RESUMO Estudo retrospectivo, observacional, transversal que analisou os encaminhamentos de 120 pacientes oncológicos para uma equipe de Cuidados Paliativos (CP) em hospital público de referência em oncologia no norte do Paraná, em fevereiro de 2020. Os dados foram coletados nos prontuários e analisados com base no suporte teórico da bioética. Observou-se que expressiva maioria dos pacientes 82,5% chegou ao hospital com doença avançada e 59,7% foram encaminhados para CP em menos de seis meses após a entrada no serviço. Parte importante dos pacientes chegou sem possibilidade de terapia específica oncológica, sendo, por isso, rapidamente encaminhados aos CP. Esses e outros achados da pesquisa sustentam uma discussão entre cuidados paliativos, atenção primária à saúde e diagnóstico oncológico tardio. O artigo conclui que, no contexto dos CP, as mortes relacionadas ao diagnóstico oncológico tardio, antecedidas de sofrimentos evitáveis e decorrentes de falhas estruturais em políticas públicas de saúde, expressam uma problemática forma de mistanásia. retrospectivo observacional 12 (CP Paraná 2020 bioética Observouse Observou se 825 82 5 82,5 597 59 7 59,7 serviço oncológica sendo isso paliativos tardio mistanásia 1 202 8 82, 59, 20 2

ABSTRACT This retrospective study analyzed the referrals of 120 cancer patients to a Palliative Care (PC) team in a public oncology referral hospital in northern in northern Paraná, in February 2020. It was observed that the vast majority of patients (82.5%) arrived at the hospital with advanced disease, while 59.7% were referred to PC in less than six months after entering the service. An important part of the patients arrived with no possibility of specific oncological therapy, and were therefore quickly referred to PC. These and other research data support a discussion between palliative care, primary health care and late cancer diagnosis. The article concludes that, in the context of PC, deaths related to late cancer diagnosis, preceded by avoidable suffering due to structural failures in public health policies, are characterized as a problematic form of mysthanasia. 12 (PC Paraná 2020 82.5% 825 82 5 (82.5% disease 597 59 7 59.7 service therapy diagnosis policies mysthanasia 1 202 82.5 8 (82.5 59. 20 82. (82. 2 (82 (8 (

ABSTRACT This retrospective study analyzed the referrals of 120 cancer patients to a Palliative Care (PC) team in a public oncology referral hospital in northern in northern Paraná, in February 2020. It was observed that the vast majority of patients (82.5%) arrived at the hospital with advanced disease, while 59.7% were referred to PC in less than six months after entering the service. An important part of the patients arrived with no possibility of specific oncological therapy, and were therefore quickly referred to PC. These and other research data support a discussion between palliative care, primary health care and late cancer diagnosis. The article concludes that, in the context of PC, deaths related to late cancer diagnosis, preceded by avoidable suffering due to structural failures in public health policies, are characterized as a problematic form of mysthanasia.

RESUMO Estudo retrospectivo, observacional, transversal que analisou os encaminhamentos de 120 pacientes oncológicos para uma equipe de Cuidados Paliativos (CP) em hospital público de referência em oncologia no norte do Paraná, em fevereiro de 2020. Os dados foram coletados nos prontuários e analisados com base no suporte teórico da bioética. Observou-se que expressiva maioria dos pacientes 82,5% chegou ao hospital com doença avançada e 59,7% foram encaminhados para CP em menos de seis meses após a entrada no serviço. Parte importante dos pacientes chegou sem possibilidade de terapia específica oncológica, sendo, por isso, rapidamente encaminhados aos CP. Esses e outros achados da pesquisa sustentam uma discussão entre cuidados paliativos, atenção primária à saúde e diagnóstico oncológico tardio. O artigo conclui que, no contexto dos CP, as mortes relacionadas ao diagnóstico oncológico tardio, antecedidas de sofrimentos evitáveis e decorrentes de falhas estruturais em políticas públicas de saúde, expressam uma problemática forma de mistanásia.

Resumen El formulario de consentimiento informado tiene la finalidad de mostrar la naturaleza de la investigación y sus derechos al participante de la investigación clínica para formalizar su decisión de participar en el estudio. Los estudios indican que la redacción de este documento es compleja, lo que compromete la autonomía del participante. Para este estudio se redactaron dos formularios de consentimiento de una misma investigación hipotética, con diferentes estilos de escritura. Para el análisis de ambos formularios se utilizó la herramienta Coh-Metrix Port, que evalúa las métricas lingüísticas y la accesibilidad textual. Los resultados apuntaron a que los textos son complejos, lo que requiere un alto nivel de educación para su comprensión. Estos hallazgos coinciden que, en Brasil, los formularios de consentimiento pueden tener su finalidad comprometida y señalan la necesidad de modificar su forma de elaboración. compleja hipotética escritura CohMetrix Coh Metrix Port textual complejos comprensión Brasil elaboración

