RESUMO Objetivo: apreender os significados atribuídos à perda gestacional por mulheres com lúpus. Método: pesquisa qualitativa, pautada no Interacionismo Simbólico e na Teoria Fundamentada nos Dados. A coleta de dados ocorreu entre janeiro e agosto de 2022, mediante entrevistas em profundidade. A análise de dados percorreu as etapas de codificação inicial e focalizada. Resultados: participaram 17 mulheres. Construiu-se o fenômeno central “A escalada da maternidade: quedas e superações”, constituído por três categorias: “Caindo ao chão durante a subida: a vivência da perda gestacional”; “Levantando e seguindo o caminho: novas tentativas de gestar”; e “Rememorando o percurso: significados atribuídos às perdas gestacionais”. Considerações finais: vivenciar a gestação é, analogicamente, como escalar uma montanha, onde obstáculos precisam ser vencidos até o alcance do cume. A vivência de perdas gestacionais é significada como complexa, em especial quando há fragilidade na assistência à saúde e falta de sensibilização diante dos sentimentos de perda e luto. Objetivo lúpus Método qualitativa Dados 2022 profundidade focalizada Resultados 1 Construiuse Construiu se maternidade superações, superações , superações” categorias Caindo subida gestacional” Levantando caminho gestar gestar” Rememorando percurso gestacionais. . gestacionais” finais analogicamente montanha cume complexa luto 202 20 2

ABSTRACT Objective: to learn the meanings attributed to pregnancy loss by women with Lupus. Method: qualitative research, based on Symbolic Interactionism and Grounded Theory. Data collection took place between January and August 2022 through in-depth interviews. Data analysis went through the stages of initial and focused coding. Results: seventeen women participated. The central phenomenon “The climb to motherhood: falls and overcoming” was constructed, consisting of three categories: “Falling to the ground during the climb: the experience of pregnancy loss”; “Getting up and following the path: new attempts to conceive”; and “Remembering the journey: meanings attributed to pregnancy losses”. Final considerations: experiencing pregnancy is, analogously, like climbing a mountain, where obstacles need to be overcome to reach the summit. The experience of pregnancy loss is seen as complex, especially when there is fragility in healthcare and a lack of awareness regarding feelings of loss and grief. Objective Lupus Method research Theory 202 indepth depth interviews coding Results participated motherhood overcoming constructed categories Falling loss” Getting path conceive conceive” Remembering journey losses. losses . losses” considerations analogously mountain summit complex grief 20 2

RESUMEN Objetivo: comprender los significados atribuidos a la pérdida del embarazo por mujeres con Lupus. Método: investigación cualitativa, basada en el Interaccionismo Simbólico y la Teoría Fundamentada en Datos. La recolección de datos se realizó entre enero y agosto de 2022, mediante entrevistas en profundidad. El análisis de datos pasó por las etapas de codificación inicial y focalizada. Resultados: participaron 17 mujeres. Se construyó el fenómeno central “La subida a la maternidad: caídas y superación”, conformado por tres categorías: “Caer al suelo durante la subida: la experiencia de la pérdida del embarazo”; “Levantarse y seguir el camino: nuevos intentos de concebir”; y “Recordando el viaje: significados atribuidos a las pérdidas de embarazos”. Consideraciones finales: vivir el embarazo es, análogamente, como escalar una montaña, donde es necesario superar obstáculos para llegar a la cima. La experiencia de la pérdida del embarazo se considera compleja, especialmente cuando hay fragilidad en la atención de salud y falta de conciencia sobre los sentimientos de pérdida y duelo. Objetivo Lupus Método cualitativa Datos 2022 profundidad focalizada Resultados 1 maternidad superación, superación , superación” categorías Caer embarazo” Levantarse camino concebir concebir” Recordando viaje embarazos. embarazos . embarazos” finales análogamente montaña cima compleja duelo 202 20 2

