RESUMO A pandemia de COVID-19 trouxe impactos significativos para a vida de crianças e adolescentes em todo o mundo. Considerando esse contexto, o objetivo deste artigo foi examinar como as crianças e os adolescentes no Brasil foram impactados pela pandemia à luz de uma análise ética. Para tanto, uma análise interpretativa de estudos brasileiros sobre a saúde da criança e do adolescente durante a pandemia foi realizada. A tarefa de reconhecer essa dimensão ética é importante para entender como as respostas a situações de crise, tais como a presente situação da pandemia de COVID-19, podem ser moldadas e identificar quais as prioridades de ação de acordo com todas as partes interessadas, situando a criança entre essas partes de interesse. A análise demonstrou que tanto os efeitos diretos quanto os indiretos implicam em processos de tomada de decisão que precisam utilizar e sustentar o direito de participação da criança para que a ação tomada esteja o máximo possível focada nos melhores interesses da criança. Contudo, a realidade brasileira tem demonstrado uma exclusão estrutural das vozes infantis. Recomenda-se que mais estudos sejam conduzidos a fim de aprofundar o conhecimento sobre os melhores interesses das crianças e sua participação nas ações tomadas durante a pandemia.

ABSTRACT The COVID-19 pandemic has impacted the lives of children and adolescents around the world. Hence, this study aimed to examine how the pandemic has impacted children and adolescents in Brazil through an ethical analysis. An interpretive analysis of Brazilian research on child and adolescent health during the pandemic was conducted. Recognizing this ethical dimension is pivotal to shedding more light on how responses to crisis situations, such as the current situation of the COVID-19 pandemic, can be shaped and where the priorities for action are according to all interested parties, situating the child between these parts of interest. Our analysis highlighted both direct and indirect effects surrounding the decision-making processes for children in the COVID-19 pandemic reality. These decisional processes must sustain the child’s right to participation to ascertain that the action taken is in the child’s best interests. Nevertheless, the Brazilian reality has shown a structural exclusion of children’s voices in decisions affecting them, particularly concerning the effects of the pandemic on their lives. Further studies must be conducted to deepen the knowledge about children’s best interests and their participation in the actions planned during the pandemic.

RESUMEN La pandemia de COVID-19 ha afectado las vidas de niños y adolescentes de todo el mundo. Este artículo tiene como objetivo examinar cómo la pandemia ha afectado a los niños y adolescentes en Brasil mediante un análisis ético. Se realizó un análisis interpretativo de los estudios brasileños sobre salud del niño y del adolescente durante la pandemia. La tarea de reconocer esta dimensión ética es importante para entender cómo las respuestas a situaciones de crisis, como la situación actual de la pandemia COVID-19, pueden configurarse y dónde están las prioridades de acción según todos los actores, situando al niño entre estas partes. de interés. Estos procesos de decisión deben sustentar el derecho del niño a la participación para asegurarse de que las medidas tomadas respondan al interés superior del niño. Sin embargo, la realidad brasileña ha mostrado una exclusión estructural de las voces de los niños en las decisiones que los afectan, particularmente en relación con los efectos de las pandemias en sus vidas. Se deben realizar más estudios para profundizar el conocimiento sobre el interés superior de los niños y su participación en la planificación de acciones durante la pandemia.

RESUMO Objetivos: O objetivo desta revisão foi identificar e sintetizar como as vivências morais de crianças com complexidade médica estão sendo expressas na literatura brasileira relacionada à saúde e discutir lacunas de pesquisa e orientações para pesquisas futuras. Métodos: Uma revisão de escopo foi realizada, usando o referencial metodológico de Arksey e O’Malley, os Itens de Relatórios Preferenciais para Revisões Sistemáticas e a extensão de Meta-Análises para Revisões de Escopo (PRISMA-ScR). Pesquisas sistemáticas foram conduzidas nos bancos de dados Medline, CINAHL, Scopus e Embase. Os artigos foram incluídos de acordo com os critérios: possuir metodologias qualitativas, crianças como participantes e pesquisas publicadas no Brasil. Resultados: No total, 6.360 artigos foram recuperados dos bancos de dados. Dezesseis estudos foram selecionados para a análise. Considerações finais: Os estudos analisados não estavam focados primariamente nas experiências morais das crianças. No entanto, os estudos demonstram relatos moralmente relevantes sobre a capacidade das crianças de raciocinar e interpretar suas experiências vividas, expressando profundas preocupações sobre isolamento, sofrimento, aspirações futuras e sentimentos de normalidade.

