Abstract The informal caregiver provides non-remunerated permanent or regular care to dependent older adults. This qualitative study aimed to identify the perceptions of informal caregivers about motivations, needs, and benefits of caring for dependent older adults. It was conducted with ten Portuguese informal caregivers, based on an instrument with questions about the care provided to older adults and their perceptions about performing this role. The results revealed the following motivations for care: proximity and trust relationship, duty of care, more available family members, home proximity, lack of vacancies, high cost of shelter institutions, and older adults’ desire to remain in their homes. The primary care activities for older adults are hydration, hygiene, food, therapeutic administration, companionship, emotional support, comfort, entertainment, and promoting autonomy and dignity. The needs identified by the caregivers were home, social security, and the caregiver’s employer support, financial help, psychological support, and training to care for the older adults. The benefits of informal care for dependent older adults were prompt family support, physical and emotional security, affection, and companionship. This study gives voice to crucial citizens. nonremunerated non remunerated role relationship members vacancies institutions homes hydration hygiene food administration companionship support comfort entertainment dignity security s help affection citizens

Resumo O cuidador informal presta cuidados permanentes ou regulares a pessoas idosas em situação de dependência, sem remuneração. Objetivou-se identificar as percepções de cuidadores informais sobre motivações, necessidades e benefícios do cuidado ao idoso dependente. Estudo qualitativo realizado com 10 cuidadoras informais portuguesas, a partir de um instrumento com questões sobre o cuidado prestado ao idoso e suas percepções sobre o exercício dessa função. Os resultados revelaram como motivações para o cuidado: relação de proximidade e confiança, dever de cuidar, familiar mais disponível, proximidade da residência, inexistência de vagas e elevado custo das instituições de acolhimento e desejo do idoso permanecer na sua habitação. Os principais cuidados aos idosos são: hidratação, higiene, alimentação, administração terapêutica, companhia, apoio emocional, conforto, entretenimento, promoção da autonomia e dignidade. As necessidades identificadas pelas cuidadoras foram: apoio domiciliário, da segurança social e da entidade empregadora do cuidador, ajuda financeira, suporte psicológico e capacitação para cuidar do idoso. Os benefícios do cuidado informal para o idoso dependente apontados foram: celeridade do apoio familiar, segurança física e emocional, afeto e companheirismo. Este estudo dá voz a cidadãos cruciais. dependência remuneração Objetivouse Objetivou se 1 portuguesas função confiança disponível residência habitação são hidratação higiene alimentação terapêutica companhia emocional conforto entretenimento dignidade foram domiciliário financeira companheirismo cruciais

ABSTRACT Introduction: Population aging and the increase in chronic diseases have raised the prevalence of disability in older adults. Evaluating functional capacity in basic activities of daily living (BADL) is essential to maintaining independence and quality of life. This study focused on evaluating the functional capacity of older adults in BADL within the family setting of Asunción in 2023. Material and methods: An observational, descriptive, cross-sectional study was conducted in November 2023, with 91 older adults (≥65 years) from Asunción, in family homes. Surveys were administered via Google Forms, and the Barthel Index was used to measure functional capacity. The sampling was non-probabilistic snowball sampling. Descriptive and inferential statistics were employed, with a significance level of p≤0.05. Ethical aspects of the research were respected. Results: Ninety-one older adults participated, with an average age of 79 years±8.2. Of these, 62.6% were women and 41.8% were in the age group of 75 to 84 years. According to the Barthel Index, 59.3% needed help cutting food, and 34.1% depended on another person for personal hygiene. Additionally, 28.6% had bowel incontinence, and 30.8% had urinary incontinence. The average Barthel Index score was 68.5±3.9, indicating mild dependence in 61.5% of participants. Furthermore, 77% of older adults received care from a family member. Conclusion: A high percentage of older adults showed some degree of dependence, especially in activities related to feeding and hygiene. Advanced age and female sex were associated with higher levels of dependence. Most older adults relied on family members for care, highlighting the need to strengthen support networks and train informal caregivers.

