ABSTRACT Introduction. This article explores and analyzes the daily experiences and realities of the universe of people diagnosed with Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS) and their care settings in Argentina in 2023. Methodology The results of a self-administered online survey conducted from May to July 2023 on people with ALS and primary caregivers are presented. The study included the participation of lll people: 56 diagnosed with ALS and 55 primary caregivers. Results and discussion. 71.7% of the people diagnosed with ALS surveyed considered their household income to be insufficient to meet their expenses. Reaching the correct diagnosis takes in most cases more than a year The primary caregivers surveyed carry heavy caregiving workloads that, in most cases, exceed 8 hours per day In addition, they show higher levels of exhaustion, discouragement, nervousness, and discomfort than people with ALS who participated in the study. Those who assume the role of primary caregivers are mostly women, which coincides with the evidence provided by the field of caregiving, which points to the close relationship between gender and caregiving. It is evident the pressing situation that people with ALS and their caregivers go through both economically and in terms of physical and emotional health. Conclusions. Based on the study's findings, a set of considerations and recommendations are offered to inform the design of policies and actions aimed at improving the situation of people with ALS and those who assume the role of primary caregivers. It also identifies possible future lines of research that would broaden and deepen the findings presented here.

RESUMO Introdução. O objetivo deste artigo é explorar e analisar as experiências e realidades cotidianas do universo de pessoas diagnosticadas com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) e seus ambientes de atendimento na Argentina em 2023. Metodologia. São apresentados os resultados de uma pesquisa on-line autoadministrada realizada nos meses de maio a julho de 2023 com pessoas com ELA e cuidadores primários. O estudo envolveu 111 participantes: 56 pessoas diagnosticadas com ELA e 55 cuidadores primários. Resultados e discussão. 71,7% das pessoas diagnosticadas com ELA pesquisadas consideraram que sua renda familiar era insuficiente para cobrir suas despesas. A obtenção do diagnóstico correto leva, na maioria dos casos, mais de um ano. Os cuidadores primários pesquisados têm cargas de trabalho pesadas de cuidados que, no a maioria dos casos,, excedem 8 horas por dia. Além disso, eles apresentam níveis mais altos de exaustão, desânimo, nervosismo e desconforto do que as pessoas com ELA que participaram do estudo. Aqueles que assumem o papel de cuidadores primários são, em sua maioria, mulheres, o que é consistente com as evidências do campo de cuidados que apontam para a estreita relação entre gênero e cuidados. Está claro que as pessoas com ELA e seus cuidadores estão em uma situação muito difícil, tanto financeiramente quanto em termos de saúde física e emocional. Conclusões. Com base nos resultados do estudo, é oferecido um conjunto de considerações e recomendações para informar a elaboração de políticas e ações destinadas a melhorar a situação das pessoas com ELA e daquelas que assumem o papel de cuidadores primários. O estudo também identifica possíveis linhas de pesquisa futuras que poderiam ampliar e aprofundar os resultados aqui apresentados.

RESUMEN Introducción. El objetivo del presente artículo es explorar y analizar las experiencias y realidades cotidianas del universo de las personas con diagnóstico de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y sus entornos de cuidado en Argentina en 2023. Metodología. Se presentan los resultados de una encuesta autoadministrada online realizada en los meses de mayo a julio de 2023 a personas con ELA y a cuidadores/as principales. El estudió contó con la participación de 111 personas: 56 con diagnóstico de ELA y 55 cuidadores/as principales. Resultados y discusión. El 71,7% de las personas con diagnóstico de ELA encuestadas considera insuficientes los ingresos de su hogar para afrontar sus gastos. Arribar al diagnóstico correcto demora en la mayoría de los casos más de un año. Los/as cuidadores/as principales encuestados/as soportan grandes cargas de trabajo de cuidados que, en la mayoría de los casos, supera las 8 horas diarias. Además, muestran mayores niveles de agotamiento, desánimo, nerviosismo y malestar que las personas con ELA que participaron del estudio. Quienes asumen el rol de cuidadores/as principales son, en su mayoría, mujeres, lo cual coincide con la evidencia aportada por el campo de los cuidados, en donde se señala la estrecha relación que existe entre el género y el trabajo de cuidados. Se evidencia la situación acuciante que las personas con ELA y sus cuidadores/ as atraviesan tanto en el plano económico como en el de la salud física y emocional. Conclusiones. Con base en los hallazgos del estudio, se ofrecen un conjunto de consideraciones y recomendaciones destinadas a informar el diseño de políticas y acciones dirigidas a mejorar la situación de las personas con ELA y de quienes asumen el rol de cuidadores/as principales. Asimismo, se identifican posibles futuras líneas de investigación que permitirían ampliar y profundizar los hallazgos aquí expuestos.

RESUMEN Las escuelas bilingües tienen mayor carga horaria y altos niveles de exigencia académica. Objetivos: Comparar en niños preescolares y escolares de escuela pública rural (GR) y de colegios privados bilingües de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires (GP) el grado de desgaste dentario y la frecuencia de facetas de desgaste severo. Comparar la presencia de facetas con el reporte de los padres sobre el bruxismo y su opinión sobre la importancia de bruxar y roncar. Materiales y Método Muestra (n=90) conformada con niños de 5 y 10 años, cuyos responsables completaron un cuestionario estructurado. Fueron registrados y analizados estadísticamente los grados de desgaste dentario en incisivos, caninos y molares primarios. Resultados El riesgo relativo de desgaste entre GP y GR fue 1,82. El 22,9% de los responsables de los niños de 5 años y el 8,8% de los de 10 años reportaron que bruxan y roncan. En relación a la muestra de 10 años, se hallaron diferencias significativas para caninos desgaste grado 3 entre GR y GP (p=0.01). Conclusiones Los niños de escuelas con alta exigencia presentaron más desgaste. Se observó mayor frecuencia de desgaste dentario severo en caninos y molares primarios al final del recambio dentario independiente al reporte de bruxismo nocturno. Los cuidadores de diferente condición social revelaron valoración semejante sobre la importancia en la salud del bruxismo y el ronquido.

