Abstract The scope of this article was to understand the self-perception of children/adolescents who live with siblings with disabilities. It involved qualitative research, with a hermeneutic-phenomenological approach, with 20 children and adolescents who live with a disabled sibling from a municipality in the state of Rio Grande do Sul/Brazil. Phenomenological interviews, field diaries and hermeneutic interpretations were used. There were gaps in care, need for attention and understanding on the part of the family, due to the attention given to the disabled sibling. Also, the fear and anguish of the death of the grandparents, the death of the disabled sibling, the nostalgia of the grandparents after their death. It was shown that these children/adolescents live together and question the birth and existence of the sibling. By shining a light on the child/adolescent’s life experience, gaps and weaknesses in the relationship with parents, in health care, in situations of vulnerabilities experienced by the child/adolescent and family were revealed. Thus, attention needs to be devoted to this population, considering that they live with siblings with disabilities, and have several vulnerabilities that need to be discussed, aiming at developing inclusive and efficient care strategies. selfperception self perception childrenadolescents disabilities research hermeneuticphenomenological phenomenological approach 2 SulBrazil Sul Brazil Sul/Brazil interviews used Also child/adolescents childadolescents s child adolescent experience parents childadolescent revealed Thus population discussed strategies

Resumo O objetivo deste artigo é compreender a percepção de si de crianças/adolescentes que convivem com o irmão com deficiência. Pesquisa qualitativa, com abordagem hermenêutico-fenomenológica e participação de 20 crianças e adolescentes que convivem com o irmão com deficiência em um município do estado do Rio Grande do Sul, Brasil. Utilizou-se entrevista fenomenológica, diário de campo e interpretação hermenêutica. Evidenciaram-se lacunas de cuidado, necessidade de atenção, compreensão por parte da família, visto a atenção ser ao irmão com deficiência. O medo e a angústia da morte dos avós, da morte do irmão com deficiência, a saudade dos avós após sua morte. Percebe-se que essas crianças/adolescentes convivem e questionam o nascimento e a existência do irmão. Desvelou-se, ao dar luz ao mundo vivido da criança/adolescente, lacunas e fragilidades na relação com os pais, na atenção à saúde e nas situações de vulnerabilidades vivenciadas pela criança/adolescente e a família. Dessa forma, é necessário atenção a essa população, considerando que convivem com irmãos com deficiência e apresentam diversas vulnerabilidades que precisam ser discutidas, visando elaborações de estratégias de cuidado inclusivas e eficientes. criançasadolescentes qualitativa hermenêuticofenomenológica hermenêutico fenomenológica 2 Sul Brasil Utilizouse Utilizou se hermenêutica Evidenciaramse Evidenciaram família Percebese Percebe Desvelouse, Desvelouse Desvelou se, Desvelou-se criançaadolescente criança adolescente pais forma população discutidas eficientes

Resumo O objetivo deste artigo é compreender a percepção de si de crianças/adolescentes que convivem com o irmão com deficiência. Pesquisa qualitativa, com abordagem hermenêutico-fenomenológica e participação de 20 crianças e adolescentes que convivem com o irmão com deficiência em um município do estado do Rio Grande do Sul, Brasil. Utilizou-se entrevista fenomenológica, diário de campo e interpretação hermenêutica. Evidenciaram-se lacunas de cuidado, necessidade de atenção, compreensão por parte da família, visto a atenção ser ao irmão com deficiência. O medo e a angústia da morte dos avós, da morte do irmão com deficiência, a saudade dos avós após sua morte. Percebe-se que essas crianças/adolescentes convivem e questionam o nascimento e a existência do irmão. Desvelou-se, ao dar luz ao mundo vivido da criança/adolescente, lacunas e fragilidades na relação com os pais, na atenção à saúde e nas situações de vulnerabilidades vivenciadas pela criança/adolescente e a família. Dessa forma, é necessário atenção a essa população, considerando que convivem com irmãos com deficiência e apresentam diversas vulnerabilidades que precisam ser discutidas, visando elaborações de estratégias de cuidado inclusivas e eficientes.

Abstract The scope of this article was to understand the self-perception of children/adolescents who live with siblings with disabilities. It involved qualitative research, with a hermeneutic-phenomenological approach, with 20 children and adolescents who live with a disabled sibling from a municipality in the state of Rio Grande do Sul/Brazil. Phenomenological interviews, field diaries and hermeneutic interpretations were used. There were gaps in care, need for attention and understanding on the part of the family, due to the attention given to the disabled sibling. Also, the fear and anguish of the death of the grandparents, the death of the disabled sibling, the nostalgia of the grandparents after their death. It was shown that these children/adolescents live together and question the birth and existence of the sibling. By shining a light on the child/adolescent’s life experience, gaps and weaknesses in the relationship with parents, in health care, in situations of vulnerabilities experienced by the child/adolescent and family were revealed. Thus, attention needs to be devoted to this population, considering that they live with siblings with disabilities, and have several vulnerabilities that need to be discussed, aiming at developing inclusive and efficient care strategies.