RESUMO Objetivo: Compreender os significados atribuídos à gravidez, no contexto do Lúpus e da Síndrome Antifosfolípide, por mulheres e profissionais de saúde. Método: Pesquisa qualitativa, que utilizou como referencial teórico o Interacionismo simbólico e metodológico, a Teoria Fundamentada nos Dados, vertente construtivista. Os dados foram coletados entre janeiro e agosto de 2022, mediante entrevistas on-line com 27 mulheres com Lúpus, localizadas na rede social Facebook e em entrevistas presenciais ou remotas com 12 profissionais de saúde. Resultados: O modelo teórico construído possui duas categorias: “Condições iguais, experiências distintas: vivenciando o processo gestacional” mostra que complicações obstétricas e ausência de vínculo com os profissionais de saúde desencadeiam significados negativos à experiência; e “O manejo terapêutico interferindo na atribuição dos significados à experiência” demonstra que a forma com que a mulher interage com os profissionais de saúde e conduz o tratamento favorece a ressignificação positiva. Considerações finais: Os significados atribuídos à gestação são elaborados e modificados conforme a interpretação de experiências anteriores e atuais, trajetória assistencial e interações com os profissionais de saúde. A orientação prévia, o planejamento, o vínculo e a confiança nos profissionais de saúde possibilitam significados positivos. Já, as complicações obstétricas, a assistência não qualificada e ausência de vínculo com os profissionais produzem significados negativos. Objetivo gravidez Antifosfolípide Método qualitativa metodológico Dados construtivista 2022 online on line 2 1 Resultados categorias Condições iguais distintas gestacional experiência positiva finais atuais prévia planejamento positivos Já 202 20

ABSTRACT Objective: To understand the meanings attributed to pregnancy in the context of Lupus and antiphospholipid syndrome by women and healthcare professionals. Method: Qualitative research, using Symbolic Interactionism as a theoretical framework and Grounded Theory, a constructivist perspective. Data were collected between January and August 2022, through online interviews with 27 women with Lupus located on the social network Facebook and in-person or remote interviews with 12 healthcare professionals. Results: The theoretical model constructed has two categories: “Equal conditions, distinct experiences: experiencing the gestational process” shows that obstetric complications and lack of connection with healthcare professionals trigger negative meanings to the experience; and “Therapeutic management interfering in the attribution of meanings to the experience”, demonstrates that the way women interact with healthcare professionals and how they manage treatment favors a positive reframing. Final considerations: The meanings attributed to pregnancy are elaborated and modified according to the interpretation of previous and current experiences, healthcare trajectory and interactions with healthcare professionals. Previous guidance, planning, bonding and trust in healthcare professionals enable positive meanings, while obstetric complications, unqualified assistance and lack of bonding with professionals provide negative meanings. Objective Method research Theory perspective 2022 2 inperson person 1 Results categories Equal conditions experiences process experience Therapeutic experience, , experience” reframing considerations guidance planning 202 20

RESUMEN Objetivo: Comprender los significados atribuidos al embarazo en el contexto del Lupus y del síndrome antifosfolípido por mujeres y profesionales de la salud. Método: Investigación cualitativa, que utilizó como marco teórico el Interaccionismo simbólico y metodológico, la Teoría Fundamentada, una vertiente constructivista. Los datos fueron recolectados entre enero y agosto de 2022, a través de entrevistas online a 27 mujeres con Lupus ubicadas en la red social Facebook y entrevistas presenciales o remotas a 12 profesionales de la salud. Resultados: El modelo teórico construido tiene dos categorías: “Condiciones iguales, experiencias diferentes: vivir el proceso gestacional” muestra que las complicaciones obstétricas y la falta de conexión con los profesionales de la salud desencadenan significados negativos a la experiencia; y Gestión terapéutica interfiriendo en la atribución de significados”, demuestra que la forma en que las mujeres interactúan con los profesionales de la salud y cómo conducen el tratamiento favorece la resignificación positiva.. Consideraciones finales: Los significados atribuidos al embarazo son elaborados y modificados según la interpretación de experiencias pasadas y actuales, trayectoria de atención e interacciones con profesionales de la salud. La orientación previa, la planificación, la vinculación y la confianza en los profesionales de la salud posibilitan significados positivos, mientras que las complicaciones obstétricas, la asistencia no calificada y la falta de vínculo con los profesionales proporcionan significados negativos. Objetivo Método cualitativa metodológico Fundamentada constructivista 2022 2 1 Resultados categorías Condiciones iguales diferentes gestacional experiencia significados, , significados” positiva positiva. finales actuales previa planificación positivos 202 20

