Resumen Introducción : La planificación compartida de la atención (PCA) es un proceso reflexivo, deliberativo y estructurado. Involucra a la persona enferma y su en torno afectivo. Los profesionales sanitarios reconocen barreras para iniciar la PCA. La autoeficacia percibida es un principal predictor del éxito en los procesos de aprendizaje. Objetivos: 1) Adaptar transculturalmente la escala de autoeficacia percibida en PCA en español para Argentina (ACP-SEs); 2) Explorar la confiabilidad y la validez de la escala y 3) Explorar la autoeficacia en PCA en profesionales argentinos. Métodos : Estudio instrumental exploratorio realizado a profesionales de la salud que asisten pacientes con enfermedades crónicas avanzadas, interdisciplinarios, a través de una prueba de comprensión del instrumento ACP-SEs y la validación psicométrica en una muestra intencional de profesionales. Se analizaron variables sociodemográficas y la experiencia previa. Resultados : Luego de la prueba de comprensión y adaptación lingüística de la escala a través de un test cognitivo con 8 profesionales con experiencia con pa cientes crónicos avanzados se logró la versión de la escala ACP-SEs Ar. Participaron en la exploración 236 profesionales, el 83% asistía pacientes con enfermedad crónica avanzada; el 52.9% médicos; 52% recibió formación informal en PCA y 11% tenía un documento de directivas anticipadas personal. La consistencia interna de la escala fue alta (alfa de Cronbach = 0.89). Las preguntas sobre pronóstico, objetivos y preferencias de tratamiento, y reevaluación de los objetivos de cuidados mostraron diferencias sig nificativas entre médicos y no médicos. Conclusión : La escala ACP-SEs Ar demostró propie dades psicométricas adecuadas.

Abstract Introduction : Shared care planning (ACP) is a reflec tive, deliberative and structured process involving the sick person and his or her caring environment.Health professionals recognize barriers to initiating ACP.Per ceived self-efficacy is one of the main predictors of success in learning processes. Objectives: 1) To cross-culturally adapt the ACP self-efficacy scale in Spanish for Argentina (ACP-SEs); 2) To explore the reliability and validity of the scale; and 3) To explore self-efficacy in ACP in Argentinean professionals. Method : Exploratory instrumental study carried out on health professionals who assist patients with ad vanced chronic diseases, interdisciplinary through a comprehension test of the ACP-SEs instrument and psychometric validation in a purposive sample of pro fessionals. Sociodemographic variables and previous experience were analyzed. Results : After the comprehension test and linguistic adaptation of the scale through cognitive testing with eight professionals with experience with advanced chronic patients, the ACP-SEs Ar version of the scale was achieved. 236 professionals participated in the exploration, 83% attended patients with advanced chronic disease, 52.9 % were physicians, 52% received informal training in ACP, and 11% had a personal advance directive document. The scale’s internal con sistency was high (Cronbach’s alpha = 0.89). Questions about prognosis, treatment options, goals, treatment preferences, and reassessment of goals of care showed significant differences between physicians and non-physicians. Conclusion : We explored PCA self-efficacy in health professionals with the ACP-SEs Ar scale validated for the first time in Argentina.

