RESUMO Objetivo: Adaptamos o MacArthur Competence Assessment Tool for Treatment (MacCAT-T) para o português brasileiro, realizando estudo piloto em amostra de pessoas com doença de Alzheimer (DA) leve e moderada. Métodos: O processo transcultural apresentou seis passos. Posteriormente, avaliamos competência para consentimento do tratamento, cognição global, memória de trabalho, consciência da doença, funcionalidade, sintomas depressivos e gravidade da doença de 66 pessoas com DA. Resultados: Os itens apresentaram equivalência semântica, idiomática, conceitual e experiencial. Não encontramos diferenças entre pessoas com DA leve e moderada nos domínios do MacCAT-T. Regressões lineares demonstraram que raciocínio (p = 0.000) e funcionalidade (p = 0.003) estavam relacionados à compreensão. Compreensão (p = 0.000) estava relacionada ao julgamento e raciocínio. Consciência da doença (p = 0.001) estava relacionada à expressão da escolha. Conclusões: A adaptação da MacCAT-T foi bem compreendida e os constructos da versão original mantidos. Resultados do estudo piloto apontaram disponibilidade de ferramenta brasileira sobre tomada de decisões na DA.

ABSTRACT Objective: We adapted the MacArthur Competence Assessment Tool for Treatment (MacCAT-T) to Brazilian Portuguese, pilot testing it on mild and moderate patients with Alzheimer's disease (AD). Methods: The cross-cultural process required six steps. Sixty-six patients with AD were assessed for competence to consent to treatment, global cognition, working memory, awareness of disease, functionality, depressive symptoms and dementia severity. Results: The items had semantic, idiomatic, conceptual and experiential equivalence. We found no difference between mild and moderate patients with AD on the MacCAT-T domains. The linear regressions showed that reasoning (p = 0.000) and functional status (p = 0.003) were related to understanding. Understanding (p = 0.000) was related to appreciation and reasoning. Awareness of disease (p = 0.001) was related to expressing a choice. Conclusions: The MacCAT-T adaptation was well-understood and the constructs of the original version were maintained. The results of the pilot study demonstrated an available Brazilian tool focused on decision-making capacity in AD.

RESUMO Resiliência é a capacidade de adaptação bem-sucedida, quando confrontado com o estresse da adversidade. Nosso objetivo foi investigar a relação entre a resiliência dos cuidadores e fatores sociodemográficos e clínicos de pessoas com demência. A avaliação transversal de 58 pessoas com demência e suas duplas de cuidadores, mostrou que a maioria dos cuidadores eram do sexo feminino e filhas adultas. Os cuidadores relataram níveis moderados a altos de resiliência, níveis mais baixos de ansiedade e sintomas depressivos e níveis moderados de sobrecarga. Resiliência não estava relacionada ao gênero (p = 0.883) e problemas clínicos (p = 0.807) e emocionais (p = 0.420) dos cuidadores. A regressão mostrou que a resiliência foi relacionada à qualidade de vida (p < 0,01) dos cuidadores e inversamente associada com os sintomas depressivos (p < 0,01). Não havia uma relação significativa entre a resiliência dos cuidadores e as características sociodemográficos e clínicas das pessoas com demência. Podemos supor que a resiliência é uma característica individual. Os grupos de apoio devem enfatizar os fatores que podem aumentar a resiliência entre os cuidadores.

ABSTRACT Resilience is the capacity for successful adaptation when faced with the stress of adversity. We aimed to investigate the relationship between caregivers’ resilience and the sociodemographic and clinical factors of people with dementia. Cross-sectional assessment of 58 people with dementia and their caregiver dyads showed that most caregivers were female adult children. The caregivers reported moderate to higher levels of resilience, lower levels of anxiety and depressive symptoms and moderate levels of burden. Resilience was not related to the caregiver’s gender (p = 0.883), nor clinical (p = 0.807) or emotional problems (p = 0.420). The regression showed that resilience was related to the caregiver’s quality of life (p < 0.01) and inversely associated with their depressive symptoms (p < 0.01). There was no relationship between caregivers’ resilience and the sociodemographic and clinical characteristics of people with dementia. We can assume that resilience is an individual characteristic. Support groups should also focus on the factors that may increase resilience among caregivers.

