摘要在中低收入国家进行人体免疫缺损病毒 (HIV) 监测于 20 世纪 80 年代开始启动。是否应该将 HIV 检测结果告知受试者？如果是的话，应该采用何种方式？在缺乏有效治疗的情况下，人们认为向 HIV 阳性受试者隐瞒结果是可以接受的。但是，如今，随着抗逆转录病毒治疗的出现，有些人主张善行--认为研究人员有义务将测试结果告知所有提供样本用于监测的受试者。其必然结果是，只有希望获得测试结果的受试者才有资格参与抽样调查。有些人主张自主权--也就是为了获得能够用于大众的更具代表性的结果，抽样调查不应将不希望获得测试结果的受试者排除在外。本次圆桌会议进一步探讨了这两种观点。我们认为全世界都应该在确保受试者获得并理解其测试结果的同时，努力向 HIV 监测的常规反馈迈进。

RésuméLa surveillance du virus de l'immunodéficience humaine (VIH) dans les pays à revenu faible et intermédiaire a commencé dans les années 1980. Les résultats des tests VIH doivent-ils être communiqués aux participants et si oui, comment ? En l'absence de traitement efficace, il avait été jugé acceptable de ne pas divulguer leur séropositivité aux participants infectés par le VIH. En revanche, dès lors qu'un traitement antirétroviral est disponible, certains évoquent le principe de bienfaisance et estiment qu'il est du devoir du chercheur de communiquer les résultats des tests à tous ceux qui ont fourni des échantillons à des fins de surveillance. Mais le corollaire est que seuls les participants qui acceptent d'être informés des résultats de leur test seraient alors éligibles pour participer à ce type d'enquêtes. D'autres avancent le principe d'autonomie, en disant que pour obtenir un résultat plus représentatif de la population générale, ces enquêtes ne doivent pas exclure les participants qui ne souhaitent pas recevoir leurs résultats. Cette table ronde examine en détail ces deux positions. Nous pensons que la communauté internationale devrait œuvrer pour une rétroaction systématique autour de la surveillance du VIH, en veillant à ce que les participants reçoivent et comprennent les résultats de leurs tests.

РезюмеНадзор за вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ) в странах с низким и средним уровнем доходов начался в 1980-х годах. Следует ли отдавать результаты анализов на ВИЧ участникам и, если да, каким образом? В случае отсутствия эффективного лечения не сообщать результаты ВИЧ-позитивным участникам считалось приемлемым. Однако, если доступна антиретровирусная терапия, некоторые медицинские работники утверждают, что с точки зрения принципа "делай благо" исследователь обязан вернуть результаты анализа всем участникам, которые предоставили образцы для наблюдения. Таким образом, только участники, желающие получить результаты своих анализов, будут иметь право принимать участие в исследованиях. Другие медицинские работники являются сторонниками автономии - для получения более репрезентативного результата для населения в целом из исследования не стоит исключать участников, которые не хотят получать результаты своих анализов. Во время заседания за круглым столом мы обсудим эти два утверждения более подробно. Мы считаем, что мировое сообщество должно стремиться к тому, чтобы регулярно оповещать участников исследований о состоянии эпиднадзора за ВИЧ, информировать их о результатах анализов и пояснять эти результаты.

AbstractSurveillance for human immunodeficiency virus (HIV) in low- and middle-income countries started in the 1980s. However, the questions of whether the results of HIV tests should be given to participants, and if so how, has still not been resolved. In the absence of effective treatment, it was considered acceptable to withhold results from HIV-positive participants. However, when antiretroviral treatment is available, some argue for beneficence - that it is the researcher's duty to return the test results to all those who provide samples for surveillance. The corollary is that only participants who wish to receive their test results would be eligible to participate in surveys. Others argue for autonomy - that to obtain a more representative result for the general population, surveys should not exclude participants who do not wish to receive their test results. This round table discussion takes a closer look at those two arguments. We believe that the global community should work towards routine feedback of HIV surveillance while ensuring that participants receive and understand their test results.