ABSTRACT BACKGROUND: Advance Directive documents allow citizens to choose the treatments they want for end-of-life care without considering therapeutic futility. OBJECTIVES: To analyze patients’ and caregivers’ answers to Advance Directives and understand their expectations regarding their decisions. DESIGN AND SETTING: This study analyzed participants’ answers to a previously published trial, conceived to test the document’s efficacy as a communication tool. METHODS: Sixty palliative patients and 60 caregivers (n = 120) registered their preferences in the Advance Directive document and expressed their expectations regarding whether to receive the chosen treatments. RESULTS: In the patient and caregiver groups, 30% and 23.3% wanted to receive cardiorespiratory resuscitation; 23.3% and 25% wanted to receive artificial organ support; and 40% and 35% chose to receive artificial feeding and hydration, respectively. The participants ignored the concept of therapeutic futility and expected to receive invasive treatments. The concept of therapeutic futility should be addressed and discussed with both the patients and caregivers. Legal Advanced Directive documents should be made clear to reduce misinterpretations and potential legal conflicts. CONCLUSION: The authors suggest that all citizens should be clarified regarding the futility concept before filling out the Advance Directives and propose a grammatical change in the document, replacing the phrase “Health Care to Receive / Not to Receive” with the sentence “Health Care to Accept / Refuse” so that patients cannot demand treatments, but instead accept or refuse the proposed therapeutic plans. TRIAL REGISTRATION: ClinicalTrials.gov ID NCT05090072 URL: https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT05090072. BACKGROUND endoflife end life OBJECTIVES decisions SETTING trial s tool METHODS 6 n 120 RESULTS groups 30 233 23 3 23.3 resuscitation 25 support 40 35 hydration respectively conflicts CONCLUSION Health Refuse plans REGISTRATION ClinicalTrialsgov ClinicalTrials gov NCT NCT0509007 URL https//clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT05090072. httpsclinicaltrialsgovct2showNCT05090072 httpsclinicaltrialsgovctshowNCT https //clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT05090072. clinicaltrials ct2 show ct https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT05090072 12 2 23. 4 NCT050900 https//clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT05090072 httpsclinicaltrialsgovct showNCT httpsclinicaltrialsgovct2showNCT0509007 clinicaltrialsgovct2showNCT05090072 clinicaltrialsgovctshowNCT //clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT05090072 https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT0509007 1 NCT05090 https//clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT0509007 httpsclinicaltrialsgovct2showNCT050900 clinicaltrialsgovct clinicaltrialsgovct2showNCT0509007 //clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT0509007 https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT050900 NCT0509 https//clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT050900 httpsclinicaltrialsgovct2showNCT05090 clinicaltrialsgovct2showNCT050900 //clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT050900 https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT05090 NCT050 https//clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT05090 httpsclinicaltrialsgovct2showNCT0509 clinicaltrialsgovct2showNCT05090 //clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT05090 https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT0509 NCT05 https//clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT0509 httpsclinicaltrialsgovct2showNCT050 clinicaltrialsgovct2showNCT0509 //clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT0509 https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT050 NCT0 https//clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT050 httpsclinicaltrialsgovct2showNCT05 clinicaltrialsgovct2showNCT050 //clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT050 https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT05 https//clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT05 httpsclinicaltrialsgovct2showNCT0 clinicaltrialsgovct2showNCT05 //clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT05 https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT0 https//clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT0 httpsclinicaltrialsgovct2showNCT clinicaltrialsgovct2showNCT0 //clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT0 https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT https//clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT clinicaltrialsgovct2showNCT //clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT

Resumo Diretivas antecipadas de vontade permitem que pacientes designem um representante legal e manifestem seus desejos a serem cumpridos quando se tornarem incapazes de se comunicar. Neste estudo, objetivou-se avaliar o conhecimento e as preferências de pacientes oncológicos sobre essas diretivas. Trata-se de pesquisa quantitativa e transversal realizada por meio do preenchimento de dois modelos de diretivas antecipadas de vontade e da aplicação de um questionário. Constatou-se que 87,38% dos pacientes nunca tinham ouvido falar em tais diretivas, 97,2% desconheciam os modelos e 95% não referiram dificuldade de preenchimento. Após o esclarecimento, 93,46% consideraram importante que todas as pessoas elaborem as diretivas, 94,86% que elas sejam disponibilizadas aos pacientes e 91,12% que seja aprovada uma lei federal. O esclarecimento sobre o conceito de diretivas antecipadas de vontade contribuiu para aumentar o interesse de pacientes oncológicos pela utilização desse direito, que fortalece sua autonomia pessoal quando incapazes de se comunicar. comunicar estudo objetivouse objetivou Tratase Trata questionário Constatouse Constatou 8738 87 38 87,38 972 97 2 97,2 95 9346 93 46 93,46 9486 94 86 94,86 9112 91 12 91,12 federal direito 873 8 3 87,3 9 97, 934 4 93,4 948 94,8 911 1 91,1 87, 93, 94, 91,

Abstract Advance directives allow patients to assign a legal representative and express their wishes to be fulfilled when they can no longer communicate. This study evaluated cancer patients’ knowledge and preferences regarding these directives. A cross-sectional quantitative research was conducted by filling out two advance directive models and a questionnaire. Of the total sample, 87.38% had never heard of such document, 97.2% ignored the two models available and 95% had no difficulties filling it out. After clarifications, 93.46% considered it important for all patients to write a directive, 94.86% expressed that advance directives should be made available to patients and 91.12% argued that a federal law should be passed. Explaining the concept of advanced directives increased the interest of cancer patients in exercising this right which strengthen their autonomy. communicate crosssectional cross sectional questionnaire sample 8738 87 38 87.38 document 972 97 2 97.2 95 clarifications 9346 93 46 93.46 9486 94 86 94.86 9112 91 12 91.12 passed autonomy 873 8 3 87.3 9 97. 934 4 93.4 948 94.8 911 1 91.1 87. 93. 94. 91.

