RESUMO Antecedentes: O fardo da mortalidade prematura associada à cisticercose humana é amplamente ignorado, principalmente devido à má manutenção de registros nas regiões endêmicas de Taenia solium. Objetivo: Documentar as características de mortalidade e sobrevivência de uma coorte histórica com cisticercose. Métodos: Os anos de início dos sintomas e morte até 1957 foram extraídos de relatórios publicados de uma coorte militar britânica (n = 450) examinada em Londres no início do século XX. Os dados foram inseridos em uma análise de sobrevida de Kaplan Meier com a presença (ou ausência) de manifestações clínicas como variáveis independentes, que foram então ajustadas em um modelo de risco proporcional de Cox para determinar sua significância. Resultados: A cisticercose foi responsável por 24 (52,2%) de 46 óbitos nos primeiros 15 anos de seguimento em comparação com 7 (19,4%) de 36 óbitos nos 20-40 anos de seguimento. Nas análises univariadas e de Cox, hipertensão intracraniana (razão de risco [HR]: 8,26; IC: 4,71, 14,49), cisticercose ocular (HR: 6,60; IC: 3,04, 14,33) e transtorno mental (HR: 3,98; IC: 2,22 , 7,13), mas não epilepsia (HR: 0,66; IC: 0,20, 2,18) foram associados com mortalidade. Mais da metade de todas as mortes nos primeiros 15 anos de acompanhamento foram atribuídas à cisticercose. Conclusões: Várias mortes ocorreram logo após a aquisição da infecção cisticercótica. Hipertensão intracraniana, cisticercose ocular e transtorno mental, mas não epilepsia, foram preditores de mortalidade nesta coorte.

ABSTRACT Background: The burden of premature mortality associated with human cysticercosis is largely ignored mainly due to poor record-keeping in Taenia solium endemic regions. Objective: To document mortality and survival characteristics of an historical cohort with cysticercosis. Methods: The years of onset of symptoms and death untill 1957 were extracted from published reports of a British military cohort (n=450) examined in London in the early twentieth century. Data were entered into a Kaplan Meier survival analysis with the presence (or absence) of clinical manifestations as independent variables, which were then fitted into a Cox proportional hazards model to determine their significance. Results: Cysticercosis was responsible for 24 (52.2%) of 46 deaths in the first 15 years of follow-up in comparison to 7 (19.4%) of 36 deaths in the 20-40 years of follow-up period. In the univariate and Cox analyses, intracranial hypertension (hazard ratio [HR]: 8.26; CI: 4.71, 14.49), ocular cysticercosis (HR: 6.60; CI: 3.04, 14.33), and mental disorder (HR: 3.98; CI: 2.22, 7.13) but not epilepsy (HR: 0.66; CI: 0.20, 2.18) were associated with mortality. Over half of all deaths in the first 15 years of follow-up were attributed to cysticercosis. Conclusions: Several deaths occurred early after acquiring cysticercotic infection. Intracranial hypertension, ocular cysticercosis, and mental disorder but not epilepsy were predictors of mortality in this cohort.

RESUMO Antecedentes: O fardo da mortalidade prematura associada à cisticercose humana é amplamente ignorado, principalmente devido à má manutenção de registros nas regiões endêmicas de Taenia solium. Objetivo: Documentar as características de mortalidade e sobrevivência de uma coorte histórica com cisticercose. Métodos: Os anos de início dos sintomas e morte até 1957 foram extraídos de relatórios publicados de uma coorte militar britânica (n = 450) examinada em Londres no início do século XX. Os dados foram inseridos em uma análise de sobrevida de Kaplan Meier com a presença (ou ausência) de manifestações clínicas como variáveis independentes, que foram então ajustadas em um modelo de risco proporcional de Cox para determinar sua significância. Resultados: A cisticercose foi responsável por 24 (52,2%) de 46 óbitos nos primeiros 15 anos de seguimento em comparação com 7 (19,4%) de 36 óbitos nos 20-40 anos de seguimento. Nas análises univariadas e de Cox, hipertensão intracraniana (razão de risco [HR]: 8,26; IC: 4,71, 14,49), cisticercose ocular (HR: 6,60; IC: 3,04, 14,33) e transtorno mental (HR: 3,98; IC: 2,22 , 7,13), mas não epilepsia (HR: 0,66; IC: 0,20, 2,18) foram associados com mortalidade. Mais da metade de todas as mortes nos primeiros 15 anos de acompanhamento foram atribuídas à cisticercose. Conclusões: Várias mortes ocorreram logo após a aquisição da infecção cisticercótica. Hipertensão intracraniana, cisticercose ocular e transtorno mental, mas não epilepsia, foram preditores de mortalidade nesta coorte.

