Abstract Background: Hand hygiene (HH) is an important strategy for preventing health-care-associated infections (HAIs). Few programs focus on HH for family members and primary caregivers but fewer for patients. This study aimed to estimate the frequency with which hospitalized pediatric patients have hand contact with hospital surfaces. Methods: We conducted a cross-sectional descriptive observational study consisting of three phases: the first was the creation of an observation and data collection tool, the second was the training of the monitors, and the third was the observational study of hand contact and HH opportunities in hospitalized pediatric patients. Results: Over 3600 minutes of observation, 2032 HH opportunities were detected, averaging 33.8/h (SD 4.7) as determined by hand contact with hospital surfaces of hospitalized pediatric patients. In our study, infants and preschool children had the highest frequency of hand contact. Conclusion: The high frequency of hand contact of hospital surfaces by children suggests that hourly hand disinfection of patients and caregivers, objects and surfaces around the patients may be prevention measures that could be incorporated to reduce HAIs in pediatric hospitals.

Resumen Introducción: La higiene de manos es una estrategia importante para la prevención de infecciones asociadas a la atención sanitaria. Existen pocos programas centrados en la higiene de manos para los familiares y cuidadores primarios, y aún menos para el paciente. El objetivo de este estudio fue cuantificar la frecuencia con la que los pacientes pediátricos hospitalizados tienen contacto manual con superficies hospitalarias. Métodos: Se llevó a cabo un estudio observacional descriptivo transversal que constó de tres fases: la primera fue la creación de una herramienta de observación y registro de datos; la segunda fue la capacitación de los monitores y la tercera fue el estudio observacional del contacto manual y de las oportunidades de higiene de manos en pacientes pediátricos hospitalizados. Resultados: Durante los 3600 minutos de observación, se detectaron 2032 oportunidades, con una media de 33.8 (DE 4.7) por hora de oportunidades de higiene de manos establecidas por contacto manual con superficies de pacientes pediátricos hospitalizados. Los lactantes y los niños en edad preescolar presentaron la mayor frecuencia de contacto manual. Conclusiones: La alta frecuencia de contacto manual por parte del niño indica que medidas como la desinfección de las manos cada hora del paciente y del cuidador, así como de los objetos y superficies alrededor del paciente, podrían ser medidas útiles que deberían incluirse para prevenir las infecciones asociadas a la atención de la salud en los hospitales pediátricos.

Abstract Within the context of the COVID-19 pandemic, telehealth was seen to be a viable and alternative solution to provide occupational therapy services in the Philippines. This phenomenological study aimed to describe the lived experiences of Filipino parents and carers in receiving occupational therapy through telehealth for their children with disabilities. We interviewed 10 participants who were considered primary carers of a Filipino child with disabilities undergoing telehealth during the COVID-19 pandemic situation. An interpretative phenomenological analysis involving double hermeneutics was employed to analyze the interviews that yielded four themes: “dimensions of telehealth in occupational therapy”, “reinforcing family-centered occupational therapy”, “emphasizing an occupational therapist’s advocacy role”, and “telehealth in occupational therapy–today and tomorrow”. Our findings suggest that in order for telehealth to be a sustainable service, it should be seen not merely as an alternative in the occupational therapy service delivery process. Although telehealth remains to be an evolving concept and practice within health services, telehealth must be practiced within the principles of family-centered care approaches, interprofessional collaboration, and health accessibility and equitability. This study hopes to facilitate intersections between service providers and service users to cultivate a shared goal of bringing together experiences that will inform a more contextualized occupational therapy and telehealth practice at the tail-end of the pandemic. In conclusion, telehealth in occupational therapy shall not be an alternative, but an integrative tool that occupational therapists can maximize to transform occupational therapy access and equity. COVID19 COVID 19 COVID-1 Philippines 1 situation themes dimensions therapy, , therapy” reinforcing familycentered family centered emphasizing therapist s role, role role” therapytoday today tomorrow. tomorrow . tomorrow” process approaches collaboration equitability tailend tail end conclusion equity COVID1 COVID-

Resumo No contexto da pandemia da COVID-19, a telessaúde foi considerada uma solução viável e alternativa para a prestação de serviços de terapia ocupacional nas Filipinas. Este estudo fenomenológico teve como objetivo descrever as experiências vividas por pais e cuidadores filipinos ao receberem terapia ocupacional por meio da telessaúde para seus filhos com deficiência. Entrevistamos 10 participantes que eram considerados cuidadores primários de uma criança filipina com deficiência submetida à telessaúde durante a situação de pandemia da COVID-19. Uma análise fenomenológica interpretativa envolvendo dupla hermenêutica foi empregada para analisar as entrevistas, resultando em quatro temas: “dimensões da telessaúde na terapia ocupacional”, “reforçando a terapia ocupacional centrada na família”, “enfatizando o papel de militância do terapeuta ocupacional” e “telessaúde na terapia ocupacional – hoje e amanhã”. As nossas descobertas sugerem que, para que a telessaúde seja um serviço sustentável, deve ser vista não apenas como uma alternativa no processo de prestação de serviços de terapia ocupacional. Embora a telessaúde continue a ser um conceito e uma prática em evolução nos serviços de saúde, deve ser praticada dentro dos princípios de abordagens de cuidados centrados na família, colaboração interprofissional e acessibilidade e equidade em saúde. Este estudo espera facilitar interseções entre prestadores e usuários de serviços para cultivar um objetivo comum de reunir experiências que informarão uma terapia ocupacional e uma prática de telessaúde mais contextualizadas no final da pandemia. Concluindo, a telessaúde na terapia ocupacional não deve ser uma alternativa, mas sim uma ferramenta integrativa que os terapeutas ocupacionais podem maximizar para transformar o acesso e a equidade à terapia ocupacional. COVID19, COVID19 COVID 19, 19 COVID-19 Filipinas 1 COVID19. 19. entrevistas temas dimensões ocupacional, , reforçando família família” enfatizando amanhã. amanhã . amanhã” sustentável saúde Concluindo COVID1 COVID-1 COVID-