Abstract The informed consent form informs clinical research patients about the nature of the research and their rights, formalizing their decision to participate; however, studies show that this document is written in a complex manner, compromising patient autonomy. Two consent forms from the same hypothetical research were developed with different writing styles and analyzed by the Coh-Metrix Port tool, which evaluates linguistic metrics and textual accessibility. Results showed that both texts were complex and required high schooling level to be understood. These findings reinforce the perception that consent forms may have their real function compromised and point to the importance of changing its elaboration. rights participate however manner autonomy CohMetrix Coh Metrix tool accessibility understood elaboration

Resumo O termo de consentimento livre e esclarecido tem a função de informar o participante de pesquisas clínicas sobre a natureza da pesquisa e seus direitos, formalizando sua decisão de participar. Estudos indicam que esse documento é redigido de modo complexo, comprometendo a autonomia do participante. Para este trabalho, foram redigidos dois termos de consentimento da mesma pesquisa hipotética, com estilos de redação diferentes. Ambos os termos foram analisados pela ferramenta Coh-Metrix Port, que avalia métricas linguísticas e acessibilidade textual. A análise indicou que os textos são complexos e exigem alta escolaridade para serem entendidos. Esses achados reforçam a percepção de que, no Brasil, os termos de consentimento podem ter sua real função comprometida e apontam a importância de modificar sua forma de elaboração. direitos participar complexo trabalho hipotética diferentes CohMetrix Coh Metrix Port textual entendidos Brasil elaboração

Resumen La vida y la muerte se entienden de distintos modos en diferentes culturas, religiones y sociedades, por lo que estandarizar la comprensión del significado de estos términos en las sociedades multiculturales se vuelve desafiante y complejo. Ante esta realidad, esta investigación pretende conocer cómo se abordó la muerte en la historia y qué valores se asociaron a ella. Para ello, se realizó una revisión de la literatura analítico-narrativa, con una selección de 69 publicaciones para su lectura completa. La sociedad y la medicina tienen una visión dualista que considera la muerte de la función cerebral como una irreversibilidad de la existencia de un yo psicológico. Frente a la posibilidad de recolectar órganos y tejidos de un cuerpo mantenido vivo y operado, el soporte vital siempre debe estar dirigido al beneficio, sin causar daños a terceros. Para que estos avances sean posibles, la legislación debe ser clara y estar actualizada. culturas complejo realidad ella ello analíticonarrativa, analíticonarrativa analítico narrativa, narrativa analítico-narrativa 6 completa psicológico operado beneficio terceros posibles actualizada

Abstract Life and death are viewed differently in different cultures, religions, and societies; therefore standardizing their meanings in multicultural societies is challenging and complex. Given this reality, this research investigated how death has been understood throughout history and its associated values. An analytic-narrative literature review was conducted, selecting 69 publications to be read in full. Society and medicine have assumed a dualistic perspective in which death of the brain function is viewed as irreversibility of the existence of a psychological self. Faced with the possibility of procuring organs and tissues from a body kept alive and operated on, life support should always aim to benefit, but without causing harm to others. For these advances to be possible, legislation must be clear and up-to-date. cultures religions complex reality values analyticnarrative analytic narrative conducted 6 full self on benefit others possible uptodate. uptodate up date. date up-to-date

Resumo Vida e morte são compreendidas de maneiras distintas em diferentes culturas, religiões e sociedades, portanto padronizar o entendimento dos significados desses termos em sociedades multiculturais torna-se desafiador e complexo. Diante dessa realidade, esta pesquisa busca descobrir como a morte foi compreendida na história e quais valores eram associados a ela. Para isso, realizou-se revisão da literatura analítico-narrativa, com seleção de 69 publicações para leitura na íntegra. A sociedade e a medicina adquiriram uma visão dualista que considera a morte da função cerebral como irreversibilidade de existência de um eu psicológico. Diante da possibilidade de coletar órgãos e tecidos a partir de um corpo mantido vivo e operado, o suporte de vida deve sempre visar o benefício, mas sem causar danos a terceiros. Para que esses avanços sejam possíveis, a legislação deve ser clara e atualizada. culturas tornase torna se complexo realidade ela isso realizouse realizou analíticonarrativa, analíticonarrativa analítico narrativa, narrativa analítico-narrativa 6 íntegra psicológico operado benefício terceiros possíveis atualizada

Resumo Competências foram definidas como o conjunto de conhecimentos, habilidades e atitudes que um profissional deverá adquirir para exercer determinada atividade de trabalho. O objetivo deste estudo foi avaliar as competências em cuidados paliativos entre os estudantes matriculados em um curso de medicina brasileiro. Todos os estudantes matriculados foram convidados para participar e preencheram a ferramenta Palliative Competence Tool. Os dados obtidos foram calculados em escores entre zero e 100 e comparados entre as dez competências e os ciclos acadêmicos. Os resultados mostraram quatro padrões, sendo o mais frequente a redução dos escores entre estudantes dos ciclos básico e intermediário, com recuperação parcial no estágio. Apenas a competência ética e tomada de decisão mostrou elevação no estágio. Concluiu-se que a aquisição de competências em cuidados paliativos na graduação médica ainda é frágil. Novas estratégias de ensino poderão ser adotadas com intenção de aprimorar a aquisição de competências no futuro. conhecimentos trabalho brasileiro Tool 10 acadêmicos padrões intermediário estágio Concluiuse Concluiu se frágil futuro 1

