Resumo Distantes temporalmente da declaração da emergência em saúde pública de importância internacional (ESPII) e emergência em saúde pública de importância nacional (ESPIN) provocada pela epidemia de zika, no ano de 2015, enunciamos a herança da emergência humanitária. Com base em uma pesquisa qualitativa, por meio de grupos focais realizados com profissionais de saúde e familiares das crianças afetadas epidemia de zika em Natal e Feira de Santana, buscamos discutir esse fenômeno de saúde pública pelas lentes da Antropologia do Estado. Concluímos que o não reconhecimento do Estado como uma instância encarnada no cotidiano das práticas por parte dos seus agentes locais leva à reprodução de práticas discriminatórias esvaziadas de sentido político e do reconhecimento de moralidades que permeiam as ausências nas ações de promoção de saúde e estratégias de reconhecimento e busca por estratégias para a garantia do direito à saúde.

Abstract Temporarily distant from the declaration of the Public Health Emergency of International Importance (ESPII) and Public Health Emergency of National Importance (ESPIN) caused by the Zika epidemic, in 2015, we enunciate the legacy of the humanitarian emergency. Based on qualitative research, through focus groups with health professionals and families of children affected by the Zika epidemic in Natal and Feira de Santana, we seek to discuss this public health phenomenon through the lens of State Anthropology. We conclude that the non-recognition of the State as an instance embodied in the daily practices of its local agents leads to the reproduction of discriminatory practices emptied of political sense and the recognition of moralities that permeate the absences in health promotion actions and recognition strategies, and search for methods to guarantee the right to health.

Resumo O artigo trata das impressões compartilhadas de pesquisadores e sua experiência no trabalho de campo no Nordeste do Brasil, no âmbito do projeto Promoção da saúde no contexto da epidemia de zika: atores e cenários nos processos de tomada de decisão (FIOCRUZ/ZIKAlliance). Aqui procuramos compartilhar impressões de campo sobre uma pesquisa acerca da epidemia de Zika vírus, em dois municípios situados em diferentes localidades do Nordeste. Evidenciamos a importância do caderno de campo na pesquisa qualitativa e tecemos reflexões acerca dos resultados das entrevistas realizadas com mulheres em idade reprodutiva, gestantes, profissionais de saúde, mães e pais de crianças acometidas por microcefalia e trabalhadores autônomos. A partir dos depoimentos, foi possível observar aproximações, identificações e estranhamentos dos sujeitos de pesquisa com os pesquisadores, constituindo importante termômetro para nossa percepção do campo e das possibilidades de produção de conhecimento científico sobre a epidemia do Zika no Nordeste do Brasil.

Abstract O artigo trata das impressões compartilhadas de pesquisadores e sua experiência no trabalho de campo no Nordeste do Brasil, no âmbito do projeto Promoção da saúde no contexto da epidemia de zika: atores e cenários nos processos de tomada de decisão (FIOCRUZ/ZIKAlliance). Aqui procuramos compartilhar impressões de campo sobre uma pesquisa acerca da epidemia de Zika vírus, em dois municípios situados em diferentes localidades do Nordeste. Evidenciamos a importância do caderno de campo na pesquisa qualitativa e tecemos reflexões acerca dos resultados das entrevistas realizadas com mulheres em idade reprodutiva, gestantes, profissionais de saúde, mães e pais de crianças acometidas por microcefalia e trabalhadores autônomos. A partir dos depoimentos, foi possível observar aproximações, identificações e estranhamentos dos sujeitos de pesquisa com os pesquisadores, constituindo importante termômetro para nossa percepção do campo e das possibilidades de produção de conhecimento científico sobre a epidemia do Zika no Nordeste do Brasil.Abstract: This article deals with the shared impressions of researchers and their experience in fieldwork in Northeast Brazil, within the project's scope: Health promotion in the context of the Zika epidemic: actors and scenarios in decision-making processes (FIOCRUZ/ZIKAlliance). Here, we seek to share field impressions of research on the Zika Virus in two municipalities located in different locations in the Northeast. We highlight the importance of the field notebook in qualitative research and reflect on the results of interviews conducted with women of reproductive age, pregnant women, health professionals, mothers and fathers of children affected by microcephaly, and self-employed workers. From the testimonies, it was possible to observe similarities, identifications, and estrangements between the research subjects and the researchers, constituting a vital thermometer for our perception of the field and the possibilities of producing scientific knowledge about the Zika epidemic in Northeastern Brazil.

