RESUMO Objetivo: Analisar os desejos, as expectativas e as experiências de mulheres no que diz respeito ao contato pele a pele e à amamentação na primeira hora de vida. Métodos: Pesquisa qualitativa realizada em um hospital de ensino de uma capital da Região Nordeste. As mulheres foram acompanhadas longitudinalmente, durante o pré-natal, o parto e o puerpério. As participantes eram gestantes em pré-natal de risco habitual, com idade maior de 18 anos. Foram realizadas entrevistas estruturadas e semiestruturadas no pré-natal, observação participante no momento do parto e novas entrevistas no puerpério. Fez-se a análise de conteúdo na modalidade temática. Resultados: Participaram da pesquisa 18 mulheres, entre 21 e 38 anos. Elas expressaram o desejo do contato pele a pele e da amamentação como práticas imediatas após o parto e o nascimento, contudo muitas não acreditavam que fosse possível, sendo o principal entrave a realização de procedimentos de rotina. As expectativas de impossibilidade do contato pele a pele e amamentação precoce foram confirmadas no momento do parto. Conclusões: As expectativas e experiências trazidas pelas mulheres apontam para uma falha que se inicia no pré-natal e implica dificuldades na implementação das práticas estudadas. Desse modo, o fortalecimento da participação das mulheres pode se mostrar uma ferramenta importante na humanização do nascimento.

ABSTRACT Objective: To analyze women’s desires, expectations and experiences regarding skin-to-skin contact and breastfeeding in the first hour of life of their newborns. Methods: Qualitative research carried out in a teaching hospital in the Northeast Region of Brazil. The patients were followed longitudinally during prenatal care, at birth and during the puerperium. The participants were pregnant women during normal risk prenatal care, aged over 18 years old. Structured and semi-structured interviews were carried out in the prenatal period, participant observation at the time of delivery and new interviews in the puerperium. Content analysis was applied in the thematic modality. Results: 18 women between 21 and 38 years old were enrolled in the research. Women expressed the desire for skin-to-skin contact and breastfeeding as immediate practices right after delivery and birth. However, many women did not believe it was possible, and the performance of routine procedures was considered the main obstacle. These expectations that skin-to-skin contact and early breastfeeding would not be carried out were confirmed in the experiences immediately after birth. Conclusions: The expectations and experiences brought by these women suggest a flaw that starts in prenatal care and implies difficulties in implementing the studied practices. Thus, the empowerment and participation of women can become an important tool in the humanization of birth.

Resumo O objetivo deste artigo é avaliar práticas de atenção ao parto e nascimento em maternidades do Norte e Nordeste brasileiros. Avaliação qualitativa realizada em 91 maternidades no Norte e 181 no Nordeste do Brasil. A técnica de pesquisa foi a observação sistematizada, realizada por 44 avaliadores previamente treinados e registrada em diário de campo. Foi realizada análise de conteúdo na modalidade temática. Os núcleos temáticos encontrados foram: Desafios da Gestão Colegiada; Desafios para o enfrentamento da Violência Obstétrica; e Potencial do processo avaliativo na indução de mudanças. Foram identificados avanços na implantação de boas práticas na gestão do cuidado e atenção à saúde, embora algumas maternidades ainda reproduzam um modelo hierárquico, sem espaços colegiados de gestão e com práticas de violência obstétrica. Situações de risco em gestantes justificaram menor adesão dos profissionais de saúde às boas práticas, ainda que ações em direção à humanização também tenham sido visibilizadas. Identificou-se a potência do processo avaliativo na indução de mudanças. Foram evidenciadas mudanças em direção às boas práticas preconizadas pela Rede Cegonha, tanto na gestão quanto na atenção, mas são muitos os desafios frente ao predomínio de um modelo de gestão hierárquico associado a um modelo de atenção com práticas intervencionistas.

Abstract This article eevaluates delivery and birth care practices in maternity facilities in Brazil’s North and Northeast regions. We conducted a qualitative evaluation of 91 facilities in the North and 181 facilities in the Northeast. The data was collected using systematic observation by a team of 44 previously trained evaluators and recorded in a field diary. A thematic analysis of the collected data was performed, resulting in three core themes: challenges of collegial management; challenges for coping with obstetric violence; and the potential of the evaluation process for driving change. Advances were made in the implementation of good labor and childbirth care practices; however, some maternity facilities still reproduce hierarchical models without spaces for collegial management and accounts of obstetric violence were common. Health professionals used the presence of risk to justify the low level of adoption of good practices. However, the findings reveal progress towards the humanization of care. The results also show the potential of the evaluation process for driving change. Although progress has been made towards the adoption of the good practices recommended by the Stork Network Program both in the area of management and care delivery, many challenges remain in view of the dominance of a hierarchical management model associated with an interventionist approach to health care.