RESUMEN Objetivos: analizar la asociación entre la recurrencia de visitas a los servicios de emergencia por falta de control de la presión arterial y/o glucemia con variables sociodemográficas y registro de la enfermedad en Atención Primaria. Métodos: estudio cuantitativo, que consultó las historias clínicas de las personas que acudieron a estos servicios dos o más veces en un período de 26 meses. En el análisis se utilizaron estadísticas descriptivas y modelos de regresión logística múltiple. Resultados: la mayoría de las personas no tenían registro de hipertensión y/o diabetes en sus registros de Atención Primaria. La ausencia de este registro fue más frecuente en el sexo masculino, con edad entre 18 y 59 años, con baja escolaridad y falta de presión arterial. Hubo asociación entre mayor número de personas que buscaban estos servicios en el mismo año y no seguimiento de la condición crónica en atención especializada. Conclusiones: las personas que no tienen seguimiento de hipertensión y/o diabetes en Atención Primaria tienen más probabilidad de necesitar asistencia por control de la presión arterial y/o glucemia. Objetivos yo Métodos cuantitativo 2 meses múltiple Resultados masculino 1 5 años especializada Conclusiones

ABSTRACT Objectives: to analyze the association between recurrence of emergency service visits due to lack of blood pressure and/or glycemic control with sociodemographic variables and disease registration in Primary Care. Methods: quantitative study, which consulted medical records of people who attended these services two or more times for 26 months. Descriptive statistics and multiple logistic regression models were used in analysis. Results: most people did not have hypertension and/or diabetes record in their Primary Care records. The absence of this record was more frequent in males, aged between 18 and 59 years, with low education and lack of blood pressure. There was association between greater number of people seeking these services in the same year and not monitoring the chronic condition in specialized care. Conclusions: people who do not follow up hypertension and/or diabetes in Primary Care are more likely to need assistance due to blood pressure and/or glycemic management. Objectives andor Methods study 2 months analysis Results males 1 5 years care Conclusions management

RESUMO Objetivos: analisar a associação entre a recorrência de atendimentos nos serviços de emergência devido ao descontrole pressórico e/ou glicêmico com as variáveis sociodemográficas e cadastro da doença na Atenção Primária. Métodos: estudo quantitativo, que consultou prontuários de pessoas que compareceram duas ou mais vezes nesses serviços no período de 26 meses. Utilizaram-se estatística descritiva e modelos de regressão logística múltipla na análise. Resultados: a maioria das pessoas não possuía registro/cadastro de hipertensão e/ou diabetes no prontuário da Atenção Primária. A ausência desse cadastro foi mais frequente em pessoas do sexo masculino, com idade entre 18 e 59 anos, baixa escolaridade e descontrole pressórico. Observou-se associação entre número maior de procura desses serviços em um mesmo ano e não acompanhamento da condição crônica na assistência especializada. Conclusões: pessoas que não fazem acompanhamento da hipertensão e/ou diabetes na Atenção Primária estão mais sujeitas a necessitar de assistência por descontrole pressórico e/ou glicêmico. Objetivos eou Métodos quantitativo 2 meses Utilizaramse Utilizaram se análise Resultados registrocadastro registro masculino 1 5 anos Observouse Observou especializada Conclusões

RESUMO Objetivo: Compreender como pessoas com lúpus experienciaram o diagnóstico e como lidam com as complicações advindas da doença. Método: Estudo qualitativo, cujos dados foram coletados entre fevereiro e julho de 2019, mediante entrevistas semiestruturadas com 26 indivíduos e submetidos à análise de conteúdo. Resultados: Emergiram três categorias que mostram o adoecimento por lúpus como uma experiência difícil, permeada por tristeza, medo e sofrimento, que além de estar atrelado ao desconhecimento da sociedade sobre a doença, impacta negativamente na vida de quem o vivencia. Para além disso, evidenciam que o tempo de convivência com a doença favorece o desenvolvimento de estratégias de autocuidado e maior adesão terapêutica e, por consequência, maiores períodos de remissão da doença. Considerações: Imprescindível mais divulgação sobre a doença e suas implicações no cotidiano dos acometidos, culminando em maior compreensão de familiares, amigos e colegas e melhorias na atenção à saúde e qualidade de vida destas pessoas.