ملخصبدأ الترصُّد لفيروس عوز المناعة البشري (HIV) في البلدان المنخفضة الدخل والمتوسطة الدخل في ثمانينيات القرن العشرين. هل يجب إعطاء نتائج اختبارات فيروس عوز المناعة البشري إلى المشاركين، وإذا كان الأمر كذلك، فكيف؟ في ظل غياب المعالجة الفعَّالة، كان من المقبول حجب النتائج عن المشاركين الإيجابيين لفيروس عوز المناعة البشري. ولكن مع توافر المعالجة بمضادات الفيروسات القهقرية، يجادل البعض استناداً إلى فكرة الشفقة - بأنه من واجب الباحث أن يعيد نتائج الاختبار لجميع من قدموا العينات للترصُّد. فتكون النتيجة الطبيعية هي أن المشاركين الذي يريدون تلقي نتائج اختباراتهم هم فقط من يمكنهم المشاركة في المسوحات. بينما يجادل البعض الآخر استناداً إلى فكرة الاستقلالية - بأنه حتى يمكن الحصول على نتيجة ممثلة لعموم السكان بصورة أكبر، فيجب ألا تقوم المسوحات باستثناء المشاركين الذين لا يريدون تلقي نتائج اختباراتهم. تلقي مناقشة المائدة المستديرة هذه نظرة فاحصة على هاتين الحجتين. نحن نؤمن بأنه يجب على المجتمع الدولي العمل على تقديم ملاحظات روتينية لترصُّد فيروس عوز المناعة البشري، وفي نفس الوقت ضمان تلقي المشاركين نتائج اختباراتهم واستيعابها.

ResumenEl seguimiento del virus de la inmunodeficiencia humana (VIH) en países de ingresos bajos y medios empezó en los años ochenta. ¿Deberían proporcionarse los resultados de las pruebas del VIH a los participantes? Si es así, ¿de qué modo? A falta de tratamiento efectivo, se consideró aceptable retener los resultados de los participantes VIH-positivos. Sin embargo, cuando se dispone de tratamiento antirretroviral, hay quien defiende la beneficencia, es decir, que es el deber del investigador informar de los resultados de las pruebas a todos aquellos que proporcionen muestras para el seguimiento. La consecuencia de esto es que solo los participantes que quieran recibir los resultados de sus pruebas reunirían los requisitos para participar en las encuestas. Otros defienden la autonomía, es decir, que para obtener un resultado más representativo de la población en general, las encuestas no deberían excluir a los participantes que no quieran recibir los resultados de sus pruebas. Este debate de mesa redonda analiza con más detenimiento estos dos argumentos. Creemos que la comunidad mundial debería trabajar por la información rutinaria del seguimiento del VIH, al mismo tiempo que garantiza que los participantes reciban y entiendan los resultados de sus pruebas.

This paper examines the ethical, economic and social issues that should be considered when antiretroviral interventions are being planned to reduce mother-to-child transmission of the human immunodeficiency virus. Interventions aiming to reduce mother-to-child transmission should be concerned with the rights of both the child and the mother. Women should not be seen as vectors of transmission but as people entitled to adequate health care and social services in their own right. For women accepting mother-to-child transmission interventions it is important to consider their medical and emotional needs and to ensure that they are not stigmatized or subjected to abuse or abandonment following voluntary counselling and testing. Seropositive women who do not wish to continue with pregnancy should have access to facilities for safe termination if this is legal in the country concerned. Problems arise in relation to the basic requirements for introducing such interventions via the health services in developing countries. A framework is given for making decisions about implementation of interventions in health care systems with limited resources where there is a relatively high prevalence of human immunodeficiency virus infection among pregnant women.