Resumo Este artigo descreve e analisa o processo de devolutiva dos resultados do 2º ciclo avaliativo das boas práticas na atenção ao parto e nascimento em maternidades vinculadas à Rede Cegonha, estratégia do Ministério da Saúde implementada em 2011, com enfoque no potencial de contribuição para a melhoria da gestão e atenção obstétrica e neonatal. Trata-se de estudo qualitativo de análise documental de 27 relatórios dos estados e do Distrito Federal referentes às Oficinas de Devolutiva com 1.641 participantes, sendo 40% de profissionais e gestores das maternidades avaliadas, 25% de representantes estaduais, 20% das secretarias municipais de saúde e 15% de representantes da esfera federal. Entre janeiro e agosto de 2019, foram recebidos 46% dos planos de ação de maternidades de 11 estados. Os resultados demonstram o desafio de incorporar os processos de monitoramento e avaliação no cotidiano destas maternidades, por questões estruturais da cultura institucional. Essa situação interfere na análise local de informações de forma sistemática e na realização de ciclos nacionais de avaliação com retorno dos resultados de forma ágil e contínua, uma vez que o acesso a dados nacionais secundários é inexistente no caso das boas práticas de assistência ao parto e nascimento.

Abstract This paper describes and analyzes the process of providing feedback on the results of the second evaluation cycle of good practices of delivery and birth care in maternity hospitals linked to the Rede Cegonha, a Ministry of Health strategy implemented in 2011 to improve obstetric and neonatal healthcare and management. This is a qualitative study based on the documentary analysis of 27 reports from the states and the Federal District referring to the feedback workshops with 1.641 participants, 40% of whom were professionals and managers of the maternity hospitals evaluated, 25% of state representatives, 20% of municipal health secretariats and 15% of federal representatives. Around 46% of maternity hospitals’ action plans in 11 states were received from January to August 2019. The results show the challenge of incorporating the monitoring and evaluation processes in these maternity hospitals’ daily lives due to structural issues in institutional culture. This situation interferes with the local systematic analysis of information and the implementation of national evaluation cycles with the swift and continuous feedback of the results since access to secondary national data is non-existent in good delivery care practices.

Resumo O objetivo deste artigo é avaliar práticas de atenção ao parto e nascimento em maternidades do Norte e Nordeste brasileiros. Avaliação qualitativa realizada em 91 maternidades no Norte e 181 no Nordeste do Brasil. A técnica de pesquisa foi a observação sistematizada, realizada por 44 avaliadores previamente treinados e registrada em diário de campo. Foi realizada análise de conteúdo na modalidade temática. Os núcleos temáticos encontrados foram: Desafios da Gestão Colegiada; Desafios para o enfrentamento da Violência Obstétrica; e Potencial do processo avaliativo na indução de mudanças. Foram identificados avanços na implantação de boas práticas na gestão do cuidado e atenção à saúde, embora algumas maternidades ainda reproduzam um modelo hierárquico, sem espaços colegiados de gestão e com práticas de violência obstétrica. Situações de risco em gestantes justificaram menor adesão dos profissionais de saúde às boas práticas, ainda que ações em direção à humanização também tenham sido visibilizadas. Identificou-se a potência do processo avaliativo na indução de mudanças. Foram evidenciadas mudanças em direção às boas práticas preconizadas pela Rede Cegonha, tanto na gestão quanto na atenção, mas são muitos os desafios frente ao predomínio de um modelo de gestão hierárquico associado a um modelo de atenção com práticas intervencionistas.

Abstract This article eevaluates delivery and birth care practices in maternity facilities in Brazil’s North and Northeast regions. We conducted a qualitative evaluation of 91 facilities in the North and 181 facilities in the Northeast. The data was collected using systematic observation by a team of 44 previously trained evaluators and recorded in a field diary. A thematic analysis of the collected data was performed, resulting in three core themes: challenges of collegial management; challenges for coping with obstetric violence; and the potential of the evaluation process for driving change. Advances were made in the implementation of good labor and childbirth care practices; however, some maternity facilities still reproduce hierarchical models without spaces for collegial management and accounts of obstetric violence were common. Health professionals used the presence of risk to justify the low level of adoption of good practices. However, the findings reveal progress towards the humanization of care. The results also show the potential of the evaluation process for driving change. Although progress has been made towards the adoption of the good practices recommended by the Stork Network Program both in the area of management and care delivery, many challenges remain in view of the dominance of a hierarchical management model associated with an interventionist approach to health care.

