Resumo: Objetivo: Identificar as estratégias disponíveis na literatura internacional que forneça métodos de autoajuda para pacientes em cuidados paliativos e seus familiares. Método: Trata-se de uma revisão integrativa da literatura, realizada entre abril e maio de 2022, utilizando as bases de dados e bibliotecas online Medline, Scielo, Scopus, CINAHL e Web of Science. Os estudos foram selecionados de forma rigorosa, através da utilização de diferentes combinações dos MESH’s e palavras chaves self-help, groups, palliative care, medicine in literature, literature, health, disease com o operador booleano AND. Foi utilizado um aplicativo online de gerenciamento de revisões, Rayyan - Intelligent Systematic Review, sendo realizada a dupla verificação cega. Na busca primária foram encontrados 3259 estudos, após a aplicação dos critérios de exclusão 16 artigos compuseram o corpus de análise que usou como forma de apreciação a metodologia descritiva. Resultados: Obteve-se como principais achados a utilização de grupos de autoajuda como uma importante estratégia para auxiliar pacientes e familiares em situações desafiadoras que cernem o final de vida, outras estratégias foram vislumbradas como o uso de cartilhas, espaços e programas, que tendem a auxiliar nos momentos em que é necessário a comunicação de más notícias ou passar por situações de perda antecipatória e luto. Houve a predominância de estudos de abordagem qualitativa, e em maioria realizados na Suécia. Conclusão: Evidenciou-se que a estratégia dominante foi os grupos de autoajuda, que demonstraram ser um espaço de troca de conhecimento e experiências pessoais, entre os indivíduos participantes.

Resumen: Objetivo: Identificar las estrategias disponibles en la literatura internacional que brindan métodos de autoayuda para pacientes de cuidados paliativos y sus familias. Método: Se trata de una revisión bibliográfica integrativa, realizada entre abril y mayo de 2022, utilizando las bases de datos y bibliotecas en línea Medline, Scielo, Scopus, CINAHL y Web of Science. Los estudios fueron seleccionados rigurosamente, utilizando diferentes combinaciones de MESH y las palabras clave autoayuda, grupos, cuidados paliativos, medicina en la literatura, literatura, salud, enfermedad, con el operador booleano AND. Se utilizó una aplicación en línea de gestión de revisiones. Rayyan - Intelligent Systematic Review, con verificación doble ciego. En la búsqueda primaria se encontraron 3259 estudios; tras aplicar los criterios de exclusión 16 artículos compusieron el corpus de análisis. Resultados: Los principales hallazgos fueron el uso de grupos de autoayuda como estrategia importante para asistir a pacientes y familiares en situaciones desafiantes al final de la vida. Se vislumbraron otras estrategias como el uso de cartillas, espacios y programas, que tienden a asistir en momentos en que es necesario comunicar malas noticias o atravesar situaciones de pérdida anticipada y duelo. Hubo un predominio de estudios con enfoque cualitativo, y la mayoría de ellos realizados en Suecia. Conclusión: Se evidenció que la estrategia dominante fueron los grupos de autoayuda, que demostraron ser un espacio para el intercambio de información conocimientos y experiencias personales entre las personas participantes.

Abstract: Objective: To identify the strategies available in the international literature that provide self-help methods for palliative care patients and their family members. Method: This is an integrative literature review conducted between April and May 2022 in the following online databases and libraries: Medline, Scielo, Scopus, CINAHL and Web of Science. The studies were selected rigorously using different combinations of MESH terms and keywords self-help, groups, palliative care, medicine in literature, literature, health, disease; with the AND Boolean operator. An online review management app was used, Rayyan - Intelligent Systematic Review, performing a double-blind check. A total of 3,250 studies were found in the primary search; after applying the exclusion criteria, 16 articles comprised the analysis corpus. Results: Conclusion:

ABSTRACT Objective: to analyze the practices of Medical and Nursing teams for hospitalized people in Palliative Care. Method: a qualitative research study linked to the post-critical perspective, carried out between November 2020 and April 2021 in a teaching hospital from southern Brazil. The participants were three physicians, four nurses, three nursing technicians and four hospitalized adults monitored by a Palliative Care consulting team. Vignette and data extraction from medical records were used as data production techniques. The Atlas.ti program, cloud version for students, was used for data management. The data were submitted to content thematic content analysis and interpreted with theoretical notions of life technologies, therapeutic economics and biopolitics. Results: the practices were directed towards physical distress. The technologies, represented by devices and medications, were the main ways of approaching this. Even if controversial, some practices tend to be used with a view to prolonging the days of life, if that should be the family's wish. The family tends to be used as a link between the hospital and the home; however, it needs to be cared for. Conclusion: the practices of Medical and Nursing teams partially converge with Palliative Care recommendations and principles. Even under the monitoring of a specialized team, the behaviors prescribed by care teams are supported, above all, on moral values and empirical judgment. Such stance has repercussions on the resistance to accepting death as an existential event and inherent to life, keeping it still medicalized, even from different perspectives, such as Palliative Care.

RESUMEN Objetivo: analizar las prácticas de equipos médicos y de Enfermería para personas en Cuidados Paliativos internadas. Método: investigación cualitativa vinculada a la perspectiva post-crítica, realizada entre noviembre de 2020 y abril de 2021 en un hospital escuela del sur de Brasil. Los participantes fueron tres médicos, cuatro enfermeros, tres técnicos de Enfermería y cuatro adultos internados bajo seguimiento del equipo de asesoramiento en Cuidados Paliativos. Se utilizaron viñetas y extracción de datos de historias clínicas como técnicas de producción de datos. Se utilizó el programa Atlas.ti, versión cloud para estudiantes, para administrar los datos, que fueron sometidos a análisis temático de contenido e interpretados con nociones teóricas de tecnologías de vida, economía terapéutica y biopolítica. Resultados: las prácticas estuvieron dirigidas al sufrimiento físico. Las tecnologías, representadas por dispositivos y medicamentos, fueron las principales formas de abordaje para ellos. Aunque controversiales, algunas prácticas tienden a ser utilizadas con vistas a prolongar los días de vida, si ese fuese el deseo de la familia. La familia tiende a ser utilizada como enlace entre el hospital y el domicilio, aunque debe ser atendida. Conclusión: las prácticas de equipos médicos y de Enfermería convergen parcialmente con recomendaciones y principios de los Cuidados Paliativos. Incluso bajo la supervisión de un equipo especializado, las conductas prescritas por equipos asistenciales se apoyan especialmente en valores morales y decisiones empíricas. Tal postura repercute en la resistencia a aceptar la muerte como un evento existencial e inherente a la vida, manteniéndola medicalizada incluso desde perspectivas diferenciadas, como los Cuidados Paliativos.

