RESUMO Objetivo: Identificar na literatura e sintetizar os elementos e as características da paternidade envolvida durante a gestação. Método: Scoping review que utilizou o guia PRISMA-ScR para reportar esta revisão. Buscas foram realizadas nas bases PubMed, CINAHL, PsycInfo, LILACS e Scopus. Os mecanismos de busca do Google e sites de órgãos de saúde pública auxiliaram nas buscas na literatura cinzenta e o software Rayyan na triagem dos estudos. Resultados: Foram capturados 406 artigos, dos quais 16 compuseram a amostra final. Cinco elementos compõem uma paternidade envolvida: sentir-se pai, ser provedor e protetor, ser parceiro e participativo na gravidez, participar das consultas de pré-natal e sentir-se preparado para cuidar do bebê. Conclusão: O pai deseja estar envolvido nos cuidados pré-natais, porém sente-se excluído deste processo. Políticas públicas que estimulem o envolvimento paterno e a capacitação de profissionais de saúde para melhor acolher e promover o envolvimento paterno são de suma importância. Objetivo gestação Método PRISMAScR PRISMA ScR revisão PubMed CINAHL PsycInfo Scopus estudos Resultados 40 artigos 1 final sentirse sentir se protetor gravidez prénatal pré natal bebê Conclusão prénatais, prénatais natais, natais pré-natais sentese sente processo importância 4

ABSTRACT Objective: To identify in the literature and summarize the elements and characteristics of fatherhood involved during pregnancy. Method: Scoping review that used PRISMA-ScR guide to report this review. Searches were carried out in PubMed, CINAHL, PsycInfo, LILACS and Scopus. Google search engines and public health agency websites assisted in searches of gray literature and Rayyan in screening studies. Results: A total of 406 articles were identified, of which 16 made up the final sample. Five elements make up an involved fatherhood: feeling like a father, being a provider and protector, being a partner and participant in pregnancy, participating in prenatal appointments and feeling prepared to take care of a baby. Conclusion: Fathers want to be involved in prenatal care, but feel excluded from this process. Public policies that encourage paternal involvement and healthcare professional training to better welcome and promote paternal involvement are of paramount importance. Objective pregnancy Method PRISMAScR PRISMA ScR PubMed CINAHL PsycInfo Scopus studies Results 40 identified 1 sample father protector baby Conclusion process importance 4

RESUMEN Objetivo: Identificar en la literatura y resumir los elementos y características de la paternidad involucrada durante el embarazo. Método: Scoping review que utilizó la guía PRISMA-ScR para informar esta revisión. Las búsquedas se realizaron en las bases de datos PubMed, CINAHL, PsycInfo, LILACS y Scopus. Los motores de búsqueda de Google y los sitios web de agencias de salud pública ayudaron en las búsquedas de literatura gris y el software Rayyan en estudios de detección. Resultados: Se identificaron 406 artículos, 16 de los cuales constituyeron la muestra final. Cinco elementos componen una paternidad involucrada: sentirse padre, ser proveedor y protector, ser pareja y partícipe del embarazo, participar en las consultas prenatales y sentirse preparado para cuidar a un bebé. Conclusión: Los padres quieren participar en la atención prenatal, pero se sienten excluidos de este proceso. Las políticas públicas que fomenten la participación paterna y la formación de profesionales de la salud para acoger y promover mejor la participación paterna son de suma importancia. Objetivo embarazo Método PRISMAScR PRISMA ScR revisión PubMed CINAHL PsycInfo Scopus detección Resultados 40 artículos 1 final padre protector bebé Conclusión prenatal proceso importancia 4