Resumo: O cuidado de um filho com deficiência visual pode vir a afetar a renda do cuidador e, por sua vez, a renda da família. Sob essa realidade, há de se considerar o gasto catastrófico consequente do aumento de despesas e da redução de renda, seja pelo desemprego, pela redução do número de horas trabalhadas ou pela dificuldade de (re)inserção no mercado de trabalho. Perante esse cenário, o objetivo principal deste estudo foi estimar o gasto catastrófico atribuído ao cuidador de crianças cegas ou com baixa visão em centros de referência em educação para cegos, oftalmologia e saúde infantil localizados no Município do Rio de Janeiro, Brasil, identificando quais fatores estão associados a uma maior ou menor prevalência desse gasto. Observou-se que 53,3% dos cuidados de crianças com cegueira comprometem 40% ou mais da renda. Entre os cuidadores de crianças com baixa visão, o gasto catastrófico é mais ameno, comprometendo no mínimo 40% da renda para 36,8% dos cuidadores. Os fatores associados à maior prevalência de gasto catastrófico foram idade do cuidador, número de moradores na residência, maior escolaridade, menor renda domiciliar, reformas na residência, plano de saúde, aquisição de empréstimos, venda de bens, quantidade de unidades de saúde que a criança recebe tratamento e parentesco do cuidador principal. A carga que recai sobre os cuidadores de crianças com deficiência visual indica uma situação de vulnerabilidade que mostra a necessidade de acesso aos mecanismos de proteção financeira e social, por meio de políticas que sejam capazes de atender esse grupo.

Resumen: El cuidado de un niño con discapacidad visual puede impactar los ingresos del cuidador y, a su vez, de la familia. En este escenario, es necesario considerar el gasto catastrófico resultante del aumento de los gastos o la reducción de los ingresos, ya sea por desempleo, reducción del número de horas trabajadas o por la dificultad de inserción o reinserción en el mercado laboral. Ante esto, el objetivo principal de este estudio fue estimar el gasto catastrófico atribuido al cuidador de niños ciegos o con baja visión en centros de referencia en educación para ciegos, oftalmología y salud infantil, ubicados en el municipio de Río de Janeiro, Brasil, con el fin de identificar qué factores se asocian con una mayor o menor prevalencia de este gasto. Se observó que el 53,3% de los cuidados de niños con discapacidad visual comprometen más del 40% de los ingresos totales. Mientras tanto, el cuidado de niños con baja visión tiene un menor gasto catastrófico, comprometiendo menos del 40% de los ingresos según el 36,8% de los cuidadores. La mayor prevalencia de gasto catastrófico estuvo asociada a los siguientes factores: edad del cuidador, número de residentes en el hogar, mayor nivel de estudios, bajos ingresos familiares, remodelaciones en el hogar, seguro de salud, adquisición de préstamos, venta de bienes, cantidad de centros de salud en las que el niño acude al tratamiento y parentesco del cuidador principal. Los cuidadores de niños con discapacidad visual enfrentan una situación de vulnerabilidad, lo que apunta a una necesidad de acceder a acciones de protección financiera y social mediante políticas dirigidas a esta población.

Abstract: Caring for a visually impaired child can affect the caregiver’s income and, in turn, the family’s. Catastrophic spending resulting from increased expenses and reduced income must be taken into account, whether due to unemployment, a reduction in the number of hours worked or the difficulty of entering or reentering the job market. Given this scenario, the main objective of this study was to estimate the catastrophic spending attributed to the caregiver of blind or low-vision children in reference centers for education for the blind, ophthalmology and child health located in the city of Rio de Janeiro, Brazil, identifying which factors are associated with a higher or lower prevalence of this expenditure. It was found that 53.3% of care for blind children involved 40% or more of their income. Among the caregivers of children with low vision, catastrophic spending is milder, compromising at least 40% of income for 36.8% of the caregivers. The factors associated with a higher prevalence of catastrophic spending were the caregiver’s age, the number of residents in the household, higher schooling, lower household income, renovations to the home, health insurance, taking out loans, selling assets, the number of health units where the child receives treatment and the relationship of the main caregiver. The burden placed on caregivers of visually impaired children indicates a situation of vulnerability that shows the need for access to financial and social protection mechanisms, through policies that are capable of serving this group.