RESUMO Objetivo: analisar as práticas de equipes médicas e de enfermagem às pessoas em cuidados paliativos hospitalizadas. Método: pesquisa qualitativa, vinculada à perspectiva pós-crítica, realizada entre novembro de 2020 e abril de 2021 em um hospital de ensino do sul do Brasil. Os participantes foram três médicos, quatro enfermeiros, três técnicos de enfermagem e quatro adultos hospitalizados acompanhados por equipe de consultoria em cuidados paliativos. Como técnica de produção dos dados foram utilizadas vinheta e extração de dados de prontuários. O programa Atlas.ti, versão Cloud para estudantes, foi utilizado para o gerenciamento dos dados, submetidos à análise de conteúdo, do tipo temática, e interpretados com noções teóricas de tecnologias de vida, economia terapêutica e biopolítica. Resultados: as práticas estiveram direcionadas ao sofrimento físico. As tecnologias, representadas por equipamentos e medicamentos foram as principais formas de abordagem para tal. Algumas práticas, mesmo que controversas, tendem a ser utilizadas com vistas a prolongar os dias de vida, se esse for um desejo da família. A família tende a ser utilizada como um elo entre o hospital e o domicílio, porém, carece de ser cuidada. Conclusão: as práticas de equipes médicas e de enfermagem convergem, em parte, com recomendações e princípios dos cuidados paliativos. Mesmo sob o acompanhamento de equipe especializada, as condutas prescritas por equipes assistenciais são respaldadas, sobretudo, em valores morais e julgamento empírico. Tal postura repercute na resistência da aceitação da morte como um evento existencial, inerente à vida, mantendo-o ainda medicalizado, mesmo sob perspectivas diferenciadas, como os cuidados paliativos.

Resumen Introducción: Las acciones de educación para la salud son incipientes en algunos hospitales. Cuando se trata de desplegar estas acciones al final de la vida, los equipos encargados tienen ciertas limitaciones. Objetivo: Identificar acciones de educación en salud dirigidas a pacientes intrahospitalarios en el final de la vida y a sus cuidadores (formales e informales), así como evaluar la evidencia de tales acciones. Síntesis de contenido: El estudio se llevó a cabo entre diciembre de 2019 y enero de 2020 en las bases de datos Web of Science, Scopus y MEDLINE. Se identificaron 6.762 artículos, de los cuales 42 forman parte del análisis por ser artículos originales o de revisión escritos en portugués, español, inglés o francés, cuya muestra estuvo conformada por pacientes mayores de 19 años con enfermedad avanzada o al final de la vida, o sus cuidadores o los profesionales de la salud encargados de su cuidado. Los datos fueron agrupados por similitud de las acciones, siguiendo a Polit y Beck, y el nivel de evidencia evaluado, según Melnyk y Fineout-Overholt. El video fue la acción más recomendada, seguida de los folletos. Las unidades temáticas fueron "Acciones para el control del dolor", "Narrativas sobre el final de la vida", "Planificación anticipada de cuidados", "Diálogo sobre cuidados paliativos" y "Comunicación y final de la vida". Conclusiones: Las acciones de educación en salud al final de la vida deben considerar las tecnologías de la información y la comunicación, además de las condiciones socioculturales, clínicas y cognitivas durante esta etapa de la enfermedad.

Resumo Introdução: Ações de educação em saúde são incipientes em alguns hospitais. Quando se trata de realizá-las em situações de final de vida, as equipes apresentam limitações. Objetivo: Identificar ações de educação em saúde direcionadas às pessoas em final da vida e seus cuidadores, informais e formais, no hospital, além de avaliar o nível de evidência de tais ações. Síntese do conteúdo: Oestudo foi realizado entre dezembro de 2019 e janeiro de 2020, nas bases de dados Web of Science, Scopus e MEDLINE. Identificaram-se 6.762 artigos, dos quais 42 integram a análise por serem artigos originais ou de revisão escritos em português, espanhol, inglês ou francês; a amostra dos estudos foi composta por pacientes maiores de 19 anos, com doença avançada e/ou em final de vida ou cuidadores ou profissionais de saúde. Os dados foram agrupados por similaridade do tema das ações, conforme Polit e Beck, e o nível de evidência avaliado segundo Melnyk e Fineout-Overholt. O vídeo foi a ação com maior força de recomendação, seguida por cartilhas. As unidades temáticas foram "Ações para o controle da dor", "Narrativas sobre o final da vida", "Planejamento de cuidados", "Dialogando sobre os cuidados paliativos" e "Comunicação e final de vida". Conclusões: Ações de educação em saúde no final da vida devem considerar as tecnologias da informação e da comunicação, além das condições socioculturais, clínicas e cognitivas dessa etapa do adoecimento.

Abstract Introduction: Health education actions are incipient in some hospitals. When it comes to performing such actions in the face of end-of-life situations, health teams have some limitations. Objective: To identify health education actions for in-hospital dying patients and their informal and formal caregivers, and to assess the level of evidence of such actions. Content synthesis: Study conducted between December 2019 and January 2020, in the databases Web of Science, Scopus and MEDLINE. A total of 6.762 articles were identified. Among these, 42 articles were considered as they met the following inclusion criteria: original or review article written in Portuguese, Spanish, English, or French, whose sample consisted of patients over 19 years with a terminal disease or at the end of their lives, or their caregivers or health professionals in charge of their care. The data were grouped by similarity of the actions deployed, following Polit and Beck, and the level of evidence evaluated, according to Melnyk and Fin-eout-Overholt. The video was the action with greater force of recommendation, followed by booklets. The thematic units were: "Actions for pain control", "Narratives about the end-of-life", "Advance care planning", "Talking about palliative care", and "Communication and end-of-life". Conclusions: Health education actions at the end of life should consider information and communication technologies, in addition to the sociocultural, clinical, and cognitive conditions during this stage.