Abstract Competencies have been defined as the set of knowledge, skills and attitudes that a professional should acquire to perform a certain work activity. This study aimed to assess competencies in palliative care among students enrolled in a Brazilian medical course. All enrolled students were invited to participate and answer the Palliative Competence Tool. The data obtained were calculated in scores between zero and 100 and compared between the ten competencies and academic cycles. The results showed four patterns, the most frequent being a reduction in scores among students in the basic and intermediate cycles, with partial recovery in the internship. Only ethical competence and decision-making increased in the internship. It was concluded that the acquisition of palliative care competencies in undergraduate medical education remains fragile. New teaching strategies could be adopted to improve their acquisition in the future. knowledge activity course Tool 10 cycles patterns internship decisionmaking decision making fragile future 1

Resumen Las competencias son un conjunto de conocimientos, habilidades y actitudes que debe adquirir el profesional para desempeñar una actividad laboral. Este estudio pretende evaluar las competencias en cuidados paliativos entre los estudiantes de medicina matriculados en el grado de medicina en Brasil. Todos los inscritos recibieron invitación a participar y completaron la Palliative Competence Tool. Los datos obtenidos se calcularon en puntuaciones entre 0 y 100 y se compararon entre las diez competencias y los ciclos académicos. Los resultados mostraron cuatro patrones; el más frecuente fue la reducción de la puntuación entre los estudiantes de ciclos básico e intermedio, con recuperación parcial en las prácticas. Solo la competencia ética y la toma de decisiones presentaron una alta puntuación en las prácticas. Sigue siendo débil la adquisición de competencias en cuidados paliativos en medicina. La adopción de nuevas estrategias de enseñanza puede mejorar la adquisición de las competencias en el futuro. conocimientos laboral Brasil Tool 10 académicos patrones intermedio prácticas futuro 1

Resumo Ao longo da história, a ética médica assumiu diferentes perspectivas. Na atualidade, parece haver indiscutível supremacia do entendimento de que a ética normativa é aquela que melhor atende às necessidades da relação de profissionais da medicina com seus pacientes. Nesse contexto, esta pesquisa buscou investigar como a ética das virtudes pode contribuir para que a deontologia médica possa ser eficaz e virtuosa com vistas ao bem do paciente. Para buscar essa compreensão, realizou-se pesquisa bibliográfica de caráter teórico-conceitual narrativa e crítica. A hipótese levantada é de que, embora a deontologia seja o guia mais aceito e praticado na relação do profissional com o paciente, se não for acompanhada de uma ética das virtudes para orientar a ação médica, não há garantias de que o mero cumprimento da regra seja virtuoso no que tange ao bem do paciente.

Abstract Throughout history, medical ethics has taken on different perspectives. Nowadays, the indisputable understanding seems to be that of the supremacy of normative ethics as the one that best meets the needs of the relationship between medical professionals and their patients. Given this context, this investigation sought to understand how the ethics of virtues can contribute so that medical deontology can be effective and virtuous targeting the well-being of patients. To seek this understanding, a bibliographic search of narrative and critical theoretical-conceptual character was carried out. The hypothesis is that although deontology is the most accepted and practiced guide in the professional-patient relationship, if it is not accompanied by an ethics of virtue to guide medical action, there is no guarantee that the mere fulfillment of the rule is virtuous with regard to the patient's well-being.

Resumen La ética médica adoptó diferentes perspectivas a lo largo de la historia. Parece existir actualmente una indiscutible supremacía de que la ética normativa es la que mejor responde a las necesidades de los profesionales médicos y sus pacientes. Por tanto, esta investigación buscó evaluar las posibles contribuciones de la ética de las virtudes para que la deontología médica pueda ser eficaz y virtuosa con vistas al bien del paciente. Para comprenderla, se realizó una investigación bibliográfica teórica-conceptual narrativa y crítica. Se partió de la hipótesis de que cuando la deontología, a pesar de ser la guía más aceptada y practicada en la relación del profesional con el paciente, no va acompañada de una ética de las virtudes destinada a guiar la conducta médica, no está garantizado que el mero cumplimiento de las reglas la haga virtuosa con respecto al bien del paciente.