RESUMOCONTEXTO E OBJETIVO: O comprometimento do funcionamento social e emocional pode afetar as habilidades de comunicação e relações interpessoais das pessoas com demência e de seus cuidadores. Este estudo tem como objetivo apresentar as etapas envolvidas na adaptação transcultural do Questionário Social e Emocional (SEQ) para a população brasileira.TIPO DE ESTUDO E LOCAL: Estudo de adaptação transcultural, realizado no Centro de Doença de Alzheimer e Transtornos Relacionados de uma universidade pública.MÉTODOS: O processo adotado neste estudo exige seis etapas consecutivas: tradução inicial, síntese de tradução, "retrotradução", comitê de julgadores, pré-teste da versão final e a submissão ao autor original.RESULTADOS: Em geral, os itens apresentaram equivalência semântica, idiomática, conceitual e vivencial. Durante o primeiro pré-teste, pessoas com demência e seus cuidadores apresentaram dificuldades de compreensão de expressões nos itens referentes à sociabilidade, que foram interpretadas com duplo sentido. Novas alterações foram feitas para maior adequação à população-alvo, sendo em seguida realizado um novo pré-teste, que demonstrou a pertinência das adequações, originando então a versão final do instrumento. Não foi encontrada correlação entre o desempenho no questionário pelas pessoas com demência e a escolaridade (P = 0.951).CONCLUSÃO: A versão em português brasileiro do Social Emotional Questionnaire foi bem compreendida e, apesar das diferenças culturais e linguísticas, os constructos da versão original foram mantidos.

ABSTRACTCONTEXT AND OBJECTIVE: Impairments in social and emotional functioning may affect the communication skills and interpersonal relationships of people with dementia and their caregivers. This study had the aim of presenting the steps involved in the cross-cultural adaptation of the Social and Emotional Questionnaire (SEQ) for the Brazilian population.DESIGN AND SETTING: Cross-cultural adaptation study, conducted at the Center for Alzheimer's Disease and Related Disorders in a public university.METHODS: The process adopted in this study required six consecutive steps: initial translation, translation synthesis, back translation, committee of judges, pretesting of final version and submission to the original author.RESULTS: In general, the items had semantic, idiomatic, conceptual and experiential equivalence. During the first pretest, people with dementia and their caregivers had difficulties in understanding some items relating to social skills, which were interpreted ambiguously. New changes were made to allow better adjustment to the target population and, following this, a new pretest was performed. This pre-test showed that the changes were relevant and gave rise to the final version of the instrument. There was no correlation between education level and performance in the questionnaire, among people with dementia (P = 0.951).CONCLUSION: The Brazilian Portuguese version of the Social and Emotional Questionnaire was well understood and, despite the cultural and linguistic differences, the constructs of the original version were maintained.

O reconhecimento da expressão facial é um dos aspectos mais importantes relacionados à cognição social. Foram investigados os padrões de mudança e os fatores envolvidos na habilidade de reconhecer emoções na doença de Alzheimer (DA) leve. Em um estudo longitudinal foram avaliadas 30 pessoas com DA. Para a avaliação da capacidade de reconhecimento facial na DA foi utilizada uma tarefa experimental que inclui a combinação de expressões com uma figura estímulo, rotulação da emoção e reconhecimento emocional de uma situação estímulo. Foi encontrada diferença significativa entre os momentos 1 e 2 na tarefa de reconhecimento situacional (p ≤ 0.05). A regressão linear mostrou que a cognição (p ≤ 0.05) é o fator preditor para o prejuízo do reconhecimento emocional, o que sugere um recrutamento da cognição para a compreensão de situações emocionais mais complexas. Houve comprometimento na percepção de emoções em expressões faciais, particularmente, quando as emoções eram sutis.

Facial recognition is one of the most important aspects of social cognition. In this study, we investigate the patterns of change and the factors involved in the ability to recognize emotion in mild Alzheimer’s disease (AD). Through a longitudinal design, we assessed 30 people with AD. We used an experimental task that includes matching expressions with picture stimuli, labelling emotions and emotionally recognizing a stimulus situation. We observed a significant difference in the situational recognition task (p ≤ 0.05) between baseline and the second evaluation. The linear regression showed that cognition is a predictor of emotion recognition impairment (p ≤ 0.05). The ability to perceive emotions from facial expressions was impaired, particularly when the emotions presented were relatively subtle. Cognition is recruited to comprehend emotional situations in cases of mild dementia.