RESUMO Objetivo: analisar as campanhas publicitárias sobre doação de órgãos e tecidos como estratégias biopolíticas. Método: pesquisa qualitativa, inspirada na vertente Pós-Estruturalista dos Estudos Culturais. A coleta de dados ocorreu entre julho e setembro de 2020 e o corpus da pesquisa se constituiu dos componentes visuais e textuais de 421 peças publicitárias de doação de órgãos e tecidos de sites institucionais do Ministério da Saúde, das Secretarias Estaduais de Saúde, das Centrais Estaduais de Transplante e da Associação Brasileira de Transplante de Órgãos. Os dados foram gerenciados no programa Ethnograph v6, submetidos à análise proposta por Janice Morse e discutidos com as noções teóricas de biopoder e biopolítica, de Michel Foucault. Resultados: duas categorias são apresentadas. Na primeira, discutiu-se a representação da diversidade cultural e etária nas campanhas como forma de incluir todas as pessoas no processo de doação e transplante; na segunda, abordou-se a utilização do heroísmo, altruísmo e empatia para mobilização do “eu” do sujeito doador. Conclusão: a inclusão da diversidade cultural e etária e o recurso às características como empatia, altruísmo e heroísmo, nas campanhas publicitárias, são estratégias biopolíticas utilizadas pelo Estado brasileiro para conduzir a população para a doação de órgãos.

ABSTRACT Objective to analyze the organ and tissue donation advertising campaigns as biopolitical strategies. Method a qualitative research study inspired on the Post-Structuralist strand of Cultural Studies. Data collection took place between July and September 2020 and the research corpus consisted in the visual and textual components of 421 organ and tissue donation advertising pieces from institutional websites of the Ministry of Health, State Health Secretariats, State Transplantation Centers and the Brazilian Association of Organ Transplantation. The data were managed using the Ethnograph v6 program, submitted to analysis as proposed by Janice Morse and discussed following Michel Foucault's theoretical notions of Biopower and Biopolitics. Results two categories are presented. In the first, the representation of cultural and age diversity in the campaigns was discussed as a way to include all people in the donation and transplantation process; in the second, the use of heroism, altruism and empathy to mobilize the donor's “I” was addressed. Conclusion the inclusion of cultural and age diversity and the use of characteristics such as empathy, altruism and heroism in advertising campaigns are biopolitical strategies used by the Brazilian State to drive the population towards organ donation.

RESUMEN Objetivo analizar las campañas publicitarias sobre la donación de órganos y tejidos como estrategias biopolíticas. Método investigación cualitativa inspirada en la vertiente Post-Estructuralista de los Estudios Culturales. La recolección de datos tuvo lugar entre julio y septiembre de 2020 y el corpus de la investigación estuvo conformado por los componentes visuales y textuales de 421 materiales publicitarios sobre donación de órganos y tejidos de sitios web institucionales pertenecientes al Ministerio de Salud, a las Secretarías Estatales de Salud, a los Centros Estatales de Trasplante y a la Asociación Brasileña de Trasplante de Órganos. Los datos se manejaron en el programa Ethnograph v6, se los sometió a análisis según lo propuesto por Janice Morse, y se los debatió sobre la base de las nociones teóricas de Biopoder y Biopolítica de Michel Foucault. Resultados se presentan dos categorías. En la primera se analizó la representación de la diversidad cultural y etaria presente en las campañas como una forma de incluir a todas las personas en el proceso de donación y trasplante; en la segunda se abordó la utilización del heroísmo, el altruismo y la empatía para movilizar el “Yo” de los donantes. Conclusión incluir la diversidad cultural y etaria y recurrir a características como la empatía, el altruismo y el heroísmo en las campañas publicitarias son estrategias biopolíticas que emplea el Estado brasileño para inducir a la población a donar órganos.

RESUMO Objetivos: analisar os modos de subjetivação dos profissionais de saúde em relação ao fim da vida e à morte em um serviço de atenção domiciliar. Métodos: pesquisa qualitativa, realizada em um serviço de atenção domiciliar em um hospital universitário do sul do Brasil, com 12 profissionais de saúde. Para a coleta de dados, utilizou-se observação participante e entrevistas semiestruturadas, de abril a setembro de 2018. Os dados foram analisados a partir do conceito de poder e subjetivação de Foucault. Resultados: os profissionais são sensibilizados pelos discursos morais, espirituais e dos cuidados paliativos, bem como pelas experiências que os constituem sujeitos que modificam seus modos de vida e prática profissional a partir da relação com a morte. Considerações Finais: a rede discursiva dos cuidados paliativos é internalizada pelos profissionais, que realizam suas práticas com condutas voltadas à promoção de “uma boa morte”.

ABSTRACT Objectives: to analyze the modes of subjectification of health professionals towards end of life and death in a home care service. Methods: this is qualitative research carried out in a home care service at a teaching hospital in southern Brazil, with 12 health professionals. Participant observation and semi-structured interviews were used for data collection, from April to September 2018. Data were analyzed based on Foucault’s concept of power and subjectivation. Results: professionals are sensitized by moral, spiritual and palliative care discourses, as well as experiences that constitute them subjects who modify their ways of life and professional practice based on the relation with death. Final Considerations: the discursive network of palliative care is internalized by professionals, who carry out their practices with behaviors aimed at promoting “a good death”.

RESUMEN Objetivos: analizar los modos de subjetivación de los profesionales de la salud hacia el final de la vida y la muerte en un servicio de atención domiciliaria. Métodos: investigación cualitativa realizada en un servicio de atención domiciliaria en un hospital escuela en el sur de Brasil, con 12 profesionales de la salud. Para la recolección de datos se utilizó la observación participante y entrevistas semiestructuradas, de abril a septiembre de 2018. Los datos fueron analizados a partir del concepto de poder y subjetivación de Foucault. Resultados: los profesionales son sensibilizados por discursos morales, espirituales y de cuidados paliativos, así como por vivencias que los constituyen sujetos que modifican sus modos de vida y ejercicio profesional a partir de la relación con la muerte. Consideraciones Finales: la red discursiva de los cuidados paliativos es interiorizada por los profesionales, que realizan sus prácticas con conductas encaminadas a promover “una buena muerte”.

Resumen Objetivo: Identificar en la literatura instrumentos para evaluar la calidad de vida y la carga de los cuidadores y su aplicabilidad en esta población. Síntesis de contenido: Revisión integral de la literatura en dos períodos de búsqueda. En septiembre de 2017 se recopilaron 604 resúmenes en PubMed y 33 en LILACS, totalizando 637 resúmenes. Posteriormente, para actualizar datos, en septiembre de 2020 se añadieron 137 resúmenes provenientes de PubMed y cuatro de LILACS, para un total de 141. Después de revisar los resúmenes, se procedió con la lectura de 106 artículos a texto completo, de los cuales 62 cumplieron con los criterios de inclusión definidos. Tras identificar 80 instrumentos aplicados en cuidadores en esas publicaciones, se buscó determinar cuáles de ellos habían sido validados para su uso en Brasil y cuáles podrían ser aplicados en cuidadores. De estos instrumentos, 39 no habían sido validados en Brasil, 13 eran elaboraciones propias y 28 contaban con validez en este país. De los 28 instrumentos validados, siete se enfocan en los cuidadores, mientras que los 21 restantes están diseñados para estudiar población general. Al analizar la adecuación y aplicación de dichos instrumentos sobre la población de cuidadores se verificó que los objetivos de los estudios fueran alcanzados, puesto que los aspectos relacionados con la sobrecarga y la calidad de vida también se aplican a los cuidadores de pacientes en casa. Conclusiones: Los resultados indican que, además de la creación de nuevos instrumentos, es necesario identificar los ya existentes en la literatura.

