A pesquisa tem como objetivo explorar a qualidade da vida de jovens portadores de espinha bífida em duas culturas, brasileira e norte-americana, norteada pelo conceito de qualidade de vida. O estudo, de caráter qualitativo, utilizou entrevistas semi-estruturadas e grupos focais em duas unidades de saúde especializadas no tratamento de jovens com espinha bífida, uma no Brasil e a segunda nos Estados Unidos. Os discursos dos jovens em questão refletem a necessidade de categorias mais englobantes que não remetam a uma pulverização da experiência de vida. Os resultados tornam evidente uma estrutura de desigualdade nas interações mistas e demonstram que o estigma se encontra presente em todas as dimensões da vida dos sujeitos, interferindo na inserção social, construção subjetiva, e auto-estima do jovem. Foram identificados dois campos de referência para a noção de qualidade de vida: (1) o micropolítico, que se refere aos valores, visões, crenças e expectativas sociais construídos a partir dos encontros face a face; e (2) o macropolítico, que diz respeito ao espaço público, ao âmbito da democracia dos direitos humanos.

The purpose of the present research is to explore and describe the quality of life of adolescents in two different cultural environments, the Brazilian and the North American. The point of reference of the investigation is the dimension encompassing the concept of quality of life. This qualitative research utilized semi-structured interviews and focal groups in two health-care units specialized in the care of youths with spina bifida, one in Brazil and another in the USA. The discourses reflected the need for more comprehensive categories of quality of life, not pulverizing the life experience. The results reveal inequality in the interactions between the healthy and the disabled and show that the stigma permeates all dimensions of the life of these individuals, interfering in their social inclusion, as well as in their subjective construction and self-esteem. Two fields of reference were identified for the concept of quality of life: (1) the micro-political that refers to social values, beliefs and expectations that are created through face to face encounters; and (2) the macro-political referring to the public universe, democracy and human rights.

A pesquisa tem como objetivo explorar a qualidade da vida de jovens portadores de espinha bífida em duas culturas, brasileira e norte-americana, norteada pelo conceito de qualidade de vida. O estudo, de caráter qualitativo, utilizou entrevistas semi-estruturadas e grupos focais em duas unidades de saúde especializadas no tratamento de jovens com espinha bífida, uma no Brasil e a segunda nos Estados Unidos. Os discursos dos jovens em questão refletem a necessidade de categorias mais englobantes que não remetam a uma pulverização da experiência de vida. Os resultados tornam evidente uma estrutura de desigualdade nas interações mistas e demonstram que o estigma se encontra presente em todas as dimensões da vida dos sujeitos, interferindo na inserção social, construção subjetiva, e auto-estima do jovem. Foram identificados dois campos de referência para a noção de qualidade de vida: (1) o micropolítico, que se refere aos valores, visões, crenças e expectativas sociais construídos a partir dos encontros face a face; e (2) o macropolítico, que diz respeito ao espaço público, ao âmbito da democracia dos direitos humanos.

The purpose of the present research is to explore and describe the quality of life of adolescents in two different cultural environments, the Brazilian and the North American. The point of reference of the investigation is the dimension encompassing the concept of quality of life. This qualitative research utilized semi-structured interviews and focal groups in two health-care units specialized in the care of youths with spina bifida, one in Brazil and another in the USA. The discourses reflected the need for more comprehensive categories of quality of life, not pulverizing the life experience. The results reveal inequality in the interactions between the healthy and the disabled and show that the stigma permeates all dimensions of the life of these individuals, interfering in their social inclusion, as well as in their subjective construction and self-esteem. Two fields of reference were identified for the concept of quality of life: (1) the micro-political that refers to social values, beliefs and expectations that are created through face to face encounters; and (2) the macro-political referring to the public universe, democracy and human rights.

Segundo a OPAS, só 2% dos 85 milhões de pessoas com deficiência têm assistência adequada na América Latina e 10% da população mundial vivem com deficiência, mas sem acesso a direitos constitucionalmente adquiridos. A deficiência precisa ser abordada em diferentes níveis: clínico, de reabilitação, social e político. Pobreza e deficiência estão fortemente relacionadas. Estigma, discriminação e incapacidade física e financeira limitam o acesso à educação e saúde, levando à cronificação e agravamento da morbidade, aumentando os custos do tratamento, formando-se um ciclo vicioso que tem que ser quebrado. Embora a Constituição Federal inclua direitos a pacientes deficientes, dando acesso à saúde e educação, eles não são obtidos e respeitados. Para compreender o problema, estudou-se o processo de obtenção de três destes benefícios em pacientes com deficiência física portadores de mielomeningocele em instituto de referência no Rio de Janeiro. Os resultados mostram um baixo índice de obtenção. A burocracia e o custo das múltiplas viagens foram as principais dificuldades para famílias próximas ou abaixo da linha de pobreza e filhos com problemas de locomoção e doença crônica. Outras dificuldades foram desinteresse profissional, descrédito, sistema educacional despreparado e dificuldades de acesso.