Resumen Las directivas anticipadas permiten a los pacientes designar a un representante legal y manifestar sus decisiones cuando no puedan comunicarse. Este estudio evaluó el conocimiento y las preferencias de los pacientes oncológicos sobre este documento. Se realizó una investigación cuantitativa y transversal, mediante la respuesta a dos modelos de directivas anticipadas y la aplicación de un cuestionario. El 87,38% de los pacientes no conocían este documento, el 97,2% de ellos desconocían los modelos y el 95% declararon no tener dificultades para responderlos. Tras la aclaración, el 93,46% de los entrevistados consideraban importante que todos elaboraran el documento, el 94,86% que debían ponerlo a disposición de los pacientes y el 91,12% que se aprobara una ley federal. La aclaración del concepto de voluntades anticipadas contribuye a incrementar el interés de los pacientes oncológicos por hacer uso de este derecho, que refuerza su autonomía personal cuando ya no pueden comunicarse. comunicarse documento transversal cuestionario 8738 87 38 87,38 972 97 2 97,2 95 responderlos 9346 93 46 93,46 9486 94 86 94,86 9112 91 12 91,12 federal derecho 873 8 3 87,3 9 97, 934 4 93,4 948 94,8 911 1 91,1 87, 93, 94, 91,

Resumo Enquadramento: A Diretiva Antecipada de Vontade, permite à pessoa manifestar o seu desejo relativo à sua vivencia no final da vida. Cumprir esta diretiva exige aos profissionais de saúde competências na medida em que envolve vivências de grande complexidade. Objetivo: Identificar as experiências dos profissionais de saúde no cumprimento da Diretiva Antecipada de Vontade, na prática clínica. Metodologia: Estudo qualitativo, exploratório descritivo com recurso a entrevista semiestruturada. Foram incluídos como participantes os profissionais de saúde de um hospital do norte de Portugal. Efetuada análise de conteúdo segundo o referencial de Bardin. Foram respeitados todos os princípios éticos e legais. Resultados: Os participantes do estudo consideram a diretiva antecipada de vontade como um instrumento que especifica os desejos do doente quanto aos cuidados a receber em fim de vida. Enfatizam que no seu cumprimento experienciam uma variabilidade de emoções e sentimentos, medo, impotência, respeito. Conclusão: Para cumprir a diretiva antecipada de vontade é urgente construir critérios para a tomada de decisão perfilhada e partilhada. Para isto, é necessário uma maior aposta na formação.

Abstract Background: The Advance Directive of Will allows the person to express their desire regarding their end-of-life experience. Complying with this directive requires health professionals to have the skills to deal with the complexity of these experiences. Objective: To identify the health professionals’ experiences in complying with the Advance Directive of Will in clinical practice. Methodology: A qualitative, exploratory, and descriptive study was conducted using semi-structured interviews. Participants included health professionals from a hospital in northern Portugal. Content analysis was performed according to Bardin’s framework. All ethical and legal principles were respected. Results: Study participants consider the advance directive of will as an instrument that specifies the patient’s wishes regarding end-of-life care. They emphasize that, when fulfilling these directives, they experience various emotions and feelings, like fear, impotence, and respect. Conclusion: Complying with the advance directive of will demands the definition of criteria for supported and shared decision-making. Thus, a greater commitment to training is necessary.

Resumen Marco contextual: La Directiva Anticipada de Voluntades permite a la persona expresar sus deseos en relación con su experiencia al final de la vida. Cumplir esta directiva exige competencias a los profesionales sanitarios, ya que implica experiencias de gran complejidad. Objetivo: Identificar las experiencias de los profesionales sanitarios en el cumplimiento de la Directiva Anticipada de Voluntades en la práctica clínica. Metodología: Estudio cualitativo, exploratorio y descriptivo mediante entrevistas semiestructuradas. Los participantes fueron profesionales sanitarios de un hospital del norte de Portugal. El análisis de contenido se realizó según el marco de Bardin. Se respetaron todos los principios éticos y legales. Resultados: Los participantes en el estudio consideraron la directiva anticipada de voluntades como un instrumento que especifica los deseos del paciente respecto a los cuidados que debe recibir al final de la vida. Destacaron que, al cumplirla, experimentaron una serie de emociones y sentimientos, como miedo, impotencia, respeto. Conclusión: Para cumplir la directiva anticipada de voluntades, urge construir criterios para una toma de decisiones perfeccionada y compartida. Para ello, es necesario invertir más en formación.

