Objective to describe the therapeutic itinerary of families of children with special health needs. Methods this is a qualitative study carried out at the household of 14 families enrolled in primary health care. Results Participant families reported negative feelings with the discovery of the diagnosis, which intensified with the absence of professional guidance. They faced difficulties of access by the Unified Health System, having to seek the private service to care for their children and fragility regarding their own rights. Conclusion in the therapeutic itinerary of the families of children with special health needs, they suffer constant pilgrimages through health care networks seeking assistance and resolution.

Objetivo descrever o itinerário terapêutico de famílias de crianças com necessidades especiais de saúde. Métodos estudo qualitativo, realizado no domicílio de 14 famílias cadastradas na atenção primária à saúde. Resultados as famílias participantes relataram sentimentos negativos com a descoberta do diagnóstico, os quais se intensificaram com a ausência de orientações de profissionais. Percorreram caminhos, enfrentaram dificuldades de acesso pelo Sistema Único de Saúde, tendo que buscar o serviço privado para assistência aos(às) filhos(as), e fragilidade com relação aos próprios direitos. Conclusão no itinerário terapêutico das famílias de crianças com necessidades especiais de saúde, estas sofrem constantes peregrinações pelas redes de atenção à saúde em busca de assistência e resolutividade.

Objective: to describe the perceptions of parents about the hospitalization of premature infants and the care provided by nursing staff. Methods: qualitative study in a Neonatal Intensive Care Unit with 14 parents. Medical records checking, interview with the participants and thematic content analysis were carried out. Results: parents reported surprise, fear, insecurity and guilt by hospitalization and prematurity. They mentioned as difficulties being in another city, leaving the other children and financial problems, and as facilitator factors trust and good relationship with the team and care availability. They showed fear of hospital discharge, however, they received the team's guidelines for home care. Conclusion: hospitalization motivates different feelings related to prematurity, financial and social issues and the distance from home and families. They showed learning through the bond and trust as an important activity of the nursing staff.

Objetivo: descrever as percepções dos pais acerca da internação de recém-nascidos prematuros e dos cuidados prestados pela equipe de enfermagem. Métodos: estudo qualitativo em uma Unidade de Terapia Intensiva Neonatal com 14 pais. Foi realizada consulta aos prontuários, entrevista com os participantes e análise de conteúdo temática. Resultados: os pais relataram surpresa, medo, insegurança e culpa pela internação e prematuridade. Referiram como dificuldades estar em outra cidade, deixar os outros filhos e problemas financeiros, e as facilidades foram confiança e bom relacionamento com a equipe e a disponibilidade de tecnologias de cuidado. Apontaram medo da alta hospitalar, entretanto, receberam orientações da equipe para o cuidado no domicílio. Conclusão: a internação motiva diferentes sentimentos relacionados à prematuridade, às questões de ordem financeira e social e o distanciamento dos lares e familiares. Evidenciaram o aprendizado, por meio do vínculo e da confiança como uma atividade importante da equipe de enfermagem.

Objective to understand the social care networks of children discharged from Neonatal Intensive Care Unit. Methods qualitative study conducted in the home of six families of seven children. In data collection, authors used the triangulation of techniques with thematic content analysis. Results family composition is nuclear, social networks are formed by the support of family, leisure and spiritual ties, by school and hospital institutions. The families reported the challenges of caring for a premature baby, and the main care demands were respiratory, motor and cognitive. The non-effective communication between professionals and family showed negative impact on hospitalization and home care. Conclusion social care networks for children discharged from the Neonatal Intensive Care unit proved to be disjointed and health care for children and family proved to be fragmented.

Objetivo compreender as redes sociais de cuidado de crianças egressas de Terapia Intensiva Neonatal. Métodos estudo qualitativo, realizado no domicílio de seis famílias de sete crianças. Na coleta de dados, utilizou-se a triangulação de técnicas, com análise de conteúdo temática. Resultados a composição familiar é nuclear, as redes sociais são formadas pelo apoio dos vínculos familiares, de lazer e espiritual, pelas instituições escolar e hospitalar. As famílias relataram os desafios de cuidar de uma criança prematura, e as principais demandas de cuidado foram respiratórias, motoras e cognitivas. A comunicação não efetiva entre profissionais e família mostrou repercussões negativas na internação e no cuidado domiciliar. Conclusão as redes sociais de cuidados das crianças egressas de Terapia Intensiva Neonatal mostraram-se desarticuladas e a atenção em saúde à criança e família fragmentada.