RESUMEN Objetivo: Presentar una propuesta de atención a la salud participativa basada en los Derechos Humanos de los niños, niñas y adolescentes que viven con VIH. Método: Estudio cualitativo con enfoque participativo que utilizó el Método Creativo Sensible. Los participantes fueron 16 profesionales de la salud de tres Servicios de Asistencia Especializada del sur de Brasil. Los datos fueron sometidos al Análisis del Discurso en la corriente francesa. Resultados: La primera categoría temática destacó las perspectivas sobre el derecho a la participación como un nuevo significado en la ciencia del cuidado. La segunda categoría reveló la construcción de una propuesta de atención a la salud participativa, por profesionales de la salud, que podrá ser implementada en la práctica diaria de los equipos frente a seis momentos. Consideraciones finales: La implementación tiene el potencial de promover la legitimación del derecho a la participación y, consecuentemente, la calificación de la atención médica. Objetivo niños VIH Sensible 1 Brasil francesa Resultados cuidado momentos finales consecuentemente médica

ABSTRACT Objective: To present a proposal for participatory health care based on the Human Rights of children and adolescents living with HIV. Method: Qualitative study with participatory approach that used the Sensitive Creative Method. The participants were 16 health professionals from three Specialized Care Services in southern Brazil. Data were submitted to Discourse Analysis in the French current. Results: The first thematic category highlighted the perspectives on the right to participation as a new meaning in the science of care. The second category revealed the construction of a participatory care proposal by health professionals, that can be implemented in the daily practice of teamsin six moments. Final considerations: The implementation has the potential to promote the legitimacy of the right to participation and, consequently, the qualification of health care. Objective HIV Method 1 Brazil current Results moments considerations consequently

RESUMO Objetivo: Apresentar uma proposta de cuidado participativo em saúde embasado nos Direitos Humanos de crianças e adolescentes que vivem com HIV. Método: Estudo qualitativo com abordagem participativa que utilizou o Método Criativo Sensível. Os participantes foram 16 profissionais de saúde de três Serviços de Assistência Especializada do Sul do Brasil. Os dados foram submetidos à Análise de Discurso na corrente francesa. Resultados: A primeira categoria temática evidenciou as perspectivas a respeito do direito à participação como um novo sentido na ciência do cuidado. A segunda categoria revelou a construção de uma proposta de cuidado participativo, pelos profissionais de saúde, que poderá ser implementada na prática diária das equipes diante de seis momentos. Considerações finais: A implementação tem potencial para promover a legitimidade do direito à participação e, consequentemente, à qualificação do cuidado em saúde. Objetivo HIV Sensível 1 Brasil francesa Resultados momentos finais consequentemente

Resumen Objetivo Comprender de qué manera los profesionales de la salud perciben el derecho a la participación, o sea, la voz de los niños y adolescentes que viven con VIH en relación a su atención de la salud. Método Estudio cualitativo con enfoque participativo que utilizó el Método Creativo Sensible. Los participantes fueron 16 profesionales de la salud de tres Servicios de Atención Especializada del sur de Brasil. Los datos fueron sometidos a Análisis del Discurso, en su corriente francesa. Resultados El respeto por los derechos en el contexto del cuidado, específicamente el derecho a la participación y la toma de decisiones, es aún incipiente. Los niños y adolescentes tienen voz en aspectos tangenciales del cuidado de su salud pero en forma pasiva, restringiéndose a una perspectiva clínica y medicamentosa. Conclusión e implicaciones para la práctica El respeto por el derecho a la participación constituye un eslabón promisorio en el cuidado de la salud y debe ser incorporado en la práctica diaria de los profesionales. sea Sensible 1 Brasil Discurso francesa decisiones incipiente pasiva medicamentosa

Abstract Objective To understand how health professionals perceive the right to participation, that is, the voice of children and adolescents living with HIV in relation to their own health care. Method A qualitative study with a participatory approach that used the Sensitive Creative Method. The participants were 16 health professionals from three Specialized Care Services in southern Brazil. The data were submitted to French Discourse Analysis. Results Respect for the rights in the care context, specifically the right to participation and decision-making, is still incipient. Children and adolescents have a voice in tangential aspects of their own health care but in a passive way, being restricted to a clinical and medication use perspective. Conclusion and implications for the practice Respect for the right to participation constitutes a promising link in health care and needs to be incorporated into the professionals' daily practice. 1 Brazil Analysis context decisionmaking, decisionmaking decision making, making decision-making incipient way perspective

Resumo Objetivo Compreender como os profissionais de saúde percebem o direito à participação, ou seja, a voz da criança e do adolescente que vivem com HIV em relação ao seu cuidado em saúde. Método Estudo qualitativo com abordagem participativa que utilizou o Método Criativo Sensível. Os participantes foram 16 profissionais de saúde de três Serviços de Assistência Especializada do Sul do Brasil. Os dados foram submetidos à Análise de Discurso na corrente francesa. Resultados O respeito aos direitos no contexto de cuidado, especificamente, o direito à participação e à tomada de decisão ainda é incipiente. As crianças e os adolescentes possuem voz em aspectos tangenciais do seu cuidado em saúde e de forma passiva, sendo restringida a uma perspectiva clínica e medicamentosa. Conclusão e implicações para a prática O respeito ao direito à participação constitui-se como um elo promissor no cuidado à saúde e necessita ser incorporado na prática diária dos profissionais. seja Sensível 1 Brasil francesa especificamente incipiente passiva medicamentosa constituise constitui se

RESUMEN Objetivo este estudio cualitativo tuvo como objetivo comprender perspectivas y desafíos en la vida cotidiana de las personas que viven con VIH en Bissau, Guinea-Bissau, considerando diferentes contextos de vulnerabilidad. Método estudio exploratorio-descriptivo, que utilizó una entrevista semiestructurada con 16 personas que viven con el VIH, seguido en un hospital de Bissau. Se utilizó la técnica de análisis de contenido temático. Los informes de los participantes se analizaron a partir de dos categorías empíricas: El descubrimiento, los impactos y los desafíos de vivir con el VIH; y La experiencia antirretroviral: un nuevo comienzo y perspectivas. Resultados los resultados indicaron que los desafíos comienzan con la divulgación del diagnóstico, que generalmente suscita una diversidad de sentimientos y conductas. El estigma y la discriminación fomentan la adopción del secreto sobre el estado serológico, lo que resulta en un apoyo emocional débil para hacer frente a la seropositividad. La terapia antirretroviral es una esperanza para hacer frente a la enfermedad. La vulnerabilidad social fue la dimensión que más se destacó y se encontraron violaciones a sus derechos humanos. Conclusión e implicaciones para la práctica el estudio permite comprender las perspectivas, los desafíos y las vulnerabilidades de las personas que viven con el VIH. Vivir con VIH merece especial atención por parte de los profesionales de la salud que actúan en el cuidado de estas personas, destacando como aporte la relevancia de la atención integral en salud, en la que la ética y la subjetividad están presentes. Bissau GuineaBissau, GuineaBissau Guinea Guinea-Bissau exploratoriodescriptivo, exploratoriodescriptivo exploratorio descriptivo, descriptivo exploratorio-descriptivo 1 temático empíricas descubrimiento diagnóstico conductas serológico seropositividad enfermedad humanos presentes