Resumen Este estudio teórico trata la bioética en el sentido de promover y garantizar la dignidad del paciente de forma segura, que acepte su toma de decisiones, siguiendo normas y protocolos que garanticen el cumplimiento de esa voluntad, además de brindar seguridad al equipo de atención. La falta de consenso en el ámbito legal respecto a normativa para la elaboración de un modelo de directivas de voluntad produce inseguridad en los profesionales de la salud involucrados, familiares y pacientes. La garantía de este derecho, además de la regulación legal, requiere que los profesionales conozcan el tema para orientar e informar correctamente a sus pacientes. No basta con garantizar al individuo el derecho a expresar su voluntad, sino que también es necesario la certeza de que esta se cumplirá. Son necesarios más estudios para ampliar las discusiones sobre el tema, con énfasis en el contexto brasileño. segura decisiones atención involucrados pacientes cumplirá brasileño

Abstract This theoretical study discusses bioethics in the sense of safely promoting and ensuring the patients’ dignity, respectful of their decision making, following regulations and protocols that help fulfill this will and bring safety to the care team. The lack of clear and consensual legal regulations on how to elaborate an advance directive generates uncertainty among healthcare providers, patients and their families. Beyond legal standardization, professionals must also have full knowledge on the topic to correctly guide and inform their patients, thus guaranteeing this right. But ensuring the right to express one’s will is not enough—one must be assured that such whishes will be fulfilled. Further and broader discussions on this topic anchored on the Brazilian reality are needed. dignity making team providers families standardization ones one s enoughone enough fulfilled needed

Resumo Este estudo teórico discorre sobre a bioética no sentido de promover e assegurar a dignidade do paciente de uma forma segura, que obedeça a sua tomada de decisão, seguindo normativas e protocolos que garantam o cumprimento dessa vontade, e trazendo também segurança para equipe assistencial. A ausência de consenso no meio jurídico, por falta de regulamentações que explicitem as regras para a elaboração de um modelo de diretivas de vontade, gera insegurança nos profissionais de saúde envolvidos, familiares e paciente. Para garantir esse direito, além da normatização jurídica, é necessário que os profissionais tenham pleno conhecimento do assunto, a fim de orientar e informar corretamente seus pacientes. Não basta assegurar ao indivíduo o direito de manifestar sua vontade, é preciso ainda a certeza de que esta será cumprida. Há a necessidade de ampliar discussões acerca da temática, com ênfase na realidade brasileira. segura decisão vontade assistencial jurídico envolvidos jurídica assunto pacientes cumprida temática brasileira

Abstract: This paper seeks to address the bioethical problem of the collision of wills that may occur during the implementation of advance directives in mental health, with special emphasis on self-binding directives, pointing out certain guidelines to be observed in order to adequately regulate this circumstance, determining those manifestations and behaviors that should count as revocation of the instructions contained in the document. For these purposes, a methodology consisting of a review of the relevant literature is used. It is concluded that it is impossible to find a solution that satisfies all the conflicting interests, but that the implementation of effective advance directives in mental health requires a regulation that grants them a certain degree of rigidity, establishing, in a clear and coherent manner, the circumstances in which they are to be understood as revoked, whether an evaluation of capacity is used or the determination of the circumstances of revocation is left to the user himself.

Resumen: El presente trabajo busca abordar el problema bioético de la colisión de voluntades que puede ocurrir con ocasión de la implementación de las directrices anticipadas en materia de salud mental, con especial énfasis en las directrices auto vinculantes, señalando ciertos lineamientos a observar con miras a regular adecuadamente esta circunstancia, determinando aquellas manifestaciones y comportamientos que deben contar como revocatorios de las instrucciones contenidas en el documento. Para estos efectos se emplea una metodología consistente en la revisión de la literatura pertinente. Se concluye que resulta imposible hallar una solución que permita satisfacer todos los intereses en conflicto, pero que la implementación de directrices anticipadas eficaces en salud mental requiere de una regulación que les conceda un cierto grado de rigidez, estableciendo, de manera clara y coherente, las circunstancias en que habrán de entenderse revocadas, sea que se emplee una evaluación de capacidad, o que se entregue la determinación de las circunstancias de la revocación al propio usuario.

