A pesquisa procurou explorar as experiências de adoecimento com base no ponto de vista dos usuários de um CAPS AD III. A metodologia empregada neste estudo se baseia em um desenho qualitativo e se divide em duas etapas. Na primeira, foi realizada uma entrevista semiestruturada com os participantes — Entrevista Narrativa de Adoecimento McGill-MINI —, e, na segunda, os participantes foram parte integrante do processo de validação, análise dos resultados e elaboração do arcabouço temário. Os resultados anunciam narrativas atravessadas por desamparo psíquico, abandono familiar, perdas e falta de credibilidade, efeito de um processo excludente em que a droga se sobrepõe ao sujeito. A pesquisa participativa sob a lógica do cuidado (Tangvald-Pedersen & Bongaardt, 2016) possibilitou um diálogo reflexivo acerca da experiência de adoecimento aproximando pesquisadores e participantes, que são como diferentes contadores de histórias, permitindo que a tessitura do fenômeno descrito pudesse enriquecer a compreensão uns dos outros.

Resumos This research explores the experiences of illness from the point of view of users of a CAPS AD III. Based on a qualitative design, the study comprised two stages: in the first, a Narrative Interview of Illness McGill-MINI, a semi-structured interview protocol, was carried out with the participants; in the second, the participants took part in the validation process, analysis of results and elaboration of the thematic framework. The results reveal narratives crossed by psychic helplessness, family abandonment, losses, and lack of credibility — the effect of an excluding process in which the drug overrides the subject. Participatory research under the logic of care (Tangvald-Pedersen & Bongaardt, 2016) enabled a reflective dialogue on the experience of illness, bringing together researchers and participants as different storytellers, allowing the weaving of the phenomenon to enrich their mutual understanding.

La investigación buscó explorar las experiencias de enfermedad a partir del punto de vista de los usuarios de CAPS AD III. La metodología utilizada en este estudio se basa en un diseño cualitativo y se divide en dos etapas. En la primera, se realizó una entrevista semiestructurada con los participantes — Entrevista Narrativa de Enfermedad McGill-MINI — y, en la segunda, los participantes fueron parte integral del proceso de validación, análisis de resultados y elaboración del marco temático. Los resultados anuncian narrativas atravesadas por el desamparo psíquico, el abandono familiar, las pérdidas y la falta de credibilidad, efecto de un proceso excluyente en el que la droga se superpone al sujeto. La investigación participativa bajo la lógica del cuidado (Tangvald-Pedersen & Bongaardt, 2016) permitió un diálogo reflexivo sobre la experiencia de la enfermedad, reuniendo a investigadores y participantes, que son como diferentes narradores, permitiendo que la tesitura del fenómeno descrito pudiera enriquecer la comprensión de cada uno.

Cette recherche explore les expériences de la maladie du point de vue des utilisateurs d’un CAPS AD III. Basée sur un design qualitatif, l’étude s’est déroulée en deux étapes : dans la première, un entretien narratif semi-structurée (Narrative Interview of Illness McGill-MINI) a été réalisée avec les participants; dans la seconde, les participants ont pris part au processus de validation, d’analyse des résultats et d’élaboration du cadre thématique. Les résultats révèlent des récits traversés par l’impuissance psychique, l’abandon familial, les pertes et le manque de crédibilité — l’effet d’un processus d’exclusion dans lequel la drogue chevauche le sujet. La recherche participative sous la logique du soin (Tangvald-Pedersen & Bongaardt, 2016) a permis un dialogue réflexif sur l’expérience de la maladie, réunissant chercheurs et participants comme des différents conteurs, permettant au tissage du phénomène d’enrichir leur compréhension mutuelle.