Abstract Objective to correlate the characteristics of children with congenital heart disease with the level of burden of their primary caregivers. Methods This was a cross-sectional study with a quantitative approach. Data was collected through online interviews with 100 primary caregiver mothers of children with congenital heart disease. They answered the child characterization instrument and the Zarit Burden Interview. The data was analyzed using SPSS version 23, using descriptive statistics and analysis of variance (p≤0.05). Results The average age of the children was 3.9 years, with a standard deviation of 3.2 years, with a prevalence of males (58.0%) and cyanotic heart disease (51.0%), under specialized cardiology care (96.0%), using regular medication (55.0%), without hospitalization in the last 12 months (56.0%) and having undergone at least one surgery (44.0%). Specialized follow-up (p=0.003), the presence of comorbidities (p=0.0001) and attending daycare or school (p=0.001) were associated with a higher risk of overload. Conclusion The correlation of the characteristics of children with heart disease indicated a slight burden on their primary caregivers. Children with specialized care, comorbidities and who attend school or daycare increased the burden on their caregivers. caregivers crosssectional cross sectional approach 10 Interview 23 p≤0.05. p005 p p≤0.05 . 0 05 (p≤0.05) 39 3 9 3. years 32 2 58.0% 580 58 (58.0% 51.0%, 510 51.0% , 51 (51.0%) 96.0%, 960 96.0% 96 (96.0%) 55.0%, 550 55.0% 55 (55.0%) 1 56.0% 560 56 (56.0% 44.0%. 440 44.0% 44 (44.0%) followup follow up p=0.003, p0003 p=0.003 003 (p=0.003) p=0.0001 p00001 0001 (p=0.0001 p=0.001 p0001 001 (p=0.001 overload p00 p≤0.0 (p≤0.05 58.0 5 (58.0 51.0 (51.0% 96.0 (96.0% 55.0 (55.0% 56.0 (56.0 44.0 4 (44.0% p000 p=0.00 00 (p=0.003 p=0.000 p0000 000 (p=0.000 (p=0.00 p0 p≤0. (p≤0.0 58. (58. 51. (51.0 96. (96.0 55. (55.0 56. (56. 44. (44.0 p=0.0 (p=0.0 p≤0 (p≤0. (58 (51. (96. (55. (56 (44. p=0. (p=0. p≤ (p≤0 (5 (51 (96 (55 (44 p=0 (p=0 (p≤ ( (9 (4 p= (p= (p

Resumen Objetivo Correlacionar características de infantes portadores de cardiopatía congénita con el nivel de sobrecarga de sus cuidadores primarios. Métodos Este estudio se llevó a cabo con un diseño transversal y un enfoque cuantitativo. La recopilación de datos se realizó mediante entrevistas virtuales a 100 madres cuidadoras primarias de infantes con cardiopatía congénita, quienes respondieron el instrumento de caracterización de los infantes y la Zarit Burden Interview. Los datos fueron analizados por el programa SPSS versión 23, usando estadística descriptiva y análisis de varianza (p≤0,05). Resultados El promedio de edad de los infantes fue de 3,9 años, con desviación típica de 3,2 años, prevalencia de sexo masculino (58,0 %) y cardiopatías cianóticas (51,0 %), realizando seguimiento especializado en cardiología (96,0 %), con uso de medicamento regular (55,0 %), sin internación en los últimos 12 meses (56,0 %) y realización de por lo menos una cirugía (44,0 %). Los factores seguimiento especializado (p=0,003), presencia de comorbilidad (p=0,0001) y asistir a guardería o escuela (p=0,001) se asociaron a un mayor riesgo de sobrecarga. Conclusión La correlación de las características de infantes cardiópatas indicó sobrecarga leve en sus cuidadores primarios. Infantes con seguimiento especializado, comorbilidad y que asisten a la escuela o guardería aumentan la sobrecarga en sus cuidadores. primarios cuantitativo 10 Interview 23 p≤0,05. p005 p p≤0,05 . 0 05 (p≤0,05) 39 3 9 3, años 32 2 58,0 580 58 (58, % 51,0 510 51 (51, %, , 96,0 960 96 (96, 55,0 550 55 (55, 1 56,0 560 56 (56, 44,0 440 44 (44, %. p=0,003, p0003 p=0,003 003 (p=0,003) p=0,0001 p00001 0001 (p=0,0001 p=0,001 p0001 001 (p=0,001 p00 p≤0,0 (p≤0,05 58, 5 (58 51, (51 96, (96 55, (55 56, (56 44, 4 (44 p000 p=0,00 00 (p=0,003 p=0,000 p0000 000 (p=0,000 (p=0,00 p0 p≤0, (p≤0,0 (5 (9 (4 p=0,0 (p=0,0 p≤0 (p≤0, ( p=0, (p=0, p≤ (p≤0 p=0 (p=0 (p≤ p= (p= (p

Resumo Objetivo Correlacionar características de crianças portadoras de cardiopatia congênita com o nível de sobrecarga de seus cuidadores primários. Métodos Este estudo foi conduzido com delineamento transversal e abordagem quantitativa. A coleta de dados foi realizada em entrevistas online com 100 mães cuidadoras primárias de crianças com cardiopatia congênita. Elas responderam ao instrumento de caracterização das crianças e ao Zarit Burden Interview. Os dados foram analisados pelo programa SPSS versão 23, usando estatística descritiva e análise de variância (p≤0,05). Resultados A média da idade das crianças foi de 3,9 anos, com desvio padrão de 3,2 anos, prevalência do sexo masculino (58,0%) e cardiopatias cianóticas (51,0%), em acompanhamento especializado em cardiologia (96,0%), uso de medicamento regular (55,0%), sem internação nos últimos 12 meses (56,0%) e realização de pelo menos uma cirurgia (44,0%). Acompanhamento especializado (p=0,003), presença de comorbidade (p=0,0001) e frequentar creche ou escola (p=0,001) foi associado a um maior risco para sobrecarga. Conclusão A correlação das características de crianças cardiopatas apontou sobrecarga leve em seus cuidadores primários. Crianças com acompanhamento especializado, comorbidade e que frequentam escola ou creche aumentam a sobrecarga em seus cuidadores. primários quantitativa 10 Interview 23 p≤0,05. p005 p p≤0,05 . 0 05 (p≤0,05) 39 3 9 3, anos 32 2 58,0% 580 58 (58,0% 51,0%, 510 51,0% , 51 (51,0%) 96,0%, 960 96,0% 96 (96,0%) 55,0%, 550 55,0% 55 (55,0%) 1 56,0% 560 56 (56,0% 44,0%. 440 44,0% 44 (44,0%) p=0,003, p0003 p=0,003 003 (p=0,003) p=0,0001 p00001 0001 (p=0,0001 p=0,001 p0001 001 (p=0,001 p00 p≤0,0 (p≤0,05 58,0 5 (58,0 51,0 (51,0% 96,0 (96,0% 55,0 (55,0% 56,0 (56,0 44,0 4 (44,0% p000 p=0,00 00 (p=0,003 p=0,000 p0000 000 (p=0,000 (p=0,00 p0 p≤0, (p≤0,0 58, (58, 51, (51,0 96, (96,0 55, (55,0 56, (56, 44, (44,0 p=0,0 (p=0,0 p≤0 (p≤0, (58 (51, (96, (55, (56 (44, p=0, (p=0, p≤ (p≤0 (5 (51 (96 (55 (44 p=0 (p=0 (p≤ ( (9 (4 p= (p= (p