ABSTRACT Bilingual schools have more hours and high levels of academic demands. Aims: To compare the degree of dental wear and frequency of severe wear facets between children from public rural schools (RG) and children from private bilingual schools in Buenos Aires City (PG). To compare the presence of facets to parents’ reports on bruxism and their opinion on the importance to health of bruxism and snoring. Materials and Method The sample (n=90) consisted of 5- and 10-year-old children. Their parents/ guardians were asked to complete a structured questionnaire on bruxism and snoring. Children’s degrees of dental wear on primary incisors, canines and molars were identified and recorded. The data were analyzed statistically. Results The relative risk of wear between PG and RG was 1.82. Bruxism and snoring were reported by 22.9% of the parents/guardians of 5-year-olds and 8.8% of the parents/ guardians of 10-year-olds. In 10-year-olds, significant differences were found between RG and PG for canine wear degree 3 (p=0.01). Conclusions Children from highly demanding schools presented more dental wear. Higher frequency of severe dental wear was observed in primary canines and molars late in the tooth replacement period regardless of whether sleep bruxism was reported. Parents/guardians from different social conditions considered that bruxism and snoring are important to health to similar degrees.

ABSTRACT Objective: To determine the relationship between the level of quality of life and the level of overload in family caregivers. Method: Descriptive-correlational design, the sampling was simple random probabilistic and the sample of 100 primary caregivers. Results: The average age was 46.65 (DE= 14,050), 70% are female, with an average of 7.52 hours per day dedicated to care (DE= 6,820). 75% of the participants did not present it. Likewise, there are negative and significant correlations between overload and physical well-being (r= -.337; p <.001), psychological well-being (r= -.388; p <.001), social well-being (r= - .287; p <.001) and spiritual well-being (r= -.246; p= .014). Conclusion: The overload in family caregivers is related to the quality of life in the study participants.

RESUMEN Objetivo: Determinar la relación entre el nivel de calidad de vida y el nivel de sobrecarga en cuidadores familiares. Método: Diseño descriptivo-correlacional, el muestreo fue probabilístico aleatorio simple y la muestra de 100 cuidadores primarios. Resultados: La media de edad fue 46.65 (DE= 14.050), 70 % eran del sexo femenino, con una media de horas al día dedicadas al cuidado de 7.52 horas (DE = 6.820). El 75% de los participantes no presentó sobrecarga. Así mismo, se encontraron correlaciones negativas y significativas entre la sobrecarga y el bienestar físico (r= -.337; p <.001), el bienestar psicológico (r= -.388; p <.001), el bienestar social (r= -.287; p <.001) y bienestar espiritual (r= -.246; p= .014). Conclusión: La sobrecarga en cuidadores familiares se relaciona con la calidad de vida en los participantes del estudio.

ABSTRACT Background: Hemodialysis is a procedure in which the primary caregiver is not actively involved; however, he or she suffers emotional disturbances due to the workload of caring for the patient. Objective: Identify the prevalence of primary caregiver overload in renal replacement therapy with hemodialysis. Materials and methods: Descriptive cross-sectional study, January-December 2021, in a Regional General Hospital, among caregivers of patients with kidney disease on hemodialysis, over 18 years of age, both sexes. Caregivers who received payment for services was excluded. Their weight, height, blood pressure, sociodemographic variables and care time were measured, and the Zarit caregiver burden scale was applied for primary caregivers. Results: One hundred primary caregivers were surveyed (28% men, 72% women), with an average age of 49 ± 14.6 years. In the relationship, 40% children. Eighty-six per cent had been caregivers for more than six months. They presented mild (12%) and intense (7%) caregiver overload. Conclusions: Primary caregivers of patients on renal replacement therapy with hemodialysis assigned to the General Hospital of Zone No. 2, in Zacapu, Michoacan, has a prevalence of overload of 19%. This is presented in a considerable number of family members, hence the importance of addressing the mental and physical health not only of the patient but also of the primary caregiver.

RESUMEN Antecedentes: La hemodiálisis es un procedimiento en el cual el cuidador primario no se involucra activamente, sin embargo sufre alteraciones emocionales derivadas de la carga de trabajo en el cuidado del paciente. Objetivo: Identificar la prevalencia de sobrecarga del cuidador primario en terapia renal sustitutiva con hemodiálisis. Material y métodos: Estudio transversal descriptivo, enero-diciembre 2021, en un Hospital General de Zona, a cuidadores de pacientes con enfermedad renal en hemodiálisis, mayores de 18 años, ambos sexos. Se excluyeron cuidadores que recibían pago por servicios. Se les midió peso, talla, presión arterial, variables sociodemográficas y tiempo de cuidado, y se aplicó escala de carga del cuidador de Zarit para cuidadores primarios. Resultados: Se encuestaron 100 cuidadores primarios (28% hombres, 72% mujeres), con edad promedio 49 ± 14.6 años. En el parentesco, 40% hijos. El 86% tenían más de seis meses de ser cuidadores. Presentaron sobrecarga del cuidador leve (12%) e intensa (7%). Conclusiones: Los cuidadores primarios de los pacientes en terapia renal sustitutiva con hemodiálisis adscritos al Hospital General de Zona No. 2, en Zacapu, Michoacán, presentan una prevalencia de sobrecarga del 19%. Se presenta en una cantidad considerable de familiares, de ahí la importancia de atender la salud mental y física no solo del paciente, sino también del cuidador primario.

ABSTRACT Palliative care is a holistic and multidisciplinary care that focuses on the patient and their family/caregivers, prioritising comfort and quality of life. Primary healthcare involvement is crucial to making palliative care practices accessible, early, and effective. This article reports the case of a woman diagnosed with metastatic gastric adenocarcinoma (pT4bN3M1), with rapid progression, whose follow-up and palliative guidance were carried out by her family doctor, given the patient's and her family's reluctance to be referred to palliative care. This case report reinforces the role and impact of the family doctor in timely and correct coordination with palliative care, as well as the need to dispel misconceptions associated with palliative care, particularly the idea that it is exclusive to end-of-life situations and an alternative to curative treatments.

RESUMO Os cuidados paliativos são cuidados holísticos e multidisciplinares, que se centram no doente e familiares/cuidadores, priorizando o conforto e qualidade de vida. O envolvimento dos cuidados de saúde primários é crucial para tornar a prática dos cuidados paliativos acessível, precoce e eficaz. Este artigo reporta o caso de uma mulher diagnosticada com adenocarcinoma gástrico metastizado (pT4bN3M1), com evolução célere, cujo seguimento e orientação paliativa foram realizados pela sua médica de família, dado a renitência da doente e sua família na referenciação para cuidados paliativos. Este relato de caso reforça o papel e impacto do médico de família na atempada e correta articulação com os cuidados paliativos, bem como a necessidade de desmistificação de noções incorretas associadas aos cuidados paliativos, nomeadamente, exclusividade para situações de fim de vida e alternativa a tratamentos curativos.