Resumo Este artigo descreve e analisa o processo de devolutiva dos resultados do 2º ciclo avaliativo das boas práticas na atenção ao parto e nascimento em maternidades vinculadas à Rede Cegonha, estratégia do Ministério da Saúde implementada em 2011, com enfoque no potencial de contribuição para a melhoria da gestão e atenção obstétrica e neonatal. Trata-se de estudo qualitativo de análise documental de 27 relatórios dos estados e do Distrito Federal referentes às Oficinas de Devolutiva com 1.641 participantes, sendo 40% de profissionais e gestores das maternidades avaliadas, 25% de representantes estaduais, 20% das secretarias municipais de saúde e 15% de representantes da esfera federal. Entre janeiro e agosto de 2019, foram recebidos 46% dos planos de ação de maternidades de 11 estados. Os resultados demonstram o desafio de incorporar os processos de monitoramento e avaliação no cotidiano destas maternidades, por questões estruturais da cultura institucional. Essa situação interfere na análise local de informações de forma sistemática e na realização de ciclos nacionais de avaliação com retorno dos resultados de forma ágil e contínua, uma vez que o acesso a dados nacionais secundários é inexistente no caso das boas práticas de assistência ao parto e nascimento.

Abstract This paper describes and analyzes the process of providing feedback on the results of the second evaluation cycle of good practices of delivery and birth care in maternity hospitals linked to the Rede Cegonha, a Ministry of Health strategy implemented in 2011 to improve obstetric and neonatal healthcare and management. This is a qualitative study based on the documentary analysis of 27 reports from the states and the Federal District referring to the feedback workshops with 1.641 participants, 40% of whom were professionals and managers of the maternity hospitals evaluated, 25% of state representatives, 20% of municipal health secretariats and 15% of federal representatives. Around 46% of maternity hospitals’ action plans in 11 states were received from January to August 2019. The results show the challenge of incorporating the monitoring and evaluation processes in these maternity hospitals’ daily lives due to structural issues in institutional culture. This situation interferes with the local systematic analysis of information and the implementation of national evaluation cycles with the swift and continuous feedback of the results since access to secondary national data is non-existent in good delivery care practices.

Resumo Introdução A crescente utilização de recursos de terapia intensiva neonatal para manter a vida dos recém-nascidos enfermos pode gerar estímulos dolorosos, causando sofrimento a eles. Porém, nem sempre essa dor é percebida pelos profissionais envolvidos no cuidado, embora já exista um interesse crescente por parte deles nesse sentido. Objetivo Avaliar a percepção de dor do recém-nascido por profissionais de saúde que atuam em unidade neonatal. Método Pesquisa qualitativa do tipo exploratória, realizada em um hospital de referência em cuidado neonatal de uma capital do Nordeste. Foram realizadas entrevistas semiestruturadas com todos os profissionais que atuavam na Unidade de Terapia Intensiva Neonatal e/ou na Unidade de Cuidados Intermediários em cuidado direto com o recém-nascido. Utilizou-se da análise de conteúdo na modalidade temática, e os resultados foram agrupados em categorias. Resultados Foram realizadas 36 entrevistas. Os profissionais entrevistados reconheceram que a dor neonatal foi historicamente negligenciada e que hoje as evidências científicas comprovam sua existência. Foram identificadas carência na formação no tema e fragilidade na aplicação do conhecimento na prática. Conclusão Os profissionais têm conhecimento sobre a dor neonatal, entretanto quase não utilizam os parâmetros fisiológicos e possuem pouco conhecimento sobre a literatura científica atual. O principal desafio diz respeito à necessidade de uso sistemático de escalas que garantam a avaliação da dor.

Abstract Background The increasing use of neonatal intensive care resources to maintain the lives of sick infants can generate painful stimuli and cause distress for them. However, this pain is not always perceived by the professionals involved in the care, although there is already an increasing interest on the part of the professionals involved in care. Objective To evaluate the perception of health professionals, who works in a neonatal unit related to newborn pain. Method Qualitative research of the exploratory type was carried out in a reference hospital in neonatal care of a capital of the Northeast. Semi-structured interviews were conducted with all professionals working in the Neonatal Intensive Care Unit and / or Intermediate Care Unit in direct care of the newborn. Content Analysis was used in the thematic modality and the results were grouped into categories. Results 36 interviews were conducted. The professionals interviewed acknowledged that neonatal pain was historically neglected and that scientific evidence today confirms its existence. It was identified lack in the training in the theme and fragility in the application of the knowledge in the practice. Conclusion The professionals have knowledge about neonatal pain; however they still use little physiological parameters and have little knowledge of current scientific literature. The main challenge is the need for systematic use of scales that guarantee the evaluation of pain.

