19, 19, prevención COVID-1 negativo rutinas hogar virus Conclusión producido control ellos COVID1 COVID-

RESUMO O surgimento do novo coronavírus e a indicação da população idosa como grupo de risco fez emergirem discursos, piadas, memes e fatos indicativos de ageísmo nas mídias sociais e nos veículos de comunicação. Este artigo objetiva analisar as expressões e as implicações do ageísmo contra a pessoa idosa reportadas em jornais do Brasil e do Chile no primeiro ano da pandemia da Covid-19. Estudo documental de notícias de jornais de maior acesso no Brasil e no Chile. A coleta de dados ocorreu em maio de 2021. A seleção de títulos, resumos e texto completo foi realizada por duas pesquisadoras de forma independente e cegada. O corpus final de 89 notícias foi submetido a análise temática apoiado pelo software MAXQDA, cujo processo de codificação, tematização e interpretação foi fundamentado nas teorias sociológicas que explicam o ageísmo. As expressões do ageísmo foram evidenciadas por meio de imagens e atitudes que desvalorizam e depreciam a vida da pessoa idosa, posicionando-a como sendo ‘o outro’ da pandemia, o que ocasiona implicações para vida, saúde e trabalho dessa população.

ABSTRACT The emergence of the new coronavirus and the indication of the elderly population as a risk group led to the emergence of speeches, jokes, memes and facts indicative of ageism in social media and mass media. This article aims to analyze the expressions and implications of ageism toward the elderly reported in newspapers in Brazil and Chile in the first year of the COVID-19 pandemic. Documentary study of news from newspapers with the greatest access in Brazil and Chile. Data collection occurred in May 2021. The selection of titles, abstracts and full text was performed by two independently and blinded researchers. The final corpus of 89 news was submitted to thematic analysis supported by the MAXQDA software, whose codification, thematization and interpretation process was based on sociological theories that explain ageism. The expressions of ageism were evidenced through images and attitudes that devalue and depreciate the life of the elderly people, positioning them as ‘the other’ of the pandemic, which has implications for the life, health and work of this population.

RESUMO Objetivos: analisar a produção dos cuidados paliativos desenvolvidas por profissionais de saúde a pacientes da atenção domiciliar. Métodos: estudo exploratório, de abordagem qualitativa, utilizando o referencial teórico do cuidado transpessoal. Foram realizadas 13 entrevistas a profissionais de saúde e 18 observações a casos distintos. Realizou-se análise de conteúdo, utilizando-se MAXQDA© software. Resultados: ações realizadas: medidas de manutenção e acompanhamento às pessoas elegíveis aos cuidados paliativos em atos de diálogo e "escuta" aos cuidadores e usuário, realização de orientações para o processo de cuidado e autocuidado, realização de procedimentos técnicos, entrega de materiais, encaminhamentos e receitas médicas aos usuários. Considerações Finais: percebe-se a necessidade de avanços na implementação de políticas governamentais no Brasil que insiram os cuidados paliativos na Rede de Atenção à Saúde por meio de ações educacionais, gerenciais e assistenciais que assegurem a dignidade humana, permitindo desenvolver essas e outras intervenções de cuidados paliativos.

ABSTRACT Objectives: to analyze palliative care production developed by health professionals to home care patients. Methods: this is an exploratory study, with a qualitative approach, using the transpersonal care theoretical framework. Thirteen interviews were conducted with health professionals and 18 observations were conducted on different cases. Content analysis was performed using MAXQDA©. Results: actions performed: maintenance and follow-up measures to people eligible for palliative care, in acts of dialogue and "listening" to caregivers and users, conducting guidelines for the care and self-care process, performing technical procedures, delivery of materials, referrals and medical prescriptions to users. Final Considerations: it is perceived the need for advances in the implementation of government policies in Brazil that insert palliative care into the Health Care Network through educational, managerial and care actions that ensure human dignity, thus allowing the development of these and other palliative care interventions.