RESUMEN Objetivo: Proporcionar cinco consejos metodológicos y pragmáticos para el manejo de la recogida de datos cualitativos durante el contexto de la pandemia de COVID-19. Método: Los consejos presentados en este artículo son extraídos de insights de nuestras propias experiencias como investigadores que realizan investigaciones cualitativas remotas y de la evidencia de la literatura sobre métodos cualitativos. La literatura relevante fue identificada a través de búsquedas utilizando palabras clave relevantes en las siguientes bases de datos: CINAHL, PubMed, SCOPUS y Web of Science. Las búsquedas se limitaron a artículos en inglés y portugués publicados entre 2010 y 2021 para asegurar una comprensión actual del fenómeno. Resultados: Se ofrecen cinco consejos: 1) Preste atención a las cuestiones éticas; 2) Identifique y seleccione potenciales participantes; 3) Escoja el tipo de entrevista remota; 4) Esté preparado para coordinar la entrevista remota; y 5) Promueva el vínculo con su participante. Conclusiones: A pesar de los desafíos en el manejo de la recogida remota de datos, también se reconocen las fortalezas y nuestra experiencia ha demostrado que es viable reclutar y entrevistar participantes remotamente. Las discusiones presentadas en este artículo beneficiarán, ahora y en el futuro, a otros equipos de investigación que puedan considerar recopilar datos para sus estudios cualitativos de forma remota. Objetivo COVID19. COVID19 COVID 19. 19 COVID-19 Método CINAHL PubMed Science 201 202 fenómeno Resultados 1 éticas 2 3 4 5 participante Conclusiones remotamente beneficiarán futuro COVID1 COVID-1 20 COVID-

ABSTRACT Objective: To provide five methodological and pragmatic tips for conducting remote qualitative data collection during the context of the COVID-19 pandemic. Method: The tips presented in this article are drawn from insights of our own experiences as researchers conducting remote qualitative research and from the evidence from the literature on qualitative methods. The relevant literature was identified through searches using relevant keywords in the following databases: CINAHL, PubMed, SCOPUS, and Web of Science. Searches were limited to articles in English and Portuguese, published from 2010 to 2021, to ensure a current understanding of the phenomenon. Results: Five tips are provided: 1) Pay attention to ethical issues; 2) Identify and select potential participants; 3) Choose the type of remote interview; 4) Be prepared to conduct the remote interview; and 5) Build rapport with the participant. Conclusion: Despite the challenges in conducting remote data collection, strengths are also acknowledged and our experience has shown that it is feasible to recruit and interview participants remotely. The discussions presented in this article will benefit, now and in the future, other research teams who may consider collecting data for their qualitative studies remotely. Objective COVID19 COVID 19 COVID-1 pandemic Method methods databases CINAHL PubMed SCOPUS Science Portuguese 201 2021 phenomenon Results provided 1 issues 2 3 4 5 participant Conclusion remotely benefit future COVID1 COVID- 20 202

RESUMO Objetivo: Fornecer cinco dicas metodológicas e pragmáticas para conduzir coleta remota de dados qualitativos durante o contexto da pandemia de COVID-19. Método: As dicas apresentadas neste artigo são extraídas de insights de nossas próprias experiências como pesquisadores conduzindo pesquisas qualitativas remotas e das evidências da literatura sobre métodos qualitativos. A literatura relevante foi identificada por meio de pesquisas usando palavras-chave relevantes nas seguintes bases de dados: CINAHL, PubMed, SCOPUS e Web of Science. As buscas foram limitadas a artigos em inglês e português publicados de 2010 a 2021 para garantir uma compreensão atual do fenômeno. Resultados: Cinco dicas são fornecidas: 1) Esteja atento às questões éticas; 2) Identifique e selecione potenciais participantes; 3) Escolha o tipo de entrevista remota; 4) Esteja preparado para conduzir a entrevista remota; e 5) Estabeleça previamente vínculo com o participante. Conclusão: Apesar dos desafios na condução da coleta remota de dados, os pontos fortes também são reconhecidos e nossa experiência tem mostrado que é viável recrutar e entrevistar participantes remotamente. As discussões apresentadas neste artigo beneficiarão, atualmente e no futuro, outras equipes de pesquisa que possam considerar a coleta de dados para seus estudos qualitativos remotamente. Objetivo COVID19. COVID19 COVID 19. 19 COVID-19 Método palavraschave palavras chave CINAHL PubMed Science 201 202 fenômeno Resultados fornecidas 1 éticas 2 3 4 5 participante Conclusão remotamente beneficiarão futuro COVID1 COVID-1 20 COVID-