Abstract Background: Hand hygiene (HH) is an important strategy for preventing health-care-associated infections (HAIs). Few programs focus on HH for family members and primary caregivers but fewer for patients. This study aimed to estimate the frequency with which hospitalized pediatric patients have hand contact with hospital surfaces. Methods: We conducted a cross-sectional descriptive observational study consisting of three phases: the first was the creation of an observation and data collection tool, the second was the training of the monitors, and the third was the observational study of hand contact and HH opportunities in hospitalized pediatric patients. Results: Over 3600 minutes of observation, 2032 HH opportunities were detected, averaging 33.8/h (SD 4.7) as determined by hand contact with hospital surfaces of hospitalized pediatric patients. In our study, infants and preschool children had the highest frequency of hand contact. Conclusion: The high frequency of hand contact of hospital surfaces by children suggests that hourly hand disinfection of patients and caregivers, objects and surfaces around the patients may be prevention measures that could be incorporated to reduce HAIs in pediatric hospitals.

Resumen Introducción: La higiene de manos es una estrategia importante para la prevención de infecciones asociadas a la atención sanitaria. Existen pocos programas centrados en la higiene de manos para los familiares y cuidadores primarios, y aún menos para el paciente. El objetivo de este estudio fue cuantificar la frecuencia con la que los pacientes pediátricos hospitalizados tienen contacto manual con superficies hospitalarias. Métodos: Se llevó a cabo un estudio observacional descriptivo transversal que constó de tres fases: la primera fue la creación de una herramienta de observación y registro de datos; la segunda fue la capacitación de los monitores y la tercera fue el estudio observacional del contacto manual y de las oportunidades de higiene de manos en pacientes pediátricos hospitalizados. Resultados: Durante los 3600 minutos de observación, se detectaron 2032 oportunidades, con una media de 33.8 (DE 4.7) por hora de oportunidades de higiene de manos establecidas por contacto manual con superficies de pacientes pediátricos hospitalizados. Los lactantes y los niños en edad preescolar presentaron la mayor frecuencia de contacto manual. Conclusiones: La alta frecuencia de contacto manual por parte del niño indica que medidas como la desinfección de las manos cada hora del paciente y del cuidador, así como de los objetos y superficies alrededor del paciente, podrían ser medidas útiles que deberían incluirse para prevenir las infecciones asociadas a la atención de la salud en los hospitales pediátricos.

ABSTRACT Introduction: Children with autism spectrum disorder may have a lifelong disability. Parents play the most important role from diagnosis and throughout the child's life to ensure adequate evolution. Objective: To characterize the current status of quality of life in primary caregivers of children with autism spectrum disorder for nursing care. Methods: A mixed-method, sequential explanatory, descriptive (quantitative) and phenomenological (qualitative) study was conducted between April 2019 and January 2022, at Policlínico Chiqui Gómez Lubián, in Santa Clara, Cuba. The study population consisted of 17 primary caregivers of children with the disorder, selected by homogeneous sampling. The quantitative data were obtained through a self-administered scale and qualitative data through an in-depth interview. For processing the quantitative data, frequencies and percentages were calculated, as well as McDonald and Cronbach alpha were used for the analysis of internal consistency and reliability. For the qualitative data, content analysis was used, which allowed the joint analysis of data. Results: 94.10% of the primary caregivers are mothers. The most affected dimensions observed at low level are rest and sleep, with a figure of 0.41; as well as emotions and behaviors and physical symptoms, with a figure of 0.42. Conclusions: The quality of life and satisfaction of primary caregivers of children with autism spectrum disorder was compromised, as it was characterized by affectations in global quality of life and by dimensions for nursing care.

RESUMEN Introducción: Los niños con trastorno del espectro autista pueden tener una incapacidad para toda la vida. Los padres cumplen el papel más importante desde del diagnóstico y a través de la vida del niño para garantizar la adecuada evolución. Objetivo: Caracterizar el estado actual de la calidad de vida en cuidadores primarios de niños con trastorno del espectro autista para la atención de Enfermería. Métodos: Se realizó un estudio de métodos mixtos, explicativo secuencial, descriptivo (cuantitativo) y fenomenológico (cualitativo), entre abril de 2019 y enero de 2022, en Policlínico “Chiqui Gómez Lubián” de Santa Clara, Cuba. La población de estudio la constituyeron 17 cuidadores primarios de niños con el trastorno, seleccionados por muestreo homogéneo. Los datos cuantitativos se obtuvieron mediante escala autoadministrable y los cualitativos por entrevista en profundidad. Para el procesamiento de datos cuantitativos, se calcularon frecuencias, porcientos y se utilizó el Alfa de Cronbach y McDonald para el análisis de la consistencia interna y fiabilidad. Para los datos cualitativos, se utilizó el análisis de contenido, que permitió el análisis conjunto de datos. Resultados: El 94,10 % de los cuidadores primarios son madres. Como dimensiones más afectadas se registraron, a nivel bajo, el descanso y el sueño con valor de 0,41; las emociones y conductas y los síntomas físicos con valor de 0,42. Conclusiones: La calidad de vida y satisfacción de los cuidadores primarios de niños con trastorno del espectro autista resultó comprometida, pues se caracterizó por afectaciones en la calidad de vida global y por dimensiones para la atención de Enfermería.

