Resumo Introdução Pessoas com condições crônicas e/ou deficiências podem apresentar impacto no exercício de sua autonomia e participação, com prejuízo para o desempenho em atividades diárias. A mensuração desses construtos deve considerar o modelo biopsicossocial. Objetivo Adaptar transculturalmente o questionário Impact on Participation and Autonomy para pessoas com lesão medular para uso no contexto brasileiro. Método Estudo metodológico desenvolvido em centro de reabilitação de um hospital público brasileiro envolvendo pessoas com lesão medular maiores de 18 anos. Foram seguidos procedimentos padronizados internacionalmente para o processo de tradução-retrotradução e avaliação dos aspectos semânticos do questionário. Resultados Foi realizada a tradução do questionário por dois profissionais independentes, seguida da síntese das traduções. Posteriormente, foram averiguadas as equivalências semântica, cultural, idiomática e conceitual pelo Comitê de Especialistas, sucedida pela retrotradução e envio ao autor do questionário. Participaram da avaliação semântica 18 pessoas com lesão medular com idade média de 38,8 anos (DP = 13,1). Os participantes apontaram que a versão final estava boa ou muito boa (n=17), sendo as questões de fácil compreensão (n=11), com itens muito importantes para o estado de saúde/doença (n=14) e que não havia dificuldades para utilizar as categorias de resposta (n=11). Conclusão A versão adaptada do questionário Impact on Participation and Autonomy para o Brasil foi facilmente compreendida, aceita e considerada relevante pelos participantes. Após a validação, o questionário poderá ser incluído na prática clínica de reabilitação de pessoas com lesão medular, considerando os aspectos biopsicossociais. eou participação diárias biopsicossocial 1 traduçãoretrotradução independentes traduções Posteriormente cultural Especialistas 388 38 8 38, DP 13,1. 131 13,1 . 13 13,1) n=17, n17 n n=17 , 17 (n=17) n=11, n11 n=11 11 (n=11) saúdedoença saúde doença n=14 n14 14 (n=14 n=11. compreendida validação biopsicossociais 3 13, n1 n=1 (n=17 (n=11 (n=1 n= (n= (n

Abstract Introduction People with chronic conditions and/or disabilities can have an impact on their autonomy and participation, impairing their performance in daily activities. The measurement of these constructs should consider the biopsychosocial model. Objective To cross-culturally adapt the Impact on Participation and Autonomy questionnaire for people with spinal cord injury for use in the Brazilian context. Method Methodological study carried out in a rehabilitation center of a Brazilian public hospital involving people with spinal cord injury aged 18 and over. Internationally standardized procedures were followed for the translation-backtranslation process and evaluation of the semantic aspects of the questionnaire. Results The questionnaire was translated by two independent professionals, followed by a synthesis of the translations. The semantic, cultural, idiomatic and conceptual equivalences were then verified by the Expert Committee, followed by back-translation, which was sent to the author of the questionnaire. Eighteen people with spinal cord injury took part in the cognitive debriefing, with an average age of 38.8 years (SD = 13.1). Participants pointed out that the final version was good or very good (n=17), the questions were easy to understand (n=11), with items that are very important for the state of health/illness (n=14) and that there were no difficulties using the response categories (n=11). Conclusion The Brazilian version of the Impact on Participation and Autonomy questionnaire was easily understood, accepted and considered relevant by the participants. After validation, the questionnaire could be included in the clinical practice of rehabilitating people with spinal cord injury considering biopsychosocial aspects. andor participation activities model crossculturally cross culturally context 1 over translationbacktranslation translation backtranslation professionals translations cultural Committee backtranslation, back translation, back-translation debriefing 388 38 8 38. SD 13.1. 131 13.1 . 13 13.1) n=17, n17 n n=17 , 17 (n=17) n=11, n11 n=11 11 (n=11) healthillness health illness n=14 n14 14 (n=14 n=11. understood participants validation 3 13. n1 n=1 (n=17 (n=11 (n=1 n= (n= (n

Resumo Objetivo identificar e analisar a acessibilidade e o acesso de mulheres brasileiras com lesão medular para a realização de exames preventivos do câncer de mama e colo de útero. Método estudo quantitativo e transversal desenvolvido em plataforma virtual. Realizadas análises estatísticas descritivas e de associação entre as variáveis qualitativas por meio do teste exato de Fisher. Quando identificada a associação (p<0,05), foi realizada a regressão logística. Resultados participaram 120 mulheres brasileiras com lesão medular com idades entre 25 e 67 anos; 85,83% foram ao ginecologista após a lesão medular, 79,17% realizaram a citologia e 52,50%, a mamografia. Observou-se que as mulheres que utilizavam a saúde suplementar apresentaram maior probabilidade de terem ido ao ginecologista do que as usuárias do serviço público. Aquelas com companheiro e as de maior idade apresentaram maior probabilidade de terem realizado o exame de citologia. Para a mamografia, aquelas de maior idade e que utilizavam a saúde suplementar apresentaram maiores chances de terem realizado o exame de mamografia após a lesão medular. Conclusão mulheres com lesão medular buscam a realização de exames de rastreamento. Entretanto, encontram dificuldades relacionadas à estrutura física, aos equipamentos, transporte, profissionais da saúde, assim como dificuldades sociodemográficas e quanto ao serviço de saúde utilizado.

