Resumo A demência é uma síndrome de curso lento, progressivo e de natureza crônica, sendo o subtipo doença de Alzheimer (DA) a mais comum. Muitos estudos são realizados a partir das demandas da pessoa com demência, porém na perspectiva do cuidador eles são escassos. A pesquisa qualitativa teve como objetivo conhecer aspectos singulares da experiência do cuidar na perspectiva de cuidadoras familiares de idosos com DA, a partir de abordagem qualitativa. Foi utilizado o método fenomenológico proposto por Giorgi e Sousa. Participaram nove cuidadoras familiares (quatro esposas e cinco filhas) que cuidam de seus familiares. Esta pesquisa acompanhou o cuidar na fase inicial, moderada, avançada, em diferentes estágios da doença e no pós-óbito. A partir da questão central: “Como é para você a experiência de acompanhar seu familiar com a doença de Alzheimer?”, emergiram treze unidades temáticas que foram associadas às fases da doença. Os resultados apontaram as necessidades dos cuidadores, que vão desde o diagnóstico em fases iniciais até a criação de espaço para escuta e acolhimento diante das perdas graduais vivenciadas ao longo do processo de cuidar. Assim, é urgente o investimento em formação de profissionais em todas as áreas envolvidas no cuidar para promover qualidade de vida e bem-estar aos cuidadores. bem como a necessidade de equipes interdisciplinares para a experiência singular do cuidado em demência.

Abstract Dementia is a slow-progressing chronic syndrome with the subtype of Alzheimer‘s disease being the most commom (Burlá, 2015). This study verified the experience of care from the perspective of family caregivers of older adults with AD from the qualitative approach. The phenomenological method proposed by Giorgi and Sousa (2010) was adopted. Nine family caregivers (4 wives and 5 daughters) participated during different stages of the disease and after death. From the main question “How is your experience of caring for your relative with Alzheimer‘s disease?“ emerged 13 thematic units associated with each stage of the disease. The findings raise the need of caregivers, which include initial diagnosis and goes through the creation of a space for listening and care, given the gradual loss experienced throughout the caring process. Thus, there must be investments in forming professionals of all fields related to healthcare in order to promote quality of life and well-being for caregivers, as well as the need for interdisciplinary teams for the unique experience of dementia care.

Resumen La demencia es un síndrome de curso lento y progresivo, de naturaleza crónica, en la cual se destaca como subtipo más común la enfermedad de Alzheimer -EA- (Burlá, 2015). Se han realizado muchos estudios acerca de las demandas del individuo con demencia, pero son pocos desde la perspectiva del cuidador. A partir de un abordaje cualitativo, la investigación tuvo como objetivo conocer la experiencia del cuidado en la perspectiva de cuidadoras familiares de ancianos con EA. Se utilizó el método fenomenológico propuesto por Giorgi y Sousa (2010). Participaron nueve cuidadoras familiares (4 esposas y 5 hijas). El estudio acompañó el proceso del cuidado en las etapas inicial, intermedia y avanzada, en diferentes fases de la enfermedad y en el postóbito. Desde la cuestión central: “Cómo es para usted la experiencia de acompañar a su familiar con la enfermedad de Alzheimer?”, emergieron trece unidades temáticas que se asociaron a las fases de la enfermedad. Los hallazgos apuntan las necesidades de los cuidadores, desde el diagnóstico en la etapa inicial hasta la creación de un espacio para la escucha y el acogimiento en el proceso vivenciado a lo largo del cuidado. Es imprescindible invertir en la formación de profesionales de todas las áreas asociadas al cuidado para promover la calidad de vida y el bienestar de los cuidadores, así como son necesarios equipos interdisciplinarios para la experiencia singular del cuidado en demencia.