ABSTRACT Objective: To understand how people with lupus experience the diagnosis and how they deal with complications arising from the disease. Method: Qualitative study, whose data were collected between February and July 2019, through semi-structured interviews with 26 individuals and submitted to content analysis. Results: Three categories emerged that show illness from lupus as a difficult experience, permeated by sadness, fear and suffering, which, in addition to being linked to society’s lack of knowledge about the disease, negatively impacts the lives of those who experience it. Furthermore, they show that the time of living with the disease favors the development of self-care strategies and greater therapeutic adherence and, consequently, longer periods of disease remission. Considerations: More disclosure about the disease and its implications in the daily lives of those affected is essential, culminating in greater understanding of family, friends and colleagues and improvements in health care and quality of life for these people.

RESUMEN Objetivo: Comprender cómo las personas con lupus experimentan el diagnóstico y cómo afrontan las complicaciones derivadas de la enfermedad. Método: Estudio cualitativo, cuyos datos fueron recolectados entre febrero y julio de 2019, mediante entrevistas semiestructuradas con 26 individuos y sometidos a análisis de contenido. Resultados: Surgieron tres categorías que muestran la enfermedad por lupus como una experiencia difícil, impregnada de tristeza, miedo y sufrimiento, que además de estar vinculada al desconocimiento de la sociedad sobre la enfermedad, impacta negativamente en la vida de quienes la padecen. Además, muestran que el tiempo de convivencia con la enfermedad favorece el desarrollo de estrategias de autocuidado y una mayor adherencia terapéutica y, en consecuencia, mayores periodos de remisión de la enfermedad. Consideraciones: Es esencial una mayor divulgación sobre la enfermedad y sus implicaciones en la vida diaria de los afectados, que culmine en una mayor comprensión de la familia, amigos y colegas y mejoras en la atención médica y la calidad de vida de estas personas.

RESUMO Objetivo: Analisar a prevalência e os fatores associados às doenças crônicas não transmissíveis em pessoas surdas. Métodos: Estudo transversal com 110 pessoas surdas, em Maringá-Paraná, selecionadas com a técnica snowball sampling. Coletaram-se dados de fevereiro a agosto de 2019, mediante aplicação de instrumento estruturado; e, na análise, utilizou-se regressão logística múltipla. Resultados: A prevalência autorreferida de doenças crônicas foi de 43,6%, sendo as mais frequentes: hipertensão arterial (12,7%), depressão (6,4%), diabetes mellitus (5,4%), doença respiratória (5,4%) e hipotireoidismo (4,5%). Utilizar os serviços de saúde para consulta de rotina apresentou associação significante com ser bilíngue bimodal. O único comportamento de risco associado significantemente com doenças crônicas foi consumo excessivo de alimentos doces Conclusão: A prevalência de doenças crônicas nessa população pode ser maior do que o encontrado, pois há a possibilidade do subdiagnóstico decorrente da pouca procura por consultas de rotina e da dificuldade de comunicação com os profissionais de saúde.

ABSTRACT Objective: To analyze the prevalence and factors associated with non-communicable chronic diseases in deaf people. Methods: Cross-sectional study with 110 deaf people in Maringá-Paraná, selected using the snowball sampling technique. Data were collected from February to August 2019, using a structured instrument; and, in the analysis, multiple logistic regression was used. Results: The self-reported prevalence of chronic diseases was 43.6%, the most frequent being: arterial hypertension (12.7%), depression (6.4%), diabetes mellitus (5.4%), respiratory disease (5.4%) and hypothyroidism (4.5%). Using health services for routine consultations was significantly associated with being bimodal bilingual. The only risk behavior significantly associated with chronic disease was excessive consumption of sweet foods. Conclusion: The prevalence of chronic diseases in this population may be higher than that found, as there is a possibility of underdiagnosis due to the low demand for routine consultations and the difficulty of communication with health professionals.