RESUMEN Introducción: El envejecimiento poblacional y el aumento de enfermedades crónicas han incrementado la prevalencia de discapacidad en adultos mayores. Evaluar la capacidad funcional en actividades básicas de la vida diaria (ABVD) es esencial para mantener la independencia y calidad de vida. Este estudio se enfocó en evaluar la capacidad funcional de adultos mayores en ABVD en el ámbito familiar de Asunción en el año 2023. Materiales y métodos: Se realizó un estudio observacional, descriptivo, de corte transversal, en noviembre del 2023, con 91 adultos mayores (≥65 años) de Asunción, en hogares familiares. Se aplicaron encuestas mediante Google Formulario y se utilizó el Índice de Barthel para medir la capacidad funcional. El muestreo fue no probabilístico por bola de nieve. Se empleó estadística descriptiva e inferencial, con un nivel de significancia de p≤0,05. Se respetaron los aspectos éticos de la investigación. Resultados: Participaron 91 adultos mayores, con una edad promedio de 79 años±8,2. El 62,6% fueron mujeres y 41,8% del grupo de edad de 75 a 84 años. Según el Índice de Barthel, el 59,3% necesita ayuda para cortar alimentos y el 34,1% depende de otra persona para la higiene personal. El 28,6% tiene incontinencia en deposiciones y el 30,8% en micción. La puntuación promedio del Índice de Barthel fue 68,5±33,9, indicando dependencia leve en el 61,5% de los participantes. El 77% de los adultos mayores reciben cuidados de un familiar. Conclusión: Un alto porcentaje de los adultos mayores mostró algún grado de dependencia, especialmente en actividades de alimentación e higiene. La edad avanzada y el sexo femenino se asociaron con mayores niveles de dependencia. La mayoría de los adultos mayores dependieron de familiares para su cuidado, destacando la necesidad de fortalecer las redes de apoyo y capacitar a los cuidadores informales.

ABSTRACT Foundation: on average, three million cases of skin cancer have been generated globally in recent years. This situation occurs among other reasons due to constant exposure to solar radiation and non-application of photoprotection. Objective: determine parental experience in photoprotection during childhood. Method: an ethnographic study was carried out in the Educational Unit of the San Juan Parish of the Cantón Riobamba, Chimborazo Province, during the study period from October 2022 to October 2023. 14 interviews were carried out with preschool caregivers, who were chosen through of non-probabilistic sampling. Two information collection techniques were available: self-report and semi-structured interview. Results: each of the categories that emerged in the study were described according to the level of frequency: photounity, photoexperience-knowledge and photosanity. A representational map was constructed in which it was determined that the family itself represents photounity, through the participation of all its members in protecting themselves from the harmful effects of the sun. The umbrella that covers the family reflects the photo-experience-knowledge acquired by the caregivers, which act as protection from sun damage through preventive and care measures. The sun and its solar rays symbolize photosanity, which corresponds to exposure to sunlight and its harmful effects on health. Conclusions: the implementation of photoprotection measures from an early age is of vital importance for the prevention of skin cancer, so it is necessary to provide parents with adequate information about sun risks and preventive measure.

RESUMEN Fundamento: como promedio se han generan tres millones de casos de cáncer de piel a nivel global en los últimos años. Esta situación ocurre entre otras razones por la constante exposición a la radiación solar y la no aplicación de fotoprotección. Objetivo: determinar la experiencia parental en fotoprotección durante la infancia. Método: se realizó un estudio etnográfico en la Unidad Educativa de la Parroquia San Juan del Cantón Riobamba, Provincia Chimborazo, durante el período de estudio de octubre 2022 a octubre 2023. Se realizaron 14 entrevistas a cuidadores de preescolares, los que fueron escogidos a través del muestreo no probabilístico. Se dispuso de dos técnicas de recolección de la información: el autorreportaje y la entrevista semiestructurada. Resultados: se describieron cada una de las categorías que emergieron en el estudio según el nivel de frecuencia: fotounidad, fotoexperiencia-conocimiento y fotosanidad. Se construyó un mapa representacional en el cual se determinó que la familia en sí representa la fotounidad, mediante la participación de todos sus miembros en la protección de los efectos nocivos del sol. La sombrilla que cubre a la familia refleja la fotoexperiencia-conocimiento adquiridos por los cuidadores, que actúan como protección al daño solar mediante medidas preventivas y de cuidado. El sol y sus rayos solares simbolizan la fotosanidad, que corresponde a la exposición a rayos solares y sus efectos nocivos para la salud. Conclusiones: la implementación de medidas de fotoprotección desde edades tempranas resulta de vital importancia para la prevención del cáncer de piel, por lo que es necesario brindarles a los padres información adecuada sobre los riesgos solares y las medidas preventivas.

Abstract: Respiratory diseases are one of the main causes of morbidity and mortality in children under 5 years of age. The acute respiratory disease (ERA in Spanish) room strategy implemented in Colombia is an important tool to reduce hospitalization and mortality rates in this population. Objective: To describe the health outcomes of the implementation of the ERA room strategy in two health institutions in Bogota. Patients and Method: Multicenter descriptive study including 1785 patients admitted to the ERA rooms of two institutions in Bogota, between December 2019 and 2022. Data on sex, age, admission diagnosis, length of stay in ERA room, education provided, and post discharge follow-up were collected. The main outcomes were evaluated through hospitalization requirement, ICU requirement, and post discharge improvement. Results: 1785 patients were included during the study period. 57% were male; median age was 26.6 months (IQR: 11.8 to 40.6); length of stay in ERA room was 2.62 hours (IQR: 1.73 to 4.88); 91.65% of family members and/or caregivers received educational measures. Conclusions: This study describes the results of the implementation of the ERA room strategy; the low proportion of patients requiring hospitalization is evident. Additionally, the education provided to parents and caregivers on home management is relevant, as well as the post discharge follow-up of this cohort of patients with acute respiratory disease.