Résumé La démence est un syndrome à évolution lente et progressive, de nature chronique, et son sous-type la maladie d’Alzheimer étant le plus fréquent (Burlá, 2015). De nombreuses études sont réalisées en fonction des demandes du patient, mais du côté de l’aidant familial, elles sont rares. Cette recherche a eu pour objectif connaître l’expérience des soins du point de vue des aidants familiaux des personnes âgées atteints de la MA à travers une abordage qualitative. En ce qui concerne la méthodologie, nous avons choisi l’approche phénoménologique proposée par Giorgi et Sousa (2010). Y ont participé neuf membres familiaux (4 épouses et 5 filles) qui ont pris part aux soins à différents stades de la maladie et après le décès de leur proche. De la question centrale : « Comment est l’expérience d’accompagner un membre de sa famille avec la maladie d’Alzheimer ? », sont émergé 13 thématiques qui ont été associés aux stades de la maladie. Les résultats ont indiqué le besoin signaler par ces aidants de se faire soutenir à partir de l’accès au diagnostic, en ayant un espace de parole que les soient dédié tout au long du processus de l’accompagnement des soins. Ainsi, il s’avère l’importance d’investissement dans la formation de tous les métiers concernant, pour la qualité de vie et le bien-être des aidants et le besoin d’une équipe interdisciplinaire capable de soutenir l’expérience singulière vécue par le membre de la famille qui s’occupe des soins au patient que souffre de démence.

Este artigo aborda a questão da morte no cotidiano de trabalho de profissionais funerários. Profissionais de funerária têm condições de trabalho com risco físico e psíquico com possibilidade de desenvolvimento de burnout. Há sobrecarga de trabalho, contato com famílias enlutadas, sem ter preparo para essas tarefas. Não escolheram sua profissão, não têm capacitação nem órgão de classe que os represente. São vistos com desconfiança quando os trabalhos são cobrados ou há demora para realizar os trâmites necessários. São analisados fatores que podem tornar seu trabalho difícil: mortes violentas, suicídio, corpos deteriorados e crianças. Consideramos esses profissionais como cuidadores do corpo morto e de famílias enlutadas. São discutidas formas de cuidados a esses profissionais: luto, famílias, expressão de sentimentos e rituais, e também responder às questões pessoais. Foram oferecidas informações e esclarecimentos sobre modalidades de cuidado pessoal e psicológico.

This paper deals with the death issue in funerary workers' everyday work. Funerary professionals have work conditions of physical and psychic risks with the possibility of burnout development. There is work overload, contact with the mourning families without training for those tasks. They did not choose their profession; they do not receive capacity building or class representation. They are regarded with mistrust when there are charges on the work or if there is time lag to carry out needed courses. Factors that may turn their work difficult are analyzed: violent deaths, suicides, deteriorated corpses, and children. We consider those workers as caretakers of the dead and of mourning families. Ways of caring for those professionals are discussed: mourning, families, expression of feelings and rituals, and responding to personal questioning as well. Information and clarifications were provided on modalities of personal care and psychological attention.

Este artículo aborda la cuestión de la muerte en el cotidiano de trabajo de profesionales funerarios. Profesionales de funeraria tienen condiciones de trabajo con riesgo físico y psíquico con posibilidad de desarrollo de burnout. Hay sobrecarga de trabajo, contacto con familias de luto, sin tener preparación para estas tareas. No escogieron su profesión, no tienen capacitación, ni órgano de clase que los represente. Son vistos con desconfianza cuando los trabajos son cobrados o hay demora para realizar los trámites necesarios. Son analizados factores, que pueden tornar su trabajo difícil: muertes violentas, suicidio, cuerpos deteriorados y niños. Consideramos a estos profesionales como cuidadores del cuerpo muerto y de familias de luto. Son discutidas formas de cuidados a estos profesionales: luto, familias, expresión de sentimientos y rituales, y también responder a las cuestiones personales. Fueron ofrecidas informaciones y esclarecimientos sobre modalidades de cuidado personal y psicológico.