RESUMO Objetivo: Analisar a comunicação da morte do filho e o apoio ao luto de mulheres no período puerperal. Métodos: Trata-se de uma pesquisa com abordagem qualitativa realizada em uma capital do Nordeste. Foram aplicadas entrevistas semiestruturadas com 15 mulheres cujos recém-nascidos faleceram entre julho de 2012 e julho de 2014. As entrevistas abordaram questões acerca da morte do filho e do processo de luto. Foi realizada Análise de Conteúdo na modalidade temática. Resultados: As mulheres expressaram o sofrimento e a angústia diante da perda do filho, algumas vezes agravados pela forma da comunicação da notícia e pela falta de suporte ofertado para o enfrentamento. Foram encontradas duas categorias empíricas: receber a notícia da morte e voltar para casa de mãos vazias. As equipes não estão preparadas para a comunicação de notícias difíceis nem para o suporte às mulheres que perderam filhos recém-nascidos. Para as mulheres, o apoio recebido pela família e pela religião ajudou no processo de luto. Conclusões: Os resultados indicam a necessidade de capacitação profissional para comunicação de notícias difíceis e suporte ao luto, bem como a formulação de políticas institucionais que apoiem e ofereçam cuidado aos trabalhadores. Além disso, é necessária a articulação com as equipes da atenção básica para a continuidade do cuidado.

ABSTRACT Objective: To analyze the communication of a child’s death and the grief support provided to the women during puerperium. Methods: This is a qualitative study performed at a capital of the Northeast region of Brazil. Semi-structured interviews were carried out with 15 women, whose children died from July 2012 to July 2014. The interviews contained questions about the child’s death and the grieving process. The content analysis was performed with a thematic approach. Results: The women expressed the suffering and the anguish of the loss of a child, sometimes aggravated by the way in which the news of death was delivered, and by the lack of support offered in the coping process. Two empirical categories were found: receiving the news of death and going back home empty-handed. The health care teams are not prepared to deliver bad news, nor to give support to women who lose a newborn child. According to the women, the support received from the family and religion helped them in the grieving process. Conclusions: The results indicate the need for professional qualification for the delivery of bad news and for grief support. They also showed the need for institutional policies that offer support to the professionals. Besides, the articulation with the primary health care team is imperative for the continuity of care.

Resumo: O objetivo deste estudo foi compreender como as mães interpretam e explicam a morte de seus filhos no período neonatal. Trata-se de uma pesquisa de abordagem qualitativa. Foram utilizadas entrevistas semiestruturadas com 15 mulheres residentes no Município de São Luís, Maranhão, Brasil, cujos recém-nascidos morreram no período de julho de 2012 a julho de 2014. A coleta de dados foi realizada entre 1º de abril e 29 de agosto de 2014. As entrevistas incluíram perguntas acerca do trabalho de parto, parto, nascimento e puerpério. Foi realizada análise de conteúdo na modalidade temática. A partir da fala das entrevistadas, foram evidenciadas fragilidades na rede de assistência. Para muitas, o atendimento recebido esteve relacionado a eventos que levaram à morte dos filhos. Foram identificados como núcleos de sentido a demora no atendimento e a negligência na maternidade, que evidenciaram um contexto de violência obstétrica sofrida pelas mulheres. Fica evidente a importância de criação de estratégias para promover e assegurar o cuidado humanizado no atendimento ao parto e nascimento. Deve-se buscar o fortalecimento de políticas públicas integralizadas que contemplem as demandas de atenção à saúde da mulher e da criança.

Abstract: The aim of this study was to learn how mothers interpret and explain the death of a newborn child. The study used a qualitative approach. We conducted semi-structured interviews with 15 women in São Luís, Maranhão State, Brazil, whose newborn infants died between July 2012 and July 2014. Data were collected from April 1st to August 29th, 2014. The interviews included questions on labor, delivery, birth, and postpartum. Thematic content analysis was performed. The mothers’ testimony evidenced weaknesses in the network of care. Many of the mothers linked the care they received to events leading to their infants’ death. Core meanings identified by the analysis included slow and negligent care in the maternity hospital, revealing a context of obstetric violence against the women. There is an evident need to create strategies to promote humane care during labor and childbirth, strengthening comprehensive and integrated public policies to meet the demands for care for pregnant women and their infants.

Resumen: El objetivo de este estudio fue comprender cómo interpretan y explican las madres la muerte de sus hijos durante el período neonatal. Se trata de una investigación con enfoque cualitativo. Se utilizaron entrevistas semiestructuradas con 15 mujeres residentes en el municipio de São Luis, Maranhão, Brasil, cuyos recién nacidos murieron durante el período de julio de 2012 a julio de 2014. La recogida de datos se realizó entre el 1 de abril y el 29 de agosto de 2014. Las entrevistas incluyeron preguntas sobre el trabajo de parto, parto, nacimiento y puerperio. Se realizó un análisis de contenido en la modalidad temática. A partir de las intervenciones de las entrevistadas, se evidenciaron fragilidades en la red de asistencia. Para muchas, la atención recibida estuvo relacionada con eventos que llevaron a la muerte de sus hijos. Se identificaron como núcleos de sentido la tardanza en la atención y la negligencia en la maternidad, que evidenciaron un contexto de violencia obstétrica sufrida por las mujeres. Es evidente la importancia de crear estrategias para promover y asegurar el cuidado humanizado en la atención al parto y nacimiento. Se debe buscar el fortalecimiento de políticas públicas integradas que contemplen las demandas de atención a la salud de la mujer y del niño.