Objetivo: descrever e explorar a relação entre a solidão, a ansiedade e a depressão com a adoção do papel de cuidador entre os indivíduos que cuidam de pessoas com doenças crônicas na Colômbia. Método: trata-se de um estudo exploratório e transversal que envolveu 960 cuidadores primários de indivíduos com doenças crônicas. Foi aplicada a Escala de Adoção do Papel de Cuidador, a Escala de Solidão da Universidade da Califórnia em Los Angeles e a Escala de Ansiedade e Depressão. Foram realizadas análises de componentes principais e de correspondência múltipla para o agrupamento. Resultados: entre os cuidadores participantes, 40,8% relataram ter depressão, 59% relataram ansiedade, 54,6% relataram solidão moderada a grave e 88,6% relataram uma adoção satisfatória do papel de cuidador. Os cuidadores que apresentaram níveis básicos ou insuficientes de adoção do papel tenderam a ter pontuações mais elevadas de ansiedade, depressão e solidão. Conclusão: a adoção do papel de cuidador é um mediador nos níveis de ansiedade, depressão e solidão entre os cuidadores. As estratégias destinadas a apoiar os cuidadores devem incluir o treinamento para o papel de cuidador, a fim de atenuar os impactos negativos da ansiedade, da depressão e da solidão. Objetivo Colômbia Método tratase trata se 96 Cuidador Depressão agrupamento Resultados participantes 408 40 8 40,8 59 546 54 6 54,6 886 88 88,6 Conclusão 9 4 40, 5 54, 88,

Objective: to describe and explore the relationship of loneliness, anxiety and depression with adoption of the caregiver role among individuals caring for people with chronic diseases in Colombia. Methods: this was an exploratory and cross-sectional study involving 960 primary caregivers of individuals with chronic diseases. We applied the Caregiver Role Adoption Scale, the University of California at Los Angeles Loneliness Scale, and the Anxiety and Depression Scale. Principal component and multiple correspondence analyses were performed for clustering. Results: among the participating caregivers, 40.8% reported experiencing depression, 59% reported anxiety, 54.6% reported moderate to severe loneliness, and 88.6% reported satisfactory adoption of the caregiver role. Caregivers who presented basic or insufficient role adoption levels tended to have higher scores for anxiety, depression and loneliness. Conclusion: adoption of the caregiver role is a mediator in the anxiety, depression and loneliness levels among caregivers. Strategies aimed at supporting caregivers should include training for the caregiver role to mitigate the negative impacts of anxiety, depression and loneliness. Objective Colombia Methods crosssectional cross sectional 96 Scale clustering Results 408 40 8 40.8 59 546 54 6 54.6 886 88 88.6 Conclusion 9 4 40. 5 54. 88.

Objetivo: describir y explorar la relación de la soledad, la ansiedad y la depresión con la adopción del rol de cuidador entre personas que se ocupan de cuidar pacientes con enfermedades crónicas en Colombia. Métodos: se trató de un estudio exploratorio y transversal con la participación de 960 cuidadores principales de personas con enfermedades crónicas. Aplicamos la Escala de Adopción del Rol de Cuidador, la Escala de Soledad de la Universidad de California de Los Ángeles y la Escala de Ansiedad y Depresión. Se realizaron análisis de componentes principales y de correspondencia múltiple para el clustering . Resultados: el 40,8% de los cuidadores que participaron en el estudio informó padecer depresión, el 59% informó ansiedad, el 54,6% indicó soledad de moderada a grave y el 88,6% presentó adopción satisfactoria del rol de cuidador. Los cuidadores que presentaron los niveles básico o insuficiente en términos de adopción del rol tendieron a obtener puntuaciones de ansiedad, depresión y soledad más elevadas. Conclusión: adoptar el rol de cuidador es un mediador de los niveles de ansiedad, depresión y soledad entre los cuidadores. Las estrategias dirigidas a apoyar a los cuidadores deberían incluir preparación para dicho rol a fin de mitigar los efectos negativos de la ansiedad, la depresión y la soledad. Objetivo Colombia Métodos 96 Cuidador Depresión Resultados 408 40 8 40,8 59 546 54 6 54,6 886 88 88,6 elevadas Conclusión 9 4 40, 5 54, 88,

ABSTRACT Introduction: Children with autism spectrum disorder may have a lifelong disability. Parents play the most important role from diagnosis and throughout the child's life to ensure adequate evolution. Objective: To characterize the current status of quality of life in primary caregivers of children with autism spectrum disorder for nursing care. Methods: A mixed-method, sequential explanatory, descriptive (quantitative) and phenomenological (qualitative) study was conducted between April 2019 and January 2022, at Policlínico Chiqui Gómez Lubián, in Santa Clara, Cuba. The study population consisted of 17 primary caregivers of children with the disorder, selected by homogeneous sampling. The quantitative data were obtained through a self-administered scale and qualitative data through an in-depth interview. For processing the quantitative data, frequencies and percentages were calculated, as well as McDonald and Cronbach alpha were used for the analysis of internal consistency and reliability. For the qualitative data, content analysis was used, which allowed the joint analysis of data. Results: 94.10% of the primary caregivers are mothers. The most affected dimensions observed at low level are rest and sleep, with a figure of 0.41; as well as emotions and behaviors and physical symptoms, with a figure of 0.42. Conclusions: The quality of life and satisfaction of primary caregivers of children with autism spectrum disorder was compromised, as it was characterized by affectations in global quality of life and by dimensions for nursing care.