Este artigo objetiva traçar reflexões sobre a morte com dignidade no século XXI. Para tanto, cinco itens são considerados: 1. Retratos da morte no século XXI: morte interdita, morte escancarada e algumas formas de morte indignas presentes na atualidade; 2. Necessidades do paciente no final da vida e como o conceito de paciente terminal torna genéricas as formas de cuidado; 3. Definições, esclarecimentos e questões bioéticas envolvendo eutanásia, distanásia e ortotanásia; 4. Testamento vital e diretivas antecipadas de vontade são os documentos apresentados como possibilidade de resgate da autonomia dos pacientes e instrumentos que facilitam a decisão de familiares sobre tratamentos, na incapacidade do paciente; 5. Reflexões sobre os caminhos da morte no século XXI, enfatizando a importância do desenvolvimento de programas de cuidados paliativos no Brasil.

This article aims to outline some questions about death with dignity in the XXI century. To do so, five items are considered: 1. Death portraits in the XXI century: Interdiction death, over exposure death and some examples of undignified deaths nowadays; 2. Patients' needs at the end of life, and how the concept of terminal patient promotes generic care; 3. Definitions, clarifications and bioethical issues involving euthanasia, dysthanasia and orthothanasia; 4. Living wills and Anticipatory Guidelines of Will are presented as a possibility of rescuing patients autonomy and a tool which facilitates families decisions about treatment when patients are not able to; 5. Reflections about ways to promote death with dignity in the XXI century, emphasizing the development of palliative care programs in Brazil.

En este artículo se pretende esbozar algunas reflexiones acerca de la muerte con dignidad en el siglo XXI. Cinco ítems se consideran: 1. Los retratos de la muerte en el siglo XXI: la interdicción de la muerte y la exposición exagerada y algunas formas de la muerte indigna hoy presente; 2. Necesidades del paciente al final de la vida y como el concepto de paciente terminal componen formas genéricas de atención; 3. Aclaraciones y cuestiones bioéticas que implican la eutanasia, distanasia y ortotanasia; 4. Testigos de voluntad y Directrices Anticipadas de Voluntad se presentan como la posibilidad de redención de la autonomía y de los instrumentos que facilitan la decisión de la familia acerca de los tratamientos, frente a la incapacidad del paciente; 5. Reflexiones sobre los caminos de la muerte con dignidad en el siglo XXI con énfasis en el desarrollo de programas de cuidados paliativos en Brasil.

A morte interdita e a escancarada convivem no século XXI. Crianças e jovens podem ter a morte no seu cotidiano, pela perda de pessoas significativas, pela violência e pelos meios de comunicação. A morte invade também o contexto escolar, com crianças e jovens enlutados ou mortes que ocorrem nas instituições de educação. O artigo discute como a instituição escolar e os educadores veem a morte e sua implicação neste processo, suas necessidades e dificuldades. São apresentadas propostas para inclusão do tema da morte nas atividades pedagógicas regulares ou em instituições especiais e na formação de educadores.

Death, both hidden and wide open, live together in the XXI century. Children and young people face death in their daily lives by seeing the loss of significant relatives by living under violence and by viewing and hearing the media. Death also pervades the school environment with children and young people bereaved or because of deaths that occur in educational institutions. In this article we discuss how the school and educators see death. We study their involvement in this process, their needs and difficulties. We make proposal for inclusion of this theme the regular educational activities or in special institutions and teacher education.

La muerte velada y la explícita conviven en el siglo XXI. Niños y jóvenes pueden tener la muerte en su cotidiano, por la pérdida de personas significativas, por la violencia y por los medios de comunicación. La muerte invade también el contexto escolar, con niños y jóvenes de luto o muertes que ocurren en las instituciones de educación. El artículo discute como la institución escolar y los educadores ven la muerte y su implicación en este proceso, sus necesidades y dificultades. Se presentan propuestas para inclusión del tema de la muerte en las actividades pedagógicas regulares o en instituciones especiales y en la formación de educadores.