ABSTRACT Background: The burden of premature mortality associated with human cysticercosis is largely ignored mainly due to poor record-keeping in Taenia solium endemic regions. Objective: To document mortality and survival characteristics of an historical cohort with cysticercosis. Methods: The years of onset of symptoms and death untill 1957 were extracted from published reports of a British military cohort (n=450) examined in London in the early twentieth century. Data were entered into a Kaplan Meier survival analysis with the presence (or absence) of clinical manifestations as independent variables, which were then fitted into a Cox proportional hazards model to determine their significance. Results: Cysticercosis was responsible for 24 (52.2%) of 46 deaths in the first 15 years of follow-up in comparison to 7 (19.4%) of 36 deaths in the 20-40 years of follow-up period. In the univariate and Cox analyses, intracranial hypertension (hazard ratio [HR]: 8.26; CI: 4.71, 14.49), ocular cysticercosis (HR: 6.60; CI: 3.04, 14.33), and mental disorder (HR: 3.98; CI: 2.22, 7.13) but not epilepsy (HR: 0.66; CI: 0.20, 2.18) were associated with mortality. Over half of all deaths in the first 15 years of follow-up were attributed to cysticercosis. Conclusions: Several deaths occurred early after acquiring cysticercotic infection. Intracranial hypertension, ocular cysticercosis, and mental disorder but not epilepsy were predictors of mortality in this cohort.

RESUMO A neurocisticercose é um dos mais comuns fatores de risco para a epilepsia, mas sua associação com a epilepsia resistente a medicamentos (DRE) permanece incerta. Conjecturas de uma associação com a DRE têm sido alimentadas por relatos de uma associação entre lesões de neurocisticercose calcária (CNL) e esclerose hipocampal (HS) de centros especializados em epilepsia em regiões endêmicas de Taenia solium. O debate que surge desses relatórios é se a associação é causal. Se bem as evidências para a associação não são de alta qualidade, são suficientemente persuasivas para merecer mais investigação com estudos longitudinais de imagens em amostras de base populacional de regiões geograficamente diversas. O outro ponto controverso é a escolha da abordagem cirúrgica para a DRE associada à CNL-HS. Três abordagens têm sido descritas: lobectomia temporal ântero-mesial padrão, lesionectomia envolvendo apenas CNL e lesionectomia com lobectomia temporal ântero-mesial (para patologia dupla); os relatórios das duas últimas abordagens são limitados. A avaliação pré-cirúrgica deve considerar as possibilidades de delinear a (s) zona (s) epileptogênica (s) de acordo com as três abordagens.

ABSTRACT Neurocysticercosis is one of the most common risk factors for epilepsy but its association with drug-resistant epilepsy remains uncertain. Conjectures of an association with drug-resistant epilepsy have been fueled by reports of an association between calcific neurocysticercosis lesions (CNL) and hippocampal sclerosis (HS) from specialized epilepsy centers in Taenia solium-endemic regions. The debate arising from these reports is whether the association is causal. Evidence for the association is not high quality but sufficiently persuasive to merit further investigation with longitudinal imaging studies in population-based samples from geographically-diverse regions. The other controversial point is the choice of a surgical approach for drug-resistant epilepsy associated with CNL-HS. Three approaches have been described: standard anteromesial temporal lobectomy, lesionectomy involving a CNL alone and lesionectomy with anteromesial temporal lobectomy (for dual pathology); reports of the latter two approaches are limited. Presurgical evaluation should consider possibilities of delineating the epileptogenic zone/s in accordance with all three approaches.

