Resumo A doença renal crônica (DRC) acarreta ao indivíduo uma sobrecarga de cuidados indispensáveis ao alcance das metas terapêuticas e qualidade de vida. O controle nutricional, o regime medicamentoso e as terapias de substituição renal são exemplos que requerem participação ativa. Assim, foi realizada revisão integrativa de artigos científicos para identificar os que versam sobre envolvimento e participação do paciente em seus cuidados na DRC. Os descritores “Chronic kidney disease”; “Self-Care” and “Patient Participation” foram aplicados nas bases CINHAL, Bireme e Medline. Selecionamos 21 publicações entre 2012 e 2016. A entrevista semiestruturada destacou-se como método de coleta de dados, com a aplicação da análise temática fenomenológica. Conforme a predominância do assunto tratado, os manuscritos foram alocados em quatro eixos temáticos: Manejo da doença renal e seu tratamento; Envolvimento na tomada de decisão; Plano avançado de cuidados; e, Diálise peritoneal domiciliar. Verificamos que abordagens envolvendo pessoas transplantadas ou nos primeiros estágios da doença são pouco explorados com a aplicação do método qualitativo e, ainda, consideramos que pessoas com DRC devem ser instigadas no envolvimento ativo de seus próprios cuidados, necessitando de conhecimento, motivação e suporte dos profissionais de saúde.

Abstract The treatment of chronic kidney disease (CKD) places a major burden on patients and their families. Interventions such as nutritional management, medication regimen, and renal replacement therapies require active patient participation. An integrative literature review was carried out to identify articles on the engagement and participation of people with CKD in their care. The Medical Subject Headings (MeSH) “Kidney Failure, Chronic”, “Self Care”, and “Patient Participation” were used to conduct a search on the following databases: Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature (CINAHL), the U.S. National Library of Medicine® (Medline/PubMed), Biblioteca Virtual em Saúde (Bireme). A total of 21 articles published between 2012 and 2016 were selected. The most commonly used data collection and analysis techniques were semi-structured interviews and phenomenological thematic analysis, respectively. The articles were categorized into the following thematic groups: illness management and treatment; involvement in the decision-making process; advanced care plan; and home peritoneal dialysis. We found that there is a lack of qualitative research in certain areas, namely kidney transplant recipients and people with initial stages of CKD. People with CKD should be encouraged to actively engage in their own care, which in turn requires the knowledge, motivation and support of health professionals.

Resumo A doença renal crônica (DRC) acarreta ao indivíduo uma sobrecarga de cuidados indispensáveis ao alcance das metas terapêuticas e qualidade de vida. O controle nutricional, o regime medicamentoso e as terapias de substituição renal são exemplos que requerem participação ativa. Assim, foi realizada revisão integrativa de artigos científicos para identificar os que versam sobre envolvimento e participação do paciente em seus cuidados na DRC. Os descritores “Chronic kidney disease”; “Self-Care” and “Patient Participation” foram aplicados nas bases CINHAL, Bireme e Medline. Selecionamos 21 publicações entre 2012 e 2016. A entrevista semiestruturada destacou-se como método de coleta de dados, com a aplicação da análise temática fenomenológica. Conforme a predominância do assunto tratado, os manuscritos foram alocados em quatro eixos temáticos: Manejo da doença renal e seu tratamento; Envolvimento na tomada de decisão; Plano avançado de cuidados; e, Diálise peritoneal domiciliar. Verificamos que abordagens envolvendo pessoas transplantadas ou nos primeiros estágios da doença são pouco explorados com a aplicação do método qualitativo e, ainda, consideramos que pessoas com DRC devem ser instigadas no envolvimento ativo de seus próprios cuidados, necessitando de conhecimento, motivação e suporte dos profissionais de saúde.

Abstract The treatment of chronic kidney disease (CKD) places a major burden on patients and their families. Interventions such as nutritional management, medication regimen, and renal replacement therapies require active patient participation. An integrative literature review was carried out to identify articles on the engagement and participation of people with CKD in their care. The Medical Subject Headings (MeSH) “Kidney Failure, Chronic”, “Self Care”, and “Patient Participation” were used to conduct a search on the following databases: Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature (CINAHL), the U.S. National Library of Medicine® (Medline/PubMed), Biblioteca Virtual em Saúde (Bireme). A total of 21 articles published between 2012 and 2016 were selected. The most commonly used data collection and analysis techniques were semi-structured interviews and phenomenological thematic analysis, respectively. The articles were categorized into the following thematic groups: illness management and treatment; involvement in the decision-making process; advanced care plan; and home peritoneal dialysis. We found that there is a lack of qualitative research in certain areas, namely kidney transplant recipients and people with initial stages of CKD. People with CKD should be encouraged to actively engage in their own care, which in turn requires the knowledge, motivation and support of health professionals.