Abstract Objective: To identify on literature instruments for evaluating the quality of life and work overload of caregivers and their applicability with this population. Content synthesis: Integrative literature review in two research periods. In September 2017, 604 abstracts were gathered from PubMed database and 33 more from LILACS, totaling 637 abstracts. An update in September 2020 allowed collecting 137 additional abstracts from PubMed and 4 from LILACS, adding 141 entries to the previous sample. After reading these abstracts, the full texts of 106 articles were examined, from which 62 articles met the inclusion criteria. In total, 80 instruments applied to caregivers were identified in these publications. From this, we sought to determine the existence of validation studies in Brazil, as well as their applicability to caregivers. From the sample of 80 instruments, 39 were not validated in Brazil, 13 were elaborated by authors, and 28 corresponded to validated tools in this country. Out of these, seven were applied to caregivers and the rest of them to general populations. In the analysis of the adequacy and application of the general instruments to this specific population, it was found that the objectives of the studies were met, since several aspects related to work overload and quality of life also apply to the caregiver in charge of a patient at home. Conclusions: Findings pointed out the need of creating new instruments and also identify the existing tools available in the literature.

Resumo Objetivo: Identificar na literatura instrumentos para avaliar a qualidade de vida e a sobrecarga em cuidadores e sua aplicabilidade com essa população. Síntese de conteúdo: Revisão integrativa da literatura em dois períodos de busca. Em setembro de 2017, foram selecionados 604 resumos na PubMed e 33 na LILACS, totalizando 637. Em seguida, para a atualização de dados, em setembro de 2020, foram escolhidos 137 resumos na PubMed e quatro na LILACS, totalizando 141. Após a leitura dos resumos, 106 artigos foram lidos na íntegra, dos quais 62 artigos atenderam os critérios de inclusão estabelecidos. Após a identificação de 80 instrumentos aplicados em cuidadores nessas publicações, buscou-se identificar a existência de validação brasileira, bem como sua aplicabilidade com cuidadores. Desses instrumentos, 39 não foram validados no Brasil, 13 eram elaborações próprias dos autores e 28 validações brasileiras. Desses 28 validados, sete são voltados para cuidadores e os demais, para populações gerais. Na análise de adequação da aplicação desses instrumentos gerais a essa população, verificou-se que os objetivos dos estudos foram atingidos, pois aspectos relativos à sobrecarga e à qualidade de vida também se aplicam ao cuidador que assume o cuidado do paciente em casa. Conclusões: Os achados apontam que, para além da criação de novos instrumentos, é preciso identificar na literatura os já existentes.

RESUMO Objetivo: compreender a experiência de famílias frente ao adoecimento por câncer em cuidados paliativos de um de seus membros. Método: pesquisa qualitativa pautada no referencial teórico-metodológico da Teoria Fundamentada nos Dados. Participaram seis famílias, totalizando 15 pessoas. Os dados foram coletados, de janeiro a dezembro de 2019, nas residências das famílias, em um município no Sul do Brasil, por meio de entrevista em profundidade com a construção do genograma. A análise seguiu os passos do método comparativo constante: codificação aberta, seletiva e teórica. Resultados: os conceitos descobrindo o câncer; sofrendo com a realidade imposta pelo adoecimento; preparando-se para enfrentar o adoecimento; decidindo a respeito do tratamento; deparando-se com a finitude da vida integram a categoria central Vivendo um dia de cada vez, que define simbolicamente a experiência da família. A teoria substantiva elaborada evidencia que as definições, ações e estratégias adotadas pela família, na dinâmica familiar e nas interações interpessoais, no decorrer de uma trajetória que culmina na terminalidade da vida de um familiar, é permeada pela manutenção da esperança. Conclusão: ao longo da experiência de adoecimento, as famílias promovem mudanças no cotidiano e na dinâmica familiar, passando por adaptações e utilizando suas forças internas na tentativa de reestabelecer o equilíbrio prévio à doença. As famílias convivem com incertezas quanto ao futuro, mas é a esperança que as impulsiona a viver um dia de cada vez.

ABSTRACT Objective: to understand the experience of families facing cancer in palliative care of one of its members. Method: this is a qualitative research based on the theoretical-methodological framework of Grounded Theory. Six families participated, totaling 15 people. Data were collected from January to December 2019 in the homes of families in a municipality in southern Brazil, through an in-depth interview with the construction of a genogram. Analysis followed the constant comparative method steps: open, selective and theoretical coding. Results: the concepts discovering cancer; suffering with the reality imposed by the illness; preparing to face illness; deciding on treatment; facing the finitude of life, they are part of the central category “Living one day at a time”, which symbolically defines families’ experiences. The substantive theory elaborated shows that the definitions, actions and strategies adopted by families, in family dynamics and in interpersonal interactions, along a trajectory that culminates in the terminality of a relative’s life, is permeated by hope maintenance. Conclusion: throughout the illness experience, families promote changes in their daily lives and in family dynamics, undergoing adaptations and using their internal strengths in an attempt to re-establish the balance prior to the disease. Families live with uncertainty about the future, but it is the hope that drives them to live one day at a time.

RESUMEN Objetivo: comprender la experiencia de las familias que enfrentan la enfermedad oncológica en los cuidados paliativos de uno de sus miembros. Método: investigación cualitativa, basada en el marco teórico-metodológico de la Teoría Fundamentada. Participaron seis familias, totalizando 15 personas. Los datos fueron recolectados de enero a diciembre de 2019 en los hogares de las familias en un municipio del sur de Brasil, a través de una entrevista en profundidad con la construcción del genograma. El análisis siguió los pasos del método comparativo constante: codificación abierta, selectiva y teórica. Resultados: los conceptos que descubren el cáncer; sufrir con la realidad impuesta por la enfermedad; prepararse para enfrentar la enfermedad; decidir el tratamiento; afrontar la finitud de la vida forman parte de la categoría central “Vivir un día a la vez”, que define simbólicamente la experiencia de la familia. La teoría sustantiva elaborada muestra que las definiciones, acciones y estrategias adoptadas por la familia, en la dinámica familiar y en las interacciones interpersonales, a lo largo de una trayectoria que culmina en la terminalidad de la vida de un familiar, está permeada por el mantenimiento de la esperanza. Conclusión: a lo largo de la vivencia de la enfermedad, las familias promueven cambios en su vida diaria y en la dinámica familiar, experimentando adaptaciones y utilizando sus fortalezas internas en un intento por restablecer el equilibrio previo a la enfermedad. Las familias viven con incertidumbre sobre el futuro, pero es la esperanza la que las impulsa a vivir un día a la vez.