Resumo: O presente trabalho busca abordar o problema bioético da colisão de vontades que pode ocorrer por ocasião da implementação das diretivas antecipadas em questões de saúde mental, com especial ênfase nas diretivas auto vinculantes, assinalando certos delineamentos a serem observados visando regular adequadamente esta circunstância, determinando aquelas manifestações e comportamentos que devem contar como revocatórios das instruções contidas no documento. Para esses efeitos emprega-se uma metodologia consistente na revisão da literatura pertinente. Conclui-se resultar impossível encontrar uma solução que permita satisfazer todos os interesses em conflito, porém que a implementação de diretivas antecipadas eficazes em saúde mental requer uma regulação que lhes conceda um certo grau de rigidez, estabelecendo, de maneira clara e coerente, as circunstâncias em que haverão de entender-se revogadas, seja empregando-se uma avaliação de capacidade, ou que se entregue a determinação das circunstancias da revogação ao próprio usuário.

Resumo O planejamento de cuidados baseado em diretivas antecipadas de vontade é vital para preservar a autonomia e dignidade dos pacientes. Em vista disso, buscou-se verificar o nível de conhecimento dos médicos residentes de Curitiba/PR a respeito delas e de seu uso na prática clínica. Além disso, avaliou-se o sentimento desses profissionais em relação ao conhecimento e segurança que têm acerca do instrumento. Foi realizada uma pesquisa de caráter quantitativo e transversal por meio de aplicação de questionário estruturado em plataforma digital com amostra final de 45 participantes. Os resultados indicam que o conhecimento desses profissionais acerca do conceito e dos aspectos jurídicos das diretivas antecipadas é insuficiente.

Abstract Care planning based on advance directives is vital to preserve the autonomy and dignity of patients. In view of this, this study sought to verify the level of knowledge of medical residents of Curitiba, Paraná, Brazil, about them and their use in clinical practice. The feeling of these professionals regarding their knowledge and safety about the instrument was also evaluated. A quantitative and cross-sectional research was carried out by applying a structured questionnaire on a digital platform with a final sample of 45 participants. The results indicate that the knowledge of these professionals about the concept and legal aspects of advance directives is insufficient.

Resumen La planificación de cuidados con base en las directivas anticipadas de voluntad es vital para la preservación de la autonomía y dignidad de los pacientes. Ante esto, se pretende evaluar el nivel de conocimiento de los médicos residentes de Curitiba, Paraná, Brasil, sobre el tema y su uso en la práctica clínica. También se estimó el sentimiento que tienen estos profesionales sobre el conocimiento y confianza en este instrumento. Se realizó una investigación cuantitativa y transversal a partir de un cuestionario estructurado aplicado a una muestra final de 45 participantes en una plataforma digital. Los resultados indican que son insuficientes los conocimientos de estos profesionales sobre el concepto y los aspectos legales de las directivas anticipadas.

Resumen: El propósito del presente artículo es identificar los conocimientos sobre la Voluntad Anticipada (VA) en enfermeros que laboran en servicios de oncología. Para ello, se utilizó como metodología un estudio observacional con intención analítica que midió el nivel de conocimiento a través de un cuestionario autodiligenciado. En él participaron 50 enfermeros, seleccionados por muestreo no probabilístico. Así, se analizaron las variables cualitativas con distribuciones de frecuencia, y las cuantitativas con estadística descriptiva y análisis bivariado. El nivel de conocimiento se categorizó así: 0 a 10 puntos (nivel bajo), 11 a 20 puntos (nivel medio), 21 a 30 puntos (nivel alto). Los resultados de la investigación arrojaron como dato que, para un grupo donde el 86 % eran mujeres, con promedio de edad de 37 años, el promedio de años de experiencia como enfermeros fue de 11.5 años. Por otra parte, el promedio de años de experiencia en el área de oncología fue de 6.2 años. De los que hacían parte de este último promedio, el 48 % tenían diplomado en oncología y el 46 % especialización. El 70 % de los participantes tenía un conocimiento medio, el 26 % un conocimiento alto, y el 4 %un nivel bajo. Cabe mencionar que solo el nivel de formación de postgrado se relacionó de manera significativa con el nivel de conocimientos. Como conclusión, se encontró que los profesionales en enfermería poseen un nivel de conocimiento medio sobre la legislación que aborda las voluntades anticipadas en Colombia y esto está relacionado con el nivel de formación.