Resumen: Las enfermedades respiratorias son una de las principales causas de morbilidad y mortalidad en los niños menores de 5 años. La estrategia de una sala de enfermedad respiratoria aguda (ERA) implementada en Colombia, es una importante herramienta para contribuir a la disminución de los índices de hospitalización y mortalidad en esta población. Objetivo: Describir los resultados en salud de la implementación de la estrategia de sala ERA en dos instituciones de salud en la ciudad de Bogotá. Pacientes y Método: Estudio descriptivo multicéntrico que incluyó 1.785 pacientes ingresados a las salas ERA de dos instituciones de la ciudad de Bogotá, atendidos entre diciembre de 2019 y de 2022. Se recolectaron datos como sexo, edad, diagnóstico de ingreso, tiempo de estancia en sala ERA, educación brindada y seguimiento post egreso. Los principales resultados se evaluaron a través del requerimiento de hospitalización, requerimiento de UCI y la mejoría post egreso. Resultados: Se incluyeron 1785 pacientes durante el periodo de estudio. El 57% corresponde al sexo masculino; la mediana de edad fue de 26,6 meses (RIC: 11,8 a 40,6); el tiempo de estancia en sala ERA fue de 2,62 horas (RIC: 1,73 a 4,88); el 91,65% de los familiares y/o cuidadores recibieron acciones educativas. Conclusiones: Este estudio describe los resultados de la implementación de la estrategia sala ERA, se evidencia la baja proporción de pacientes que requirieron hospitalización. Adicionalmente, es relevante la educación brindada a los padres y cuidadores del manejo en casa; así como, el seguimiento post egreso realizado en esta cohorte de pacientes con ERA.

Resumen Los cuidadores informales son aquellas personas que ofrecen asistencia continua, no remunerada en actividades de la vida diaria a una persona con una enfermedad o discapacidad crónica. El objetivo de la investigación se direccionó en analizar el estado emocional y físico de los cuidadores informales de personas con parálisis cerebral que acuden a la Fundación de Ayuda Mutua San Jorge de Portoviejo, identificando la percepción de la carga, eficacia del rol, relaciones sociales e interpersonales. El estudio es descriptivo, no experimental, de campo. La población estuvo comformada por dieciséis cuidadores informales, seleccionados por criterios de inclusión establecidos por las investigadoras. Para el levantamiento de la información se utilizó la Escala de Zarit, versión en español de 22 ítems, adaptada para Argentina, la cual es válida y confiable. En cuanto al estado emocional, los cuidadores informales siempre aportan de sí mismos para brindarle la atención al paciente; percibiendo según la carga, que algunas veces sienten haber perdido el control de su vida desde que su familiar se enfermó; la eficacia del rol y las relaciones sociales algunas veces se manifiestan; mientras que, las relaciones interpersonales nunca se logran, al no tener tiempo suficiente para sí mismos. Se concluye un elevado índice de cuidadores se encuentran afectados a nivel emocional y físico como consecuencia de la sobrecarga intensa que involucra el cuidado de familiares con parálisis cerebral.

Abstract Informal caregivers are those people who offer continuous, unpaid assistance in activities of daily living to a person with a chronic illness or disability. The objective of the research was focused on analyzing the emotional and physical state of the informal caregivers of people with cerebral palsy who attend the Fundación de Ayuda Mutua San Jorge de Portoviejo, identifying the perception of the burden, effectiveness of the role, social relationships and interpersonal. The study is descriptive, not experimental, field. The population consisted of sixteen informal caregivers, selected by inclusion criteria established by the researchers. To collect the information, the Zarit Scale was used, a Spanish version of 22 items, adapted for Argentina, which is valid and reliable. Regarding the emotional state, informal caregivers always contribute of themselves to provide patient care; perceiving according to the burden, that sometimes they feel they have lost control of their life since their family member got sick; role efficacy and social relationships are sometimes manifested; while, interpersonal relationships are never achieved, by not having enough time for themselves. It is concluded that a high rate of caregivers are emotionally and physically affected as a consequence of the intense overload involved in caring for relatives with cerebral palsy.

