ABSTRACT Objective: to show the discourse of the community health agents about the contribution of their care actions to the management of the chronic disease of children/adolescents in primary care. Method: this is a qualitative study, conducted in a municipality of Paraíba, from November 2015 to May 2016, with ten community health agents working in the Estratégia Saúde da Família. Data were collected through semistructured interviews and interpreted based on discourse analysis. Results: in primary care, care actions do not meet the specific health needs of children/adolescents with chronic disease, and their monitoring by specialized services of the care network is necessary. The home visit is performed to achieve goals. Care is inarticulate among team members and is centered on acute conditions or updating prescriptions. Despite these weaknesses, the work process of the community health agents allows qualified listening, trust and security in the relationship with the family, creating a bond. The community health agents recognize the importance of expanded and resolute care for this population, including knowledge of the demands, the social context and the development of unique therapeutic projects. Conclusion: the community health agents need to be aware of the needs of children/adolescents with chronic disease and their families and seek effective communication in the teams, so shared care actions can be traced, aiming at the qualified management of the chronic disease.

RESUMEN Objetivo: destacar el discurso de los agentes comunitarios de salud sobre la contribución de sus acciones al manejo de la enfermedad crónica de niños y adolescentes en la atención primaria. Método: estudio cualitativo realizado en una ciudad del estado de Paraiba, entre noviembre de 2015 y mayo de 2016, con 10 agentes comunitarios de salud del programa Estrategia Salud de la Familia. Los datos se recogieron a través de entrevistas semiestructuradas y se interpretaron en base al análisis del discurso. Resultados: se observó que en la atención primaria las acciones no satisfacen las necesidades específicas de salud de los niños y adolescentes con enfermedad crónica y por ello precisan monitoreo de servicios especializados. Discusión: se realizan visitas a domicilio para lograr los objetivos. La atención está desarticulada entre los miembro del equipo y se centra en afecciones agudas o en actualizar recetas. A pesar de estas debilidades, el proceso de trabajo de los agentes comunitarios de salud permite la escucha calificada, confianza y seguridad en la relación con la familia y la posibilidad de establecer vínculos. Se realza que los agentes comunitarios de salud reconocen la importancia de la atención amplia y eficaz para esta población, de conocer sus demandas, el contexto social y el desarrollo de los proyectos terapéuticos atípicos. Conclusión: los agentes comunitarios de salud deben ser concientes de las necesidades de los niños y adolescentes con enfermedad crónica y de sus familias y buscar la comunicación efectiva entre los equipos para trazar acciones de cuidado compartidas con miras al manejo calificado de la enfermedad crónica.

RESUMO Objetivo: evidenciar a discursividade de agentes comunitários de saúde acerca da contribuição de suas ações de cuidado para o manejo da doença crônica de crianças/ adolescentes na atenção primária. Método: estudo qualitativo, realizado em um município paraibano, de novembro de 2015 a maio de 2016, com 10 agentes comunitários de saúde que atuam na Estratégia Saúde da Família. Os dados foram coletados por meio da entrevista semiestruturada e interpretados com base na análise do discurso. Resultados: apurou-se que, na atenção primária, as ações de cuidado não atendem às especificidades das necessidades de saúde de crianças/adolescentes com doença crônica, sendo necessário o acompanhamento destes por serviços especializados da rede de atenção. A visita domiciliar é realizada para cumprimento de metas. O cuidado encontra-se desarticulado entre os membros da equipe e está centrado nas condições agudas ou na atualização de receitas médicas. Apesar dessas fragilidades, o processo de trabalho dos agentes comunitários de saúde permite escuta qualificada, confiança e segurança na relação com a família, possibilitando a formação de vínculo. Vale salientar que os agentes comunitários de saúde reconhecem a importância do cuidado ampliado e resolutivo a essa população, incluindo o conhecimento das demandas, o contexto social e o desenvolvimento de projetos terapêuticos singulares. Conclusão: os agentes comunitários de saúde precisam sensibilizar-se em relação às necessidades das crianças/adolescentes com doença crônica e suas famílias, e buscar, nas equipes, uma comunicação efetiva, para que sejam traçadas ações de cuidado compartilhadas, objetivando o manejo qualificado da doença crônica.