Resumo O ensaio teórico parte de seis reportagens sobre casais homoafetivos e pessoas gays e lésbicas para interseccionar homoparentalidade e adoção de crianças com deficiência, pelas lentes das ciências humanas e sociais em saúde coletiva. As reportagens foram interpretadas à luz dos estudos sobre adoção homoparental e adoção de crianças com deficiência. Abordagens feministas sobre cuidado e deficiência também compuseram o olhar interpretativo, operando como teias expressivas das gramáticas do capacitismo. Verificou-se que as abordagens midiáticas endossam o direito à constituição familiar e à adoção de crianças com deficiência por famílias homoparentais, sem aprofundar criticamente a categoria deficiência e sem destacar apoio à adoção de todos os perfis de adotandos. E que as intersecções entre homofobia e capacitismo incrementam lógicas discriminatórias e de opressão, sendo a união de grupos considerados “indesejáveis” uma estratégia de governamentalidade que revela a complexidade das gramáticas do capacitismo aplicadas aos direitos sexuais e reprodutivos de adotantes LGBTQIA+ e aos direitos fundamentais de crianças e adolescentes com deficiência disponíveis para adoção.

Abstract The present theoretical essay is based on six reports concerning same-sex couples and gay and lesbian people in order to interconnect homoparenting and the adoption of children with disabilities, through the lenses of human and social sciences in public health. The reports were interpreted in light of studies on same-sex adoption and the adoption of children with disabilities. Feminist approaches related to care and disability were also included in the interpretative perspective, operating as expressive webs of grammars of ableism. It was found that media approaches endorse the right to family formation and the adoption of children with disabilities by homoparental families, but with little critical depth on the category of disability and without highlighting support for the adoption of all adoptee profiles. Moreover, the intersections between homophobia and ableism increase discriminatory and oppressive logics, with the union of social groups considered to be “undesirable” representing a strategy of governmentality that reveals the complexity of grammars of ableism, applied to the sexual and reproductive rights of LGBTQIA+ adopters and to the fundamental rights of children and adolescents with disabilities who are available for adoption.

Abstract In cystic fibrosis, the identification of genetic variability (mutations) of CFTR - which differs in terms of protein synthesis, trafficking, stability, and function and its implications for gene dysfunction - is the main basis for the development of modulating drugs and innovations in therapy. Such innovations promise an increase in quality life expectancy in the era of high-tech biomedicine. The argument of this article is based on the idea that power-knowledge through knowledge of mutation fosters the construction of identity in the “genetic self”. Methodologically, we assume Critical Discourse Analysis (CDA), interested in the discursive formations of social actors, as a community of experts with diverse links in the field of cystic fibrosis. We discuss how socio-historical and cultural positions, in correspondence with social practices, convey the centrality of the debate on the right to life in the era of precision medicine. The shared experience of CF, as a rare health condition, points to the (re)signification of citizenship around the bios.

Resumo Na fibrose cística, a identificação da variabilidade genética (mutações) da CFTR - a qual difere quanto a síntese, tráfego, estabilidade e função da proteína e suas implicações na disfuncionalidade do gene - é a principal base para o desenvolvimento dos medicamentos moduladores e inovações na terapêutica. Tais inovações prometem um aumento da expectativa de vida com qualidade na era da biomedicina high tech. O argumento deste artigo se funda na ideia de que o poder-saber pelo conhecer da mutação fomenta a construção da identidade no “eu genético”. Metodologicamente, assume-se a Análise Crítica dos Discursos (ACD), interessada nas formações discursivas dos atores sociais, como uma comunidade de especialistas com vinculações diversas no campo da fibrose cística. Discute-se o quanto posições sócio-históricas e culturais, em correspondência com as práticas sociais, veiculam a centralidade do debate do direito à vida na era da medicina de precisão. A experiência compartilhada da FC, como uma condição de saúde rara, aponta para o (res)significar da cidadania em torno do bios.