Objetivo: analisar as narrativas de famílias sobre suas experiências de esperança no contexto da doença crônica pediátrica. Método: pesquisa narrativa, que utilizou a teoria de sistemas familiares aplicada à enfermagem como referencial teórico. Compuseram a amostra deste estudo três famílias de crianças e adolescentes diagnosticados com doenças crônicas complexas, em um total de 10 participantes. Os dados coletados por meio de entrevistas com foto-elicitação permitiram a construção de narrativas familiares, as quais foram analisadas de acordo com a análise temática indutiva e triangulação teórica dos dados. Resultados: o tema analítico - Ondas de esperança familiar no contexto da doença crônica pediátrica - está composto por quatro diferentes tipos: esperança incerta, esperança cuidativa, esperança latente e esperança expectante. O movimento suscitado por essas esperanças gera uma energia motriz e depende de uma série de fatores, tais como apoio, informação, busca pela normalidade, pensamentos e comparações. Conclusão: os resultados evidenciam a interação e reciprocidades dos membros da unidade familiar, bem como a dinâmica da esperança, os diferentes tipos de esperança e os fatores que os influenciam. Este estudo destaca a experiência de esperança como um recurso familiar e não apenas individual, além de auxiliar os profissionais de saúde no planejamento do cuidado familiar considerando a esperança como um recurso familiar essencial e dinâmico.

Objective: to analyze narratives about the experience of hope of families in the context of pediatric chronic illness. Method: a narrative research using Family Systems Nursing as a conceptual framework. Three families of children and adolescents diagnosed with complex chronic illness participated in this study, totaling 10 participants. Data collection was developed using family photo-elicitation interviews. Family narratives were constructed and analyzed according to inductive thematic analysis with theoretical data triangulation. Results: the analytical theme - Waves of Family Hope in the Context of Pediatric Chronic Illness - is composed of four different types of hope: uncertain hope, caring hope, latent hope, and expectant hope. Movement through these hopes generates a driving energy and depends on a number of factors: support, information, searching for normality, and thoughts and comparisons. Conclusion: the results highlight the interaction and reciprocities of the members of the family unit, and the dynamics of hope, and illustrate the different types of hope and the factors that influence them. This study highlights the experience of hope as a family resource rather than just an individual resource, and supports health professionals in the planning of family care considering hope as an essential and dynamic family resource.

Objetivo: analizar las narrativas sobre la experiencia de esperanza de las familias en el contexto de la enfermedad crónica pediátrica. Método: investigación narrativa que utilizó la Enfermería de Sistemas Familiares como marco conceptual. En este estudio participaron tres familias de niños y adolescentes diagnosticados con enfermedades crónicas complejas, con un total de 10 participantes. La recogida de datos se desarrolló mediante entrevistas familiares con foto-elicitación. Se construyeron y analizaron narrativas familiares siguiendo el análisis temático inductivo con triangulación teórica de los de datos. Resultados: el tema analítico - Olas de esperanza familiar en el contexto de la enfermedad crónica pediátrica - se compone de cuatro tipos diferentes de esperanza: esperanza incierta, esperanza cuidadora, esperanza latente y esperanza expectante. El movimiento a través de estas esperanzas genera una fuerza motriz y dependiente de varios factores: apoyo, información, búsqueda de la normalidad, pensamientos y comparaciones. Conclusión: los resultados destacan la interacción y reciprocidad de los miembros de la unidad familiar, la dinámica de la esperanza, e ilustran los diferentes tipos de esperanza y los factores que los influyen. Este estudio destaca la experiencia de la esperanza como un recurso familiar, en vez de un recurso individual, y apoya a los profesionales de la salud en la planificación del cuidado familiar considerando la esperanza como un recurso familiar esencial y dinámico.

Objective: to examine personal and contextual protective and risk factors associated with women’s mental health after a spontaneous abortion. Method: a cross-sectional study was carried out where 231 women who had experienced spontaneous abortions in the past 4 years answered a self-reporting online questionnaire to assess their mental health (symptoms of depression, anxiety, perinatal grief) and to collect personal as well as contextual characteristics. Results: women who had experienced spontaneous abortions within the past 6 months had higher scores for depressive symptoms than those who had experienced spontaneous abortions between 7 and 12 months ago, while anxiety level and perinatal grief did not vary according to the time since the loss. Moreover, low socioeconomic status, immigrant status, and childlessness were associated with worse mental health after a spontaneous abortion. In contrast, the quality of the conjugal relationship and the level of satisfaction with health care were positively associated with women’s mental health. Conclusion: women in vulnerable situations, such as immigrants, women with a low socioeconomic status, or childless women are particularly vulnerable to mental health problems after a spontaneous abortion. However, beyond those personal and contextual factors, the quality of the conjugal relationship and the level of satisfaction with health care could be important protective factors.