El presente artículo examina los aspectos éticos, económicos y sociales que se deben tener en cuenta al planear el uso de antirretrovíricos para reducir la transmisión del virus de la inmunodeficiencia humana de la madre al niño. Se plantean problemas relacionados con los requisitos básicos para llevar a cabo esas intervenciones a través de los servicios sanitarios en los países en desarrollo. En los casos en que se prevé emplear terapia antirretrovírica durante el embarazo, es necesario establecer servicios de apoyo psicológico y pruebas voluntarias del VIH, de salud maternoinfantil y de planificación familiar, o fortalecerlos cuando los haya. Los proyectos piloto o de investigación iniciales disponen a veces de fondos externos para fines determinados y de apoyo técnico, y pueden proporcionar medicamentos antirretrovíricos y sucedáneos de la lecha materna gratuitos o subvencionados. No obstante, si los tratamientos se establecen como un servicio, los gobiernos y las organizaciones no gubernamentales que apoyan los programas de atención sanitaria deben fomentar la voluntad política y la responsabilidad requeridas para mantenerlos a largo plazo, teniendo en cuenta los diversos gastos implicados. Las intervenciones que tienen por objeto reducir la transmisión del virus de la madre al niño deberían ocuparse de los derechos tanto del niño como de la madre. No se debería considerar a las mujeres vectores de transmisión, sino personas con derecho a unos servicios adecuados de atención sanitaria y social. En cuanto a las mujeres que aceptan las intervenciones contra la transmisión maternoinfantil, es importante considerar sus necesidades médicas y emocionales, y asegurar que no queden estigmatizadas ni sufran abusos o abandono tras recibir apoyo psicológico y someterse a las pruebas del VIH de forma voluntaria. Las mujeres seropositivas que no deseen continuar con su embarazo deben tener acceso a instalaciones que puedan practicar una interrupción sin riesgos, siempre y cuando ello sea legal en el país en cuestión. Se debe reforzar la prevención primaria y promover las intervenciones eficaces. Es preciso intensificar los esfuerzos, sobre todo para reducir la vulnerabilidad de las mujeres y proporcionarles los medios necesarios para que se protejan: educación sexual, acceso a preservativos masculinos y femeninos, cribado y tratamiento de las infecciones de transmisión sexual, y servicios especiales para las mujeres jóvenes, incluidas mayores oportunidades para acceder al empleo y a la educación. Se ofrece un marco para la toma de decisiones respecto a la ejecución de las intervenciones en los sistemas de salud con recursos limitados que han de hacer frente a una prevalencia relativamente alta de la infección por el VIH entre las mujeres embarazadas. Es necesario desarrollar urgentemente indicadores de los resultados para determinar la viabilidad, la utilidad y la eficacia de las intervenciones propuestas.

Le présent article examine les questions d’ordre éthique, économique et social qu’il faut prendre en compte lorsqu’on planifie des interventions visant à réduire la transmission mère-enfant du virus de l’immunodéficience humaine par administration d’antirétroviraux. Les problèmes viennent du fait des exigences minimales requises pour introduire ce type d’intervention par l’intermédiaire des services de santé dans les pays en développement. Lorsque le traitement antirétroviral est planifié pendant la grossesse, il est nécessaire de créer ou de renforcer les services de conseil et de dépistage volontaires, les services de santé maternelle et infantile, ainsi que les services de planification familiale. Les projets pilotes ou projets de recherche initiaux peuvent bénéficier d’un financement externe à objet désigné et d’un appui technique et fournir les antirétroviraux et les substituts du lait maternel gratuitement ou grâce à des subventions. Cependant, lorsque des traitements sont introduits en tant que service, les organisations gouvernementales et non gouvernementales qui soutiennent les programmes de soins de santé doivent éveiller la volonté et la responsabilité politiques requises pour les maintenir à long terme, en tenant compte des divers coûts que cela implique. Les interventions qui visent à réduire la transmission mère-enfant du virus doivent s’intéresser aux droits de l’enfant et de sa mère. Les mères ne doivent pas être considérées comme de simples vecteurs de la transmission, mais comme des personnes qui, de facto, ont droit à des soins de santé et à des services sociaux appropriés. Concernant les femmes qui acceptent les interventions visant à réduire la transmission mère-enfant, il est important d’examiner leurs besoins médicaux et psychologiques et de faire en sorte qu’elles ne fassent pas l’objet d’une stigmatisation ni d’abus, ni qu’elles soient abandonnées à la suite d’un dépistage et d’un conseil volontaires. Les femmes séropositives qui ne souhaitent pas poursuivre leur grossesse doivent avoir accès à des installations leur permettant de bénéficier d’une interruption de grossesse si cette dernière est légale dans le pays concerné. La prévention primaire doit être renforcée et pour cela il faut promouvoir des interventions efficaces. Il convient, en particulier, d’intensifier des efforts visant à réduire la vulnérabilité des femmes et donner à ces dernières les moyens de se protéger : éducation sexuelle, accès aux préservatifs masculins et féminins, dépistage et traitement des infections sexuellement transmissibles et services spéciaux destinés aux jeunes femmes, notamment leur offrant de plus grandes possibilités d’emploi et d’études. Cet article définit un cadre dans lequel prendre les décisions relatives à la mise en œuvre de ces interventions dans les systèmes de soins de santé disposant de ressources limitées et où l’on observe une prévalence relativement élevée de l’infection par le virus de l’immunodéficience humaine chez les femmes enceintes. Il faut de toute urgence élaborer des indicateurs de résultats pour pouvoir déterminer la faisabilité, l’utilité et l’efficacité des interventions proposées.