ABSTRACT Digital health can effectively engage patients in the self-management of their asthma. Still, it will only reach its full potential when apps are aligned with patients’ needs and are integrated into clinical practice. We aim to test a framework for the involvement of patients/carers in all phases of developing and implementing an app for asthma. This protocol was co-designed with six asthma patients/carers and includes 5 tasks. Regular interactions among patients, developers and healthcare professionals will be a priority for user requirements definition (task 1) and iterative development and testing until the app’s initial version (tasks 2-3). Patients/carers and healthcare professionals will be fully engaged in the real-life feasibility study (task 4) and management and dissemination activities (task 5). The eligibility criteria to participate in tasks 2-4 are 1) diagnosis of asthma or carer of a person with asthma; 2) ≥18 years; 3) ability to use apps and access a mobile device with Internet. We anticipate applying questionnaires such as the User Experience Questionnaire and the System Usability Scale in all app testing tasks. We expect to have a final version of the asthma app that meets patients’/carers’ needs and experiences and healthcare professionals’ concerns. This will be an attractive app to support patients in self-management of their disease, keeping their asthma in control, having fewer asthma symptoms, and enjoying life. This study will be a framework for fully involving patients, carers and citizens in the iterative co-production development and implementation of an asthma app.

RESUMO A saúde digital pode envolver efetivamente os doentes no controlo da sua doença, mas só alcançará o seu potencial quando as aplicações móveis desenvolvidas estiverem alinhadas com as necessidades percebidas pelos doentes e integradas na prática clínica. O nosso objetivo é testar uma abordagem para o envolvimento de doentes/cuidadores em todas as fases de desenvolvimento e implementação de uma aplicação móvel para a autogestão da asma. Este protocolo foi codesenvolvido com seis pessoas com asma/cuidadores e contempla cinco tarefas. Interações regulares entre doentes, investigadores, programadores e profissionais de saúde serão uma prioridade para a definição dos requisitos do utilizador (tarefa 1) e para o desenvolvimento iterativo até a versão inicial da aplicação (tarefas 2-3). Doentes/cuidadores e profissionais de saúde estarão ativamente envolvidos no estudo observacional sobre o uso da app na vida real (tarefa 4) e nas atividades de gestão/disseminação (tarefa 5). Os critérios de elegibilidade para participar nas tarefas 2-4 são: diagnóstico médico de asma ou cuidador de pessoa com este diagnóstico; pelo menos 18 anos; capacidade de usar aplicações e acesso a um dispositivo móvel com Internet. Antecipamos o uso de questionários como o Questionário de Experiência do Utilizador e a Escala de Usabilidade do Sistema em todas as tarefas que envolvem teste da aplicação. No final do estudo esperamos ter uma versão final da aplicação para a asma que atenda às necessidades e experiência dos doentes/cuidadores e às preocupações dos profissionais de saúde. Esta será uma aplicação atrativa para apoiar os doentes na autogestão da sua doença, ajudando a manter a sua asma controlada, com menos sintomas e melhor qualidade de vida. Este estudo fornecerá uma abordagem para envolver os doentes, cuidadores e cidadãos no desenvolvimento iterativo e coprodução de uma aplicação móvel de saúde para pessoas com asma.

Abstract Vestibular disorders are common in children, generating avoidance and anxiety behaviours with an impact on development. Prompt diagnosis is crucial, but the low specificity of symptoms and poor patient co-operation make this difficult. Eustachian tube dysfunction (ET) and otitis media with effusion (OME) can cause vestibular disorders. Here, we assess the prevalence of vestibular symptoms in children with OME and/or ET dysfunction. We used the Vanderbilt Pediatric Dizziness Handicap Inventory for Patient Caregivers questionnaire, translated and culturally adapted for Portugal, and carried out an otorhinolaryngological objective examination and audiometric evaluations. None of the patients had acute vestibular symptoms. The differences in the questionnaire between the control and test groups were statistically significant (p=0.002), as well as between patients with and without a Type B Tympanogram (p=0.014) and with and without effusion (p=0.003). Carers of children with middle ear pathology should be approached with questionnaires that help assess the presence, severity and impact of vestibular symptoms.

Resumo Perturbações vestibulares são comuns na idade pediátrica, gerando comportamentos de evitação e ansiedade com impacto no desenvolvimento. O seu diagnóstico célere é crucial, mas a reduzida especificidade dos sintomas e a fraca colaboração dos pacientes dificultam-no. Disfunção da trompa de Eustáquio (TE) e otite média com efusão (OME) poderão provocar perturbações vestibulares. Aqui, avaliámos a prevalência de sintomas vestibulares em crianças com OME e/ou disfunção da TE. Aplicámos o questionário Vanderbilt Pediatric Dizziness Handicap Inventory for Patient Caregivers, traduzido e adaptado para Portugal, realizámos um exame objetivo otorrinolaringológico e avaliações audiométricas. Nenhum dos doentes apresentou sintomas vestibulares agudos. As diferenças no questionário entre grupo de controlo e teste foram estatisticamente significativas (p=0,002), bem como entre doentes com e sem Timpanograma B (p=0,014) e com e sem efusão ao exame objetivo (p=0,003). Cuidadores de crianças com patologia do ouvido médio devem ser abordados com questionários que ajudem a avaliar a presença, gravidade e impacto dos sintomas vestibulares.