Resumo A definição moderna da morte encefálica aponta que esta determina a morte de um indivíduo, o qual deixa para trás um corpo que, apesar de funcional, não é mais parte dele, podendo, então, ser submetido a cessação de suporte ou coleta de órgãos e tecidos. Este artigo busca verificar se estudantes de medicina recebem formação técnica e ética adequada para lidar com o diagnóstico de morte encefálica. Para isso, realizou-se estudo transversal, por meio de aplicação de questionário, via internet, a estudantes de medicina. Dos 82 estudantes que completaram a pesquisa, 87% identificaram corretamente o diagnóstico de morte encefálica, contudo até 46% não souberam definir a conduta correta diante do diagnóstico. A discussão bioética acerca da morte, focando temas como terminalidade, finitude e cuidados, seria uma alternativa viável para a resolução dessa aparente falha da formação médica.

Abstract The modern definition of brain death points this as what determines the death of the individual, who leaves behind a body that, although functional, is no longer a part of him, and can, thus, be subjected to termination of life support and organ and tissue harvesting. This article seeks to verify if medicine students receive adequate technical and ethical training to deal with the brain death diagnosis. To this end, a cross-sectional study was carried out, by applying a questionary, via internet, to medicine students. Of the 82 students that filled the research, 87% correctly identified the brain death diagnosis, but up to 46% could not define the right conduct in the face of the diagnosis. The bioethical discussion about death, focusing themes such as terminality, ending, and care, would be a viable alternative to solve this apparent flaw of medical training.

Resumen La definición moderna de muerte encefálica es la que determina la muerte de un individuo, que deja un cuerpo, todavía funcional, que ya no es suyo, pudiendo ser sometido a cese de soporte o recolección de órganos y tejidos. Este artículo pretende conocer si los estudiantes de medicina reciben una adecuada formación técnica y ética para afrontar el diagnóstico de muerte encefálica. Para ello, se realizó un estudio transversal, mediante la aplicación de un cuestionario en línea a estudiantes de medicina. De los 82 estudiantes que completaron la encuesta, el 87% identificó correctamente el diagnóstico de muerte encefálica, sin embargo hasta un 46% no supo definir la conducta correcta frente al diagnóstico. La discusión bioética sobre la muerte, con foco en temas como el final de la vida, la finitud y el cuidado, sería una alternativa viable para solucionar este posible fracaso de la formación médica.

Resumo: Introdução: Os cuidados paliativos fazem parte da atividade profissional do médico generalista e devem ser ensinados durante a graduação. A European Association for Palliative Care descreveu as dez competências centrais em cuidados paliativos, e é necessário avaliar a aquisição delas durante a graduação dos profissionais de saúde. Não existiam instrumentos para avaliar a aquisição das competências. Objetivo: Este estudo teve como objetivos desenvolver e validar um instrumento denominado PalliComp para avaliar a aquisição de competências em cuidados paliativos entre estudantes de Medicina. Método: Trata-se de estudo transversal de validação de instrumento de pesquisa, em que os autores desenvolveram 30 afirmativas baseadas nas competências e as submeteram à avaliação de médicos especialistas e docentes brasileiros por meio de etapas da metodologia Delphi, com critérios previamente estabelecidos (qualidade da redação, adequação do conteúdo à competência e qualidade geral do item). Os especialistas atribuíram notas e puderam apontar correções para cada item. A aprovação ocorreria quando as notas médias ultrapassassem 70%. Após a aprovação, aplicou-se o instrumento em uma amostra de estudantes de Medicina matriculados no oitavo semestre. Com vistas à validação, os dados foram avaliados por meio dos testes esfericidade de Bartlett, Kaiser-Meyer-Olkin (KMO) e coeficiente de alfa de Cronbach. Resultado: Dos 33 médicos especialistas e docentes localizados no país, 24 aceitaram participar da avaliação do conteúdo. A aprovação ocorreu na quarta rodada da metodologia Delphi. Das 30 afirmativas inicialmente desenvolvidas, restaram 24 na versão final do instrumento. Dos 80 estudantes matriculados, 71 responderam ao PalliComp. O estudo estatístico mostrou que se tratava de uma matriz de identidade com correlação adequada (teste de Bartlett p < 0,001), padrões de correlação relativamente compactos e pouco dispersos (KMO = 0,63), e consistência interna (coeficiente alfa de Cronbach = 0,73). Conclusão: Foi possível desenvolver e validar o instrumento PalliComp para avaliar a aquisição de competências em cuidados paliativos entre os estudantes de Medicina.