Abstract Objective to identify and analyze the accessibility and accessibility of Brazilian women with spinal cord injury to preventive examinations for breast and cervical cancer. Method quantitative and cross-sectional study developed in a virtual platform. Descriptive statistical analysis was performed, as well as association analysis between qualitative variables using Fisher's exact test. When identified the association (p<0.05), logistic regression was performed. Results a total of 120 Brazilian women with spinal cord injury, aged between 25 and 67 years participated in the study; 85.83% visited a gynecologist after the spinal cord injury, 79.17% underwent cytology and 52.50% underwent mammography. It was observed that women who used the supplementary health plan were more likely to have visited a gynecologist than those who used the public service. Those who had a partner and were older were more likely to have undergone the cytology exam. For mammography, those who were older and who used supplementary health care were more likely to have had mammography exams after the spinal cord injury. Conclusion women with spinal cord injury seek screening tests. However, they encounter difficulties related to the physical structure, equipment, transportation, health professionals, as well as socio-demographic difficulties and difficulties regarding the health service used.

Resumen Objetivo este estudio tuvo como objetivo identificar y analizar la accesibilidad y el acceso de mujeres brasileñas con lesión medular para la realización de exámenes preventivos de cáncer de mama y de cuello uterino. Método se desarrolló un estudio cuantitativo y transversal, realizado en un entorno virtual. Los análisis estadísticos descriptivos y la asociación entre variables cualitativas se realizaron mediante la prueba exacta de Fisher, cuando se identificó una asociación se realizó una regresión logística. Resultados participaron 120 mujeres brasileñas con lesión medular, la edad de las participantes varió de 25 a 67 años. Con relación al rastreo, el 85,83% de las mujeres acudió al ginecólogo tras la LM, el 79,17% se sometió a citología y el 52,50% a mamografía. Se observó que las mujeres que utilizaban un seguro médico privado tenían más probabilidades de haber visto a un ginecólogo que las usuarias del servicio público. Las que tenían pareja y mayores tenían más probabilidades de someterse a citología oncótica. Para la mamografía, las que eran mayores y que usaban un seguro médico privado tenían más probabilidades de someterse al examen después de la LM. Conclusión las mujeres con LM buscan pruebas de detección. Sin embargo, enfrentan dificultades relacionadas con la estructura física, equipamientos, transporte, profesionales de la salud, así como dificultades sociodemográficas relacionadas con el tipo de servicio de salud utilizado.

ABSTRACT Objective: to understand the strengths and limits in the daily life of the adherence to rehabilitation of people with spinal cord injury and their families. Method: an interpretive study of a qualitative nature, based on Comprehensive and Everyday Life Sociology, involving 21 participants, 12 individuals with spinal cord injury and 9 family members, in a Specialized Rehabilitation Center in southern Brazil. The sources of evidence were individual and collective interviews, adopting the strategy of workshops for data validation. The Atlas.ti software was used for data collation and organization. Data analysis involved the following stages: preliminary analysis, ordering, key links, coding, and categorization. Results: the following categories and subcategories were found: Strengths in the adherence to rehabilitation - welcoming and walking side by side; rehabilitation: a return to life; coexistence that brings the family together, as well as practicing faith. Limits on the adherence to rehabilitation - (d)efficiency of the health professionals in health care. Conclusion: rehabilitation was evidenced as a possibility of returning to life, which enables coexistence among equals and stimulates self-care and adaptation. The family rescues the desire to live, and faith is a mechanism of hope and optimism. It is noteworthy that the welcoming deficit in Primary Health Care and the scarcity of rehabilitation care services in the hospital determine the onset of avoidable complications, in addition to the lack of guidance and/or referrals, characterizing a gap in the Referral and Counter-Referral System.

RESUMEN Objetivo: comprender los puntos favorables y los límites en el día a día de la adhesión a la rehabilitación de personas con lesión medular y sus familias. Método: estudio interpretativo de carácter cualitativo, fundamentado en la Sociología Comprensiva y de lo Cotidiano y realizado con 21 participantes, 12 de ellos personas con lesión medular y 09 familiares, en un Centro Especializado de Rehabilitación del sur de Brasil. Las fuentes de evidencias fueron entrevistas individuales y colectivas, para las cuales se adoptó la estrategia de talleres para validar los datos. Para el agrupamiento y la organización de los datos se utilizó el software Atlas.ti. El análisis de los datos abarcó las siguientes etapas: análisis preliminar, ordenamiento, vinculaciones clave, codificación y categorización. Resultados: se hicieron evidentes las siguientes categoría y subcategorías: Puntos favorables en la adhesión a la rehabilitación - recibir con brazos abiertos y caminar lado a lado; rehabilitación: un retorno a la vida; la convivencia que acerca a la familia, al igual que como practicar la fe. Límites en la adhesión a la rehabilitación - la (d)eficiencia de los profesionales de la salud en la atención. Conclusión: la rehabilitación se presentó como una posibilidad de retornar a la vida, que hace posible la convivencia entre semejantes, estimula el autocuidado y la adaptación. La familia rescata la voluntad de vivir, y la fe es un mecanismo de esperanza y optimismo. Se destaca que el déficit de recepción en la Atención Primaria de la Salud y la escasez de cuidados de rehabilitación en el ámbito hospitalario determinan la aparición de complicaciones evitables, además de la falta de orientación y/o derivaciones, lo que caracteriza una falla en el Sistema de Derivaciones y Contraderivaciones.