Resumo OBJETIVO Analisar o vínculo na promoção do apoio social ofertado pela equipe multiprofissional de saúde às famílias durante a hospitalização de crianças/adolescentes com doença crônica. MÉTODO Pesquisa qualitativa, realizada em unidade pediátrica de um hospital público da Paraíba, de novembro de 2012 a julho de 2013, com quatorze profissionais de saúde, por meio de entrevista semiestruturada. A interpretação dos dados foi mediada pela análise temática. RESULTADOS O vínculo equipe-família é promovido pelo diálogo e escuta, reconhecidos como fontes de apoio social. Evidenciaram-se dificuldades como a fragilidade na comunicação e interação entre equipe-família; lacunas na organização do processo de trabalho e falta de infraestrutura hospitalar, que interferem na oferta de apoio. Como caminhos para superar os obstáculos, evidenciou-se o seguimento após alta e fortalecimento do vínculo equipe-família. Conclusões: O apoio social satisfatório influencia o enfrentamento da doença crônica infantojuvenil e, para sua oferta, o vínculo e o acolhimento são indispensáveis.

Abstract OBJECTIVE To analyze the bond in social support delivery by a multidisciplinary team to families during the hospital stay of children/adolescents with chronic disease. METHOD Qualitative research, conducted in the pediatric unit of a public hospital in Paraíba State, Brazil, from November 2012 to July 2013, involving fourteen health professionals, by means of a semi-structured interview. The data were subjected to thematic analysis. RESULTS The bond between the team and the family is promoted by dialogue and listening, which are recognized sources of social support. The encountered difficulties that interfered with the delivery of social support were weakness in team-family communication and interaction, gaps in the organization of the work process and lack of hospital infrastructure. Possible approaches to overcome these obstacles were follow-up beyond hospital discharge and a stronger team-family bond. CONCLUSION Satisfying social support has an influence on coping with chronic disease in children and adolescents, and its proper delivery relies upon bonding and embracement. Keywords: Social support. Chronic disease. Family. Professional-family relations. Child.

Resumen OBJETIVO Analizar el vínculo en la promoción del apoyo social ofertado por el equipo multiprofesional de salud a las familias durante la hospitalización de niños/adolescentes con enfermedad crónica. MÉTODO Investigación calitativa, realizada en unidad pediátrica de un hospital público de Paraíba, de noviembre de 2012 a julio de 2013, con catorce profesionales de salud, por medio de entrevista semiestructurada. La interpretación de los datos fue mediada por el análisis temático. RESULTADOS El vínculo profesional-familia es promovido por el diálogo y la escucha, reconocidos como fuentes de apoyo social. Se evidenció dificultades como la fragilidad en la comunicación e interacción entre equipo-familia; las lagunas en la organización del proceso de trabajo y la falta de infraestructura hospitalaria, que interfieren en la oferta de apoyo. Como caminos para superar los obstáculos, se evidenció el seguimiento después del alta y fortalecimiento del vínculo equipo-familia. CONCLUSIONES El apoyo social satisfactorio influencia el enfrentamiento de la enfermedad crónica infanto-juvenil y, para su oferta, el vínculo y el acojimiento son indispensables.

Abstract OBJECTIVE To analyze the bond in social support delivery by a multidisciplinary team to families during the hospital stay of children/adolescents with chronic disease. METHOD Qualitative research, conducted in the pediatric unit of a public hospital in Paraíba State, Brazil, from November 2012 to July 2013, involving fourteen health professionals, by means of a semi-structured interview. The data were subjected to thematic analysis. RESULTS The bond between the team and the family is promoted by dialogue and listening, which are recognized sources of social support. The encountered difficulties that interfered with the delivery of social support were weakness in team-family communication and interaction, gaps in the organization of the work process and lack of hospital infrastructure. Possible approaches to overcome these obstacles were follow-up beyond hospital discharge and a stronger team-family bond. CONCLUSION Satisfying social support has an influence on coping with chronic disease in children and adolescents, and its proper delivery relies upon bonding and embracement. Keywords: Social support. Chronic disease. Family. Professional-family relations. Child.

Resumen OBJETIVO Analizar el vínculo en la promoción del apoyo social ofertado por el equipo multiprofesional de salud a las familias durante la hospitalización de niños/adolescentes con enfermedad crónica. MÉTODO Investigación calitativa, realizada en unidad pediátrica de un hospital público de Paraíba, de noviembre de 2012 a julio de 2013, con catorce profesionales de salud, por medio de entrevista semiestructurada. La interpretación de los datos fue mediada por el análisis temático. RESULTADOS El vínculo profesional-familia es promovido por el diálogo y la escucha, reconocidos como fuentes de apoyo social. Se evidenció dificultades como la fragilidad en la comunicación e interacción entre equipo-familia; las lagunas en la organización del proceso de trabajo y la falta de infraestructura hospitalaria, que interfieren en la oferta de apoyo. Como caminos para superar los obstáculos, se evidenció el seguimiento después del alta y fortalecimiento del vínculo equipo-familia. CONCLUSIONES El apoyo social satisfactorio influencia el enfrentamiento de la enfermedad crónica infanto-juvenil y, para su oferta, el vínculo y el acojimiento son indispensables.