A epilepsia afeta entre 5 e 10 em cada 1.000 pessoas, e está associada a comorbidades e mortalidade prematura. O complexo padrão de herança, possivelmente poligênico, para baixo limiar convulsivo, ainda não é bem compreendido. Na maioria das pessoas com epilepsia ainda não entendemos a sua fisiopatologia, como as crises epilépticas são desencadeadas ou como podem ser prevenidas. No centenário da descoberta das propriedades antiepilépticas do fenobarbital, temos mais de 20 drogas disponíveis para tratamento de epilepsia; contudo, nenhum fármaco mudou dramaticamente o prognóstico desta condição, em longo prazo. A cascata de eventos que desencadeia a epilepsia, provavelmente, varia muito de indivíduo para indivíduo. A esperança para o futuro é a mudança do atual paradigma da abordagem sintomática. Uma vez que a epileptogênese seja melhor compreendida, o tratamento poderá ser direcionado aos seus mecanismos específicos e então poderemos dispor de tratamentos capazes de modificar a história natural da doença.

Epilepsy affects between 5 and 10 people in a 1,000 and carries considerable morbidity and premature mortality. The complex inheritance pattern of a lowered seizure threshold is not fully understood but is likely to be polygenic. In the majority of people with epilepsy, we do not understand the pathophysiology, how a seizure is triggered, and how it can be prevented. In the centennial year of the discovery of the antiepileptic properties of phenobarbital, we have over 20 antiepileptic drugs; however, none have dramatically changed the long-term prognosis of the condition. The cascade of events triggering epilepsy is likely to vary greatly among individuals. The hope for the future is a shift of paradigm away from the symptomatic approach that currently exists. Indeed, once epileptogenesis is fully understood, treatment can be targeted at specific mechanisms, and then we will have truly disease-modifying therapies.

OBJECTIVE: The Global Campaign Against Epilepsy demonstration project in rural China aimed: to reduce the treatment gap and morbidity of people with epilepsy by using community-level interventions; to train and educate health professionals; to dispel stigma; to identify potential for prevention and to develop models of integration of epilepsy control into the local health systems. We report the overall results of the demonstration project, focusing on the prevalence and the change in the treatment gap of epilepsy after an intervention. METHODS: Door-to-door epidemiological surveys were carried out before, and 6 months after the end of, an intervention project for epilepsy in rural settings in five provinces of China. The intervention consisted of a treatment programme available to patients without prior appropriate treatment and a public health educational programme about epilepsy. The sampled population in the second survey was 51 644 people. FINDINGS: In the second survey, epilepsy was confirmed in 320 people, yielding a lifetime prevalence of 6.2/1000 and a prevalence of active epilepsy of 4.5/1000. The lifetime prevalence and prevalence of active epilepsy in the first survey were 7.0/1000 and 4.6/1000, respectively. The treatment gap of active epilepsy in the second survey was 49.8%, 12.8 percentage points lower than that of the first survey (62.6%). CONCLUSION: The results of this study suggest that the intervention measures used were possibly effective and evidently feasible in rural China, contributing to a decrease in the treatment gap of epilepsy.

