Este trabalho teve como objetivo conhecer e discutir as reações e sentimentos vivenciados por um grupo de pais de crianças com síndrome de Down referentes ao impacto da notícia e do diagnóstico. Participaram da pesquisa quatro casais, que têm filhos com o diagnóstico de síndrome de Down. Os dados foram coletados através de uma entrevista semi-estruturada e os resultados foram analisados de forma qualitativa. Os resultados indicaram que todos os casais relataram o sentimento de perda do filho idealizado. Pode-se perceber, a partir deste estudo, a necessidade da capacitação profissional, uma vez que o impacto gerado por este momento pode interferir na dinâmica familiar e, consequentemente, no desenvolvimento da criança.

This paper aimed to know and discuss a group of parents of Down syndrome children reactions and feelings and the impact of the news and diagnostic. Four couples whose children received the diagnostic of Down syndrome participated in this research. Data were collected through a semi-structured interview and the results were qualitatively analyzed, using categories. Results indicated that all four couples relate the feeling of loss of the idealized son. It can be observed from this study the need for professional capacitating because the impact of the moment the family receive the news can interfere in the family's dynamic, as well as in the child's development.

Quando uma criança nasce com deficiência, a expectativa da família necessita ser revista, pois se trata de uma situação inesperada, exigindo o ajuste às mudanças de planos. Devido ao significado do relacionamento fraterno, mudanças na saúde e no funcionamento de um irmão irão afetar os outros. As relações com um irmão deficiente dependerão das características da deficiência, além do significado compartilhado na família. O objetivo desta pesquisa foi analisar as repercussões da deficiência para os irmãos, investigando os sentimentos e reações que permeiam as vivências desses indivíduos. Realizouse um grupo de discussão. Os resultados apontaram que cada indivíduo dá significado a vivência com um irmão deficiente segundo seus recursos e história de vida. Os irmãos apresentaram sentimentos negativos como raiva, vergonha e culpa e também ganhos como maturidade, independência e altruísmo. Pode-se concluir que o impacto da deficiência nos irmãos compreende vivências negativas e positivas e que, portanto, deve ser considerado segundo uma rede de influências e peculiaridades intrínsecas das relações familiares. Evidencia-se a necessidade de que esses irmãos sejam assistidos de forma adequada, visando à ampliação dos recursos disponíveis.

When a disabled child is born all the family's expectations need to be reviewed because it is an unexpected situation and needs the family system to be adjusted to the new situation. Due to the meaning that sibling relations acquire during lifetime, changes in health and functioning of a sibling will affect the others. Relations with a disabled sibling will depend on features of disability as well as its meaning shared by the family. The aim of this research was to analyze the manifestation of disability for siblings of disabled people, investigating feelings and reactions that pervade their experiences. A discussion group of siblings was created. Results indicated that each person signifies the experience of a disabled sibling according to his/her resources and life histories. The siblings showed negative feelings, such as rage, shame and guilty, as well as gains, such as maturity, independence and altruism. It can be concluded that impact of disability in siblings involves negative and positive experiences and therefore it must be considered according to a network of influences and idiosyncrasies within family relations. It is necessary that siblings are adequately supported, aiming the strengthening of their available resources.

Este trabalho teve como objetivo conhecer e discutir as reações e sentimentos vivenciados por um grupo de pais de crianças com síndrome de Down referentes ao impacto da notícia e do diagnóstico. Participaram da pesquisa quatro casais, que têm filhos com o diagnóstico de síndrome de Down. Os dados foram coletados através de uma entrevista semi-estruturada e os resultados foram analisados de forma qualitativa. Os resultados indicaram que todos os casais relataram o sentimento de perda do filho idealizado. Pode-se perceber, a partir deste estudo, a necessidade da capacitação profissional, uma vez que o impacto gerado por este momento pode interferir na dinâmica familiar e, consequentemente, no desenvolvimento da criança.

This paper aimed to know and discuss a group of parents of Down syndrome children reactions and feelings and the impact of the news and diagnostic. Four couples whose children received the diagnostic of Down syndrome participated in this research. Data were collected through a semi-structured interview and the results were qualitatively analyzed, using categories. Results indicated that all four couples relate the feeling of loss of the idealized son. It can be observed from this study the need for professional capacitating because the impact of the moment the family receive the news can interfere in the family's dynamic, as well as in the child's development.

Quando uma criança nasce com deficiência, a expectativa da família necessita ser revista, pois se trata de uma situação inesperada, exigindo o ajuste às mudanças de planos. Devido ao significado do relacionamento fraterno, mudanças na saúde e no funcionamento de um irmão irão afetar os outros. As relações com um irmão deficiente dependerão das características da deficiência, além do significado compartilhado na família. O objetivo desta pesquisa foi analisar as repercussões da deficiência para os irmãos, investigando os sentimentos e reações que permeiam as vivências desses indivíduos. Realizouse um grupo de discussão. Os resultados apontaram que cada indivíduo dá significado a vivência com um irmão deficiente segundo seus recursos e história de vida. Os irmãos apresentaram sentimentos negativos como raiva, vergonha e culpa e também ganhos como maturidade, independência e altruísmo. Pode-se concluir que o impacto da deficiência nos irmãos compreende vivências negativas e positivas e que, portanto, deve ser considerado segundo uma rede de influências e peculiaridades intrínsecas das relações familiares. Evidencia-se a necessidade de que esses irmãos sejam assistidos de forma adequada, visando à ampliação dos recursos disponíveis.

When a disabled child is born all the family's expectations need to be reviewed because it is an unexpected situation and needs the family system to be adjusted to the new situation. Due to the meaning that sibling relations acquire during lifetime, changes in health and functioning of a sibling will affect the others. Relations with a disabled sibling will depend on features of disability as well as its meaning shared by the family. The aim of this research was to analyze the manifestation of disability for siblings of disabled people, investigating feelings and reactions that pervade their experiences. A discussion group of siblings was created. Results indicated that each person signifies the experience of a disabled sibling according to his/her resources and life histories. The siblings showed negative feelings, such as rage, shame and guilty, as well as gains, such as maturity, independence and altruism. It can be concluded that impact of disability in siblings involves negative and positive experiences and therefore it must be considered according to a network of influences and idiosyncrasies within family relations. It is necessary that siblings are adequately supported, aiming the strengthening of their available resources.