Abstract A long-term indwelling catheter may be indicated in clinical situations, such as chronic diseases of the genitourinary or neurological systems. In addition to the risks of infection, trauma, and bleeding, a catheter’s permanence can affect psycho-emotional and socioeconomic dimensions. We aimed to understand how the need to use a long-term indwelling catheter affects this patient’s self-perception, interrelationships, and self-care. We carried out a qualitative, descriptive study based on interviews with 17 patients, and applied thematic analysis and complex thinking. The different prognoses and expectations regarding the catheter influenced self-perception, adaptation, acceptance, or denial. The presence of a catheter, whether as a curative measure or for comfort, can affect self-image and sexuality, and generate insecurities and uncertainties, which require understanding the multidimensionality of situations that suffer interference from the personal, family, and social environment, as well as health systems’ capacity to deal with it. Despite the challenges, the majority of participants reported a favorable disposition towards self-care, whether to enable catheter removal or to prevent injuries in lifelong indications. longterm long term systems infection trauma bleeding catheters s psychoemotional psycho emotional dimensions patients patient selfperception, selfperception self perception, perception self-perception interrelationships selfcare. selfcare care. care self-care qualitative 1 thinking adaptation acceptance denial comfort selfimage image sexuality uncertainties personal family environment it challenges selfcare, care, indications

Resumo O cateter vesical de longa permanência pode ser indicado em situações clínicas, como nas doenças crônicas do sistema genitourinário ou neurológico. Além dos riscos de infecção, traumas e sangramentos, a permanência do cateter pode afetar dimensões psicoemocionais e socioeconômicas. Objetivamos compreender como a necessidade de uso do cateter urinário por um longo prazo afeta a autopercepção, as interrelações e o autocuidado deste paciente. Realizamos um estudo qualitativo, descritivo, a partir da entrevista de 17 pacientes, e aplicamos a análise temática e o pensamento complexo. Os diferentes prognósticos e as expectativas em relação ao cateter influenciaram a autopercepção, a adaptação, sua aceitação ou negação. A presença do cateter, seja como medida curativa ou para conforto, pode afetar a autoimagem e a sexualidade, gerar inseguranças e incertezas, que requerem compreensão da multidimensionalidade das situações, que sofrem interferências do meio pessoal, familiar e social, bem como da capacidade dos sistemas de saúde para o seu enfrentamento. Apesar dos desafios, a maioria dos participantes relatou disposição favorável para o autocuidado, seja para viabilizar retirada do cateter, ou para prevenir agravos em indicações vitalícias. clínicas neurológico infecção sangramentos socioeconômicas autopercepção paciente qualitativo descritivo 1 pacientes complexo adaptação negação conforto sexualidade incertezas pessoal social enfrentamento desafios vitalícias

Resumo O cateter vesical de longa permanência pode ser indicado em situações clínicas, como nas doenças crônicas do sistema genitourinário ou neurológico. Além dos riscos de infecção, traumas e sangramentos, a permanência do cateter pode afetar dimensões psicoemocionais e socioeconômicas. Objetivamos compreender como a necessidade de uso do cateter urinário por um longo prazo afeta a autopercepção, as interrelações e o autocuidado deste paciente. Realizamos um estudo qualitativo, descritivo, a partir da entrevista de 17 pacientes, e aplicamos a análise temática e o pensamento complexo. Os diferentes prognósticos e as expectativas em relação ao cateter influenciaram a autopercepção, a adaptação, sua aceitação ou negação. A presença do cateter, seja como medida curativa ou para conforto, pode afetar a autoimagem e a sexualidade, gerar inseguranças e incertezas, que requerem compreensão da multidimensionalidade das situações, que sofrem interferências do meio pessoal, familiar e social, bem como da capacidade dos sistemas de saúde para o seu enfrentamento. Apesar dos desafios, a maioria dos participantes relatou disposição favorável para o autocuidado, seja para viabilizar retirada do cateter, ou para prevenir agravos em indicações vitalícias.

