RESUMO JUSTIFICATIVA E OBJETIVOS: A artrite idiopática juvenil (AIJ) é uma doença reumática crônica que pode persistir na idade adulta. Dor e deformidades articulares afetam a qualidade de vida (QV). O objetivo foi estudar a influência da AIJ na QV de crianças e adultos, comparando os dois grupos. MÉTODOS: Estudo transversal de 47 pacientes com AIJ (20 crianças e 27 adultos) utilizando os questionários: Juvenile Arthritis Multidimensional Assessment Report (JAMAR), Health Assessment Questionnaire (HAG) em adultos e Childhood Health Assessment Questionnaire (CHAQ) em crianças. Dados epidemiológicos, clínicos e de tratamento foram coletados. RESULTADOS: Não foram encontradas diferenças em sexo, subconjunto de artrite, presença de uveíte e febre, escala analógica visual para dor e duração da rigidez matinal. Pacientes adultos necessitaram mais fármacos biológicos no tratamento (p=0,02) e tinham maior idade de início da doença do que crianças (p=0,001). Cerca de 45% das crianças e 51,8% dos adultos queixaram-se de dor e 40% das crianças e 48% dos adultos não estavam satisfeitos com o estado atual de sua doença. CONCLUSÃO: Pacientes crianças e adultos com AIJ apresentaram graus semelhantes de dor, rigidez matinal e comprometimento funcional. O comprometimento funcional foi considerado leve, mas o nível de dor encontrado foi maior do que em outros estudos. Quase metade dos pacientes não ficou satisfeita com o tratamento.

ABSTRACT BACKGROUND AND OBJECTIVES: Juvenile idiopathic arthritis (JIA) is a chronic rheumatic disease which may persist into adulthood. Pain and joint deformities affect quality of life (QoL). The objective was to study the influence of JIA in QoL of children and adults, comparing the two groups. METHODS: Cross-sectional study of 47 JIA patients (20 children and 27 adults) using the following questionnaires: Juvenile Arthritis Multidimensional Assessment Report (JAMAR), Health Assessment Questionnaire (HAQ) in adults and Childhood Health Assessment Questionnaire CHAQ) in children. Epidemiological, clinical and treatment data was collected. RESULTS: No differences were found in gender, arthritis subset, presence of uveitis and fever, visual analog scale for pain and duration of morning stiffness. Adult patients required more biologics in the treatment (p=0.02) and had higher age at disease onset than children (p=0.001). About 45% of children and 51.8% of adults complained having pain and 40% of children and 48% of adults were not satisfied with the current status of their disease. CONCLUSION: Children and adult patients with JIA had similar degree of pain, morning stiffness and functional impairment. Functional impairment was considered mild but the level of pain found was higher than in other studies. Almost half of patients were not satisfied with the treatment.

OBJETIVO: Avaliar o estresse psicológico do cuidador do paciente pediátrico com artrite idiopática juvenil (AIJ). MÉTODOS: Estudo observacional analítico transversal não controlado de 40 cuidadores de pacientes com AIJ, que foram avaliados pelo questionário Caregiver Burden Scale. Esta escala analisa cinco domínios do estresse: tensão geral, isolamento, decepção, envolvimento emocional e estresse causado por barreiras impostas pelo meio ambiente, graduando-os de 1 a 4. Os dados obtidos foram submetidos a análise estatística. RESULTADOS: Os cuidadores de pacientes com AIJ são principalmente do sexo feminino (87,5%), casados (92,1%) e com parentesco direto com o paciente (90%). O grau de estresse é maior nos cuidadores de pacientes com AIJ forma poliarticular (p = 0,006), nos solteiros (p = 0,019) e naqueles do sexo feminino (p = 0,017). A dimensão analisada na qual se observou maior nível de estresse foi a de dificuldades relacionadas com o meio ambiente. CONCLUSÃO: Mulheres casadas e com parentesco direto com o paciente são os maiores cuidadores do paciente de AIJ. Cuidado com pacientes de forma poliarticular causa mais estresse do que o de pacientes de forma oligoarticular. Barreiras impostas pelo meio ambiente são responsáveis pelo maior índice de estresse nestes cuidadores.

OBJECTIVE: To assess psychological stress in primary caregivers of juvenile idiopathic arthritis (JIA) pediatric patients. METHODS: Uncontrolled cross-sectional analytical study of 40 caregivers of JIA patients. Caregivers were evaluated using the Caregiver Burden Scale, which analyzes five domains of stress on a scale of 1 to 4: general strain, isolation, disappointment, emotional involvement and strain caused by environmental barriers. The data were subjected to statistical analysis. RESULTS: Caregivers of JIA patients were mainly female (87.5%), married (92.1%) and close relatives (90%). Stress levels were higher in caregivers of polyarticular JIA patients (p = 0.006), single caregivers (p = 0.019) and female caregivers (p = 0.017). Environment-related difficulties were reported as the most stressful category by caregivers. CONCLUSION: Caregivers of JIA patients are usually married female relatives. Caring for polyarticular JIA patients is more stressful than caring for oligoarticular JIA patients. Strain caused by environmental barriers accounts for the highest levels of stress among the caregivers included in this study.