Objetivo: examinar factores de protección y de riesgo personales y contextuales asociados a la salud mental de la mujer después de un aborto espontáneo. Método: se llevó a cabo un estudio transversal en el que 231 mujeres que habían sufrido un aborto espontáneo en los últimos 4 años respondieron a un cuestionario online de autoinforme para evaluar su salud mental (síntomas de depresión, ansiedad, duelo perinatal) y para recopilar características personales y contextuales. Resultados: las mujeres que habían sufrido un aborto espontáneo en los últimos 6 meses obtuvieron una puntuación más alta en lo que respecta a síntomas de depresión que las que lo habían sufrido entre 7 y 12 meses atrás, mientras que el nivel de ansiedad y el duelo perinatal no variaron según el tiempo transcurrido desde la pérdida. Además, la baja condición socioeconómica, el estado de inmigración y la falta de hijos se asociaron con una peor salud mental después de un aborto espontáneo. En cambio, la calidad de la relación conyugal y la satisfacción con la atención de la salud se asociaron positivamente con la salud mental de las mujeres. Conclusión: las mujeres en situaciones vulnerables, como las inmigrantes, las de baja condición socioeconómica o las mujeres sin hijos son especialmente vulnerables a problemas de salud mental después de un aborto espontáneo. Sin embargo, más allá de esos factores personales y contextuales, la calidad de la relación conyugal y la satisfacción con el cuidado de la salud podrían ser importantes factores de protección.

Objetivo: examinar os fatores pessoais e contextuais de proteção e de risco associados à saúde mental das mulheres após aborto espontâneo. Método: foi realizado um estudo transversal, no qual 231 mulheres que sofreram aborto espontâneo nos últimos quatro anos responderam a um questionário on-line, cujo intuito era avaliar a saúde mental (sintomas de depressão, ansiedade, luto perinatal) e coletar informações pessoais, além de características contextuais. Resultados: mulheres que sofreram aborto espontâneo nos últimos seis meses apresentaram escores mais altos para sintomas depressivos do que mulheres que sofreram aborto espontâneo entre sete e 12 meses atrás, ao passo que o nível de ansiedade e o luto perinatal não variaram de acordo com o tempo transcorrido desde a perda. Além disso, baixo nível socioeconômico, status de imigrante e ausência de filhos foram associados a pior saúde mental após aborto espontâneo. Por outro lado, a qualidade do relacionamento conjugal e a satisfação com a assistência à saúde foram associadas positivamente à saúde mental das mulheres. Conclusão: mulheres em situação de vulnerabilidade, como as imigrantes, com baixo nível socioeconômico ou sem filhos estão particularmente vulneráveis a problemas de saúde mental após um aborto espontâneo. No entanto, além desses fatores pessoais e contextuais, a qualidade do relacionamento conjugal e a satisfação com a assistência à saúde podem ser importantes fatores de proteção.

Objetivo: examinar os fatores pessoais e contextuais de proteção e de risco associados à saúde mental das mulheres após aborto espontâneo. Método: foi realizado um estudo transversal, no qual 231 mulheres que sofreram aborto espontâneo nos últimos quatro anos responderam a um questionário on-line, cujo intuito era avaliar a saúde mental (sintomas de depressão, ansiedade, luto perinatal) e coletar informações pessoais, além de características contextuais. Resultados: mulheres que sofreram aborto espontâneo nos últimos seis meses apresentaram escores mais altos para sintomas depressivos do que mulheres que sofreram aborto espontâneo entre sete e 12 meses atrás, ao passo que o nível de ansiedade e o luto perinatal não variaram de acordo com o tempo transcorrido desde a perda. Além disso, baixo nível socioeconômico, status de imigrante e ausência de filhos foram associados a pior saúde mental após aborto espontâneo. Por outro lado, a qualidade do relacionamento conjugal e a satisfação com a assistência à saúde foram associadas positivamente à saúde mental das mulheres. Conclusão: mulheres em situação de vulnerabilidade, como as imigrantes, com baixo nível socioeconômico ou sem filhos estão particularmente vulneráveis a problemas de saúde mental após um aborto espontâneo. No entanto, além desses fatores pessoais e contextuais, a qualidade do relacionamento conjugal e a satisfação com a assistência à saúde podem ser importantes fatores de proteção.