According to PAHO, only 2 % of Latin America's 85 million disabled people receive adequate medical care. Ten percent of the world's population lives with disabilities without having access to their constitutional rights. Disability must be addressed on several levels: medical, rehabilitative, social and political. Disability is strongly linked to poverty. Stigma, discrimination and inability to pay limit access to health services and education and ill-health increases the treatment cost, creating a vicious circle that must be broken. Although the Constitution grants rights to disabled persons including access to health and education, these legal benefits are not always obtained or respected. To better understand and address the problem, the process for obtaining three of these legal benefits was studied among disabled pediatric patients with myelomeningocele in a specialized Institute in Rio de Janeiro. Results show a low achievement rate. Bureaucracy and the expenses with locomotion were main constrains worsened by lack of time and resources in families struggling with poverty. Other difficulties were lack of professional attention and confidence in the system, problems related to documents, unqualified educational system and locomotion constrains.

Segundo a OPAS, só 2% dos 85 milhões de pessoas com deficiência têm assistência adequada na América Latina e 10% da população mundial vivem com deficiência, mas sem acesso a direitos constitucionalmente adquiridos. A deficiência precisa ser abordada em diferentes níveis: clínico, de reabilitação, social e político. Pobreza e deficiência estão fortemente relacionadas. Estigma, discriminação e incapacidade física e financeira limitam o acesso à educação e saúde, levando à cronificação e agravamento da morbidade, aumentando os custos do tratamento, formando-se um ciclo vicioso que tem que ser quebrado. Embora a Constituição Federal inclua direitos a pacientes deficientes, dando acesso à saúde e educação, eles não são obtidos e respeitados. Para compreender o problema, estudou-se o processo de obtenção de três destes benefícios em pacientes com deficiência física portadores de mielomeningocele em instituto de referência no Rio de Janeiro. Os resultados mostram um baixo índice de obtenção. A burocracia e o custo das múltiplas viagens foram as principais dificuldades para famílias próximas ou abaixo da linha de pobreza e filhos com problemas de locomoção e doença crônica. Outras dificuldades foram desinteresse profissional, descrédito, sistema educacional despreparado e dificuldades de acesso.

According to PAHO, only 2 % of Latin America's 85 million disabled people receive adequate medical care. Ten percent of the world's population lives with disabilities without having access to their constitutional rights. Disability must be addressed on several levels: medical, rehabilitative, social and political. Disability is strongly linked to poverty. Stigma, discrimination and inability to pay limit access to health services and education and ill-health increases the treatment cost, creating a vicious circle that must be broken. Although the Constitution grants rights to disabled persons including access to health and education, these legal benefits are not always obtained or respected. To better understand and address the problem, the process for obtaining three of these legal benefits was studied among disabled pediatric patients with myelomeningocele in a specialized Institute in Rio de Janeiro. Results show a low achievement rate. Bureaucracy and the expenses with locomotion were main constrains worsened by lack of time and resources in families struggling with poverty. Other difficulties were lack of professional attention and confidence in the system, problems related to documents, unqualified educational system and locomotion constrains.

O presente artigo pretende ampliar a discussão sobre deficiência e sexualidade valorizando as expectativas, crenças, desejos e experiências de jovens com deficiência física. Refere-se a um recorte parcial dos dados da pesquisa de doutorado "Vocês riem porque eu sou diferente, eu rio porque vocês são todos iguais: as dimensões da qualidade de vida em jovens portadores de espinha bífida", que objetivou discutir a qualidade da vida de jovens portadores de espinha bífida em duas culturas: brasileira e norte-americana. A percepção, interesse e problematização dos participantes em relação à sua sexualidade e seus desdobramentos na sua família, serviço de saúde e círculo de amizades motivaram um maior aprofundamento da temática e apontaram para a necessidade de abordar o conceito sexualidade de maneira englobante. Os discursos dos jovens priorizam quatro aspectos relacionados à vivência da sexualidade: (1) sexualidade e cuidado; (2) sexualidade, imagem corporal e as características desacreditáveis; (3) a sexualidade do portador de deficiência física através do olhar da violência, e finalmente; (4) a sexualidade e interrogação das informações médicas.