RESUMEN Objetivos: analizar la producción de cuidados paliativos desarrollados por profesionales de la salud para pacientes domiciliarios. Métodos: estudio exploratorio, con abordaje cualitativo, utilizando el marco teórico del cuidado transpersonal. Se realizaron 13 entrevistas a profesionales de la salud y 18 observaciones de diferentes casos. El análisis de contenido se realizó utilizando el software MAXQDA©. Resultados: acciones realizadas: medidas de mantenimiento y seguimiento de las personas elegibles para cuidados paliativos en actos de diálogo y "escucha" a los cuidadores y usuarios, orientando el proceso de cuidado y autocuidado, realización de trámites técnicos, entrega de materiales, derivaciones y asistencia médica. prescripciones para los usuarios. Consideraciones Finales: es necesario avanzar en la implementación de políticas gubernamentales en Brasil que incluyan los cuidados paliativos en la Red de Atención de Salud a través de acciones educativas, gerenciales y asistenciales que aseguren la dignidad humana, permitiendo el desarrollo de estas y otras intervenciones de cuidados paliativos.

RESUMO: Objetivo analisar a relação entre o contexto de vida das famílias e a sua habilidade de manejo no cuidado às crianças em condições crônicas de saúde. Método estudo misto, do tipo paralelo convergente, tendo o Estilo de Manejo Familiar como quadro teórico. Participaram familiares de crianças com condições crônicas egressas de Unidade de Terapia Intensiva Neonatal do Sudeste do Brasil. Para a coleta de dados quantitativos, foram utilizados o instrumento Medida de Manejo Familiar e um questionário de caracterização sociodemográfica. Os dados quantitativos foram analisados por meio do programa estatístico Stata 15. Os dados qualitativos foram produzidos por meio de entrevista semiestruturada e submetidos à Análise de Conteúdo Dirigida. Resultados as famílias apresentaram um escore médio positivo na escala Habilidade de Manejo, possuindo maior facilidade para atender às necessidades de cuidado do filho com condição crônica no domicílio. Condições sociais e econômicas favoráveis contribuíram para a capacidade da família em cuidar da criança com condição crônica de saúde. Conclusões e implicações para a prática concluiu-se que há relação entre o contexto de vida das famílias e a habilidade de manejo da criança em condição crônica. Poder contar com o companheiro ou com outros membros da família pode melhorar a habilidade de manejo dessas famílias.

ABSTRACT: Objective to analyze the relationship between families' living context and their management skills in caring for children with chronic health conditions. Method a mixed, convergent parallel study, with the Family Management Style as the theoretical framework. Participants were family members of children with chronic conditions egressing from a Neonatal Intensive Care Unit in Southeastern Brazil. For the collection of quantitative data, the instrument Family Management Measure and a questionnaire of socio-demographic characterization were used. Quantitative data were analyzed using the Stata 15 statistical program. Qualitative data were produced by means of semi-structured interviews and submitted to the Directed Content Analysis. Results the families presented a positive average score in the Management Ability scale, having greater ease to meet the care needs of the child with chronic condition at home. Favorable social and economic conditions contributed to the family's ability to care for the child with chronic health condition. Conclusions and implications for practice it was concluded that there is a relationship between the context of life of the families and the ability to manage the child in chronic condition. Being able to count on a partner or other family members can improve the management skills of these families.

RESUMEN Objetivo analizar la relación entre el contexto de vida de las familias y sus habilidades de gestión en el cuidado de niños con condiciones crónicas de salud (CCC). Método estudio mixto, del tipo paralelo convergente (QUAN-QUAL), teniendo como marco teórico el Estilo de Gestión Familiar. Participaron familiares de niños con condiciones crónicas de una Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales del sureste de Brasil. Para la recolección de datos cuantitativos se utilizó el instrumento Medida de Gestión Familiar y un cuestionario de caracterización sociodemográfica. Los datos cuantitativos se analizaron utilizando el programa estadístico Stata 15. Los datos cualitativos se produjeron a través de entrevistas semiestructuradas y se sometieron a Análisis de Contenido Dirigido. Resultados las familias presentaron puntaje promedio positivo en la escala Habilidad de Manejo, teniendo mayor facilidad para atender las necesidades de cuidado del niño con condición crónica en el hogar. Las condiciones sociales y económicas favorables contribuyeron a la capacidad de la familia para cuidar del niño con condición crónica de salud. Conclusiones e implicaciones para la práctica: s e concluyó que existe una relación entre el contexto de vida familiar y la capacidad de manejo de los niños con condición crónica. Poder contar con una pareja u otros miembros de la familia puede mejorar la capacidad de gestión de estas familias.