Resumen: Introducción: La enfermedad renal crónica se caracteriza por una disfunción renal en la eliminación de toxinas. Una de las alternativas terapéuticas es la diálisis peritoneal, en la que el individuo se enfrenta a varios retos, ya que, además de los cambios en el estilo de vida debido a la enfermedad, el tratamiento requiere cierta adaptación y disciplina, tanto de la persona como de la familia. Objetivo: Analizar la construcción de la autonomía de las mujeres con enfermedad renal crónica para realizar diálisis peritoneal en el domicilio. Método: Estudio cualitativo, teóricamente apoyado en el concepto de autonomía propuesto por el educador brasileño Paulo Freire. Los datos fueron producidos entre abril de 2013 y junio de 2014, mediante entrevistas semiestructuradas y abiertas, organizadas en el programa Ethnograph v6, habiendo sido sometidos al análisis de contenido propuesto por Laurence Bardin. Resultados: Se construyeron cuatro categorías que describieron la construcción de la autonomía de las mujeres, a saber: Aparición de la enfermedad: búsqueda de atención y diagnóstico; Necesidad de realizar diálisis peritoneal en el hospital; Transición de la atención: apoyo y asistencia para el regreso a casa y Manejo de la diálisis peritoneal en casa. Conclusión: La construcción de la autonomía de la mujer ocurrió en el transcurso del proceso de la enfermedad y siguió en el regreso a casa con el autocontrol de la diálisis. Aun así, se evidenció que el (re)conocimiento del propio cuerpo y la evaluación constante de la diálisis eran indispensables para empoderarlas y decidir el tratamiento.

Abstract: Introduction: Peritoneal dialysis is a complex treatment because it requires both a strict therapeutic regimen and a greater development of autonomy to manage it. Objective: To analyze the construction of the autonomy in women with chronic kidney disease to perform peritoneal dialysis at home. Material and Method: This is a qualitative study, theoretically supported by Paulo Freire's concept of autonomy. Fourteen women on peritoneal dialysis participated in the study. The data were produced in a nephrology service in the Southern Region of Brazil, from April 2013 to June 2014, through semi-structured and open interviews, organized in the Ethnograph v6 program and submitted to content analysis. Results: Four categories were identified that describe the construction of women's autonomy, which are: Emergence of the disease: search for care and diagnosis, need to perform peritoneal dialysis in the hospital; Care transition: support and assistance for returning home, and managing peritoneal dialysis at home. Conclusion: The construction of women's autonomy occurred during the illness process and continued when they returned home with self-management of dialysis. Still, it was evidenced that the recognition of the own body and constant evaluation of the dialysis had a key role in the empowerment of such women and help them to decide on the treatment.

Resumo: Introdução: A doença renal crônica se caracteriza pela disfunção dos rins na eliminação de toxinas. Uma das alternativas de terapia é a diálise peritoneal, na qual o indivíduo encontra diversos desafios, visto que, além das mudanças no estilo de vida devido à doença, o tratamento exige certa adaptação e disciplina, tanto da pessoa, quanto da família. Objetivo: Analisar a construção da autonomia de mulheres com doença renal crônica para realizar a diálise peritoneal no domicílio. Método: Estudo de abordagem qualitativa, sustentado teoricamente pelo conceito de autonomia proposto pelo educador brasileiro Paulo Freire. Os dados foram produzidos entre abril de 2013 e junho de 2014, por meio de entrevista semiestruturada e aberta, organizados no programa Ethnograph v6, tendo sido submetidos à análise de conteúdo proposta por Laurence Bardin. Resultados: Foram construídas quatros categorias que descreveram a construção da autonomia das mulheres, sendo elas: Surgimento da doença: busca por cuidados e diagnóstico; Necessidade de realizar a diálise peritoneal no hospital; Transição do cuidado: apoio e assistência para o retorno ao domicílio, e Gerenciando a diálise peritoneal no domicílio. Conclusão: A construção da autonomia das mulheres ocorreu no decorrer do processo de adoecimento e seguiu-se no retorno ao domicílio com o auto manejo da diálise. Ainda, evidenciou-se que o (re)conhecimento do próprio corpo e avaliação constante da diálise foram indispensáveis para empoderá-las e decidir sobre o tratamento.

Resumen: Objetivo: Identificar y mapear las definiciones de cuidados paliativos, fin de vida y enfermedad terminal en la literatura en oncología. Materiales y método: scoping review basada en los supuestos del Joanna Briggs Institute.Se analizaron 51 artículos originales, publicados entre 2012 y 2017, indexados en las bases de datosPubmed,Web of ScienceyScopus. Se consultaron los sitios web de 25 sociedades de cuidados paliativos de los países mejor clasificados enThe Economist's Quality of Death Ranking. Los datos fueron analizados a través de estadística descriptiva y se resumieron por temas, en este caso, las definiciones. Resultados: enfermedad terminal se trata de una enfermedad con tiempo de vida que oscila entre horas y meses; hay un empeoramiento clínico; deterioro funcional y la presencia de metástasis. Los cuidados paliativos tienen por propósito la calidad de vida y la dignidad. El final de la vida comprende el período de hasta 12 meses antes de la muerte. Conclusiones: se ha construido síntesis y definiciones para los conceptos investigados, siendo posible contribuir para adopción de un lenguaje estandarizado en los cuidados e investigaciones junto a los pacientes oncológicos en fin de vida.

Abstract: Objective: to identify and map the definitions for palliative care, end of life, and terminally ill in the oncology literature. Materials and method: scoping review guided by Joanna Brigs Institute recommendations. We analyzed original articles, published between 2012 and 2017, indexed in the databases Pubmed, Web of Science and Scopus. The data collection resulted in 51 articles selected for analysis. Also, we have consulted the websites of 25 palliative care societies from countries best ranked in The Economist’s Quality of Death Ranking. The data were analyzed through descriptive statistics, and summary of the themes, in this case the definitions. Results: terminally ill is a disease with a prognosis of lifetime ranging between hours and months, there is clinical worsening, functional decline, and presence of metastases. Palliative care aims to promote quality of life and dignity. End of life is the period of up to 12 months before death. Conclusions: we constructed synthesis and definitions for the concepts investigated. Thus, it was possible to contribute to the adoption of a standardized language in care and investigations with cancer patients in end-of-life.