ABSTRACT Objective to understand perspectives and challenges in the daily lives of people after the discovery of living with HIV in Bissau, Guinea-Bissau, considering different contexts of vulnerability. Method an exploratory-descriptive study conducted through semi-structured interviews with sixteen people living with HIV attending a hospital in the city of Bissau. We used the thematic content analysis technique. Participants’ reports were analyzed following two empirical categories: Discovery, impacts and challenges of living with HIV; and Experience with antiretroviral therapy: new beginning and perspectives. Results the results indicate that the challenges start with the disclosure of diagnosis, which arouses a diversity of feelings and behaviors. Stigma and discrimination encourage the adoption of confidentiality about serological status, which increases the fragility of emotional support in coping with seropositivity. Antiretroviral therapy was seen as a hope for coping with the disease. Social vulnerability was the dimension that stood out the most, and human rights violations involving people living with HIV were verified. Conclusion and implications for practice the study makes it possible to understand the perspectives, challenges and vulnerabilities of people living with HIV. Living with HIV deserves special attention from health professionals who work in the care of these people, highlighting as a contribution the relevance of comprehensive health care, in which ethics and subjectivity are present. Bissau GuineaBissau, GuineaBissau Guinea Guinea-Bissau exploratorydescriptive exploratory descriptive semistructured semi structured technique Participants categories Discovery diagnosis behaviors status seropositivity disease most verified present

RESUMO Objetivo compreender as perspectivas e desafios no cotidiano de pessoas após a descoberta do viver com VIH em Bissau, Guiné-Bissau, tendo em vista diferentes contextos de vulnerabilidade. Método estudo exploratório-descritivo, que utilizou entrevista semiestruturada com 16 pessoas vivendo com VIH, acompanhadas em um hospital de Bissau. Empregou-se técnica de análise de conteúdo temática. Os relatos dos participantes foram analisados a partir de duas categorias empíricas: A descoberta, os impactos e os desafios de viver com VIH; e Experiência com o antirretroviral: recomeço e perspectivas. Resultados sinalizaram que os desafios iniciam com a revelação do diagnóstico que, geralmente, desperta uma diversidade de sentimentos e comportamentos. O estigma e a discriminação estimulam a adoção do sigilo sobre o status sorológico, resultando na fragilidade de suporte emocional no enfrentamento à soropositividade. A terapia antirretroviral foi vislumbrada como esperança para o enfrentamento da doença. A vulnerabilidade social foi a dimensão que mais se destacou, e violações dos direitos humanos foram constatadas. Conclusão e implicações para a prática o estudo permite compreender as perspectivas, desafios e vulnerabilidades de pessoas que vivem com VIH. O viver com VIH merece atenção especial por parte dos profissionais de saúde que atuam no cuidado dessas pessoas, destacando-se como contribuição a relevância de um cuidado de saúde integral, em que a ética e a subjetividade estejam presentes. Bissau GuinéBissau, GuinéBissau Guiné Guiné-Bissau exploratóriodescritivo, exploratóriodescritivo exploratório descritivo, descritivo exploratório-descritivo 1 Empregouse Empregou temática empíricas geralmente comportamentos sorológico soropositividade doença destacou constatadas destacandose destacando integral presentes

Resumo Enquadramento: A vulnerabilidade é classificada como uma tríade de elementos individual, social e programático. Objetivo: Conhecer situações de vulnerabilidade individual, social e programática vivenciadas por familiares durante a hospitalização de crianças com condição crónica. Metodologia: Pesquisa qualitativa desenvolvida com 10 familiares de crianças com condição crónica que estiveram hospitalizadas, utilizando-se análise temática. As informações foram colhidas de junho a agosto de 2018, por meio de observação simples, entrevista semiestruturada e diário de campo. Resultados: Identificou-se como vulnerabilidades individual, a sobrecarga do familiar; social, a acomodação dos familiares; e programática, a distância geográfica de seu domicílio do hospital. Como condições que minimizaram as vulnerabilidades evidenciou-se o atendimento dos serviços de saúde e os cuidados que receberam dos profissionais. Conclusão: Conhecer as situações de vulnerabilidade vivenciadas pelas famílias possibilita implementar estratégias de cuidado mais inclusivas e efetivas, visando ampliar o acesso aos serviços de saúde e aos profissionais, oferecer acolhimento às necessidades e incentivar a participação da família e a criação de redes de apoio.

Abstract Background: Vulnerability is classified as a triad consisting of individual, social and programmatic elements. Objective: To understand the situations of individual, social, and programmatic vulnerabilities experienced by family members during the hospitalization of their chronically ill children. Methodology: This is a qualitative research study using thematic analysis and conducted with ten family members of hospitalized chronically ill children. Data were collected between June and August 2018 through simple observation, semi-structured interviews, and a field diary. Results: This study identified family members’ caregiver burden as the individual vulnerability, family members’ accommodations as the social vulnerability, and the geographic distance between families’ homes and the hospital as the programmatic vulnerability. Health care services and health professionals’ care delivery were identified as conditions minimizing vulnerabilities. Conclusion: Understanding the situations of vulnerability experienced by families allows implementing more inclusive and efficient care strategies to expand access to health services and professionals, respond to families’ needs, encourage family participation, and create support networks.