Resumo: O objetivo deste artigo é identificar o conhecimento sobre a Diretiva Antecipada (VAI) em enfermeiros que atuam em serviços de oncologia. Para isso, utilizou-se como metodologia um estudo observacional com intenção analítica que mediu o nível de conhecimento por meio de um questionário autoaplicável. Participaram 50 enfermeiros, selecionados por amostragem não probabilística. Assim, as variáveis qualitativas foram analisadas com distribuição de frequência e as variáveis quantitativas com estatística descritiva e análise bivariada. O nível de conhecimento foi categorizado da seguinte forma: 0 a 10 pontos (nível baixo), 11 a 20 pontos (nível médio), 21 a 30 pontos (nível alto). Os resultados da pesquisa mostraram que, para um grupo em que 86% eram mulheres, com média de idade de 37 anos, a média de anos de experiência como enfermeiros foi de 11,5 anos. Por outro lado, a média de anos de experiência na área de oncologia foi de 6,2 anos. Dos que faziam parte desta última média, 48% tinham graduação em oncologia e 46% especialização. 70% dos participantes tinham um conhecimento médio, 26% um conhecimento alto e 4% um nível baixo. Vale ressaltar que apenas o nível de formação de pós-graduação se relacionou significativamente com o nível de conhecimento.

Abstract: The purpose of this article is to identify the knowledge about the Advance Directive (AD) in nurses who work in oncology services. Consequently, an observational study with analytical intention was used as a methodology that measured the level of knowledge through a self-administered questionnaire. 50 nurses participated in it, selected by non-probabilistic sampling. Thus, qualitative variables were analyzed with frequency distributions, and quantitative variables with descriptive statistics and bivariate analysis. The level of knowledge was categorized as follows: 0 to 10 points (low level), 11 to 20 points (medium level), 21 to 30 points (high level). The results of the research showed that, for a group where 86% were women, with an average age of 37 years, the average number of years of experience as nurses was 11.5 years. On the other hand, the average number of years of experience in the oncology area was 6.2 years. Of those who were part of the latter average, 48% had a degree in oncology and 46% specialization. 70% of the participants had a medium knowledge, 26% a high knowledge, and 4% a low level. It is worth mentioning that only the level of postgraduate training was significantly related to the level of knowledge. In conclusion, it was found that nursing professionals have a medium level of knowledge about the legislation that addresses advance directives in Colombia and this is related to the level of training.

Resumen Las maniobras de resucitación cardiopulmonar (RCP) introducen un importante cambio de paradigma acerca de la reversibilidad de la muerte, que produce grandes expectativas en la población general, incluso en los médicos. No obstante, a pesar de los avances médicos que han permitido obtener mejores desenlaces, la sobrevida a corto y largo plazo sigue siendo baja y, en muchas ocasiones, hay alteraciones significativas en la calidad de vida y funcionalidad de los sobrevivientes. Al conocer esta importante realidad, surgen como una alternativa las órdenes de no reanimación y diversas sociedades manifiestan la necesidad de instaurar indicaciones para el inicio y finalización de la RCP. Este artículo busca brindar herramientas que ayuden en la toma de decisiones sobre las indicaciones de la RCP, así como generar una reflexión que permita reconocer la limitación humana ante la muerte, entendiendo que en muchos casos lo más beneficioso será acompañar y no reanimar.

Abstract Cardiopulmonary resuscitation (CPR) introduces an important paradigm shift regarding the revert of death, which generates great expectations in the general public and even so in physicians. However, despite tha fact that medical progress has led to improved outcomes, short- and long-term survival remains low, accompanied with significant alterations in quality of life and functionality of survivors. Recognizing this reality, “do not resuscitate orders” (DNR) emerge as an alternative and various societies suggest the need to establish indications, whether to start a CPR and when to stop CPR. This article provides tools for decision making on CPR, and to recognize our human limitation in the face of death, understanding that the most beneficial act in many cases will be to keep company and not resucitate.

Resumen: La Ley Nº 18.473 y el Decreto que la reglamenta (385/013) fueron concebidos con la finalidad de dar un marco normativo a la posibilidad que tiene una persona de establecer sus preferencias sobre ciertos actos médicos cuando todavía es capaz de consentir, ejerciendo su autonomía de manera anticipada ante la eventual pérdida de capacidad de decisión. Por lo tanto, el hecho de llevar a cabo o no un procedimiento médico no dependerá de la capacidad de consentir de la persona en ese momento, esto es lo que la diferencia del consentimiento informado habitual.