RESUMO Objetivo: compreender as potências e os limites no quotidiano da adesão à reabilitação de pessoas com lesão medular e suas famílias. Método: estudo interpretativo de natureza qualitativa, fundamentado na Sociologia Compreensiva e do Quotidiano, envolvendo 21 participantes, sendo 12 pessoas com lesão medular e 09 familiares, em um Centro Especializado de Reabilitação no sul do Brasil. As fontes de evidências foram entrevistas individuais e coletivas, adotando-se, para estas, a estratégia de oficinas para validação dos dados. Para o agrupamento e organização dos dados, utilizou-se o software Atlas.ti. A análise dos dados envolveu: análise preliminar, ordenação, ligações-chave, codificação e categorização. Resultados: evidenciaram as categorias e subcategorias: Potências na adesão à reabilitação - acolher e caminhar junto; reabilitação: um retorno à vida; a convivência que aproxima a família, bem como praticar a fé. Limites na adesão à reabilitação - (d)eficiência dos profissionais de saúde no cuidado. Conclusão: evidenciou-se a reabilitação como uma possibilidade de retorno à vida, que possibilita a convivência entre iguais, estimula o autocuidado e a adaptação. A família resgata o querer viver, e a fé é um mecanismo de esperança e otimismo. Ressalta-se que o déficit de acolhimento na Atenção Primária à Saúde e a escassez de cuidados de reabilitação no âmbito hospitalar determinam o aparecimento de complicações evitáveis, além da falta da orientação e/ou encaminhamentos, caracterizando uma falha no Sistema de Referência e Contrarreferência.

RESUMEN Objetivo: Identificar la percepción de la persona con lesión medular por accidente sobre traumatismo, rescate y atención urgente y de emergencia. Métodos: estudio exploratorio, con abordaje cualitativo realizado con diez personas con lesión medular traumática entre septiembre y noviembre de 2014, residentes en Chapecó-SC. Para la recolección de datos, se utilizaron entrevistas semiestructuradas y los datos se enviaron a Análisis de contenido temático. Resultados: Se entrevistaron ocho hombres y dos mujeres de entre 18 y 35 años. Entre las categorías empíricas que surgieron del proceso de captura de datos están: el inicio de la discapacidad funcional: trauma; y el rescate y atención de urgencia y emergencia (Urgencias y Unidad de Cuidados Intensivos). Conclusión: El proceso de rehabilitación de la persona con lesión medular debe iniciarse lo antes posible, lo que resalta la importancia de la atención prehospitalaria. Corresponde al equipo de atención prehospitalaria intensificar esta atención para ayudar a llevar a cabo la independencia funcional.

RESUMO Objetivo: Identificar a perceção da pessoa com lesão medular a partir do acidente acerca do trauma, do resgate e do atendimento de urgência e emergência. Métodos: estudo exploratório, com abordagem qualitativa realizada com dez pessoas com lesão medular traumática entre Setembro e Novembro de 2014, residentes em Chapecó-SC. Para a coleta de dados utilizou-se entrevista semi estruturada, sendo os dados submetidos à Análise de Conteúdo Temática. Resultados: Foram entrevistados oito homens e duas mulheres com idades entre 18 e 35 anos. Entre as categorias empíricas que surgiram do processo de apreensão dos dados estão: o início da incapacidade funcional: o trauma; e o resgate e atendimento de urgência e emergência (Pronto Socorro e Unidade de Terapia Intensiva). Conclusão: O processo de reabilitação da pessoa com lesão medular deve ser iniciado o mais precocemente possível, onde destaca-se a importância dos cuidados pré-hospitalares. Cabe à equipe de atendimento pré-hospitalar, intensificar esses cuidados com o objetivo de auxiliar na condução da independência funcional.

ABSTRACT Objective: To identify the perception of the person with spinal cord injury from the accident on trauma, rescue and urgent and emergency care. Methods: exploratory study, with a qualitative approach carried out with ten people with traumatic spinal cord injury between September and November 2014, residing in Chapecó-SC. For data collection, semi-structured interviews were used, and the data were submitted to Thematic Content Analysis. Results: Eight men and two women aged between 18 and 35 years were interviewed. Among the empirical categories that emerged from the process of apprehending the data are: the beginning of functional disability: trauma; and the rescue and urgent care (Emergency Room and Intensive Care Unit). Conclusion: The rehabilitation process of the person with spinal cord injury should be started as early as possible, which highlights the importance of pre-hospital care. It is up to the pre-hospital care team to intensify this care in order to assist in the conduct of functional independence.