Resumen Marco contextual: La vulnerabilidad se clasifica como una tríada de elementos individuales, sociales y programáticos. Objetivo: Conocer las situaciones de vulnerabilidad individual, social y programática que viven los familiares durante la hospitalización de los niños con enfermedades crónicas. Metodología: Investigación cualitativa desarrollada con 10 familiares de niños con enfermedades crónicas que estuvieron hospitalizados, para lo cual se utilizó el análisis temático. La información se recopiló de junio a agosto de 2018, a través de la observación simple, la entrevista semiestructurada y el diario de campo. Resultados: La vulnerabilidad individual se identificó como la sobrecarga del familiar; la vulnerabilidad social como el alojamiento de los familiares, y la vulnerabilidad programática como la distancia geográfica del hogar al hospital. Como condiciones que minimizaron las vulnerabilidades, se constataron los servicios sanitarios y la atención recibida por parte de los profesionales. Conclusión: Conocer las situaciones de vulnerabilidad que viven las familias permite poner en marcha estrategias de atención más inclusivas y eficaces, con el fin de aumentar el acceso a los servicios y a los profesionales sanitarios, satisfacer las necesidades y fomentar la participación de las familias y la creación de redes de apoyo.

Resumen: Objetivo: Conocer la perspectiva de los profesionales de la educación sobre las dificultades que enfrentan en la educación escolar de niños y adolescentes con enfermedades crónicas, considerando los aspectos de vulnerabilidad. Método: Estudio descriptivo y exploratorio de carácter cualitativo. La recolección de datos se llevó a cabo en una ciudad del sur de Brasil. Participaron 15 profesionales de la educación que, en su rutina diaria, asisten a niños o adolescentes con enfermedades crónicas. Los datos fueron analizados a través de análisis temáticos e interpretados a través del concepto de vulnerabilidad. Resultados: Surgieron tres temas: las vulnerabilidades programáticas experimentadas en la escolarización y atención de niños y adolescentes con enfermedades crónicas; las vulnerabilidades individuales experimentadas en la relación de la familia con la escuela y su influencia en el proceso de escolarización; y la vulnerabilidad social y el proceso de escolarización de niños y adolescentes con enfermedades crónicas. Conclusión: Es evidente la necesidad de una mirada precisa a las dimensiones de las vulnerabilidades experimentadas, que involucran la disponibilidad de recursos humanos y materiales, con el fin de minimizar las adversidades y limitaciones en la escolarización, con el objetivo de atender las demandas individuales de los estudiantes, sus familias y educadores.

Abstract: Objective: To know the perspective of education professionals about the difficulties faced in the school education of children and adolescents with chronic diseases, considering the aspects of vulnerability. Method: Descriptive and exploratory study of a qualitative nature. Data collection was carried out in a city in southern Brazil. The participants were fifteen education professionals who, in their daily routine, assist children or adolescents with chronic diseases. Data was analyzed through thematic analysis and interpreted through the concept of vulnerability. Results: Three themes emerged: programmatic vulnerabilities experienced in schooling and caring for children and adolescents with chronic illness; individual vulnerabilities experienced in the relationship between the family and the school and its influence on the schooling process; and social vulnerability and the schooling process of children and adolescents with chronic diseases. Conclusion: There is an evident need for an accurate look at the dimensions of vulnerabilities experienced, involving the availability of human and material resources, to minimize adversities and limitations in schooling, aiming to address individual demands of students, their families, and educators.

Resumo: Objetivo: Conhecer a perspectiva dos profissionais de educação acerca das dificuldades enfrentadas na educação escolar de crianças e adolescentes com doenças crônicas, tendo em vista os aspectos de vulnerabilidade. Método: Estudo descritivo e exploratório de natureza qualitativa. A coleta de dados foi realizada em uma cidade ao Sul do Brasil. Participaram quinze profissionais da educação que em seu cotidiano atendiam crianças ou adolescentes com doença crônica. Os dados foram analisados por meio da análise temática e interpretados por meio do conceito de vulnerabilidade. Resultados: Emergiram três temas: vulnerabilidades programáticas vivenciadas na escolarização e cuidado a crianças e adolescentes com doença crônica; vulnerabilidades individuais experienciadas na relação da família com a escola e sua influência sobre o processo de escolarização; e vulnerabilidade social e o processo de escolarização de crianças e adolescentes com doenças crônicas. Conclusões: Evidencia-se a necessidade de um olhar apurado para as dimensões de vulnerabilidades vivenciadas, envolvendo a disponibilização de recursos humanos e materiais, a fim de minimizar adversidades e limitações na escolarização, objetivando sanar demandas individuais dos alunos, suas famílias e dos educadores.

RESUMEN Objetivo: Revelar la experiencia de familiares después de descubrir que sus niños serían sometidos a paliativos del niño. Método: Investigación fenomenológica em la perspectiva de Heidegger. Participaron once familiares de niños internados en Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos de hospital universitario del sur de Brasil con indicación de cuidados paliativos. Los discursos fueron obtenidos en entrevista semiestructurada, de enero a noviembre/2017, y sometidos al análisis teórico-filosófico Heideggeriano. Investigación aprobada por el Comité de Ética de la institución. Resultados: La comunicación de cuidados paliativos dispara la percepción de la facticidad existencial del niño en la Familia, revelando reacciones explicadas en las dimensiones temáticas: Enfrentando la finitud del niño frente a propuesta de cuidados paliativos y La necesidad de cuidado compasivo y solícito. Consideraciones finales: La fenomenología permite comprender el propósito existencial de los padres. La perspectiva integral puede ayudar el equipo a comunicar la adopción de cuidados paliativos, de una manera sensible y ética, centrándose en el interés superior del niño. Objetivo Método Heidegger semiestructurada noviembre2017 noviembre 2017 noviembre/2017 teóricofilosófico teórico filosófico Heideggeriano institución Resultados Familia temáticas solícito finales padres ética noviembre201 201 noviembre/201 noviembre20 20 noviembre/20 noviembre2 2 noviembre/2 noviembre/