RESUMEN Introducción: Los niños con trastorno del espectro autista pueden tener una incapacidad para toda la vida. Los padres cumplen el papel más importante desde del diagnóstico y a través de la vida del niño para garantizar la adecuada evolución. Objetivo: Caracterizar el estado actual de la calidad de vida en cuidadores primarios de niños con trastorno del espectro autista para la atención de Enfermería. Métodos: Se realizó un estudio de métodos mixtos, explicativo secuencial, descriptivo (cuantitativo) y fenomenológico (cualitativo), entre abril de 2019 y enero de 2022, en Policlínico “Chiqui Gómez Lubián” de Santa Clara, Cuba. La población de estudio la constituyeron 17 cuidadores primarios de niños con el trastorno, seleccionados por muestreo homogéneo. Los datos cuantitativos se obtuvieron mediante escala autoadministrable y los cualitativos por entrevista en profundidad. Para el procesamiento de datos cuantitativos, se calcularon frecuencias, porcientos y se utilizó el Alfa de Cronbach y McDonald para el análisis de la consistencia interna y fiabilidad. Para los datos cualitativos, se utilizó el análisis de contenido, que permitió el análisis conjunto de datos. Resultados: El 94,10 % de los cuidadores primarios son madres. Como dimensiones más afectadas se registraron, a nivel bajo, el descanso y el sueño con valor de 0,41; las emociones y conductas y los síntomas físicos con valor de 0,42. Conclusiones: La calidad de vida y satisfacción de los cuidadores primarios de niños con trastorno del espectro autista resultó comprometida, pues se caracterizó por afectaciones en la calidad de vida global y por dimensiones para la atención de Enfermería.

Abstract Introduction: Primary health care represents the first level of intervention in health services. In pediatrics, rigorous surveillance is extremely important, as it influences growth and biopsychosocial well-being, with repercussions in adulthood. Objective: Describe the main concerns felt in child and youth health surveillance consultations and review the issues that should deserve special attention in these consultations. Methods: Retrospective analysis of the parameters evaluated in the child and youth health consultations during a six-month internship at a model A Family Health Unit. Results: During the internship, we carried out 423 consultations, of which 385 were surveillance (91%). The main reasons for concern were errors in eating (n=48; 11.3%), oral hygiene (n=36; 8.5%) sleeping habits (n=52; 12.3%), and neurodevelopmental disorders (n=32, 7.6%). Conclusion: In child and youth health consultations, it’s crucial to undertake a complete assessment according to age and to provide advice for healthy growth and development. Anticipatory care should be valued and when warning signs are detected, early intervention needs to be provided. Child and youth health surveillance is an important challenge for health promotion and disease prevention. The cooperation between physicians, family members/caregivers, and professionals who contact children on a daily basis is essential.

Resumo Introdução: Os cuidados de saúde primários representam o primeiro nível de intervenção dos serviços de saúde. Em idade pediátrica, uma vigilância rigorosa é de extrema importância, pois influencia o crescimento e o bem-estar biopsicossocial, com repercussões na idade adulta. Objetivo: Descrever as principais preocupações sentidas nas consultas de vigilância de saúde infantil e juvenil durante o estágio de cuidados de saúde primários e fazer uma revisão das questões que deverão merecer especial atenção nestas consultas. Métodos: Análise retrospetiva dos parâmetros avaliados nas consultas de saúde infantil e juvenil durante um estágio de seis meses numa Unidade de Saúde Familiar modelo A. Resultados: Durante o estágio, realizámos 423 consultas, das quais 385 de vigilância (91%). Os principais motivos de preocupação foram erros na alimentação (n=48; 11,3%), na higiene oral (n=36; 8,5%) e nos hábitos de sono (n=52; 12,3%) e as perturbações ao nível do neurodesenvolvimento (n=32, 7,6%). Conclusão: Nas consultas de saúde infantil e juvenil deve ser feita uma avaliação completa de acordo com a idade e o aconselhamento para um crescimento saudável. Devem valorizar-se os cuidados antecipatórios e quando detetados sinais de alarme, a intervenção deve ser precoce. A vigilância da saúde infantil e juvenil é um importante desafio na promoção da saúde e prevenção da doença das crianças e adolescentes. É fundamental haver a cooperação entre os médicos, familiares/cuidadores e profissionais que lidam com as crianças no dia a dia.

Resumen Introducción: La atención primaria representa el primer nivel de intervención en los servicios de salud. En la edad pediátrica, la vigilancia estricta es de suma importancia, ya que influye en el crecimiento y el bienestar biopsicosocial, con repercusiones en la edad adulta. Objetivo: Describir las principales preocupaciones sentidas en las consultas de niño sano durante la rotación en atención primaria y revisar los temas que deben merecer especial atención en estas consultas. Métodos: Análisis retrospectivo de los parámetros evaluados en las consultas de niño sano durante una rotación de seis meses en un centro de salud modelo A. Resultados: Durante la rotación realizamos 423 consultas, de las cuales 385 consultas de niño sano (91%). Los principales motivos de preocupación fueron los errores en la alimentación (n=48; 11,3%), la higiene bucal (n=36; 8,5%) y los hábitos de sueño (n=52; 12,3%) y los trastornos del neurodesarrollo (n=32, 7,6%). Conclusión: En las consultas de niño sano se debe realizar una valoración completa según la edad y consejos para un crecimiento saludable. Se debe valorar la atención anticipatoria y cuando se detectan signos de alarma, la intervención debe ser temprana. La vigilancia de la salud infantil y adolescente es un desafío importante en la promoción de la salud y prevención de enfermedades en niños y adolescentes. Es fundamental contar con la cooperación entre médicos, familiares/cuidadores y profesionales que atienden a los niños en el día a día.

Resumen Durante la infancia temprana ocurren procesos cerebrales que son fundamentales para el desarrollo en las siguientes etapas, además, puede verse afectada por factores de riesgo de daño cerebral tanto de origen biológico como ambiental. El objetivo de este estudio fue determinar el valor predictivo de las variables acumulación de factores de riesgo de daño cerebral y bienestar psicológico del cuidador principal, sobre las variables relacionadas con el neurodesarrollo: comunicación, resolución de problemas, motricidad fina y gruesa, y desarrollo social, en una muestra de 63 díadas conformadas por infantes y cuidadores, procedentes de regiones rurales de Mexicali. Los resultados de los análisis de regresión múltiple jerárquica mostraron que la comunicación, la resolución de problemas y la adquisición de habilidades sociales pueden ser predichas por el bienestar psicológico de los cuidadores, mientras que el desarrollo motor no fue explicado por ninguna de las variables. Los hallazgos son consistentes con estudios que han señalado la relevancia de la salud mental de los cuidadores para el desarrollo temprano.

Abstract During early infancy, brain processes occur that are fundamental for development in the following stages, the sequence of events that characterize it may be affected by risk factors for brain damage of both biological and environmental origin. This study aimed to establish the predictive value of the accumulation of perinatal risk factors and the psychological well-being of primary caregivers on the development of communication, problem-solving, motor, and social skills in a sample of 64 dyads of caregivers and infants from rural areas. Results of multiple regression analyses showed that communication, problem-solving, and social skills development can be predicted by caregivers' psychological well-being, while motor development was not explained by any of the variables. The findings are consistent with studies that have pointed to the relevance of caregivers' mental health to early development.

