O ato de cuidar cotidianamente de pessoas com dor, falta de ar e em morte iminente pode potencializar situações difíceis para profissionais da área. Contudo, raramente são discutidas nos serviços e no processo de formação profissional. Objetivou-se, então, analisar situações difíceis e sentimentos que emergem do cuidado de saúde. Esta é uma pesquisa de perspectiva fenomenológica e qualitativa, baseada em 30 situações difíceis de profissionais de saúde que atuam exclusivamente no cuidado paliativo oncológico. As entrevistas foram realizadas de agosto de 2019 a fevereiro de 2020. Os resultados mostram que as principais dificuldades foram motivadas pela identificação (quando o profissional vê semelhança com o paciente que cuida), morte ruim (com sofrimento), quando o paciente era jovem, morte de mãe com filho pequeno e quando havia divergência entre o proposto pelo profissional e a recusa do paciente. Percebeu-se relação entre tipos de situações difíceis e categoria profissional. Os profissionais expressaram tanto sentimentos desagradáveis (tristeza, impotência, angústia, medo) quanto agradáveis (compaixão, gratidão). Os resultados mostram que o ocultamento do processo de morrer ao longo do desenvolvimento civilizatório transformou-o em tabu, angustiante inclusive para quem trabalha com cuidados paliativos. Contribuem, também, para mostrar uma importante dimensão subjetiva do cuidado, geralmente negligenciada, que gera sofrimento, mas também ressignificação. Para que alguém cumpra seu propósito, é necessário encontrar sentido no trabalho, possibilitado pela modificação do estado interno do profissional pela experiência, que gera transformação e novo significado e saber a partir da práxis.

The act of caring for people in pain, shortness of breath, and imminent death on a daily basis can intensify difficult situations for health professionals. However, difficult situations are rarely discussed in the services and in the professional training process. This study aimed to analyze difficult situations and feelings that emerge from healthcare. This is a phenomenological and qualitative study based on 30 difficult situations of health professionals who work exclusively in palliative oncological care. The interviews were conducted from August to February 2020. The results show that the main difficulties were motivated by identification (when the professional recognizes similarities in the patient they are caring for), a bad death (with suffering), caring for young patients, the death of a mother with a small child, and when there was a divergence between what the professional proposed and the patient’s choice. There was a relationship between types of difficult situations and professional category. The professionals expressed both unpleasant feelings (sadness, impotence, anguish, fear) and pleasant feelings (compassion, gratitude). The results show that the concealment of the dying process throughout the societies’ development turned it into a taboo, causing distress even in those who work in palliative care. They also show an important subjective dimension of care, usually neglected, which generates suffering, but also resignification. To properly provide care, health professionals must find meaning in the work, made possible by the modification of the their internal mindset via experience, which generates transformation, new meaning, and knowledge from praxis.

El acto de atender diariamente a personas con dolor, dificultad para respirar y muerte inminente puede potenciar situaciones difíciles para los profesionales del área. Sin embargo, casi nunca se discuten en los servicios y en el proceso de formación profesional. El objetivo fue analizar situaciones difíciles y sentimientos que emergen del cuidado de la salud. Investigación de perspectiva fenomenológica y cualitativa, basada en 30 situaciones difíciles de profesionales de la salud que actúan exclusivamente en el cuidado paliativo oncológico. Las entrevistas se realizaron entre agosto y febrero de 2020. Los resultados enseñan que las principales dificultades se motivaron por la identificación (cuando el profesional ve similitud con el paciente que atiende), mala muerte (con sufrimiento), cuando el paciente era joven, muerte de una madre con hijo pequeño y cuando hubo discrepancia entre lo propuesto por el profesional y el rechazo del paciente. Se observó una relación entre tipos de situaciones difíciles y categoría profesional. Los profesionales expresaron tanto sentimientos desagradables (tristeza, impotencia, angustia, miedo) como agradables (compasión, gratitud). Los resultados indican que ocultar el proceso de morir a lo largo del desarrollo de la civilización lo convirtió en un tabú e, incluso, es angustiante para las personas que trabajan con cuidados paliativos. También contribuye a mostrar una importante dimensión subjetiva del cuidado, generalmente ignorada, que genera sufrimiento, pero también resignificación. Para que cumpla con su propósito es necesario encontrar sentido en el trabajo, posibilitado por la modificación del estado interno del profesional a través de la experiencia, generando transformación y un nuevo significado y conocimiento a partir de la praxis.

ABSTRACT Objective: To describe the newborn population with Patau (T13) and Edwards Syndrome (T18) with congenital heart diseases that stayed in the Intensive Care Unit (ICU) of a quaternary care hospital complex, regarding surgical and non-surgical medical procedures, palliative care, and outcomes. Methods: Descriptive case series conducted from January/2014 to December/2018 through analysis of records of patients with positive karyotype for T13 or T18 who stayed in the ICU of a quaternary hospital. Descriptive statistics analysis was applied. Results: 33 records of eligible patients were identified: 27 with T18 (82%), and 6 T13 (18%); 64% female and 36% male. Eight were preterm infants with gestational age between 30–36 weeks (24%), and only 4 among the 33 infants had a birth weight >2500 g (12%). Four patients underwent heart surgery and one of them died. Intrahospital mortality was 83% for T13, and 59% for T18. The majority had other malformations and underwent other surgical procedures. Palliative care was offered to 54% of the patients. The median hospitalization time for T18 and T13 was 29 days (range: 2–304) and 25 days (13–58), respectively. Conclusions: Patients with T13 and T18 have high morbidity and mortality, and long hospital and ICU stays. Multicentric studies are needed to allow the analysis of important aspects for creating protocols that, seeking therapeutic proportionality, may bring better quality of life for patients and their families.