Introdução: Apesar das dificuldades enfrentadas por cuidadores de pessoas com demência, sentimentos positivos quanto aos cuidados podem estar relacionados à resiliência.Objetivo: Revisamos sistematicamente a literatura sobre a conceituação, abordagens metodológicas e modelos determinantes relacionados à resiliência dos cuidadores de pessoas com demência.Métodos: Foi realizada uma busca por artigos publicados entre 2003 e 2014 nas bases de dados ISI, PubMed/MEDLINE, SciELO e Lilacs, usando os descritores resilience [resiliência], caregivers [cuidadores] e dementia [demência].Resultados e conclusões: A resiliência foi definida como adaptação positiva para enfrentar adversidades, flexibilidade, bem-estar psicológico, força, vida saudável, sobrecarga, rede social e satisfação com o apoio social recebido. Não se encontrou consenso sobre o conceito de resiliência em relação à demência. As variáveis determinantes foram classificadas em modelos biológicos, psicológicos e sociais. Níveis mais altos de resiliência foram relacionados com taxas mais baixas de depressão e melhor saúde física. Os outros aspectos biológicos relacionados a níveis mais altos de resiliência foram idade avançada, etnia de origem africana e sexo feminino. Menos sobrecarga, estresse, neuroticismo e percepção de controle foram os principais aspectos psicológicos relacionados à resiliência. O apoio social foi um fator moderador da resiliência, pois uma variedade de tipos de apoio parece aliviar a sobrecarga física e mental causada pelo estresse.

Introduction: Although caregivers of people with dementia may face difficulties, some positive feelings of caregiving may be associated with resilience.Objective: This study systematically reviewed the definitions, methodological approaches and determinant models associated with resilience among caregivers of people with dementia.Methods: Search for articles published between 2003 and 2014 in ISI, PubMed/MEDLINE, SciELO and Lilacs using the search terms resilience, caregivers and dementia.Results and conclusions: Resilience has been defined as positive adaptation to face adversity, flexibility, psychological well-being, strength, healthy life, burden, social network and satisfaction with social support. No consensus was found about the definition of resilience associated with dementia. We classified the determinant variables into biological, psychological and social models. Higher levels of resilience were associated with lower depression rates and greater physical health. Other biological factors associated with higher levels of resilience were older age, African-American ethnicity and female sex. Lower burden, stress, neuroticism and perceived control were the main psychological factors associated with resilience. Social support was a moderating factor of resilience, and different types of support seemed to relieve the physical and mental overload caused by stress.

Objetivo Investigar qualidade de vida (QdV) de cuidadores na demência leve e moderada e aspectos relacionados. Método Avaliação transversal de pessoas com demência e cuidadores familiares (n=88). Resultados Sobrecarga (p<0,05) e sintomas depressivos (p<0,001) estavam relacionados à QdV dos cuidadores nos dois estágios da demência. Na demência leve, sintomas depressivos dos cuidadores (p<0,001) e sintomas neuropsiquiátricos dos pacientes (p<0,001) estavam relacionados à sobrecarga. Atividade motora aberrante (p<0,001) e ansiedade do paciente, bem como domínios amigos (p<0,001) e humor (p<0,05) da QdV do cuidador estavam relacionados aos sintomas depressivos. Na demência moderada, QdV (p<0,01) e ansiedade (p<0,01) do cuidador, e ansiedade do paciente (p<0,01) estavam relacionadas à sobrecarga. Ansiedade (p<0,001) e QdV dos cuidadores (p<0,001) estavam relacionadas aos sintomas depressivos. Conclusão Sobrecarga e sintomas depressivos estavam relacionados à QdV de cuidadores de pessoas com demência leve e moderada. Entretanto, estes aspectos estão relacionados a diferentes fatores por severidade da demência.