This paper is designed to extend discussions of disability and sexuality, highlighting the expectations, beliefs, desires and experiences of young people with physical disability and presenting the partial findings of the doctoral research project entitled "You laugh because I am different, I laugh because you are all the same: dimensions of the quality of life in adolescents with spina bifida", which discusses the quality of life in two cultures: Brazilian and American. The perception and interest of the participants, and their need to discuss problems related to their sexuality and its implications for their families, friends and healthcare services spurred investigations of this topic in greater depth, indicating the need to address concepts of sexuality on broader bases. The discourse of these youngsters stresses four aspects related to the experience of sexuality: (1) Sexuality and care; (2) Sexuality, body image and discredited characteristics; (3) Sexuality of people with special needs from the standpoint of violence, and finally; (4) Sexuality and questions about medical information.

O presente artigo pretende ampliar a discussão sobre deficiência e sexualidade valorizando as expectativas, crenças, desejos e experiências de jovens com deficiência física. Refere-se a um recorte parcial dos dados da pesquisa de doutorado "Vocês riem porque eu sou diferente, eu rio porque vocês são todos iguais: as dimensões da qualidade de vida em jovens portadores de espinha bífida", que objetivou discutir a qualidade da vida de jovens portadores de espinha bífida em duas culturas: brasileira e norte-americana. A percepção, interesse e problematização dos participantes em relação à sua sexualidade e seus desdobramentos na sua família, serviço de saúde e círculo de amizades motivaram um maior aprofundamento da temática e apontaram para a necessidade de abordar o conceito sexualidade de maneira englobante. Os discursos dos jovens priorizam quatro aspectos relacionados à vivência da sexualidade: (1) sexualidade e cuidado; (2) sexualidade, imagem corporal e as características desacreditáveis; (3) a sexualidade do portador de deficiência física através do olhar da violência, e finalmente; (4) a sexualidade e interrogação das informações médicas.

This paper is designed to extend discussions of disability and sexuality, highlighting the expectations, beliefs, desires and experiences of young people with physical disability and presenting the partial findings of the doctoral research project entitled "You laugh because I am different, I laugh because you are all the same: dimensions of the quality of life in adolescents with spina bifida", which discusses the quality of life in two cultures: Brazilian and American. The perception and interest of the participants, and their need to discuss problems related to their sexuality and its implications for their families, friends and healthcare services spurred investigations of this topic in greater depth, indicating the need to address concepts of sexuality on broader bases. The discourse of these youngsters stresses four aspects related to the experience of sexuality: (1) Sexuality and care; (2) Sexuality, body image and discredited characteristics; (3) Sexuality of people with special needs from the standpoint of violence, and finally; (4) Sexuality and questions about medical information.

O presente artigo tem como objetivo explorar a qualidade de vida de jovens portadores de espinha bífida atendidos no Children's National Medical Center em Washington DC. A pesquisa baseia-se em uma perspectiva qualitativa que utiliza como referencial teórico central a "Teoria do estigma" e as discussões conceituais sobre as dimensões de qualidade de vida. Foram entrevistados 15 jovens do serviço acima citado, sendo que 8 deles participaram de um grupo focal construído através das questões levantadas durante entrevistas. Os discursos dos jovens em questão refletem a necessidade de categorias mais englobantes que não remetam a uma pulverização da experiência de vida. Evidenciou-se uma estrutura de desigualdade nas interações entre saudáveis e deficientes, e reproduzida pelos próprios jovens. Os resultados demonstram que o estigma se encontra presente em todas as dimensões da vida dos sujeitos, interferindo na inserção social, construção subjetiva do jovem e sua auto-estima, reforçando o papel do portador de deficiência como uma "não-pessoa". Embora a categoria sexualidade não seja priorizada em outros instrumentos para esta população, o tema se faz presente e central na discussão da experiência da vida dos mesmos.

The present article explores the quality of life of adolescents with spina bifida at the Children's National Medical Center in Washington DC. The research is based on a qualitative perspective that utilizes the "Theory of stigma" as the central theoretical framework, in addition to the discussions of the concept of quality of life and its dimensions. Fifteen adolescents were interviewed at the above institution, eight of which then participated in a focal group structured through issues that emerged during this previous phase. The discourses reflected the need for more encompassing categories for quality of life that do not pulverize the life experience. The adolescent's discourses demonstrate an inequality structure in interactions between the healthy and the disabled. The results demonstrated that stigma permeates all life dimensions of these subjects, interfering in their social inclusion, as well as in their subjective construction and self-esteem, asserting the role of the disabled as a "non-person". Finaly, we found that even though sexuality was not prioritized in other instruments that contemplate this population, the theme emerges as central to the discussion of their life experiences.