Objective to understand the perception of nursing about the pain of childbirth. Methods this qualitative descriptive study used semi-structured interviews with the nursing staff of a teaching hospital of Rio Grande do Sul. Data were analyzed according to thematic content analysis. Results it was found that professionals recognize the importance of offering comfort methods to ease the pain of childbirth. However, some of them perceived the pain as suffering and not as a physiological process. Pain accentuated in women who felt unsafe, scared and without the presence of a companion. Conclusion the humanization of obstetric care is still a challenge for professionals, institutions, and society. The incorporation of good practices and that nursing assume its role as a facilitator of the delivery process is suggested.

Objetivo comprender la percepción del equipo de enfermería sobre el dolor del parto. Métodos estudio descriptivo, cualitativo, que utilizó entrevistas semiestructuradas con el equipo de enfermería de un hospital universitario del Rio Grande do Sul. Datos analizados según el análisis de contenido temático. Resultados se encontró que los profesionales reconocían la importancia de ofrecer métodos de confort para aliviar el dolor en el parto, sin embargo, algunos percibían el dolor como sufrimiento, y no como un proceso fisiológico. El dolor acentuaba se en mujeres con inseguridad, con miedo y sin la presencia de un acompañante. Conclusión la humanización de la atención obstétrica sigue siendo un reto para los profesionales, las instituciones y la sociedad. Se sugiere la incorporación de buenas prácticas y que la enfermería reanude su papel de facilitador del proceso del parto.

Objetivo compreender a percepção da enfermagem quanto à dor do parto. Métodos estudo descritivo de abordagem qualitativa utilizou entrevistas semiestruturadas com a equipe de enfermagem de um hospital de ensino do Rio Grande do Sul. Os dados foram analisados de acordo com a análise de conteúdo temática. Resultados identificou-se que os profissionais reconheciam a importância de ofertar métodos de conforto para amenizar a dor no parto, entretanto, algumas percebiam a dor como um sofrimento e não como um processo fisiológico. A dor acentuava-se em mulheres que se apresentavam inseguras, com medo e sem a presença de acompanhante. Conclusão a humanização da assistência obstétrica ainda representa um desafio para os profissionais, as instituições e sociedade. Sugere-se a incorporação das boas práticas e que a enfermagem retome seu papel como facilitadora do processo de parturição.

This is a qualitative study that aimed to describe the care network of children with special health care needs in different levels of the health care system, during the follow-up after discharge. The data were produced through the development of the dynamics of creativity and sensitivity, the speaking map and the creative and sensitive method, involving five children's families between 2009 and 2011. The caregivers' discourse pointed out that these children's care network comprises the institutional and familial dimensions. The first showed to be broad and diverse but scattered, comprising various health and education professionals. The second consists of members of the close female relatives, such as mothers and grandmothers, showing an exclusively familial care. The expansion and consolidation of multiprofessional care networks is recommended to facilitate the access to health care and quality of life for these children and their family caregivers.

Estudio cualitativo que objetivó describir la red de cuidados de niños con necesidades especiales en salud en los diferentes niveles de atención después del alta hospitalaria. Los datos fueron producidos con la aplicación de la dinámica de creatividad y sensibilidad, el mapa hablante y del método creativo sensible, con cinco familias de estos niños entre 2009 y 2011. Los discursos de la familia señalaron que la red de cuidados se compone de las dimensiones institucional y familiar. La primera se mostró amplia y diversa, aunque dispersa, compuesto por profesionales de salud y educación. Y en la segunda, la asistencia es exclusivamente familiar, con miembros, todas mujeres, como madres y abuelas. Se recomienda la ampliación y consolidación de la red de cuidado con abordaje multidisciplinar, facilitando el acceso a la atención de salud y la calidad de vida estos niños y sus familiares cuidadores.