Resumen Introducción: Las mujeres son las principales cuidadoras de los niños en cuidados paliativos. Las investigaciones han demostrado que la violencia de pareja en el hogar exacerba la vulnerabilidad del cuidador. Las estadísticas actuales sobre violencia en México indican una alta prevalencia presente en la interseccionalidad entre la violencia de pareja y el rol de cuidador principal. El objetivo de este estudio fue describir la frecuencia de violencia de pareja entre los cuidadores primarios del Hospital Infantil de México Federico Gómez (HIMFG). Métodos: Se llevó a cabo un estudio transversal y prospectivo con muestreo por conveniencia; no se realizó ningún cálculo de muestra. Se invitó a participar a todas las mujeres cuidadoras primarias de niños en la Unidad de Cuidados Paliativos. Se utilizó como instrumento la Escala de Violencia e Índice de Severidad de la Violencia. Resultados: Cien mujeres participaron en el estudio; no se recogieron sus datos sociodemográficos ni diagnósticos. La frecuencia de violencia de pareja fue del 28%: 16% se consideraron casos graves. Las mujeres reportaron violencia psicológica (36%), violencia sexual (23%) y violencia física (22%). Conclusiones: Alrededor de la tercera parte de las mujeres cuidadoras principales de pacientes pediátricos del HIMFG han sido víctimas de algún tipo de violencia por parte de sus parejas actuales. Este estudio destaca un problema no informado previamente y abre la puerta a estudios para correlacionar la violencia de pareja íntima entre los cuidadores primarios y la calidad de vida de los niños en cuidados paliativos.

Abstract Background: Women are the primary caregivers of children in palliative care. Research has shown that the presence of intimate partner violence at home exacerbates the vulnerability of the caregiver. Current statistics indicate a high prevalence of violence in Mexico present in the intersectionality between intimate partner violence and the role of the primary caregiver. This study aimed to describe the frequency of intimate partner violence among primary palliative caregivers at the Hospital Infantil de México Federico Gómez. Methods: We conducted a cross-sectional and prospective study with convenience sampling; no sample calculation was performed. All female primary caregivers of children in the palliative care unit were invited to participate. The Scale of Violence and Index of Severity of Violence was used as the measuring instrument. Results: One hundred women participated in the study by submitting their survey in a designated mailbox. No sociodemographic data or patient diagnoses were collected. The frequency of intimate partner violence was 28%, of which 16% were considered severe cases. Women reported psychological violence (36%), sexual violence (23%), and physical violence (22%). Conclusions: Almost one-third of female primary caregivers of pediatric patients at the Hospital Infantil de México Federico Gómez have been victims of some form of violence by current partners. This study highlights a previously unreported problem and opens the door for studies to correlate intimate partner violence among primary caregivers and the quality of life of children in palliative care.

Abstract Introduction: Despite policy recommendations worldwide, too often dementia remains outside the scope of primary health care. In the context of Portuguese primary health care services, our group previously explored the experiences of people with dementia, carers, general practitioners (GPs), and other professionals, together with their perspectives on barriers to dementia care. However, we know little about triadic consultations that involve a patient, their carer, and their GP. Objective: To explore dementia care in triadic consultations in general practice. Methods: Analysis of ten consultations with dementia triads across six Portuguese practices from different social contexts. Purposive sampling was used to recruit nine GPs, ten patients, and ten carers. Triadic consultations were digitally recorded, transcribed, and analysed. The analytical framework combined codes derived from the transcripts with codes from the avail-able literature. Themes focused on the corollaries of dementia (e.g., need for information), and coordination of services. Results: Dementia-related content took up only 30% of consultations, despite their length (median 27 min). The GPs did not seem engaged in dementia management, their assessments lacked breadth and person-centredness, and interventions were limited. Carers facilitated GPs’ assessment of dementia consequences, but their needs were poorly assessed. Patients’ self-expression was limited by communication patterns within the triad. Conclusion: It is challenging for GPs to assess dementia among other conditions in a context of fragmented care. Strategies for improving family carers’ assessments are needed. The analysis of triadic consultations may provide potential process measures for assessing the quality of clinical practice and consultation training in general practice, but this requires further study.

Resumo Introdução: Apesar das recomendações internacionais, a demência ainda não está consensualmente incluída no âmbito de intervenção dos cuidados de saúde primários. Em trabalhos anteriores estudámos as experiências e as perspetivas das pessoas com demência, dos seus cuidadores, dos médicos de família (MF) e outros profissionais de cuidados de saúde primários relativas às barreiras na prestação de cuidados na demência. No entanto, ainda pouco se sabe sobre as próprias consultas em medicina geral e familiar (MGF), nomeadamente as que envolvem a tríade paciente-cuidador informal-MF. Objetivo: Explorar a prestação de cuidados na demência nas consultas triádicas em MGF. Método: Análise de dez consultas com tríades, em seis contextos sociais distintos. Nove MF, dez pacientes e dez cuidadores foram recrutados por amostragem intencional. As consultas triádicas foram audiogravadas, transcritas e analisadas. A abordagem referencial combinou códigos com origem nas transcrições com códigos baseados na literatura. Os temas principais foram as consequências da demência (e.g., necessidade de informação) e a coordenação entre serviços. Resultados: Os conteúdos especificamente relacionados com a demência ocuparam apenas 30% do tempo das consultas, apesar da duração destas (mediana 27 min). Os MF não pareceram envolvidos na gestão da demência, as suas avaliações foram pouco abrangentes e pouco centradas no doente e as intervenções limitadas. Os cuidadores facilitaram a avaliação dos MF sobre as consequências da demência, mas as suas necessidades foram avaliadas superficialmente. A participação dos doentes foi comprometida pelos estilos de comunicação na tríade. Conclusão: Num contexto de prestação ‘fragmentada’ de cuidados é difícil para os MF avaliarem a demência entre todos os outros problemas de saúde. São necessárias estratégias para melhorar a avaliação dos cuidadores. A análise de consultas triádicas pode potenciar medidas de processo para avaliar a qualidade da prática clínica e do treino de consulta em MGF, mas é necessária mais investigação nesta área.

Abstract Introduction: An informal caregiver is an individual who provides any kind of supportive care to a person with a disability. The Zarit scale is a tool to assess the physical, emotional, and social impact on caregivers. The aim of this study is to characterize dependent patients and their informal caregivers, determine the burden of caregivers and if there is an association between caregiver burden, the patient's level of dependence and the caregiver's depressive pathology. Methods: An original, observational, cross-sectional and descriptive research study was carried out between July and September 2019. The study population included informal caregivers of dependent patients of a primary care unity. Data was collected through home visits and SClínico®. Results: From the initial population of 157 caregivers, 71 were selected. The average age is 53.96 years and most of them are female (87.3%). There is a family relationship with the patient in all cases. Depressive symptoms in the caregiver were reported in 33.8%. Have severe overload 39.4% and 28.2% mild overload. There is a statistically significant association between the burden of care and the depression of the caregiver (p=0.001), but not between the dependency level and the overload (p=0.977). Conclusion: A high percentage of caregivers of dependent patients are overloaded. Using the Zarit scale can be a useful way to identify caregivers at risk for depression.