RESUMO Objetivo: Descrever a população de recém-nascidos com síndrome de Patau (T13) e Edwards (T18) portadores de cardiopatias congênitas, que permaneceram em Unidades de Terapia Intensiva (UTI) de um complexo hospitalar quaternário, com relação a conduta cirúrgica ou não, cuidados paliativos e seus desfechos. Métodos: Série de casos de pacientes internados entre janeiro de 2014 a dezembro de 2018, com análise dos prontuários de portadores de T13 ou T18 que permaneceram internados em UTI que recebem neonatos nesse hospital quaternário. Utilizou-se análise estatística descritiva. Resultados: Foram identificados 33 prontuários para análise — 27 T18 (81,8%) e seis T13 (18,2%); 64% do sexo feminino e 36% do sexo masculino. Oito foram prematuros, nascidos com 30 a 36 semanas (24,2%), e apenas quatro nasceram com mais de 2500 g (12,1%). Quatro pacientes foram submetidos a cirurgia cardíaca e um deles foi a óbito. A mortalidade intra-hospitalar foi de 83% para T13 e 59% para T18. A maioria apresentava outras malformações e foi submetida a outras cirurgias. Cuidados paliativos foram oferecidos a 54% dos pacientes. A mediana do tempo de hospitalização para T18 e T13 foi respectivamente de 29 dias (variação: 2–304) e 25 dias (13–58). Conclusões: Pacientes com T13 e T18 cursam com alta morbimortalidade e longa permanência hospitalar em UTI. São necessários estudos multicêntricos para melhor análise de aspectos importantes para a criação de protocolos que, buscando proporcionalidade terapêutica, tragam melhor qualidade de vida para os pacientes e suas famílias.

Resumo Introdução: O Cuidado Paliativo domiciliar, aliado ao trabalho multiprofissional e à presença de um cuidador familiar, possibilita a produção de autonomia e de alternativas criativas no cuidado. Objetivo: Compreender as condições relacionadas ao tornar-se cuidador familiar principal de um membro da família que recebe cuidados paliativos por serviço de Atenção Domiciliar. Metodologia: Pesquisa qualitativa, explicativa, utilizando a perspectiva metodológica de Strauss e Corbin da Teoria Fundamentada nos Dados. Realizamos entrevistas em profundidade com 18 participantes, sendo nove cuidadores familiares e nove profissionais de enfermagem de um Serviço de Atenção Domiciliar e as analisamos pelas codificações aberta, axial e seletiva. Posteriormente, apresentamos as categorias construídas em uma roda de conversa com 15 cuidadores familiares e nove profissionais para a validação teórica. Resultados: O processo de tornar-se cuidador familiar relaciona-se a três subcategorias analíticas: ''Assumindo o cuidado domiciliar do familiar dependente''; ''(Des) conhecendo a condição de saúde do familiar e o significado de cuidados paliativos''e ''Vivenciando os cuidados paliativos e lidando com a possibilidade de morte''. Destaca-se que os familiares tornaram-se cuidadores pela imperativa necessidade do cuidado de um parente. A compreensão sobre o significado de cuidado paliativo foi se instituindo pela vivência deste familiar e pelo lidar diário com a condição e possibilidades de morte, mediada pela equipe de Atenção Domiciliar, destacando-se os profissionais de enfermagem. Os profissionais atuantes no serviço mostraram dificuldades para abordarem o tema da morte e de cuidado paliativo com paciente e cuidador. Conclusão: Tornar-se cuidador familiar mostra-se um processo complexo, permeado por diversas interações entre pacientes, cuidadores familiares e profissionais da saúde. Identificou-se que as dificuldades nesse processo podem ser amenizadas por meio de estratégias adotadas pelos profissionais para ampliar a comunicação e o apoio frente às singularidades das famílias e, também, através da implementação de políticas públicas que favoreçam o cuidador.

Resumen Introducción: El cuidado paliativo en el hogar, aliado al trabajo multiprofesional y a la presencia de una persona familiar cuidadora, posibilita la obtención de autonomía y de alternativas creativas en el cuidado. Objetivo: Comprender las condiciones relacionadas al convertirse en la persona cuidadora principal de un miembro de la familia que recibe cuidados paliativos en el hogar. Método: Investigación cualitativa, utilizando la perspectiva metodológica de Strauss y Corbin de la teoría fundamentada en los datos. Se realizaron entrevistas exhaustivas a 18 participantes, 9 familiares cuidadores y 9 profesionales de enfermería de un Servicio de Atención en el Hogar. Estas entrevistas fueron analizadas por codificación abierta, axial y selectiva. Posteriormente, se presentan las categorías identificadas en una rueda de conversación con 15 familiares cuidadores y 9 profesionales para su validación teórica. Resultados: El proceso de convertirse en una persona cuidadora familiar está relacionado a tres subcategorías analíticas: ''Comprometiéndose con la asistencia en el hogar de la persona familiar dependiente.''; ''(Des) conociendo la condición de salud de la persona familiar y el significado de los cuidados paliativos''y ''Vivenciando los cuidados paliativos y lidiando con la posibilidad de muerte''. Se destaca que familiares se convierten en cuidadores por la imperativa necesidad de cuidados de un pariente. La comprensión del significado de los cuidados paliativos fue instituida por la experiencia de esta persona integrante de la familia y por el tratamiento diario de la condición y posibilidades de muerte, mediada por el equipo de asistencia en el hogar, especialmente las personas profesionales de enfermería. Las personas profesionales de enfermería que actúan en el servicio mostraron dificultades para abordar el tema de la muerte y los cuidados paliativos con pacientes y cuidador. Conclusión: Convertirse en persona cuidadora familiar es un proceso complejo, permeado por diferentes interacciones entre pacientes, cuidadores familiares y profesionales de la salud. Se identificó que las dificultades en ese proceso pueden ser paliadas a través de estrategias adoptadas por las personas profesionales para ampliar la comunicación y el apoyo frente a las singularidades de las familias y, también, a través de la implementación de políticas públicas que favorezcan a quien realiza el cuidado.