Resumo: Objetivo: identificar e mapear as definições de cuidados paliativos, final de vida e doença terminal na literatura em oncologia. Materiais e métodos: scoping review baseada nas recomendações doJoanna Briggs Institute. Analisamos artigos oriundos de estudos primários, publicados entre 2012 e 2017, indexados nas bases de dadosPubmed,Web of ScienceeScopus. Foram selecionados 51 artigos que atenderam aos critérios de inclusão e exclusão. Também foram consultados websites de 25 sociedades de Cuidados Paliativos dos países com melhor classificação no índice de qualidade de morte da revistaThe Economist.Os dados foram analisados por meio de estatística descritiva e síntese dos temas, no caso, as definições. Resultados: doença terminal é aquela com tempo de vida que varia entre horas e meses, há piora clínica, deterioramento funcional e metástases. Cuidados Paliativos têm por finalidade a promoção da qualidade de vida e a dignidade. Final de vida é o período de até 12 meses que antecede a morte. Conclusões: construiu-se síntese e definições para os conceitos investigados, sendo possível contribuir para adoção de uma linguagem padronizada nos cuidados e investigações junto aos pacientes oncológicos em final de vida.

Resumen El objetivo de este estudio fue investigar las percepciones de los familiares a cargo del cuidado de pacientes sobre el uso de la hipodermoclisis en el domicilio. Se desarrolló una investigación cualitativa descriptiva en donde se realizaron entrevistas semiestructuradas con 10 participantes en un servicio de atención domiciliaria brasileño. Los datos se organizaron en el programa Etnograph y se sometieron al análisis de contenido de Bardin. Como principal resultado se obtuvo que las personas a cargo del cuidado de los pacientes expresaron miedos e inquietudes con respecto a asumir la responsabilidad por los cuidados con hipodermoclisis, pues la asocian con la muerte. Sin embargo, con el paso del tiempo, reconocieron que este método facilita el cuidado y mejora la comodidad del paciente. Se concluye que la asistencia de profesionales de la salud puede ayudar a que los familiares a cargo del cuidado de pacientes se adapten al uso de la hipodermoclisis en el domicilio.

Resumo Objetivo: conhecer as percepções de cuidadores familiares sobre o uso da hipodermóclise no domicílio. Métodos: foram realizadas, em outubro de 2018, entrevistas semiestruturadas com 10 participantes, em um serviço de Atenção Domiciliar brasileiro. Os dados foram organizados no programa Etnograph, e submetidos à análise de conteúdo de Bardin. Resultados: os cuidadores apresentaram medo e receio ao assumirem a responsabilidade pelos cuidados com a hipodermóclise, pois a associaram à morte. Com o transcorrer do tempo, reconheceram essa via como facilitadora do cuidado e conforto. Conclusão: o acompanhamento por profissionais de saúde pode auxiliar na adaptação dos cuidadores familiares frente ao uso da hipodermóclise no domicílio.

Abstract This study aimed to investigate the perceptions of family members in the care of patients about the use of hypodermoclysis at home. A descriptive qualitative investigation was developed in which semi-structured interviews were conducted with 10 participants in a Brazilian home care service. The data will be organized into the y program and will eventually be analyzed by Bardin containment analysis. As a result, the person in charge of caring for the patients expresses concerns and concerns about taking responsibility for the care of the hypodermoclisis, as well as the partner with the patient. However, over time, I recognize that this method facilitates care and enhances patient comfort. It is concluded that the assistance of health professionals can help family members in patient care adapt to the use of hypodermoclisis at home.

RESUMO Objetivo Conhecer o processo de adaptação de familiares ao vivenciar a internação da criança em uma Unidade de Terapia Intensiva. Método Pesquisa qualitativa, descritiva e exploratória, realizada na Unidade de Pediatria, com familiares de crianças provenientes da Unidade de Terapia Intensiva Pediátrica. Utilizou-se a análise temática. Resultados Participaram 13 familiares, 12 mães e um pai. Dos resultados emergiram as categorias: Impacto da família frente à internação infantil em Unidade de Terapia Intensiva Pediátrica e Mecanismos de adaptação de familiares à internação em uma Unidade de Terapia Intensiva Pediátrica. Conclusão Os mecanismos adotados pela família no processo de adaptação da criança a internação na Unidade de Terapia Intensiva Pediátrica foram: pensamento positivo, entendimento do tratamento e de funcionamento da unidade. Os profissionais de saúde podem oferecer estratégias à família a fim de tornar a internação menos traumática, possibilitando o compartilhamento das experiências e a ampliação do conhecimento dos envolvidos.

ABSTRACT Objective To learn about the adaptation process of family members when experiencing their child’s hospitalization in an Intensive Care Unit. Method A qualitative, descriptive and exploratory study conducted at the Pediatrics Unit with family members of children from the Pediatric Intensive Care Unit. The thematic analysis technique was used. Results Thirteen (13) family members, 12 mothers and one father participated. The following categories emerged from the results: Family impact on children’s hospitalization in a Pediatric Intensive Care Unit and Mechanisms for adapting family members to hospitalization in a Pediatric Intensive Care Unit. Conclusion The mechanisms adopted by the family in the process of adapting the child to admission to the Pediatric Intensive Care Unit were: positive thinking, understanding the treatment and the operation of the unit. Health professionals can offer strategies to the family in order to make hospitalization less traumatic, making it possible to share experiences and expand the knowledge of those involved.

RESUMEN Objetivo Conocer el proceso de adaptación de familiares que vivencian el internamiento del niño en una Unidad de Terapia Intensiva. Método Investigación cualitativa, descriptiva y exploratoria, realizada en la Unidad de Pediatría, con familiares de los niños provenientes de la Unidad de Terapia Intensiva Pediátrica. Utilizó se el análisis temático. Resultados Participaron 13 familiares, 12 madres y 1 padre. De los resultados emergieran las categorías: Impacto de la familia frente al internamiento infantil en una Unidad de Terapia Intensiva Pediátrica y Mecanismos de adaptación de los familiares al internamiento en una Unidad de Terapia Intensiva Pediátrica. Conclusión Los mecanismos adoptados por la familia en el proceso de adaptación del niño en la Unidad de Terapia Intensiva Pediátrica fueran: pensamiento positivo, entendimiento del tratamiento y del funcionamiento de la unidad. Los profesionales de la salud pueden ofrecer estrategias a la familia para tornar el internamiento menos traumático, posibilitando el compartiendo de las experiencias y la ampliación de lo conocimiento de los participantes envueltos.