Resumo OBJETIVO Analisar o vínculo na promoção do apoio social ofertado pela equipe multiprofissional de saúde às famílias durante a hospitalização de crianças/adolescentes com doença crônica. MÉTODO Pesquisa qualitativa, realizada em unidade pediátrica de um hospital público da Paraíba, de novembro de 2012 a julho de 2013, com quatorze profissionais de saúde, por meio de entrevista semiestruturada. A interpretação dos dados foi mediada pela análise temática. RESULTADOS O vínculo equipe-família é promovido pelo diálogo e escuta, reconhecidos como fontes de apoio social. Evidenciaram-se dificuldades como a fragilidade na comunicação e interação entre equipe-família; lacunas na organização do processo de trabalho e falta de infraestrutura hospitalar, que interferem na oferta de apoio. Como caminhos para superar os obstáculos, evidenciou-se o seguimento após alta e fortalecimento do vínculo equipe-família. Conclusões: O apoio social satisfatório influencia o enfrentamento da doença crônica infantojuvenil e, para sua oferta, o vínculo e o acolhimento são indispensáveis.

ABSTRACT Objective: analyze the scientific production between 2006 and 2015 on strategies for supported self-care by children and adolescents with chronic disease and their families. Method: integrative review of the literature conducted July and August 2016 in the databases: BDENF, LILACS, IBECS, ADOLEC, MEDLINE/PubMed and SCIELO. The 27 selected studies were analyzed and categorized into the five pillars of supported self-care: evaluation, counseling, agreement, care and accompaniment. Results: only two studies covered all five pillars, evaluation was considered most, but accompaniment was essential for adherence to the therapeutics of the goal plan. There was a prevalence of actions to evaluate the emotional state of the child/adolescent/family and technological interventions to empower the individual in self-care. Final considerations: these actions are concentrated in countries with health systems directed to the health needs of people with chronic disease. In Brazil, this is still incipient, since the actions are focused on exacerbation.

RESUMEN Objetivo: analizar la producción científica entre 2006 y 2015 sobre estrategias para el auto cuidado apoyado de niños y adolescentes con enfermedades crónicas y sus familias. Método: revisión integradora de la literatura realizada entre julio y agosto de 2016 en las bases de datos: BDENF, LILACS, IBECS, ADOLEC, MEDLINE/PubMed y SCIELO. Los 27 estudios seleccionados fueron analizados y categorizados en los cinco pilares del auto cuidado apoyado: evaluación, asesoramiento, acuerdo, asistencia y acompañamiento. Resultados: apenas dos estudios abarcaron los cinco pilares, siendo lo más evidenciado la evaluación, sin embargo el acompañamiento se mostró imprescindible para adhesión a las terapéuticas del plan de metas. Han prevalecido las acciones, evaluaciones del estado emocional del niño/adolescente/familia e intervenciones tecnológicas para empoderar el individuo en el auto cuidado. Consideraciones finales: las referidas acciones están concentradas en países con sistemas de salud direccionados a las necesidades de salud de personas con enfermedades crónicas. En Brasil, eso todavía es incipiente, pues las acciones están centradas en agudizaciones.

RESUMO Objetivo: analisar a produção científica entre 2006 e 2015 sobre estratégias para o autocuidado apoiado de crianças e adolescentes com doenças crônicas e suas famílias. Método: revisão integrativa da literatura realizada entre julho e agosto de 2016 nas bases de dados: BDENF, LILACS, IBECS, ADOLEC, MEDLINE/PubMed e SCIELO. Os 27 estudos selecionados foram analisados e categorizados nos cinco pilares do autocuidado apoiado: avaliação, aconselhamento, acordo, assistência e acompanhamento. Resultados: apenas dois estudos abarcaram os cinco pilares, sendo o mais evidenciado a avaliação, porém o acompanhamento se mostrou imprescindível para adesão às terapêuticas do plano de metas. Prevaleceram as ações, avaliação do estado emocional da criança/adolescente/família e intervenções tecnológicas para empoderar o indivíduo no autocuidado. Considerações finais: as referidas ações estão concentradas em países com sistemas de saúde direcionados às necessidades de saúde de pessoas com doenças crônicas. No Brasil, isso ainda é incipiente, pois asações estãocentradas em agudizações.