Resumo Este artigo apresenta o processo de tradução e adaptação cultural para o português da McGill Illness Narrative Interview – MINI, um modelo de entrevista para a pesquisa dos sentidos e dos modos de narrar a experiência do adoecimento, testada, no contexto brasileiro, para os problemas psiquiátricos e os relacionados ao câncer. Foram realizadas duas traduções e respectivas retraduções, avaliada a equivalência semântica, elaboradas versões síntese e final e dois pré-testes nas populações-alvo (pessoas com alucinações auditivas verbais ou câncer de mama). Foi observado um grau elevado de equivalência semântica entre o instrumento original e os pares de tradução-retradução e da perspectiva dos significados referencial e geral. A equivalência semântica e operacional das modificações propostas foram confirmadas nos pré-testes. Disponibilizou-se para o contexto brasileiro a primeira adaptação de um modelo de entrevista que possibilita a produção de narrativas sobre a experiência de adoecimento.

Abstract This paper presents the process of translation and cultural adaptation into Portuguese of the McGill Illness Narrative Interview – MINI, an interview protocol that is used to research meanings and modes of narrating illness experiences, tested, in the Brazilian context, for psychiatric and cancer-related problems. Two translations and their respective back-translations were developed. In addition, semantic equivalence was evaluated, a synthesis version and a final version were prepared, and two pre-tests were administered to the target populations (people with auditory verbal hallucinations or breast cancer). A high degree of semantic equivalence was found between the original instrument and the translation/back-translation pairs, and also in the perspective of referential and general meanings. The semantic and operational equivalence of the proposed modifications was confirmed in the pre-tests. Therefore, the first adaptation of an interview protocol that elicits the production of narratives about illness experiences has been provided for the Brazilian context.

Resumo Este artigo apresenta o processo de tradução e adaptação cultural para o português da McGill Illness Narrative Interview – MINI, um modelo de entrevista para a pesquisa dos sentidos e dos modos de narrar a experiência do adoecimento, testada, no contexto brasileiro, para os problemas psiquiátricos e os relacionados ao câncer. Foram realizadas duas traduções e respectivas retraduções, avaliada a equivalência semântica, elaboradas versões síntese e final e dois pré-testes nas populações-alvo (pessoas com alucinações auditivas verbais ou câncer de mama). Foi observado um grau elevado de equivalência semântica entre o instrumento original e os pares de tradução-retradução e da perspectiva dos significados referencial e geral. A equivalência semântica e operacional das modificações propostas foram confirmadas nos pré-testes. Disponibilizou-se para o contexto brasileiro a primeira adaptação de um modelo de entrevista que possibilita a produção de narrativas sobre a experiência de adoecimento.

Abstract This paper presents the process of translation and cultural adaptation into Portuguese of the McGill Illness Narrative Interview – MINI, an interview protocol that is used to research meanings and modes of narrating illness experiences, tested, in the Brazilian context, for psychiatric and cancer-related problems. Two translations and their respective back-translations were developed. In addition, semantic equivalence was evaluated, a synthesis version and a final version were prepared, and two pre-tests were administered to the target populations (people with auditory verbal hallucinations or breast cancer). A high degree of semantic equivalence was found between the original instrument and the translation/back-translation pairs, and also in the perspective of referential and general meanings. The semantic and operational equivalence of the proposed modifications was confirmed in the pre-tests. Therefore, the first adaptation of an interview protocol that elicits the production of narratives about illness experiences has been provided for the Brazilian context.

Neste trabalho apresentamos um coletivo de usuários de um serviço de saúde mental de base comunitária, que atua na formação de estudantes, profissionais e outros usuários a partir de suas narrativas de adoecimento e superação. Verificamos, na base SciELO, que estudos sobre este tipo de trabalho ainda são incipientes em nosso país. Nesta pesquisa, realizamos dez entrevistas semiestruturadas com os participantes do coletivo, utilizando o método fenomenológico-hermenêutico. O objetivo principal foi conhecer as experiências dos usuários participantes da atividade, verificando os possíveis pontos de confluência entre a literatura analisada e os dados encontrados na pesquisa. Benefícios e dificuldades decorrentes desta prática foram apontados pelos usuários. Concluímos que as narrativas produzidas durante a pesquisa apontam uma relativa correlação com outros estudos similares.