Resumo: O objetivo deste estudo foi compreender como as mães interpretam e explicam a morte de seus filhos no período neonatal. Trata-se de uma pesquisa de abordagem qualitativa. Foram utilizadas entrevistas semiestruturadas com 15 mulheres residentes no Município de São Luís, Maranhão, Brasil, cujos recém-nascidos morreram no período de julho de 2012 a julho de 2014. A coleta de dados foi realizada entre 1º de abril e 29 de agosto de 2014. As entrevistas incluíram perguntas acerca do trabalho de parto, parto, nascimento e puerpério. Foi realizada análise de conteúdo na modalidade temática. A partir da fala das entrevistadas, foram evidenciadas fragilidades na rede de assistência. Para muitas, o atendimento recebido esteve relacionado a eventos que levaram à morte dos filhos. Foram identificados como núcleos de sentido a demora no atendimento e a negligência na maternidade, que evidenciaram um contexto de violência obstétrica sofrida pelas mulheres. Fica evidente a importância de criação de estratégias para promover e assegurar o cuidado humanizado no atendimento ao parto e nascimento. Deve-se buscar o fortalecimento de políticas públicas integralizadas que contemplem as demandas de atenção à saúde da mulher e da criança.

Abstract: The aim of this study was to learn how mothers interpret and explain the death of a newborn child. The study used a qualitative approach. We conducted semi-structured interviews with 15 women in São Luís, Maranhão State, Brazil, whose newborn infants died between July 2012 and July 2014. Data were collected from April 1st to August 29th, 2014. The interviews included questions on labor, delivery, birth, and postpartum. Thematic content analysis was performed. The mothers’ testimony evidenced weaknesses in the network of care. Many of the mothers linked the care they received to events leading to their infants’ death. Core meanings identified by the analysis included slow and negligent care in the maternity hospital, revealing a context of obstetric violence against the women. There is an evident need to create strategies to promote humane care during labor and childbirth, strengthening comprehensive and integrated public policies to meet the demands for care for pregnant women and their infants.

Resumen: El objetivo de este estudio fue comprender cómo interpretan y explican las madres la muerte de sus hijos durante el período neonatal. Se trata de una investigación con enfoque cualitativo. Se utilizaron entrevistas semiestructuradas con 15 mujeres residentes en el municipio de São Luis, Maranhão, Brasil, cuyos recién nacidos murieron durante el período de julio de 2012 a julio de 2014. La recogida de datos se realizó entre el 1 de abril y el 29 de agosto de 2014. Las entrevistas incluyeron preguntas sobre el trabajo de parto, parto, nacimiento y puerperio. Se realizó un análisis de contenido en la modalidad temática. A partir de las intervenciones de las entrevistadas, se evidenciaron fragilidades en la red de asistencia. Para muchas, la atención recibida estuvo relacionada con eventos que llevaron a la muerte de sus hijos. Se identificaron como núcleos de sentido la tardanza en la atención y la negligencia en la maternidad, que evidenciaron un contexto de violencia obstétrica sufrida por las mujeres. Es evidente la importancia de crear estrategias para promover y asegurar el cuidado humanizado en la atención al parto y nacimiento. Se debe buscar el fortalecimiento de políticas públicas integradas que contemplen las demandas de atención a la salud de la mujer y del niño.

Resumo: Numerosos estudos apontam a tendência à cronicidade dos tratamentos quando centrados no uso de medicamentos. Esta pesquisa foi realizada em uma grande cidade brasileira, com usuários de Centros de Atenção Psicossocial (CAPS), com o objetivo de avaliar os efeitos da experimentação do Guia pessoal da Gestão Autônoma da Medicação (Guia GAM) na relação desses usuários com seus tratamentos e nas suas ações de participação. Esse instrumento, criado no Canadá, traduzido e adaptado para o Brasil, foi experimentado, por meio de grupos de intervenção, com usuários de CAPS com transtorno mental grave e com história de participação política no campo da saúde. Foram realizados grupos focais e entrevistas em profundidade. As transcrições foram transformadas em narrativas, e foram definidas quatro categorias de análise: sujeitos de experiências radicais de sofrimento; experiências com a medicação; direitos de usuários; participação e militância política. Com a experimentação do Guia GAM, os usuários expressaram uma tensão entre a reprodução da identidade centrada na doença e a legitimidade da singularidade das suas experiências pessoais. Demonstraram maior conhecimento sobre os medicamentos que tomavam, passaram a reconhecer sua própria expertise, como o uso de medicamentos, e alguns buscaram ajustes no tratamento. Referiram necessidade de serem apoiados nos movimentos de reivindicação dos seus direitos e fortaleceram suas participações enquanto militantes da saúde mental. Conclui-se que a versão brasileira do Guia GAM tem potencial de contribuir com o empoderamento dos usuários, permitindo assim uma interlocução das avaliações de resultados em saúde mental com o cenário internacional.