RESUMO O surgimento do novo coronavírus e a indicação da população idosa como grupo de risco fez emergirem discursos, piadas, memes e fatos indicativos de ageísmo nas mídias sociais e nos veículos de comunicação. Este artigo objetiva analisar as expressões e as implicações do ageísmo contra a pessoa idosa reportadas em jornais do Brasil e do Chile no primeiro ano da pandemia da Covid-19. Estudo documental de notícias de jornais de maior acesso no Brasil e no Chile. A coleta de dados ocorreu em maio de 2021. A seleção de títulos, resumos e texto completo foi realizada por duas pesquisadoras de forma independente e cegada. O corpus final de 89 notícias foi submetido a análise temática apoiado pelo software MAXQDA, cujo processo de codificação, tematização e interpretação foi fundamentado nas teorias sociológicas que explicam o ageísmo. As expressões do ageísmo foram evidenciadas por meio de imagens e atitudes que desvalorizam e depreciam a vida da pessoa idosa, posicionando-a como sendo ‘o outro’ da pandemia, o que ocasiona implicações para vida, saúde e trabalho dessa população.

ABSTRACT The emergence of the new coronavirus and the indication of the elderly population as a risk group led to the emergence of speeches, jokes, memes and facts indicative of ageism in social media and mass media. This article aims to analyze the expressions and implications of ageism toward the elderly reported in newspapers in Brazil and Chile in the first year of the COVID-19 pandemic. Documentary study of news from newspapers with the greatest access in Brazil and Chile. Data collection occurred in May 2021. The selection of titles, abstracts and full text was performed by two independently and blinded researchers. The final corpus of 89 news was submitted to thematic analysis supported by the MAXQDA software, whose codification, thematization and interpretation process was based on sociological theories that explain ageism. The expressions of ageism were evidenced through images and attitudes that devalue and depreciate the life of the elderly people, positioning them as ‘the other’ of the pandemic, which has implications for the life, health and work of this population.

Resumo Objetivo identificar e analisar as ações de cuidado às crianças nascidas prematuras, após a alta hospitalar, realizadas pelos familiares e profissionais de saúde. Método revisão de escopo, desenvolvida em dezembro de 2019, segundo as orientações do Joanna Briggs Institute e do guia internacional PRISMAScR. Foram investigados estudos originais, publicados em inglês, espanhol ou português, de 2013 a 2019, nas bases CINAHAL, Medline, LILACS, Cochrane, Scopus, Web of Science. Os 21 artigos incluídos foram submetidos à análise direcionada de conteúdo apoiada pelo referencial das necessidades essenciais das crianças. Resultados predominaram ações para proteção física e segurança (20 artigos), comunidades estáveis e amparadoras (dez artigos), seguidas de relacionamentos sustentadores contínuos (seis artigos), experiências que respeitem as diferenças individuais (quatro artigos) e experiências adequadas ao desenvolvimento (dois artigos). Ações para o estabelecimento de limites, organização e expectativas não foram identificadas nos estudos. Conclusões e implicações para a prática as ações de cuidado contemplam, principalmente, a dimensão física. Ao considerar o cuidado integral e os achados desta revisão são necessários avanços nas ações para o atendimento de outras dimensões da vida dos prematuros como a emocional e a social.

Abstract Objective to identify and analyze the actions taken by family and health professionals to care for children born prematurely after hospital discharge. Method a scoping review, developed in December 2019, according to the Joanna Briggs Institute guidelines and the international PRISMAScR guide. Original studies, published in English, Spanish or Portuguese from 2013 to 2019 in CINAHAL, Medline, LILACS, Cochrane, Scopus, Web of Science databases were investigated. The 21 included articles were submitted to directed content analysis supported by the framework of essential needs of children. Results actions for physical protection and safety (20 articles), stable and supportive communities (10 articles) n followed by ongoing supportive relationships (6 articles), experiences that respect individual differences (4 articles), and developmentally appropriate experiences (2 articles) predominated. Actions for boundary setting, organization, and expectations were not identified in the studies. Conclusions and implications for practice the care actions contemplate the physical dimension. Considering comprehensive care and the findings of this review, advances in actions are needed to adress other dimensions of preterm infant’s life, such as emotional and social.