Abstract A long-term indwelling catheter may be indicated in clinical situations, such as chronic diseases of the genitourinary or neurological systems. In addition to the risks of infection, trauma, and bleeding, a catheter’s permanence can affect psycho-emotional and socioeconomic dimensions. We aimed to understand how the need to use a long-term indwelling catheter affects this patient’s self-perception, interrelationships, and self-care. We carried out a qualitative, descriptive study based on interviews with 17 patients, and applied thematic analysis and complex thinking. The different prognoses and expectations regarding the catheter influenced self-perception, adaptation, acceptance, or denial. The presence of a catheter, whether as a curative measure or for comfort, can affect self-image and sexuality, and generate insecurities and uncertainties, which require understanding the multidimensionality of situations that suffer interference from the personal, family, and social environment, as well as health systems’ capacity to deal with it. Despite the challenges, the majority of participants reported a favorable disposition towards self-care, whether to enable catheter removal or to prevent injuries in lifelong indications.

RESUMO Objetivo: analisar as perspectivas que tangenciam o processo de transição para o cuidado paliativo exclusivo de mulheres com câncer de mama. Métodos: estudo qualitativo, descritivo, realizado em instituição de saúde pública no Rio de Janeiro, Brasil, entre dezembro de 2018 e maio de 2019. Foram entrevistados 28 profissionais de saúde. Utilizou-se a análise de conteúdo na modalidade temática. Resultados: as dificuldades operacionais atrelaram-se à estrutura física fragmentada, ao caráter tardio e não planejado do encaminhamento, à comunicação ineficaz e déficit de recursos humanos. Em geral, mulheres e familiares resistem ao encaminhamento por não conhecerem o cuidado paliativo. Não há consenso dos oncologistas sobre o momento mais adequado para interromper a terapia sistêmica para controle da doença. Considerações finais: as dificuldades percebidas configuram o encaminhamento abrupto, acompanhado de falsas esperanças e, muitas vezes, limitado aos cuidados no fim da vida.

ABSTRACT Objective: to analyze the perspectives that affect the transition to exclusive palliative care for women with breast cancer. Methods: qualitative, descriptive study, carried out in a public health institution in Rio de Janeiro, Brazil, between December 2018 and May 2019. 28 health professionals were interviewed. Content analysis was used in the thematic modality. Results: the operational difficulties were linked to the fragmented physical structure, the late and unplanned nature of the referral, the ineffective communication, and the deficit of human resources. In general, women and family members resist referral because they do not know palliative care. There is no consensus among oncologists on the most appropriate time to stop systemic therapy for disease control. Final considerations: the perceived difficulties configure an abrupt referral, accompanied by false hopes and, often, limited to end-of-life care.

RESUMEN Objetivo: analizar las perspectivas que tocan el proceso de transición al cuidado paliativo exclusivo de mujeres con cáncer de mama. Métodos: estudio cualitativo, descriptivo, realizado en institución de salud pública en Rio de Janeiro, Brasil, entre diciembre de 2018 y mayo de 2019. Fueron entrevistados 28 profesionales de salud. Utilizó el análisis de contenido en la modalidad temático. Resultados: las dificultades operacionales atraillaron a la estructura física fragmentada, al carácter tardío y no planeado del encaminamiento, a la comunicación ineficaz y déficit de recursos humanos. En general, mujeres y familiares resisten al encaminamiento por no conocieren el cuidado paliativo. No hay consenso de los oncólogos acerca del momento más adecuado para interrumpir la terapia sistémica al control de la enfermedad. Consideraciones finales: las dificultades percibidas configuran el encaminamiento abrupto, acompañado de falsas esperanzas y, muchas veces, limitado a los cuidados en el fin de la vida.