ABSTRACT Objectives: The aim of this review was to identify and summarize how the moral experiences of children with medical complexity are being expressed within the Brazilian health-related literature and discuss research gaps and directions for future research. Methods: A scoping review was performed using the methodological framework of Arksey and O’Malley and the Preferred Reporting Items for Systematic reviews and Meta-Analyses extension for Scoping Reviews (PRISMA-ScR). Systematic searches were conducted on Medline, CINAHL, Scopus, and Embase databases. Articles were included if using qualitative methodologies, having children as participants, and published in Brazil. Results: In total, 6,360 articles were retrieved from databases. Sixteen studies were selected for the analysis. Final considerations: The studies were not primarily focused on children’s moral experiences. Yet, the studies demonstrate morally relevant accounts concerning children’s capacity to reason and interpret their lived experiences, expressing deep concerns about isolation, suffering, future aspirations, and feelings of normality.

RESUMEN Objetivos: identificar y sintetizar cómo se expresan las experiencias morales de los niños con complejidad médica en la literatura brasileña relacionada con la salud y discutir las brechas de investigación y las directrices para futuras investigaciones. Métodos: se realizó una revisión de alcance utilizando el marco metodológico de Arksey y O’Malley, los elementos de informes preferidos para las revisiones sistemáticas y la extensión de la declaración de PRISMA (Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analyses) para las revisiones de alcance (PRISMA-ScR). Se realizaron búsquedas sistemáticas en las bases de datos Medline, CINAHL, Scopus y Embase. Los artículos se incluyeron según los criterios: con metodologías cualitativas, niños como participantes e investigaciones publicadas en Brasil. Resultados: en total, se recuperaron 6.360 artículos de las bases de datos. Dieciséis estudios fueron seleccionados para el análisis. Consideraciones finales: los estudios analizados no se centraron principalmente en las experiencias morales de los niños. Sin embargo, los estudios demuestran relatos moralmente relevantes sobre la capacidad de los niños para razonar e interpretar sus experiencias vividas, expresando profundas preocupaciones sobre el aislamiento, el sufrimiento, las aspiraciones futuras y los sentimientos de normalidad.

ABSTRACT Objectives: The aim of this review was to identify and summarize how the moral experiences of children with medical complexity are being expressed within the Brazilian health-related literature and discuss research gaps and directions for future research. Methods: A scoping review was performed using the methodological framework of Arksey and O’Malley and the Preferred Reporting Items for Systematic reviews and Meta-Analyses extension for Scoping Reviews (PRISMA-ScR). Systematic searches were conducted on Medline, CINAHL, Scopus, and Embase databases. Articles were included if using qualitative methodologies, having children as participants, and published in Brazil. Results: In total, 6,360 articles were retrieved from databases. Sixteen studies were selected for the analysis. Final considerations: The studies were not primarily focused on children’s moral experiences. Yet, the studies demonstrate morally relevant accounts concerning children’s capacity to reason and interpret their lived experiences, expressing deep concerns about isolation, suffering, future aspirations, and feelings of normality.

RESUMEN Objetivos: identificar y sintetizar cómo se expresan las experiencias morales de los niños con complejidad médica en la literatura brasileña relacionada con la salud y discutir las brechas de investigación y las directrices para futuras investigaciones. Métodos: se realizó una revisión de alcance utilizando el marco metodológico de Arksey y O’Malley, los elementos de informes preferidos para las revisiones sistemáticas y la extensión de la declaración de PRISMA (Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analyses) para las revisiones de alcance (PRISMA-ScR). Se realizaron búsquedas sistemáticas en las bases de datos Medline, CINAHL, Scopus y Embase. Los artículos se incluyeron según los criterios: con metodologías cualitativas, niños como participantes e investigaciones publicadas en Brasil. Resultados: en total, se recuperaron 6.360 artículos de las bases de datos. Dieciséis estudios fueron seleccionados para el análisis. Consideraciones finales: los estudios analizados no se centraron principalmente en las experiencias morales de los niños. Sin embargo, los estudios demuestran relatos moralmente relevantes sobre la capacidad de los niños para razonar e interpretar sus experiencias vividas, expresando profundas preocupaciones sobre el aislamiento, el sufrimiento, las aspiraciones futuras y los sentimientos de normalidad.