ABSTRACT Objective: to build and to describe an Individual Skills Matrix for nurses working in surgical units and their associated behaviors / attitudes. Method: Exploratory, qualitative study. 43 nurses from five surgical units participated, and data collection was carried out between April and September 2017. The focus group technique was used and for data interpretation an inductive thematic analysis was performed. The competence matrix was built from the testimonies of the participants plus a search in the literature for concepts directed to each competence and description of the expected behaviors and / or attitudes. Results: For the Matrix, the following individual skills were identified: Planning; Communication, Relational Competence, Leadership, Decision Making and Ethics. Final Considerations: The construction of a Matrix should assist managers in recognizing the professional profile and assessing their performance, strengthening the achievement of professional and organizational objectives, as well as contributing to the quality and effectiveness of the care provided by nurses in these places.

RESUMEN Objetivo: Construir y describir una matriz de competencias individuales y comportamientos/actitudes relacionadas para enfermeros actuantes en unidades quirúrgicas. Métodos: Estudio exploratorio, cualitativo. Participaron 43 enfermeros de cinco unidades quirúrgicas, siendo la recogida de datos realizada entre abril a septiembre de 2017. Ha sido utilizada la técnica de grupo focal y, para interpretación de los datos, se ha realizado análisis temático inductivo. La matriz de competencia ha sido construida a partir de las deposiciones de los participantes acrecida de búsqueda en la literatura de conceptos enfocados para cada competencia y descripción de los comportamientos y/o actitudes esperadas. Resultados: Para la matriz, han sido identificadas las siguientes competencias individuales: Planeamiento; Comunicación; Competencia relacional; Liderazgo; Toma de decisión; y Ética. Conclusión: La construcción de una matriz debe auxiliar gestores en el reconocimiento del perfil profesional y en la evaluación del desempeño, a fin de fortalecer el alcance de los objetivos profesionales y organizacionales, así como contribuir para calidad y efectividad del cuidado prestado por el enfermero en estos locales.

RESUMO Objetivo: Construir e descrever uma matriz de competências individuais e comportamentos/atitudes associados para enfermeiros atuantes em unidades cirúrgicas. Métodos: Estudo exploratório, qualitativo. Participaram 43 enfermeiros de cinco unidades cirúrgicas, sendo a coleta de dados realizada entre abril a setembro de 2017. Utilizou-se a técnica de grupo focal e, para interpretação dos dados, realizou-se análise temática indutiva. A matriz de competência foi construída a partir dos depoimentos dos participantes acrescida de busca na literatura de conceitos direcionados para cada competência e descrição dos comportamentos e/ou atitudes esperadas. Resultados: Para a matriz, foram identificadas as seguintes competências individuais: Planejamento; Comunicação; Competência relacional; Liderança; Tomada de decisão; e Ética. Considerações Finais: A construção de uma matriz deve auxiliar gestores no reconhecimento do perfil profissional e na avaliação do desempenho, a fim de fortalecer o alcance dos objetivos profissionais e organizacionais, bem como contribuir para qualidade e efetividade do cuidado prestado pelo enfermeiro nesses locais.

RESUMO Objetivo: Construir e descrever uma matriz de competências individuais e comportamentos/atitudes associados para enfermeiros atuantes em unidades cirúrgicas. Métodos: Estudo exploratório, qualitativo. Participaram 43 enfermeiros de cinco unidades cirúrgicas, sendo a coleta de dados realizada entre abril a setembro de 2017. Utilizou-se a técnica de grupo focal e, para interpretação dos dados, realizou-se análise temática indutiva. A matriz de competência foi construída a partir dos depoimentos dos participantes acrescida de busca na literatura de conceitos direcionados para cada competência e descrição dos comportamentos e/ou atitudes esperadas. Resultados: Para a matriz, foram identificadas as seguintes competências individuais: Planejamento; Comunicação; Competência relacional; Liderança; Tomada de decisão; e Ética. Considerações Finais: A construção de uma matriz deve auxiliar gestores no reconhecimento do perfil profissional e na avaliação do desempenho, a fim de fortalecer o alcance dos objetivos profissionais e organizacionais, bem como contribuir para qualidade e efetividade do cuidado prestado pelo enfermeiro nesses locais.

ABSTRACT Objective: to build and to describe an Individual Skills Matrix for nurses working in surgical units and their associated behaviors / attitudes. Method: Exploratory, qualitative study. 43 nurses from five surgical units participated, and data collection was carried out between April and September 2017. The focus group technique was used and for data interpretation an inductive thematic analysis was performed. The competence matrix was built from the testimonies of the participants plus a search in the literature for concepts directed to each competence and description of the expected behaviors and / or attitudes. Results: For the Matrix, the following individual skills were identified: Planning; Communication, Relational Competence, Leadership, Decision Making and Ethics. Final Considerations: The construction of a Matrix should assist managers in recognizing the professional profile and assessing their performance, strengthening the achievement of professional and organizational objectives, as well as contributing to the quality and effectiveness of the care provided by nurses in these places.