La preparación para la muerte debe ser parte integral de los cuidados de fin de vida y una preocupación para la salud pública. El objetivo de este estudio fue describir los significados y prácticas de la preparación para la muerte de personas mayores en fin de vida desde las perspectivas de equipos de salud primaria, familiares y cuidadoras principales. Se realizó un estudio cualitativo, por medio de grupos focales y entrevistas individuales, con una muestra de 99 personas, 45 profesionales y técnicos de atención primaria de salud, 30 cuidadoras(es) y 16 familiares. Los resultados se organizaron en tres dimensiones: (1) significados sobre la muerte e implicaciones para la preparación para la muerte, destacando el dolor de la muerte, el alivio del sufrimiento y la mediación de las creencias religiosas; (2) prácticas de preparación para la muerte de las personas mayores, incluyendo la dificultad para hablar sobre la muerte, la búsqueda de la tranquilidad y las preferencias fúnebres como medios para la preparación; y (3) prácticas de los equipos de acompañamiento a las cuidadoras y familias, que incluyen el apoyo psicológico y espiritual durante el cuidado y la posibilidad de cerrar los ciclos de asistencia domiciliaria durante el duelo. Se discute la controversia de la preparación para la muerte para los participantes del estudio y los desafíos de la atención primaria para incluirla dentro de los cuidados paliativos. En conclusión, este estudio muestra la importancia de incluir estrategias de preparación para la muerte en el ámbito de los cuidados de fin de vida en la atención primaria, para promover el buen morir como parte integral del buen vivir.

A preparação para a morte deve ser parte integrante dos cuidados no fim da vida e uma preocupação de saúde pública. O objetivo deste estudo foi descrever os significados e as práticas de preparação para a morte de pessoas idosas no final da vida a partir das perspectivas das equipes de atenção primária à saúde, dos familiares e dos cuidadores primários. Foi realizado um estudo qualitativo por meio de grupos focais e entrevistas individuais com uma amostra de 99 pessoas, 45 profissionais e técnicos da atenção primária à saúde, 30 cuidadores e 16 familiares. Os resultados foram organizados em três dimensões: (1) significados sobre a morte e implicações para a preparação para a morte, destacando a dor da morte, o alívio do sofrimento e a mediação de crenças religiosas; (2) as práticas de preparação para a morte dos idosos, incluindo a dificuldade de falar sobre a morte, a busca de tranquilidade e as preferências funerárias como forma de preparação; e (3) práticas de equipes que acompanham cuidadores e famílias, incluindo apoio psicológico e espiritual durante o atendimento e a possibilidade de fechar ciclos de atendimento domiciliar durante o luto. A controvérsia da preparação para a morte para os participantes do estudo e os desafios da atenção primária para incluí-la nos cuidados paliativos são discutidos. Em conclusão, este estudo mostra a importância de incluir estratégias de preparação para a morte no cenário de cuidados no final da vida na atenção primária para promover uma boa morte como parte integrante de uma boa vida.

Preparing for death should be an integral part of end-of-life care and a public health concern. The objective of this study was to describe the meanings and practices of preparing for the death of older adults at the end of life from the perspectives of primary health care teams, family members and primary caregivers. A qualitative study was carried out through focus groups and individual interviews with a sample of 99 individuals, 45 primary health care professionals and technicians, 30 caregivers and 16 family members. The results were organized in three dimensions: (1) meanings about death and implications for preparing for death, highlighting the pain of death, suffering relief, and mediation of religious beliefs; (2) the practices of preparation for death of older adults, including the difficulty of talking about death, the search for tranquility and funeral preferences as a form of preparation; and (3) practices of teams that accompany caregivers and families, including psychological and spiritual support during care and the possibility of closing home care cycles during grief. The controversy of preparing for death for study participants and the challenges of primary care to include it in palliative care are discussed. In conclusion, this study shows the importance of including preparation for death strategies in the end-of-life care setting in primary care to promote a good death as an integral part of a good life.

Objetivo: descrever e explorar a relação entre a solidão, a ansiedade e a depressão com a adoção do papel de cuidador entre os indivíduos que cuidam de pessoas com doenças crônicas na Colômbia. Método: trata-se de um estudo exploratório e transversal que envolveu 960 cuidadores primários de indivíduos com doenças crônicas. Foi aplicada a Escala de Adoção do Papel de Cuidador, a Escala de Solidão da Universidade da Califórnia em Los Angeles e a Escala de Ansiedade e Depressão. Foram realizadas análises de componentes principais e de correspondência múltipla para o agrupamento. Resultados: entre os cuidadores participantes, 40,8% relataram ter depressão, 59% relataram ansiedade, 54,6% relataram solidão moderada a grave e 88,6% relataram uma adoção satisfatória do papel de cuidador. Os cuidadores que apresentaram níveis básicos ou insuficientes de adoção do papel tenderam a ter pontuações mais elevadas de ansiedade, depressão e solidão. Conclusão: a adoção do papel de cuidador é um mediador nos níveis de ansiedade, depressão e solidão entre os cuidadores. As estratégias destinadas a apoiar os cuidadores devem incluir o treinamento para o papel de cuidador, a fim de atenuar os impactos negativos da ansiedade, da depressão e da solidão. Objetivo Colômbia Método tratase trata se 96 Cuidador Depressão agrupamento Resultados participantes 408 40 8 40,8 59 546 54 6 54,6 886 88 88,6 Conclusão 9 4 40, 5 54, 88,

Objective: to describe and explore the relationship of loneliness, anxiety and depression with adoption of the caregiver role among individuals caring for people with chronic diseases in Colombia. Methods: this was an exploratory and cross-sectional study involving 960 primary caregivers of individuals with chronic diseases. We applied the Caregiver Role Adoption Scale, the University of California at Los Angeles Loneliness Scale, and the Anxiety and Depression Scale. Principal component and multiple correspondence analyses were performed for clustering. Results: among the participating caregivers, 40.8% reported experiencing depression, 59% reported anxiety, 54.6% reported moderate to severe loneliness, and 88.6% reported satisfactory adoption of the caregiver role. Caregivers who presented basic or insufficient role adoption levels tended to have higher scores for anxiety, depression and loneliness. Conclusion: adoption of the caregiver role is a mediator in the anxiety, depression and loneliness levels among caregivers. Strategies aimed at supporting caregivers should include training for the caregiver role to mitigate the negative impacts of anxiety, depression and loneliness. Objective Colombia Methods crosssectional cross sectional 96 Scale clustering Results 408 40 8 40.8 59 546 54 6 54.6 886 88 88.6 Conclusion 9 4 40. 5 54. 88.