Abstract: Introduction: Palliative Care is part of the general practitioner’s professional activity and should be taught during undergraduate training. The European Association for Palliative Care has described the ten core competencies in Palliative Care and despite the need to assess the student’s acquisition of these competencies during undergraduate training, no instruments existed to make such an assessment. Objective: To develop and validate an instrument called PalliComp to assess the acquisition of competencies in Palliative Care among medical students. Method: The authors devised 30 statements based on competencies and submitted them for evaluation by Brazilian specialist doctors and teachers using the Delphi method, with previously established criteria (quality of the writing, adequacy of the content to the competency and general quality of the item). The experts assigned scores and identified corrections for each item. The items were approved the average score exceeded 70%. After approval, the instrument was applied to a sample of fourth year medical students. For validation, the sample data were evaluated using Bartlett’s sphericity, Kaiser-Meyer-Olkin (KMO) tests and Cronbach’s alpha coefficient. Results: Of the 33 specialist doctors and professors located in the country, 24 agreed to participate in the content evaluation. Approval was achieved in the fourth round of the Delphi method. Of the 30 statements initially developed, 24 remained in the final version of the instrument. Of the 80 students enrolled, 71 responded to PalliComp. The statistical study showed that it was an identity matrix with adequate correlation (Bartlett’s test p <0.001), relatively compact and poorly dispersed correlation patterns (KMO = 0.63) and internal consistency (Cronbach’s alpha coefficient = 0.73). Conclusion: The PalliComp instrument was successfully developed and validated to assess the acquisition of competencies in Palliative Care among medical students.

Resumo Este artigo busca identificar contribuições da bioética para enfrentar conflitos relacionados à tomada de decisão em tempos de pandemia. Trata-se de texto elaborado a partir de reflexões pessoais dos autores em diálogo com a literatura de diferentes perspectivas da bioética. Com fundamento em relatos históricos, argumenta-se que, durante epidemias, a sociedade passa a atuar em modo de excepcionalidade, o que exige argumentação mais apurada para se posicionar ante os conflitos que surgem. Analisam-se então diferentes vertentes teóricas – principialismo, personalismo, utilitarismo e bioética social –, recolhendo de cada uma elementos que podem nortear a tomada de decisão. Com base nessas contribuições, propõem-se parâmetros para a atuação dos profissionais da saúde, reconhecendo igual valor em cada vida humana, com o propósito de salvar o maior número de pessoas possível. Por fim, aponta-se para a responsabilidade de agentes políticos.

Abstract This article aims to identify the contribution of bioethics to resolve decision-making conflicts in healthcare in times of pandemic. The research was based on the authors’ personal reflections in a dialogue with the literature and different bioethical perspectives. Historical accounts show that when a society is experiencing an epidemic it starts to function in a mode of social exceptionality, reinforcing the need for a more appropriate form of reasoning before the ethical conflicts that may arise from this situation. Some approaches to bioethics – principlism, personalism, utilitarianism and social bioethics – are briefly examined in order to obtain the elements for guiding the decision-making process. Finally, we suggest some parameters for health professionals, recognizing the value of all human lives, to save as many lives as possible.

Resumen Este artículo tiene como objetivo identificar la contribución de la bioética para hacer frente a los conflictos relacionados con la toma de decisiones en tiempos de pandemia. Se trata de un texto elaborado con base en las reflexiones personales de los autores en diálogo con la literatura de diferentes perspectivas de la bioética. Con base en los relatos históricos, se argumenta que, durante epidemias, la sociedad pasa a actuar en modo de excepcionalidad, lo que requiere una argumentación más precisa para posicionarse ante los conflictos que surgen. Se analizan entonces diferentes vertientes teóricas –el principialismo, el personalismo, el utilitarismo y la bioética social–, recogiendo de cada una los elementos que pueden orientar la toma de decisiones. Con base en dichas contribuciones, se proponen parámetros para la actuación de los profesionales de la salud, reconociendo el mismo valor en cada vida humana, con el propósito de salvar al mayor número posible de personas. Por fin, se apunta hacia la responsabilidad de los agentes políticos.

Resumo A influência do pragmatismo tecnológico nos cuidados de saúde oferecidos a pacientes criticamente enfermos, sobretudo àqueles na terminalidade da vida, faz a maioria deles terminar seus dias em unidade de terapia intensiva. Este artigo defende atendimento mais humanizado para essas pessoas e propõe reflexão bioética sobre a temática. O texto é dividido em três partes. Inicialmente apresenta-se a realidade das unidades de terapia intensiva no Brasil, baseando-se na Resolução 2.156/2016 do Conselho Federal de Medicina, que disciplina o uso e os procedimentos médicos nestes setores. Em seguida, contextualiza-se a discussão sobre algumas questões relativas ao final da vida, a partir de pesquisa internacional realizada em quatro países: Estados Unidos, Japão, Itália e Brasil. A última parte é dedicada à análise da eutanásia e do suicídio assistido, considerando argumentos técnicos e morais apresentados pelo médico e bioeticista norte-americano Ezekiel Emanuel.

Abstract The influence of technological pragmatism in health care offered to critically ill patients, especially to those who are in the end of life, makes most of them end their days in an intensive care unit. This article defends more humanized care for these people and proposes bioethical reflection on the subject. The text is divided into three parts. Initially, the study presents the reality of intensive care units in Brazil, based on Resolução 2.156/2016 [Resolution 2,156/2016] of the Brazilian Federal Council of Medicine, which disciplines medical use and procedures in these sectors. Subsequently, the discussion on some end-of-life issues is contextualized considering international research carried out in four countries, namely: the United States, Japan, Italy and Brazil. The last part is dedicated to the analysis of euthanasia and assisted suicide, considering technical and moral arguments presented by the American physician and bioethicist Ezekiel Emanuel.