Resumo Introdução: Um cuidador informal é um indivíduo que proporciona algum tipo de cuidados de assistência a uma pessoa com incapacidade. A escala de Zarit é uma ferramenta para avaliação do impacto físico, emocional e social nos cuidadores. Com este estudo pretende-se caracterizar os doentes dependentes e seus cuidadores informais, determinar a sobrecarga dos cuidadores e perceber se existe associação entre a sobrecarga do cuidador, o grau de dependência do doente e os antecedentes de patologia depressiva do cuidador. Métodos: Realizou-se um estudo de investigação original, observacional, transversal e descritivo entre julho e setembro de 2019. A população em estudo incluiu os cuidadores informais dos utentes dependentes da USF. A recolha de dados foi realizada através de domicílios e do SClínico®. Resultados: Da população inicial de 157 cuidadores, foram selecionados 71. Têm em média 53,96 anos e a maioria é do sexo feminino (87,3%). Todos têm uma relação familiar com o utente dependente. A existência de patologia depressiva no cuidador foi notificada em 33,8%, 39,4% apresentam sobrecarga intensa e 28,2% sobrecarga ligeira. Existe uma associação estatisticamente significativa entre a sobrecarga dos cuidadores e a existência de depressão no cuidador (p=0,001). O mesmo não se verifica entre o grau de dependência e a sobrecarga (p=0,977). Conclusão: Uma elevada percentagem dos cuidadores dos doentes dependentes da unidade encontra-se em sobrecarga. A utilização da escala de Zarit pode ser uma forma útil para identificar os cuidadores em risco de depressão.

ABSTRACT Introduction: Chronic kidney disease (CKD) requires long-lasting treatments and severe changes in the routine of children, which may favor a low quality of life (QoL) and damage to their mental health and that of their primary caregivers (PC). The present study aimed to investigate the presence of anxiety and depression and to analyze the QoL of children and adolescents diagnosed with CKD at stages 3, 4, and 5, and their PC. Methods: We carried out an observational case-control study with 29 children and adolescents and their PC as the case group and 53 as the control group. International instruments, validated for the Brazilian population, were used: Child Anxiety Inventory (STAI-C), Pediatric Quality of Life Inventory (PEDSQL), Child Depression Inventory (CDI), Beck Anxiety and Depression Inventory (BAI; BDI), and the WHOQOL-bref. Results: The study identified statistically significant differences in the PEDSQL total score (control group, 72.7 ± 19.5; case group, 63.3 ± 20.6; p = 0.0305) and in the psychosocial (control group, 70.5 ± 20.5 and case group, 61.4 ± 19.7; p = 0.0420) and school health dimensions (control group, 72.9 ± 21.0 and case group, 55.2 ± 19.8; p = 0.0003) and the presence of psychiatric comorbidity (depression and anxiety symptoms) in the case group (p = 0.02). As for PC, the study showed statistical significance for the prevalence of depression (p = 0.01) and anxiety (p = 0.02) symptoms. Conclusion: Patients with CKD have lower QoL indices and more psychiatric comorbidities, and their PC are affected by the disease, with higher indices of depression and anxiety. Introduction (CKD longlasting long lasting (QoL . (PC) 3 4 5 Methods casecontrol 2 instruments population used STAIC, STAIC STAI C , (STAI-C) PEDSQL, (PEDSQL) CDI, CDI (CDI) BAI (BAI BDI, BDI BDI) WHOQOLbref. WHOQOLbref WHOQOL bref. bref WHOQOL-bref Results 727 72 7 72. 19.5 195 19 633 63 63. 20.6 206 20 6 0.0305 00305 0 0305 705 70 70. 205 20. 614 61 61. 19.7 197 0.0420 00420 0420 729 9 210 21 21. 552 55 55. 19.8 198 8 0.0003 00003 0003 symptoms 0.02. 002 0.02 02 0.01 001 01 Conclusion comorbidities (PC (STAI-C (PEDSQL (CDI 19. 1 0.030 0030 030 0.042 0042 042 0.000 0000 000 00 0.0 0.03 003 03 0.04 004 04 0.00 0.

RESUMO Introdução: A doença renal crônica (DRC) requer tratamentos duradouros e alterações severas na rotina de crianças, o que pode favorecer baixa qualidade de vida (QV) e danos à sua saúde mental e à de seus cuidadores primários (CP). O presente estudo teve como objetivo investigar a presença de ansiedade e depressão e analisar a QV de crianças e adolescentes diagnosticados com DRC nos estágios 3, 4, 5, e seus CP. Métodos: Realizamos estudo observacional de caso-controle com 29 crianças e adolescentes e seus CP como grupo de casos e 53 como grupo controle. Utilizamos instrumentos internacionais, validados para a população brasileira: Inventário de Ansiedade Traço-Estado Infantil (IDATE-C), Questionário Pediatric Quality of Life (PEDSQL), Inventário de Depressão Infantil (CDI), Inventário de Ansiedade e Depressão de Beck (BAI; BDI), e o WHOQOL-bref. Resultados: O estudo identificou diferenças estatisticamente significativas no escore total do PEDSQL (grupo controle, 72,7 ± 19,5; grupo de casos, 63,3 ± 20,6; p = 0,0305), no psicossocial (grupo controle, 70,5 ± 20,5; grupo de casos, 61,4 ± 19,7; p = 0,0420), nas dimensões de saúde escolar (grupo controle, 72,9 ± 21,0; grupo de casos, 55,2 ± 19,8; p = 0,0003) e na presença de comorbidade psiquiátrica (sintomas de depressão e ansiedade) no grupo de casos (p = 0,02). Quanto aos CP, o estudo demonstrou significância estatística para a prevalência de sintomas de depressão (p = 0,01) e ansiedade (p = 0,02). Conclusão: Pacientes com DRC apresentam índices mais baixos de QV e mais comorbidades psiquiátricas, e seus CP são afetados pela doença, com índices maiores de depressão e ansiedade. Introdução (DRC (QV . (CP) 3 4 5 Métodos casocontrole caso controle 2 internacionais brasileira TraçoEstado Traço Estado IDATEC, IDATEC IDATE C , (IDATE-C) PEDSQL, (PEDSQL) CDI, CDI (CDI) BAI (BAI BDI, BDI BDI) WHOQOLbref. WHOQOLbref WHOQOL bref. bref WHOQOL-bref Resultados 727 72 7 72, 19,5 195 19 633 63 63, 20,6 206 20 6 0,0305, 00305 0,0305 0 0305 0,0305) 705 70 70, 20,5 205 614 61 61, 19,7 197 0,0420, 00420 0,0420 0420 0,0420) 729 9 21,0 210 21 552 55 55, 19,8 198 8 0,0003 00003 0003 0,02. 002 0,02 02 0,02) 0,01 001 01 Conclusão psiquiátricas (CP (IDATE-C (PEDSQL (CDI 19, 1 20, 0030 0,030 030 0042 0,042 042 21, 0,000 0000 000 00 0,0 003 0,03 03 004 0,04 04 0,00 0,