Objetivo: describir y explorar la relación de la soledad, la ansiedad y la depresión con la adopción del rol de cuidador entre personas que se ocupan de cuidar pacientes con enfermedades crónicas en Colombia. Métodos: se trató de un estudio exploratorio y transversal con la participación de 960 cuidadores principales de personas con enfermedades crónicas. Aplicamos la Escala de Adopción del Rol de Cuidador, la Escala de Soledad de la Universidad de California de Los Ángeles y la Escala de Ansiedad y Depresión. Se realizaron análisis de componentes principales y de correspondencia múltiple para el clustering . Resultados: el 40,8% de los cuidadores que participaron en el estudio informó padecer depresión, el 59% informó ansiedad, el 54,6% indicó soledad de moderada a grave y el 88,6% presentó adopción satisfactoria del rol de cuidador. Los cuidadores que presentaron los niveles básico o insuficiente en términos de adopción del rol tendieron a obtener puntuaciones de ansiedad, depresión y soledad más elevadas. Conclusión: adoptar el rol de cuidador es un mediador de los niveles de ansiedad, depresión y soledad entre los cuidadores. Las estrategias dirigidas a apoyar a los cuidadores deberían incluir preparación para dicho rol a fin de mitigar los efectos negativos de la ansiedad, la depresión y la soledad. Objetivo Colombia Métodos 96 Cuidador Depresión Resultados 408 40 8 40,8 59 546 54 6 54,6 886 88 88,6 elevadas Conclusión 9 4 40, 5 54, 88,

Resumo No contexto da pandemia da COVID-19, a telessaúde foi considerada uma solução viável e alternativa para a prestação de serviços de terapia ocupacional nas Filipinas. Este estudo fenomenológico teve como objetivo descrever as experiências vividas por pais e cuidadores filipinos ao receberem terapia ocupacional por meio da telessaúde para seus filhos com deficiência. Entrevistamos 10 participantes que eram considerados cuidadores primários de uma criança filipina com deficiência submetida à telessaúde durante a situação de pandemia da COVID-19. Uma análise fenomenológica interpretativa envolvendo dupla hermenêutica foi empregada para analisar as entrevistas, resultando em quatro temas: “dimensões da telessaúde na terapia ocupacional”, “reforçando a terapia ocupacional centrada na família”, “enfatizando o papel de militância do terapeuta ocupacional” e “telessaúde na terapia ocupacional – hoje e amanhã”. As nossas descobertas sugerem que, para que a telessaúde seja um serviço sustentável, deve ser vista não apenas como uma alternativa no processo de prestação de serviços de terapia ocupacional. Embora a telessaúde continue a ser um conceito e uma prática em evolução nos serviços de saúde, deve ser praticada dentro dos princípios de abordagens de cuidados centrados na família, colaboração interprofissional e acessibilidade e equidade em saúde. Este estudo espera facilitar interseções entre prestadores e usuários de serviços para cultivar um objetivo comum de reunir experiências que informarão uma terapia ocupacional e uma prática de telessaúde mais contextualizadas no final da pandemia. Concluindo, a telessaúde na terapia ocupacional não deve ser uma alternativa, mas sim uma ferramenta integrativa que os terapeutas ocupacionais podem maximizar para transformar o acesso e a equidade à terapia ocupacional. COVID19, COVID19 COVID 19, 19 COVID-19 Filipinas 1 COVID19. 19. entrevistas temas dimensões ocupacional, , reforçando família família” enfatizando amanhã. amanhã . amanhã” sustentável saúde Concluindo COVID1 COVID-1 COVID-

Abstract Within the context of the COVID-19 pandemic, telehealth was seen to be a viable and alternative solution to provide occupational therapy services in the Philippines. This phenomenological study aimed to describe the lived experiences of Filipino parents and carers in receiving occupational therapy through telehealth for their children with disabilities. We interviewed 10 participants who were considered primary carers of a Filipino child with disabilities undergoing telehealth during the COVID-19 pandemic situation. An interpretative phenomenological analysis involving double hermeneutics was employed to analyze the interviews that yielded four themes: “dimensions of telehealth in occupational therapy”, “reinforcing family-centered occupational therapy”, “emphasizing an occupational therapist’s advocacy role”, and “telehealth in occupational therapy–today and tomorrow”. Our findings suggest that in order for telehealth to be a sustainable service, it should be seen not merely as an alternative in the occupational therapy service delivery process. Although telehealth remains to be an evolving concept and practice within health services, telehealth must be practiced within the principles of family-centered care approaches, interprofessional collaboration, and health accessibility and equitability. This study hopes to facilitate intersections between service providers and service users to cultivate a shared goal of bringing together experiences that will inform a more contextualized occupational therapy and telehealth practice at the tail-end of the pandemic. In conclusion, telehealth in occupational therapy shall not be an alternative, but an integrative tool that occupational therapists can maximize to transform occupational therapy access and equity. COVID19 COVID 19 COVID-1 Philippines 1 situation themes dimensions therapy, , therapy” reinforcing familycentered family centered emphasizing therapist s role, role role” therapytoday today tomorrow. tomorrow . tomorrow” process approaches collaboration equitability tailend tail end conclusion equity COVID1 COVID-

Resumo Objetivo Correlacionar características de crianças portadoras de cardiopatia congênita com o nível de sobrecarga de seus cuidadores primários. Métodos Este estudo foi conduzido com delineamento transversal e abordagem quantitativa. A coleta de dados foi realizada em entrevistas online com 100 mães cuidadoras primárias de crianças com cardiopatia congênita. Elas responderam ao instrumento de caracterização das crianças e ao Zarit Burden Interview. Os dados foram analisados pelo programa SPSS versão 23, usando estatística descritiva e análise de variância (p≤0,05). Resultados A média da idade das crianças foi de 3,9 anos, com desvio padrão de 3,2 anos, prevalência do sexo masculino (58,0%) e cardiopatias cianóticas (51,0%), em acompanhamento especializado em cardiologia (96,0%), uso de medicamento regular (55,0%), sem internação nos últimos 12 meses (56,0%) e realização de pelo menos uma cirurgia (44,0%). Acompanhamento especializado (p=0,003), presença de comorbidade (p=0,0001) e frequentar creche ou escola (p=0,001) foi associado a um maior risco para sobrecarga. Conclusão A correlação das características de crianças cardiopatas apontou sobrecarga leve em seus cuidadores primários. Crianças com acompanhamento especializado, comorbidade e que frequentam escola ou creche aumentam a sobrecarga em seus cuidadores. primários quantitativa 10 Interview 23 p≤0,05. p005 p p≤0,05 . 0 05 (p≤0,05) 39 3 9 3, anos 32 2 58,0% 580 58 (58,0% 51,0%, 510 51,0% , 51 (51,0%) 96,0%, 960 96,0% 96 (96,0%) 55,0%, 550 55,0% 55 (55,0%) 1 56,0% 560 56 (56,0% 44,0%. 440 44,0% 44 (44,0%) p=0,003, p0003 p=0,003 003 (p=0,003) p=0,0001 p00001 0001 (p=0,0001 p=0,001 p0001 001 (p=0,001 p00 p≤0,0 (p≤0,05 58,0 5 (58,0 51,0 (51,0% 96,0 (96,0% 55,0 (55,0% 56,0 (56,0 44,0 4 (44,0% p000 p=0,00 00 (p=0,003 p=0,000 p0000 000 (p=0,000 (p=0,00 p0 p≤0, (p≤0,0 58, (58, 51, (51,0 96, (96,0 55, (55,0 56, (56, 44, (44,0 p=0,0 (p=0,0 p≤0 (p≤0, (58 (51, (96, (55, (56 (44, p=0, (p=0, p≤ (p≤0 (5 (51 (96 (55 (44 p=0 (p=0 (p≤ ( (9 (4 p= (p= (p