Resumen Objetivo identificar y analizar las acciones de cuidado niño prematuro realizadas por familiares y profesionales de la salud después del alta hospitalaria. Método revisión de alcance, desarrollada en diciembre de 2019, según las directrices del Instituto Joanna Briggs y laguía internacional PRISMAScR. Se investigaron los estudios originales publicados en inglés, español o portugués de 2013 a 2019 en CINAHAL, Medline, LILACS, Cochrane, Scopus, Web of Science. Los 21 artículos incluidos se sometieron a un análisis de contenido específico apoyado por las necesidades esenciales de los niños. Resultados prevalecieron las acciones para la protección física y la seguridad (20 artículos) y las comunidades estables y solidarias (10 artículos), seguidas de relaciones de apoyo continuas (6 artículos), experiencias que respetan las diferencias individuales (4 artículos) y experiencias apropiadas para el desarrollo (2 artículos). En los estudios no se identificaron acciones para establecer límites, organización y expectativas. Conclusiones e implicaciones para lapráctica las acciones de cuidado incluyen, principalmente, ladimensión física. Al considerar la atención integral e los allazgos, es necesario avanzar para involucrar otras dimensiones de la vida del prematuro como la emocional y la social.

RESUMO Objetivo: analisar as experiências das famílias para exercício dos direitos das crianças com condições crônicas nas instituições públicas de saúde, educação e assistência social. Método: estudo de casos múltiplos etnográfico, com abordagem qualitativa e referencial de Boaventura Santos. Foram estudadas experiências das famílias dessas crianças em um município, por meio de entrevistas com familiares, gestores e profissionais das instituições sociais (35), bem como por observações participante nos espaços sociais (13) e elaboração de ecomapas (3). Realizou-se Análise Crítica do Discurso. Resultados: a oferta de atendimento é menor que a demanda e persistem processos de exclusão. Diante da hegemonia das ideologias neoliberal e de normalização, os encontros entre familiares e profissionais revelaram obstáculos à cidadania, porém quando essas ideologias foram contestadas potencializou-se a efetivação dos direitos promulgados. Considerações finais: o cuidado para promover a cidadania exige construção de subjetividades nas práticas de familiares, gestores e profissionais que rompam com as ideologias neoliberal e de normalização, por consequência reconheçam essas crianças como sujeitos de direitos.

ABSTRACT Objective: To analyze the experiences of families in the exercise of the rights of children with chronic conditions in public health, education and social assistance institutions. Method: ethnographic multiple case study, with qualitative approach, following the theoretical approach of Boaventura Santos. Experiences of the families of these children in a city were studied through interviews with family members, managers and professionals from social institutions (35), participant observations in social spaces (13) and creation of eco-maps (3). Critical Discourse Analysis was performed. Results: the offer of services is lower than the demand, and exclusion processes persist. Given the hegemony of neoliberal and normality ideologies, meetings between family members and professionals revealed obstacles to civil rights; however, when these ideologies were challenged, the realization of their rights was enhanced. Final considerations: the care to promote civil rights requires family members, managers and professionals to develop subjectivities that overcome neoliberal and normality ideologies, recognizing these children as subjects of law.

RESUMEN Objetivo: analizar las experiencias de las familias en cuanto el ejercicio de los derechos de los niños en condiciones crónicas de las instituciones públicas de salud, educación y asistencia social. Método: se trata de una investigación etnográfica de casos múltiples, de enfoque cualitativo y referencial de Boaventura Santos, realizada en un municipio con entrevistas a familiares, gestores y profesionales de las instituciones (35), observación de los participantes en los espacios sociales (13) y elaboración de Ecomapas (3); se llevó a cabo el Análisis Crítico del Discurso. Resultados: la oferta del cuidado es inferior a la demanda y persisten los procesos de exclusión. Frente a la hegemonía de las ideologías neoliberales y la normalización, los encuentros entre familiares y profesionales revelaron obstáculos a la ciudadanía; sin embargo, al cuestionarse las ideologías, la efectividad de los derechos promulgados se potencializó. Consideraciones finales: el cuidado para promover la ciudadanía exige construcción de subjetividades en las prácticas de familiares, gestores y profesionales que rompan con las ideologías neoliberales y de normalización y, en consecuencia, reconozcan a esos niños como sujetos de derechos.