Resumo O presente estudo tem como objetivo investigar a percepção dos familiares acerca do processo de tomada de decisão na terminalidade em UTI. Realizou-se uma pesquisa descritiva de cunho qualitativo, na qual foram entrevistados seis familiares de pacientes gravemente enfermos, internados na UTI de um hospital privado. Do estudo do material emergiram cinco categorias de análise. Neste trabalho serão discutidas duas categorias: processo de tomada de decisão e relação com a equipe médica. Os resultados indicam que os familiares se mostraram satisfeitos com a comunicação com os membros da equipe de saúde, aspecto importante para o processo de tomada de decisão. Neste contexto prevaleceram o modelo compartilhado, a priorização de medidas paliativas e a identificação de medidas fúteis, a fim de garantir o conforto e a dignidade no processo de morrer do paciente. Evidenciou-se a busca de integração dos cuidados paliativos em UTI, principalmente em situações finais de vida.

Abstract The objective of this research is to investigate family members’ perceptions as to the end-of-life decision-making process in an ICU. The authors conducted a qualitative descriptive study in which they interviewed six family members of critically ill patients admitted to the ICU of a private hospital. Five categories of analysis emerged from the examination of the material. This study will discuss two of those categories: the decision-making process and the relationship with the medical staff. The results indicate that family members were satisfied with communication with the medical staff, an important aspect for the decision-making process. Within this context, the shared model, prioritization of palliative care and identification of futile treatments prevailed, aimed at ensuring the patient’s comfort and dignity at the end of life. The results also reveal the need for integration of palliative care in ICUs, particularly in end-of-life situations.

Resumen El presente estudio tiene como objetivo investigar la percepción de los familiares sobre el proceso de toma de decisiones en el estado terminal de vida en la UCI. Se realizó una investigación descriptiva de carácter cualitativo, en la cual fueron entrevistados seis familiares de pacientes gravemente enfermos, internados en la UCI de un hospital privado. Del estudio del material surgieron cinco categorías de análisis. En este trabajo serán discutidas dos categorías: proceso de toma de decisiones y relación con el equipo médico. Los resultados indican que los familiares se mostraron satisfechos con la comunicación con los miembros del equipo de salud, aspecto importante para el proceso de toma de decisiones. En este contexto prevalecieron el modelo compartido, la priorización de medidas paliativas y la identificación de medidas inútiles, con el fin de garantizar comodidad y dignidad en el proceso de muerte del paciente. Se evidenció la búsqueda de integración de los cuidados paliativos en la UCI, principalmente en situaciones finales de vida.

Resumo O presente estudo é parte de investigação mais ampla sobre as repercussões da terminalidade para os familiares de pacientes gravemente enfermos em Unidade de Terapia Intensiva (UTI). Utilizou-se metodologia clínico-qualitativa de pesquisa. Foram entrevistados seis familiares de pacientes em situação de terminalidade em UTI de um hospital privado de médio porte. Da análise do conteúdo das entrevistas, emergiram cinco categorias: percepção sobre a doença e a evolução clínica; impacto da internação em terapia intensiva; percepções s obre a terminalidade; processo de tomada de decisão; e relação com a equipe médica. Neste trabalho, serão apresentadas as três primeiras categorias, com o objetivo específico de discutir percepções e recursos emocionais dos familiares diante da terminalidade. Constatou-se que a morte iminente do paciente promove grande angústia e sofrimento para os familiares, provocando intensas vivências de desamparo. O luto antecipatório foi um recurso adaptativo utilizado pelos membros da família, permitindo assim que reorganizassem seus recursos. Foi evidenciado também um comportamento resiliente entre os familiares, facilitado pelo suporte social e familiar, pela qualidade do vínculo familiar-paciente, pela percepção de que o doente não está sofrendo e pela presença da religião ou da espiritualidade.

Abstract The present study is part of a broader investigation with the purpose of investigating the repercussions of terminal conditions on the families of gravely ill patients hospitalized in Intensive Care Units (ICUs). The study used a qualitative clinical research methodology. Six family members of terminal patients admitted to the ICU of a medium-sized private hospital were interviewed. Five categories emerged from the analysis of the content of the interviews: perception of the illness and clinical progress; impact of admission to intensive care units; perception of the terminal condition; decision-making process; and relationship with the medical staff. This paper will present the first three categories, aiming to discuss the family members' perceptions and their emotional resources in the face of a terminal condition. Evidence shows that the imminent death of the patient generates great distress and suffering for relatives, causing intense experiences of helplessness. Family members used anticipatory mourning as a coping mechanism, allowing them to reassess their resources. Relatives also demonstrated resilient behavior, which was facilitated by social and familial sup port; the quality of the family-patient bond; the perception that the patient is not suffering; and the presence of religion or spirituality.

Resumen Este estudio forma parte de investigación más amplia sobre las repercusiones de una situación terminal para los familiares de pacientes gravemente enfermos en Unidad de Cuidados Intensivos (UCI). Se utilizó metodología clínico-cualitativa de investigación. Fueron entrevistados seis familiares de pacientes en situación terminal en UCI de un hospital privado de porte medio. Del análisis del contenido de las entrevistas emergieron cinco categorías: percepción sobre la enfermedad y la evolución clínica; impacto de la internación en cuidados intensivos; percepción sobre la situación terminal; proceso de toma de decisión; y relación con el equipo médico. En este trabajo serán presentadas las tres primeras categorías, con el propósito de discutir las percepciones y los recursos emocionales de la familia ante la enfermedad terminal. Se constató que la muerte eminente del paciente promueve gran angustia y sufrimiento para los familiares, provocando vivencias intensas de desamparo. El luto anticipatorio fue un recurso adaptativo utilizado por los familiares, permitiendo así que reorganizaran sus recursos. Fue evidenciado un comportamiento infatigable entre los familiares, facilitado por el soporte social y familiar, por la calidad del vínculo familiar-paciente, por la percepción de que el enfermo no está sufriendo y por la presencia de la religión o de la espiritualidad.

A maioria dos hospitais estabelece idade mínima de 12 anos para a entrada de crianças nas unidades de terapia intensiva de adultos, porém, crianças menores participativas do processo de hospitalização têm manifestado, por meio de seus familiares, o desejo de visitar seus entes hospitalizados. Essa situação suscita diferentes opiniões entre os membros da equipe de saúde, principalmente no que diz respeito a pouca orientação sobre como manejar a entrada de criança na unidade de terapia intensiva sem causar danos psicológicos. Com objetivo de ampliar e fundamentar essa prática realizou-se revisão bibliográfica sobre o tema, alinhada ao estudo das fases do desenvolvimento cognitivo e emocional da criança em relação à compreensão da morte para, em seguida, sugerir proposta para rotina de entrada de crianças em unidade de terapia intensiva adulto.

Most hospitals only allow children above 12 years-old to visit adult intensive care unit patients. However, younger children participating in the hospitalization process manifest, through their family members, their willingness to visit their hospitalized relatives. This raises different health care team members' opinions on how to manage their visits to the intensive care unit and prevent psychological harm. Aiming to expand and support this practice, a literature review was conducted, and the children's cognitive and emotional development phases related to understanding of death studied. From this, a routine for children's visits to adult intensive care unit is proposed.