Abstract With the upsurge of community uptake in popula tion-based early screening for autism, the main obstacle to increasing access to early treatment and intervention services is the extremely limited access to high quality diagnosis, specifically the shortage of expert clinicians. Diagnostic evaluation models deployed by academic cen ters of excellence, which typically require the investment of 6-10 hours by specialized multidisciplinary teams, is not a viable solution to the vast needs of communities, resulting in parents’ “diagnostic odysseys” and delays, often of several years, for treatment, interventions and supports. Biomarker-based objective procedures for early diagnosis and assessment of autism are now available, clinically validated, and cleared for broad implementa tion by the US Food and Drug Administration (FDA). They are intended to increase access while maintaining high quality. Such solutions, however, will require change in entrenched models of diagnostic care, and aggressive prioritization of the needs of the community at large. If these innovations are successful, the number of children diagnosed in the first three years of life will double or triple. This will, in turn, require much greater inves tments in resources for treatment, including massive workforce training of providers capable of delivering community-viable caregiver-mediated interventions, and of early educators capable of serving autistic children in therapeutic inclusive preschool settings.

Resumen Con el aumento de la aceptación comunitaria de la detección temprana del autismo basada en la pobla ción, el principal obstáculo para aumentar el acceso al tratamiento temprano y a los servicios de intervención es el acceso extremadamente limitado a un diagnóstico de alta calidad, específicamente la escasez de médicos expertos. Los modelos de evaluación diagnóstica imple mentados por centros académicos de excelencia, que normalmente requieren la inversión de 6 a 10 horas por parte de equipos multidisciplinarios especializados, no son una solución viable para las vastas necesidades de las comunidades, lo que resulta en “odiseas diagnósti cas” y retrasos, a menudo de gran importancia, para los padres varios años, para tratamiento, intervenciones y apoyos. Los procedimientos objetivos basados en bio marcadores para el diagnóstico temprano y la evaluación del autismo ya están disponibles, clínicamente validados y aprobados para su amplia implementación por la Ad ministración de Alimentos y Medicamentos de EE. UU. (FDA). Su objetivo es aumentar el acceso manteniendo una alta calidad. Sin embargo, tales soluciones requeri rán cambios en los modelos arraigados de atención de diagnóstico y una priorización agresiva de las necesida des de la comunidad en general. Si estas innovaciones tienen éxito, el número de niños diagnosticados en los primeros tres años de vida se duplicará o triplicará. 51 Esto, a su vez, requerirá inversiones mucho mayores en recursos para el tratamiento, incluida la capacitación masiva de la fuerza laboral de proveedores capaces de brindar intervenciones comunitarias viables mediadas por cuidadores, y de educadores tempranos capaces de atender a niños autistas en entornos preescolares terapéuticos inclusivos.

Abstract Human resources to provide formal long-term care for the elderly are growing demand in Latin America. There is a lack of training in the caregiving workforce in the region, prompting governments to prioritize training as the develop their Care Systems. The aim of this study is to analyze the contents included in technical training programs offered in Colombia, Costa Rica and Uruguay, and compare them with the educational needs and interest reported by caregivers, as well as with international study programs and training that incorporate the person centered care approach. This descriptive study used a mixes methods approach, applying a concurrent triangulation strategy of qualitative and quantitative data. A documentary review of eight caregiving curricula from the three countries was conducted to identify content, and 109 caregivers were surveyed between November 2021 and March 2022, inquiring about work conditions, challenges, and educational interests. The identified contents were organized around five dimensions that cut across the person centered care approach. There was a greater emphasis on topics related to acquiring skills for healthcare and establishing daily care routines, compared to topics related to humane treatment and the development of personalized plans with the elderly, which were among the most mentioned by caregivers. Further research needed to understand the educational interests of caregivers. And to delve into programs in more countries in the region.

