ABSTRACT Objective: to unveil family members’/care givers’ perceptions of the diagnosis Human Immunodeficiency Virus infection and Acquired Immunodeficiency Syndrome (HIV/AIDS) revealed to children/adolescents living with the infection. Method: using a qualitative method derived from the Sensitive Creative Method, 12 family members/care takers were studied from 2006 to 2010, with approval from the Research Ethics Committee of the following institutions under numbers: 25446, Rio Grande do Sul Federal University (Sanatório Partenon relied on approval from this institution); 23081.017341/206-61, Santa Maria Federal University; 001014268.07.8, Porto Alegre Municipal Health Department; 07-238, Hospital de Clínicas de Porto Alegre; 113/08, Conceição Hospital Group. Results: the thematic analysis revealed the theme Disclosure of the diagnosis and the subthemes: Doubts; Discomforts; Acceptance or revolt; and Seeking professional support. Conclusion: sensitive, understanding care is needed for health professionals to be attentive to the particularities affecting children and adolescents and their family members on revelation of the diagnosis and treatment.

RESUMEN Objetivo: desvelar la percepción del familiar/cuidador sobre la diagnosis de infección por el Virus de la Inmunodeficiencia Humana y Síndrome de la Inmunodeficiencia Adquirida (VIH/AIDS) revelado al niño/adolescente que vive con la infección. Método: cualitativo, desde el Método Creativo Sensible. Se trata de un estudio realizado con 12 familiares/cuidadores, en el período de 2006 hasta 2010, aprobado por los Comités de Ética en Investigación de las instituciones bajo los números: 25446, Universidad Federal del Rio Grande do Sul (el Sanatorio Partenon se respaldó en la aprobación de esa institución); 23081.017341/206-61, Universidad Federal de Santa Maria; 001014268.07.8, Secretaría Municipal de Salud de Porto Alegre; 07-238, Hospital de Clínicas de Porto Alegre; 113/08, Grupo Hospitalario Conceição. Resultados: del análisis temático emergieron el tema Revelación del diagnóstico y los subtemas: Dudas, Malestar, Aceptación o revuelta y Buscando apoyo profesional. Conclusión: hay necesidad de un cuidado sensible, comprensible, para que los profesionales de salud tengan presentes las particularidades que envuelvan niños, adolescentes y sus familias en la revelación del diagnóstico y tratamiento.

RESUMO Objetivo: desvelar a percepção do familiar/cuidador sobre o diagnóstico de infecção pelo vírus da imunodeficiência humana e síndrome da imunodeficiência adquirida (HIV/AIDS) revelado à criança/adolescente que vive com a infecção. Método: qualitativo, a partir do Método Criativo Sensível. Estudo realizado com 12 familiares/cuidadores, no período de 2006 a 2010, aprovado pelos Comitês de Ética em Pesquisa das instituições sob os números: 25446, Universidade Federal do Rio Grande do Sul (o Sanatório Partenon respaldou-se na aprovação dessa instituição); 23081.017341/206-61, Universidade Federal de Santa Maria; 001014268.07.8, Secretaria Municipal de Saúde de Porto Alegre; 07-238, Hospital Clínicas de Porto Alegre; 113/08, Grupo Hospitalar Conceição. Resultados: da análise temática emergiram o tema Revelação do diagnóstico e os subtemas: Dúvidas, Desconfortos, Aceitação ou revolta e Buscando apoio profissional. Conclusão: há necessidade de cuidado sensível, compreensível, para que os profissionais de saúde atentem para as particularidades que envolvem crianças, adolescentes e suas famílias, na revelação do diagnóstico e tratamento.

This study, featuring a qualitative study, aims to unveil the experience regarding antiretroviral treatment of adolescents with acquired immunodeficiency syndrome. The research was carried out within reference services in two municipalities from the southern region of Brazil. The data production was developed through creativity and sensitiveness dynamics of the talking map by a group of five participants. One applied the technique of content thematic analysis. The experiences regarding the disease, treatment, revelation and health care have emerged from the artistic productions and testimonies. Conclusion shows that the adolescent must acquire autonomy in order to take care of himself/herself. Therefore, it is indispensable to provide care focused on the adolescent and his or her family that mediates the knowledge and understanding of his or her diagnosis and his/her possibilities living with HIV/AIDS.