Abstract Introduction: Palliative care at home, combined with multiprofessional work and the presence of a family caregiver, enables the achievement of autonomy and creative alternatives in caregiving. Objective: To understand the conditions related to becoming the main caregiver of a family member receiving palliative care at home. Method: Qualitative research, using Strauss and Corbin's methodological perspective of Grounded Data Theory. In-depth interviews were conducted, with 18 participants: nine family caregivers and nine nursing professionals from a Home Care Service, and were analyzed them by open, axial and selective coding. Subsequently, the categories identified in a conversation with fifteen family caregivers and nine professionals are presented for theoretical validation. Results: The process of becoming a family caregiver is related to three analytical subcategories: "Engaging in the home care of the dependent family member"; " (Un) knowing the health condition of the family member and the meaning of palliative care," and "Experiencing palliative care and coping with the possibility of death". It is emphasized that family members became caregivers due to the imperative need for care of a relative. The understanding of the meaning of palliative care was instituted by the experience of this family member, by the daily treatment of the condition, and the possibilities of death, mediated by the Home Care team, especially the nursing professionals. The professionals working in the service showed difficulties in addressing the theme of death and palliative care with patients and caregivers. Conclusion: Becoming a family caregiver is a complex process, permeated by different interactions between patients, family caregivers and health professionals. It was identified that the difficulties in this process can be mitigated through strategies adopted by professionals to expand the communication and the support for the specific needs of families and, also, through the implementation of public policies that favor the caregiver.

Resumo A colocação endoscópica de próteses esofágicas metálicas auto-expansíveis é um tratamento paliativo eficaz da estenose maligna, tendo também sido usada com sucesso em indicações benignas, como no caso de estenoses refratárias do esófago ou de perfurações e deiscências iatrogénicas. Apesar de várias décadas de evolução e não obstante existir uma grande variedade de escolha de próteses esofágicas, ainda está por desenvolver a prótese ideal que apresente simultaneamente uma eficácia elevada e uma incidência reduzida de complicações como migração, crescimento tecidular ou necrose por pressão. Este artigo fornece uma visão global de como esta evolução ocorreu e aborda as características de algumas das próteses atualmente existentes no mercado, como o seu material e tipo de construção, padrão de força axial e radial, cobertura e dimensões, que poderão ajudar a compreender e a evitar a ocorrência desses eventos adversos. São analisados os sistemas de libertação e técnicas de introdução das próteses metálicas auto-expansíveis, com alguns truques e dicas relativas à colocação das próteses e abordagem de eventos adversos.

Abstract Endoscopic esophageal stent placement is an effective palliative treatment for malignant strictures and has also been successfully used for benign indications, including esophageal refractory strictures and iatrogenic leaks and perforations. Despite several decades of evolution and the wide variety of esophageal stents available to choose from, an ideal stent that is both effective and without adverse events such as stent migration, tissue ingrowth, or pressure necrosis has yet to be developed. This paper is an overview of how this evolution happened, and it also addresses the characteristics of some of the currently available stents, like their material and construction, delivery device, radial and axial force pattern, covering and size which may help to understand and avoid the occurrence of adverse events. The insertion delivery systems and techniques of placement of an esophageal self-expandable metal stent are re-viewed, as well as some tips and tricks regarding placement and management of adverse events.

Resumo O presente trabalho teve como objetivo investigar as intervenções do psicólogo hospitalar frente ao luto antecipatório em pacientes oncológicos; compreender a relação do paciente e sua finitude, e a relação estabelecida entre o psicólogo hospitalar e os familiares do paciente. Para isso, foi realizada uma pesquisa bibliográfica do tipo exploratória com abordagem qualitativa. A busca documental foi realizada nas bases de dados BVS, SciELO e PePSIC, entre os anos de 2016 e 2021, utilizando os descritores: Psicologia x Cuidados Paliativos x Câncer; Psicólogo x Cuidados Paliativos x Câncer; Psicólogo hospitalar x Morte x Câncer; Cuidado Paliativo x Luto Antecipatório; Luto Antecipatório x Câncer. Após a seleção, obteve-se nove artigos que foram submetidos a análise de conteúdo dando origem as seguintes categorias: os pacientes oncológicos; luto antecipatório; atuação do psicólogo hospitalar e equipes multidisciplinar; cuidadores e familiares: desenvolvimento e curso da terminalidade. A conclusão da pesquisa revelou que, o luto antecipatório presente em pacientes oncológicos desperta sentimentos de raiva, tristeza, frustação, culpa e ansiedade, além do desconforto físico e espiritual que acompanham a doença. Ainda, foram relatados pelos psicólogos hospitalares, uma série de intervenções com foco em um olhar humanizado com o paciente e seus familiares. Devido a produção científica reduzida sobre o tema e ainda pouco investigado, nota-se que o psicólogo detém um papel fundamental nas equipes multidisciplinares, a fim de proporcionar um olhar cuidadoso para esse contexto. Portanto, enfatiza-se a necessidade constante de novos estudos propiciando novas discussões a um tema tão sensível.