Resumen Los recursos humanos capaces de brindar cuidados formales de largo plazo para personas mayores son una demanda creciente en Latinoamérica. En la región, existe déficit formativo en las personas cuidadoras, por lo que los gobiernos plantean la capacitación como prioridad, al desarrollar sus sistemas de cuidados. El objetivo del estudio es analizar los contenidos incluidos en los programas formativos técnicos, ofrecidos en Colombia, Costa Rica y Uruguay y compararlos con las necesidades e intereses educativos reportados por quienes cuidan, así como con programas de estudio y formaciones que incorporan el enfoque de atención centrada en la persona a nivel internacional. Estudio descriptivo, a través de un estudio mixto, aplicando una estrategia concurrente de triangulación de datos cualitativos y cuantitativos. Se realizó revisión documental de ocho planes de estudio en cuidados de los tres países para identificar contenidos y se encuestó a 109 personas cuidadoras entre noviembre 2021 y marzo 2022, consultando acerca de condiciones laborales, retos e intereses formativos. Los contenidos identificados, se organizaron en torno a cinco dimensiones que transversalizan el enfoque de Atención Centrada en las Personas. Se identificó mayor representación de temáticas asociadas a aprender competencias para el cuidado sanitario y establecer rutinas de cuidado cotidiano, que, para el trato humanizado y el desarrollo de planes personalizados con la persona mayor, aunque estos últimos fueron de los más mencionados por quienes cuidan. Se requieren más estudios para conocer intereses formativos de quienes cuidan, así como para profundizar en programas de más países de la región.

RESUMEN Introducción. Durante la infancia, los niños pueden experimentar algún grado de dificultad al comer. Existe una herramienta, desarrollada en Estados Unidos, de evaluación de la alimentación pediátrica (PediEAT), que permite identificar síntomas problemáticos. Objetivo. Realizar una adaptación transcultural para una versión argentina, con adecuación cultural y equivalencia semántica respecto a su versión original. Población y métodos. Se utilizó una versión autoadministrada del PediEAT que fue respondida por familias y/o cuidadores de niños de 6 meses a 7 años. Se realizó una primera fase de evaluación de validez del contenido con un grupo de expertos. Luego, una fase de pretest con familias mediante entrevistas cognitivas para comprobar la comprensión de las palabras y frases. Se realizaron las modificaciones necesarias para que quedara adaptada al contexto. Resultados. En la fase de evaluación de validez del contenido con el grupo de 8 expertos, de los 80 ítems se modificaron 36. En el pretest, se realizaron entrevistas cognitivas a 18 cuidadores; se realizaron cambios en 11 ítems para mejorar la comprensión por parte de la población argentina. La versión argentina fue aprobada por los autores originales. Conclusiones. El instrumento PediEAT versión argentina resulta lingüísticamente equivalente a su versión original, lo que permite su uso para la detección de problemáticas alimentarias en niños.

Resumen El presente estudio es una revisión sistemática de las investigaciones realizadas sobre el funcionamiento familiar en familias con niños con una enfermedad poco frecuente. La búsqueda se realizó en las bases de datos Pubmed, EBSCO y Google Académico, siguiendo los lineamientos PRISMA. Luego de aplicar los criterios de inclusión y exclusión a los artículos 460 encontrados inicialmente, un total de 49 artículos conformaron la muestra final. A partir del análisis de los resultados se establecieron las siguientes temáticas abordadas en relación al funcionamiento familiar: impacto del diagnóstico; función y responsabilidades del cuidador; funcionamiento familiar; impacto en la esfera emocional; efectos en la vida conyugal y social; estrategias de afrontamiento; familia, cuidados y sistema de salud. Los hallazgos de este estudio pueden proporcionar una justificación para considerar los factores asociados al funcionamiento familiar al momento de dar el diagnóstico de una EPOF y pensar un tratamiento.

Abstract The present study is a systematic review of the research on family functioning in families who have a child with a rare disease. The research was carried out using the databases Pubmed, EBSCO, and Google Scholar, following PRISMA guidelines. After applying the inclusion and exclusion criteria to the 460 articles initially found, a total of 49 articles made up the final sample. The following topics regarding family functioning were identified: impact of diagnosis; caregiver’s role and responsibilities; family functioning; impact on the emotional sphere; effects on marital and social life; coping strategies; family, and care and health system. The results of this study may provide justification for considering factors associated with family functioning when diagnosing a rare disease and deciding on treatment.

Resumo Introdução: As mudanças nas práticas de cuidado à saúde na Atenção Primária à Saúde (APS) no Brasil requer uma abordagem às famílias, em contraposição ao modelo biomédico, fragmentado, centrado no médico e na doença. Reconhece-se a necessidade de se identificar como os profissionais tem se instrumentalizado para realizar essa ação. Objetivo: Identificar e sistematizar a abordagem familiar na APS. Material e Métodos: Revisão integrativa a partir do questionamento - Como tem sido desenvolvido o cuidado às famílias pela equipe da atenção primária e/ou atenção domiciliar? Pesquisa realizada nas bases de dados LILACS, Medline, BVS acessados pelo portal PubMed, utilizando as seguintes palavras-chave e descritores: family caregiving; Professional-Family Relations; Family Nursing; Family-centred care; Primary Health Care, no período de 2010 a 2021. Realizou-se análise temática dos resultados, identificando-se o tema: Estratégias de abordagem das Famílias na Atenção Primária à Saúde. Resultados: Os 19 artigos selecionados na revisão integrativa revelou que a abordagem familiar, internacionalmente, ocorre, preponderantemente, por meio de formação / educação em saúde do sujeito e ou familiares e ou cuidadores. Considerações Finais: A análise temática auxiliou na classificação dos resultados da revisão integrativa, revelando que a abordagem familiar, internacionalmente, ocorre, preponderantemente, por meio de formação / educação em saúde do sujeito e ou cuidadores.