RESUMEN Objetivo: Analizar prevalencia y factores relacionados a las enfermedades crónicas no transmisibles en personas sordas. Métodos: Estudio transversal con 110 personas sordas, en Maringá-Paraná, seleccionadas con la técnica snowball sampling. Recolectados datos de febrero a agosto de 2019, mediante aplicación de instrumento estructurado; y, en el análisis, utilizado regresión logística múltiple. Resultados: La prevalencia autorreferida de enfermedades crónicas fue de 43,6%, siendo las más frecuentes: hipertensión arterial (12,7%), depresión (6,4%), diabetes mellitus (5,4%), enfermedad respiratoria (5,4%) e hipotiroidismo (4,5%). Utilizar los servicios de salud para consulta rutinaria presentó relación significante con ser bilingüe bimodal. La única conducta de riesgo relacionado significativamente con enfermedades crónicas fue consumo excesivo de alimentos dulces. Conclusión: La prevalencia de enfermedades crónicas en esa población puede ser mayor que lo encontrado, pues hay la posibilidad del sobrediagnóstico resultante de la escasa búsqueda por consultas rutinaria y de la dificultad de comunicación con los profesionales de salud.

Resumo Objetivo: Identificar associação entre qualidade de vida e manifestações clínicas e sintomas de depressão em indivíduos com Lúpus Eritematoso Sistêmico. Métodos: Estudo quantitativo, realizado com 141 indivíduos com lúpus em acompanhamento no ambulatório de reumatologia de um hospital universitário. Os dados foram coletados mediante entrevistas, utilizando o WHOQOL- bref , a Escala Cognitiva de Depressão e o questionário de caracterização sociodemográfica. Para análise, os dados foram digitados em planilha no Microsoft Excel® e analisados no Statistical Analysis Software, utilizando o Odds Ratio para medida de estimativa do risco e ajustes de modelos de regressão logística binária para cada uma das covariáveis de interesse. A significância estatística foi estabelecida quando p<0,05. Resultados: Dos 141 participantes, 135 (95,7%) era do sexo feminino, 81 (57,9%) tinha mais de 40 anos e 89 (63,1%) tinha diagnóstico de lúpus há mais de cinco anos. A presença de algumas manifestações clínicas relacionadas à exacerbação da doença aumenta as chances de uma percepção insatisfatória da qualidade de vida em todos os domínios do WHOQOL- bref , sendo que o maior número de manifestações associadas à percepção insatisfatória da qualidade de vida foi observado no domínio saúde física, seguida pelo domínio saúde psicológica. A presença de sintomas de depressão também apresentou associação com percepção insatisfatória em todos os domínios do WHOQOL- bref Conclusão: As manifestações clínicas que caracterizam a atividade da doença, bem como a presença de complicações aumentam as chances de uma percepção insatisfatória da qualidade de vida e esta, por sua vez, aumenta as chances de o indivíduo apresentar sintomas depressivos.

Abstract Objective: To identify an association between quality of life and clinical manifestations and symptoms of depression in individuals with systemic lupus erythematosus. Methods: This is a quantitative study conducted with 141 individuals with lupus under follow-up at the rheumatology outpatient clinic of a university hospital. Data were collected through interviews using the WHOQOL-bref, the Cognitive Depression Scale and a sociodemographic characterization questionnaire. For analysis, data were entered in a spreadsheet in Microsoft Excel®and analyzed in Statistical Analysis Software, using Odds Ratio to measure risk estimation and adjustments of binary logistic regression models for each of the covariates of interest. Statistical significance was set at p < 0.05. Positive and negative predictive values were calculated for the diagnostic variables that presented statistical significance. Results: Of the 141 participants, 135 (95.7%) were female, 81 (57.9%) were over 40 years old and in 89 (63.1%) lupus had been diagnosed for more than five years. The presence of some clinical manifestations related to exacerbation of the disease increases the chances of an unsatisfactory perceived quality of life in all WHOQOL-bref domains, and the highest number of manifestations associated with unsatisfactory perceived quality of life was observed in the physical health domain, followed by the psychological health domain. The presence of symptoms of depression was also associated with unsatisfactory perception in all WHOQOL-bref domains. Conclusion: The clinical manifestations that characterize the activity of the disease, as well as the presence of complications, increase the chances of an unsatisfactory perceived quality of life and this, in turn, increases the chances of individuals presenting depressive symptoms.