Abstract This study aimed to investigate the interventions of hospital psychologists in anticipatory grief in cancer patients and their families, in addition to investigating the patient's relationship with death. With this, an exploratory bibliographical research with a qualitative approach was carried out. The document search was carried out in the VHL, SciELO and PePSIC databases, between 2016 and 2021, using the descriptors: Psychology x Palliative Care x Cancer; Psychologist x Palliative Care x Cancer; Hospital Psychologist x Death x Cancer; Palliative Care x Anticipatory Grief; Anticipatory Grief vs. Cancer. After the selection process, nine articles were obtained and submitted to content analysis, giving rise to the following categories: the cancer patients; anticipatory mourning; role of the hospital psychologist and multidisciplinary teams; caregivers and family members: development and course of terminality. Results: The present research concluded that the anticipatory grief present in cancer patients arouses feelings of anger, sadness, frustration, guilt and anxiety, in addition to the physical and spiritual discomfort that accompanies the disease. Still, it was found that hospital psychologists use a series of interventions focused on a humanized look with the patient and their families. With limited scientific production on the subject and still little investigated, it is noted that the psychologist has a fundamental role in multidisciplinary teams, in order to provide a careful look at this context. We also emphasize that further studies are essential, providing new discussions on such a sensitive topic.

Abstract Introduction: current data regarding the decision on rehydration of patients with terminal-stage cancer remain controversial. Objective: the present study was to evaluate the effect of intravenous hydration and supplementary vitamins and trace elements on clinical symptoms and biochemical parameters in palliative cancer patients. Methods: a randomized clinical trial including 72 palliative cancer patients aged 18 years and older was performed at the National Cancer Institute in Mexico. Patients were divided into two groups: intervention and control, both receiving intravenous saline solution weekly for 4 weeks, but the former was also supplemented with vitamins and trace elements. Symptoms were assessed at baseline and 4 weeks after with the Edmonton Symptom Assessment Scale. Same measurements applied to biochemical parameters. Results: the mean age of the patients was 58.75 years. The most frequent cancer diagnoses were gastrointestinal (32 %). In the between-groups analysis significant improvements were found for the intervention group in anorexia (p = 0.024), pain (p = 0.030), chloride (p = 0.043), phosphorus (p = 0.001), potassium (p = 0.006), and total proteins (< 0.0001). Conclusion: we highlight the improvement in the control of most symptoms and some biochemical parameters in the intervention group receiving vitamins and oligoelements along with intravenous hydration. Further studies are needed.

Resumen Introducción: los datos actuales sobre la decisión de rehidratación de pacientes con cáncer en fase terminal siguen siendo controvertidos. Objetivo: el presente estudio fue evaluar el efecto de la hidratación intravenosa y la suplementación con vitaminas y oligoelementos sobre los síntomas clínicos y parámetros bioquímicos en pacientes con cáncer paliativo. Métodos: en el Instituto Nacional del Cáncer de México se realizó un ensayo clínico aleatorizado que incluyó a 72 pacientes con cáncer paliativo de 18 años o más. Los pacientes se dividieron en dos grupos: intervención y control, ambos recibieron solución salina intravenosa semanalmente durante 4 semanas, pero el primero también se complementó con vitaminas y oligoelementos. Los síntomas se evaluaron al inicio del estudio y 4 semanas después con la escala de evaluación de síntomas de Edmonton. Mismas medidas aplicadas a los parámetros bioquímicos. Resultados: la edad media de los pacientes fue de 58,75 años. El diagnóstico de cáncer más frecuente fue el gastrointestinal (32 %). En el análisis entre grupos se encontraron mejoras significativas para el grupo de intervención en anorexia (p = 0,024), dolor (p = 0,030), cloro (p = 0,043), fósforo (p = 0,001), potasio (p = 0,006) y proteínas totales (< 0,0001). Conclusión: destacamos la mejoría en el control de la mayoría de los síntomas y algunos parámetros bioquímicos en el grupo de intervención que recibió vitaminas y oligoelementos junto con hidratación endovenosa. Se necesitan más estudios.

Resumen: La percepción de facilitadores y barreras para la derivación a cuidados paliativos pediátricos (CPP) es un fenómeno estudiado ampliamente, con escasa información en Latinoamérica. Objetivo: Adaptar una encuesta sobre la percepción de facilitadores y barreras para la derivación y evaluación a CPP. Sujetos y Método: Encuesta electrónica con adaptación cultural con traducción-retrotraducción en pediatras y subespecialista pediátricos de 3 centros terciarios de Santiago. La encuesta consta de 4 secciones y 51 preguntas, que corresponden a datos sociodemográficos (incluyendo autopercepción de espiritualidad y religiosidad), formación y práctica clínica del encuestado en CPP, y facilitadores y barreras para la derivación a CPP. Resultados: 146 pediatras fueron invitados y se obtuvieron 78 encuestas (Tasa de respuesta: 53,4%). La mediana de edad fue 42 años y 11,5 años de ejercicio profesional. La mayoría correspondió a pediatras sin formación de subespecialidad (n = 34; 43,6%). Veintitrés (29,5%) de los encuestados recibió formación en CPP, percibida como insuficiente en 17 (74%) de ellos, tampoco hay diferencias en formación de CPP al comparar pediatras con o sin formación de subespecialidad. El 95% de los encuestados estuvo de acuerdo con la percepción de beneficio de derivación temprana de CPP a pacientes con patologías amenazantes para la vida, independiente de su diagnóstico, aunque solo un 47,7% declaró haber realizado una derivación a un equipo de CPP. La relación emocional con los pacientes y sus familias fue percibida como barrera en los tratantes pediátricos en subespecialistas susceptibles a CPP comparados a los que no (20% vs. 50%; p = 0,03). Conclusión: Se detectó déficit importante en la formación en CPP. No se evidenciaron diferencias de facilitadores y barreras entre pediatras y subespecialidades susceptibles a CPP. Las especialidades no habituadas a pacientes susceptibles de CPP podrían ver afectadas sus decisiones por factores emocionales.