Objective To investigate quality of life (QoL) of caregivers of mild and moderate dementia and the aspects related to QoL. Method Cross-sectional assessment of dyads of people with dementia (PwD) and family caregivers (n=88). Results Burden (p<0.05) and depressive symptoms (p<0.001) were related to caregivers’ QoL in both stages of dementia. In mild dementia, caregivers’ depressive symptoms (p<0.001) and PwD neuropsychiatric symptoms (p<0.001) were related to burden. PwD aberrant motor activity (p<0.001) and anxiety (p<0.001), and caregiver-reported QoL domains of friends (p<0.001) and mood (p<0.05) were related to depressive symptoms. In moderate dementia, self-reported QoL (p<0.01) and anxiety (p<0.01), and PwD anxiety (p<0.01) were related to burden. Caregivers’ anxiety (p<0.001) and self-reported QoL (p<0.001) were related to depressive symptoms. Conclusion Burden and depressive symptoms were related to QoL of caregivers of mild and moderate dementia. However, they are driven by different factors according to dementia severity.

OBJETIVOS: Revisar sistematicamente desenhos de estudo, instrumentos de avaliação e fatores relacionados ao comprometimento dos domínios cognitivo e funcional da consciência do déficit em pessoas com doença de Alzheimer (DA). MÉTODO: Pesquisa nas bases de dados PubMed e ISI de estudos sobre consciência do déficit na DA publicados entre 2008 e 2013. As palavras-chave utilizadas foram: "dementia", "Alzheimer", "awareness", "awareness of memory" e "awareness of functioning", "deficits", "cognition". RESULTADOS: Os 10 artigos selecionados utilizaram os conceitos "falta de consciência do déficit", "anosognosia", "insight", "falta de consciência das dificuldades cognitivas" e "consciência limitada das deficiências". A etiologia do comprometimento da consciência do déficit foi relacionada a fatores biológicos como gravidade clínica da doença, associações neuroanatômicas, alterações neuropsiquiátricas e fatores psicológicos e sociais. O desenho de estudo mais utilizado foi o corte transversal. No domínio cognitivo, a memória e as funções executivas foram as duas principais funções investigadas. No domínio funcional, foram encontradas associações com a disfunção executiva, declínio da interação social, depressão e a influência do desempenho ocupacional. CONCLUSÕES: As distintas hipóteses etiológicas, a operacionalização variável do conceito e a falta de instrumentos de avaliação padronizados impossibilitam a obtenção de resultados homogêneos. Essas dificuldades comprometem a compreensão e a investigação dos domínios cognitivo e funcional.

OBJECTIVES: To systematically review the study designs, assessment measurements and factors related to the impairment of cognitive and functional domains of awareness of deficits in older adults with Alzheimer's disease (AD). METHOD: Search at PubMed and ISI databases about studies on awareness of deficit in AD, published from 2008 to 2013. We used the keywords "Dementia", "Alzheimer", "Awareness", "Awareness of memory" and "Awareness of Functioning", "deficits", "cognition". RESULTS: The ten articles selected used the concepts of "lack of awareness of deficits", "anosognosia", "insight", "lack of awareness of cognitive difficulties" and "limited awareness of disabilities". The etiology of impaired awareness of deficit was related to biological factors such as clinical severity, neuroanatomical associations, neuropsychiatric and psychological and social factors. The cross-sectional study design was the most used. In the cognitive domain, memory and executive functions were the two main functions investigated. In the functional domain, we found associations with executive dysfunction, social interaction decline, depression and influence of occupational performance. CONCLUSIONS: Homogeneous results are hindered by several etiological hypotheses, different terms' operationalization and lack of standardized assessment instruments. It affects the knowledge and investigation about cognitive and functional domains.