ABSTRACT Objective: To reveal the experience of family members after learning their child would adopt palliative care. Method: Phenomenological research on Heidegger’s perspective. The participants were eleven family members of children who were recommended palliative care in the Pediatric Intensive Care Unit from a university hospital in southern Brazil. The statements were obtained in a semi-structured interview, from January to November/2017, and submitted to Heidegger’s theoretical-philosophical analysis. Research approved by the institution’s Ethical Committee. Results: The communication of palliative care triggers the perception of the child’s existencial facticity in the Family, revealing reactions explained in the thematic dimensions: “Coping with the finiteness of the child when confronted with the proposal of adopting palliative care” and “The need for compassionate and attentive care”. Final considerations: Phenomenology allows us to understand the parent's existential purpose. An understanding perspective can help interdisciplinary teams to communicate the adoption of palliative care in a sensitive and ethical way, focusing on the best interest of the child. Objective Method Heideggers Heidegger s Brazil semistructured semi structured interview November2017 November 2017 November/2017 theoreticalphilosophical theoretical philosophical analysis institutions institution Committee Results childs Family dimensions Coping . considerations parents parent purpose way November201 201 November/201 November20 20 November/20 November2 2 November/2 November/

RESUMO Objetivo: Desvelar a vivência de familiares após notícia da adoção de cuidados paliativos para a criança. Método: Pesquisa fenomenológica na perspectiva de Heidegger. Participaram onze familiares de crianças na Unidade de Terapia Intensiva Pediátrica de hospital universitário do sul do Brasil com indicação de cuidados paliativos. Os depoimentos foram obtidos em entrevista semi-estruturada, de janeiro a novembro/2017, submetidos à análise teórico-filosófica de Heidegger. Pesquisa aprovada pelo Comitê de Ética da instituição. Resultados: A comunicação de cuidados paliativos desencadeia no familiar a percepção da facticidade existencial da criança, descortinando reações explicitadas nas dimensões temáticas: Enfrentando a finitude da criança diante da proposta de cuidados paliativos e Necessidade de cuidado compassivo e solícito. Considerações finais: A fenomenologia permitiu compreender o familiar em seu propósito existencial. A perspectiva compreensiva pode auxiliar a equipe interdisciplinar na comunicação da decisão de cuidados paliativos, de modo sensível e ético, focalizando o melhor interesse da criança. Objetivo Método Heidegger semiestruturada, semiestruturada semi estruturada, estruturada semi-estruturada novembro2017 novembro 2017 novembro/2017 teóricofilosófica teórico filosófica instituição Resultados temáticas solícito finais ético novembro201 201 novembro/201 novembro20 20 novembro/20 novembro2 2 novembro/2 novembro/

RESUMEN Objetivo: Comprender la percepción del niño/adolescente sobre el hermano con discapacidad. Método: Investigación cualitativa con enfoque fenomenológico, desarrollada, entre 2018 y 2019, en un municipio del sur de Brasil, con 20 niños/adolescentes hermanos de personas con discapacidad, a través de entrevista fenomenológica. Respetando los preceptos éticos. Para la interpretación se utilizó la hermenéutica. Resultados: El niño/adolescente percibe a su hermano discapacitado como una persona normal, dado su comportamiento, forma de ser y capacidad intelectual. Aun así, lo entiende como un ser especial, que tiene limitaciones en aprendizaje, pero no lo ve como diferente, desvinculando así la idea de discapacidad asociada a la enfermedad/anormalidad. Consideraciones finales: La percepción del hermano discapacitado se da dentro de la percepción de normalidad. El niño identifica la menor capacidad de aprender del hermano o una forma que le es propia, hecho que no lo condiciona a ser visto como anormal, definiendo su ser-en-el-mundo como una forma especial de existir. Objetivo niñoadolescente adolescente Método fenomenológico desarrollada 201 2019 Brasil 2 niñosadolescentes niños adolescentes fenomenológica éticos hermenéutica Resultados normal comportamiento intelectual aprendizaje diferente enfermedadanormalidad enfermedad anormalidad enfermedad/anormalidad finales normalidad propia anormal serenelmundo mundo existir

ABSTRACT Objective: To understand the child/adolescent’s perception of the disabled sibling. Method: Qualitative research, with a phenomenological approach, conducted between 2018 and 2019, in a municipality in the south of Brazil, with 20 children/adolescents who are siblings of people with disabilities, through a phenomenological interview. Respecting ethical precepts, hermeneutics was used for interpretation. Results: The child/adolescent perceives his/her disabled sibling as a normal person, given his/her behavior, way of being and intellectual capacity. Still, it understands him as a special being, who has limitations regarding learning, but does not see him as different, thus, unlinks the idea of disability associated with the disease/abnormality. Final considerations: The perception of the disabled sibling occurs within the perception of normality. The child identifies his sibling’s lower learning capacitor a way that is unique to him, a fact that does not condition him to be seen as abnormal, defining his being-in-the-world as a special way of existing. Objective child/adolescents childadolescents s adolescent Method research approach 201 2019 Brazil 2 childrenadolescents children adolescents disabilities interview precepts interpretation Results childadolescent hisher her person behavior capacity Still different thus diseaseabnormality disease abnormality disease/abnormality considerations normality abnormal beingintheworld world existing