Abstract: The perception of facilitators and barriers to referral to pediatric palliative care (PPC) is a widely studied phenomenon, with scarce information in Latin America. Objective: to adapt a survey on the perception of facilitators and barriers to PPC referral and evaluation. Subjects and Method: electronic survey with cultural adaptation with translation-retrotranslation in pediatricians and pediatric subspecialists of 3 tertiary centers in Santiago. The survey consisted of 4 sections and 51 questions, corresponding to sociodemographic data (including self-perception of spirituality and religiosity), training and clinical practice of the respondent in PPC, and facilitators and barriers to referral to PPC. Results: 146 pediatricians were invited and 78 surveys were obtained (response rate: 53.4%). The median age was 42 years and 11.5 years of professional practice. The majority corresponded to pediatricians without subspecialty training (n = 34; 43.6%). Twenty-three (29.5%) of the participants received PPC training, which was perceived as insufficient in 17 (74%) cases; there were also no differences in PPC training when comparing pediatricians with or without subspecialty training. Ninety-five percent of the respondents agreed with the perceived benefit of early referral to PPC for patients with life-threatening pathologies, regardless of their diagnosis, although only 47.7% stated that they had made a referral to a PPC team. The emotional relationship with the patients and their families was perceived as a barrier by pediatricians in those subspecialists susceptible to PPC compared with those who were not (20% vs. 50%; p = 0.03). Conclusion: A significant deficit in PPC training was detected. There were no differences in facilitators and barriers between pediatricians and subspecialties susceptible to PPC. Specialties not accustomed to PPC-susceptible patients may be affected by emotional factors in their decisions.

Resumo Este artigo, sob a forma de ensaio, tem como objetivo fazer uma interlocução entre a ética do cuidado e o cuidado paliativo pediátrico, considerando que as percepções morais são tecidas a partir de uma rede de relações e que o cuidado se constrói na intersubjetividade. Discute-se com base em quatro pilares, a que chamamos de movimentos: a ética do cuidado, como ética feminista, em diálogo com o cuidado paliativo pediátrico, a comunicação e a autonomia como ferramentas de cuidado a partir de suas características relacionais. Conclui-se que considerar esses aspectos na abordagem paliativa pode ser um caminho para exercer um compromisso moral de cuidado. artigo ensaio pediátrico intersubjetividade Discutese Discute pilares movimentos feminista relacionais Concluise Conclui

Abstract This article, in an essay format, seeks to establish a dialogue between the ethics of care and pediatric palliative care, taking into consideration the fact that moral perceptions are based on a network of relationships, while care is built on intersubjectivity. Four pillars that are referred to as movements are discussed: the ethics of care, as a feminist ethic, in a dialogue with pediatric palliative care, and communication and autonomy as tools of care based on their relational aspects. The conclusion drawn is that considering these aspects from a palliative standpoint can be a way to implement a moral commitment of care. article format relationships intersubjectivity discussed ethic

Resumen Introducción: los niños con tetralogía de Fallot afrontan grandes desafíos durante su etapa posoperatoria, por lo cual es necesario que el personal de enfermería reconozca los mecanismos involucrados en este proceso con el fin de contribuir a que estos alcancen un nivel de adaptación fisiológico y psicosocial integrado. Objetivo: establecer las intervenciones de enfermería para niños en posoperatorio paliativo o correctivo de tetralogía de Fallot. Materiales y método: a través de la metodología propuesta por Fawcett et al. y el Instituto Joanna Briggs, se realizó una búsqueda en diez bases de datos y motores de búsqueda de artículos publicados del 2014 al 2019 utilizando dos fórmulas: Pediatric AND Tetralogy of Fallot AND Postoperative y Pediatric AND Tetralogy of Fallot AND Postoperative AND Psychosocial Adaptation. Resultados: se obtuvieron 1.901 estudios, de los cuales 56 cumplieron todos los criterios de elegibilidad. Los resultados se estructuraron según el plan de atención de enfermería y se enmarcaron en los modos de adaptación y necesidades del modelo de adaptación de Callista Roy. Con la información obtenida, se construyeron doce diagnósticos NANDA correspondientes al modo de adaptación fisiológico y once al modo psicosocial. Conclusión: existe información relevante que permite establecer las intervenciones de cuidado desde el campo de acción para enfermería en este contexto de unidad de cuidado intensivo pediátrico, ya que se obtuvieron intervenciones para abordar todas las necesidades que el modelo epistemológico plantea.

Abstract Introduction: children with tetralogy of Fallot face great challenges during their postoperative stage, so it is necessary for nurses to recognize the mechanisms involved in this process, in order to help them reach an integrated physiological and psychosocial level of adaptation. Objective: to establish nursing interventions for children in palliative or corrective postoperative tetralogía de Fallot. Materials and method: using the methodology proposed by Fawcett et al. and the Joanna Briggs Institute, we searched 10 databases and search engines for articles published from 2014 to 2019 using 2 formulas: Pediatric AND Tetralogy of Fallot AND Postoperative; and Pediatric AND Tetralogy of Fallot AND Postoperative AND Psychosocial Adaptation. Results: 1.901 studies were obtained, of which 56 met all eligibility criteria. The results were structured according to the nursing care plan, and were framed within the modes of adaptation and needs of Callista Roy’s adaptation model. With the information obtained, 12 NANDA diagnoses corresponding to the physiological mode of adaptation and 11 to the psychosocial mode were constructed. Conclusion: There is relevant information that allows us to establish care interventions from the field of action for nursing in this paediatric intensive care unit context, as interventions were obtained to address all the needs that the epistemological model proposes.