Abstract O artigo trata das impressões compartilhadas de pesquisadores e sua experiência no trabalho de campo no Nordeste do Brasil, no âmbito do projeto Promoção da saúde no contexto da epidemia de zika: atores e cenários nos processos de tomada de decisão (FIOCRUZ/ZIKAlliance). Aqui procuramos compartilhar impressões de campo sobre uma pesquisa acerca da epidemia de Zika vírus, em dois municípios situados em diferentes localidades do Nordeste. Evidenciamos a importância do caderno de campo na pesquisa qualitativa e tecemos reflexões acerca dos resultados das entrevistas realizadas com mulheres em idade reprodutiva, gestantes, profissionais de saúde, mães e pais de crianças acometidas por microcefalia e trabalhadores autônomos. A partir dos depoimentos, foi possível observar aproximações, identificações e estranhamentos dos sujeitos de pesquisa com os pesquisadores, constituindo importante termômetro para nossa percepção do campo e das possibilidades de produção de conhecimento científico sobre a epidemia do Zika no Nordeste do Brasil.Abstract: This article deals with the shared impressions of researchers and their experience in fieldwork in Northeast Brazil, within the project's scope: Health promotion in the context of the Zika epidemic: actors and scenarios in decision-making processes (FIOCRUZ/ZIKAlliance). Here, we seek to share field impressions of research on the Zika Virus in two municipalities located in different locations in the Northeast. We highlight the importance of the field notebook in qualitative research and reflect on the results of interviews conducted with women of reproductive age, pregnant women, health professionals, mothers and fathers of children affected by microcephaly, and self-employed workers. From the testimonies, it was possible to observe similarities, identifications, and estrangements between the research subjects and the researchers, constituting a vital thermometer for our perception of the field and the possibilities of producing scientific knowledge about the Zika epidemic in Northeastern Brazil.

Resumo O artigo trata das impressões compartilhadas de pesquisadores e sua experiência no trabalho de campo no Nordeste do Brasil, no âmbito do projeto Promoção da saúde no contexto da epidemia de zika: atores e cenários nos processos de tomada de decisão (FIOCRUZ/ZIKAlliance). Aqui procuramos compartilhar impressões de campo sobre uma pesquisa acerca da epidemia de Zika vírus, em dois municípios situados em diferentes localidades do Nordeste. Evidenciamos a importância do caderno de campo na pesquisa qualitativa e tecemos reflexões acerca dos resultados das entrevistas realizadas com mulheres em idade reprodutiva, gestantes, profissionais de saúde, mães e pais de crianças acometidas por microcefalia e trabalhadores autônomos. A partir dos depoimentos, foi possível observar aproximações, identificações e estranhamentos dos sujeitos de pesquisa com os pesquisadores, constituindo importante termômetro para nossa percepção do campo e das possibilidades de produção de conhecimento científico sobre a epidemia do Zika no Nordeste do Brasil.

Abstract Temporarily distant from the declaration of the Public Health Emergency of International Importance (ESPII) and Public Health Emergency of National Importance (ESPIN) caused by the Zika epidemic, in 2015, we enunciate the legacy of the humanitarian emergency. Based on qualitative research, through focus groups with health professionals and families of children affected by the Zika epidemic in Natal and Feira de Santana, we seek to discuss this public health phenomenon through the lens of State Anthropology. We conclude that the non-recognition of the State as an instance embodied in the daily practices of its local agents leads to the reproduction of discriminatory practices emptied of political sense and the recognition of moralities that permeate the absences in health promotion actions and recognition strategies, and search for methods to guarantee the right to health.

Resumo Distantes temporalmente da declaração da emergência em saúde pública de importância internacional (ESPII) e emergência em saúde pública de importância nacional (ESPIN) provocada pela epidemia de zika, no ano de 2015, enunciamos a herança da emergência humanitária. Com base em uma pesquisa qualitativa, por meio de grupos focais realizados com profissionais de saúde e familiares das crianças afetadas epidemia de zika em Natal e Feira de Santana, buscamos discutir esse fenômeno de saúde pública pelas lentes da Antropologia do Estado. Concluímos que o não reconhecimento do Estado como uma instância encarnada no cotidiano das práticas por parte dos seus agentes locais leva à reprodução de práticas discriminatórias esvaziadas de sentido político e do reconhecimento de moralidades que permeiam as ausências nas ações de promoção de saúde e estratégias de reconhecimento e busca por estratégias para a garantia do direito à saúde.