RESUMO Objetivo: analisar a produção científica entre 2006 e 2015 sobre estratégias para o autocuidado apoiado de crianças e adolescentes com doenças crônicas e suas famílias. Método: revisão integrativa da literatura realizada entre julho e agosto de 2016 nas bases de dados: BDENF, LILACS, IBECS, ADOLEC, MEDLINE/PubMed e SCIELO. Os 27 estudos selecionados foram analisados e categorizados nos cinco pilares do autocuidado apoiado: avaliação, aconselhamento, acordo, assistência e acompanhamento. Resultados: apenas dois estudos abarcaram os cinco pilares, sendo o mais evidenciado a avaliação, porém o acompanhamento se mostrou imprescindível para adesão às terapêuticas do plano de metas. Prevaleceram as ações, avaliação do estado emocional da criança/adolescente/família e intervenções tecnológicas para empoderar o indivíduo no autocuidado. Considerações finais: as referidas ações estão concentradas em países com sistemas de saúde direcionados às necessidades de saúde de pessoas com doenças crônicas. No Brasil, isso ainda é incipiente, pois asações estãocentradas em agudizações.

ABSTRACT Objective: analyze the scientific production between 2006 and 2015 on strategies for supported self-care by children and adolescents with chronic disease and their families. Method: integrative review of the literature conducted July and August 2016 in the databases: BDENF, LILACS, IBECS, ADOLEC, MEDLINE/PubMed and SCIELO. The 27 selected studies were analyzed and categorized into the five pillars of supported self-care: evaluation, counseling, agreement, care and accompaniment. Results: only two studies covered all five pillars, evaluation was considered most, but accompaniment was essential for adherence to the therapeutics of the goal plan. There was a prevalence of actions to evaluate the emotional state of the child/adolescent/family and technological interventions to empower the individual in self-care. Final considerations: these actions are concentrated in countries with health systems directed to the health needs of people with chronic disease. In Brazil, this is still incipient, since the actions are focused on exacerbation.

RESUMEN Objetivo: analizar la producción científica entre 2006 y 2015 sobre estrategias para el auto cuidado apoyado de niños y adolescentes con enfermedades crónicas y sus familias. Método: revisión integradora de la literatura realizada entre julio y agosto de 2016 en las bases de datos: BDENF, LILACS, IBECS, ADOLEC, MEDLINE/PubMed y SCIELO. Los 27 estudios seleccionados fueron analizados y categorizados en los cinco pilares del auto cuidado apoyado: evaluación, asesoramiento, acuerdo, asistencia y acompañamiento. Resultados: apenas dos estudios abarcaron los cinco pilares, siendo lo más evidenciado la evaluación, sin embargo el acompañamiento se mostró imprescindible para adhesión a las terapéuticas del plan de metas. Han prevalecido las acciones, evaluaciones del estado emocional del niño/adolescente/familia e intervenciones tecnológicas para empoderar el individuo en el auto cuidado. Consideraciones finales: las referidas acciones están concentradas en países con sistemas de salud direccionados a las necesidades de salud de personas con enfermedades crónicas. En Brasil, eso todavía es incipiente, pues las acciones están centradas en agudizaciones.

ABSTRACT Objective To analyze the maternal perception about the paternal care and to understand how this care Is made effective In practical actions in the care of the child/adolescent with chronic disease in the family routine. Methods Exploratory-descriptive, qualitative study, carried out at the pediatric outpatient clinic of a public hospital in the state of Paraíba, between November/2013 and April/2014, with 10 mothers whose children had more than six months of diagnosis. Semi-structured interview subsidized the data collection, which was submitted to thematic analysis. Results Parents participated in activities such as routine care of the child, medication management, leisure, binomial support and household chores. They took on different roles in the care depending on the availability of time and the maternal freedom given for their participation. Among the separated couples, the distance between parents in the care reflected on the child's health. Conclusion It is important to involve fathers in the care of the child with chronic diseases. However, there is a need for a greater involvement of fathers in the performance of this care.

RESUMEN Objectivos Analizar la percepción materna acerca del cuidado paterno con el niño y identificar cómo dicho cuidado es efectivado en acciones prácticas en el cuidado al niño / adolescente con enfermedad crónica en el cotidiano familiar. Métodos Estudio exploratorio descriptivo, cualitativo, realizado en el ambulatorio pediátrico de un hospital público de Paraíba, entre noviembre/2013 y abril/2014, con 10 madres cuyos hijos tenían más de seis meses de diagnóstico. Entrevista semiestructurada subsidió la recolección de datos, que fue sometida al análisis temático. Resultados Los padres participaban de actividades como: cuidados rutinarios del niño, administración del tratamiento medicamentoso, ocio, apoyo al binomio, y actividades domésticas. Asumían distintos papeles en los cuidados dependiendo de la disponibilidad de tiempo y de la apertura materna para su participación. Entre las parejas separadas hubo alejamiento de los padres en los cuidados, reflejando en la salud del hijo. Conclusión Es importante la participación de los padres en el cuidado del hijo con enfermedad crónica. Sin embargo, aún hace falta un mayor envolvimiento de éste en la realización del cuidado.