RESUMO Objetivos: O objetivo desta revisão foi identificar e sintetizar como as vivências morais de crianças com complexidade médica estão sendo expressas na literatura brasileira relacionada à saúde e discutir lacunas de pesquisa e orientações para pesquisas futuras. Métodos: Uma revisão de escopo foi realizada, usando o referencial metodológico de Arksey e O’Malley, os Itens de Relatórios Preferenciais para Revisões Sistemáticas e a extensão de Meta-Análises para Revisões de Escopo (PRISMA-ScR). Pesquisas sistemáticas foram conduzidas nos bancos de dados Medline, CINAHL, Scopus e Embase. Os artigos foram incluídos de acordo com os critérios: possuir metodologias qualitativas, crianças como participantes e pesquisas publicadas no Brasil. Resultados: No total, 6.360 artigos foram recuperados dos bancos de dados. Dezesseis estudos foram selecionados para a análise. Considerações finais: Os estudos analisados não estavam focados primariamente nas experiências morais das crianças. No entanto, os estudos demonstram relatos moralmente relevantes sobre a capacidade das crianças de raciocinar e interpretar suas experiências vividas, expressando profundas preocupações sobre isolamento, sofrimento, aspirações futuras e sentimentos de normalidade.

RESUMO Objetivo: Conhecer como se dá o acesso de crianças com necessidades especiais de saúde na rede de atenção à saúde. Método: Pesquisa qualitativa do tipo descritivo-exploratória, desenvolvida por meio de entrevistas semiestruturadas mediadas pelo desenho do Mapa Falante. Participaram 19 familiares cuidadores dessas crianças em dois municípios brasileiros. Os dados foram submetidos à análise temática indutiva. Resultados: Apontou-se dificuldades, do diagnóstico ao acompanhamento especializado, algo denotado pelo itinerário da criança e sua família na busca pela definição do diagnóstico médico e pelo acesso ao profissional especializado; no atendimento na atenção primária à saúde, observou-se um distanciamento entre as necessidades das crianças e a assistência ofertada. Conclusão: O acesso de crianças com necessidades especiais de saúde apresenta-se permeado por obstáculos, como a morosidade no processo de definição diagnóstica da criança e o encaminhamento para o especialista. Houve substituição dos serviços da atenção primária pelos atendimentos em unidades de pronto-atendimento.

ABSTRACT Objective: To know how children with special health needs access the health care network. Method: This is a qualitative research of descriptive-exploratory type, developed using semi-structured interviews mediated by the Talking Map design. Participants were 19 family caregivers of these children in two Brazilian municipalities. Data were submitted to inductive thematic analysis. Results: Difficulties were mentioned from the diagnosis moment to the specialized follow-up, something represented by the itinerary of the c hild and his/her family in the search for the definition of the medical diagnosis and the access to a specialized professional; a gap between the children’s needs and the care offered was observed in primary health care. Conclusion: The access of children with special health needs is filled with obstacles such as slowness in the process of defining the child’s diagnosis and referral to a specialist. Primary health care services were replaced by care in emergency care units.

RESUMEN Objetivo: Conocer cómo ocurre el acceso de niños con necesidades especiales de salud a la red de atención primaria a la salud. Método: Investifación cualitativa, de tipo descriptiva y exploratoria, en la cual se utilizó entrevistas semiestructuradas mediadas por la elaboración de un Mapa hablante. Participaron 19 familiares que cuidan a estos niños en dos municipios brasileños. Se sometieron los datos al análisis temático inductivo. Resultados: Del diagnóstico al acompañamiento especializado, se apuntaron dificultades durante la trayectoria del niño y su familia por la búsqueda de la definición del diagnóstico médico y del acceso al profesional especializado; en la atención en la red de atención primaria a la salud, se observó un distanciamiento entre las necesidades de los niños y la asistencia ofrecida. Conclusión: En el acceso de niños con necesidades especiales de salud ocurren numerosos obstáculos, como la morosidad en el proceso de definición diagnóstica del niño y su encaminamiento al especialista. Se observó una sustitución de los servicios de atención primaria por unidades de pronta atención.