Objective: to examine personal and contextual protective and risk factors associated with women’s mental health after a spontaneous abortion. Method: a cross-sectional study was carried out where 231 women who had experienced spontaneous abortions in the past 4 years answered a self-reporting online questionnaire to assess their mental health (symptoms of depression, anxiety, perinatal grief) and to collect personal as well as contextual characteristics. Results: women who had experienced spontaneous abortions within the past 6 months had higher scores for depressive symptoms than those who had experienced spontaneous abortions between 7 and 12 months ago, while anxiety level and perinatal grief did not vary according to the time since the loss. Moreover, low socioeconomic status, immigrant status, and childlessness were associated with worse mental health after a spontaneous abortion. In contrast, the quality of the conjugal relationship and the level of satisfaction with health care were positively associated with women’s mental health. Conclusion: women in vulnerable situations, such as immigrants, women with a low socioeconomic status, or childless women are particularly vulnerable to mental health problems after a spontaneous abortion. However, beyond those personal and contextual factors, the quality of the conjugal relationship and the level of satisfaction with health care could be important protective factors.

Objetivo: examinar factores de protección y de riesgo personales y contextuales asociados a la salud mental de la mujer después de un aborto espontáneo. Método: se llevó a cabo un estudio transversal en el que 231 mujeres que habían sufrido un aborto espontáneo en los últimos 4 años respondieron a un cuestionario online de autoinforme para evaluar su salud mental (síntomas de depresión, ansiedad, duelo perinatal) y para recopilar características personales y contextuales. Resultados: las mujeres que habían sufrido un aborto espontáneo en los últimos 6 meses obtuvieron una puntuación más alta en lo que respecta a síntomas de depresión que las que lo habían sufrido entre 7 y 12 meses atrás, mientras que el nivel de ansiedad y el duelo perinatal no variaron según el tiempo transcurrido desde la pérdida. Además, la baja condición socioeconómica, el estado de inmigración y la falta de hijos se asociaron con una peor salud mental después de un aborto espontáneo. En cambio, la calidad de la relación conyugal y la satisfacción con la atención de la salud se asociaron positivamente con la salud mental de las mujeres. Conclusión: las mujeres en situaciones vulnerables, como las inmigrantes, las de baja condición socioeconómica o las mujeres sin hijos son especialmente vulnerables a problemas de salud mental después de un aborto espontáneo. Sin embargo, más allá de esos factores personales y contextuales, la calidad de la relación conyugal y la satisfacción con el cuidado de la salud podrían ser importantes factores de protección.

RESUMO As doenças raras provocam forte impacto nas famílias, gerando necessidades que ultrapassam aquelas associadas às doenças mais frequentes. A incorporação de novas responsabilidades e a relação com serviços sociais e de saúde são algumas dessas. Este estudo objetiva identificar as necessidades prioritárias das famílias de pessoas com doenças raras, percebidas a partir do diagnóstico. Trata-se de um estudo qualitativo desenvolvido com 16 familiares de pessoas com doenças raras, residentes no Rio Grande do Sul, cujos dados foram coletados entre novembro/2012 e março/2013, por meio de entrevista semiestruturada e submetidos à análise de conteúdo, balizada pela teoria bioecológica do desenvolvimento humano. Os resultados apontam como prioritárias as necessidades de: acesso aos serviços sociais e de saúde; conhecimento sobre doença rara; estruturas de apoio social; aceitação e inserção social; preservação da vida pessoal e familiar. Conclui-se que (re)organizar os serviços e conhecer as especificidades das necessidades são pré-condições para qualificar a assistência de enfermagem e amenizar o impacto que a doença rara provoca na família.

