RESUMO OBJETIVO Crianças com tumores renais incluídas em ensaios clínicos apresentam melhora significativa na sobrevida. No entanto, o envolvimento desses pacientes em ensaios clínicos continua sendo um desafio no Brasil. Nosso objetivo neste estudo é descrever a taxa de aderência e adesão no Grupo Cooperativo Brasileiro para tratamento de Tumor de Wilms (GCBTTW) e identificar barreiras na participação ao protocolo. MÉTODOS Identificamos o número de casos de tumores renais diagnosticados em 105 registros hospitalares de câncer no período de 2001 a 2009. O número total desses casos foi então comparado ao número de casos de tumores renais registrados no GCBTTW provenientes das mesmas unidades hospitalares e durante o mesmo período. Os membros da Sociedade Brasileira de Oncologia Pediátrica foram convidados para completar um questionário com escala do tipo likert com o objetivo de conhecer suas opiniões sobre a importância e as dificuldades na participação em ensaios clínicos de grupos cooperativos. RESULTADOS A aderência de pacientes por hospital variou de 25% a 76% e foi maior na região Sul. A adesão da participação do hospital também variou de acordo com a região (20-31%) e foi maior na região Sudeste. Com relação ao questionário referente à importância da participação em grupos cooperativos, as respostas mostraram concordância de mais de 75% em 10 das 13 afirmações. CONCLUSÃO Nossos resultados demonstraram uma baixa participação em grupos cooperativos no Brasil. Houve variações nas taxas de adesão e aderência de acordo com a região geográfica e unidade hospitalar, o que pode auxiliar em futuros esforços para a melhora dessas taxas. As respostas ao questionário demonstraram que os profissionais entendem a importância da participação em grupos cooperativos.

SUMMARY OBJECTIVE Children with renal tumors included in clinical trials have significantly better outcomes. In Brasil, the enrollment of patients in clinical trials remains challenging. Here we aimed to describe participation accrual in the Brazilian Wilms Tumor Study Group (BWTSG) and to identify barriers to trial registration of children with renal tumors. METHODS We determined the numbers of renal tumor diagnoses in 105 hospital-based cancer registries from 2001-2009. We then compared these totals with the numbers of renal tumor cases registered in the BWTSG from the same hospitals during the same time period. We also invited members of the Brazilian Pediatric Oncology Society to complete a 5-point Likert-type scale questionnaire regarding their opinions of the importance of participation in cooperative group trials. RESULTS The accrual rate of patient participation per hospital varied from 25% to 76%, and was highest in the South region. The accrual rate of hospital participation also varied according to the region (20-31%) and was highest in the Southeast region. For the questionnaire regarding the importance of participation in cooperative groups, the responses showed an agreement of >75% on 10 of the 13 statements. CONCLUSION Our results demonstrated low accrual of participation in a cooperative group trial in Brasil. We identified variations in registration rates according to geographic region and hospital, which may help targeted efforts to increase registration rates. The survey responses demonstrated that colleagues understand the importance of trial participation.

RESUMO Objetivo: Identificar atrasos no sistema de saúde em crianças e adolescentes e adultos jovens (AAJ; até 29 anos) com osteossarcoma e sarcoma de Ewing com informações dos registros de câncer de base hospitalar do Brasil. Métodos: Os dados dos pacientes foram extraídos de 161 registros de câncer de base hospitalar brasileiros entre 2007 e 2011. Os atrasos no hospital, no diagnóstico e no tratamento foram analisados em pacientes sem um diagnóstico histopatológico anterior. Os atrasos no encaminhamento, no hospital e no sistema de saúde foram calculados para pacientes com diagnóstico histopatológico anterior. O intervalo de tempo foi medido em dias. Resultados: Não houve diferença entre os sexos nos atrasos em geral. Todos os atrasos aumentaram na faixa etária mais velha. Os pacientes sem um diagnóstico histopatológico anterior apresentaram o atraso hospitalar mais longo em comparação com os pacientes com diagnóstico histopatológico anterior antes do primeiro contato com o centro de câncer. Os pacientes com sarcoma de Ewing apresentaram atrasos no encaminhamento e no sistema de saúde mais longos do que os com osteossarcoma, que apresentaram diagnóstico histopatológico anterior antes do primeiro contato com o centro oncológico. As regiões Norte e Nordeste apresentaram o atraso mais longo no diagnóstico, ao passo que as regiões Nordeste e Sul apresentaram o atraso mais longo no tratamento. Conclusão: O atraso no sistema de saúde entre os pacientes com diagnóstico anterior foi maior e provavelmente associado ao tempo de encaminhamento para os centros oncológicos. Os pacientes sem um diagnóstico histopatológico anterior apresentaram atrasos mais longos no hospital, o que pode ser associado a possíveis dificuldades com relação à demanda e aos procedimentos de alto custo. Apesar das limitações, nosso estudo ajuda a fornecer um conhecimento inicial sobre os atrasos no sistema de saúde para tratamento de pacientes com câncer em vários hospitais brasileiros.