ABSTRACT Objective To learn about the adaptation process of family members when experiencing their child’s hospitalization in an Intensive Care Unit. Method A qualitative, descriptive and exploratory study conducted at the Pediatrics Unit with family members of children from the Pediatric Intensive Care Unit. The thematic analysis technique was used. Results Thirteen (13) family members, 12 mothers and one father participated. The following categories emerged from the results: Family impact on children’s hospitalization in a Pediatric Intensive Care Unit and Mechanisms for adapting family members to hospitalization in a Pediatric Intensive Care Unit. Conclusion The mechanisms adopted by the family in the process of adapting the child to admission to the Pediatric Intensive Care Unit were: positive thinking, understanding the treatment and the operation of the unit. Health professionals can offer strategies to the family in order to make hospitalization less traumatic, making it possible to share experiences and expand the knowledge of those involved.

RESUMEN Objetivo Conocer el proceso de adaptación de familiares que vivencian el internamiento del niño en una Unidad de Terapia Intensiva. Método Investigación cualitativa, descriptiva y exploratoria, realizada en la Unidad de Pediatría, con familiares de los niños provenientes de la Unidad de Terapia Intensiva Pediátrica. Utilizó se el análisis temático. Resultados Participaron 13 familiares, 12 madres y 1 padre. De los resultados emergieran las categorías: Impacto de la familia frente al internamiento infantil en una Unidad de Terapia Intensiva Pediátrica y Mecanismos de adaptación de los familiares al internamiento en una Unidad de Terapia Intensiva Pediátrica. Conclusión Los mecanismos adoptados por la familia en el proceso de adaptación del niño en la Unidad de Terapia Intensiva Pediátrica fueran: pensamiento positivo, entendimiento del tratamiento y del funcionamiento de la unidad. Los profesionales de la salud pueden ofrecer estrategias a la familia para tornar el internamiento menos traumático, posibilitando el compartiendo de las experiencias y la ampliación de lo conocimiento de los participantes envueltos.

RESUMO Objetivo Conhecer o processo de adaptação de familiares ao vivenciar a internação da criança em uma Unidade de Terapia Intensiva. Método Pesquisa qualitativa, descritiva e exploratória, realizada na Unidade de Pediatria, com familiares de crianças provenientes da Unidade de Terapia Intensiva Pediátrica. Utilizou-se a análise temática. Resultados Participaram 13 familiares, 12 mães e um pai. Dos resultados emergiram as categorias: Impacto da família frente à internação infantil em Unidade de Terapia Intensiva Pediátrica e Mecanismos de adaptação de familiares à internação em uma Unidade de Terapia Intensiva Pediátrica. Conclusão Os mecanismos adotados pela família no processo de adaptação da criança a internação na Unidade de Terapia Intensiva Pediátrica foram: pensamento positivo, entendimento do tratamento e de funcionamento da unidade. Os profissionais de saúde podem oferecer estratégias à família a fim de tornar a internação menos traumática, possibilitando o compartilhamento das experiências e a ampliação do conhecimento dos envolvidos.

Resumo Objetivo: Analisar a constituição de domicílios e estabelecimentos médico-sociais como espaços possíveis para o final de vida nos cenários brasileiro e francês. Método: Estudo etnográfico em domicílios e estabelecimentos médico-sociais em Porto Alegre e Grenoble, entre outubro de 2014 outubro de 2016. Os participantes foram seis pessoas com doença oncológica em final de vida e quatro cuidadores familiares. Os dados foram submetidos à análise cultural. Resultados: Foram elaboradas duas categorias: “Eles não sabem onde eu moro”: o domicílio como espaço para o final da vida e “Eles são bons aqui, mas de outra maneira”: os cuidados em estabelecimentos médico-sociais. Conclusões: A (re)definição do espaço onde se morre ocorre com base na cultura, além das condições sociais e econômica das famílias para acolher a pessoa em final de vida. Mesmo fora do hospital foi possível identificar que se continua a medicalizar a morte e o morrer.

Abstract Objective: To analyze the constitution of homes and medical-social establishments as possible spaces for the end of life in Brazilian and French scenarios. Method: An ethnographic study in homes and medical-social establishments carried out in Porto Alegre and Grenoble, between October 2014 and October 2016. Participants were six people with end-of-life cancer and four family caregivers. Data was submitted to cultural analysis. Results: We showed how the (re)configurations of the home space and the medical-social establishments occur to receive people at end-of-life stage by two categories: "They don’t know where I live": the home as a space for the end of life and "They are good here, but in another way": care in medical-social settings. Conclusions: The (re)definition of the space where we die takes place based on the culture, besides the social and economic conditions of the families to receive the person at the end of life. In both spaces, home and medical-social establishments, we found that sickness and the end of life are still cross-permeated and signified according to the knowledge of health, in such a way that it continues to medicalize death and the dying process, even outside the hospital.

Resumen Objetivo: Analizar la constitución de domicilios y establecimientos médico-sociales como espacios posibles para el término de la vida en escenarios brasileños y franceses. Método: Estudio etnográfico realizado en domicilios y establecimientos médico-sociales en Porto Alegre y Grenoble, entre octubre de 2014 y octubre de 2016. Participaron seis personas con enfermedad oncológica terminal y cuatro cuidadores familiares. Resultados: Se trató de demostrar cómo ocurren las (re)configuraciones del espacio del domicilio y de los establecimientos médico-sociales para recibir a personas en el término de su vida por medio de dos categorías: “Ellos no saben dónde vivo”: el domicilio como espacio para el final de la vida y “Son buenos aquí, pero de otra manera”:: los cuidados en establecimientos médico-sociales. Conclusiones: La (re)definición del espacio donde se muere ocurre con base en la cultura, además de las condiciones sociales y económicas de las familias para acoger a la persona al final de la vida. Tanto en el domicilio como en establecimientos médico-sociales se pudo constatar que la dolencia y el término de vida aún están atravesados y significados por los saberes de la salud, de tal manera que se sigue medicalizando la muerte y el morir, incluso fuera del hospital.