Se desarrolló un estudio, caracterizado como investigación cualitativa, que intenta revelar la experiencia vivida con relación al tratamiento antirretroviral del adolescente con síndrome de inmunodeficiencia adquirida. El estudio se llevó a cabo en servicios de referencia en dos ciudades del sur de Brasil. La producción de datos fue desarrollada a través de la dinámica de creatividad y sensibilidad - mapa hablante, por un grupo de cinco participantes. Se aplicó la técnica de análisis temático de contenido. De las producciones artísticas y testimonios emergieron las experiencias vividas acerca de la enfermedad, del tratamiento, de la revelación y del cuidado de la salud. Se concluye que es necesario que el adolescente adquiera autonomía para cuidar de sí mismo. Por lo tanto, es imprescindible que la atención esté centrada en el adolescente y su familia, que medie el conocimiento y la comprensión de su diagnóstico y de sus posibilidades de vivir con el VIH/SIDA.

Neste estudo, caracterizado como uma pesquisa qualitativa, tenciona-se desvelar a vivência em relação ao tratamento antirretroviral do adolescente com síndrome da imunodeficiência adquirida. A pesquisa foi realizada em serviços de referência em dois municípios na região sul do Brasil. A produção dos dados foi desenvolvida com a dinâmica de criatividade e sensibilidade - mapa falante, por um grupo de cinco participantes. Foi aplicada a técnica de análise temática do conteúdo. Das produções artísticas e depoimentos emergiram as vivências acerca da doença, do tratamento, da revelação e do cuidado à saúde. Conclui-se que é necessário que o adolescente adquira autonomia para cuidar de si. Para tanto, é imprescindível um cuidado centrado no adolescente e sua família, que medeie o conhecimento e a compreensão do seu diagnóstico e de suas possibilidades no viver com HIV/AIDS.

Este estudo caracteriza-se por ser uma pesquisa qualitativa que objetivou desvelar a percepção e a vivência em relação ao tratamento antirretroviral do adolescente com síndrome da imunodeficiência adquirida. A pesquisa foi realizada em serviços de referência em dois municípios na região sul do Brasil. A produção dos dados foi desenvolvida com a dinâmica de criatividade e sensibilidade mapa falante, por cinco participantes. Foi aplicada a técnica de análise temática do conteúdo. Das produções artísticas e depoimentos emergiram o cotidiano do uso dos medicamentos e o silêncio do diagnóstico da doença e do tratamento que implicam o cuidado à saúde. Conclui-se que é necessário o envolvimento dos profissionais de saúde, possibilitando espaços para a família e promovendo diálogos desta com o adolescente, visando à adesão ao tratamento.

This study is characterized as a qualitative research with the objective of unveiling the perception and experience regarding the antiretroviral treatment of the adolescent with acquired immunodeficiency syndrome. The research was carried out within reference health care centers in two municipalities from the southern region of Brazil. The data production was developed through the creativity and sensitiveness dynamics of talking map type by a group of five participants. One applied the technique of content thematic analysis. The artistic productions and testimonies evidenced their daily experience with use of medications and the silence on the diagnosis of the disease and its treatment that implies the health care. The conclusion drawn is that the involvement of health professionals is needed since it opens spaces for the family besides promoting the dialogue of its members with the adolescent aiming at the adhesion to the treatment.

Se trata de una pesquisa cualitativa que intenta revelar la percepción y experiencia vivida con relación al tratamiento antirretroviral del adolescente con síndrome de inmunodeficiencia adquirida. Se realizó la pesquisa en servicios de salud de referencia, en dos municipalidades de la región sur de Brasil. La producción de los datos fue desarrollada a través de la dinámica de creatividad y sensibilidad de mapa hablante, por un grupo de cinco participantes. Se lo aplicó la técnica de análisis temático de contenido. De las producciones artísticas y testimonios, emergieron el cotidiano del uso de medicamentos y el silencio acerca del diagnóstico de la enfermedad y de su tratamiento que implican el cuidado a la salud. Se concluye que es necesario el envolvimiento de los profesionales de salud porque abre espacios para la familia y promueve diálogos de sus miembros con el adolescente visando la adhesión al tratamiento.