ABSTRACT Objective: To know how children with special health needs access the health care network. Method: This is a qualitative research of descriptive-exploratory type, developed using semi-structured interviews mediated by the Talking Map design. Participants were 19 family caregivers of these children in two Brazilian municipalities. Data were submitted to inductive thematic analysis. Results: Difficulties were mentioned from the diagnosis moment to the specialized follow-up, something represented by the itinerary of the c hild and his/her family in the search for the definition of the medical diagnosis and the access to a specialized professional; a gap between the children’s needs and the care offered was observed in primary health care. Conclusion: The access of children with special health needs is filled with obstacles such as slowness in the process of defining the child’s diagnosis and referral to a specialist. Primary health care services were replaced by care in emergency care units.

RESUMEN Objetivo: Conocer cómo ocurre el acceso de niños con necesidades especiales de salud a la red de atención primaria a la salud. Método: Investifación cualitativa, de tipo descriptiva y exploratoria, en la cual se utilizó entrevistas semiestructuradas mediadas por la elaboración de un Mapa hablante. Participaron 19 familiares que cuidan a estos niños en dos municipios brasileños. Se sometieron los datos al análisis temático inductivo. Resultados: Del diagnóstico al acompañamiento especializado, se apuntaron dificultades durante la trayectoria del niño y su familia por la búsqueda de la definición del diagnóstico médico y del acceso al profesional especializado; en la atención en la red de atención primaria a la salud, se observó un distanciamiento entre las necesidades de los niños y la asistencia ofrecida. Conclusión: En el acceso de niños con necesidades especiales de salud ocurren numerosos obstáculos, como la morosidad en el proceso de definición diagnóstica del niño y su encaminamiento al especialista. Se observó una sustitución de los servicios de atención primaria por unidades de pronta atención.

RESUMO Objetivo: Conhecer como se dá o acesso de crianças com necessidades especiais de saúde na rede de atenção à saúde. Método: Pesquisa qualitativa do tipo descritivo-exploratória, desenvolvida por meio de entrevistas semiestruturadas mediadas pelo desenho do Mapa Falante. Participaram 19 familiares cuidadores dessas crianças em dois municípios brasileiros. Os dados foram submetidos à análise temática indutiva. Resultados: Apontou-se dificuldades, do diagnóstico ao acompanhamento especializado, algo denotado pelo itinerário da criança e sua família na busca pela definição do diagnóstico médico e pelo acesso ao profissional especializado; no atendimento na atenção primária à saúde, observou-se um distanciamento entre as necessidades das crianças e a assistência ofertada. Conclusão: O acesso de crianças com necessidades especiais de saúde apresenta-se permeado por obstáculos, como a morosidade no processo de definição diagnóstica da criança e o encaminhamento para o especialista. Houve substituição dos serviços da atenção primária pelos atendimentos em unidades de pronto-atendimento.

ABSTRACT Objective: this article reports on the experience of using the interpretive phenomenological framework of Patricia Benner in a Brazilian context. Benner's interpretive phenomenology, based on existential and interpretative philosophy, aims to understand human experiences in the particular worlds of research participants. Data were collected through interviews with nine nurses in November and December 2014. Results: data analysis process according to Benner's framework consisted of: transcription, coding, thematic analysis, and search for paradigmatic cases and examples. Therefore, the prior knowledge of the researcher is an important part of the study, consisting in manners of the research conduction. Conclusion: The use of this methodological framework entailed a great challenge for the researcher, however, it also enabled a unique opportunity to illuminate important existential phenomena related to the daily lives of research participants.

RESUMEN Objetivo: este artículo relata la experiencia de utilización del referencial fenomenológico interpretativo de Patricia Benner en una investigación de disertación de maestría. LA fenomenología interpretativa, pautada en referenciales filosóficos existenciales y de interpretación, posee como objetivo comprender las experiencias humanas en los diversos mundos de los participantes de la investigación. Los datos fueron recogidos por medio de entrevistas con nueve enfermeros, en los meses de noviembre y diciembre de 2014. Resultados: el proceso de análisis de los datos, de acuerdo con el referencial de Benner, sigue los pasos: transcripción, codificación, análisis temático y búsqueda por casos paradigmáticos y ejemplares. Para tanto, los conocimientos prévios de los investigadores forman parte de la estructura del proyecto interpretativo, constituyendo las vías de conducción del estudio. Conclusión: el uso de ese referencial teórico y metodológico constituye en un desafío para la investigadora, sin embargo demostró excelente potencial para el desarrollo de fenómenos existenciales relacionados al cotidiano de los participantes.