RESUMO Objetivo Analisar a percepção materna acerca do cuidado paterno e identificar como esse cuidado configura-se em ações práticas no cuidado à criança/adolescente com doença crônica no cotidiano familiar. Métodos Estudo exploratório-descritivo, qualitativo, realizado no ambulatório pediátrico de um hospital público da Paraíba, entre novembro/2013 e abril/2014, com 10 mães cujos filhos tinham mais de seis meses de diagnóstico. Entrevista semiestruturada subsidiou a coleta de dados, que foi submetida à análise temática. Resultados Os pais participavam de cuidados rotineiros da criança, gerenciamento do tratamento medicamentoso, lazer, apoio ao binômio e atividades domésticas. Assumiam diferentes papéis nos cuidados dependendo da disponibilidade de tempo e da abertura materna para sua participação. Entre os casais separados houve afastamento dos pais nos cuidados, refletindo na saúde do filho. Conclusão A participação do pai no cuidado ao filho com doença crônica é fundamental, porém, ainda faz-se necessário um maior envolvimento deste nos cuidados.

RESUMO Objetivo Analisar a percepção materna acerca do cuidado paterno e identificar como esse cuidado configura-se em ações práticas no cuidado à criança/adolescente com doença crônica no cotidiano familiar. Métodos Estudo exploratório-descritivo, qualitativo, realizado no ambulatório pediátrico de um hospital público da Paraíba, entre novembro/2013 e abril/2014, com 10 mães cujos filhos tinham mais de seis meses de diagnóstico. Entrevista semiestruturada subsidiou a coleta de dados, que foi submetida à análise temática. Resultados Os pais participavam de cuidados rotineiros da criança, gerenciamento do tratamento medicamentoso, lazer, apoio ao binômio e atividades domésticas. Assumiam diferentes papéis nos cuidados dependendo da disponibilidade de tempo e da abertura materna para sua participação. Entre os casais separados houve afastamento dos pais nos cuidados, refletindo na saúde do filho. Conclusão A participação do pai no cuidado ao filho com doença crônica é fundamental, porém, ainda faz-se necessário um maior envolvimento deste nos cuidados.

ABSTRACT Objective To analyze the maternal perception about the paternal care and to understand how this care Is made effective In practical actions in the care of the child/adolescent with chronic disease in the family routine. Methods Exploratory-descriptive, qualitative study, carried out at the pediatric outpatient clinic of a public hospital in the state of Paraíba, between November/2013 and April/2014, with 10 mothers whose children had more than six months of diagnosis. Semi-structured interview subsidized the data collection, which was submitted to thematic analysis. Results Parents participated in activities such as routine care of the child, medication management, leisure, binomial support and household chores. They took on different roles in the care depending on the availability of time and the maternal freedom given for their participation. Among the separated couples, the distance between parents in the care reflected on the child's health. Conclusion It is important to involve fathers in the care of the child with chronic diseases. However, there is a need for a greater involvement of fathers in the performance of this care.

RESUMEN Objectivos Analizar la percepción materna acerca del cuidado paterno con el niño y identificar cómo dicho cuidado es efectivado en acciones prácticas en el cuidado al niño / adolescente con enfermedad crónica en el cotidiano familiar. Métodos Estudio exploratorio descriptivo, cualitativo, realizado en el ambulatorio pediátrico de un hospital público de Paraíba, entre noviembre/2013 y abril/2014, con 10 madres cuyos hijos tenían más de seis meses de diagnóstico. Entrevista semiestructurada subsidió la recolección de datos, que fue sometida al análisis temático. Resultados Los padres participaban de actividades como: cuidados rutinarios del niño, administración del tratamiento medicamentoso, ocio, apoyo al binomio, y actividades domésticas. Asumían distintos papeles en los cuidados dependiendo de la disponibilidad de tiempo y de la apertura materna para su participación. Entre las parejas separadas hubo alejamiento de los padres en los cuidados, reflejando en la salud del hijo. Conclusión Es importante la participación de los padres en el cuidado del hijo con enfermedad crónica. Sin embargo, aún hace falta un mayor envolvimiento de éste en la realización del cuidado.