RESUMEN Objetivo: Construir y describir una matriz de competencias individuales y comportamientos/actitudes relacionadas para enfermeros actuantes en unidades quirúrgicas. Métodos: Estudio exploratorio, cualitativo. Participaron 43 enfermeros de cinco unidades quirúrgicas, siendo la recogida de datos realizada entre abril a septiembre de 2017. Ha sido utilizada la técnica de grupo focal y, para interpretación de los datos, se ha realizado análisis temático inductivo. La matriz de competencia ha sido construida a partir de las deposiciones de los participantes acrecida de búsqueda en la literatura de conceptos enfocados para cada competencia y descripción de los comportamientos y/o actitudes esperadas. Resultados: Para la matriz, han sido identificadas las siguientes competencias individuales: Planeamiento; Comunicación; Competencia relacional; Liderazgo; Toma de decisión; y Ética. Conclusión: La construcción de una matriz debe auxiliar gestores en el reconocimiento del perfil profesional y en la evaluación del desempeño, a fin de fortalecer el alcance de los objetivos profesionales y organizacionales, así como contribuir para calidad y efectividad del cuidado prestado por el enfermero en estos locales.

RESUMO Objetivo: compreender as potências e os limites no quotidiano da adesão à reabilitação de pessoas com lesão medular e suas famílias. Método: estudo interpretativo de natureza qualitativa, fundamentado na Sociologia Compreensiva e do Quotidiano, envolvendo 21 participantes, sendo 12 pessoas com lesão medular e 09 familiares, em um Centro Especializado de Reabilitação no sul do Brasil. As fontes de evidências foram entrevistas individuais e coletivas, adotando-se, para estas, a estratégia de oficinas para validação dos dados. Para o agrupamento e organização dos dados, utilizou-se o software Atlas.ti. A análise dos dados envolveu: análise preliminar, ordenação, ligações-chave, codificação e categorização. Resultados: evidenciaram as categorias e subcategorias: Potências na adesão à reabilitação - acolher e caminhar junto; reabilitação: um retorno à vida; a convivência que aproxima a família, bem como praticar a fé. Limites na adesão à reabilitação - (d)eficiência dos profissionais de saúde no cuidado. Conclusão: evidenciou-se a reabilitação como uma possibilidade de retorno à vida, que possibilita a convivência entre iguais, estimula o autocuidado e a adaptação. A família resgata o querer viver, e a fé é um mecanismo de esperança e otimismo. Ressalta-se que o déficit de acolhimento na Atenção Primária à Saúde e a escassez de cuidados de reabilitação no âmbito hospitalar determinam o aparecimento de complicações evitáveis, além da falta da orientação e/ou encaminhamentos, caracterizando uma falha no Sistema de Referência e Contrarreferência.

ABSTRACT Objective: to understand the strengths and limits in the daily life of the adherence to rehabilitation of people with spinal cord injury and their families. Method: an interpretive study of a qualitative nature, based on Comprehensive and Everyday Life Sociology, involving 21 participants, 12 individuals with spinal cord injury and 9 family members, in a Specialized Rehabilitation Center in southern Brazil. The sources of evidence were individual and collective interviews, adopting the strategy of workshops for data validation. The Atlas.ti software was used for data collation and organization. Data analysis involved the following stages: preliminary analysis, ordering, key links, coding, and categorization. Results: the following categories and subcategories were found: Strengths in the adherence to rehabilitation - welcoming and walking side by side; rehabilitation: a return to life; coexistence that brings the family together, as well as practicing faith. Limits on the adherence to rehabilitation - (d)efficiency of the health professionals in health care. Conclusion: rehabilitation was evidenced as a possibility of returning to life, which enables coexistence among equals and stimulates self-care and adaptation. The family rescues the desire to live, and faith is a mechanism of hope and optimism. It is noteworthy that the welcoming deficit in Primary Health Care and the scarcity of rehabilitation care services in the hospital determine the onset of avoidable complications, in addition to the lack of guidance and/or referrals, characterizing a gap in the Referral and Counter-Referral System.