Resumen La influencia del pragmatismo tecnológico en los cuidados de salud que se ofrecen a los pacientes críticamente enfermos, especialmente a aquellos que se encuentran en la terminalidad de la vida, hace que la mayoría de ellos terminen sus días en una unidad de cuidados intensivos. Este artículo defiende una atención más humanizada para estas personas y propone la reflexión bioética sobre el tema. El texto se divide en tres partes. Inicialmente, se presenta la realidad de las unidades de cuidados intensivos en Brasil, de acuerdo con la Resolución 2.156/2016 del Consejo Federal de Medicina, que regula el uso y los procedimientos médicos en estos sectores. Seguidamente, se contextualiza la discusión sobre algunas cuestiones relativas al final de la vida, a partir de la investigación internacional llevada a cabo en cuatro países: Estados Unidos, Japón, Italia y Brasil. La última parte está dedicada al análisis de la eutanasia y el suicidio asistido, considerando los argumentos técnicos y morales presentados por el médico y bioeticista norteamericano Ezekiel Emanuel.

Resumo Este estudo investigou o conhecimento que 55 pacientes com doenças terminais tinham sobre seu diagnóstico, prognóstico e a possibilidade de registrar seus desejos no final de vida sob a forma de diretivas antecipadas de vontade. Dos sujeitos da pesquisa, apenas um as havia registrado, e três deles, após diálogo com a pesquisadora, manifestaram interesse em formalizá-las. Os demais declararam não ter tido oportunidade de conversar sobre o tema. As decisões sobre o final da vida do enfermo invariavelmente evidenciam a subestimação de diálogo esclarecedor entre médico e paciente. Os dados do estudo sugerem que as diretivas antecipadas, embora façam parte do respeito à autonomia de vontade dos pacientes com doenças terminais, estão longe de serem efetivadas na prática, o que leva à necessidade de melhorar a comunicação entre médicos e pacientes sobre o processo de terminalidade da vida.

Abstract This research identified the knowledge that 55 patients with terminal diseases had about their diagnosis, prognosis, and the option to register their end-of-life will in advanced directives. Among the studied subjects, only one had already registered their advance directives; three of them expressed their interest in registering them after dialogue with the researcher. All the others subjects stated that they did not have the opportunity to discuss the matter. Decisions regarding patients’ end of life invariably make evident the lack of clarifying dialogue between doctor and patient. The study data suggest that advance directives, although constituting an instrument for the respect for the autonomy of will of patients with terminal diseases, are far from being effective in practice, which leads to the need to improve the communication between doctors and patients regarding the process of reaching the end of life.

Resumen Este estudio investigó el conocimiento que 55 pacientes con enfermedades terminales tenían sobre su diagnóstico, su pronóstico y sobre la posibilidad de registrar sus deseos en el final de la vida bajo la forma de directivas anticipadas de voluntad. De los sujetos estudiados, sólo uno había registrado su directiva anticipada y, tres de ellos, después de dialogar con la investigadora, manifestaron interés en formalizarla. Los demás declararon que no habían tenido la oportunidad de conversar sobre el tema. Las decisiones sobre el final de la vida del enfermo evidencian invariablemente la subestimación del diálogo esclarecedor entre médico y paciente. Los datos del estudio sugieren que las directivas anticipadas, aunque formen parte del respeto a la autonomía de voluntad de los pacientes con enfermedades terminales, están lejos de aplicarse en la práctica, lo que conduce a la necesidad de perfeccionar la comunicación entre médicos y pacientes sobre el proceso de terminalidad de la vida.

RESUMO OBJETIVO: Avaliar o grau de cognição, a funcionalidade, a presença de sintomas e as medicações prescritas para pacientes sob cuidados paliativos (CP) domiciliares. MÉTODO: Estudo transversal, descritivo, em que foram entrevistados 55 pacientes sob CP domiciliares. A cognição foi avaliada pelo miniexame do estado mental (MM), sendo os pacientes separados em dois grupos: com capacidade cognitiva preservada (MM>24) ou alterada (MM<24). A funcionalidade foi verificada pela performance paliativa (PPS), sendo os pacientes divididos em dois grupos: PPS<50 e PPS>60. A presença de sintomas foi analisada pelo ESAS, sendo considerados sintomas leves (ESAS 1-3), moderados (ESAS 4-6) ou graves (ESAS 7-10). Foram anotadas as medicações prescritas para o controle dos sintomas. Para análise estatística, foi utilizado teste t student's (p<0,05). RESULTADOS: Dos 55 pacientes entrevistados, a maioria era de mulheres (63,6%), 70,9% tinham MM>24, 83,6% tinham PPS<50 e 78,2% apresentavam doença crónica degenerativa não neoplásica. Houve relação significante entre PPS<50 e MM<24. Sintomas estavam presentes em 98% dos doentes. Astenia foi mais frequentemente apontada, não sendo tratada em 67% dos casos. Dor grave estava presente em 27,3%: 46% sem medicação e 13% com medicação se necessário. A maioria dos pacientes com dispneia grave usava oxigênio. CONCLUSÃO: A maioria dos pacientes tinha cognição preservada, apresentava baixa funcionalidade e referia a presença de sintomas. Dor grave estava presente em quase 1/3 dos pacientes, não lhes sendo prescrito tratamento eficaz. Sugere-se que sejam reavaliados os CP domiciliares com o objetivo da otimização da qualidade da vida dos pacientes.

