Abstract The COVID-19 pandemic has hit Spain particularly hard, despite being a country with a developed economy and being praised for the robustness of its national health system. In order to understand what happened and to identify how to improve the response, we believe that an independent multi-disciplinary evaluation of the health, political and socio-economic spheres is essential. In this piece we propose objectives, principles, methodology and dimensions to be evaluated, as well as outlining the type of results and conclusions expected. Inspired by the requirements formulated by the WHO Independent Panel for Pandemic Preparedness and Response and by experiences in other countries, we detail the multidimensional aspects to be evaluated. The goal is to understand key aspects in the studied areas and their scope for improvement in terms of preparedness, governance, regulatory framework, national health system structures (primary care, hospital, and public health), education sector, social protection schemes, minimization of economic impact, and labour framework and reforms for a more resilient society. We seek to ensure that this exercise serves not only at present, but also that in the future we are better prepared and more agile in terms of our ability to recover from any pandemic threats that may arise.

Resumen La pandemia de COVID-19ha afectado de manera particularmente intensa a España, pese a su nivel de desarrollo y la elogiada solidez de su Sistema Nacional de Salud. Para comprender qué ha pasado e identificar cómo mejorar la respuesta creemos imprescindible una evaluación independiente multidisciplinaria de la esfera sanitaria, política y socioeconómica. En este trabajo proponemos objetivos, principios, metodología y dimensiones a evaluar, además de esbozar el tipo de resultados y conclusiones esperadas. Nos inspiramos en los requerimientos formulados por el panel independiente de la Organización Mundial de la Salud y en las experiencias evaluativas en otros países, y detallamos la propuesta de aspectos multidimensionales que deben valorarse. La idea es comprender aspectos clave en los ámbitos estudiados y su margen de mejora en lo relativo a preparación, gobernanza, marco normativo, estructuras del Sistema Nacional de Salud (atención primaria, hospitalaria y de salud pública), sector de educación, esquemas de protección social, minimización del impacto económico, y marco y reformas en el ámbito laboral para una sociedad más resiliente. En definitiva, buscamos que este ejercicio sirva no solo para el presente, sino también para que en el futuro estemos mejor preparados y con más ágil capacidad de recuperación ante las amenazas pandémicas que puedan surgir.

Abstract The COVID-19 pandemic has hit Spain particularly hard, despite being a country with a developed economy and being praised for the robustness of its national health system. In order to understand what happened and to identify how to improve the response, we believe that an independent multi-disciplinary evaluation of the health, political and socio-economic spheres is essential. In this piece we propose objectives, principles, methodology and dimensions to be evaluated, as well as outlining the type of results and conclusions expected. Inspired by the requirements formulated by the WHO Independent Panel for Pandemic Preparedness and Response and by experiences in other countries, we detail the multidimensional aspects to be evaluated. The goal is to understand key aspects in the studied areas and their scope for improvement in terms of preparedness, governance, regulatory framework, national health system structures (primary care, hospital, and public health), education sector, social protection schemes, minimization of economic impact, and labour framework and reforms for a more resilient society. We seek to ensure that this exercise serves not only at present, but also that in the future we are better prepared and more agile in terms of our ability to recover from any pandemic threats that may arise.

Resumen La pandemia de COVID-19ha afectado de manera particularmente intensa a España, pese a su nivel de desarrollo y la elogiada solidez de su Sistema Nacional de Salud. Para comprender qué ha pasado e identificar cómo mejorar la respuesta creemos imprescindible una evaluación independiente multidisciplinaria de la esfera sanitaria, política y socioeconómica. En este trabajo proponemos objetivos, principios, metodología y dimensiones a evaluar, además de esbozar el tipo de resultados y conclusiones esperadas. Nos inspiramos en los requerimientos formulados por el panel independiente de la Organización Mundial de la Salud y en las experiencias evaluativas en otros países, y detallamos la propuesta de aspectos multidimensionales que deben valorarse. La idea es comprender aspectos clave en los ámbitos estudiados y su margen de mejora en lo relativo a preparación, gobernanza, marco normativo, estructuras del Sistema Nacional de Salud (atención primaria, hospitalaria y de salud pública), sector de educación, esquemas de protección social, minimización del impacto económico, y marco y reformas en el ámbito laboral para una sociedad más resiliente. En definitiva, buscamos que este ejercicio sirva no solo para el presente, sino también para que en el futuro estemos mejor preparados y con más ágil capacidad de recuperación ante las amenazas pandémicas que puedan surgir.