Resumo A cisplatina (CP) é uma droga antineoplásica poderosa, comumente usada, com vários efeitos colaterais. Casticin (CAS) é considerado um eliminador de radicais livres e um potente antioxidante. A presente pesquisa foi planejada para avaliar o potencial curativo da CAS em lesão renal induzida por PC em ratos albinos machos. Vinte e quatro ratos albinos machos foram distribuídos em quatro grupos iguais. O Grupo 1 foi considerado grupo controle. Os animais do Grupo 2 foram injetados com 5 mg / kg de PB por via intraperitoneal. O Grupo 3 foi cotratado com CAS (50 mg / kg) por via oral e injeção de CP (5 mg / kg). O Grupo 4 foi tratado com CAS (50 mg / kg) por via oral durante todo o experimento. A administração de CP reduziu substancialmente as atividades de catalase (CAT), superóxido dismutase (SOD), peroxidase (POD), glutationa S-transferase (GST), glutationa redutase (GSR), glutationa (GSH), enquanto aumentou as substâncias reativas ao ácido tiobarbitúrico (TBARS) e níveis de peróxido de hidrogênio (H2O2). Os níveis de ureia, creatinina urinária, urobilinogênio, proteínas urinárias, molécula 1 de lesão renal (KIM-1) e lipocalina associada à gelatinase de neutrófilos (NGAL) aumentaram substancialmente. Em contraste, a albumina e a depuração da creatinina foram significativamente reduzidas no grupo tratado com PC. Os resultados demonstraram que a CP aumentou significativamente os indicadores de inflamação, incluindo fator nuclear kappa-B (NF-κB), fator de necrose tumoral-α (TNF-α), interleucina-1β (IL-1β), interleucina-6 (IL-6) níveis e atividade da ciclooxigenase-2 (COX-2) e danos histopatológicos. No entanto, a administração de CAS apresentou um efeito paliativo contra a toxicidade renal gerada por CP e recuperou todos os parâmetros, trazendo-os a um nível normal. Estes resultados revelaram que o CAS é um composto eficaz com potencial curativo para combater o dano renal induzido por CP.

Abstract Cisplatin (CP) is a commonly used, powerful antineoplastic drug, having numerous side effects. Casticin (CAS) is considered as a free radical scavenger and a potent antioxidant. The present research was planned to assess the curative potential of CAS on CP persuaded renal injury in male albino rats. Twenty four male albino rats were distributed into four equal groups. Group-1 was considered as a control group. Animals of Group-2 were injected with 5mg/kg of CP intraperitoneally. Group-3 was co-treated with CAS (50mg/kg) orally and injection of CP (5mg/kg). Group-4 was treated with CAS (50mg/kg) orally throughout the experiment. CP administration substantially reduced the activities of catalase (CAT), superoxide dismutase (SOD), peroxidase (POD), glutathione S-transferase (GST), glutathione reductase (GSR), glutathione (GSH) content while increased thiobarbituric acid reactive substances (TBARS), and hydrogen peroxide (H2O2) levels. Urea, urinary creatinine, urobilinogen, urinary proteins, kidney injury molecule-1 (KIM-1), and neutrophil gelatinase-associated lipocalin (NGAL) levels were substantially increased. In contrast, albumin and creatinine clearance was significantly reduced in CP treated group. The results demonstrated that CP significantly increased the inflammation indicators including nuclear factor kappa-B (NF-κB), tumor necrosis factor-α (TNF-α), Interleukin-1β (IL-1β), Interleukin-6 (IL-6) levels and cyclooxygenase-2 (COX-2) activity and histopathological damages. However, the administration of CAS displayed a palliative effect against CP-generated renal toxicity and recovered all parameters by bringing them to a normal level. These results revealed that the CAS is an effective compound having the curative potential to counter the CP-induced renal damage.

Resumo Este artigo, sob a forma de ensaio, tem como objetivo fazer uma interlocução entre a ética do cuidado e o cuidado paliativo pediátrico, considerando que as percepções morais são tecidas a partir de uma rede de relações e que o cuidado se constrói na intersubjetividade. Discute-se com base em quatro pilares, a que chamamos de movimentos: a ética do cuidado, como ética feminista, em diálogo com o cuidado paliativo pediátrico, a comunicação e a autonomia como ferramentas de cuidado a partir de suas características relacionais. Conclui-se que considerar esses aspectos na abordagem paliativa pode ser um caminho para exercer um compromisso moral de cuidado.

Abstract This article, in an essay format, seeks to establish a dialogue between the ethics of care and pediatric palliative care, taking into consideration the fact that moral perceptions are based on a network of relationships, while care is built on intersubjectivity. Four pillars that are referred to as movements are discussed: the ethics of care, as a feminist ethic, in a dialogue with pediatric palliative care, and communication and autonomy as tools of care based on their relational aspects. The conclusion drawn is that considering these aspects from a palliative standpoint can be a way to implement a moral commitment of care.