This study is characterized as a qualitative research with the objective of unveiling the perception and experience regarding the antiretroviral treatment of the adolescent with acquired immunodeficiency syndrome. The research was carried out within reference health care centers in two municipalities from the southern region of Brazil. The data production was developed through the creativity and sensitiveness dynamics of talking map type by a group of five participants. One applied the technique of content thematic analysis. The artistic productions and testimonies evidenced their daily experience with use of medications and the silence on the diagnosis of the disease and its treatment that implies the health care. The conclusion drawn is that the involvement of health professionals is needed since it opens spaces for the family besides promoting the dialogue of its members with the adolescent aiming at the adhesion to the treatment.

Se trata de una pesquisa cualitativa que intenta revelar la percepción y experiencia vivida con relación al tratamiento antirretroviral del adolescente con síndrome de inmunodeficiencia adquirida. Se realizó la pesquisa en servicios de salud de referencia, en dos municipalidades de la región sur de Brasil. La producción de los datos fue desarrollada a través de la dinámica de creatividad y sensibilidad de mapa hablante, por un grupo de cinco participantes. Se lo aplicó la técnica de análisis temático de contenido. De las producciones artísticas y testimonios, emergieron el cotidiano del uso de medicamentos y el silencio acerca del diagnóstico de la enfermedad y de su tratamiento que implican el cuidado a la salud. Se concluye que es necesario el envolvimiento de los profesionales de salud porque abre espacios para la familia y promueve diálogos de sus miembros con el adolescente visando la adhesión al tratamiento.

Este estudo caracteriza-se por ser uma pesquisa qualitativa que objetivou desvelar a percepção e a vivência em relação ao tratamento antirretroviral do adolescente com síndrome da imunodeficiência adquirida. A pesquisa foi realizada em serviços de referência em dois municípios na região sul do Brasil. A produção dos dados foi desenvolvida com a dinâmica de criatividade e sensibilidade mapa falante, por cinco participantes. Foi aplicada a técnica de análise temática do conteúdo. Das produções artísticas e depoimentos emergiram o cotidiano do uso dos medicamentos e o silêncio do diagnóstico da doença e do tratamento que implicam o cuidado à saúde. Conclui-se que é necessário o envolvimento dos profissionais de saúde, possibilitando espaços para a família e promovendo diálogos desta com o adolescente, visando à adesão ao tratamento.

Neste artigo, faz-se um recorte do estudo multicêntrico, realizado nos municípios de Porto Alegre e Santa Maria/RS, com o objetivo de desvelar a percepção e a vivência da criança quanto ao tratamento antirretroviral. Com abordagem qualitativa, o estudo foi realizado com sete crianças, com idade entre cinco e 10 anos de idade, no período de 2006 a 2010, após aprovação pela Comissão Nacional de Ética em Pesquisa e pelos Comitês de Ética em pesquisa. A partir da análise temática, foram obtidos os resultados: Cotidiano medicamentoso da criança; Cuidado familial na adesão ao tratamento antirretroviral; Cuidado Profissional: percepção da criança com a infecção. Observou-se que as crianças enfrentam adversidades, conhecem e valorizam o tratamento apesar do movimento paradoxal de rejeição/aceitação manifestados pela luta contra a síndrome.

This article presents a cutting from the multicentric study carried out in the municipalities of Porto Alegre and Santa Maria/ RS with the objective of unveiling the perception and the life experience of the child regarding the antiretroviral treatment. With qualitative approach, the study was carried out with seven children of five to ten years of age, in the period from 2006 to 2010, after approval by Committee National for Ethics in research and the Committees of Ethics in research. Based on the thematic analysis was obtained the results: the day-to-day life of the child with medicines; the family care upon the adhesion to the antiretroviral treatment; the professional care: perception of children with infection. Observation showed that the children face adversities, know and appreciate the treatment in spite of the paradoxical movement of rejection/acceptance expressed by the fight against the syndrome.