RESUMO Objetivo: este artigo relata a experiência de utilização do referencial fenomenológico interpretativo de Patricia Benner em uma pesquisa de dissertação de mestrado. A fenomenologia interpretativa, pautada em referenciais filosóficos existenciais e de interpretação, possui como objetivo compreender as experiências humanas nos diversos mundos dos participantes da pesquisa. Os dados foram coletados por meio de entrevistas com nove enfermeiros, nos meses de novembro e dezembro de 2014. Resultados: o processo de análise dos dados, de acordo com o referencial de Benner, segue os passos: transcrição, codificação, análise temática e busca por casos paradigmáticos e exemplares. Para tanto, os conhecimentos prévios dos pesquisadores fazem parte da estrutura do projeto interpretativo, constituindo as vias de condução do estudo. Conclusão: o uso desse referencial teórico e metodológico constituiu-se em um desafio para a pesquisadora, porém demonstrou potencial ímpar para o desvelamento de fenômenos existenciais relacionados ao cotidiano dos participantes.

RESUMO Objetivo: este artigo relata a experiência de utilização do referencial fenomenológico interpretativo de Patricia Benner em uma pesquisa de dissertação de mestrado. A fenomenologia interpretativa, pautada em referenciais filosóficos existenciais e de interpretação, possui como objetivo compreender as experiências humanas nos diversos mundos dos participantes da pesquisa. Os dados foram coletados por meio de entrevistas com nove enfermeiros, nos meses de novembro e dezembro de 2014. Resultados: o processo de análise dos dados, de acordo com o referencial de Benner, segue os passos: transcrição, codificação, análise temática e busca por casos paradigmáticos e exemplares. Para tanto, os conhecimentos prévios dos pesquisadores fazem parte da estrutura do projeto interpretativo, constituindo as vias de condução do estudo. Conclusão: o uso desse referencial teórico e metodológico constituiu-se em um desafio para a pesquisadora, porém demonstrou potencial ímpar para o desvelamento de fenômenos existenciais relacionados ao cotidiano dos participantes.

ABSTRACT Objective: this article reports on the experience of using the interpretive phenomenological framework of Patricia Benner in a Brazilian context. Benner's interpretive phenomenology, based on existential and interpretative philosophy, aims to understand human experiences in the particular worlds of research participants. Data were collected through interviews with nine nurses in November and December 2014. Results: data analysis process according to Benner's framework consisted of: transcription, coding, thematic analysis, and search for paradigmatic cases and examples. Therefore, the prior knowledge of the researcher is an important part of the study, consisting in manners of the research conduction. Conclusion: The use of this methodological framework entailed a great challenge for the researcher, however, it also enabled a unique opportunity to illuminate important existential phenomena related to the daily lives of research participants.

RESUMEN Objetivo: este artículo relata la experiencia de utilización del referencial fenomenológico interpretativo de Patricia Benner en una investigación de disertación de maestría. LA fenomenología interpretativa, pautada en referenciales filosóficos existenciales y de interpretación, posee como objetivo comprender las experiencias humanas en los diversos mundos de los participantes de la investigación. Los datos fueron recogidos por medio de entrevistas con nueve enfermeros, en los meses de noviembre y diciembre de 2014. Resultados: el proceso de análisis de los datos, de acuerdo con el referencial de Benner, sigue los pasos: transcripción, codificación, análisis temático y búsqueda por casos paradigmáticos y ejemplares. Para tanto, los conocimientos prévios de los investigadores forman parte de la estructura del proyecto interpretativo, constituyendo las vías de conducción del estudio. Conclusión: el uso de ese referencial teórico y metodológico constituye en un desafío para la investigadora, sin embargo demostró excelente potencial para el desarrollo de fenómenos existenciales relacionados al cotidiano de los participantes.

This is a qualitative study that aimed to describe the care network of children with special health care needs in different levels of the health care system, during the follow-up after discharge. The data were produced through the development of the dynamics of creativity and sensitivity, the speaking map and the creative and sensitive method, involving five children's families between 2009 and 2011. The caregivers' discourse pointed out that these children's care network comprises the institutional and familial dimensions. The first showed to be broad and diverse but scattered, comprising various health and education professionals. The second consists of members of the close female relatives, such as mothers and grandmothers, showing an exclusively familial care. The expansion and consolidation of multiprofessional care networks is recommended to facilitate the access to health care and quality of life for these children and their family caregivers.