Abstract Objective to correlate the characteristics of children with congenital heart disease with the level of burden of their primary caregivers. Methods This was a cross-sectional study with a quantitative approach. Data was collected through online interviews with 100 primary caregiver mothers of children with congenital heart disease. They answered the child characterization instrument and the Zarit Burden Interview. The data was analyzed using SPSS version 23, using descriptive statistics and analysis of variance (p≤0.05). Results The average age of the children was 3.9 years, with a standard deviation of 3.2 years, with a prevalence of males (58.0%) and cyanotic heart disease (51.0%), under specialized cardiology care (96.0%), using regular medication (55.0%), without hospitalization in the last 12 months (56.0%) and having undergone at least one surgery (44.0%). Specialized follow-up (p=0.003), the presence of comorbidities (p=0.0001) and attending daycare or school (p=0.001) were associated with a higher risk of overload. Conclusion The correlation of the characteristics of children with heart disease indicated a slight burden on their primary caregivers. Children with specialized care, comorbidities and who attend school or daycare increased the burden on their caregivers. caregivers crosssectional cross sectional approach 10 Interview 23 p≤0.05. p005 p p≤0.05 . 0 05 (p≤0.05) 39 3 9 3. years 32 2 58.0% 580 58 (58.0% 51.0%, 510 51.0% , 51 (51.0%) 96.0%, 960 96.0% 96 (96.0%) 55.0%, 550 55.0% 55 (55.0%) 1 56.0% 560 56 (56.0% 44.0%. 440 44.0% 44 (44.0%) followup follow up p=0.003, p0003 p=0.003 003 (p=0.003) p=0.0001 p00001 0001 (p=0.0001 p=0.001 p0001 001 (p=0.001 overload p00 p≤0.0 (p≤0.05 58.0 5 (58.0 51.0 (51.0% 96.0 (96.0% 55.0 (55.0% 56.0 (56.0 44.0 4 (44.0% p000 p=0.00 00 (p=0.003 p=0.000 p0000 000 (p=0.000 (p=0.00 p0 p≤0. (p≤0.0 58. (58. 51. (51.0 96. (96.0 55. (55.0 56. (56. 44. (44.0 p=0.0 (p=0.0 p≤0 (p≤0. (58 (51. (96. (55. (56 (44. p=0. (p=0. p≤ (p≤0 (5 (51 (96 (55 (44 p=0 (p=0 (p≤ ( (9 (4 p= (p= (p

Resumen Objetivo Correlacionar características de infantes portadores de cardiopatía congénita con el nivel de sobrecarga de sus cuidadores primarios. Métodos Este estudio se llevó a cabo con un diseño transversal y un enfoque cuantitativo. La recopilación de datos se realizó mediante entrevistas virtuales a 100 madres cuidadoras primarias de infantes con cardiopatía congénita, quienes respondieron el instrumento de caracterización de los infantes y la Zarit Burden Interview. Los datos fueron analizados por el programa SPSS versión 23, usando estadística descriptiva y análisis de varianza (p≤0,05). Resultados El promedio de edad de los infantes fue de 3,9 años, con desviación típica de 3,2 años, prevalencia de sexo masculino (58,0 %) y cardiopatías cianóticas (51,0 %), realizando seguimiento especializado en cardiología (96,0 %), con uso de medicamento regular (55,0 %), sin internación en los últimos 12 meses (56,0 %) y realización de por lo menos una cirugía (44,0 %). Los factores seguimiento especializado (p=0,003), presencia de comorbilidad (p=0,0001) y asistir a guardería o escuela (p=0,001) se asociaron a un mayor riesgo de sobrecarga. Conclusión La correlación de las características de infantes cardiópatas indicó sobrecarga leve en sus cuidadores primarios. Infantes con seguimiento especializado, comorbilidad y que asisten a la escuela o guardería aumentan la sobrecarga en sus cuidadores. primarios cuantitativo 10 Interview 23 p≤0,05. p005 p p≤0,05 . 0 05 (p≤0,05) 39 3 9 3, años 32 2 58,0 580 58 (58, % 51,0 510 51 (51, %, , 96,0 960 96 (96, 55,0 550 55 (55, 1 56,0 560 56 (56, 44,0 440 44 (44, %. p=0,003, p0003 p=0,003 003 (p=0,003) p=0,0001 p00001 0001 (p=0,0001 p=0,001 p0001 001 (p=0,001 p00 p≤0,0 (p≤0,05 58, 5 (58 51, (51 96, (96 55, (55 56, (56 44, 4 (44 p000 p=0,00 00 (p=0,003 p=0,000 p0000 000 (p=0,000 (p=0,00 p0 p≤0, (p≤0,0 (5 (9 (4 p=0,0 (p=0,0 p≤0 (p≤0, ( p=0, (p=0, p≤ (p≤0 p=0 (p=0 (p≤ p= (p= (p