CONTEXTO: O uso de intervenções direcionadas ao cuidador objetiva a informação e a criação de estratégias de enfrentamento para o manejo das dificuldades causadas pela demência. OBJETIVOS: Avaliar a relação entre a participação em um grupo psicoeducacional e a diminuição da sobrecarga e dos sintomas depressivos e ansiosos de cuidadores de pessoas com demência. MÉTODOS: Cuidadores (n = 18) avaliados longitudinalmente no momento linha de base e após seis meses de participação em grupo psicoeducacional. Utilizaram-se: Estadiamento Clínico das Demências (CDR), Questionário de Atividades Funcionais de Pfeffer (PFEFFER), Escala Cornell de Depressão na Demência (CORNELL), Escala de Avaliação da Qualidade de Vida na Doença de Alzheimer (QdV-DA), Inventário Neuropsiquiátrico (NPI), Inventário de Sobrecarga de Zarit (ZARIT), Inventário de Depressão de Beck (BDI) e Inventário de Ansiedade de Beck (BAI). RESULTADOS: No momento linha de base foi encontrada correlação entre a sobrecarga e sintomas depressivos dos cuidadores (p = 0,048). A análise das diferenças entre os dois momentos encontrou diminuição dos sintomas depressivos dos cuidadores no segundo momento (p = 0,011). Não foram encontradas diferenças significativas nas demais variáveis. CONCLUSÃO: Os grupos psicoeducacionais podem ser considerados intervenções eficazes na diminuição dos sintomas depressivos de cuidadores de pessoas com demência.

BACKGROUND: The use of intervention strategies aimed at dementia caregivers objectives the information and the creation of coping strategies to deal with the difficulties caused by dementia. OBJECTIVES: To assess the correlation between the participation in a psychoeducational group and the decrease of burden, and depressive and anxious symptoms of caregivers of people with dementia. METHODS: Caregivers (n = 18) assessed in a longitudinal study at baseline and after six months of participation in a psychoeducational group. There were used the Clinical Dementia Rating (CDR), Pfeffer Functional Activities Questionnaire (PFAQ), Cornell Scale for Depression in Dementia (CSDD), Quality of Life Scale in Alzheimer' Disease (QoL-AD), Neuropsychiatric Inventory (NPI), Zarit Burden Interview (ZBI), Beck Depression Inventory (BDI) and Beck Anxiety Inventory (BAI). RESULTS: In the baseline, there was correlation between the burden and the caregivers' depressive symptoms (p = 0.048). The analysis of the differences between the baseline and the second moment has shown a decrease in caregivers' depressive symptoms in moment 2 (p = 0.011). There were no significant differences in the other variables. DISCUSSION: Psychoeducational groups can be considered efficient interventions on the decrease of the depression of caregivers of people with dementia.

CONTEXTO: A demência pode resultar em comprometimento da intimidade e sexualidade de casais idosos. OBJETIVOS: Avaliar alterações na atividade sexual, bem como os fatores de satisfação e/ou insatisfação sexual de casais nos quais um dos parceiros possua demência. MÉTODO: Busca nas bases de dados ISI, PubMed/Medline e SciELO de artigos sobre sexualidade na demência, entre janeiro de 1990 e março de 2012, utilizando as palavras-chave: "demência", "satisfação sexual", "intimidade" e "sexualidade". RESULTADOS: Foram encontrados 12 artigos. A sobrecarga de cuidados e a alteração de papéis na relação conjugal foram consideradas as principais causas para o declínio da atividade sexual. A disfunção erétil em pacientes e cônjuges, a capacidade decisória para o consentimento da relação sexual por parte do paciente demenciado e os problemas referentes à idade e à saúde (física e emocional) do cônjuge e/ou paciente foram os fatores associados à insatisfação sexual. CONCLUSÃO: A intimidade e a atividade sexual dos casais em que um dos parceiros é portador de demência são influenciadas negativamente pela relação de cuidados decorrente da doença e pela sobrecarga dos cônjuges. Por outro lado, a atividade sexual pode ser positivamente substituída por demonstrações de carinho e empatia entre os cônjuges.

BACKGROUND: Dementia may result on impairment in intimacy and sexuality of elderly couples. OBJECTIVES: Evaluate changes in sexual activity, as well as the factors which cause sexual satisfaction and/or dissatisfaction in couples in which one of the partners has dementia. METHOD: A search at ISI, PubMed/Medline and SciELO was made for articles about sexuality in dementia, from January 1990 to March 2012, using the keywords: "dementia", "sexual satisfaction", "intimacy" and "sexuality". RESULTS: Twelve articles were selected. The burden of care and the change of roles in couples' relationship were the main reasons for decrease of sexual activity. Erectile dysfunction in patients and spouses, the decision-making capacity for sexual relationship from the patient who has dementia and the problems related to age and health (physical and emotional) of spouses and/or patients were considered as reasons associated with sexual dissatisfaction. DISCUSSION: When one partner has dementia, the couples' intimacy and sexual activity are negatively influenced by the relationship of care related to the disease and by the spouse's burden. On the other hand, sexual activity may be positively replaced by displays of affection and empathy between the couple.