OBJETIVO: El proyecto piloto de la Campaña Mundial Contra la Epilepsia en la China rural se propuso los siguientes objetivos: reducir la brecha de tratamiento y la morbilidad de las personas con epilepsia aplicando intervenciones comunitarias; capacitar y educar a los profesionales de la salud; combatir la estigmatización; identificar las posibilidades de prevención, y desarrollar modelos de integración del control de la epilepsia en los sistemas de salud locales. Se informa aquí de los resultados globales del proyecto piloto, haciendo hincapié en la prevalencia y en la variación de la brecha de tratamiento de la epilepsia después de una intervención. MÉTODOS: Se llevaron a cabo encuestas epidemiológicas domiciliarias antes de iniciar y a los 6 meses de finalizar un proyecto de intervención contra la epilepsia en entornos rurales de cinco provincias de China. La intervención consistió en un programa terapéutico ofrecido a los pacientes sin tratamiento previo apropiado y un programa de educación de salud pública sobre la epilepsia. La población muestreada en la segunda encuesta fue de 51 644 personas. RESULTADOS: En la segunda encuesta se confirmó la existencia de epilepsia en 320 personas, lo que indica una prevalencia durante toda la vida de 6,2/1000 y una prevalencia de epilepsia activa de 4,5/1000. La prevalencia durante toda la vida y la prevalencia de epilepsia activa en la primera encuesta fueron de 7,0/1000 y 4,6/1000, respectivamente. La brecha terapéutica en el caso de la epilepsia activa en la segunda encuesta fue del 49,8%, un 12,8% menos que en la primera encuesta (62,6%). CONCLUSIÓN: Los resultados de este estudio parecen indicar que las medidas de intervención aplicadas fueron posiblemente eficaces y sin duda factibles en la China rural, reduciéndose en consecuencia la brecha de tratamiento de la epilepsia.

OBJECTIF: Le projet de démonstration en Chine rurale de la Campagne mondiale contre l'épilepsie avait pour objectifs : de réduire l'écart de prise en charge thérapeutique et de morbidité entre les épileptiques faisant appel à des interventions communautaires ; de former et d'éduquer les professionnels de santé ; de dissiper la stigmatisation ; d'identifier les possibilités de prévention et de développement de modèles d'intégration de la lutte contre l'épilepsie dans les systèmes de santé locaux. Nous rendons compte des résultats globaux de ce projet de démonstration, en nous concentrant sur la prévalence et l'évolution du déficit de traitement de l'épilepsie après une intervention. MÉTHODES: Des enquêtes épidémiologiques «porte à porte» ont été effectuées avant et 6 mois après un projet d'intervention concernant l'épilepsie dans des zones rurales de cinq provinces chinoises. L'intervention con sistait en un programme de traitement proposé aux patients n'ayant bénéficié auparavant d'aucun traitement approprié, et en un programme d'éducation en santé publique concernant l'épilepsie. La population échantillonnée dans la seconde enquête comprenait 51 644 personnes. RÉSULTATS: Dans la seconde enquête, l'épilepsie a été confirmée chez 320 personnes, ce qui donne une prévalence sur la durée de vie de 6,2/1000 et une prévalence de l'épilepsie active de 4,5/1000. Dans la première enquête, la prévalence sur la durée de vie et la prévalence de l'épilepsie active étaient respectivement de 7,0/1000 et de 4,6/1000. Le déficit de traitement de l'épilepsie active dans la seconde enquête était de 49,8 %, soit 12,8 % de moins que dans la première enquête (62,6 %). CONCLUSION: Les résultats de cette étude laissent à penser que les mesures d'intervention utilisées pouvaient être efficaces et étaient à l'évidence applicables en Chine rurale, où elles ont contribué à une diminution du déficit de traitement de l'épilepsie.

OBJETIVO: Identificar a percepção do estigma na epilepsia em diferentes regiões do Brasil. MÉTODO: A Escala de Estigma na Epilepsia foi aplicada em 266 pessoas de quatro diferentes cidades do Brasil (Curitiba, São Paulo, Vila Velha e Ipatinga). Em todas as situações, as pessoas foram entrevistadas individualmente, sendo que as questões eram lidas para os sujeitos. As condições de aplicação foram as mesmas nas cidades e a aplicação durou aproximadamente 10 minutos. RESULTADOS: Foram aplicados 266 questionários em três diferentes cidades do Brasil (Curitiba=83; São Paulo=47; Vila Velha=79; Ipatinga=57). A média do escore geral da EEE foi 49,7. Na avaliação das quatro cidades separadamente, houve diferença significativa entre elas: Vila Velha=42; Curitiba=49; São Paulo=52 e Ipatinga=54 (ANOVA [2,262]=3,82; p=0,01). CONCLUSÃO: Este estudo mostrou diferenças na percepção do estigma, de acordo com as diferenças culturais e regionais. Neste contexto, podemos falar de uma perspectiva cultural para o conceito de estigma, sendo influenciado pela região e pelo contexto no qual a pessoa está inserida. O entendimento deste processo do estigma é importante para se propor campanhas efetivas de intervenção no estigma da epilepsia, considerando as diferenças sociais e culturais.