Resumen Objetivo: Identificar la relación entre calidad de vida y manifestaciones clínicas y síntomas de depresión en individuos con lupus eritematoso sistémico. Métodos: Estudio cuantitativo, llevado a cabo con 141 individuos con lupus que realizan seguimiento en consultorios externos de reumatología de un hospital universitario. Los datos fueron recopilados mediante entrevistas, utilizando el WHOQOL- bref , la Escala Cognitiva de Depresión y el cuestionario de caracterización sociodemográfica. Para el análisis, los datos fueron digitalizados en planilla de Microsoft Excel® y analizados en Statistical Analysis Software , utilizando el Odds Ratio para la medida estimativa del riesgo y ajustes de modelos de regresión logística binaria para cada una de las covariables de interés. La significación estadística fue establecida cuando p<0,05. Resultados: De los 141 estudiantes, 135 (95,7 %) eran de sexo femenino, 81 (57,9 %) tenían más de 40 años y 89 (63,1 %) tenían diagnóstico de lupus hace más de cinco años La presencia de algunas manifestaciones clínicas relacionadas con la exacerbación de la enfermedad aumenta las chances de una percepción insatisfactoria de la calidad de vida en todos los dominios del WHOQOL- bref , donde el mayor número de manifestaciones relacionadas con la percepción insatisfactoria de la calidad de vida fue observado en el dominio salud física, seguido del dominio salud psicológica. La presencia de síntomas de depresión también presentó relación con la percepción insatisfactoria en todos los dominios del WHOQOL- bref. Conclusión: Las manifestaciones clínicas que caracterizan la actividad de la enfermedad, así como la presencia de complicaciones, aumentan las chances de una percepción insatisfactoria de la calidad de vida, que por su parte aumenta las chances de que el individuo presente síntomas depresivos.

RESUMO Objetivo: apreender a percepção de indivíduos com Lúpus Eritematoso Sistêmico sobre a convivência com a doença. Método: pesquisa descritiva exploratória, de natureza qualitativa, realizada junto a 26 indivíduos em tratamento no ambulatório de reumatologia de um hospital universitário do Sul do Brasil. Os dados foram coletados no período de fevereiro a julho de 2019, mediante entrevistas semiestruturadas, audiogravadas e submetidas à análise de conteúdo, modalidade temática. Resultados: dos dados emergiu uma categoria temática intitulada: “Oscilando entre dias bons e ruins na convivência cotidiana com o Lúpus Eritematoso Sistêmico”, composta por duas subcategorias, as quais retratam que conviver com Lúpus é algo instável/inconstante. Isto porque, em decorrência dos períodos de remissão e exacerbação dos sinais e sintomas da doença, vivencia-se o paradoxo de uma constante oscilação entre altos e baixos. Conclusão: apreendeu-se que os indivíduos com Lúpus percebem que a convivência com a doença é marcada por uma oscilação entre dias bons e dias ruins, os quais estão respectivamente, relacionados aos períodos de remissão e exacerbação das manifestações da doença.

ABSTRACT Objective: to learn the perception of individuals with Systemic Lupus Erythematosus about living with the disease. Method: an exploratory and descriptive research study, of a qualitative nature, carried out with 26 individuals undergoing treatment at the rheumatology outpatient clinic of a university hospital in southern Brazil. The data were collected in the period from February to July 2019, by means of semi-structured interviews that were audio-recorded and subjected to the thematic modality of content analysis. Results: a category entitled: “Fluctuating between good and bad days in living with Systemic Lupus Erythematosus”, composed of two subcategories that portray that living with Lupus is something unstable/fickle, emerged from the results. This is because, as a result of the periods of remission and exacerbation of the signs and symptoms of the disease, the patients experience a paradox of constant oscillation between ups and downs. Conclusion: it was learned that individuals with Lupus perceive that living with the disease is marked by an oscillation between good days and bad days, which are related to periods of remission and exacerbation of the manifestations of the disease, respectively.

RESUMEN Objetivo: averiguar de qué manera las personas con Lupus Eritematoso Sistémico perciben su convivencia con la enfermedad. Método: investigación descriptiva y exploratoria, de naturaleza cualitativa, realizada con 26 individuos en tratamiento en la clínica ambulatoria de reumatología de un hospital universitario del sur de Brasil. Los datos se recolectaron durante el período de febrero a julio de 2019, mediante entrevistas semiestructuradas, grabadas en audio y sometidas a análisis de contenido, en su modalidad temática. Resultados: de los datos surgió una categoría temática de título: “Oscilando entre días buenos y malos en la vida diaria con Lupus eritematoso sistémico”, compuesta por dos subcategorías, que indican que vivir con Lupus es algo inestable/voluble. Esto se debe a que, a raíz de los períodos de remisión y exacerbación de las señales y los síntomas de la enfermedad, se experimenta la paradoja de una oscilación constante entre buenos y malos momentos. Conclusión: se descubrió que las personas con Lupus perciben que la convivencia con la enfermedad está marcada por una oscilación entre días buenos y días malos, que están relacionados, respectivamente, con los períodos de remisión y exacerbación de las manifestaciones de la enfermedad.