Resumo Objetivo identificar os principais sinais e sintomas manifestados por pacientes em cuidados paliativos oncológicos na assistência domiciliar. Método revisão integrativa nas bases LILACS, MEDLINE e CINAHL em janeiro de 2020. Perguntou-se: “Quais os principais sinais e sintomas manifestados por pacientes em cuidados paliativos oncológicos destacados nos estudos abrangendo o contexto do domicílio?”. Foram descritores/termos: Sinais e Sintomas/Signs and Symptoms; Assistência Domiciliar/Home Care Services; Cuidados Paliativos/Palliative Care e Neoplasias/Neoplasms. Elencaram-se como critérios de elegibilidade: texto completo; entre 2015 e 2019; em inglês, português ou espanhol e idade adulta. Para o mapeamento dos dados, consideraram-se: título; país; ano; objetivo; método; sinais e sintomas. Os resultados foram categorizados em subgrupos, considerando a classificação conceitual predeterminada (sinal e sintoma). O elemento contagem facilitou a análise e a comparação de dados. Resultados foram selecionados 35 artigos, sendo identificados 25 sinais e 23 sintomas. Os mais frequentes foram: dor, náusea/vômito, dispneia, fadiga, depressão, ansiedade, constipação, perda de apetite, sonolência, bem-estar e insônia. A maioria (39) relacionou-se ao domínio físico. Conclusão a identificação dos principais sinais e sintomas, neste contexto, direciona a prática dos profissionais de saúde para as intervenções mais adequadas e o mais precocemente possível, contribuindo para viabilizar a assistência domiciliar, e alerta para a necessidade de educação permanente sobre este tema.

Abstract Objective to identify the main signs and symptoms manifested by palliative care oncology patients in home care. Method integrative review in LILACS, MEDLINE and CINAHL databases in January 2020. The question was asked: “What are the main signs and symptoms manifested by patients in palliative oncology care highlighted in studies covering the context of the home?” Descriptors/terms were: Signs and Symptoms/Signs and Symptoms; Home Care/Home Care Services; Palliative Care/Palliative Care and Neoplasms/Neoplasms. Eligibility criteria were listed as follows: full text; between 2015 and 2019; in English, Portuguese or Spanish and adult age. For data mapping, the following were considered: title; country; year; objective; method; signs and symptoms. The results were categorized into subgroups, considering the predetermined conceptual classification (sign and symptom). The counting element facilitated the analysis and comparison of data. Results a total of 35 articles were selected, and 25 signs and 23 symptoms were identified. The most frequent were: pain, nausea/vomiting, dyspnea, fatigue, depression, anxiety, constipation, loss of appetite, sleepiness, well-being, and insomnia. Most (39) were related to the physical domain. Conclusion the identification of the main signs and symptoms, in this context, directs the practice of health professionals to the most appropriate interventions as early as possible, contributing to the feasibility of home care, and alerts to the need for continuing education on this topic.

Resumen Objetivo identificar los principales signos y síntomas que manifiestan los pacientes en cuidados oncológicos paliativos en la atención domiciliaria. Método revisión integradora basada en LILACS, MEDLINE y CINAHL en enero de 2020. Se preguntó: “¿Cuáles son los principales signos y síntomas que manifiestan los pacientes en cuidados paliativos oncológicos destacados en estudios que abarcan el contexto del hogar?”. Los descriptores / términos fueron: signos y síntomas / /Signs and Symptoms; Asistencia domiciliaria / Home Care Services; Cuidados paliativos / Palliative Care / y Neoplasias/ Neoplasms. Se enumeraron los siguientes criterios de elegibilidad: texto completo; entre 2015 y 2019; en inglés, portugués o español y edad adulta. Para el mapeo de datos, se consideraron los siguientes: título; padres; año; objetivo; método; signos y síntomas. Los resultados se categorizaron en subgrupos, considerando la clasificación conceptual predeterminada (signo y síntoma). El elemento de conteo facilitó el análisis y la comparación de datos. Resultados Se seleccionaron 35 artículos, se identificaron 25 signos y 23 síntomas. Los más frecuentes fueron: dolor, náuseas / vómitos, disnea, fatiga, depresión, ansiedad, estreñimiento, pérdida de apetito, somnolencia, bienestar e insomnio. La mayoría (39) estaban relacionados con el dominio físico. Conclusión la identificación de los principales signos y síntomas, en este contexto, orienta la práctica de los profesionales de la salud hacia las intervenciones más adecuadas y lo más temprano posible, contribuyendo a hacer factible la atención domiciliaria, y alerta sobre la necesidad de una educación permanente sobre este tema.