RESUMEN Objetivo: comprender los puntos favorables y los límites en el día a día de la adhesión a la rehabilitación de personas con lesión medular y sus familias. Método: estudio interpretativo de carácter cualitativo, fundamentado en la Sociología Comprensiva y de lo Cotidiano y realizado con 21 participantes, 12 de ellos personas con lesión medular y 09 familiares, en un Centro Especializado de Rehabilitación del sur de Brasil. Las fuentes de evidencias fueron entrevistas individuales y colectivas, para las cuales se adoptó la estrategia de talleres para validar los datos. Para el agrupamiento y la organización de los datos se utilizó el software Atlas.ti. El análisis de los datos abarcó las siguientes etapas: análisis preliminar, ordenamiento, vinculaciones clave, codificación y categorización. Resultados: se hicieron evidentes las siguientes categoría y subcategorías: Puntos favorables en la adhesión a la rehabilitación - recibir con brazos abiertos y caminar lado a lado; rehabilitación: un retorno a la vida; la convivencia que acerca a la familia, al igual que como practicar la fe. Límites en la adhesión a la rehabilitación - la (d)eficiencia de los profesionales de la salud en la atención. Conclusión: la rehabilitación se presentó como una posibilidad de retornar a la vida, que hace posible la convivencia entre semejantes, estimula el autocuidado y la adaptación. La familia rescata la voluntad de vivir, y la fe es un mecanismo de esperanza y optimismo. Se destaca que el déficit de recepción en la Atención Primaria de la Salud y la escasez de cuidados de rehabilitación en el ámbito hospitalario determinan la aparición de complicaciones evitables, además de la falta de orientación y/o derivaciones, lo que caracteriza una falla en el Sistema de Derivaciones y Contraderivaciones.

RESUMO Objetivo: produzir e validar vídeo educativo sobre manobras de esvaziamento intestinal para capacitação de indivíduos com intestino neurogênico, no processo de reabilitação intestinal. Método: estudo metodológico, desenvolvido em quatro etapas: produção do roteiro/storyboard, validação , produção do vídeo educativo e estudo-piloto. Ocorreu no período de janeiro de 2013 a julho de 2015. Para a validação, utilizaram-se instrumentos, sendo realizada por um comitê de especialistas, no período de dezembro de 2014 a fevereiro de 2015. Considerou-se valor igual ou superior a 70% para validação de concordância e pertinência do roteiro e storyboard, utilizando-se estatística descritiva para análise dos dados. Resultados: o roteiro e storyboard foram validados por 94% dos especialistas na temática e 100% dos especialistas técnicos. Após validação e gravação do vídeo, foi realizado estudo-piloto com seis indivíduos com intestino neurogênico, dos quais 100% avaliaram o vídeo positivamente. Conclusão: o vídeo poderá contribuir para a educação de indivíduos com intestino neurogênico.

ABSTRACT Objective: produce and validate an educational video about bowel emptying maneuvers for training of individuals with neurogenic bowel in bowel rehabilitation process. Method: this is a methodological study developed in four stages: script/storyboard production, validation, educational video production and pilot study, which was conducted from January 2013 to July 2015. Instruments for validation, which was performed from December 2014 to February 2015 by a group of experts. A value equal to or greater than 70% was considered for validation of agreement and relevance of the script and storyboard, using descriptive statistics for data analysis. Results: the script and storyboard were validated by 94% of the experts in the subject and 100% of the technicians. After validation and video recording, the pilot study was conducted with six individuals with neurogenic bowel – 100% of them evaluated the video positively. Conclusion: the video may contribute to the education of individuals with neurogenic bowel.

RESUMEN Objetivo: Producir y validar video educativo sobre maniobras de vaciamiento intestinal para capacitar individuos con intestino neurogénico sobre el proceso de rehabilitación intestinal. Método: Estudio metodológico desarrollado en cuatro etapas: guionado/storyboard, validación, producción del vídeo educativo y prueba piloto. Realizado entre enero 2013 y julio2015. Validación mediante instrumentos, efectuada por comité de expertos, con experiencia en vídeos de diciembre 2014 a febrero 2015. Valor de concordancia y pertinencia de guionado y storyboard considerado en 70% o superior. Datos analizados por estadística descriptiva. Resultados: Guionado y storyboard validados por 94% de expertos en temática y 100% de expertos técnicos. Validado y grabado el vídeo, se realizó prueba piloto con seis individuos con intestino neurogénico, 100% evaluó positivamente el vídeo. Conclusión: El vídeo contribuirá a educar a individuos con intestino neurogénico.

ABSTRACT Objective: produce and validate an educational video about bowel emptying maneuvers for training of individuals with neurogenic bowel in bowel rehabilitation process. Method: this is a methodological study developed in four stages: script/storyboard production, validation, educational video production and pilot study, which was conducted from January 2013 to July 2015. Instruments for validation, which was performed from December 2014 to February 2015 by a group of experts. A value equal to or greater than 70% was considered for validation of agreement and relevance of the script and storyboard, using descriptive statistics for data analysis. Results: the script and storyboard were validated by 94% of the experts in the subject and 100% of the technicians. After validation and video recording, the pilot study was conducted with six individuals with neurogenic bowel – 100% of them evaluated the video positively. Conclusion: the video may contribute to the education of individuals with neurogenic bowel.

RESUMEN Objetivo: Producir y validar video educativo sobre maniobras de vaciamiento intestinal para capacitar individuos con intestino neurogénico sobre el proceso de rehabilitación intestinal. Método: Estudio metodológico desarrollado en cuatro etapas: guionado/storyboard, validación, producción del vídeo educativo y prueba piloto. Realizado entre enero 2013 y julio2015. Validación mediante instrumentos, efectuada por comité de expertos, con experiencia en vídeos de diciembre 2014 a febrero 2015. Valor de concordancia y pertinencia de guionado y storyboard considerado en 70% o superior. Datos analizados por estadística descriptiva. Resultados: Guionado y storyboard validados por 94% de expertos en temática y 100% de expertos técnicos. Validado y grabado el vídeo, se realizó prueba piloto con seis individuos con intestino neurogénico, 100% evaluó positivamente el vídeo. Conclusión: El vídeo contribuirá a educar a individuos con intestino neurogénico.