Abstract Introduction: Changes in health care practices in Primary Health Care (PHC) in Brazil require an approach to families, as opposed to the fragmented biomedical model, centered on the doctor and the disease. It is recognized the need to identify how professionals have been equipped to carry out this action. Objective: To identify and systematize the family approach in PHC. Material and Methods: integrative review based on the question - How has the care for families been developed by the primary care team and/or home care? Research carried out in the LILACS, Medline, VHL databases accessed through the PubMed portal, using the following keywords and descriptors: family caregiving; Professional-Family Relations; Family Nursing; Family-centered care; Primary Health Care, from 2010 to 2021. A thematic analysis of the results was carried out, identifying the theme: Strategies for Approaching Families in Primary Health Care. Results: The 19 articles selected in the integrative review revealed that the family approach, internationally, occurs, predominantly, through training / health education of the subject and/or family members and/or caregivers. Final Considerations: The thematic analysis helped classify the results of the integrative review, revealing that the family approach, internationally, occurs, predominantly, through training/education in health of the subject and/or caregivers.

Resumo Durante a pandemia do COVID-19, mudanças ocorreram em diversos campos, fazendo-se importante conhecer os contextos de risco social e psíquico que marcam condições de vulnerabilidade e vulneração, vividas por crianças e bebês, a despeito de crianças: refugiadas, residentes em favela e crianças vítimas de violência intrafamiliar. Objetivo: Conhecer possíveis riscos à saúde mental de crianças, em situação de vulnerabilidade, no período da pandemia de Covid-19, na realidade brasileira. Método: Estudo de mídia, com vistas à análise do contexto sociopolítico, favorecendo a visão crítica de leituras de mundo distintas, fundamental para compreensão do objeto pretendido. Resultado: A partir dos dados levantados, estruturou-se categorias específicas à cada grupo estudado, a saber: 1) crianças refugiadas: precariedade do abrigo; dimensão legal; perdas e lutos; e xenofobia. 2) crianças residentes periféricas: perdas e lutos; violência à criança; acesso à saúde; e fome. 3) violência intrafamiliar: direitos da criança em situação de violência; violência doméstica na pandemia e meios extradomiciliares que amparam a criança. Os resultados obtidos em cada um dos objetivos específicos, denunciam especificidades de cada um dos grupos: as crianças refugiadas, além de perderem direitos vivenciam perda da sua origem, dificultando o endereçamento do seu sofrimento a um “outro”. As crianças residentes em periferias, além de serem afetadas pela pandemia, sofreram efeitos da necropolitica, advinda da herança colonial. Crianças vítimas de violência intrafamiliar enfrentaram agravos decorrentes do isolamento social e adoecimnto psíquico dos cuidadores. Considera-se, por fim que sem a denúncia necessária, os riscos de esquecimento de tão grave problemática pode se fazer efetivar e os recursos necessários ao cuidado não se fazerem urgentes. A análise da mídia favoreceu lidar com uma lacuna no campo científico, possibilitando a criação de reflexões da condição de vulneração de populações invisibilizadas.

Abstract During the COVID-19 pandemic, changes occurred in several fields, making it important to know the contexts of social and psychic risk that mark conditions of vulnerability and vulnerability, experienced by children and babies, despite children: refugees, residents in favelas and children’s victims of domestic violence. Objective: To know possible risks to the mental health of children, in a situation of vulnerability, in the period of the Covid-19 pandemic, in the Brazilian reality. Method: Media study, with a view to analyzing the sociopolitical context, favoring a critical view of different world readings, fundamental for understanding the intended object. Result: From the collected data, specific categories were structured for each group studied, namely: 1) refugee children: precariousness of the shelter; legal dimension; losses and mourning; and xenophobia. 2) children living in peripheral areas: losses and bereavements; child violence; access to health; and hunger. 3) domestic violence: rights of children in situations of violence; domestic violence in the pandemic and extra-domiciliary means that support the child. The results obtained in each of the specific objectives, denounce specificities of each of the groups: refugee children, in addition to losing rights, experience the loss of their origin, making it difficult to address their suffering to an “other”. Children residing in peripheries, in addition to being affected by the pandemic, suffered the effects of necropolitics, arising from the colonial heritage. Children victims of intrafamily violence faced injuries resulting from social isolation and mental illness of caregivers. Finally, it is considered that without the necessary denouncement, the risks of forgetting such a serious problem can become effective and the resources necessary for care do not become urgent. Media analysis favored dealing with a gap in the scientific field, enabling the creation of reflections on the vulnerable condition of invisible populations.