Pesquisa qualitativa que objetivou descrever a rede de cuidados de crianças com necessidades especiais de saúde, acompanhadas em diferentes níveis de atenção, após a alta hospitalar. Os dados foram produzidos por meio da realização da dinâmica de criatividade e sensibilidade, de Mapa Falante e do Método Criativo Sensível, com cinco famílias de crianças, entre 2009 e 2011. Os discursos dos familiares apontaram que a rede de cuidados dessas crianças é constituída pelas dimensões institucional e familial. A primeira mostrou-se ampla e diversificada, porém dispersa, sendo constituída por diversos profissionais da área da saúde e educação. A segunda é composta por integrantes do núcleo familiar feminino, como mães e avós, e apresenta um cuidado exclusivamente familial. Recomenda-se a ampliação e a consolidação de redes de cuidado de natureza multiprofissional para facilitar o acesso à assistência em saúde e a qualidade de vida dessas crianças e suas famílias.

Pesquisa qualitativa que objetivou descrever a rede de cuidados de crianças com necessidades especiais de saúde, acompanhadas em diferentes níveis de atenção, após a alta hospitalar. Os dados foram produzidos por meio da realização da dinâmica de criatividade e sensibilidade, de Mapa Falante e do Método Criativo Sensível, com cinco famílias de crianças, entre 2009 e 2011. Os discursos dos familiares apontaram que a rede de cuidados dessas crianças é constituída pelas dimensões institucional e familial. A primeira mostrou-se ampla e diversificada, porém dispersa, sendo constituída por diversos profissionais da área da saúde e educação. A segunda é composta por integrantes do núcleo familiar feminino, como mães e avós, e apresenta um cuidado exclusivamente familial. Recomenda-se a ampliação e a consolidação de redes de cuidado de natureza multiprofissional para facilitar o acesso à assistência em saúde e a qualidade de vida dessas crianças e suas famílias.

This is a qualitative study that aimed to describe the care network of children with special health care needs in different levels of the health care system, during the follow-up after discharge. The data were produced through the development of the dynamics of creativity and sensitivity, the speaking map and the creative and sensitive method, involving five children's families between 2009 and 2011. The caregivers' discourse pointed out that these children's care network comprises the institutional and familial dimensions. The first showed to be broad and diverse but scattered, comprising various health and education professionals. The second consists of members of the close female relatives, such as mothers and grandmothers, showing an exclusively familial care. The expansion and consolidation of multiprofessional care networks is recommended to facilitate the access to health care and quality of life for these children and their family caregivers.

Estudio cualitativo que objetivó describir la red de cuidados de niños con necesidades especiales en salud en los diferentes niveles de atención después del alta hospitalaria. Los datos fueron producidos con la aplicación de la dinámica de creatividad y sensibilidad, el mapa hablante y del método creativo sensible, con cinco familias de estos niños entre 2009 y 2011. Los discursos de la familia señalaron que la red de cuidados se compone de las dimensiones institucional y familiar. La primera se mostró amplia y diversa, aunque dispersa, compuesto por profesionales de salud y educación. Y en la segunda, la asistencia es exclusivamente familiar, con miembros, todas mujeres, como madres y abuelas. Se recomienda la ampliación y consolidación de la red de cuidado con abordaje multidisciplinar, facilitando el acceso a la atención de salud y la calidad de vida estos niños y sus familiares cuidadores.

The study aims at understanding how the nursing team perceives care during the birth process. It is a qualitative, descriptive and exploratory study carried out in the Birthing Center of a teaching hospital in southern Brazil. Data was collected through semi -structured interviews between August and September 2010 and then exposed to thematic contents analysis. Results suggest that the nursing team values practices that respond to the subjective needs of pregnant women based on human relations, emotions and good advice. It was concluded that the humanization of care is still a challenge for these professionals, however some improvements can be observed. It is recommended that nursing professionals invest in their role as facilitators of the care process in Birthing Centers, based on scientific knowledge aimed at a humanized care.

El objetivo fue comprender cómo el equipo de enfermería percibe la atención durante el proceso de parto. Estudio cualitativo, descriptivo y exploratorio, realizado en Centro Obstétrico de hospital de enseñanza en sur del Brasil. Los datos fueron recogidos a través de entrevistas semiestructuradas entre agosto y septiembre de 2010 y sometidos a análisis de contenido temático. Los resultados apuntan que el equipo de enfermería valora y se identifi ca con las prácticas que respondan a las necesidades subjetivas de mujeres embarazadas pautadas en las relaciones humanas, emociones y orientaciones. La atención de humanizada sigue siendo un reto para estos profesionales, pero se perciben avances en esta dirección. Se recomienda que el profesional de enfermería invista en su papel de facilitador del proceso de atención en Centro Obstétrico, mediado por el conocimiento ci entífico para una práctica humana.