A preparação para a morte deve ser parte integrante dos cuidados no fim da vida e uma preocupação de saúde pública. O objetivo deste estudo foi descrever os significados e as práticas de preparação para a morte de pessoas idosas no final da vida a partir das perspectivas das equipes de atenção primária à saúde, dos familiares e dos cuidadores primários. Foi realizado um estudo qualitativo por meio de grupos focais e entrevistas individuais com uma amostra de 99 pessoas, 45 profissionais e técnicos da atenção primária à saúde, 30 cuidadores e 16 familiares. Os resultados foram organizados em três dimensões: (1) significados sobre a morte e implicações para a preparação para a morte, destacando a dor da morte, o alívio do sofrimento e a mediação de crenças religiosas; (2) as práticas de preparação para a morte dos idosos, incluindo a dificuldade de falar sobre a morte, a busca de tranquilidade e as preferências funerárias como forma de preparação; e (3) práticas de equipes que acompanham cuidadores e famílias, incluindo apoio psicológico e espiritual durante o atendimento e a possibilidade de fechar ciclos de atendimento domiciliar durante o luto. A controvérsia da preparação para a morte para os participantes do estudo e os desafios da atenção primária para incluí-la nos cuidados paliativos são discutidos. Em conclusão, este estudo mostra a importância de incluir estratégias de preparação para a morte no cenário de cuidados no final da vida na atenção primária para promover uma boa morte como parte integrante de uma boa vida. pública primários 9 4 3 1 dimensões (1 religiosas 2 (2 idosos (3 famílias luto incluíla incluí la discutidos conclusão (

Preparing for death should be an integral part of end-of-life care and a public health concern. The objective of this study was to describe the meanings and practices of preparing for the death of older adults at the end of life from the perspectives of primary health care teams, family members and primary caregivers. A qualitative study was carried out through focus groups and individual interviews with a sample of 99 individuals, 45 primary health care professionals and technicians, 30 caregivers and 16 family members. The results were organized in three dimensions: (1) meanings about death and implications for preparing for death, highlighting the pain of death, suffering relief, and mediation of religious beliefs; (2) the practices of preparation for death of older adults, including the difficulty of talking about death, the search for tranquility and funeral preferences as a form of preparation; and (3) practices of teams that accompany caregivers and families, including psychological and spiritual support during care and the possibility of closing home care cycles during grief. The controversy of preparing for death for study participants and the challenges of primary care to include it in palliative care are discussed. In conclusion, this study shows the importance of including preparation for death strategies in the end-of-life care setting in primary care to promote a good death as an integral part of a good life. endoflife concern 9 individuals 4 technicians 3 1 dimensions (1 relief beliefs 2 (2 (3 families grief discussed conclusion (

La preparación para la muerte debe ser parte integral de los cuidados de fin de vida y una preocupación para la salud pública. El objetivo de este estudio fue describir los significados y prácticas de la preparación para la muerte de personas mayores en fin de vida desde las perspectivas de equipos de salud primaria, familiares y cuidadoras principales. Se realizó un estudio cualitativo, por medio de grupos focales y entrevistas individuales, con una muestra de 99 personas, 45 profesionales y técnicos de atención primaria de salud, 30 cuidadoras(es) y 16 familiares. Los resultados se organizaron en tres dimensiones: (1) significados sobre la muerte e implicaciones para la preparación para la muerte, destacando el dolor de la muerte, el alivio del sufrimiento y la mediación de las creencias religiosas; (2) prácticas de preparación para la muerte de las personas mayores, incluyendo la dificultad para hablar sobre la muerte, la búsqueda de la tranquilidad y las preferencias fúnebres como medios para la preparación; y (3) prácticas de los equipos de acompañamiento a las cuidadoras y familias, que incluyen el apoyo psicológico y espiritual durante el cuidado y la posibilidad de cerrar los ciclos de asistencia domiciliaria durante el duelo. Se discute la controversia de la preparación para la muerte para los participantes del estudio y los desafíos de la atención primaria para incluirla dentro de los cuidados paliativos. En conclusión, este estudio muestra la importancia de incluir estrategias de preparación para la muerte en el ámbito de los cuidados de fin de vida en la atención primaria, para promover el buen morir como parte integral del buen vivir. pública principales cualitativo individuales 9 4 3 cuidadorases es cuidadoras(es 1 dimensiones (1 religiosas 2 (2 (3 familias duelo paliativos conclusión vivir (

Abstract Introduction: Primary health care represents the first level of intervention in health services. In pediatrics, rigorous surveillance is extremely important, as it influences growth and biopsychosocial well-being, with repercussions in adulthood. Objective: Describe the main concerns felt in child and youth health surveillance consultations and review the issues that should deserve special attention in these consultations. Methods: Retrospective analysis of the parameters evaluated in the child and youth health consultations during a six-month internship at a model A Family Health Unit. Results: During the internship, we carried out 423 consultations, of which 385 were surveillance (91%). The main reasons for concern were errors in eating (n=48; 11.3%), oral hygiene (n=36; 8.5%) sleeping habits (n=52; 12.3%), and neurodevelopmental disorders (n=32, 7.6%). Conclusion: In child and youth health consultations, it’s crucial to undertake a complete assessment according to age and to provide advice for healthy growth and development. Anticipatory care should be valued and when warning signs are detected, early intervention needs to be provided. Child and youth health surveillance is an important challenge for health promotion and disease prevention. The cooperation between physicians, family members/caregivers, and professionals who contact children on a daily basis is essential.

Resumo Introdução: Os cuidados de saúde primários representam o primeiro nível de intervenção dos serviços de saúde. Em idade pediátrica, uma vigilância rigorosa é de extrema importância, pois influencia o crescimento e o bem-estar biopsicossocial, com repercussões na idade adulta. Objetivo: Descrever as principais preocupações sentidas nas consultas de vigilância de saúde infantil e juvenil durante o estágio de cuidados de saúde primários e fazer uma revisão das questões que deverão merecer especial atenção nestas consultas. Métodos: Análise retrospetiva dos parâmetros avaliados nas consultas de saúde infantil e juvenil durante um estágio de seis meses numa Unidade de Saúde Familiar modelo A. Resultados: Durante o estágio, realizámos 423 consultas, das quais 385 de vigilância (91%). Os principais motivos de preocupação foram erros na alimentação (n=48; 11,3%), na higiene oral (n=36; 8,5%) e nos hábitos de sono (n=52; 12,3%) e as perturbações ao nível do neurodesenvolvimento (n=32, 7,6%). Conclusão: Nas consultas de saúde infantil e juvenil deve ser feita uma avaliação completa de acordo com a idade e o aconselhamento para um crescimento saudável. Devem valorizar-se os cuidados antecipatórios e quando detetados sinais de alarme, a intervenção deve ser precoce. A vigilância da saúde infantil e juvenil é um importante desafio na promoção da saúde e prevenção da doença das crianças e adolescentes. É fundamental haver a cooperação entre os médicos, familiares/cuidadores e profissionais que lidam com as crianças no dia a dia.