Abstract The article focuses on the care of children who attend hospitals and their networks created for support, in addition to the place attributed to families in this scenario. The understanding is assumed that networks of relationships are constitutive of the care of children and adolescents with chronic and complex health conditions. These networks are discussed in the light of authors who contribute to this conceptual field, such as Elizabeth Bott, Cláudia Fonseca and Cynthia Sarti. It aims to support the organization of families to participate in care, considering their networks of relationships. A qualitative study was carried out in a children's hospital sector in Rio de Janeiro. Data production techniques were participant observation and semi-structured interviews with families in the waiting room. The material obtained was transcribed and the analysis followed the theoretical-analytical perspective and interpretation of meanings. Five family typologies were identified. The construction of familiarity networks based on the relationships between caregivers, the researcher and professionals, was the analytical axis presented. Participation in care emphasizes the networks of familiarities built that go beyond consanguinity and the circulation of children makes the process viable.

Resumo O artigo se situa no cuidado às crianças que frequentam hospitais e suas redes tecidas para suporte, acrescido do lugar atribuído às famílias nesse cenário. Assume-se o entendimento de que as redes de relações são constitutivas do cuidado de crianças e adolescentes com condições crônicas e complexas de saúde. Essas redes são discutidas à luz de autoras que contribuem com esse campo conceitual, como Elizabeth Bott, Cláudia Fonseca e Cynthia Sarti. O objetivo se concentra em interpretar a organização de famílias para participação no cuidado, considerando suas redes de relações. Foi realizado estudo de natureza qualitativa em um setor de hospital infantil do Rio de Janeiro. As técnicas de produção de dados foram observação participante e entrevistas semiestruturadas com as famílias da sala de espera. O material obtido foi transcrito e a análise seguiu a perspectiva teórico-analítica e interpretação de sentidos. Cinco tipologias de famílias foram identificadas. A construção das redes de familiaridades a partir das relações entre cuidadoras(es), a pesquisadora e os profissionais foi o eixo analítico apresentado. A participação no cuidado enfatiza as redes de familiaridades construídas que ultrapassam a consanguinidade e a circulação de crianças viabiliza o processo.

Resumo As complexidades referidas na busca pela “exatidão” no diagnóstico da fibrose cística (FC) apontam para reflexões em torno de “o que é preciso” na atual conjuntura da “medicina de precisão”. Analisamos os discursos de 19 atores sociais pertencentes à comunidade de especialistas na fibrose cística, explorando as acepções semânticas do vocábulo “precisão” e as barreiras ao diagnóstico e às inovações na terapêutica. Adotamos a análise crítica do discurso de Norman Fairclough a fim de alcançar as construções discursivas em torno da integralidade do cuidado, da garantia e oferta equitativa dos básicos sociais. O acesso foi identificado como categoria êmica quando nas arenas sociais de disputa estão as necessidades de saúde e o direito à vida.

Abstract The complexities referred to in the search for “accuracy” in the diagnosis of cystic fibrosis (CF) point to reflections around “what is needed” in the current situation of “precision medicine”. We analyzed the discourses of 19 social actors belonging to the community of specialists in cystic fibrosis, exploring the semantic meanings of the word “precision”, and the barriers to diagnosis and innovations in therapeutics. We adopted the critical discourse analysis (CDA) of Norman Fairclough in order to achieve the discursive constructions around the integrality of care, the guarantee and equitable supply of basic social needs. Access was identified as an emic category when in the social arenas of dispute are health needs and the right to life.

Resumo Nesta revisão, buscamos identificar lacunas e necessidades para o reconhecimento do direito das mulheres com deficiência ao exercício da maternidade. Objetivamos mapear o conhecimento referente às experiências com a maternidade dessas mulheres, ressaltando a produção de conhecimento relacionada aos direitos sexuais e reprodutivos. Realizamos uma revisão de escopo conforme o Joanna Briggs Institute (JBI). A pesquisa se sustentou na: formulação da questão; identificação dos estudos relevantes; seleção dos estudos; extração de dados; separação, sumarização e relatório dos resultados. Resultados: identificamos 1.050 artigos e selecionamos 53 para análise. A separação dos temas convergentes gerou três eixos: (1) infantilização, desumanização e descrédito na experiência da maternidade; (2) capacitismo obstétrico: uma expressão da violência obstétrica; (3) justiça reprodutiva: politizar a maternidade e o cuidado. Concluímos pela urgência de considerar as mulheres com deficiência com direitos de escolhas nas questões referentes à sua saúde sexual e reprodutiva. Os profissionais de saúde precisam de educação permanente para reconhecer e garantir as necessidades como relações de interdependência para decisões e autonomia.