RESUMO Objetivo: produzir e validar vídeo educativo sobre manobras de esvaziamento intestinal para capacitação de indivíduos com intestino neurogênico, no processo de reabilitação intestinal. Método: estudo metodológico, desenvolvido em quatro etapas: produção do roteiro/storyboard, validação , produção do vídeo educativo e estudo-piloto. Ocorreu no período de janeiro de 2013 a julho de 2015. Para a validação, utilizaram-se instrumentos, sendo realizada por um comitê de especialistas, no período de dezembro de 2014 a fevereiro de 2015. Considerou-se valor igual ou superior a 70% para validação de concordância e pertinência do roteiro e storyboard, utilizando-se estatística descritiva para análise dos dados. Resultados: o roteiro e storyboard foram validados por 94% dos especialistas na temática e 100% dos especialistas técnicos. Após validação e gravação do vídeo, foi realizado estudo-piloto com seis indivíduos com intestino neurogênico, dos quais 100% avaliaram o vídeo positivamente. Conclusão: o vídeo poderá contribuir para a educação de indivíduos com intestino neurogênico.

O objetivo deste trabalho é descrever as metas e estratégias de ação que pais e mães estabeleceram para sua criança ou adolescente com espinha bífida. Participaram 17 famílias que responderam a um questionário online. O instrumento incluiu tópicos sobre características sociodemográficas e as seguintes perguntas: "Como você imagina a vida de do seu filho ou filha no futuro?" e "O que você acha que é necessário para ele ou ela desenvolver estas características?" Dados de metas de socialização foram analisados de acordo com as categorias: Autoaperfeiçoamento, Autocontrole, Emotividade, Expectativas Sociais e Bom Comportamento. Os dados de estratégias de ação foram classificadas nas categorias: Centrada em si, Centrada na pessoa e Centrada no contexto. Os Principais resultados mostraram que a meta de socialização mais valorizada é autoaperfeiçoamento, o que é semelhante a outras famílias alemãs, sugerindo que a condição de deficiência não interfere nas crenças culturalmente compartilhadas. A fim de atingir seus objetivos, os pais usam, principalmente, a estratégia centrada em si, o que representa que os genitores querem servir como um modelo para seu filho ou filha com espinha bífida. Além disso, foi possível identificar que as mães e pais também tendem a combinar estratégias diferentes, não apenas para maximizar os ganhos de desenvolvimento, mas também para obter apoio social no exercício do papel parental. Assim, os pais e mães de pessoas com espinha bífida devem ser apoiados nas suas necessidades, uma vez que a condição de deficiência parece ser o principal fator no estabelecimento de metas e estratégias.

We aim to describe the goals and strategies of action that parents have established for their child and young adults with spina bifida. Participants were 17 families who answered an online questionnaire. The instrument included topics about sociodemographic characteristics and the following questions: "How do you imagine your son's or daughter's life in the future?” and "What do you think he or she needs to develop these characteristics?". Data of socialization goals were analyzed according to the categories: Self-improvement, Self-control, Emotionality, Social Expectations and Good Behavior. Data of strategies of action were classified in the categories: Self-centered, Context-centered and Person-centered. Main results showed that the most valued socialization goal is self-improvement which is similar to other German families, suggesting that the disability condition does not interfere in the culturally shared beliefs. In order to achieve their goals, parents use, primarily, the self-centered strategy, which represents parents want to serve as a model to their son or daughter with spina bifida. In addition, it was possible to identify that those mothers and fathers also tend to combine different strategies in order not only to maximize the developmental gains, but also to obtain social support in the parental role. In fact, parents of people with spina bifina should be supported in their needs since disability condition seems to be the major factor in the establishment of goals and strategies.

RESUMO Objetivo Analisar o cotidiano de cuidados praticados por mães de crianças e de adolescentes com mielomeningocele no domicílio. Métodos Estudo descritivo-exploratório, abordagem qualitativa. Os dados foram coletados com 16 mães de crianças e de adolescentes com mielomeningocele, por meio de entrevista e observação, de maio a agosto de 2015, em municípios de Minas Gerais, e submetidos à Análise de Conteúdo Temática. Resultados As categorias: “Do impacto do nascimento à naturalização dos cuidados” e “A mudança no cotidiano da mulher mãe” evidenciam um cotidiano materno marcado pelo cuidado, limitando suas possibilidades e atividades aos muros das próprias casas, sendo a independência dos filhos um desejo expresso pelas mães. Conclusões As transformações nos âmbitos emocional, econômico e social e as dificuldades enfrentadas pelas mães para garantir a continuidade do cuidado apontam a relevância de políticas públicas inclusivas e a importância dos profissionais de saúde na reabilitação de crianças e adolescentes com mielomeningocele e para suas famílias.