Estudio cualitativo que objetivó describir la red de cuidados de niños con necesidades especiales en salud en los diferentes niveles de atención después del alta hospitalaria. Los datos fueron producidos con la aplicación de la dinámica de creatividad y sensibilidad, el mapa hablante y del método creativo sensible, con cinco familias de estos niños entre 2009 y 2011. Los discursos de la familia señalaron que la red de cuidados se compone de las dimensiones institucional y familiar. La primera se mostró amplia y diversa, aunque dispersa, compuesto por profesionales de salud y educación. Y en la segunda, la asistencia es exclusivamente familiar, con miembros, todas mujeres, como madres y abuelas. Se recomienda la ampliación y consolidación de la red de cuidado con abordaje multidisciplinar, facilitando el acceso a la atención de salud y la calidad de vida estos niños y sus familiares cuidadores.

Pesquisa qualitativa que objetivou descrever a rede de cuidados de crianças com necessidades especiais de saúde, acompanhadas em diferentes níveis de atenção, após a alta hospitalar. Os dados foram produzidos por meio da realização da dinâmica de criatividade e sensibilidade, de Mapa Falante e do Método Criativo Sensível, com cinco famílias de crianças, entre 2009 e 2011. Os discursos dos familiares apontaram que a rede de cuidados dessas crianças é constituída pelas dimensões institucional e familial. A primeira mostrou-se ampla e diversificada, porém dispersa, sendo constituída por diversos profissionais da área da saúde e educação. A segunda é composta por integrantes do núcleo familiar feminino, como mães e avós, e apresenta um cuidado exclusivamente familial. Recomenda-se a ampliação e a consolidação de redes de cuidado de natureza multiprofissional para facilitar o acesso à assistência em saúde e a qualidade de vida dessas crianças e suas famílias.

Pesquisa qualitativa que objetivou descrever a rede de cuidados de crianças com necessidades especiais de saúde, acompanhadas em diferentes níveis de atenção, após a alta hospitalar. Os dados foram produzidos por meio da realização da dinâmica de criatividade e sensibilidade, de Mapa Falante e do Método Criativo Sensível, com cinco famílias de crianças, entre 2009 e 2011. Os discursos dos familiares apontaram que a rede de cuidados dessas crianças é constituída pelas dimensões institucional e familial. A primeira mostrou-se ampla e diversificada, porém dispersa, sendo constituída por diversos profissionais da área da saúde e educação. A segunda é composta por integrantes do núcleo familiar feminino, como mães e avós, e apresenta um cuidado exclusivamente familial. Recomenda-se a ampliação e a consolidação de redes de cuidado de natureza multiprofissional para facilitar o acesso à assistência em saúde e a qualidade de vida dessas crianças e suas famílias.

This is a qualitative study that aimed to describe the care network of children with special health care needs in different levels of the health care system, during the follow-up after discharge. The data were produced through the development of the dynamics of creativity and sensitivity, the speaking map and the creative and sensitive method, involving five children's families between 2009 and 2011. The caregivers' discourse pointed out that these children's care network comprises the institutional and familial dimensions. The first showed to be broad and diverse but scattered, comprising various health and education professionals. The second consists of members of the close female relatives, such as mothers and grandmothers, showing an exclusively familial care. The expansion and consolidation of multiprofessional care networks is recommended to facilitate the access to health care and quality of life for these children and their family caregivers.

Estudio cualitativo que objetivó describir la red de cuidados de niños con necesidades especiales en salud en los diferentes niveles de atención después del alta hospitalaria. Los datos fueron producidos con la aplicación de la dinámica de creatividad y sensibilidad, el mapa hablante y del método creativo sensible, con cinco familias de estos niños entre 2009 y 2011. Los discursos de la familia señalaron que la red de cuidados se compone de las dimensiones institucional y familiar. La primera se mostró amplia y diversa, aunque dispersa, compuesto por profesionales de salud y educación. Y en la segunda, la asistencia es exclusivamente familiar, con miembros, todas mujeres, como madres y abuelas. Se recomienda la ampliación y consolidación de la red de cuidado con abordaje multidisciplinar, facilitando el acceso a la atención de salud y la calidad de vida estos niños y sus familiares cuidadores.