RESUMO Objetivo: Compreender a percepção da criança/adolescente sobre o irmão com deficiência. Método: Pesquisa qualitativa com abordagem fenomenológica, desenvolvida entre 2018 e 2019,em um município ao sul do Brasil, com 20crianças/adolescentes irmãos de pessoas com deficiência, mediante entrevista fenomenológica.Respeitados os preceitos éticos, utilizou-se a hermenêutica para interpretação. Resultados: A criança/adolescente percebe seu irmão com deficiência como uma pessoa normal, diante de seu comportamento, modo de ser e capacidade intelectual. Ainda, o entende como um ser especial, que possui limitações em relação à aprendizagem, porém não o vê como diferente, desvinculando a ideia da deficiência associada à doença/anormalidade. Considerações finais: A percepção sobre o irmão com deficiência ocorre dentro da perceptiva de normalidade. A criança identifica a menor capacidade de aprendizagem do irmão ou um jeito que é só dele, fato que não o condiciona a ser visto como anormal, definindo seu ser-no-mundo como um modo especial de existir. Objetivo criançaadolescente adolescente Método fenomenológica 201 2019em 2019 Brasil 20criançasadolescentes criançasadolescentes 20crianças adolescentes crianças fenomenológicaRespeitados Respeitados éticos utilizouse utilizou se interpretação Resultados normal comportamento intelectual Ainda diferente doençaanormalidade doença anormalidade doença/anormalidade finais normalidade dele anormal sernomundo no mundo existir 20 2

ABSTRACT The objective was to understand the aspects involved in the communication of their own clinical condition to their partners by young women born with HIV. This is qualitative research, developed in a Specialized HIV Care Service in the southern region of Brazil with ten young people who were born with HIV, using the individual interview, from June 2017 to March 2018. An anchored psychosocial analysis was used within the Framework of Vulnerability and Human Rights. Two groups emerged: the first composed of young women who chose to communicate with their partners at the beginning of affective relationships; and the second, with the young women who postponed such communication. All of them experienced apprehensions and fears regarding the partner’s reaction, thought about or adopted some strategies for communication, and reported situations of lesser involvement in HIV prevention behaviors by couples/partners. Care practices that dialogue with young women about the unique difficulties in their intersubjective contexts, crossed by structural social issues, are essential in order to support them in communicating their HIV status to their partners in as soon as possible, in adopting preventive strategies, and in accessing resources that protect their and their partners’ sexual and reproductive health. research interview 201 2018 Rights emerged relationships second partner s reaction couplespartners couples couples/partners contexts issues possible health 20 2

RESUMO Objetivou-se compreender os aspectos envolvidos na comunicação da própria condição clínica aos parceiros por mulheres jovens que nasceram com HIV. Trata-se de pesquisa qualitativa, desenvolvida em Serviço de Assistência Especializada ao HIV na região sul do Brasil com dez jovens que nasceram com HIV, sendo empregada a entrevista individual, de junho de 2017 a março de 2018. Utilizou-se a análise psicossocial ancorada no Quadro da Vulnerabilidade e dos Direitos Humanos. Evidenciaramse dois grupos: o primeiro, composto por jovens que optaram por comunicar sua condição clínica ao parceiro no início das relações afetivas; e o segundo, com as jovens que postergaram tal comunicação. Todas vivenciaram receios e medos da reação do parceiro, pensaram ou adotaram algumas estratégias para a comunicação e relataram situações de menor implicação nas condutas preventivas ao HIV pelos casais/parceiros. Conclui-se que são essenciais práticas de cuidado que dialoguem com as jovens sobre as dificuldades singulares em seus contextos intersubjetivos, atravessados por questões sociais estruturais a fim de apoiá-las na comunicação sobre a soropositividade aos parceiros em tempo mais oportuno possível, na adoção de estratégias preventivas e no acesso aos recursos que protejam a saúde sexual e reprodutiva delas e dos parceiros. Objetivouse Objetivou se Tratase Trata qualitativa individual 201 2018 Utilizouse Utilizou Humanos grupos primeiro afetivas segundo casaisparceiros casais casais/parceiros Concluise Conclui intersubjetivos apoiálas apoiá las possível 20 2

RESUMO Objetivo: Identificar os problemas éticos enfrentados pela equipe multidisciplinar no transplante de células-tronco hematopoiéticas alogênico na criança e no adolescente. Método: Pesquisa qualitativa inspirada na Pesquisa Convergente Assistencial realizada em uma Unidade de Transplante de Células-Tronco Hematopoiéticas em hospital geral do Sul do Brasil. Participaram 15 profissionais da equipe multidisciplinar selecionados de modo intencional. As informações foram coletadas por meio de entrevistas semiestruturadas e analisadas à luz do Modelo da Bioética Complexa. Resultados: A equipe de saúde enfrenta dois problemas éticos no cotidiano de trabalho: a decisão de realizar o transplante, e o momento de estabelecer os cuidados paliativos. Nesta situação vulnerável, as crianças e os adolescentes necessitam ser acolhidos, escutados e respeitados. Conclusão: Os profissionais imbuem-se de coragem moral para advogar pelo paciente no processo terapêutico, a partir da reflexão sobre os direitos da criança e do adolescente e do respeito à voz nas decisões sobre o seu cuidado.

ABSTRACT Objective: To identify the ethical problems faced by the multidisciplinary team in allogeneic hematopoietic stem cell transplantation in children and adolescents. Method: Qualitative research inspired by the Convergent Care Research carried out in a Hematopoietic Stem Cell Transplantation Unit in a general hospital in southern Brazil. Fifteen professionals from the multidisciplinary team, intentionally selected, participated. The information was collected through semi-structured interviews and analyzed in the light of the Complex Bioethics Model. Results: The health team faces two ethical problems in their daily work: the decision to perform the transplant, and the moment to establish palliative care. In this vulnerable situation of life, children and adolescents need to be welcomed, listened to and respected. Conclusion: Professionals are imbued with moral courage to advocate for the patient throughout the therapeutic process, based on reflection on the rights of children and adolescents and respect for the voice in decisions about their care.