ABSTRACT Objective To analyze the daily routine of mothers-caregivers of children and adolescents with myelomeningocele at home. Method Descriptive, exploratory, qualitative research. Data were collected with 16 mothers of children and adolescents with myelomeningocele by means of interviews and observation from May to August 2015, in municipalities of Minas Gerais, Brazil. The data were submitted to qualitative analysis. Results The daily care routine of the mothers at home revealed two empirical categories: a) the impact of the birth on naturalization of care, and (b) changes in the routine of the mothers and women. The daily lives of these mothers is marked by caring that restricts their possibilities and activities to within the walls of their homes, although the mothers desire the independence of their children. Conclusion The emotional, economic, and social transformations, and the difficulties of these mothers to ensure the continuity of care highlight the importance of inclusive public policies, and the importance of health workers in the rehabilitation of children and adolescents with myelomeningocele and their families.

RESUMEN Objetivo Analizar la vida diaria de madres de niños y adolescentes con mielomeningocele en casa. Método Estudio descriptivo-exploratorio, abordaje cualitativo. Datos recolectados con 16 madres de niños y adolescentes con mielomeningocele, a través de entrevistas y observación, de mayo a agosto de 2015, en municipios de Minas Gerais. Los datos fueron sometidos a Análisis de Contenido Temático. Resultados Las categorías: “Del impacto del nacimiento a la naturalización de los cuidados” y “El cambio en el día a día de la mujer madre”, evidencian un cotidiano materno marcado por el cuidado, limitando sus posibilidades y actividades a los muros de las propias casas, siendo la independencia de los hijos un deseo expresado por las madres. Conclusiones Las transformaciones en los ámbitos emocional, económico y social y las dificultades enfrentadas por las madres para garantizar la continuidad del cuidado, apuntan la relevancia de políticas públicas inclusivas y la importancia de los profesionales de salud en la rehabilitación de niños y adolescentes con mielomeningocele y sus familias

ABSTRACT Objective To analyze the daily routine of mothers-caregivers of children and adolescents with myelomeningocele at home. Method Descriptive, exploratory, qualitative research. Data were collected with 16 mothers of children and adolescents with myelomeningocele by means of interviews and observation from May to August 2015, in municipalities of Minas Gerais, Brazil. The data were submitted to qualitative analysis. Results The daily care routine of the mothers at home revealed two empirical categories: a) the impact of the birth on naturalization of care, and (b) changes in the routine of the mothers and women. The daily lives of these mothers is marked by caring that restricts their possibilities and activities to within the walls of their homes, although the mothers desire the independence of their children. Conclusion The emotional, economic, and social transformations, and the difficulties of these mothers to ensure the continuity of care highlight the importance of inclusive public policies, and the importance of health workers in the rehabilitation of children and adolescents with myelomeningocele and their families.

RESUMEN Objetivo Analizar la vida diaria de madres de niños y adolescentes con mielomeningocele en casa. Método Estudio descriptivo-exploratorio, abordaje cualitativo. Datos recolectados con 16 madres de niños y adolescentes con mielomeningocele, a través de entrevistas y observación, de mayo a agosto de 2015, en municipios de Minas Gerais. Los datos fueron sometidos a Análisis de Contenido Temático. Resultados Las categorías: “Del impacto del nacimiento a la naturalización de los cuidados” y “El cambio en el día a día de la mujer madre”, evidencian un cotidiano materno marcado por el cuidado, limitando sus posibilidades y actividades a los muros de las propias casas, siendo la independencia de los hijos un deseo expresado por las madres. Conclusiones Las transformaciones en los ámbitos emocional, económico y social y las dificultades enfrentadas por las madres para garantizar la continuidad del cuidado, apuntan la relevancia de políticas públicas inclusivas y la importancia de los profesionales de salud en la rehabilitación de niños y adolescentes con mielomeningocele y sus familias

RESUMO Objetivo Analisar o cotidiano de cuidados praticados por mães de crianças e de adolescentes com mielomeningocele no domicílio. Métodos Estudo descritivo-exploratório, abordagem qualitativa. Os dados foram coletados com 16 mães de crianças e de adolescentes com mielomeningocele, por meio de entrevista e observação, de maio a agosto de 2015, em municípios de Minas Gerais, e submetidos à Análise de Conteúdo Temática. Resultados As categorias: “Do impacto do nascimento à naturalização dos cuidados” e “A mudança no cotidiano da mulher mãe” evidenciam um cotidiano materno marcado pelo cuidado, limitando suas possibilidades e atividades aos muros das próprias casas, sendo a independência dos filhos um desejo expresso pelas mães. Conclusões As transformações nos âmbitos emocional, econômico e social e as dificuldades enfrentadas pelas mães para garantir a continuidade do cuidado apontam a relevância de políticas públicas inclusivas e a importância dos profissionais de saúde na reabilitação de crianças e adolescentes com mielomeningocele e para suas famílias.