Objective to describe the perception of pregnant women and their relatives about the vulnerability of a high-risk pregnancy. Methods qualitative research with eight pregnant women and ten relatives. Data were collected through semi-structured, audio-taped interviews, which, after transcription, were submitted to content analysis in the thematic modality proposed by Bardin. Results three categories emerged: Experiences of relatives and pregnant women in relation to the diagnosis of a risky pregnancy; The family as the structuring axis of care in a high-risk pregnancy; and Invisibility of relatives in prenatal care. Conclusion both the relatives and the pregnant women experienced worry, anxiety, fear and stress in the face of vulnerability, but the pregnant women perceived themselves to be more protected and safer with the support of the family, which although did not perceived to be valued by health professionals during prenatal consultations, plays an important role in encouraging and supervising care during pregnancy.

Objetivo descrever a percepção de gestantes e familiares sobre a condição de vulnerabilidade de uma gravidez de alto risco. Métodos pesquisa qualitativa realizada com oito gestantes e dez familiares. Os dados foram coletados por meio de entrevistas semiestruturadas, audiogravadas, que após transcritas, foram submetidas à análise de conteúdo, modalidade temática proposta por Bardin. Resultados emergiram três categorias: Vivências do familiar e da gestante frente ao diagnóstico de uma gravidez de risco; A família como eixo estruturante do cuidado em uma gestação de alto risco; e a Invisibilidade do familiar no acompanhamento pré-natal. Conclusão tanto familiares como gestantes vivenciam preocupação, ansiedade, medo e estresse frente à condição de vulnerabilidade, porém, as gestantes se percebem mais amparadas e seguras com o apoio da família, que embora não se perceba valorizada/considerada pelos profissionais de saúde durante as consultas de pré-natal, tem papel importante no incentivo e fiscalização dos cuidados durante a gestação.

RESUMO Objetivo: identificar os Diagnósticos de Enfermagem de portadores de doença renal crônica em estádio 5 hemodialítico. Método: estudo transversal, descritivo, de abordagem quantitativa, realizado com 151 indivíduos em hemodiálise de uma clínica especializada em nefrologia na região Noroeste do Paraná. Foram determinados os Diagnósticos de Enfermagem por meio da Nanda-I que obtiveram o porcentual maior que 50%. A análise utilizada foi a estatística simples. Resultados: foram identificados 17 Diagnósticos de Enfermagem, com destaques para os de riscos presentes em 100% dos indivíduos: riscos de desequilíbrio eletrolítico; perfusão renal ineficaz; infecção: trauma vascular e resposta adversa ao meio de contraste com iodo e o de eliminação urinária prejudicada. Conclusão: os principais diagnósticos elencados refletem os riscos mais frequentes aos quais os pacientes em hemodiálise estão expostos. O conhecimento desses riscos permite o planejamento de enfermagem com intervenções precoces, com vistas à prevenção de complicações relacionadas à doença e promoção de melhores condições de vida.

ABSTRACT Objective: to identify Nursing Diagnoses of 5th stage chronic kidney disease patients undergoing hemodialysis. Method: cross-sectional, descriptive and quantitative study carried out with 151 patients undergoing hemodialysis in a clinic specialized in nephrology from the Northwest of the Paraná State. Nursing Diagnoses were determined through Nanda-I in which had the percentage greater than 50%. The analysis used was the simple statistics. Results: 17 Nursing Diagnoses were identified, emphasizing the risks present in 100% of patients: risks for electrolyte imbalance; ineffective kidney perfusion; infection: vascular injuries, adverse response to the iodine-based contrast-enhanced and impaired urinary elimination. Conclusion: the main diagnoses listed reflect the more frequent risks that patients undergoing hemodialysis are exposed to. Being aware of these risks allows the nursing planning with early interventions, in order to prevent complications related to the disease and to promote best life conditions.