PURPOSE: To assess the perception of epilepsy stigma in different regions of Brazil. METHOD: The Stigma Scale of Epilepsy (SSE) questionnaire was applied to people in different Brazilian urban settings. The survey was performed on individual basis; an interviewer read the questions to the subjects and wrote down the answers. The same procedure was applied to all the subjects and took around 10 minutes. RESULTS: 266 questionnaires were completed in four different towns of Brazil (Curitiba=83; São Paulo=47; Vila Velha=79; Ipatinga=57). The overall stigma score was 49.7 (median). Different scores were obtained in each locality. Vila Velha=42; Curitiba=49; São Paulo=52; Ipatinga=54 (ANOVA [2.262]=3.82; p=0.01). CONCLUSION: This study showed differences in the perception of stigma, which may depend on cultural and regional aspects. The concept of stigma has cultural perspectives, depending on the region and the context where each person lives. The understanding of this aspect of epilepsy is important to promote better de-stigmatization campaigns, considering the cultural and social differences.

OBJETIVO: Avaliar conhecimentos, atitudes e percepção sobre epilepsia de profissionais da saúde do sistema de atenção básica antes e depois de curso de capacitação. MÉTODO: Cursos de capacitação foram realizados em três grupos de profissionais de saúde: 1. cursos de capacitação para médicos (241 sujeitos); 2. cursos de inserção social para agentes comunitários de saúde (631 sujeitos); 3. cursos de replicadores para médicos (11 sujeitos). O programa de capacitação foi adaptado para as condições de cada local. Para avaliar o processo, foram aplicados questionários a respeito do seu conhecimento, sua atitude e percepção perante à epilepsia (KAP) antes dos cursos (pré-teste) e após a intervenção (pós-teste). RESULTADOS: A comparação feita a respeito do conhecimento com médicos mostrou que os mesmos melhoram seu conhecimento com os cursos (pré-teste: nota média=55.8; DP=14,0) vs. pós-teste: nota média=71,5; DP=12,0; t-test=7,8; p<0,001). O mesmo padrão ocorreu com os agentes comunitários de saúde: pré-teste: nota média=22.3; DP=12,5) vs. pós-teste: nota média=36,6; DP=12,5; t-test=12,4; p<0,001. Com relação a atitudes e percepção, foram observadas melhoras significativas depois da realização dos cursos. DISCUSSÃO: Os cursos de capacitação promovem melhoras no conhecimento, atitude e percepção, com baixo custo e de maneira efetiva, no sistema básico de saúde. Entretanto, um programa de educação continuada deve existir para que consiga corrigir os erros e melhorar o tratamento das pessoas com epilepsia.

PURPOSE: To evaluate the knowledge, attitudes and perceptions of epilepsy in primary care system health professionals prior to and after an educational intervention. METHODS: Educational interventions were delivered to three groups of people with an interest in epilepsy: 1. Information courses for physicians (241 subjects); 2. Social re-integration course for health professionals and community leaders (631 subjects); 3. "Training the Trainers" Course for physicians (11 subjects). The whole program is flexible and can be tailored for local or regional needs. For the evaluation of this process, health professionals completed a quantitative and qualitative questionnaire to assess their knowledge, attitudes and perception (KAP) of epilepsy prior to the training (pre-test) and 6 months after it (post-test). RESULTS: Comparison of knowledge scores prior to (mean=55.8, standard deviation=14.0) and after (mean=71.5, standard deviation=12.0) the intervention showed that physicians had improved knowledge after the training (t-test=7.8, p<0.001). The same pattern occurred with the health professionals: the knowledge score prior to (mean=22.3, standard deviation=12.5) and after (mean=36.6, standard deviation=12.5) the intervention showed that health professionals had improved knowledge after the training (t-test=12.4, p<0.001). Improvements in attitudes and perception also occurred after the courses. DISCUSSION: Training courses can promote increased knowledge, attitude and perception in a cost effective way in the primary care setting. However, a continuous education program is required to correct oversights and to improve the management of people with epilepsy.