RESUMEN: Introducción: Brindar los cuidados necesarios a los pacientes crónicos, con la consiguiente inclusión de los Cuidados Paliativos, es una demanda actual debido al aumento de la esperanza de vida y la complejidad de los problemas de salud crónico degenerativos. Objetivo: La presente investigación tiene por objetivo describir las principales necesidades de atención paliativa en las personas con enfermedades crónicas degenerativas complejas en una unidad de tercer nivel de atención. Los referentes teóricos provienen del Modelo de Cuidado Crónico de Wagner (MCC). Metodología: Investigación cuantitativa descriptiva, transversal. Se valoró a un total de 50 pacientes hospitalizados en una unidad de tercer nivel de atención con diagnóstico no oncológico para identificar las necesidades de cuidados paliativo a través del instrumento NECPAL CCOMS-ICO© 3.1 (2017). La confiabilidad alcanzada tras recolección fue de .73 KR20. Resultados: La mayoría de los participantes tienen deterioro cognitivo en Atención y en Lenguaje. El declive funcional relacionado con el ‘índice de Karnofsky nos señala que el 60% están incapacitados físicamente para llevar a cabo sus actividades diarias. La presencia de fragilidad se manifiesta por el 82% de los participantes presenta infecciones, delirium el 64%, el 58% manifiesta Ulceras por presión y 62% problemas de disfagia. Discusión y Conclusiones: El presente estudio contribuye a valorar las necesidades de cuidados paliativos, disminuye internaciones hospitalarias largas y de alto costo económico y social para las familias y permite implementar un plan de cuidados paliativos extendidos al domicilio y tener previsto un plan de información sobre la toma de decisiones en la familia.

ABSTRACT: Introduction: Providing necessary healthcare to complex chronic degenerative patients, including palliative care, is a current important demand in order to increase the life expectancy of these populations. Objective: To describe the main needs regarding palliative care of persons living with complex chronic degenerative conditions in an institution of 3rd level of attention. The theoretical framework is Wagner's Chronic Care Model. Methodology: This is a descriptive, transversal, quantitative research. A total of 50 hospitalized patients without oncologic diagnosis from an institution of 3rd level of attention were assessed in order to identify their palliative care needs. The NECPAL CCOMS-ICO© 3.1 (2017) instrument was used. The Kuder-Richardson Reliability Test turned out to be 0.73. Results: Most participants showed some degree of cognitive deterioration regarding the areas of attention and language. Based on the Karnofsky index, 60% of the participants were physically disabled to carry out their daily activities. Fragility was evident in 82% of the participants, while 64%, 58%, and 62% showed delirium, pressure sores, and dysphagia respectively. Discussion and Conclusions: The present study contributes to the knowledge regarding the special care needs of persons living with complex chronic degenerative conditions. An objective is to reduce the long and costly hospital stays by implementing a home-extended palliative care plan which actively integrates the family members in the care process and decision making.

Abstract Objective: The aim of this study was to identify the characteristics of services in Brazil that compound the Brazilian Pediatric Palliative Care (PPC) Network. Methods: An online survey was conducted among representatives from PPC services. A total of 90 services from Brazil completed the online survey and answered a questionnaire about the service’s characterization, health professionals working in PPC, access to opioid prescription and education, and research in PPC. Results: In total, 80 services (88.9%) were created after 2010, 52 (57.9%) were in the southeast region, 56 (62.2%) were in public hospitals, 63 (70%) had up to 100 beds, and 57 (63.3%) were at the tertiary level. Notably, 88 (97.8%) had a physician in the team and 68 (75.5%) dedicated part-time to PPC. Also, 33 (36.7%) revealed concern with the care of health professionals and 36 (40%) reported difficulty or no access to opioid prescription. Research studies were reported to be conducted in 29 (32.2%) services. Conclusions: This mapping points out to a concentration of PPC services in the southeast region, with part-time professional dedication, and the need to improve professionals’ care. Difficulty in opioid access was reported. It is necessary to extend PPC participation to other Brazilian regions, increase time dedicated to PPC, improve professionals’ care and improve access to opioid prescription.

RESUMO Objetivo: Identificar as características dos serviços que compõem a Rede Brasileira de Cuidados Paliativos Pediátricos (CPP). Métodos: Estudo do tipo survey online entre representantes de serviços de CPP. O total de 90 serviços do Brasil participaram da pesquisa e responderam a um questionário sobre a caracterização do serviço, os profissionais de saúde que nele atuam, o acesso à prescrição de opioides e a educação e pesquisa em CPP. Resultados: Oitenta serviços (88,9) foram criados após 2010, 52 (57,9%) estão na Região Sudeste, 56 (62,2%) em hospitais públicos, 63 (70%) têm até cem leitos e 57 (63,3%) estão no nível terciário. Oitenta e oito serviços (97,8%) tinham um médico na equipe e, em 68 (75,5%), os profissionais dedicavam parte de seu tempo aos CPP. Trinta e três serviços (36,7%) revelaram preocupação com o atendimento aos profissionais de saúde. Trinta e seis (40%) relataram dificuldade ou nenhum acesso à prescrição de opioides. Foi reportada a realização de pesquisas em 29 (32,2%). Conclusões: Este mapeamento aponta para a concentração dos serviços de CPP na Região Sudeste, com dedicação parcial dos profissionais, e para a necessidade de cuidar deles. Foi relatada dificuldade no acesso aos opioides. É necessário estender a participação na rede de CPP para outras regiões do Brasil, aumentar o tempo dedicado aos CPP pelos profissionais e cuidar destes, além de melhorar o acesso à prescrição de opioides.