Abstract Objective: To analyze the constitution of homes and medical-social establishments as possible spaces for the end of life in Brazilian and French scenarios. Method: An ethnographic study in homes and medical-social establishments carried out in Porto Alegre and Grenoble, between October 2014 and October 2016. Participants were six people with end-of-life cancer and four family caregivers. Data was submitted to cultural analysis. Results: We showed how the (re)configurations of the home space and the medical-social establishments occur to receive people at end-of-life stage by two categories: "They don’t know where I live": the home as a space for the end of life and "They are good here, but in another way": care in medical-social settings. Conclusions: The (re)definition of the space where we die takes place based on the culture, besides the social and economic conditions of the families to receive the person at the end of life. In both spaces, home and medical-social establishments, we found that sickness and the end of life are still cross-permeated and signified according to the knowledge of health, in such a way that it continues to medicalize death and the dying process, even outside the hospital.

Resumen Objetivo: Analizar la constitución de domicilios y establecimientos médico-sociales como espacios posibles para el término de la vida en escenarios brasileños y franceses. Método: Estudio etnográfico realizado en domicilios y establecimientos médico-sociales en Porto Alegre y Grenoble, entre octubre de 2014 y octubre de 2016. Participaron seis personas con enfermedad oncológica terminal y cuatro cuidadores familiares. Resultados: Se trató de demostrar cómo ocurren las (re)configuraciones del espacio del domicilio y de los establecimientos médico-sociales para recibir a personas en el término de su vida por medio de dos categorías: “Ellos no saben dónde vivo”: el domicilio como espacio para el final de la vida y “Son buenos aquí, pero de otra manera”:: los cuidados en establecimientos médico-sociales. Conclusiones: La (re)definición del espacio donde se muere ocurre con base en la cultura, además de las condiciones sociales y económicas de las familias para acoger a la persona al final de la vida. Tanto en el domicilio como en establecimientos médico-sociales se pudo constatar que la dolencia y el término de vida aún están atravesados y significados por los saberes de la salud, de tal manera que se sigue medicalizando la muerte y el morir, incluso fuera del hospital.

Resumo Objetivo: Analisar a constituição de domicílios e estabelecimentos médico-sociais como espaços possíveis para o final de vida nos cenários brasileiro e francês. Método: Estudo etnográfico em domicílios e estabelecimentos médico-sociais em Porto Alegre e Grenoble, entre outubro de 2014 outubro de 2016. Os participantes foram seis pessoas com doença oncológica em final de vida e quatro cuidadores familiares. Os dados foram submetidos à análise cultural. Resultados: Foram elaboradas duas categorias: “Eles não sabem onde eu moro”: o domicílio como espaço para o final da vida e “Eles são bons aqui, mas de outra maneira”: os cuidados em estabelecimentos médico-sociais. Conclusões: A (re)definição do espaço onde se morre ocorre com base na cultura, além das condições sociais e econômica das famílias para acolher a pessoa em final de vida. Mesmo fora do hospital foi possível identificar que se continua a medicalizar a morte e o morrer.

RESUMO Objetivo: descrever e analisar os desafios e as possibilidades do retorno ao domicílio em cuidados paliativos nos cenários brasileiro e francês. Método: estudo etnográfico realizado em dois hospitais, domicílios e estabelecimentos médico-sociais. Participaram da pesquisa seis pessoas em cuidados paliativos, quatro familiares e oito profissionais de saúde. Os dados foram organizados por meio de mapeamento discursivo e analisados sob a perspectiva cultural e foucaultiana. Resultados: para apresentação dos resultados foram elaboradas duas categorias: Estratégias para a alta hospitalar em cuidados paliativos e Entre a família, o Estado e a Justiça: entraves para o retorno ao domicílio. Evidencia-se que, no Brasil e na França, o retorno ao domicílio é um evento que enfrenta resistência por parte das famílias. Tal fato relaciona-se principalmente com as concepções culturais de que unidades hospitalares de cuidados paliativos são os locais capazes de proporcionar conforto no final da vida, e com o difícil acesso a programas e serviços de atenção domiciliar. Em ambos os países, em razão da complexidade da alta hospitalar, famílias e gestores judicializam esse processo. Conclusão: o retorno ao domicílio em cuidados paliativos depende do modo como a morte é significada em determinada cultura, das configurações familiares e da existência ou não de uma rede de cuidados paliativos nos sistemas de saúde de cada país.

ABSTRACT Objective: to describe and analyze the challenges and the possibilities of the return to the home in palliative care in the Brazilian and French scenarios. Method: ethnographic study conducted in two hospitals, homes and medical-social establishments. Six people in palliative care, four family members and eight health professionals participated in the study. The data were organized through discursive mapping and analyzed from a cultural and Foucaultian perspective. Results: to present the results, two categories were elaborated: Strategies for hospital discharge in palliative care and between the family, the state and justice: barriers to return home. It is evident that, in Brazil and in France, the return to the home is an event that faces resistance from the families. This fact is mainly related to the cultural conceptions that hospital palliative care units are places capable of providing comfort at the end of life, and difficult access to home care programs and services. In both countries, due to the complexity of hospital discharge, families and managers judicialize this process. Conclusion: the return to the home in palliative care depends on the way death is signified in a culture, the family settings and the existence or not of a network of palliative care in the health systems of each country.

RESUMEN Objetivo: describir y analizar los desafíos y las posibilidades del retorno al domicilio en cuidados paliativos en los escenarios brasileño y francés. Método: estudio etnográfico realizado en dos hospitales, domicilios y establecimientos médico-sociales. Participaron en la investigación seis personas en cuidados paliativos, cuatro familiares y ocho profesionales de salud. Los datos fueron organizados por medio de mapeamiento discursivo y analizados bajo la perspectiva cultural y foucaultiana. Resultados: para la presentación de los resultados se elaboraron dos categorías: Estrategias para el alta hospitalaria en cuidados paliativos y entre la familia, el Estado y la Justicia: trabas para el retorno al domicilio. Se evidencia que, en Brasil y en Francia, el retorno al domicilio es un evento que enfrenta resistencia por parte de las familias. Este hecho se relaciona principalmente con las concepciones culturales de que unidades hospitalarias de cuidados paliativos son los locales capaces de proporcionar confort al final de la vida, y con el difícil acceso a programas y servicios de atención domiciliaria. En ambos países, en razón de la complejidad del alta hospitalaria, familias y gestores judicializan ese proceso. Conclusión: el retorno a domicilio en cuidados paliativos depende del modo en que la muerte es significada en determinada cultura, de las configuraciones familiares y de la existencia o no de una red de cuidados paliativos en los sistemas de salud de cada país.