Abstract This review aims to disclose the gaps and needs for acknowledging the rights to experience motherhood of women with disabilities. To do so, we map how much is known about these women’s experience with motherhood, shedding light on their sexual and reproductive rights. The present work followed the scoping review by the Joanna Briggs Institute (JBI). This research is structured by elaborating the question, identifying the relevant studies, selecting the studies, extracting the data, sorting, summarizing, and creating reports based on the results. Results: we found 1050 articles, of which 53 were selected for the analysis. considering the different themes, we generated three axes: (1) infantilization, dehumanization, and discredit in the experience of motherhood; (2) obstetric ableism - an expression of violence in obstetrics; (3) reproductive justice - politicize motherhood and care. The study showed the urgent need to regard women with disabilities as people having the right to make sexual and reproductive health choices. Health professionals need permanent education to acknowledge and guarantee such a need as interweaving relationships to reach decision-making and autonomy.

Resumen: El cuidado de un niño con discapacidad visual puede impactar los ingresos del cuidador y, a su vez, de la familia. En este escenario, es necesario considerar el gasto catastrófico resultante del aumento de los gastos o la reducción de los ingresos, ya sea por desempleo, reducción del número de horas trabajadas o por la dificultad de inserción o reinserción en el mercado laboral. Ante esto, el objetivo principal de este estudio fue estimar el gasto catastrófico atribuido al cuidador de niños ciegos o con baja visión en centros de referencia en educación para ciegos, oftalmología y salud infantil, ubicados en el municipio de Río de Janeiro, Brasil, con el fin de identificar qué factores se asocian con una mayor o menor prevalencia de este gasto. Se observó que el 53,3% de los cuidados de niños con discapacidad visual comprometen más del 40% de los ingresos totales. Mientras tanto, el cuidado de niños con baja visión tiene un menor gasto catastrófico, comprometiendo menos del 40% de los ingresos según el 36,8% de los cuidadores. La mayor prevalencia de gasto catastrófico estuvo asociada a los siguientes factores: edad del cuidador, número de residentes en el hogar, mayor nivel de estudios, bajos ingresos familiares, remodelaciones en el hogar, seguro de salud, adquisición de préstamos, venta de bienes, cantidad de centros de salud en las que el niño acude al tratamiento y parentesco del cuidador principal. Los cuidadores de niños con discapacidad visual enfrentan una situación de vulnerabilidad, lo que apunta a una necesidad de acceder a acciones de protección financiera y social mediante políticas dirigidas a esta población.

Resumo: O cuidado de um filho com deficiência visual pode vir a afetar a renda do cuidador e, por sua vez, a renda da família. Sob essa realidade, há de se considerar o gasto catastrófico consequente do aumento de despesas e da redução de renda, seja pelo desemprego, pela redução do número de horas trabalhadas ou pela dificuldade de (re)inserção no mercado de trabalho. Perante esse cenário, o objetivo principal deste estudo foi estimar o gasto catastrófico atribuído ao cuidador de crianças cegas ou com baixa visão em centros de referência em educação para cegos, oftalmologia e saúde infantil localizados no Município do Rio de Janeiro, Brasil, identificando quais fatores estão associados a uma maior ou menor prevalência desse gasto. Observou-se que 53,3% dos cuidados de crianças com cegueira comprometem 40% ou mais da renda. Entre os cuidadores de crianças com baixa visão, o gasto catastrófico é mais ameno, comprometendo no mínimo 40% da renda para 36,8% dos cuidadores. Os fatores associados à maior prevalência de gasto catastrófico foram idade do cuidador, número de moradores na residência, maior escolaridade, menor renda domiciliar, reformas na residência, plano de saúde, aquisição de empréstimos, venda de bens, quantidade de unidades de saúde que a criança recebe tratamento e parentesco do cuidador principal. A carga que recai sobre os cuidadores de crianças com deficiência visual indica uma situação de vulnerabilidade que mostra a necessidade de acesso aos mecanismos de proteção financeira e social, por meio de políticas que sejam capazes de atender esse grupo.