RESUMEN Objetivo: Identificar los problemas éticos enfrentados por el equipo multidisciplinario en el trasplante alogénico de progenitores hematopoyéticos en niños y adolescentes. Método: Investigación cualitativa inspirada en la Investigación de Atención Convergente realizada en una Unidad de Trasplante de Células Progenitoras Hematopoyéticas en un hospital general del sur de Brasil. Participaron quince profesionales del equipo multidisciplinario, seleccionados intencionalmente. La información fue recolectada a través de entrevistas semiestructuradas y analizadas a la luz del Modelo de Bioética Compleja. Resultados: El equipo de salud enfrenta dos problemas éticos en su trabajo cotidiano: la decisión de realizar el trasplante y el momento de instaurar los cuidados paliativos. En esta situación de vulnerabilidad de la vida, los niños y adolescentes necesitan ser acogidos, escuchados y respetados. Conclusión: Los profesionales están imbuidos de coraje moral para abogar por el paciente a lo largo del proceso terapéutico, a partir de la reflexión sobre los derechos del niño y del adolescente y el respeto a la voz en las decisiones sobre su cuidado.

RESUMO Objetivo: Caracterizar a produção científica stricto sensu da enfermagem brasileira que utilizou referencial fenomenológico. Método: Estudo descritivo-exploratório de caráter documental realizado a partir do Catálogo de Teses e Dissertações da CAPES no período de janeiro a abril de 2022. Resultados: A amostra foi constituída por 600 dissertações e teses, com predomínio do referencial heideggeriano, seguido de Schütz e Merleau-ponty. As temáticas se concentraram no cuidado de enfermagem em saúde da mulher, saúde mental, enfermagem pediátrica e do adolescente, enfermagem oncológica, enfermagem obstétrica, Atenção Primária à Saúde, família, e educação em enfermagem. Conclusão: A fenomenologia se apresenta como um referencial potente para o desvelamento dos fenômenos de interesse da enfermagem, contribuindo para a construção do conhecimento sobre o ser que cuida, o ser que é cuidado e o próprio cuidado em si.

ABSTRACT Objective: To characterize the stricto sensu scientific production of Brazilian nursing that resorts to phenomenological theoretical frameworks. Method: Descriptive, exploratory, and document study carried out using the CAPES catalog of theses and dissertations from January to April 2022. Result: The sample included 600 dissertations and theses, with a predominance of the Heideggerian framework, followed by Schütz and Merleau-Ponty. Topics discussed included nursing care in women's health, mental health, pediatric and adolescent nursing, oncology nursing, obstetric nursing, Primary Health Care, as well as family and nursing education. Conclusion: Phenomenology was found to be a powerful reference for the unveiling of the phenomena of interest to the field of nursing, contributing to the construction of knowledge about the being who cares, the being who is cared for, and the care itself.

RESUMEN Objetivo: Caracterizar la producción científica stricto sensu de enfermeros brasileños que utiliza encuadres teóricos de la fenomenología. Método: Estudio descriptivo, exploratorio y documental hecho por medio de pesquisas en el catálogo de tesis y disertaciones de la CAPES, de enero a abril de 2022. Resultado: La muestra incluyo 600 disertaciones y tesis, con una predominancia de referencias a Heidegger, seguido por Schütz y Merleau-Ponty. Los temas discutidos incluyeran cuidados de enfermería en salud de la mujer, salud mental, enfermería pediátrica y adolescente, enfermería oncológica, enfermería obstétrica, Atención Primaria a la Salud, así como enfermería de la familia y educación en enfermería. Conclusión: La fenomenologíase ha mostrado una poderosa referencia para desvelar a los fenómenos de interés para el campo de la enfermería, así contribuyendo para la construcción del conocimiento sobre el ser que cuida, el ser que recibe cuidado, y el cuidado mismo.

O estudo objetivou compreender como mulheres jovens que nasceram com HIV lidam com o exercício de suas sexualidades e com a ocorrência da gravidez durante suas trajetórias de vida. Esta pesquisa qualitativa foi inspirada na abordagem Construcionista Social em Saúde e no Quadro da Vulnerabilidade/Direitos Humanos. As dez participantes engravidaram na adolescência e na juventude (14 a 21 anos) e foram entrevistadas entre 2017 e 2018, em um serviço especializado da região Sul do Brasil. Evidenciaram-se dois perfis de trajetórias de vida distintos: gravidez inesperada no início da vida sexual da adolescente; gravidez desejada na transição para a adultez. Conclui-se que os processos e marcadores sociais, que ampliam a vulnerabilidade à gravidez não planejada, são comuns às adolescentes em geral, contudo particularizam-se pelo estigma do HIV, sendo preciso incorporar no cuidado contínuo em HIV os direitos sexuais e reprodutivos, fortalecendo a dimensão psicossocial do cuidado.

The study aimed to understand how young women born with HIV deal with the exercise of their sexualities and the occurrence of pregnancy during their life trajectories. It is a qualitative research, inspired by the Social Constructionist approach to health and the Vulnerability/Human Rights Framework. The 10 participants became pregnant in adolescence and youth (14-21 years old) and were interviewed between 2017 and 2018, in a specialized service in Brazil. Two distinct life trajectory profiles were evidenced: unexpected pregnancy at the beginning of the adolescent’s sexual life; desired pregnancy in transition to adulthood. It is concluded that the processes and social markers, which increase the vulnerability to unplanned pregnancy, are common to adolescents in general, however they have particularities by the stigma of HIV, and it is necessary to incorporate sexual and reproductive rights in continuous care for HIV.