OBJETIVO: Avaliar o resultado do tratamento de pacientes com epilepsia na atenção básica sob o modelo proposto pelo Projeto Demonstrativo no Brasil, como parte da Campanha Global Contra a Epilepsia da WHO/ILAE/IBE. MÉTODO: Avaliamos o resultado do tratamento nos pacientes acompanhados em quatro unidades básicas de saúde. As equipes de saúde fizeram um treinamento padrão. O resultado do tratamento foi baseado em cinco aspectos: 1) redução da freqüência das crises, 2) percepção subjetiva dos pacientes e dos médicos, 3) redução de absenteísmo, 4) integração social (escola, trabalho), e 5) senso de independência. RESULTADOS: Um total de 181 pacientes (93 mulheres - 51%), com uma média de 38 anos (variando de 2 a 86 anos) entraram nesta análise. O tempo médio de seguimento foi de 26 meses (variou de 1 a 38 meses, 11 pacientes tinham seguimento menos de 12 meses). A freqüência das crises foi categorizada variando de 0 (sem nenhuma crise nos últimos 24 meses) a 7 (>10 crises/dia). O escore mediano da freqüência de crises no começo era de 3 (uma a três crises por mês). O escore mediano da freqüência de crises no final era de 1 (uma a três crises por ano). A opinião dos pacientes e familiares é que a maioria (106 casos) houve uma melhora importante na saúde, 34 tiveram pouca melhora, 37 não tiveram mudanças e em quatro houve piora. Em relação ao absenteísmo, integração social e senso de independência houve pouca melhora. DISCUSSÃO: O modelo desenvolvido de tratamento de epilepsia na atenção primária com base na estrutura de saúde existente, com estratégias centradas nos profissionais de saúde e na comunidade, provou ser efetivo com redução importante na freqüência das crises bem como na melhora em geral da saúde. Esse modelo pode ser aplicado em âmbito nacional, pois os elementos chaves já existem, desde que essas estratégias sejam pactuadas com os organismos locais de saúde.

PURPOSE: To assess the outcome of patients with epilepsy treated at primary care health units under the framework of the demonstration project on epilepsy in Brazil, part of the WHO/ILAE/IBE Global Campaign Against Epilepsy. METHOD: We assessed the outcome of patients treated at four primary health units. The staff of the health units underwent information training in epilepsy. The outcome assessment was based on: 1) reduction of seizure frequency, 2) subjective perception from the patient’s and the physician’s point of view, 3) reduction of absenteeism, 4) social integration (school and work), and 5) sense of independence. RESULTS: A total of 181 patients (93 women - 51%) with a mean age of 38 (range from 2 to 86) years were studied. The mean follow-up was 26 months (range from 1 to 38 months, 11 patients had follow-up of less than 12 months). Seizure frequency was assessed based on a score system, ranging from 0 (no seizure in the previous 24 months) to 7 (>10 seizure/day). The baseline median seizure-frequency score was 3 (one to three seizures per month). At the end of the study the median seizure-frequency score was 1 (one to three seizures per year). The patients’ and relatives’ opinions were that in the majority (59%) the health status had improved a lot, some (19%) had improved a little, 20% experienced no change and in 2% the health status was worse. With regard to absenteeism, social integration and sense of independence, there were some modest improvements only. DISCUSSION: The development of a model of epilepsy treatment at primary health level based on the existing health system, with strategic measures centred on the health care providers and the community, has proved to be effective providing important reductions in seizure frequency, as well as in general well being. This model can be applied nationwide, as the key elements already exist provided that strategic measures are put forward in accordance with local health providers and managers.