Resumen En el actual escenario sociosanitario enfrentado a raíz de la pandemia por SARS-CoV-2, múltiples actividades se han visto mermadas, e incluso, suspendidas por los largos periodos de aislamiento social y las medidas de cuidado para evitar contagios. En este sentido, muchas personas han dejado de recibir con la misma regularidad, o bajo las mismas circunstancias, sus tratamientos, incluyendo a niños con Trastornos del Neurodesarrollo (TND). Es así como surgen las intervenciones Parentales. Estas son programas donde los padres o cuidadores primarios son entrenados para llevar a cabo acciones terapéuticas con el niño y cuyo objetivo puede estar orientado a promover múltiples habilidades. El objetivo de la presente revisión sistemática fue determinar el efecto de estas intervenciones para promover el lenguaje y la comunicación en niños con diagnóstico de TND de entre 2 y 5 años. Se realizó una búsqueda sistemática en las bases de datos ERIC, MEDLINE y PubMed, considerando publicaciones de entre enero del 2010 y marzo de 2022. De las 9885 referencias iniciales, y posterior a las etapas de tamizaje y elegibilidad, 5 fuentes primarias cumplieron con los criterios de selección. Los resultados indican que las intervenciones parentales para habilidades de comunicación serían efectivas e incluso se mantendrían los efectos en medidas de seguimiento. En cuanto a las habilidades de lenguaje, los resultados a través de los estudios son contradictorios. Por otra parte, ninguno de los estudios reporta efectos adversos para los niños. En cuanto a efectos beneficios o adversos para padres o cuidadores primarios, ninguno de los estudios incluidos reporta medidas asociadas.

Abstract In the current socio-sanitary scenario that we are facing as a result of the SARS-CoV-2 Pandemic, there have been many activities that have been reduced and even suspended due to long periods of social isolation and care measures to avoid contagion. In this sense, many people have stopped receiving their treatments with the same regularity or under the same circumstances, including children with Neurodevelopmental Disorders. This is how parental interventions correspond to programs where parents or primary caregivers are trained to carry out therapeutic actions with the child and whose objective may be aimed at promoting multiple skills. The objective of this systematic review was to determine the effect of these interventions to promote language and communication in children diagnosed with Neurodevelopmental Disorders between 2 and 5 years of age. A systematic search was carried out in the ERIC, MEDLINE and PubMed databases including publications between January 2010 and March 2022. Of the 9885 initial references, and after the screening and eligibility stages, 5 primary sources met the selection criteria. The results indicate that parental interventions for communication skills would be effective, and the effects would even be maintained in follow-up measures. Regarding language skills, the results across studies are contradictory. On the other hand, none of the studies reported adverse effects for children. Regarding beneficial or adverse effects for parents or primary caregivers, none of the included studies reported associated measures.

Resumen Los elogios son definidos como devoluciones positivas otorgadas a personas sobre sus atributos, sobre la realización de una tarea o sobre los objetos o productos realizados. Los distintos tipos de elogios que los cuidadores primarios o padres utilicen con los infantes cuando ellos realicen una actividad impactarán en su desarrollo, en las creencias o percepción de sí mismos o de los modos de aprender, y en la motivación hacia esas tareas que la niña o el niño realice. Estos modos de elogiar no han sido estudiados en la Argentina y no existen instrumentos estandarizados psicométricos para evaluarlos. Por esto, el objetivo de este estudio fue la creación y validación de una técnica de auto-reporte para evaluar los elogios que otorgan los cuidadores a infantes de 0 a 3 años. Los participantes que conformaron la muestra (. = 128) fueron reclutados por medio de internet y completaron un cuestionario de escala Likert de aproximadamente cinco minutos de duración. A partir del análisis factorial exploratorio, se ajustó la técnica y se agruparon las preguntas del cuestionario en tres dimensiones: elogios de persona, proceso y producto. Esto permitiría hacer una evaluación breve y sencilla de los elogios utilizados, lo que en un futuro aportaría a intervenciones o estudios que pretendan favorecer elogios que beneficien un desarrollo adaptativo de los infantes. Sin embargo, aún es necesario un futuro estudio que indague cambios en la técnica con un mayor tamaño muestral para la realización de una validación más exhaustiva.

Abstract Praise is defined as positive feedback given to people about their attributes, their performance, the objects or products made by them. The different types of praise that primary caregivers or parents use with infants when they carry out an activity will impact on their development, beliefs or perception of themselves or types of learning, and motivation toward the tasks that the children perform. One type of praise is the praise directed towards an individual, which compliments their own attributes such as her intelligence. Another one is the product praise, which is directed towards the final objects or actions that the infant performs, such as a drawing or physical activities. Finally, a praise directed at the process aims to congratulate the infant during the task as a process, either for making an effort or for the strategies that they use to achieve something. This last kind of praise favors perseverance in the face of new tasks to a greater extent, while praise directed at the person could generate more frustration when the infant experiences failure. Therefore, the way caregivers interact with infants is relevant, since it modulates motivation and the development of different skills. For this reason, the main objective of this study was the creation and validation of a self-report technique to assess the praise that Argentinean caregivers give to infants from 0 to 3 years of age. The sample was made up of 128 primary caregivers (. = 128) who were recruited through the internet. They completed a Likert scale questionnaire of approximately 5 minutes of duration. The data was collected during preventive social isolation due to COVID-19. This could lead to changes in parental behavior, while it also provides ecological value for understanding the ways to praise in this context, where caregivers spend a lot of time with infants; however, it would be important to conduct future research outside of this context. An exploratory factor analysis was performed, which led to an adjustment in the technique by eliminating four items in order to improve the psychometric characteristics of the instrument. By this analysis, the formation of the three dimensions was justified by the types of praise: person, process, and product praise.The final instrument consisted of 13 phrases that represent possible compliments used by caregivers. Participants indicated how often they usually use those compliments on a scale from 1 (never) to 5 (very often). The items are divided by types of praise: six were assigned to the product dimension, three to the process dimension and four to the person dimension. The internal consistencies of the dimensions were process (α = .91), product (α = .74) and person (α = .73). This self-report technique for primary caregivers of infants would allow a short and simple evaluation of the praise used. In future research, this technique would allow an assessment of praise for the realization of studies that seek to expand the knowledge about how they affect child development. Likewise, it would contribute to the development of interventions with caregivers aimed to promote praise that benefits an adaptive development of infants. However, more studies are needed to investigate possible changes in the inventory, such as the inclusion of neutral praise or negative feedback. Furthermore, a larger sample size would be necessary to carry out a more exhaustive validation, performing a confirmatory factor analysis, convergent variance and factor invariance.

