Este artigo apresenta um panorama das implicações sociais, éticas e legais do Projeto Genoma Humano. Os benefícios desse megaprojeto, traduzidos em promessas de uma revolução terapêutica na medicina, não se realizarão sem conflitos. O processo de inovação tecnológica na genética traz problemas de ordens diversas: por um lado, pesquisas em consórcio, patenteamento de genes e produtos da genômica apontam interesses comerciais e dificuldades de gerenciamento dos resultados dessas pesquisas. Esses problemas colocam desafios em termos de uma possível desigualdade no acesso aos benefícios das pesquisas. Por outro lado, temos a questão da informação genética e da proteção de dados individuais sobre riscos e suscetibilidades a doenças e atributos humanos. O problema da definição de homens e mulheres em função de traços genéticos traz uma ameaça discriminatória clara, e se torna agudo em função do reducionismo genético que a mídia ajuda a propagar. As respostas a esses problemas não podem ser esperadas apenas da bioética. A abordagem bioética deve poder combinar-se a análises políticas da reprodução, da sexualidade, da saúde e da medicina. Um vastíssimo espectro de problemas como estes não pode ser discutido em profundidade em um artigo. Optou-se por mapeá-los no sentido de enfatizar em que medida, na reflexão sobre o projeto genoma, a genômica e a pós-genômica, enfrenta-se o desafio de articular aspectos tão diferenciados.
This article presents an overview of the social, ethical, and legal implications of the Human Genome Project. The benefits of this mega-project, expressed as promises of a therapeutic revolution in medicine, will not be achieved without conflict. The process of technological innovation in genetics poses problems of various orders: on the one hand, consortium-based research, gene patenting, and genomic products tend to feature commercial interests and management of the results of such research. These problems raise challenges in terms of possible inequality in access to the benefits of research. On the other hand, we have the issue of genetic information and safeguarding individual data concerning the risks and susceptibilities to human diseases and characteristics. Defining men and women as a function of genetic traits poses a clear discriminatory threat and becomes even more acute as a function of the genetic reductionism propagated by the mass media. Answers to these problems cannot be expected only from bioethics. The bioethical approach should be combined with political analyses concerning reproduction, sexuality, health, and medicine. Such a vast range of problems cannot be discussed in depth in a single article. The choice was thus made to map them in the sense of emphasizing to what extent, in reflecting on the Genome Project, genomics, and post-genomics, the challenge is met to link such diverse aspects.