Abstract Since the pandemic caused by COVID-19 and the stop of our so-called essential activities, including activities, remote emergent education was the alternative for attending students, having their own parents as guardians, those responsible for carrying out the educational companionship of their children. In this scenario, the present study analyzes the conditions in which remote education is carried out by families of elementary school students in Chiapas, México. A qualitative hermeneutic approach is used, through interviews with parents. The results include different thematic groups, the online education modality, the socio-school inequality, the relationships between parents and teachers, the evaluation, and the exceptionality of school life at home. It is concluded that the role of parents as assistants in schooling their children constitutes as a palliative to the learning process of their children, in a context of socio–educational inequality that deepens in rural communities, but also contributes to the hope that a school reconfiguration is possible, one that encourages future changes in their actions and the democratic life of schools.

Resumen A partir de la pandemia por Covid-19 y la suspensión de las actividades denominadas esenciales, entre ellas la escolar, la educación remota de emergencia constituyó la alternativa para la atención del alumnado, siendo los padres de familia o tutores, los responsables de realizar el acompañamiento educativo de sus hijos. En este escenario, el presente estudio analiza las experiencias de apoyo escolar en familias de alumnos de educación básica de Chiapas, México. La investigación se llevó a cabo desde una aproximación cualitativa hermenéutica, mediante la aplicación de entrevistas semiestructuradas a padres de familia. Los resultados se integraron en dos bloques temáticos: De WhatsApp, tareas, evidencias y envíos. Los senderos de la educación remota , que indaga sobre la modalidad educativa apoyada en medios digitales, la conformación de evidencias del trabajo de los alumnos y su evaluación; y el de El hogar como aula y el aula como hogar ; en que se examina la excepcionalidad de la vida escolar en el hogar. Se concluye que la función de los padres como auxiliares en la escolarización, constituye un paliativo al aprendizaje de sus hijos, en un contexto de desigualdad socio educativa que se profundiza en comunidades rurales, pero también, blande la esperanza de una reconfiguración escolar que alienta cambios futuros en su accionar y la vida democrática de las escuelas.

Abstract: Introduction: Palliative care was recently included in the undergraduate medical curriculum in Brazil, but putting its teaching into practice represents a major challenge. Palliative care involves intimate contact with suffering and caring for issues that go beyond physical symptoms, aspects generally unfamiliar to medical students. Photovoice (PV) is a multifaceted tool that can support the teaching, research and extension trinomial. In its application as a pedagogical tool, students generally act as participants and the teacher as facilitator. Students are invited to take photographs (photo) and narrate these images (voice) ascribing meaning and interpretation within a context. Experience Report: A group of students was invited to produce a manuscript with the theme “Palliative care from the point of view of a third-year medical student”. The work was developed over 12 weekly meetings in the form of conversation circles that dealt with materials previously sent to students such as music, videos and texts. Each student produced an individual PV. Photovoices prepared by the students were spontaneously divided into three groups: family experiences of palliative care, professional experiences in practice scenarios and development of the theme in a more conceptual manner. Discussion: Despite the limitations and difficulties of the theme and the methodology used, the final balance of the experience was very positive, not only in relation to student learning, but also to the creation of a strong bond within the group, which expressed deep gratitude for the work developed over the course of the semester. Conclusion: In view of the nine PVs produced, as a result of each student’s individual reflection, it is clear that each member of the group was touched in a different way by the subject, even though all the reflections were presented collectively during our meetings. The production of a PV allowed the externalization of different views on the same subject in a personal and humanistic way, in other words, the perception of palliative care in the view of a third-year medical student.

Resumo: Introdução: O cuidado paliativo foi recentemente incluído no currículo da graduação em Medicina no Brasil, mas a colocação do seu ensino em prática representa um grande desafio. Ensinar cuidado paliativo envolve abordar o sofrimento e o cuidado de questões que vão além dos sintomas físicos, aspectos com os quais os alunos de Medicina estão geralmente pouco acostumados. O Photovoice (PV) é uma ferramenta multifacetada que pode servir ao propósito do trinômio ensino, pesquisa e extensão. Na sua aplicação como instrumento pedagógico, os alunos atuam geralmente como participantes e o docente como facilitador. Os alunos são convidados a tirar fotografias (photo) e narrar essas imagens (voice) atribuindo significado e interpretação dentro de um contexto. Relato de experiência: Um grupo de alunos foi convidado a produzir um trabalho com o tema “Cuidados paliativos na visão de um estudante do terceiro ano de Medicina”. O trabalho foi desenvolvido ao longo de 12 encontros semanais sob a forma de rodas de conversa, que versavam sobre materiais previamente enviados aos alunos, como música, vídeos e textos. Cada aluno produziu um PV individual. Os PV preparados pelos alunos se dividiram espontaneamente em três grupos: experiências familiares de cuidados paliativos, experiências profissionais vivenciadas nos cenários de prática da faculdade e desenvolvimento do tema de maneira mais conceitual. Discussão: A despeito das limitações e dificuldades do tema e da metodologia utilizada, o saldo final da experiência foi muito positivo não só pelo aprendizado dos alunos, mas também pela criação de um grande vínculo no grupo, que manifestou profunda gratidão pelo trabalho desenvolvido ao longo do semestre. Conclusão: Diante dos nove PV produzidos, fruto da reflexão individual de cada aluno, percebe-se que cada integrante do grupo foi tocado de uma forma diferente pelo assunto, ainda que todas as reflexões tenham sido realizadas de forma coletiva durante os nossos encontros. A produção dos PV permitiu a externalização de visões diferentes sobre o mesmo assunto de maneira pessoal e humanística, ou seja, percepção do que é cuidado paliativo na visão de um estudante de Medicina do terceiro ano.