Objective: To describe the current situation of self-management initiatives in Spain. Methods: We performed a descriptive study of self-management support initiatives in Spain from the perspective of the patient as expert. Three databases were searched in October 2010 (Pubmed, Scientific Electronic Library Online [SCIELO] and Indice Médico Español [IME]), using the following Keywords "paciente experto" (expert patient), "paciente activo" (active patient) and "apoyo al autocuidado" (self-management support). Web sites were also consulted, using the same key words. Of the initiatives found, we selected those with the most advanced development and continuity, using the perspective of the expert patient (in which patients have an active role) and with a systematic format and methodology. A questionnaire was designed and was sent to the heads of the selected initiatives in the last quarter of 2010. To update the information, the questionnaire was sent again between August and September, 2012. Subsequently, the web sites were visited to review their contents and presence in social networks. Results: Seven initiatives were identified in the autonomous regions of Murcia, Andalusia, Galicia, Castile-La Mancha, Basque Country, and Catalonia. These initiatives used distinct methodologies, formats and assessment systems. Conclusions: In Spain, there is increasing interest in the development of self-management support programs, although their scope is limited and their impact is mostly unknown, except for patient satisfaction. There is a need for studies on results assessment to identify the impact of these initiatives in our setting, as well as for studies on their implementation to encourage the introduction of patient activation initiatives in routine clinical practice.
Objetivo: Describir la situación actual de las iniciativas de apoyo al autocuidado en España. Métodos: Estudio descriptivo de iniciativas desarrolladas en España de apoyo al autocuidado desde la perspectiva del paciente como experto. En octubre de 2010 se consultaron las bases de datos PubMed, SCIELO e IME empleando las palabras clave "paciente experto", "paciente activo" y "apoyo al autocuidado", y páginas web mediante motores de búsqueda en Internet con las mismas palabras clave. De las iniciativas encontradas se seleccionaron aquellas con mayor desarrollo y continuidad, enfoque de paciente experto (con un rol activo), y formato y metodología sistematizados. Se diseñó un cuestionario que fue enviado a los responsables de las iniciativas seleccionadas en el último trimestre de 2010 y actualizado entre agosto y septiembre de 2012. Posteriormente se visitaron las páginas web para revisar el contenido y la presencia en las redes sociales. Resultados: Se identificaron siete iniciativas en las comunidades autónomas de Murcia, Andalucía, Galicia, Castilla-La Mancha, Euskadi y Cataluña, con diferentes metodologías, formatos y sistemas de evaluación. Conclusiones: En España se observa un creciente interés por el desarrollo de programas de educación para el autocuidado, pero su alcance es limitado y su impacto poco conocido, salvo en términos de satisfacción de los pacientes. Son necesarios estudios de evaluación de resultados para conocer su impacto en nuestro medio, así como estudios de implementación que favorezcan la introducción en la práctica asistencial de estas iniciativas de activación del paciente.