Abstract: Numerous studies have highlighted the tendency to chronicity of treatments centered on the use of medications. This study was conducted in a large Brazilian city with users of Centers for Psychosocial Care (CAPS), with the aim of evaluating the effects of experimenting with the personal Guide for Autonomous Management of Medication (GAM) and the users’ relationship to their treatments and participation. The instrument, created in Canada and translated and adapted to Brazil, was tested in intervention groups with users of CAPS with severe mental disorders and a history of political participation in the field of health. Focus groups and in-depth interviews were performed. The transcriptions were transformed into narratives, and four analytical categories were defined: subjects with radical experiences of suffering; experiences with medication; users’ rights; and participation and political activism. In testing GAM, users expressed a tension between reproduction of illness-centered identity and the legitimate uniqueness of their personal experiences. They showed greater knowledge of the medications they were taking, began to recognize their own expertise in their use of medications, and some sought adjustments to their treatment. They reported the need for support in claiming their rights and strengthening their participation as mental health activists. In conclusion, the Brazilian version of the GAM guide has the potential to contribute to users’ empowerment, thus allowing dialogue between the results in mental health care in Brazil and the international scenario.

Resumen: Numerosos estudios apuntan la tendencia a la cronicidad de los tratamientos cuando se encuentran centrados en el uso de medicamentos. Esta investigación se realizó en una gran ciudad brasileña, con pacientes de Centros de Atención Psicosocial (CAPS), con el objetivo de evaluar los efectos de la experimentación de la Guía personal de la Gestión Autónoma de la Medicación (Guía GAM) en la relación de estos usuarios con sus tratamientos y en sus acciones de participación. Este instrumento, creado en Canadá, fue traducido y adaptado para Brasil, fue experimentado, mediante grupos de intervención, con pacientes de CAPS con trastorno mental grave y con un historial de participación política en el campo de la salud. Se realizaron grupos focales y entrevistas en profundidad. Las transcripciones se transformaron en narraciones, y fueron definidas cuatro categorías de análisis: sujetas a experiencias radicales de sufrimiento; experiencias con la medicación; derechos de pacientes; participación y militancia política. Con la experimentación de la Guía GAM, los usuarios expresaron una tensión entre la reproducción de la identidad, centrada en la enfermedad y la legitimidad de la singularidad de sus experiencias personales. Demostraron un mayor conocimiento sobre los medicamentos que tomaban, pasaron a reconocer su propia pericia con el uso de medicamentos, y algunos buscaron ajustes en el tratamiento. Informaron de la necesidad de ser apoyados por los movimientos de reivindicación de sus derechos y fortalecieron sus participaciones como militantes de la salud mental. Se concluye que la versión brasileña de la Guía GAM tiene potencial de contribuir con el empoderamiento de los usuarios, permitiendo así una interlocución de las evaluaciones de resultados en salud mental con el escenario internacional.

Resumo: Numerosos estudos apontam a tendência à cronicidade dos tratamentos quando centrados no uso de medicamentos. Esta pesquisa foi realizada em uma grande cidade brasileira, com usuários de Centros de Atenção Psicossocial (CAPS), com o objetivo de avaliar os efeitos da experimentação do Guia pessoal da Gestão Autônoma da Medicação (Guia GAM) na relação desses usuários com seus tratamentos e nas suas ações de participação. Esse instrumento, criado no Canadá, traduzido e adaptado para o Brasil, foi experimentado, por meio de grupos de intervenção, com usuários de CAPS com transtorno mental grave e com história de participação política no campo da saúde. Foram realizados grupos focais e entrevistas em profundidade. As transcrições foram transformadas em narrativas, e foram definidas quatro categorias de análise: sujeitos de experiências radicais de sofrimento; experiências com a medicação; direitos de usuários; participação e militância política. Com a experimentação do Guia GAM, os usuários expressaram uma tensão entre a reprodução da identidade centrada na doença e a legitimidade da singularidade das suas experiências pessoais. Demonstraram maior conhecimento sobre os medicamentos que tomavam, passaram a reconhecer sua própria expertise, como o uso de medicamentos, e alguns buscaram ajustes no tratamento. Referiram necessidade de serem apoiados nos movimentos de reivindicação dos seus direitos e fortaleceram suas participações enquanto militantes da saúde mental. Conclui-se que a versão brasileira do Guia GAM tem potencial de contribuir com o empoderamento dos usuários, permitindo assim uma interlocução das avaliações de resultados em saúde mental com o cenário internacional.