RESUMEN Objetivo: identificar los Diagnósticos de Enfermería de portadores de enfermedad renal crónica en estadio 5 hemodialítico. Método: estudio transversal, descriptivo, de abordaje cuantitativo, realizado con 151 individuos en hemodiálisis de una clínica especializada en nefrología en la región Noroeste de Paraná. Se determinaron los Diagnósticos de Enfermería por medio de la Nanda-I que obtuvieron el porcentaje más alta al 50%. El análisis utilizado fue la estadística simple. Resultados: se identificaron 17 Diagnósticos de Enfermería, con destaques para los de riesgos presentes en el 100% de los individuos: riesgos de desequilibrio electrolítico; perfusión renal ineficaz; infección: trauma vascular y respuesta adversa al medio de contraste con yodo y el de eliminación urinaria perjudicada. Conclusión: los principales diagnósticos enumerados reflejan los riesgos más frecuentes a los cuales están expuestos los pacientes en hemodiálisis. El conocimiento de estos riesgos permite la planificación de enfermería con intervenciones tempranas, con miras a la prevención de complicaciones relacionadas con la enfermedad y promoción de mejores condiciones de vida.

ABSTRACT Objective: to identify Nursing Diagnoses of 5th stage chronic kidney disease patients undergoing hemodialysis. Method: cross-sectional, descriptive and quantitative study carried out with 151 patients undergoing hemodialysis in a clinic specialized in nephrology from the Northwest of the Paraná State. Nursing Diagnoses were determined through Nanda-I in which had the percentage greater than 50%. The analysis used was the simple statistics. Results: 17 Nursing Diagnoses were identified, emphasizing the risks present in 100% of patients: risks for electrolyte imbalance; ineffective kidney perfusion; infection: vascular injuries, adverse response to the iodine-based contrast-enhanced and impaired urinary elimination. Conclusion: the main diagnoses listed reflect the more frequent risks that patients undergoing hemodialysis are exposed to. Being aware of these risks allows the nursing planning with early interventions, in order to prevent complications related to the disease and to promote best life conditions.

RESUMEN Objetivo: identificar los Diagnósticos de Enfermería de portadores de enfermedad renal crónica en estadio 5 hemodialítico. Método: estudio transversal, descriptivo, de abordaje cuantitativo, realizado con 151 individuos en hemodiálisis de una clínica especializada en nefrología en la región Noroeste de Paraná. Se determinaron los Diagnósticos de Enfermería por medio de la Nanda-I que obtuvieron el porcentaje más alta al 50%. El análisis utilizado fue la estadística simple. Resultados: se identificaron 17 Diagnósticos de Enfermería, con destaques para los de riesgos presentes en el 100% de los individuos: riesgos de desequilibrio electrolítico; perfusión renal ineficaz; infección: trauma vascular y respuesta adversa al medio de contraste con yodo y el de eliminación urinaria perjudicada. Conclusión: los principales diagnósticos enumerados reflejan los riesgos más frecuentes a los cuales están expuestos los pacientes en hemodiálisis. El conocimiento de estos riesgos permite la planificación de enfermería con intervenciones tempranas, con miras a la prevención de complicaciones relacionadas con la enfermedad y promoción de mejores condiciones de vida.

RESUMO Objetivo: identificar os Diagnósticos de Enfermagem de portadores de doença renal crônica em estádio 5 hemodialítico. Método: estudo transversal, descritivo, de abordagem quantitativa, realizado com 151 indivíduos em hemodiálise de uma clínica especializada em nefrologia na região Noroeste do Paraná. Foram determinados os Diagnósticos de Enfermagem por meio da Nanda-I que obtiveram o porcentual maior que 50%. A análise utilizada foi a estatística simples. Resultados: foram identificados 17 Diagnósticos de Enfermagem, com destaques para os de riscos presentes em 100% dos indivíduos: riscos de desequilíbrio eletrolítico; perfusão renal ineficaz; infecção: trauma vascular e resposta adversa ao meio de contraste com iodo e o de eliminação urinária prejudicada. Conclusão: os principais diagnósticos elencados refletem os riscos mais frequentes aos quais os pacientes em hemodiálise estão expostos. O conhecimento desses riscos permite o planejamento de enfermagem com intervenções precoces, com vistas à prevenção de complicações relacionadas à doença e promoção de melhores condições de vida.