In this article, we present a group of users of a community-based mental health service that work on training students, professionals and other users based on their own narratives of becoming ill and overcoming this. We found from the SciELO database that studies on this kind of work are still just beginning in Brazil. In this study, we conducted ten semi-structured interviews with participants in this group, using the phenomenological-hermeneutic method. The main objectives were to find out about the experience of users who participated in this activity and ascertain the possible points of confluence between the literature analyzed and the data found in this study. Benefits and difficulties resulting from this practice were pointed out by the users. We concluded that the narratives produced during this study indicate some relative correlations with other similar studies.

En este trabajo presentamos a un colectivo de usuarios de un servicio de salud mental de base comunitaria que actúa en la formación de estudiantes, profesionales y otros usuarios a partir de sus narrativas de enfermedad y de superación. Verificamos, en la base Scielo, que estudios sobre este tipo de trabajo todavía son incipientes en Brasil. En esta encuesta, realizamos diez entrevistas semi-estructuradas con los participantes del colectivo, utilizando el método fenomenológico-hermenéutico. El objetivo principal fue conocer las experiencias de los usuarios participantes de la actividad, verificando los posibles puntos de confluencia entre la literatura analizada y los datos encontrados en la encuesta. Los usuarios señalaron los beneficios y las dificultades provenientes de esta práctica. Concluimos que las narrativas producidas durante la encuesta señalan una relativa correlación con otros estudios similares.

Neste trabalho apresentamos um coletivo de usuários de um serviço de saúde mental de base comunitária, que atua na formação de estudantes, profissionais e outros usuários a partir de suas narrativas de adoecimento e superação. Verificamos, na base SciELO, que estudos sobre este tipo de trabalho ainda são incipientes em nosso país. Nesta pesquisa, realizamos dez entrevistas semiestruturadas com os participantes do coletivo, utilizando o método fenomenológico-hermenêutico. O objetivo principal foi conhecer as experiências dos usuários participantes da atividade, verificando os possíveis pontos de confluência entre a literatura analisada e os dados encontrados na pesquisa. Benefícios e dificuldades decorrentes desta prática foram apontados pelos usuários. Concluímos que as narrativas produzidas durante a pesquisa apontam uma relativa correlação com outros estudos similares.

In this article, we present a group of users of a community-based mental health service that work on training students, professionals and other users based on their own narratives of becoming ill and overcoming this. We found from the SciELO database that studies on this kind of work are still just beginning in Brazil. In this study, we conducted ten semi-structured interviews with participants in this group, using the phenomenological-hermeneutic method. The main objectives were to find out about the experience of users who participated in this activity and ascertain the possible points of confluence between the literature analyzed and the data found in this study. Benefits and difficulties resulting from this practice were pointed out by the users. We concluded that the narratives produced during this study indicate some relative correlations with other similar studies.

En este trabajo presentamos a un colectivo de usuarios de un servicio de salud mental de base comunitaria que actúa en la formación de estudiantes, profesionales y otros usuarios a partir de sus narrativas de enfermedad y de superación. Verificamos, en la base Scielo, que estudios sobre este tipo de trabajo todavía son incipientes en Brasil. En esta encuesta, realizamos diez entrevistas semi-estructuradas con los participantes del colectivo, utilizando el método fenomenológico-hermenéutico. El objetivo principal fue conocer las experiencias de los usuarios participantes de la actividad, verificando los posibles puntos de confluencia entre la literatura analizada y los datos encontrados en la encuesta. Los usuarios señalaron los beneficios y las dificultades provenientes de esta práctica. Concluimos que las narrativas producidas durante la encuesta señalan una relativa correlación con otros estudios similares.