Resumen Introducción: La atención primaria representa el primer nivel de intervención en los servicios de salud. En la edad pediátrica, la vigilancia estricta es de suma importancia, ya que influye en el crecimiento y el bienestar biopsicosocial, con repercusiones en la edad adulta. Objetivo: Describir las principales preocupaciones sentidas en las consultas de niño sano durante la rotación en atención primaria y revisar los temas que deben merecer especial atención en estas consultas. Métodos: Análisis retrospectivo de los parámetros evaluados en las consultas de niño sano durante una rotación de seis meses en un centro de salud modelo A. Resultados: Durante la rotación realizamos 423 consultas, de las cuales 385 consultas de niño sano (91%). Los principales motivos de preocupación fueron los errores en la alimentación (n=48; 11,3%), la higiene bucal (n=36; 8,5%) y los hábitos de sueño (n=52; 12,3%) y los trastornos del neurodesarrollo (n=32, 7,6%). Conclusión: En las consultas de niño sano se debe realizar una valoración completa según la edad y consejos para un crecimiento saludable. Se debe valorar la atención anticipatoria y cuando se detectan signos de alarma, la intervención debe ser temprana. La vigilancia de la salud infantil y adolescente es un desafío importante en la promoción de la salud y prevención de enfermedades en niños y adolescentes. Es fundamental contar con la cooperación entre médicos, familiares/cuidadores y profesionales que atienden a los niños en el día a día.

Resumen Durante la infancia temprana ocurren procesos cerebrales que son fundamentales para el desarrollo en las siguientes etapas, además, puede verse afectada por factores de riesgo de daño cerebral tanto de origen biológico como ambiental. El objetivo de este estudio fue determinar el valor predictivo de las variables acumulación de factores de riesgo de daño cerebral y bienestar psicológico del cuidador principal, sobre las variables relacionadas con el neurodesarrollo: comunicación, resolución de problemas, motricidad fina y gruesa, y desarrollo social, en una muestra de 63 díadas conformadas por infantes y cuidadores, procedentes de regiones rurales de Mexicali. Los resultados de los análisis de regresión múltiple jerárquica mostraron que la comunicación, la resolución de problemas y la adquisición de habilidades sociales pueden ser predichas por el bienestar psicológico de los cuidadores, mientras que el desarrollo motor no fue explicado por ninguna de las variables. Los hallazgos son consistentes con estudios que han señalado la relevancia de la salud mental de los cuidadores para el desarrollo temprano.

Abstract During early infancy, brain processes occur that are fundamental for development in the following stages, the sequence of events that characterize it may be affected by risk factors for brain damage of both biological and environmental origin. This study aimed to establish the predictive value of the accumulation of perinatal risk factors and the psychological well-being of primary caregivers on the development of communication, problem-solving, motor, and social skills in a sample of 64 dyads of caregivers and infants from rural areas. Results of multiple regression analyses showed that communication, problem-solving, and social skills development can be predicted by caregivers' psychological well-being, while motor development was not explained by any of the variables. The findings are consistent with studies that have pointed to the relevance of caregivers' mental health to early development.

Resumen Introducción: Las mujeres son las principales cuidadoras de los niños en cuidados paliativos. Las investigaciones han demostrado que la violencia de pareja en el hogar exacerba la vulnerabilidad del cuidador. Las estadísticas actuales sobre violencia en México indican una alta prevalencia presente en la interseccionalidad entre la violencia de pareja y el rol de cuidador principal. El objetivo de este estudio fue describir la frecuencia de violencia de pareja entre los cuidadores primarios del Hospital Infantil de México Federico Gómez (HIMFG). Métodos: Se llevó a cabo un estudio transversal y prospectivo con muestreo por conveniencia; no se realizó ningún cálculo de muestra. Se invitó a participar a todas las mujeres cuidadoras primarias de niños en la Unidad de Cuidados Paliativos. Se utilizó como instrumento la Escala de Violencia e Índice de Severidad de la Violencia. Resultados: Cien mujeres participaron en el estudio; no se recogieron sus datos sociodemográficos ni diagnósticos. La frecuencia de violencia de pareja fue del 28%: 16% se consideraron casos graves. Las mujeres reportaron violencia psicológica (36%), violencia sexual (23%) y violencia física (22%). Conclusiones: Alrededor de la tercera parte de las mujeres cuidadoras principales de pacientes pediátricos del HIMFG han sido víctimas de algún tipo de violencia por parte de sus parejas actuales. Este estudio destaca un problema no informado previamente y abre la puerta a estudios para correlacionar la violencia de pareja íntima entre los cuidadores primarios y la calidad de vida de los niños en cuidados paliativos.

Abstract Background: Women are the primary caregivers of children in palliative care. Research has shown that the presence of intimate partner violence at home exacerbates the vulnerability of the caregiver. Current statistics indicate a high prevalence of violence in Mexico present in the intersectionality between intimate partner violence and the role of the primary caregiver. This study aimed to describe the frequency of intimate partner violence among primary palliative caregivers at the Hospital Infantil de México Federico Gómez. Methods: We conducted a cross-sectional and prospective study with convenience sampling; no sample calculation was performed. All female primary caregivers of children in the palliative care unit were invited to participate. The Scale of Violence and Index of Severity of Violence was used as the measuring instrument. Results: One hundred women participated in the study by submitting their survey in a designated mailbox. No sociodemographic data or patient diagnoses were collected. The frequency of intimate partner violence was 28%, of which 16% were considered severe cases. Women reported psychological violence (36%), sexual violence (23%), and physical violence (22%). Conclusions: Almost one-third of female primary caregivers of pediatric patients at the Hospital Infantil de México Federico Gómez have been victims of some form of violence by current partners. This study highlights a previously unreported problem and opens the door for studies to correlate intimate partner violence among primary caregivers and the quality of life of children in palliative care.