SUMMARY OBJECTIVE: Evaluating the degree of cognition, functionality, presence of symptoms and medications prescribed for patients under palliative home care. METHOD: Descriptive, cross-sectional study where 55 patients under palliative home care were interviewed. Cognition was evaluated using the Mini-Mental state examination (MM), with patients being separated into two groups: with preserved cognitive ability (MM>24), or altered (MM <24). The functionality was verified by the Palliative Performance Scale (PPS) and the patients were divided into two groups: PPS≤50 and PPS≥60. The symptoms presence was evaluated by ESAS (Edmonton Symptom Assessment System) being considered as mild (ESAS 1-3), moderate (ESAS 4-6) or severe (ESAS 7-10) symptoms. Medications prescribed to control the symptoms were registered. Statistical analysis used Student's t test (p <0.05). RESULTS: Most of the 55 patients were women (63.6%), 70.9% of these had MM> 24, 83.6% had PPS <50 and 78.2% presented chronic non-neoplastic degenerative disease. There was a significant relationship between PPS≤50 and MM≤24. Symptoms were present in 98% of patients. Asthenia was more frequently reported and was not treated in 67% of the cases. Severe pain was present in 27.3%: 46% without medication and 13% with medication, if necessary. Most patients with severe dyspnea used oxygen. CONCLUSIONS: Most of the analysed patients had their cognition preserved, presented low functionality and 98% reported the presence of symptoms. Severe pain was present in almost 1/3 of the patients without effective treatment. Re-evaluate palliative home care is suggested to optimize patient's quality of life.

Resumo O adequado exercício da medicina impõe que o profissional reconheça o paciente como ser biopsicossocial e, para tanto, torna-se indispensável aperfeiçoar sua formação em ética e bioética. Esta pesquisa teve como base análise comparativa sobre a oferta da disciplina de ética e bioética em faculdades de medicina do Brasil e da América Latina e Caribe, considerando as seguintes variáveis: carga horária total dos cursos, carga horária destinada às disciplinas, conteúdos temáticos e momento em que são oferecidos, se pontualmente em disciplina isolada, ou transversalmente ao longo de todo o curso. Em síntese, obtivemos como resultado que a carga horária destinada ao ensino de ética e bioética, quando comparada com a carga horária total do curso, foi muito exígua e com nítida tendência de ser oferecida em disciplina isolada alocada preferencialmente no período pré-clínico de formação acadêmica.

Abstract The proper exercise of medicine requires that the medical professional recognizes the patient as a biopsychosocial being and, for that, it becomes indispensable to improve the professional’s training in ethics and bioethics. This research was based on a comparative analysis of the ethics and bioethics discipline offered in medical schools in Brazil, Latin America and the Caribbean, considering the following variables: total hours of study, hours allocated to subjects, thematic content and if the discipline is offered as an isolated discipline, or transversally throughout the course. In summary, we obtained as a result that the workload assigned to ethics and bioethics teaching, when compared to the total course workload, was very small and presented a clear tendency to be offered in a single discipline preferably allocated in the pre-clinical training period of academic education.

Resumen El adecuado ejercicio de la medicina impone que el profesional reconozca al paciente como ser biopsicosocial y, para ello, es indispensable el perfeccionamiento de su formación en ética y bioética. Esta investigación tuvo como base un análisis comparativo sobre el dictado de la disciplina de ética y bioética en facultades de medicina de Brasil y de América Latina y el Caribe, considerando las siguientes variables: carga horaria total de las carreras, carga horaria destinada a las disciplinas, contenidos temáticos y momento(s) en que se ofrecen, si de manera puntual en una disciplina aislada, o transversalmente a lo largo de toda la carrera. En síntesis, obtuvimos como resultado que la carga horaria destinada a la enseñanza de ética y bioética, en comparación con la carga horaria total de la carrera, fue muy exigua y con una nítida tendencia a ser brindada en una disciplina aislada, asignada preferencialmente en el período preclínico de formación académica.