A presente pesquisa investigou a comunicação da morte de parentes à criança, objetivando verificar sua adequação ao seu nível de desenvolvimento cognitivo e compreender o papel da família na elaboração do luto no que tange às informações e sentimentos compartilhados. Participaram responsáveis por crianças que sofreram a perda de um parente próximo quando tinham entre dois e oito anos de idade. Os dados foram coletados por meio de entrevistas abertas e analisados a partir da identificação de categorias recorrentes no discurso dos entrevistados. Os resultados apontam a importância de uma comunicação aberta e clara com a criança, além de adequada ao seu nível de compreensão; salientam os benefícios de se compartilharem sentimentos e demonstram a força do apoio social da família extensa no período pós-morte. Conclui-se que, apesar de difícil, a comunicação da morte de um parente próximo à criança é imprescindível e deve ser revestida de alguns cuidados básicos por parte do comunicador, que deve ser alguém com quem a criança tenha fortes laços de afetividade.

The present work investigates how the communication of the death of a relative to a child occurs. The objectives were to verify the adequacy of such communication according to the cognitive development level of the child and to assess whether the family collaborates in the grieving process through the information shared. The participants in this study were those responsible for the children who had suffered the loss of a close relative between the ages of two and eight years old. The data were collected in open interviews and understood through the identification of recurrent categories in the speech of the people interviewed. The results pointed out the importance of an open and clear communication, adjusted to the child’s level of understanding. They stress the benefits of sharing emotion, showing that the social support of the extensive family in the post-death period is very important. Finally, the communication of the death of a close relative to a child is essential, although difficult, and must be endeavored with the utmost care and sensitivity on the part of the communicator, who should be someone with strong affectivity bonds with the child.

La presente pesquisa investigó la comunicación de la muerte de parientes a los niños, objetivando verificar su adecuación al nivel de desarrollo cognitivo de la misma y comprender el papel de la familia en la elaboración del luto, en lo que atañe a las informaciones y sentimientos compartidos. Participaron responsables por niños que sufrieron la pérdida de un Pariente próximo cuando tenían entre dos y ocho años de edad. Los datos fueron recogidos por medio de entrevistas abiertas y analizados a partir de la identificación de categorías recurrentes en el discurso de los entrevistados. Los resultados apuntan a la importancia de una comunicación abierta y clara con el niño, además de adecuada a su nivel de comprensión; resaltan los beneficios de compartir sentimientos y demostrar la fuerza del apoyo social de la familia extensa en el período pos-mortuorio. Se concluye que, a pesar de difícil, la comunicación de la muerte de un pariente próximo al niño es imprescindible y debe ser revestida de algunos cuidados básicos por parte del comunicador, que debe ser alguien con quien el niño tenga fuertes lazos de afectividad.

Este artigo discute os principais temas e pesquisas na área da Tanatologia, estudos sobre a morte e o morrer. São apresentados os autores pioneiros que escreveram as primeiras obras de sistematização da Tanatologia entre os quais: Herman Feifel, Robert Kastenbaum e Elizabeth Kübler-Ross, e os principais temas de estudo: luto, violência e guerra, a morte e a TV, cuidados a pacientes gravemente enfermos, além da formação de profissionais da área de saúde e educação para lidar com pessoas vivendo situações de perdas e morte. São feitas propostas de estudos para o futuro desenvolvimento da Tanatologia em nosso país.

This study discusses the main themes and research related to Thanatology, studies of death and dying. The pioneer experts who wrote the early works that systematize the area are presented: Herman Feifel, Robert Kastenbaum and Elizabeth Kübler-Ross, as well as the main themes of study: bereavement, violence and war, death and TV, palliative care, training of health and education professionals to deal with people experiencing loss and death. Further studies to develop Thanatology in Brazil are proposed.

Este artículo discutí los temas principales, las investigaciones en el área de la Tanatología y estudios sobre la muerte y el morir. Son presentados los autores pioneros que escribieron las primeras obras sistematizadas de la Tanatología, entre los cuales: Herman Feifel, Robert Kastenbaum y Elizabeth Kübler-Ross. Se presentan también las áreas principales de estudios como: el duelo; la violencia; la guerra; la muerte y la televisión; los cuidados a los pacientes gravemente enfermos y la formación de profesionales del ámbito de la salud y de la educación para trabajar con personas que están viviendo situaciones de pérdida y muerte. También son realizadas propuestas de estudios para el futuro desarrollo de la Tanatología en nuestro país.