En este artículo se hace un recorte del estudio multicéntrico realizado en las municipalidades de Porto Alegre y Santa Maria/RS con el objetivo de revelar la percepción y la experiencia del niño con respecto al tratamiento antirretroviral. Con abordaje cualitativo, se hizo el estudio con siete niños de edad entre cinco y 10 años, el período de 2006 hasta 2010, después de la aprobación por el Comité Nacional de Ética en Investigación y por los Comités de Ética en investigación. Se utilizó el análisis temático de las cuales se obtuvo los siguientes resultados: el diario medicamentoso del niño; la atención familiar en la adhesión al tratamiento antirretroviral; la atención profesional: la percepción de los niños con infección. Se observó que los niños enfrentan adversidades, conocen y valoran el tratamiento a pesar del movimiento paradoxal de rechazo/aceptación manifestado por la lucha contra el síndrome.

This article presents a cutting from the multicentric study carried out in the municipalities of Porto Alegre and Santa Maria/ RS with the objective of unveiling the perception and the life experience of the child regarding the antiretroviral treatment. With qualitative approach, the study was carried out with seven children of five to ten years of age, in the period from 2006 to 2010, after approval by Committee National for Ethics in research and the Committees of Ethics in research. Based on the thematic analysis was obtained the results: the day-to-day life of the child with medicines; the family care upon the adhesion to the antiretroviral treatment; the professional care: perception of children with infection. Observation showed that the children face adversities, know and appreciate the treatment in spite of the paradoxical movement of rejection/acceptance expressed by the fight against the syndrome.

En este artículo se hace un recorte del estudio multicéntrico realizado en las municipalidades de Porto Alegre y Santa Maria/RS con el objetivo de revelar la percepción y la experiencia del niño con respecto al tratamiento antirretroviral. Con abordaje cualitativo, se hizo el estudio con siete niños de edad entre cinco y 10 años, el período de 2006 hasta 2010, después de la aprobación por el Comité Nacional de Ética en Investigación y por los Comités de Ética en investigación. Se utilizó el análisis temático de las cuales se obtuvo los siguientes resultados: el diario medicamentoso del niño; la atención familiar en la adhesión al tratamiento antirretroviral; la atención profesional: la percepción de los niños con infección. Se observó que los niños enfrentan adversidades, conocen y valoran el tratamiento a pesar del movimiento paradoxal de rechazo/aceptación manifestado por la lucha contra el síndrome.

Neste artigo, faz-se um recorte do estudo multicêntrico, realizado nos municípios de Porto Alegre e Santa Maria/RS, com o objetivo de desvelar a percepção e a vivência da criança quanto ao tratamento antirretroviral. Com abordagem qualitativa, o estudo foi realizado com sete crianças, com idade entre cinco e 10 anos de idade, no período de 2006 a 2010, após aprovação pela Comissão Nacional de Ética em Pesquisa e pelos Comitês de Ética em pesquisa. A partir da análise temática, foram obtidos os resultados: Cotidiano medicamentoso da criança; Cuidado familial na adesão ao tratamento antirretroviral; Cuidado Profissional: percepção da criança com a infecção. Observou-se que as crianças enfrentam adversidades, conhecem e valorizam o tratamento apesar do movimento paradoxal de rejeição/aceitação manifestados pela luta contra a síndrome.

Conhecer os hábitos de saúde da população de um Município do Rio Grande do Sul, Brasil, antes, durante e após a pandemia de Influenza A (H1N1) foi o objetivo desta pesquisa exploratório-descritiva quantitativa, realizada em Cachoeira do Sul, entre 5 de janeiro de 2010 e 26 de fevereiro de 2010; população 11.100 inscritos no guia telefônico; amostra 519 entrevistados (4,7%); dados coletados por entrevista telefônica. Perfil: faixa etária 18-90 anos; 55,3% mulheres; 22,7% tinham ensino superior e 39,9% ensino médio. Frequências em que foram mantidas as atitudes de saúde após a pandemia: 74% higienizavam frequentemente as mãos com água/sabão e 39,2% com álcool gel; 94,6% cobriam a face ao espirrar/tossir; 45,5% lavavam as mãos após tossir/espirrar; 60,9% evitavam tocar mucosas de olhos, nariz e boca; 21% evitavam aglomerações; 85,7% procuraram manter ambientes ventilados. Durante a pandemia os entrevistados incorporaram bons hábitos em todas as medidas analisadas, que foram mantidas em graus variáveis mesmo depois de transcorridos sete meses do evento.

