RESUMEN La atrofia muscular espinal (AME) es una enfermedad neurodegenerativa que provoca un deterioro de la función motora, por lo que requiere la asistencia de cuidadores. El objetivo de este estudio fue analizar el impacto de la función motora de los individuos con AME en la carga de sus cuidadores. Se trata de un estudio transversal, realizado en un centro de rehabilitación con 32 individuos con AME y 27 cuidadores, utilizando como metodología el cuestionario de identificación, anamnesis y perfil sociodemográfico, la escala de medida de la función motora y la entrevista de carga. La función motora y la carga de los cuidadores se compararon entre los tipos de AME mediante el análisis de covarianza (Ancova) y se correlacionaron mediante la prueba de correlación de Pearson. Los individuos con AME tipo I tuvieron un mayor deterioro de la función motora en comparación con los tipos II y III, y los individuos de tipo III obtuvieron mejores puntuaciones en todos los dominios de la función motora. No se encontró correlación entre la función motora y la carga del cuidador, pero la mayoría de los cuidadores tenían algún nivel de carga, en particular de leve a moderada. Se encontró una carga de moderada a grave en los cuidadores con AME con una prevalencia considerable, lo que requiere cuidados y atención por parte de los profesionales de la salud. (AME transversal 3 2 identificación sociodemográfico Ancova (Ancova Pearson cuidador considerable salud

ABSTRACT Spinal Muscular Atrophy (SMA) is a neurodegenerative disease that impairs motor function, justifying the help of a caregiver. This study aimed to analyze the impact of the motor function of individuals with SMA on caregiver burden. This is a cross-sectional study of 32 individuals with SMA and 27 caregivers, carried out in a rehabilitation center, using the identification questionnaire, anamnesis and sociodemographic profile, Motor Function Measurement Scale and Burden Interview. Motor function and caregiver burden were compared between SMA types using the analysis of covariance (ANCOVA) and correlated using Pearson’s correlation test. Individuals with SMA type I had greater impairment of motor function when compared to types II and III, and individuals with type III had better scores in all domains of motor function. No correlation was observed between motor function and caregiver burden: however, most caregivers presented some level of burden, especially those from mild to moderate. Moderate to severe burden was found in caregivers with SMA in a considerable prevalence, which requires care and attention from health professionals. (SMA crosssectional cross sectional 3 2 center questionnaire profile Interview ANCOVA (ANCOVA Pearsons Pearson s test however moderate prevalence professionals

RESUMO Atrofia muscular espinhal (AME) é uma doença neurodegenerativa que provoca comprometimento na função motora, justificando o auxílio de cuidador. O objetivo deste estudo foi analisar o impacto da função motora de indivíduos com AME na sobrecarga de seus cuidadores. Trata-se de um estudo transversal realizado em um centro de reabilitação com 32 indivíduos portadores de AME e 27 cuidadores, utilizando como metodologia o questionário de identificação, anamnese e perfil sociodemográfico, a escala da medida da função motora e Burden Interview. A função motora e a sobrecarga do cuidador foram comparadas entre os tipos de AME por meio da Análise da Covariância (Ancova) e correlacionadas pelo teste de correlação de Pearson. Os indivíduos com AME tipo I apresentaram maior comprometimento da função motora quando comparado entre os tipos II e III, e indivíduos tipo III apresentaram melhores escores em todos os domínios da função motora. Não foi percebida correlação entre função motora e sobrecarga de cuidador, entretanto encontramos a maior parte dos cuidadores apresentando algum nível de sobrecarga, com destaque ao de leve a moderado. A sobrecarga moderada a severa foi encontrada nos cuidadores com AME em uma prevalência considerável, o que requer cuidado e atenção dos profissionais de saúde. (AME Tratase Trata se 3 2 identificação sociodemográfico Interview Ancova (Ancova Pearson moderado considerável saúde

RESUMO Objetivo Avaliar informações sobre a doença e o tratamento fornecidos a pacientes com doença pulmonar obstrutiva crônica no momento da alta hospitalar. Métodos Estudo transversal incluindo pacientes internados com doença pulmonar obstrutiva crônica de três hospitais terciários. O estudo baseou-se em sete itens das diretrizes de alta hospitalar da Global Initiative for Obstructive Lung Disease (GOLD). Dois hospitais participantes deste estudo tinham um Programa de Residência Médica em Pneumologia, e o terceiro não tinha. Resultados Foram avaliados 54 pacientes. Muitas informações foram fornecidas em relação à manutenção farmacológica efetiva (item 1), avaliação de gasometria/medida da saturação de oxigênio (item 2), avaliação da técnica de inalação (item 4) e terapia de manutenção (item 5). Foram fornecidas menos informações em relação ao planejamento do manejo de comorbidade (item 3), a realização de antibioticoterapia/corticoterapia (item 6) e seguimento com o médico assistente ou especialista (item 7). Observaram-se diferenças significativas entre os hospitais para os itens 1, 4 e 7, e melhor desempenho nos hospitais com Programa de Residência Médica em Pneumologia. Conclusão Pacientes hospitalizados com doença pulmonar obstrutiva crônica receberam pouca ou nenhuma informação relacionada aos sete itens abordados pelas diretrizes da GOLD para alta. Esses achados sugerem que essas diretrizes deveriam ser utilizadas com maior frequência por clínicos em hospitais com ou sem Programa Residência Médica em Pneumologia. A falta de atendimento especializado resultou em informação insuficiente para pacientes com doença pulmonar obstrutiva crônica na alta hospitalar.

ABSTRACT Objective To evaluate the disease and treatment information provided to patients with chronic obstructive pulmonary disease at hospital discharge. Methods This was a cross-sectional study including hospitalized patients with chronic obstructive pulmonary disease at three tertiary hospitals. The study was based on seven items of the Global Initiative for Obstructive Lung Disease (GOLD) discharge guidelines. Two hospitals in this study had a Medical Residency Program in Pulmonology, and one did not have the program. Results Fifty-four patients were evaluated. Large amounts of information were provided concerning effective pharmacological maintenance (item 1), blood gas evaluation/measurement of oxygen saturation (item 2), assessment of inhalation technique (item 4), and maintenance therapy (item 5). Less information was provided regarding comorbidity management planning (item 3), the completion of antibiotic/corticosteroid therapy (item 6) and follow-up with the attending physician or specialist (item 7) had less information. We observed significant differences between hospitals for items 1, 4 and 7, and better performance in hospitals with medical residency in pulmonology. Conclusion Hospitalized patients with chronic obstructive pulmonary disease received little to no information about the seven items addressed by GOLD discharge guidelines. This finding suggests that these guidelines should be used more often by clinicians in hospital with or without medical residency in pulmonology. The lack of specialized care resulted in insufficient amount of information for patients with chronic obstructive pulmonary disease at discharge.