Abstract: Act 18.473 and Decree 385/013 which regulates it, were intended to provide a normative framework for individuals to state their preferences about certain medical acts when they are still capable of consenting to them, exercising their autonomy in advance, in light of the potential loss of their decision-making capacity. Therefore, the fact of performing or not a medical act, will not depend on the consent capacity of the individual at that precise moment, what differentiates it from the regular informed consent. This article aims to analyse the possible inconsistencies between what the law intended to achieve and what is actually authorized today. Certain aspects studied could at least partially explain why this norm is still very hard to enforce even after being effective for over 12 years.

Resumo: A Lei nº 18.473 e o Decreto que a regulamenta (385/013) foram concebidos com o objetivo de dar um marco normativo à possibilidade de uma pessoa estabelecer suas preferências em relação a determinados atos médicos quando ainda está em condições de consentir; exercer previamente a sua autonomia perante a eventual perda da capacidade de decisão. Portanto, a realização ou não de um procedimento médico não dependerá da capacidade da pessoa de consentir naquele momento; isso é o que o torna diferente do consentimento informado usual. O objetivo deste artigo é analisar as possíveis discrepâncias que existem entre o que se pretendia alcançar ao criar a lei e o que realmente pode ser feito. Certos aspectos analisados poderiam explicar, pelo menos em parte, por que essa lei, que já tem mais de 12 anos de sua promulgação, continua sendo muito difícil de implementar.

Resumo Em todo o mundo a população idosa tem crescido e, juntamente com o envelhecimento populacional, nota-se o aumento da incidência de demências. Sob a ótica da importância dos instrumentos de manifestação de vontade, e mais especificamente das diretivas para demências, este artigo analisa fatores que contribuem com a perda de autonomia dos idosos acometidos pela doença de Alzheimer em sua fase mais avançada. Para que possa esclarecer seus desejos, é necessário que o idoso estabeleça diretivas preferencialmente na fase inicial da doença, ou seja, enquanto tem capacidade de decidir por si, manifestando suas opiniões e preferências. Conclui-se, no entanto, que ainda é preciso mais debates para que esse instrumento seja usado da melhor forma possível, garantindo a autodeterminação dos pacientes.

Abstract The older population is experiencing worldwide growth, and together with population aging the incidence of dementia is also increasing. This article examines the contributing factors to the loss of autonomy of older people affected by Alzheimer’s disease in its most advanced stage based on the importance of instruments for expression of will, especially the advance directive for dementia. In order for older people with Alzheimer’s disease to clarify their wishes, they need to prepare their directives preferably in the early stages of the disease, that is, when they still have the capacity to make autonomous decisions, expressing their values and preferences. However, further discussions on this issue are necessary for these instruments to be better used in the Brazilian context, and thus ensure the patients’ self-determination.

Resumen En todo el mundo, la población de adultos mayores ha crecido y, junto con el envejecimiento de la población, la incidencia de la demencia ha aumentado. Desde la perspectiva de la importancia de los instrumentos de manifestación de Voluntad, y más específicamente de las directivas para las demencias, este artículo analiza factores que contribuyen a la pérdida de autonomía de los adultos mayores afectados por la enfermedad de Alzheimer en su etapa más avanzada. Para que él pueda aclarar sus deseos, es necesario que el adulto mayor establezca directrices preferiblemente en la etapa inicial de la enfermedad, es decir, mientras tenga la capacidad de decidir por sí mismo, expresando sus opiniones y preferencias. Se concluye, sin embargo, que aún se necesitan más debates para que este instrumento sea utilizado de la mejor manera posible, asegurando la autodeterminación de los pacientes.

It has recently been suggested that ethically and legally the obtaining of biological samples for research after death during the COVID-19 pandemic in South Africa justifies a waiver of consent followed by a deferred proxy consent. However, it is submitted that because deceased persons are not protected by the Constitution, and only partially protected by common law and statute law, such consent and the need for consent to autopsies may be dispensed with altogether under the common law doctrine of 'necessity'. It is pointed out that such information is in the public interest because it will inform critical care facilities on how to save lives of future patients and assist government in responding to the COVID-19 pandemic by adequate planning. It is also reasonably justifiable in the public interest to ascertain the COVID-19 status of deceased persons who may have been exposed to the virus, in order to protect their family, friends, healthcare practitioners, undertakers and staff members, and members of the public with whom they have been in contact. Finally, it is suggested that the law can be clarified by amending the Disaster Management COVID-19 regulations to do away with consent for such autopsies or tissue sample collections from deceased persons exposed to the risk of contracting the virus, subject to certain conditions.