O presente artigo busca realizar aproximação entre os temas que guardam relação com a fome, a pobreza, os direitos humanos, a alimentação e a falta de empoderamento dos cidadãos vulnerados. Essas perspectivas assumidas no campo da bioética tentam refletir sobre a fragilidade humana diante da pobreza e da fome. Aborda os legados de Josué de Castro, Paulo Freire, John Rawls e Amartya Sen ao momento em que se discute o direito a alimentação, tendo em vista as dimensões assustadoras da fome no mundo. Busca-se refletir sobre a iniquidade e a insatisfatória distribuição do alimento como fonte de vida e sobrevivência. Ao definir o empoderamento como liberdade e desenvolvimento do indivíduo, do seu coletivo e das suas relações, o estudo sinaliza que a fome é sofrimento que remete à reflexão multidimensional. A erradicação da fome é, portanto, tarefa que se impõe a todos os que buscam o pleno exercício da cidadania.

The article interrelates topics related to hunger, poverty, human rights, nutrition and lack of empowerment of vulnerable citizens. These perspectives within the field of bioethics seek to provoke reflection on human frailty in the face of poverty and hunger. The text discusses the legacies of Josué de Castro, Paulo Freire, John Rawls and Amartya Sen, at a time when the right to food is being dicussed, in view of the ominous dimensions of world hunger. We reflect on the inequitable and unsatisfactory distribution of food, which is a source of life and survival. In defining empowerment as freedom and development of the individual, his collectivity and his relationships, the study indicates that hunger is suffering, and this calls for multidimensional reflection. The eradication of hunger is therefore a task required of all who seek the observance of full citizenship rigths.

El presente artículo busca realizar una aproximación entre los temas del hambre, la pobreza, los derechos humanos, la alimentación y la falta de empoderamiento de los ciudadanos vulnerables. Estos enfoques adoptados en el ámbito de la bioética intentan reflexionar sobre la fragilidad humana frente a la pobreza y el hambre. Se analiza el legado de Josué de Castro, Paulo Freire, John Rawls y Amartya Sen justo en el momento en que debatimos sobre el derecho a la alimentación, teniendo en cuenta las alarmantes dimensions del hambre en el mundo. El artículo busca reflexionar sobre la iniquidad y la mala distribución equitativa de los alimentos como fuente de vida y supervivencia. Al asumir el empoderamiento como libertad y desarrollo de la persona, de su colectivo y de sus relaciones, el estudio indica que el hambre es un sufrimiento que remite a una reflexión multidimensional. La erradicación del hambre es una tarea que se impone a todos los que buscan el pleno ejercicio de la ciudadanía.

Este trabalho propõe uma reflexão sobre a perda da autonomia, com a consequente dependência total do outro, na desafiante relação de cuidado com a pessoa idosa afetada pela doença de Alzheimer. Desde seus primórdios a bioética provoca reflexões sobre questões complexas e instigantes originadas no avanço da tecnociênÂcia. Na área da saúde, a demografia e a epidemiologia demonstram o aumento crescente de idosos devido ao acelerado progresso biotecnológico e às melhores condições de vida. Entretanto, há evidências de que o envelhecimento torna o organismo mais suscetível a doenças e à vulnerabilidade ao acometimento pela doença de Alzheimer. Neste cenário, persiste a indagação sobre as possibilidades da relação de cuidado ético voltada à reconstrução da autonomia da pessoa idosa que a perdeu nos meandros da doença de Alzheimer. A ausência de respostas desafia a geriatria e a gerontologia a buscarem orientação com base nos referenciais da bioética.

This paper fosters a reflection on the loss of autonomy and the ensuing total dependence on the Other in the challenging care-provision interaction with the individual affected by Alzheimer's disease. Since its inception, Bioethics instigates reflections on complex and intriguing issues stemmed from techno-science advancements. In health-related areas, demography and epidemiology indicate a growing increase of older persons, due to accelerated bio-technological developments and better living conditions. There are evidences, however, that aging makes the body prone to the development of diseases, and more vulnerable to Alzheimer's disease. In this scenario, one should ponder on the possibilities of an ethical care aiming to reconstruct the autonomy of the older person that was lost in the tangles of Alzheimer's disease. The lack of responses challenges Geriatrics and Gerontology to seek guidance from the referentials of Bioethics.

Este artículo propone una reflexión sobre la pérdida de autonomía y, como consecuencia, la dependencia total de otros, en la desafiadora relación de cuidado con la persona mayor afectada por la enfermedad de Alzheimer. Desde los albores de su historia, la bioética provoca reflexiones sobre cuestiones complejas e instigadoras que surgen con en el avance de la tecnociencia. En materia de salud, la demografía y la epidemiología demuestran el creciente número de personas de edad avanzada debido al rápido progreso biotecnológico y mejores condiciones de vida. Sin embargo, hay evidencias de que el envejecimiento hace que el cuerpo sea más susceptible a las enfermedades, y más vulnerable a la aparición de la enfermedad de Alzheimer. En este escenario, se investiga las posibilidades de la relación de cuidado ético centrado en la reconstrucción de la autonomía de la persona mayor que se perdió en el curso de la enfermedad de Alzheimer. La ausencia de respuestas es un desafío a la geriatría y gerontología para la búsqueda de orientación con base en referenciales bioéticos.