O presente artigo, por meio do estudo da troca de experiência entre os ouvidores de vozes em um ambiente virtual, explora como essas pessoas criam estratégias para compartilhar sua vivência em um coletivo, na busca de alternativa ao saber psiquiátrico acerca da alucinação auditiva verbal. Discorre sobre a criação da rede Intervoice e de sua migração para o ambiente virtual. O emprego da netnografia demonstra que esse ambiente é propício para explorar a troca de experiências entre os ouvidores de vozes, enfatizando sua relação com o uso da medicação e a forma de lidar com as vozes. Observa a forma como os ouvidores de vozes utilizam o ambiente virtual para criar laços sociais e uma nova maneira de estar no mundo.

Through studying exchanges of experiences among people who hear voices in a virtual environment, this paper explored the ways in which these people create strategies for sharing their experiences in a group, thereby searching for an alternative to psychiatric knowledge regarding verbal auditory hallucination. It described the creation of the Intervoice network and its migration to the virtual environment. Use of netnography demonstrated that this environment is appropriate for exploring exchanges of experiences between people who hear voices and emphasizing the relationship with their use of medication and the ways in which they deal with the voices. This study also observed how people who hear voices use the virtual environment to create social bonds and a new way of existing in the world.

El presente artículo, por medio del estudio del intercambio de experiencias entre los que escuchan voces en un ambiente virtual, explora cómo esas personas crean estrategias para compartir su experiencia en un colectivo, en la búsqueda de alternativa al saber psiquiátrico sobre la alucinación auditiva verbal. Trata sobre la creación de la red Intervoice y de su migración para el ambiente virtual. El empleo de la netnografía demuestra que ese ambiente es propicio para explorar el intercambio de experiencias entre los que escuchan voces, enfatizando su relación con el uso de la medicación y la forma de enfrentar las voces. Observa la forma en que los que escuchan voces utilizan el ambiente virtual para crear lazos sociales y una manera de estar en el mundo.

O presente artigo, por meio do estudo da troca de experiência entre os ouvidores de vozes em um ambiente virtual, explora como essas pessoas criam estratégias para compartilhar sua vivência em um coletivo, na busca de alternativa ao saber psiquiátrico acerca da alucinação auditiva verbal. Discorre sobre a criação da rede Intervoice e de sua migração para o ambiente virtual. O emprego da netnografia demonstra que esse ambiente é propício para explorar a troca de experiências entre os ouvidores de vozes, enfatizando sua relação com o uso da medicação e a forma de lidar com as vozes. Observa a forma como os ouvidores de vozes utilizam o ambiente virtual para criar laços sociais e uma nova maneira de estar no mundo.

Through studying exchanges of experiences among people who hear voices in a virtual environment, this paper explored the ways in which these people create strategies for sharing their experiences in a group, thereby searching for an alternative to psychiatric knowledge regarding verbal auditory hallucination. It described the creation of the Intervoice network and its migration to the virtual environment. Use of netnography demonstrated that this environment is appropriate for exploring exchanges of experiences between people who hear voices and emphasizing the relationship with their use of medication and the ways in which they deal with the voices. This study also observed how people who hear voices use the virtual environment to create social bonds and a new way of existing in the world.

El presente artículo, por medio del estudio del intercambio de experiencias entre los que escuchan voces en un ambiente virtual, explora cómo esas personas crean estrategias para compartir su experiencia en un colectivo, en la búsqueda de alternativa al saber psiquiátrico sobre la alucinación auditiva verbal. Trata sobre la creación de la red Intervoice y de su migración para el ambiente virtual. El empleo de la netnografía demuestra que ese ambiente es propicio para explorar el intercambio de experiencias entre los que escuchan voces, enfatizando su relación con el uso de la medicación y la forma de enfrentar las voces. Observa la forma en que los que escuchan voces utilizan el ambiente virtual para crear lazos sociales y una manera de estar en el mundo.