This quantitative exploratory-descriptive study conducted from January 5 to February 26, 2010, focused on the population's health habits in Cachoeira do Sul, Rio Grande do Sul State, Brazil, before, during, and after the influenza A (H1N1) pandemic. The total population included 11,100 individuals listed in the telephone book, of which 519 (4.7%) were interviewed by telephone. Characteristics were: age range 18-90 years; 55.3% women; 22.7% with university diplomas; and 39.9% with secondary school diplomas. The following proportions of health habits were reported after the pandemic: 74% washed their hands frequently with soap and water and 39.2% cleaned their hands with alcohol gel; 94.6% covered their faces when they sneezed or coughed; 45.5% washed their hands after coughing/sneezing; 60.9% avoided touching the mucosa of their eyes, nose, and mouth; 21% avoided crowds; 85.7% attempted to keep rooms well ventilated. During the pandemic, the interviewees incorporated good habits in all the above measures, which were maintained to variable degrees even after the seven-month pandemic ended.

Conhecer os hábitos de saúde da população de um Município do Rio Grande do Sul, Brasil, antes, durante e após a pandemia de Influenza A (H1N1) foi o objetivo desta pesquisa exploratório-descritiva quantitativa, realizada em Cachoeira do Sul, entre 5 de janeiro de 2010 e 26 de fevereiro de 2010; população 11.100 inscritos no guia telefônico; amostra 519 entrevistados (4,7%); dados coletados por entrevista telefônica. Perfil: faixa etária 18-90 anos; 55,3% mulheres; 22,7% tinham ensino superior e 39,9% ensino médio. Frequências em que foram mantidas as atitudes de saúde após a pandemia: 74% higienizavam frequentemente as mãos com água/sabão e 39,2% com álcool gel; 94,6% cobriam a face ao espirrar/tossir; 45,5% lavavam as mãos após tossir/espirrar; 60,9% evitavam tocar mucosas de olhos, nariz e boca; 21% evitavam aglomerações; 85,7% procuraram manter ambientes ventilados. Durante a pandemia os entrevistados incorporaram bons hábitos em todas as medidas analisadas, que foram mantidas em graus variáveis mesmo depois de transcorridos sete meses do evento.

This quantitative exploratory-descriptive study conducted from January 5 to February 26, 2010, focused on the population's health habits in Cachoeira do Sul, Rio Grande do Sul State, Brazil, before, during, and after the influenza A (H1N1) pandemic. The total population included 11,100 individuals listed in the telephone book, of which 519 (4.7%) were interviewed by telephone. Characteristics were: age range 18-90 years; 55.3% women; 22.7% with university diplomas; and 39.9% with secondary school diplomas. The following proportions of health habits were reported after the pandemic: 74% washed their hands frequently with soap and water and 39.2% cleaned their hands with alcohol gel; 94.6% covered their faces when they sneezed or coughed; 45.5% washed their hands after coughing/sneezing; 60.9% avoided touching the mucosa of their eyes, nose, and mouth; 21% avoided crowds; 85.7% attempted to keep rooms well ventilated. During the pandemic, the interviewees incorporated good habits in all the above measures, which were maintained to variable degrees even after the seven-month pandemic ended.