Abstract Introduction: Onychomadesis refers to the proximal separation of the nail plate from the matrix following a temporary arrest in nail formation, leading to nail shedding. While it can be a consequence of multiple aetiologies, it is uncommon in childhood. To our knowledge, this is the first case reporting the association between onychomadesis and hand-foot-and-mouth disease in the context of primary health care in Portugal. Case description: A previously healthy 21-month-old male child, otherwise asymptomatic except for fingernail alterations, was diagnosed with hand-foot-and-mouth disease four weeks before nail changes. Comment: Beau’s lines and onychomadesis are late complications of hand-foot-and-mouth disease. Clinicians must invest in a proper and detailed patients’ medical history and assess recent viral infections. On the other hand, the knowledge of probable indicators and of the association between onychomadesis and hand-foot-and-mouth disease itself may avoid inadequate investigations, referrals, and treatments. Furthermore, advising, and reassuring patients/parents/caregivers about possible nail alterations weeks following hand-foot-and-mouth disease may also prevent unnecessary concerns.

Resumo Introdução: A onicomadese é a separação da unha da matriz ungueal após paragem temporária da sua formação, originando destacamento da mesma. Este fenómeno pode ter múltiplas etiologias, sendo pouco frequente na infância. Os autores desconhecem outro caso que reporte a associação entre onicomadese e a doença mão-pé-boca, no âmbito dos cuidados de saúde primários em Portugal. Descrição do caso: Criança de 21 meses de idade, do sexo masculino, previamente saudável, recorre à consulta na sua unidade de saúde por apresentar alterações ungueais, sem outros sinais ou sintomas associados, que surgiram quatro semanas após o diagnóstico de doença mão-pé-boca. Comentário: As linhas de Beau e a onicomadese são complicações tardias da síndroma mão-pé-boca. Deste modo, é importante que os clínicos invistam numa anamnese adequada, incluindo infeções recentes. Por outro lado, conhecer os indicadores prováveis e a associação entre onicomadese e a doença mão-pé-boca pode evitar investigações, referenciações e tratamentos inadequados. Adicionalmente, informar e aconselhar os pais, cuidadores e pacientes sobre possíveis alterações ungueais semanas após a infeção poderá ajudar a prevenir preocupações desnecessárias.

RESUMO Introdução: A doença renal crônica (DRC) requer tratamentos duradouros e alterações severas na rotina de crianças, o que pode favorecer baixa qualidade de vida (QV) e danos à sua saúde mental e à de seus cuidadores primários (CP). O presente estudo teve como objetivo investigar a presença de ansiedade e depressão e analisar a QV de crianças e adolescentes diagnosticados com DRC nos estágios 3, 4, 5, e seus CP. Métodos: Realizamos estudo observacional de caso-controle com 29 crianças e adolescentes e seus CP como grupo de casos e 53 como grupo controle. Utilizamos instrumentos internacionais, validados para a população brasileira: Inventário de Ansiedade Traço-Estado Infantil (IDATE-C), Questionário Pediatric Quality of Life (PEDSQL), Inventário de Depressão Infantil (CDI), Inventário de Ansiedade e Depressão de Beck (BAI; BDI), e o WHOQOL-bref. Resultados: O estudo identificou diferenças estatisticamente significativas no escore total do PEDSQL (grupo controle, 72,7 ± 19,5; grupo de casos, 63,3 ± 20,6; p = 0,0305), no psicossocial (grupo controle, 70,5 ± 20,5; grupo de casos, 61,4 ± 19,7; p = 0,0420), nas dimensões de saúde escolar (grupo controle, 72,9 ± 21,0; grupo de casos, 55,2 ± 19,8; p = 0,0003) e na presença de comorbidade psiquiátrica (sintomas de depressão e ansiedade) no grupo de casos (p = 0,02). Quanto aos CP, o estudo demonstrou significância estatística para a prevalência de sintomas de depressão (p = 0,01) e ansiedade (p = 0,02). Conclusão: Pacientes com DRC apresentam índices mais baixos de QV e mais comorbidades psiquiátricas, e seus CP são afetados pela doença, com índices maiores de depressão e ansiedade.

ABSTRACT Introduction: Chronic kidney disease (CKD) requires long-lasting treatments and severe changes in the routine of children, which may favor a low quality of life (QoL) and damage to their mental health and that of their primary caregivers (PC). The present study aimed to investigate the presence of anxiety and depression and to analyze the QoL of children and adolescents diagnosed with CKD at stages 3, 4, and 5, and their PC. Methods: We carried out an observational case-control study with 29 children and adolescents and their PC as the case group and 53 as the control group. International instruments, validated for the Brazilian population, were used: Child Anxiety Inventory (STAI-C), Pediatric Quality of Life Inventory (PEDSQL), Child Depression Inventory (CDI), Beck Anxiety and Depression Inventory (BAI; BDI), and the WHOQOL-bref. Results: The study identified statistically significant differences in the PEDSQL total score (control group, 72.7 ± 19.5; case group, 63.3 ± 20.6; p = 0.0305) and in the psychosocial (control group, 70.5 ± 20.5 and case group, 61.4 ± 19.7; p = 0.0420) and school health dimensions (control group, 72.9 ± 21.0 and case group, 55.2 ± 19.8; p = 0.0003) and the presence of psychiatric comorbidity (depression and anxiety symptoms) in the case group (p = 0.02). As for PC, the study showed statistical significance for the prevalence of depression (p = 0.01) and anxiety (p = 0.02) symptoms. Conclusion: Patients with CKD have lower QoL indices and more psychiatric comorbidities, and their PC are affected by the disease, with higher indices of depression and anxiety.