ABSTRACT Objective: To identify delays in the health care system experienced by children and adolescents and young adults (AYA; aged 0-29 years) with osteosarcoma and Ewing sarcoma using information from the Brazilian hospital-based cancer registries. Methods: Patient data were extracted from 161 Brazilian hospital-based cancer registries between 2007 and 2011. Hospital, diagnosis, and treatment delays were analyzed in patients without a previous histopathological diagnosis. Referral, hospital, and health care delays were calculated for patients with a previous histopathological diagnosis. The time interval was measured in days. Results: There was no difference between genders in overall delays. All delays increased at older ages. Patients without a previous histopathological diagnosis had the longest hospital delay when compared to patients with a previous histopathological diagnosis before first contact with the cancer center. Patients with Ewing sarcoma had longer referral and health care delays than those with osteosarcoma who had a previous histopathological diagnosis before first contact with the cancer center. The North and Northeast regions had the longest diagnosis delay, while the Northeast and Southeast regions had the longest treatment delay. Conclusion: Health care delay among patients with a previous diagnosis was longer, and was probably associated with the time taken for to referral to cancer centers. Patients without a previous histopathological diagnosis had longer hospital delays, which could be associated with possible difficulties regarding demand and high-cost procedures. Despite limitations, this study helps provide initial knowledge about the healthcare pathway delays for patients with bone cancer inside several Brazilian hospitals.

Resumo Objetivos: Os registros de câncer de base populacional (RCBP) e o Sistema Nacional de Nascidos Vivos (SINASC) possuem informações que possibilitam testar hipóteses sobre fatores de riscos associados às leucemias. O objetivo principal deste projeto é identificar quais as características ao nascimento das crianças que estariam associadas ao risco de desenvolver Leucemia Aguda (LA) na primeira infância. Métodos: Foram utilizadas informações de 12 RCBP e do Sistema de Informação de Nascidos Vivos das mesmas localidades. Foram elegíveis 272 casos e 1.088 controles no período de 1996 a 2010. As associações de riscos de LA foram agrupadas em, (i) características da criança ao nascer, e (ii) características de exposição materna durante a gestação da criança. A relação de casos e controles foi de 1:4. As análises para padronização, estruturação do banco de dados e análises estatísticas foram realizadas através dos aplicativos Excel, R-Studio e SPSS 21. Resultados: Houve associação entre anomalias congênitas (RC 3,62, IC95% 1,19-11,00) e exposição ocupacional materna a produtos químicos (OR 2,18, p 0,002) com o risco do desenvolvimento de LA. Conclusão: A utilização de banco de dados secundários populacionais para a identificação de fatores de risco para LA fortaleceu o intercâmbio de conhecimentos e melhoria das bases de dados, e contribuiu para investigações sobre as associações de riscos nas leucemias agudas em contexto mundial.

Abstract Objective: The population-based cancer registries (PBCR) and the Information System on Live Births in Brazil (Sistema de Informações sobre Nascidos Vivos [SINASC]) have information that enables the test for risk factors associated with leukemia at an early age. The aim of this study was to identify maternal and birth characteristics associated with early-age acute leukemia (EAL) in Brazil. Methods: A case-cohort study was performed using secondary dataset information of PBCR and SINASC. The risk association variables were grouped into (i) characteristics of the child at birth and (ii) characteristics of maternal exposure during pregnancy. The case-control ratio was 1:4. Linkage was performed using R software; odds ratio (OR) and 95% confidence interval (CI) were calculated by logistic regression models. Results: EAL was associated with maternal occupational exposure to chemicals (agricultural, chemical, and petrochemical industry; adjOR: 2.18, 95% CI: 1.16-4.10) and with birth defects (adjOR: 3.62, 95% CI: 1.19-11.00). Conclusions: The results of this study, with the identification of EAL risk factors in population-based case-cohort study, strengthen the knowledge and improve databases, contributing to investigations on risk factors associated with childhood leukemia worldwide.