Abstract: Caring for a visually impaired child can affect the caregiver’s income and, in turn, the family’s. Catastrophic spending resulting from increased expenses and reduced income must be taken into account, whether due to unemployment, a reduction in the number of hours worked or the difficulty of entering or reentering the job market. Given this scenario, the main objective of this study was to estimate the catastrophic spending attributed to the caregiver of blind or low-vision children in reference centers for education for the blind, ophthalmology and child health located in the city of Rio de Janeiro, Brazil, identifying which factors are associated with a higher or lower prevalence of this expenditure. It was found that 53.3% of care for blind children involved 40% or more of their income. Among the caregivers of children with low vision, catastrophic spending is milder, compromising at least 40% of income for 36.8% of the caregivers. The factors associated with a higher prevalence of catastrophic spending were the caregiver’s age, the number of residents in the household, higher schooling, lower household income, renovations to the home, health insurance, taking out loans, selling assets, the number of health units where the child receives treatment and the relationship of the main caregiver. The burden placed on caregivers of visually impaired children indicates a situation of vulnerability that shows the need for access to financial and social protection mechanisms, through policies that are capable of serving this group.

Resumo Nesta revisão, buscamos identificar lacunas e necessidades para o reconhecimento do direito das mulheres com deficiência ao exercício da maternidade. Objetivamos mapear o conhecimento referente às experiências com a maternidade dessas mulheres, ressaltando a produção de conhecimento relacionada aos direitos sexuais e reprodutivos. Realizamos uma revisão de escopo conforme o Joanna Briggs Institute (JBI). A pesquisa se sustentou na: formulação da questão; identificação dos estudos relevantes; seleção dos estudos; extração de dados; separação, sumarização e relatório dos resultados. Resultados: identificamos 1.050 artigos e selecionamos 53 para análise. A separação dos temas convergentes gerou três eixos: (1) infantilização, desumanização e descrédito na experiência da maternidade; (2) capacitismo obstétrico: uma expressão da violência obstétrica; (3) justiça reprodutiva: politizar a maternidade e o cuidado. Concluímos pela urgência de considerar as mulheres com deficiência com direitos de escolhas nas questões referentes à sua saúde sexual e reprodutiva. Os profissionais de saúde precisam de educação permanente para reconhecer e garantir as necessidades como relações de interdependência para decisões e autonomia. reprodutivos JBI. JBI . (JBI) questão relevantes dados resultados Resultados 1050 1 050 1.05 5 análise eixos (1 infantilização 2 (2 obstétrico obstétrica 3 (3 reprodutiva cuidado autonomia (JBI 105 05 1.0 ( 10 0 1.

Abstract This review aims to disclose the gaps and needs for acknowledging the rights to experience motherhood of women with disabilities. To do so, we map how much is known about these women’s experience with motherhood, shedding light on their sexual and reproductive rights. The present work followed the scoping review by the Joanna Briggs Institute (JBI). This research is structured by elaborating the question, identifying the relevant studies, selecting the studies, extracting the data, sorting, summarizing, and creating reports based on the results. Results: we found 1050 articles, of which 53 were selected for the analysis. considering the different themes, we generated three axes: (1) infantilization, dehumanization, and discredit in the experience of motherhood; (2) obstetric ableism - an expression of violence in obstetrics; (3) reproductive justice - politicize motherhood and care. The study showed the urgent need to regard women with disabilities as people having the right to make sexual and reproductive health choices. Health professionals need permanent education to acknowledge and guarantee such a need as interweaving relationships to reach decision-making and autonomy. so womens s JBI. JBI . (JBI) question studies data sorting summarizing results Results 105 articles 5 analysis themes axes 1 (1 infantilization dehumanization 2 (2 obstetrics 3 (3 care choices decisionmaking decision making autonomy (JBI 10 (

Resumo As complexidades referidas na busca pela “exatidão” no diagnóstico da fibrose cística (FC) apontam para reflexões em torno de “o que é preciso” na atual conjuntura da “medicina de precisão”. Analisamos os discursos de 19 atores sociais pertencentes à comunidade de especialistas na fibrose cística, explorando as acepções semânticas do vocábulo “precisão” e as barreiras ao diagnóstico e às inovações na terapêutica. Adotamos a análise crítica do discurso de Norman Fairclough a fim de alcançar as construções discursivas em torno da integralidade do cuidado, da garantia e oferta equitativa dos básicos sociais. O acesso foi identificado como categoria êmica quando nas arenas sociais de disputa estão as necessidades de saúde e o direito à vida. exatidão “exatidão FC (FC preciso medicina precisão. precisão . precisão” 1 “precisão terapêutica cuidado vida