Abstract: Numerous studies have highlighted the tendency to chronicity of treatments centered on the use of medications. This study was conducted in a large Brazilian city with users of Centers for Psychosocial Care (CAPS), with the aim of evaluating the effects of experimenting with the personal Guide for Autonomous Management of Medication (GAM) and the users’ relationship to their treatments and participation. The instrument, created in Canada and translated and adapted to Brazil, was tested in intervention groups with users of CAPS with severe mental disorders and a history of political participation in the field of health. Focus groups and in-depth interviews were performed. The transcriptions were transformed into narratives, and four analytical categories were defined: subjects with radical experiences of suffering; experiences with medication; users’ rights; and participation and political activism. In testing GAM, users expressed a tension between reproduction of illness-centered identity and the legitimate uniqueness of their personal experiences. They showed greater knowledge of the medications they were taking, began to recognize their own expertise in their use of medications, and some sought adjustments to their treatment. They reported the need for support in claiming their rights and strengthening their participation as mental health activists. In conclusion, the Brazilian version of the GAM guide has the potential to contribute to users’ empowerment, thus allowing dialogue between the results in mental health care in Brazil and the international scenario.

Resumen: Numerosos estudios apuntan la tendencia a la cronicidad de los tratamientos cuando se encuentran centrados en el uso de medicamentos. Esta investigación se realizó en una gran ciudad brasileña, con pacientes de Centros de Atención Psicosocial (CAPS), con el objetivo de evaluar los efectos de la experimentación de la Guía personal de la Gestión Autónoma de la Medicación (Guía GAM) en la relación de estos usuarios con sus tratamientos y en sus acciones de participación. Este instrumento, creado en Canadá, fue traducido y adaptado para Brasil, fue experimentado, mediante grupos de intervención, con pacientes de CAPS con trastorno mental grave y con un historial de participación política en el campo de la salud. Se realizaron grupos focales y entrevistas en profundidad. Las transcripciones se transformaron en narraciones, y fueron definidas cuatro categorías de análisis: sujetas a experiencias radicales de sufrimiento; experiencias con la medicación; derechos de pacientes; participación y militancia política. Con la experimentación de la Guía GAM, los usuarios expresaron una tensión entre la reproducción de la identidad, centrada en la enfermedad y la legitimidad de la singularidad de sus experiencias personales. Demostraron un mayor conocimiento sobre los medicamentos que tomaban, pasaron a reconocer su propia pericia con el uso de medicamentos, y algunos buscaron ajustes en el tratamiento. Informaron de la necesidad de ser apoyados por los movimientos de reivindicación de sus derechos y fortalecieron sus participaciones como militantes de la salud mental. Se concluye que la versión brasileña de la Guía GAM tiene potencial de contribuir con el empoderamiento de los usuarios, permitiendo así una interlocución de las evaluaciones de resultados en salud mental con el escenario internacional.

O artigo parte da experiência de pesquisar com usuários de saúde mental (e não sobre eles, ou para eles), narrando cenas de um estudo no qual se colocaram em jogo modos distintos de articulação entre pesquisa e clínica, problematizando suas fronteiras e as questões éticas implicadas. Situa o campo da clínica e da pesquisa de que se trata com o aporte de autores que, desde a análise institucional, propõem a ideia de pesquisa-intervenção; e, no contexto da saúde coletiva, resgatam o conceito de clínica ampliada. Fundamenta-se a articulação entre esses dois termos - pesquisa-intervenção e clínica ampliada - desde a noção de subjetividade que opera no âmbito da saúde coletiva e que culmina na ideia de autonomia. Finalmente, propõe-se a cogestão como estratégia a partir da qual os diferentes atores implicados na condução da pesquisa e no exercício da clínica constroem coletivamente uma direção de trabalho, ao mesmo tempo terapêutica e ética.

This paper is derived from the experience of conducting research with mental health users (not about them, nor for them), analyzing aspects of a study in which different ways of structuring the relationship between clinical practice and research were put into play, thereby questioning the boundaries and ethical issues involved. The clinical practice and research fields that are dealt with are studied with the input of authors who, on the basis of institutional analysis, propose the idea of interventional research, and in the context of public health, revert to the concept of broadened clinical care. The relationship between these two terms - interventional research and broadened clinical care - is based on the notion of subjectivity that operates within the scope of public health and which culminates in the concept of autonomy. Lastly, co-management is proposed as a strategy based on which the different actors involved in conducting research and exercising clinical care can collectively build working principles that are both therapeutic and ethical.