CONTEXTO: Além de orientações gerais sobre como lidar com o paciente, o cuidador familiar do sujeito com demência deve receber apoio para enfrentar as dificuldades do progresso da doença e aliviar a sua sobrecarga, seus sintomas depressivos e ansiosos. OBJETIVOS: Avaliar os modelos teóricos e metodológicos utilizados, assim como o efeito das intervenções de grupo na sobrecarga de cuidadores de pessoas com demência. MÉTODO: Busca nas bases de dados ISI, PubMed/Medline, SciELO e Lilacs de artigos sobre a eficácia de intervenções não farmacológicas com cuidadores de pessoas com demência, entre janeiro de 1999 e agosto de 2010, utilizando as palavras-chave: "demência", "cuidador", "sobrecarga", "intervenções não farmacológicas" e grupo/grupos". Os estudos encontrados foram organizados em duas categorias: intervenções psicoeducacionais ou psicossociais e psicoterapêuticas. RESULTADOS: Foram selecionados 37 artigos, sendo 31 de abordagem psicoeducacional ou psicossocial e 6, psicoterapêutica, com resultados estatisticamente significativos relacionados à eficácia das intervenções em grupo para a sobrecarga de cuidadores de pacientes com demência. Em 33 casos, houve melhora principalmente nos escores de depressão e estresse dos cuidadores. CONCLUSÃO: Apesar de apresentarem índices de eficácia, as intervenções em grupo para cuidadores de pessoas com demência ainda necessitam de estudos randomizados que visem à solução de problemas metodológicos importantes desse tipo de tratamento, como a falta de padronização das abordagens educacionais, o número de participantes ou o período de duração do grupo.

BACKGROUND: Besides receiving general orientations about how to deal with a patient with dementia, the caregiver needs support to cope with the progress of the disease and to alleviate his burden, as well as his depressive and anxious symptoms. OBJECTIVES: To evaluate the theoretical and methodological models used, as well as the effect of the group interventions on the burden of caregivers of people with dementia. METHOD: Search of articles at ISI, PubMed/Medline, SciELO and Lilacs about the efficacy of non pharmacological interventions with caregivers of patients with dementia, from January 1999 to August 2010, using the keywords: "dementia", "caregiver", "burden", "non pharmacological interventions", and "group/groups". The studies found were organized in two categories: psychoeducational or psychosocial interventions and psychotherapeutic interventions. RESULTS: Thirty seven articles were selected, 31 psychoeducational or psychosocial interventions and 6 psychoterapeutic ones, with statistically significant results related to the efficacy of group interventions on the burden of caregivers of people with dementia in 33 cases. There was an improvement especially on the scores of caregivers' depression and stress. DISCUSSION: In spite of efficacy, the group interventions for caregivers of people with dementia still need randomized studies aimed at the solution of important methodological problems of this kind of treatment, like the lack of standardized educational approaches, the number of participants or the duration of the group.

CONTEXTO: A presença de déficits cognitivos e dos sintomas psicológicos e do comportamento nas demências torna o fenômeno da consciência da doença um objeto de estudo bastante complexo. Esse fenômeno tem sido mais investigado em estudos de corte transversal do que em estudos de corte longitudinal. OBJETIVO: Comparar o comprometimento da consciência da doença na doença de Alzheimer (DA) ao longo de seis meses. MÉTODO: Ao longo de seis meses, 18 pacientes com DA leve foram avaliados por meio da Escala de Avaliação do Impacto Psicossocial da Demência (AIPD), do Miniexame do Estado Mental (MEEM), do Estadiamento Clínico da Demência (CDR), da Escala Cornell para Depressão na Demência (Cornell), da Escala Qualidade de Vida na Doença de Alzheimer (QdV-DA) - versão paciente e do Questionário de Atividades Funcionais (Pfeffer). Os cuidadores foram avaliados com a Escala Zarit Burden Interview (Zarit) e a QdV-DA - versão cuidador. RESULTADOS: Ao final de seis meses, houve declínio no grau de consciência da doença (p = 0,02), no estado cognitivo (p < 0,01), nas atividades funcionais (p < 0,01) e no estadiamento clínico da doença (p < 0,01) e aumento dos sintomas depressivos (p < 0,01). CONCLUSÃO: Há comprometimento da consciência da doença e déficits cognitivos e funcionais à medida que a gravidade da demência aumenta.