Abstract The complexities referred to in the search for “accuracy” in the diagnosis of cystic fibrosis (CF) point to reflections around “what is needed” in the current situation of “precision medicine”. We analyzed the discourses of 19 social actors belonging to the community of specialists in cystic fibrosis, exploring the semantic meanings of the word “precision”, and the barriers to diagnosis and innovations in therapeutics. We adopted the critical discourse analysis (CDA) of Norman Fairclough in order to achieve the discursive constructions around the integrality of care, the guarantee and equitable supply of basic social needs. Access was identified as an emic category when in the social arenas of dispute are health needs and the right to life. accuracy “accuracy CF (CF what needed precision medicine. medicine . medicine” 1 precision, , “precision” therapeutics CDA (CDA care life

Resumo Recuperamos memórias do Instituto Fernandes Figueira via o cuidado que reúne crianças doentes e suas mães. A categoria analítica geração sustenta o argumento do instituto como espaço de experiências e memórias. Interpretamos três fontes de memórias: (1) a pesquisa de Marismary Horsth De Seta com a geração que chegou no instituto na década de 1940; (2) o relatório de atividades do instituto de 1973; (3) três entrevistas com trabalhadores admitidos na década de 1980. Concluímos que o cuidado com as crianças e, por conseguinte, um olhar para as mulheres nessa relação se dão em sintonia com a transição epidemiológica global, complexificando o perfil da atenção do instituto. mães 1 (1 1940 2 (2 1973 3 (3 1980 conseguinte global ( 194 197 198 19

Abstract Memories of care involving sick children and their mothers at the Fernandes Figueira Institute (Instituto Fernandes Figueira) are retrieved. The analysis using a generational perspective reveals the institute as a space of experiences and memories. Three sources of memories are analysed: (1) the research by Marismary Horsth De Seta with the generation that reached the institute in the 1940s; (2) the institute’s 1973 activity report; (3) three interviews with workers admitted in the 1980s. It is concluded that care for children, and therefore interest in their mothers, is aligned with the global epidemiological transition, increasing the complexity of the profile of care given at the institute. Instituto retrieved analysed 1 (1 1940s s 2 (2 institutes 197 report 3 (3 1980s transition ( 19

Resumo O ensaio teórico parte de seis reportagens sobre casais homoafetivos e pessoas gays e lésbicas para interseccionar homoparentalidade e adoção de crianças com deficiência, pelas lentes das ciências humanas e sociais em saúde coletiva. As reportagens foram interpretadas à luz dos estudos sobre adoção homoparental e adoção de crianças com deficiência. Abordagens feministas sobre cuidado e deficiência também compuseram o olhar interpretativo, operando como teias expressivas das gramáticas do capacitismo. Verificou-se que as abordagens midiáticas endossam o direito à constituição familiar e à adoção de crianças com deficiência por famílias homoparentais, sem aprofundar criticamente a categoria deficiência e sem destacar apoio à adoção de todos os perfis de adotandos. E que as intersecções entre homofobia e capacitismo incrementam lógicas discriminatórias e de opressão, sendo a união de grupos considerados “indesejáveis” uma estratégia de governamentalidade que revela a complexidade das gramáticas do capacitismo aplicadas aos direitos sexuais e reprodutivos de adotantes LGBTQIA+ e aos direitos fundamentais de crianças e adolescentes com deficiência disponíveis para adoção. coletiva interpretativo Verificouse Verificou se homoparentais adotandos opressão indesejáveis “indesejáveis LGBTQIA

Abstract The present theoretical essay is based on six reports concerning same-sex couples and gay and lesbian people in order to interconnect homoparenting and the adoption of children with disabilities, through the lenses of human and social sciences in public health. The reports were interpreted in light of studies on same-sex adoption and the adoption of children with disabilities. Feminist approaches related to care and disability were also included in the interpretative perspective, operating as expressive webs of grammars of ableism. It was found that media approaches endorse the right to family formation and the adoption of children with disabilities by homoparental families, but with little critical depth on the category of disability and without highlighting support for the adoption of all adoptee profiles. Moreover, the intersections between homophobia and ableism increase discriminatory and oppressive logics, with the union of social groups considered to be “undesirable” representing a strategy of governmentality that reveals the complexity of grammars of ableism, applied to the sexual and reproductive rights of LGBTQIA+ adopters and to the fundamental rights of children and adolescents with disabilities who are available for adoption. samesex same sex health perspective families profiles Moreover logics undesirable “undesirable LGBTQIA