ABSTRACT Rare diseases cause strong impact in families and generate needs beyond those associated with the most frequent diseases. Some of these needs are the inclusion of new responsibilities and the relationship with the healthcare and social services. This study is aimed at identifying the priority needs of families of rare disease patients as perceived from the time of diagnosis. This is a qualitative study conducted with 16 relatives of rare disease patients who live in the state of Rio Grande do Sul. Data were collected from November 2012 to March 2013, through semi-structured interviews and submitted to content analysis, based on the bioecological system of human development. The results indicated the following priority needs: access to social and healthcare services; knowledge about rare diseases; social support structures; acceptance and social integration; preservation of personal and family life. It was concluded that (re)organizing services and meeting the specific needs are preconditions to qualify nursing care and soften the impact the rare disease has on the family.

RESUMEN Las enfermedades raras provocan fuerte impacto en las familias, generando necesidades más allá de los relacionados con las enfermedades más frecuentes. La incorporación de nuevas responsabilidades y la relación con los servicios sociales y de salud, son algunas de ellas. Este estudio tiene como objetivo identificar las necesidades prioritarias de las familias de las personas con enfermedades raras, percibidas desde el diagnóstico. Se trata de un estudio cualitativo realizado con 16 miembros de la familia de las personas con enfermedades raras, los residentes de Rio Grande do Sul, cuyos datos fueron recolectados entre noviembre/2012 y marzo/2013, a través de entrevistas semiestructuradas y sometido a análisis de contenido, impulsado por La teoría bio-ecológica del desarrollo humano. Los resultados indican como prioridad las necesidades de: acceso a los servicios sociales y de salud; conocimiento sobre las enfermedades raras; estructuras de apoyo social; la aceptación y la integración social; preservación de la vida personal y familiar. Llegamos a la conclusión de que (re)organizar los servicios y satisfacer las necesidades específicas son condiciones previas para calificar la atención de enfermería y amortiguar el impacto de las causas de enfermedades raras en la família.

ABSTRACT Rare diseases cause strong impact in families and generate needs beyond those associated with the most frequent diseases. Some of these needs are the inclusion of new responsibilities and the relationship with the healthcare and social services. This study is aimed at identifying the priority needs of families of rare disease patients as perceived from the time of diagnosis. This is a qualitative study conducted with 16 relatives of rare disease patients who live in the state of Rio Grande do Sul. Data were collected from November 2012 to March 2013, through semi-structured interviews and submitted to content analysis, based on the bioecological system of human development. The results indicated the following priority needs: access to social and healthcare services; knowledge about rare diseases; social support structures; acceptance and social integration; preservation of personal and family life. It was concluded that (re)organizing services and meeting the specific needs are preconditions to qualify nursing care and soften the impact the rare disease has on the family.

RESUMEN Las enfermedades raras provocan fuerte impacto en las familias, generando necesidades más allá de los relacionados con las enfermedades más frecuentes. La incorporación de nuevas responsabilidades y la relación con los servicios sociales y de salud, son algunas de ellas. Este estudio tiene como objetivo identificar las necesidades prioritarias de las familias de las personas con enfermedades raras, percibidas desde el diagnóstico. Se trata de un estudio cualitativo realizado con 16 miembros de la familia de las personas con enfermedades raras, los residentes de Rio Grande do Sul, cuyos datos fueron recolectados entre noviembre/2012 y marzo/2013, a través de entrevistas semiestructuradas y sometido a análisis de contenido, impulsado por La teoría bio-ecológica del desarrollo humano. Los resultados indican como prioridad las necesidades de: acceso a los servicios sociales y de salud; conocimiento sobre las enfermedades raras; estructuras de apoyo social; la aceptación y la integración social; preservación de la vida personal y familiar. Llegamos a la conclusión de que (re)organizar los servicios y satisfacer las necesidades específicas son condiciones previas para calificar la atención de enfermería y amortiguar el impacto de las causas de enfermedades raras en la família.