O presente artigo tem como objetivo explorar a qualidade de vida de jovens portadores de espinha bífida atendidos no Children's National Medical Center em Washington DC. A pesquisa baseia-se em uma perspectiva qualitativa que utiliza como referencial teórico central a "Teoria do estigma" e as discussões conceituais sobre as dimensões de qualidade de vida. Foram entrevistados 15 jovens do serviço acima citado, sendo que 8 deles participaram de um grupo focal construído através das questões levantadas durante entrevistas. Os discursos dos jovens em questão refletem a necessidade de categorias mais englobantes que não remetam a uma pulverização da experiência de vida. Evidenciou-se uma estrutura de desigualdade nas interações entre saudáveis e deficientes, e reproduzida pelos próprios jovens. Os resultados demonstram que o estigma se encontra presente em todas as dimensões da vida dos sujeitos, interferindo na inserção social, construção subjetiva do jovem e sua auto-estima, reforçando o papel do portador de deficiência como uma "não-pessoa". Embora a categoria sexualidade não seja priorizada em outros instrumentos para esta população, o tema se faz presente e central na discussão da experiência da vida dos mesmos.

The present article explores the quality of life of adolescents with spina bifida at the Children's National Medical Center in Washington DC. The research is based on a qualitative perspective that utilizes the "Theory of stigma" as the central theoretical framework, in addition to the discussions of the concept of quality of life and its dimensions. Fifteen adolescents were interviewed at the above institution, eight of which then participated in a focal group structured through issues that emerged during this previous phase. The discourses reflected the need for more encompassing categories for quality of life that do not pulverize the life experience. The adolescent's discourses demonstrate an inequality structure in interactions between the healthy and the disabled. The results demonstrated that stigma permeates all life dimensions of these subjects, interfering in their social inclusion, as well as in their subjective construction and self-esteem, asserting the role of the disabled as a "non-person". Finaly, we found that even though sexuality was not prioritized in other instruments that contemplate this population, the theme emerges as central to the discussion of their life experiences.

OBJETIVOS: discutir as percepções e significados atribuídos pelas famílias acerca da enurese vivida por seus filhos, através de uma perspectiva socio-antropológica que problematiza as mesmas no contexto das questões identificadas no interior do campo dos modelos explicativos da doença. MÉTODOS: relato de experiência, baseado em entrevistas semi-estruturadas, realizadas junto a 24 (vinte e quatro) familiares/cuidadores de crianças com quadros de enurese. RESULTADOS: as famílias de pacientes com enurese demonstram a necessidade de definir a doença de maneira subjetiva, entendendo-a através dos sentimentos que a mesma desencadeia, das mudanças comportamentais e das diferenças encontradas no relacionamento com as outras pessoas devido à mesma. Observa-se que os significados da enurese se organizam em dois campos que se cruzam: a responsabilização da própria criança por sua enurese e os fatores externos, como o ambiente familiar e a situação econômica e social. CONCLUSÕES: recomenda-se que profissionais de saúde estejam atentos aos perigos da normatividade biomédica de seu discurso, já que o mesmo dificulta a compreensão e elaboração dos tratamentos necessários. Profissionais de saúde devem estar informados sobre o risco de maustratos relacionados à enurese, o que justifica a discussão acerca de possíveis estratégias de enfretamento dessa realidade na ação profissional junto a essa clientela.

OBJECTIVES: to discuss perception and meanings by families to child related enuresis through a social and anthropological perspective in the context of issues identified in the explanatory models of disease. METHOD: experience report, based on semi-structured interviews performed with twenty four (24) families/caretakers of children with enuresis. RESULTS: families of patients with enuresis expressed the need of defining the disease in a subjective manner, attempting to understand it through the feelings that it unleashes, of the changes in behavior and effects caused in other people by this disease. It was determined that enuresis is grouped in two overlapping fields: the one holding the child responsible for his or her enuresis and external factors such as the family environment and economic and social situation. CONCLUSIONS: it is recommended that healthcare professionals be aware of the risk of the biomedical regulation of their speech for it interferes with the understanding and the development of adequate treatment. Healthcare professionals should be informed on the possibility of child abuse related to enuresis and the discussion of possible strategies when working with this type of patient.