O estudo objetivou compreender como a equipe de enfermagem percebe o cuidar no processo de parturição. Pesquisa qualitativa, descritiva, exploratória, realizada no centro obstétrico de um hospital de ensino, no Sul do Brasil. Os dados foram obtidos por meio de entrevista semiestruturada entre agosto e setembro de 2010 e submetidos à análise de conteúdo temática. Os resultados mostraram que a equipe de enfermagem valoriza e se identifica com as práticas que respondem às necessidades subjetivas das parturientes apoidas nas relações humanas, nas emoções e nas orientações. Concluiu-se que a humanização da assistência ainda representa um desafio para estes profissionais, porém percebem-se avanços neste sentido. Recomenda-se que o profissional de enfermagem invista em seu papel como facilitador do processo de cuidar em centro obstétrico, mediado pelo conhecimento científico para uma prática humanizada.

The Child and Adolescent Statute (ECA - Brazil) published in the 1990s determine that family caregivers of children/adolescents must be accepted in the pediatric hospital units. Thus, the presence of a family in this space, allows possible development of health education actions. This article aims to report the experience of developing health education activities with hospitalized children and adolescents' family caregivers, using the group as a strategy in a teaching hospital in southern Brazil. The family group meeting has been held since July 2008 and among the actions taken, it is highlighted the ones that facilitate the relationship between the nursing staff and family caregivers, the training to home care, offer of emotional support, and the promotion of family-centered care. The issues are brought by family caregivers and are, therefore, valued as generative themes of the debate and after the decoding and recoding issue, produce new knowledge in a genuine alliance of knowledge. Positive results are pointed out by caregivers and nursing staff, highlighting the articulation of knowledge in the group space.

Con el advenimiento del Estatuto del Niño y Adolescente (ECA - Brasil) en la década de 1990, las instituciones de salud necesitaron adaptarse a la presencia del familiar acompañante del niño/adolescente en la internación pediátrica. La presencia de la familia en este espacio posibilita la articulación de acciones educativas en salud. Este artículo tiene como objetivo relatar la experiencia del desarrollo de acciones de educación en salud con familiares cuidadores de niños y adolescentes internados en un hospital del Sur de Brasil, utilizando el grupo como estrategia. El grupo de familiares viene siendo realizado desde julio de 2008 y entre las acciones desarrolladas se destacan aquellas destinadas a facilitar el acercamiento entre el equipo de enfermería y los familiares cuidadores, instrumentalizar estos últimos para el cuidado domiciliario, ofrecerles apoyo emocional y promover el cuidado centrado en la familia. Los temas son traídos por los familiares cuidadores y valorados como generadores del debate y, así, después de la decodificación y recodificación temática, producen nuevos conocimientos en una verdadera alianza de saberes. Los resultados positivos han sido señalados, tanto por los cuidadores como por el equipo de enfermería, destacando la importancia de la articulación de saberes en el espacio del grupo.

Com o advento do Estatuto da Criança e do Adolescente (ECA - Brasil) na década de 1990, as instituições de saúde necessitaram se adequar à presença do familiar acompanhante da criança/adolescente na internação pediátrica. A presença da família neste espaço possibilita a articulação de ações educativas em saúde. Este artigo objetiva relatar a experiência do desenvolvimento de ações de educação em saúde com familiares cuidadores de crianças e adolescentes internados em um hospital do Sul do Brasil, utilizando o grupo como estratégia. O grupo de familiares vem sendo realizado desde julho de 2008, e entre as ações desenvolvidas destacam-se aquelas destinadas a facilitar a aproximação entre a equipe de enfermagem e os familiares cuidadores, instrumentalizar estes últimos para o cuidado domiciliar, oferecer-lhes suporte emocional e promover o cuidado centrado na família. Os assuntos são trazidos pelos familiares cuidadores e valorizados como temas geradores do debate, e assim, após a decodificação e recodificação temática, produzem novos conhecimentos em uma autêntica aliança de saberes. Resultados positivos têm sido apontados, tanto pelos cuidadores quanto pela equipe de enfermagem, denotando a importância da articulação de saberes no espaço grupal.