RESUMO As doenças raras provocam forte impacto nas famílias, gerando necessidades que ultrapassam aquelas associadas às doenças mais frequentes. A incorporação de novas responsabilidades e a relação com serviços sociais e de saúde são algumas dessas. Este estudo objetiva identificar as necessidades prioritárias das famílias de pessoas com doenças raras, percebidas a partir do diagnóstico. Trata-se de um estudo qualitativo desenvolvido com 16 familiares de pessoas com doenças raras, residentes no Rio Grande do Sul, cujos dados foram coletados entre novembro/2012 e março/2013, por meio de entrevista semiestruturada e submetidos à análise de conteúdo, balizada pela teoria bioecológica do desenvolvimento humano. Os resultados apontam como prioritárias as necessidades de: acesso aos serviços sociais e de saúde; conhecimento sobre doença rara; estruturas de apoio social; aceitação e inserção social; preservação da vida pessoal e familiar. Conclui-se que (re)organizar os serviços e conhecer as especificidades das necessidades são pré-condições para qualificar a assistência de enfermagem e amenizar o impacto que a doença rara provoca na família.

Resumo Objetivo Caracterizar o itinerário diagnóstico e terapêutico realizado pelas famílias de pessoas com doenças raras, no âmbito da rede de serviços públicos brasileiros. Métodos Trata-se de pesquisa qualitativa. Utilizou-se a teoria bioecológica do desenvolvimento humano, de Urie Bronfenbrenner, para a compreensão dos dados. O instrumento de pesquisa foi uma entrevista semiestruturada, e os dados foram analisados pelo método de análise de conteúdo. Resultados Foram agrupados três núcleos temáticos: “Itinerário das famílias em busca do diagnóstico da doença”; “Itinerário das famílias no pós-diagnóstico da doença”; “Itinerário de manutenção terapêutica”. Conclusão O acesso aos serviços especializado possibilitou a obtenção do diagnóstico da doença rara. O tratamento foi um desafio, pois há poucos medicamentos disponíveis na escolha terapêutica para essas doenças. A judicialização foi fundamental para o acesso e a manutenção terapêutica.

Abstract Objective To characterize the diagnostic and therapeutic journey of families of people with rare diseases within the network of Brazilian public services. Methods This was a qualitative research project. The bio-ecological theory of human development, by Urie Bronfenbrenner, was used to understand the data. The research instrument was a semi-structured interview, and data were analyzed using the content analysis method. Results Three central themes were grouped: “Journey of families in search of a diagnosis”; “Journey of families after the diagnosis of the disease”; “Journey of therapeutic maintenance”. Conclusion The access to specialized services enabled diagnosing of the rare disease. The treatment was a challenge, because there were few drugs available within the therapeutic options for these diseases. Legal recourse was essential for therapeutic access and maintenance.

Abstract Objective To characterize the diagnostic and therapeutic journey of families of people with rare diseases within the network of Brazilian public services. Methods This was a qualitative research project. The bio-ecological theory of human development, by Urie Bronfenbrenner, was used to understand the data. The research instrument was a semi-structured interview, and data were analyzed using the content analysis method. Results Three central themes were grouped: “Journey of families in search of a diagnosis”; “Journey of families after the diagnosis of the disease”; “Journey of therapeutic maintenance”. Conclusion The access to specialized services enabled diagnosing of the rare disease. The treatment was a challenge, because there were few drugs available within the therapeutic options for these diseases. Legal recourse was essential for therapeutic access and maintenance.

Resumo Objetivo Caracterizar o itinerário diagnóstico e terapêutico realizado pelas famílias de pessoas com doenças raras, no âmbito da rede de serviços públicos brasileiros. Métodos Trata-se de pesquisa qualitativa. Utilizou-se a teoria bioecológica do desenvolvimento humano, de Urie Bronfenbrenner, para a compreensão dos dados. O instrumento de pesquisa foi uma entrevista semiestruturada, e os dados foram analisados pelo método de análise de conteúdo. Resultados Foram agrupados três núcleos temáticos: “Itinerário das famílias em busca do diagnóstico da doença”; “Itinerário das famílias no pós-diagnóstico da doença”; “Itinerário de manutenção terapêutica”. Conclusão O acesso aos serviços especializado possibilitou a obtenção do diagnóstico da doença rara. O tratamento foi um desafio, pois há poucos medicamentos disponíveis na escolha terapêutica para essas doenças. A judicialização foi fundamental para o acesso e a manutenção terapêutica.