El objetivo del estudio fue comprender cómo mujeres jóvenes que nacieron con VIH manejan el ejercicio de sus sexualidades y el surgimiento del embarazo durante sus trayectorias de vida. Investigación cualitativa inspirada en el abordaje Construccionista Social en salud y en el Cuadro de la Vulnerabilidad/Derechos Humanos. Las diez participantes se quedaron embarazadas en la adolescencia y juventud (14 a 21 años) y fueron entrevistadas entre 2017 y 2018, en un servicio especializado de la región Sur de Brasil. Quedaron en evidencia dos perfiles de trayectorias de vida distintos: embarazo inesperado en el inicio de la vida sexual de la adolescente; embarazo deseado en la transición para la edad adulta. Se concluyó que los procesos y marcadores sociales que amplían la vulnerabilidad para la gravidez no planeada son comunes entre las adolescentes en general, sin embargo, se particularizan por el estigma del VIH, siendo preciso incorporar en el cuidado continuo de VIH los derechos sexuales y reproductivos, fortaleciendo la dimensión psicosocial del cuidado.

O estudo objetivou compreender como mulheres jovens que nasceram com HIV lidam com o exercício de suas sexualidades e com a ocorrência da gravidez durante suas trajetórias de vida. Esta pesquisa qualitativa foi inspirada na abordagem Construcionista Social em Saúde e no Quadro da Vulnerabilidade/Direitos Humanos. As dez participantes engravidaram na adolescência e na juventude (14 a 21 anos) e foram entrevistadas entre 2017 e 2018, em um serviço especializado da região Sul do Brasil. Evidenciaram-se dois perfis de trajetórias de vida distintos: gravidez inesperada no início da vida sexual da adolescente; gravidez desejada na transição para a adultez. Conclui-se que os processos e marcadores sociais, que ampliam a vulnerabilidade à gravidez não planejada, são comuns às adolescentes em geral, contudo particularizam-se pelo estigma do HIV, sendo preciso incorporar no cuidado contínuo em HIV os direitos sexuais e reprodutivos, fortalecendo a dimensão psicossocial do cuidado.

The study aimed to understand how young women born with HIV deal with the exercise of their sexualities and the occurrence of pregnancy during their life trajectories. It is a qualitative research, inspired by the Social Constructionist approach to health and the Vulnerability/Human Rights Framework. The 10 participants became pregnant in adolescence and youth (14-21 years old) and were interviewed between 2017 and 2018, in a specialized service in Brazil. Two distinct life trajectory profiles were evidenced: unexpected pregnancy at the beginning of the adolescent’s sexual life; desired pregnancy in transition to adulthood. It is concluded that the processes and social markers, which increase the vulnerability to unplanned pregnancy, are common to adolescents in general, however they have particularities by the stigma of HIV, and it is necessary to incorporate sexual and reproductive rights in continuous care for HIV.

El objetivo del estudio fue comprender cómo mujeres jóvenes que nacieron con VIH manejan el ejercicio de sus sexualidades y el surgimiento del embarazo durante sus trayectorias de vida. Investigación cualitativa inspirada en el abordaje Construccionista Social en salud y en el Cuadro de la Vulnerabilidad/Derechos Humanos. Las diez participantes se quedaron embarazadas en la adolescencia y juventud (14 a 21 años) y fueron entrevistadas entre 2017 y 2018, en un servicio especializado de la región Sur de Brasil. Quedaron en evidencia dos perfiles de trayectorias de vida distintos: embarazo inesperado en el inicio de la vida sexual de la adolescente; embarazo deseado en la transición para la edad adulta. Se concluyó que los procesos y marcadores sociales que amplían la vulnerabilidad para la gravidez no planeada son comunes entre las adolescentes en general, sin embargo, se particularizan por el estigma del VIH, siendo preciso incorporar en el cuidado continuo de VIH los derechos sexuales y reproductivos, fortaleciendo la dimensión psicosocial del cuidado.

RESUMO Objetivou-se compreender os aspectos envolvidos na comunicação da própria condição clínica aos parceiros por mulheres jovens que nasceram com HIV. Trata-se de pesquisa qualitativa, desenvolvida em Serviço de Assistência Especializada ao HIV na região sul do Brasil com dez jovens que nasceram com HIV, sendo empregada a entrevista individual, de junho de 2017 a março de 2018. Utilizou-se a análise psicossocial ancorada no Quadro da Vulnerabilidade e dos Direitos Humanos. Evidenciaramse dois grupos: o primeiro, composto por jovens que optaram por comunicar sua condição clínica ao parceiro no início das relações afetivas; e o segundo, com as jovens que postergaram tal comunicação. Todas vivenciaram receios e medos da reação do parceiro, pensaram ou adotaram algumas estratégias para a comunicação e relataram situações de menor implicação nas condutas preventivas ao HIV pelos casais/parceiros. Conclui-se que são essenciais práticas de cuidado que dialoguem com as jovens sobre as dificuldades singulares em seus contextos intersubjetivos, atravessados por questões sociais estruturais a fim de apoiá-las na comunicação sobre a soropositividade aos parceiros em tempo mais oportuno possível, na adoção de estratégias preventivas e no acesso aos recursos que protejam a saúde sexual e reprodutiva delas e dos parceiros.

ABSTRACT The objective was to understand the aspects involved in the communication of their own clinical condition to their partners by young women born with HIV. This is qualitative research, developed in a Specialized HIV Care Service in the southern region of Brazil with ten young people who were born with HIV, using the individual interview, from June 2017 to March 2018. An anchored psychosocial analysis was used within the Framework of Vulnerability and Human Rights. Two groups emerged: the first composed of young women who chose to communicate with their partners at the beginning of affective relationships; and the second, with the young women who postponed such communication. All of them experienced apprehensions and fears regarding the partner’s reaction, thought about or adopted some strategies for communication, and reported situations of lesser involvement in HIV prevention behaviors by couples/partners. Care practices that dialogue with young women about the unique difficulties in their intersubjective contexts, crossed by structural social issues, are essential in order to support them in communicating their HIV status to their partners in as soon as possible, in adopting preventive strategies, and in accessing resources that protect their and their partners’ sexual and reproductive health.