OBJETIVO: Avaliar conhecimentos, atitudes e percepção sobre epilepsia em estudantes de medicina antes e depois de curso de capacitação. MÉTODO: Foi utilizado o questionário KAP da Campanha Global "Epilepsia fora das sombras", liderada pela OMS, ILAE e IBE. Este questionário avalia conhecimento, atitude e percepção sobre epilepsia em 61 questões. Foi aplicado este questionário em 185 estudantes de medicina, antes e depois de cursos de capacitação sobre epilepsia. As questões foram comparadas para analisar as mudanças obtidas com o treinamento. RESULTADOS: Cento e seis estudantes de medicina responderam ao questionário antes do curso de capacitação e 79 estudantes responderam após um ano do curso. A comparação feita a respeito do conhecimento com estes estudantes mostrou que os mesmos melhoram seu conhecimento com os cursos (pré-teste: nota média=53,9; DP=11,4 vs. pós-teste: nota média=63,8; DP=11,9; t-test=5,6; p<0,001). DISCUSSÃO: O curso de capacitação promove melhoras no conhecimento, atitude e percepção sobre epilepsia, mesmo após um ano. Estes resultados salientam a importância de programas de educação continuada dentro do currículo médico.

PURPOSE: To evaluate the knowledge, attitude and perception of medical students prior to and after a training course about epilepsy. METHODS: We used a KAP questionnaire with sixty-one questions which assesses knowledge, attitude and practice of epilepsy. Questionnaires were completed by 185 medical students, before and after epilepsy training. We compared the answers to see whether the lecture had changed the knowledge, attitude and practice in epilepsy. RESULTS: One hundred and six students completed the questionnaire before an eight hour course on epilepsy and 79 students completed the questionnaire one year after the course. Comparison of the knowledge scores prior to (mean=53.9, standard deviation=11.4) and after the course (mean=63.8, standard deviation=11.9) showed that students had improved knowledge after the course (t-test=5.6, p<0.001). DISCUSSION: Training course on epilepsy for medical students can promote improvement in the knowledge, attitudes and perception regarding epilepsy, which is maintained one year later. These results highlight the importance of continuous educational programs within the Medical Curriculum.

OBJETIVO: Avaliar a situação da assistência à epilepsia no contexto da atenção primária sob o Projeto Demonstrativo em epilepsia no Brasil, parte da Campanha Global Epilepsia Fora das Sombras da WHO/ILAE/IBE. MÉTODO: Fizemos um levantamento epidemiológico para definir a prevalência e lacuna de tratamento em epilepsia. Avaliamos a percepção de 598 profissionais de saúde da atenção básica de diferentes regiões do Brasil sobre epilepsia e seu manejo na rede básica de saúde. RESULTADOS: A prevalência acumulada de epilepsia foi de 9,2/1000 pessoas (95%IC= 8,4-10) e a prevalência estimada de epilepsia ativa foi de 5,4/1000 pessoas. Trinta e oito porcento dos pacientes com epilepsia ativa estavam sendo tratados inadequadamente, incluindo 19% que estavam sem medicação. A enquete com os profissionais de saúde mostrou que a média estimada de pacientes livre de crises sob os cuidados dos mesmos era de 60%. A média estimada de porcentagem em monoterapia era de 55%. A média estimada de porcentagem de referência para neurologistas era de 59%. A média estimada de porcentagem de pacientes que estavam trabalhando ou estudando era de 56%. A maioria dos médicos não se sente confiante em atender uma pessoa com epilepsia. DISCUSSÃO: A análise situacional da Fase I - estudo epidemiológico nas áreas de interesse do PD mostrou que a prevalência da epilepsia é similar a outros países em desenvolvimento e a lacuna de tratamento é grande. Um dos fatores importantes para a lacuna de tratamento é a falta de adequação à assistência na atenção básica. Essa situação pode ser revertida no Brasil, pois os elementos chaves existem na rede básica para o manejo de pessoas com epilepsia. Entretanto, para torna efetivo e eficiente é preciso i) estabelecimento de um sistema de referência e contra-referência, ii) fornecimento contínuo de medicação anti-epiléptica, iii) monitorização de manejo de pessoas com epilepsia através de sistema de notificação (SIAB - Sistema de Informação da Atenção Básica), e iv) educação continuada de profissionais de saúde. O programa educacional deve ser amplo incluindo não somente manejo médico, mas também aspectos psico-sociais.