Em um contexto de altas taxas de medicalização da população e face ao uso pouco crítico de medicamentos psiquiátricos em serviços de saúde mental, este artigo reporta aspectos de uma pesquisa qualitativa que teve a oportunidade de intervir em práticas de cuidado em três grandes cidades do Brasil. Seguindo o princípio da Reforma Psiquiátrica brasileira da defesa dos direitos do usuário em participar das decisões sobre seu tratamento, a pesquisa interveio nos centros de atenção psicossocial (CAPS) buscando o "empoderamento" dos usuários em relação ao uso de medicamentos em seus projetos terapêuticos. Foram realizados entrevistas e grupos focais. A partir desse material registrado, o artigo analisou algumas situações que atestaram, entre outras, a dificuldade de evitar o uso do poder sobre os usuários por via da administração de medicamentos psicotrópicos. Também se percebeu, nos serviços pesquisados, pouco diálogo sobre os medicamentos e a existência de espaços de estigmatização onde os direitos dos usuários são inibidos ou aceitos com cautela

In a context of high rates of medicalization of the population and in light of the scantly critical use of psychiatric medications in mental health services, this paper reports aspects of a qualitative study that had the opportunity to intervene in care practices in three major Brazilian cities. Following the principle of Brazilian Psychiatric Reform championing users' rights to participate in decisions about their treatment, the research intervened in psychosocial care centers (CAPS) seeking the empowerment of the users regarding the use of drugs in their therapeutic projects. Interviews were conducted and focus groups set up. From this recorded material, the paper analyzed some situations that, among other things, attested to the difficulty of avoiding the exercise of power over users via the administration of psychotropic drugs. Little dialogue about drugs, and the existence of stigmatization spaces where user rights are inhibited or "accepted with caution," was also detected in the services surveyed.

Em um contexto de altas taxas de medicalização da população e face ao uso pouco crítico de medicamentos psiquiátricos em serviços de saúde mental, este artigo reporta aspectos de uma pesquisa qualitativa que teve a oportunidade de intervir em práticas de cuidado em três grandes cidades do Brasil. Seguindo o princípio da Reforma Psiquiátrica brasileira da defesa dos direitos do usuário em participar das decisões sobre seu tratamento, a pesquisa interveio nos centros de atenção psicossocial (CAPS) buscando o "empoderamento" dos usuários em relação ao uso de medicamentos em seus projetos terapêuticos. Foram realizados entrevistas e grupos focais. A partir desse material registrado, o artigo analisou algumas situações que atestaram, entre outras, a dificuldade de evitar o uso do poder sobre os usuários por via da administração de medicamentos psicotrópicos. Também se percebeu, nos serviços pesquisados, pouco diálogo sobre os medicamentos e a existência de espaços de estigmatização onde os direitos dos usuários são inibidos ou aceitos com cautela

In a context of high rates of medicalization of the population and in light of the scantly critical use of psychiatric medications in mental health services, this paper reports aspects of a qualitative study that had the opportunity to intervene in care practices in three major Brazilian cities. Following the principle of Brazilian Psychiatric Reform championing users' rights to participate in decisions about their treatment, the research intervened in psychosocial care centers (CAPS) seeking the empowerment of the users regarding the use of drugs in their therapeutic projects. Interviews were conducted and focus groups set up. From this recorded material, the paper analyzed some situations that, among other things, attested to the difficulty of avoiding the exercise of power over users via the administration of psychotropic drugs. Little dialogue about drugs, and the existence of stigmatization spaces where user rights are inhibited or "accepted with caution," was also detected in the services surveyed.

O artigo parte da experiência de pesquisar com usuários de saúde mental (e não sobre eles, ou para eles), narrando cenas de um estudo no qual se colocaram em jogo modos distintos de articulação entre pesquisa e clínica, problematizando suas fronteiras e as questões éticas implicadas. Situa o campo da clínica e da pesquisa de que se trata com o aporte de autores que, desde a análise institucional, propõem a ideia de pesquisa-intervenção; e, no contexto da saúde coletiva, resgatam o conceito de clínica ampliada. Fundamenta-se a articulação entre esses dois termos - pesquisa-intervenção e clínica ampliada - desde a noção de subjetividade que opera no âmbito da saúde coletiva e que culmina na ideia de autonomia. Finalmente, propõe-se a cogestão como estratégia a partir da qual os diferentes atores implicados na condução da pesquisa e no exercício da clínica constroem coletivamente uma direção de trabalho, ao mesmo tempo terapêutica e ética.

This paper is derived from the experience of conducting research with mental health users (not about them, nor for them), analyzing aspects of a study in which different ways of structuring the relationship between clinical practice and research were put into play, thereby questioning the boundaries and ethical issues involved. The clinical practice and research fields that are dealt with are studied with the input of authors who, on the basis of institutional analysis, propose the idea of interventional research, and in the context of public health, revert to the concept of broadened clinical care. The relationship between these two terms - interventional research and broadened clinical care - is based on the notion of subjectivity that operates within the scope of public health and which culminates in the concept of autonomy. Lastly, co-management is proposed as a strategy based on which the different actors involved in conducting research and exercising clinical care can collectively build working principles that are both therapeutic and ethical.