RESUMEN Introducción. La usabilidad en un sistema de teleconsulta afecta directamente la eficiencia y efectividad de la atención médica remota. Objetivo. Evaluar la usabilidad de la teleconsulta durante la pandemia por COVID-19. Población y método. Estudio de corte transversal. Incluimos a los cuidadores de niños/as de 1 mes a 12 años. Evaluamos la usabilidad mediante el Telehealth Usability Questionnaire adaptado en español. Además, evaluamos datos socioeconómicos. Resultados. Tasa de respuesta del 70,2 % (n = 221). La mayoría eran mujeres, edad promedio 33 años, con educación secundaria y cobertura de salud pública. El 87,8 % eligió atención telefónica y el 88,2 % tenía su primera teleconsulta. Alta satisfacción general con puntuaciones menores en facilidad de uso y aprendizaje en videollamadas. Conclusión. La teleconsulta mostró alta usabilidad, independientemente de la modalidad, para cuidadores de niños/as de 1 mes a 12 años.

Abstract: The COVID-19 pandemic affected the health of children and adolescents (CA). Isolation-related conditions could have impacted not only the functionality of children and adolescents with cerebral palsy (CP) but also their social and emotional well-being, affecting their health-related quality of life (HRQoL). Objective: To analyze perceptions of impairment during the pandemic and differences in HRQoL dimensions compared with a previous registry in Argentinean children and adolescents diagnosed with CP from the perspective of their caregivers. Subjects and Method: Cross-sectional observational study at two time points (2019 and 2021) where 98 caregivers participated. We used the KIDSCREEN-27 and CP-QOL questionnaires for the assessment of HRQoL and an open-ended question regarding the impact of the pandemic on the health of children and adolescents, including in 2021. We compared mean scores of the dimensions of the questionnaires in both stages (significant differences: Cohen’s d≥0.3). Responses to the open-ended question were analyzed via “open” and “axial” coding. Results: The scores of the dimensions Participation, Emotional well-being, Social well-being, and School environment (CP-QOL) and Psychological well-being, Friends, School environment, and General HRQoL index (KIDSCREEN-27) were lower during the pandemic (2021) compared with 2019 (d>0.3). Regarding perceived affectation during the pandemic, we identified three main recurrences: “impairment due to interruption of therapies and treatments”, “deterioration of peer bonding”, and “increased and positive appraisal of self-care”. Conclusions: The pandemic affected the psychosocial dimensions of health. Qualitative data highlight the positive assessment of self-care.

Resumen: La pandemia por COVID-19 afectó la salud de niños, niñas y adolescentes (NNA). Las condiciones relacionadas al aislamiento podrían haber impactado no solo en la funcionalidad de NNA con parálisis cerebral (PC), sino también en su bienestar social y emocional, repercutiendo en su calidad de vida relacionada con la salud (CVRS). Objetivo: Analizar percepciones de afectación durante la pandemia y diferencias en las dimensiones de CVRS respecto a un registro previo en NNA argentinos con diagnóstico de PC desde la perspectiva de sus cuidadores. Sujetos y Método: Estudio observacional transversal en dos momentos (2019 y 2021) donde participaron 98 cuidadores. Utilizamos los cuestionarios KIDSCREEN-27 y CP-QOL para la valoración de la CVRS y una pregunta abierta respecto a la afectación de la pandemia sobre la salud del NNA, incluida en 2021. Comparamos puntuaciones medias de las dimensiones de los cuestionarios en ambas etapas (diferencias significativas: d de Cohen ≥ 0,3). Las respuestas a la pregunta abierta se analizaron vía codificación “abierta” y “axial”. Resultados: Las puntuaciones de las dimensiones Participación, Bienestar emocional, Bienestar social y Entorno escolar (CP-QOL) y Bienestar psicológico, Amigos, Entorno escolar e Índice general de CVRS (KIDSCREEN-27) fueron menores durante la pandemia (2021) respecto de 2019 (d > 0,3). Sobre el impacto percibido durante esa coyuntura, identificamos tres recurrencias principales: “afectación por la interrupción de terapias y tratamientos”, “deterioro del vínculo con pares” y “aumento y valoración positiva de la autoatención”. Conclusiones: La pandemia afectó dimensiones psicosociales de la salud. Datos cualitativos resaltan la valoración positiva de la autoatención.