Resumo O presente estudo teve como participantes crianças e adolescentes, entre sete e doze anos, que convivem com Mucopolissacaridose(s). O objetivo geral foi compreender os significados da internação semanal ou quinzenal no hospital dia de um Hospital Pediátrico do Rio de Janeiro na perspectiva das crianças e adolescentes com Mucopolissacaridose. Os objetivos específicos foram apreender como a criança entende o processo de doença e discutir possíveis intervenções da terapia ocupacional no espaço do hospital dia. A pesquisa tem caráter qualitativo e, para tanto, foram privilegiadas a observação, entrevista e a construção das produções mediadas pelo suporte lúdico, utilizando o desenho ou a brincadeira como relevantes vias de acesso aos conteúdos infanto-juvenis. A partir das entrevistas e outros dados foi realizada uma análise interpretativa que resultou nos seguintes núcleos temáticos: a reorganização do cotidiano da família, as consequências da doença, as redes de apoio no local, a influência dos projetos de humanização e a terapia ocupacional no processo de hospitalização. Tendo em vista os resultados, aponta-se como conclusão que, ao ouvir as crianças, é possível compreender a dimensão que a doença tem em suas vidas e que vai além do aspecto biológico e como profissionais de saúde podem oferecer um cuidado integral diante das internações. Acredita-se que a terapia ocupacional tenha muito a contribuir com esse espaço ao passo em que olha para o cotidiano e age sobre o fazer humano.
Abstract The present study had children and adolescents as participants, between seven and twelve years old, who live with Mucopolysaccharidoses. The main objective was to understand the meaning of weekly or fortnightly hospitalization at the day hospital of a Pediatric Hospital in Rio de Janeiro from the perspective of children and adolescents with Mucopolysaccharidosis. The specific objectives were to understand how children comprehend the disease process and to discuss possible interventions of Occupational Therapy in the day hospital ambient. The research has a qualitative character and for that, the observation, interview, and the construction were mediated by productions, using the drawing or the play as relevant ways of accessing the children-juvenile contents. From the interviews and other data, an interpretative analysis was performed that resulted in the following thematic nuclei: the reorganization of the daily life of the family, the disease’s consequences, the local support networks, and the influence of humanization projects and Occupational Therapy in the hospitalization process. In view of the results, it is pointed out as a conclusion that when we listening to children, it is possible to understand the dimension that the disease has on their lives and as health professionals can offer comprehensive care in the face of hospitalizations. It is believed that Occupational Therapy has much to contribute to this space while it looks at daily life and acts on human doing.