Pandemics challenge clinicians and scientists in many ways, especially when the virus is novel and disease expression becomes variable or unpredictable. Under such circumstances, research becomes critical to inform clinical care and protect future patients. Given that severely ill patients admitted to intensive care units are at high risk of mortality, establishing the cause of death at a histopathological level could prove invaluable in contributing to the understanding of COVID-19. Postmortem examination including autopsies would be optimal. However, in the context of high contagion and limited personal protective equipment, full autopsies are not being conducted in South Africa (SA). A compromise would require tissue biopsies and samples to be taken immediately after death to obtain diagnostic information, which could potentially guide care of future patients, or generate hypotheses for finding needed solutions. In the absence of an advance written directive (including a will or medical record) providing consent for postmortem research, proxy consent is the next best option. However, obtaining consent from distraught family members, under circumstances of legally mandated lockdown when strict infection control measures limit visitors in hospitals, is challenging. Their extreme vulnerability and emotional distress make full understanding of the rationale and consent process difficult either before or upon death of a family member. While it is morally distressing to convey a message of death telephonically, it is inhumane to request consent for urgent research in the same conversation. Careful balancing of the principles of autonomy, non-maleficence and justice becomes an ethical imperative. Under such circumstances, a waiver of consent, preferably followed by deferred proxy consent, granted by a research ethics committee in keeping with national ethics guidance and legislation, would fulfil the basic premise of care and research: first do no harm. This article examines the SA research ethics framework, guidance and legislation to justify support for a waiver of consent followed by deferred proxy consent, when possible, in urgent research after death to inform current and future care to contain the pandemic in the public interest.

RESUMO O objetivo deste estudo foi identificar as variáveis que influenciam na aderência dos médicos às Diretivas Antecipadas de Vontade e avaliar seu impacto nos cuidados de fim de vida. Trata-se de revisão narrativa de literatura, com levantamento de 25 artigos publicados nos bancos de dados Capes, EBSCOhost, BDTD, BVS, Google Scholar, MEDLINE®/PubMed, no período de 1997 a 2018. Os descritores de saúde utilizados foram: “diretivas antecipadas”, “testamentos quanto à vida”, “médicos”, “atitude”, “tomada de decisões” e “planejamento antecipado de cuidados”. Os principais fatores que influenciaram os médicos na aderência às diretivas foram prognóstico do paciente, paternalismo médico, e entendimento do paciente sobre sua condição clínica. Respeito à autonomia, falta de conhecimento e experiência no uso de diretivas, preocupações legais, influência de familiares, fatores culturais e religiosos também contribuíram para a decisão médica. A maioria dos estudos (86%) evidenciou que a presença de uma diretiva foi responsável por menores taxas de intervenções invasivas nos últimos dias de vida dos pacientes. Médicos apresentaram interesse em respeitar a autonomia de seus pacientes e concordaram que a existência de uma diretiva avançada auxilia no processo de tomada de decisão, porém afirmam que outros fatores são levados em consideração, principalmente o prognóstico do paciente e as condições de reversibilidade. A presença de diretivas contribuiu para a redução do uso de terapias de suporte de vida e adoção de medidas de conforto.

ABSTRACT The objective of this study was to identify the variables that influence physicians to implement Advance Directives and assess their impact on end-of-life care. It is a narrative literature review of 25 articles published between 1997 and 2018, in the following databases: CAPES, EBSCOhost, BDTD, VHL, Google Scholar, MEDLINE®/PubMed. The keywords utilized were: “advance directives”, “living wills”, “physicians”, “attitude”, “decision making”, “advance care planning”. The main factors that influenced physicians to implemente the directives were patients prognosis, medical paternalism, and patients understanding of their medical condition. Respect for autonomy, lack of knowledge and experience with directives, legal concerns, family influence, cultural and religious factors also contributed to medical decision. Most studies (86%) showed that having a directive led to lower rates of invasive interventions in the last days of patient´s life. Physicians were interested in respecting their patients’ autonomy and agreed that having an advance directive helped in the decision-making process; however, they stated other factors were also taken into account, mainly prognosis and reversibility conditions. Having directives contributed to reducing the use of life support therapies and adoption of comfort measures.