A sobrevida de crianças com AIDS teve um aumento considerável com o emprego de anti-retrovirais mais efetivos, porém os benefícios dessa terapêutica são limitados pela dificuldade na adesão ao tratamento. Este estudo transversal teve como objetivo estimar a prevalência da não-adesão aos anti-retrovirais entre crianças residentes em Porto Alegre, Rio Grande do Sul, Brasil, e identificar os fatores associados. Foram entrevistados 194 cuidadores de crianças. A técnica utilizada para aferir a adesão permitiu detectar tanto as perdas por falhas no entendimento do esquema anti-retroviral prescrito quanto das perdas conscientes de doses. Foi definida como não-aderente a criança que ingeriu menos de 80% das doses prescritas para 24 horas no dia anterior à entrevista. A prevalência geral da não-adesão encontrada foi de 49,5% superior à estimada. Considerando os tipos de cuidadores não-institucionais e institucionais, no primeiro, a prevalência foi de 55,7% e, no segundo, de 22,2%. Na análise multivariável, a escolaridade do cuidador apresentou associação limítrofe com o desfecho. As crianças institucionalizadas e as cuidadas por pessoas com melhor escolaridade parecem estar mais protegidas da não-adesão aos anti-retrovirais.

The survival of children with AIDS has increased considerably with the use of more effective antiretrovirals, but the benefits of this therapy are limited by the difficulty of adherence to the treatment. This cross-sectional study aimed to estimate the prevalence of non-adherence to antiretrovirals among children residents in Porto Alegre, Rio Grande do Sul State, Brazil, and identifying associated factors. There were 194 child caregivers interviewed. The technique utilized to evaluate adherence allowed the detection of lack of understanding of the prescribed antiretroviral regimens, as well as conscious loss of doses. Non-adherence was defined when the child had taken less than 80% of the prescribed medication during the 24h period prior to the interview. A general prevalence of non-adherence was 49.5%, which was higher than that estimated. The non-institutional caregivers had a prevalence rate of 55.7%, while the institutional caregivers had 22.2%. In multivariate analysis, the education of the caregiver was found to have a borderline association with the outcome. Institutionalized children and those taken care of by people with a higher educational level appeared to have more protection against non-adherence to antiretroviral therapy.

A sobrevida de crianças com AIDS teve um aumento considerável com o emprego de anti-retrovirais mais efetivos, porém os benefícios dessa terapêutica são limitados pela dificuldade na adesão ao tratamento. Este estudo transversal teve como objetivo estimar a prevalência da não-adesão aos anti-retrovirais entre crianças residentes em Porto Alegre, Rio Grande do Sul, Brasil, e identificar os fatores associados. Foram entrevistados 194 cuidadores de crianças. A técnica utilizada para aferir a adesão permitiu detectar tanto as perdas por falhas no entendimento do esquema anti-retroviral prescrito quanto das perdas conscientes de doses. Foi definida como não-aderente a criança que ingeriu menos de 80% das doses prescritas para 24 horas no dia anterior à entrevista. A prevalência geral da não-adesão encontrada foi de 49,5% superior à estimada. Considerando os tipos de cuidadores não-institucionais e institucionais, no primeiro, a prevalência foi de 55,7% e, no segundo, de 22,2%. Na análise multivariável, a escolaridade do cuidador apresentou associação limítrofe com o desfecho. As crianças institucionalizadas e as cuidadas por pessoas com melhor escolaridade parecem estar mais protegidas da não-adesão aos anti-retrovirais.

The survival of children with AIDS has increased considerably with the use of more effective antiretrovirals, but the benefits of this therapy are limited by the difficulty of adherence to the treatment. This cross-sectional study aimed to estimate the prevalence of non-adherence to antiretrovirals among children residents in Porto Alegre, Rio Grande do Sul State, Brazil, and identifying associated factors. There were 194 child caregivers interviewed. The technique utilized to evaluate adherence allowed the detection of lack of understanding of the prescribed antiretroviral regimens, as well as conscious loss of doses. Non-adherence was defined when the child had taken less than 80% of the prescribed medication during the 24h period prior to the interview. A general prevalence of non-adherence was 49.5%, which was higher than that estimated. The non-institutional caregivers had a prevalence rate of 55.7%, while the institutional caregivers had 22.2%. In multivariate analysis, the education of the caregiver was found to have a borderline association with the outcome. Institutionalized children and those taken care of by people with a higher educational level appeared to have more protection against non-adherence to antiretroviral therapy.