BACKGROUND: The presence of cognitive deficits and behavioral and psychological symptoms in dementia makes the phenomenon of awareness of disease a rather complex object of study. This phenomenon has been most studied in cross-sectional studies than in longitudinal studies. OBJECTIVE: To compare awareness of disease in Alzheimer's patients over six months. METHODS: Early-stage Alzheimer's disease patients (n = 18) were evaluated over six months using Scale of Psychosocial Impact of the Diagnosis of Dementia (ASPIDD), Mini Mental State Examination (MMSE), Clinical Dementia Rating (CDR), Cornell Depression Scale in Dementia (Cornell), Quality of Life in Alzheimer's Disease (QoL-AD - patient's version) and Pfeffer Functional Activities Questionnaire (PFAQ) and caregivers were assessed using Zarit Burden Interview (Zarit) and QoL-AD - caregiver's version. RESULTS: At six months' observation, there was a decline in the degree of awareness of disease (p = 0,02), in cognitive status (p < 0.01), in functional activities (p < 0.01), in clinical staging of the dementia (p < 0.01) and an increase in depressive symptoms (p < 0.01). DISCUSSION: As the severity of dementia increases, there is also impaired awareness of disease, together with cognitive and functional deficits.

OBJETIVOS: Avaliar as definições, métodos de avaliação e hipóteses etiológicas utilizadas em estudos longitudinais sobre consciência da doença na demência do tipo Alzheimer. MÉTODO: Pesquisa, nas bases de dados Medline, ISI, Lilacs e SciELO, de estudos longitudinais sobre consciência da doença na demência do tipo Alzheimer entre 1999 e 2009. As palavras-chave utilizadas foram: "Alzheimer", "dementia", "anosognosia", "awareness of deficit", "awareness of disease", "insight" e "longitudinal study". Os artigos examinados foram classificados conforme as hipóteses etiológicas encontradas. RESULTADOS: Os nove artigos selecionados foram divididos em duas áreas: hipóteses etiológicas biológicas e hipóteses etiológicas psicossociais. Os termos "falta de consciência dos déficits", "consciência do déficit", "insight" e "negação do déficit de memória" são utilizados nos estudos como sinônimos do termo "anosognosia", mesmo sendo, conceitualmente, diferentes. O método de avaliação mais utilizado foi o uso de questionários de discrepância entre os relatos dos pacientes e cuidadores. CONCLUSÕES: Os estudos longitudinais apresentam hipóteses etiológicas heterogêneas, além da inexistência de um padrão conceitual e metodológico de avaliação. Essas dificuldades impossibilitam a obtenção de resultados homogêneos, o que gera a necessidade de aprofundamento dos estudos na área.

OBJECTIVES: To evaluate the definitions, assessment methods and etiological hypotheses used in longitudinal studies on awareness of disease in dementia of the Alzheimer type. METHOD: Search in Medline, ISI, Lilacs and SciELO database, looking for longitudinal studies about awareness of disease in dementia of the Alzheimer type between 1999 and 2009. The keywords used were "Alzheimer", "dementia", "anosognosia", "awareness of deficit", "awareness of disease", "insight" e "longitudinal study". The articles reviewed were classified according to the etiological hypotheses. RESULTS: Nine articles were selected and they were divided into two areas: biological etiological hypotheses and psychosocial etiological hypotheses. The terms "lack of awareness of deficits", "awareness of deficit", "insight" and "denial of memory" deficit were used as synonyms of "anosognosia", although conceptually different. The questionnaires discrepancy between patients and caregivers was the most used evaluation method. CONCLUSIONS: Longitudinal studies show heterogeneous etiological hypotheses, a lack of a standard conceptual and methodological assessment. These difficulties make impossible to obtain homogeneous results. There is a need of further studies in the area.