A morte faz parte do desenvolvimento humano desde a mais tenra idade e acompanha o ser humano no seu ciclo vital, deixando suas marcas. Como preparar pessoas para esse fato tão presente na existência? Esse desafio é ainda mais urgente para os profissionais de saúde e educação. Perguntas têm assoberbado a humanidade, e respostas foram trazidas pelas religiões, ciências, artes, filosofias, entretanto, nenhuma delas é completa e universal. É sobre esses questionamentos e reflexões, sobre a busca de sentido à vida que a morte pode oferecer, sobre essa característica ou qualidade humana de questionamentos, de autoconhecimento, que pretendemos falar. A educação é entendida como desenvolvimento pessoal, aperfeiçoamento e cultivo do ser, que também pressupõe uma preparação para a morte, envolvendo comunicação, relacionamentos, perdas, situações-limite, como, por exemplo: fases do desenvolvimento, perda de pessoas significativas, doenças, acidentes, até o confronto com a própria morte. Serão discutidas várias propostas de educação para a morte tanto para o público leigo quanto para os profissionais.

Death is part of the human development since the first years of life and goes along with the human being throughout the existence, leaving its marks. How could we prepare people to this subject so important in life? This is a challenge even more urgent to health and education professionals. Many questions overwhelm Humanity and answers are given by religions, sciences, arts and phylosophy, but none is universal. We shall consider these questions and reflections, the search for meaning, about life that the questions about death promote. Education here is understood as personal development, self improvement, and involves communication, relationships, losses, limit situations such as: development phases, loss of close people, diseases, accidents and confronting own death. Several death education formats will be discussed including layman and health and professionals' education.

O presente trabalho discute questões fundamentais acerca do fim da vida e da aproximação da morte. Como pano de fundo, apresenta uma reflexão bioética sobre temas complexos, tais como: qualidade de vida, dignidade no processo de morrer e autonomia nas escolhas em relação à própria vida nos seus momentos finais. O avanço da tecnologia médica favoreceu a cura de doenças e o prolongamento da vida, porém, levada ao exagero, pode fazer com que o sofrimento seja adicionado ao que se propõe ser um benefício, estimulando a discussão sobre questões relativas ao direito de decidir sobre o momento da morte, eutanásia, suicídio assistido e distanásia. A clarificação e a apresentação destes tópicos, sob vários ângulos, são os objetivos deste trabalho. Propõe-se, ainda, a criação de espaços para a discussão multidisciplinar das questões apresentadas.

This article discusses fundamental questions concerning the end of life and the proximity of death. Based on the bioethical approach, issues such as quality of life, dignity in the process of dying, and autonomy of choices regarding life in its final moments are discussed. The improvement of medical technology favoured the cure of many diseases and the prolongation of life. When exaggerated, though, it may add suffering to what is supposed to be a benefit, stimulating discussion about complex issues such as: the right to decide about one's own death, euthanasia, assisted suicide and dysthanasia. Clarification and presentation of these topics from various angles are objectives of this article. The possibility of multidisciplinary discussion of the issues presented is also suggested.

Ce travail discute des questions fondamentales entourant la fin de la vie et l'approche de la mort. En toile de fond on présente une réflexion bioéthique sur des thèmes complexes, tels que : qualité de vie, dignité dans l'acte de mourir et autonomie dans les choix en relation à sa propre vie dans ses moments finaux. L'avancement de la technologie médicale a favorisé la guérison de maladies et la prolongation de la vie qui, cependant, de manière exagérée, peut amener à ce que la souffrance s'additionne à ce qui est proposé comme un bénéfice, stimulant la discussion sur les questions relatives au droit de décider sur le moment de la mort, l'euthanasie, le suicide assisté et ? ? ?. La clarification la présentation de ces thèmes sous divers angles sont les objectifs de ce travail. On propose aussi la création d'espaces pour la discussion multidisciplinaire des questions présentées.