PURPOSE: To provide a situation assessment of services for people with epilepsy in the context of primary health care, as part of the Demonstration Project on Epilepsy in Brazil, part of the WHO/ILAE/IBE Global Campaign 'Epilepsy out of the shadows'. METHODS: We performed a door-to-door epidemiological survey in three areas to assess the prevalence of epilepsy and its treatment gap. We surveyed a sample of 598 primary health care workers from different regions of Brazil to assess their perceptions of the management of people with epilepsy in the primary care setting. RESULTS: The lifetime prevalence of epilepsy was 9.2/1,000 people [95% CI 8.4-10.0] and the estimated prevalence of active epilepsy was 5.4/1,000 people. Thirty-eight percent of patients with active epilepsy were on inadequate treatment, including 19% who were taking no medication. The survey of health workers showed that they estimated that 60% of patients under their care were seizure-free. They estimated that 55% of patients were on monotherapy and that 59% had been referred to neurologists. The estimated mean percentage of patients who were working or studying was 56%. Most of the physicians (73%) did not feel confident in managing people with epilepsy. DISCUSSION: The epidemiological survey in the areas of the Demonstration Project showed that the prevalence of epilepsy is similar to that in other resource-poor countries, and that the treatment gap is high. One factor contributing to the treatment gap is inadequacy of health care delivery. The situation could readily be improved in Brazil, as the primary health care system has the key elements required for epilepsy management. To make this effective and efficient requires: i) an established referral network, ii) continuous provision of AEDs, iii) close monitoring of epilepsy management via the notification system (Sistema de Informação da Atenção Básica - SIAB) and iv) continuous education of health professionals. The educational program should be broad spectrum and include not only medical management, but also psycho-social aspects of epilepsy.

OBJETIVO: Estabelecer uma rede social na epilepsia, através de encontros de associações de pacientes para promover um melhor atendimento bio-psico-social aos pacientes e com isso, formar um Movimento Nacional de Epilepsia. MÉTODO: Foram pesquisadas as associações de epilepsia e grupos de apoio existentes em nosso país através de contatos pessoais ou telefônicos e pesquisas pela internet. RESULTADOS: O primeiro encontro aconteceu em Campinas em março de 2003 e contou com a participação de 270 pessoas, incluindo pessoas com epilepsia, membros de 11 associações de epilepsia, profissionais da saúde, representantes dos capítulos brasileiros da ILAE e da IBE e o Ministro da Saúde. Este primeiro encontro resultou em um Movimento Nacional, expresso anualmente através da Semana Nacional de Epilepsia e do Encontro Nacional de Associações e Grupos de Pacientes com Epilepsia. DISCUSSÃO: Esta estratégia, desenvolvida pela ASPE, é simples e efetiva, mostrando que em um curto período de tempo, o movimento nacional ficou ativo. Estas ações podem ser reproduzidas em qualquer lugar, dentro da campanha "Epilepsia fora das sombras". É importante enfatizar que isso é um processo de fortalecimento, de modo que as pessoas com epilepsia precisam tomar suas próprias decisões, tendo o controle da situação para enfim, serem participantes ativos de todo o processo.

PURPOSE: To establish a social network of epilepsy lay organization in Brazil to provide advocacy for people with epilepsy and eventually form a powerful National Epilepsy movement. METHOD: We actively searched for any associations, support groups or organizations related to epilepsy in the country by personal contacts, internet search and by telephone search. Contact was then established with any entity found. RESULTS: The first meeting was held in Campinas in March 2003, and was attended by 270 people, including many people with epilepsy, members of all eleven epilepsy associations found, health professionals and representatives of the Brazilian chapters of IBE and ILAE and the Brazilian Ministry of Health. This first meeting resulted in a National Movement expressed every year through the National Week of Epilepsy and National Meeting of Lay Associations. DISCUSSION: This strategy, developed by ASPE, was simple and effective, and in a very short time a national movement was active. These actions could be reproduced in any country developing a campaign against epilepsy. It is important to consider that this is a process of empowerment, thus people with epilepsy need to take actions into their own hands and to be active participants.