A qualidade de vida relacionada com a saúde (QVRS) e sobrevivência são dois desfechos importantes nas doenças crónicas. Este estudo objetivou comparar a QVRS de pacientes com diferentes patologias crónicas do sistema imune e com os dados normativos da população Portuguesa. Foram seleccionados 103 pacientes para a amostra por conveniência, para completar o SF-32v2. As pontuações mais baixas foram encontradas entre as medidas para a saúde geral (41,0), vitalidade (47,5), dor (51,0) e saúde mental (56,4); as mulheres, exceto na função física, e os doentes com doenças autoimunes obtiveram piores escores em todas as dimensões, quando comparados com os dados normativos. Os escores mais altos foram obtidos nas dimensões: função física (69,1), funcionamento social (66,9) e função emocional (64,9). Viver com doenças crónicas imunológicas apresenta impacto sobre a QVRS e a versão Portuguesa do SF-36v2 fornece dados válidos e confiáveis na mensuração da QdV destes doentes.

Health related quality of life (HRQL) and survival are two important outcome measures in chronic diseases. This study aimed to compared HRQL in patients with different chronic diseases of immune system and normative data from the general Portuguese Population. It was selected 103 out-patients, by convenience, to complete SF-36v2. The lowest scores were found among measures for general health (41.0), vitality (47.5), bodily pain (51.0), mental health (56.4); women, except for role-physical, and patients with auto-immune diseases have had the worse scores on all assessed dimension of subjective health, when compared with normative data. Highest scores were obtained in the following scales: physical functioning (69.1), social functioning (66.9), role-emotional (64.9). Living with chronic immune disease have impact on HRQL and it can be expected that the Portuguese version of SF-36v2 provide valid and reliable HRQL data.

Calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) y la supervivencia son dos resultados importantes en las enfermedades crónicas. El objetivo de este estudio fue comparar la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) de los pacientes con diferentes patologías del sistema inmunológico y los datos normativos de la población portuguesa. 103 pacientes fueron seleccionados al acaso para completar el cuestionario SF-32v2. Las más bajas mensuras se encuentran entre las medidas de salud en general (41,0), vitalidad (47,5), dolor (51,0) y salud mental (56,4) que las mujeres en la función física y los pacientes con enfermedades autoinmunes también obtuvieron peores puntuaciones, en todas las dimensiones en comparación con los datos normativos. Las puntuaciones más altas se obtuvieron en las dimensiones: función física (69,1), funcionamiento social (66,9), función emocional (64,9). Vivir con enfermedades crónicas inmunológicas ten un impacto en la CVRS y la versión portuguesa del cuestionario SF 36v2 aporta datos válidos y confiables para medir la CdV de estos pacientes.

Health related quality of life (HRQL) and survival are two important outcome measures in chronic diseases. This study aimed to compared HRQL in patients with different chronic diseases of immune system and normative data from the general Portuguese Population. It was selected 103 out-patients, by convenience, to complete SF-36v2. The lowest scores were found among measures for general health (41.0), vitality (47.5), bodily pain (51.0), mental health (56.4); women, except for role-physical, and patients with auto-immune diseases have had the worse scores on all assessed dimension of subjective health, when compared with normative data. Highest scores were obtained in the following scales: physical functioning (69.1), social functioning (66.9), role-emotional (64.9). Living with chronic immune disease have impact on HRQL and it can be expected that the Portuguese version of SF-36v2 provide valid and reliable HRQL data.

Calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) y la supervivencia son dos resultados importantes en las enfermedades crónicas. El objetivo de este estudio fue comparar la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) de los pacientes con diferentes patologías del sistema inmunológico y los datos normativos de la población portuguesa. 103 pacientes fueron seleccionados al acaso para completar el cuestionario SF-32v2. Las más bajas mensuras se encuentran entre las medidas de salud en general (41,0), vitalidad (47,5), dolor (51,0) y salud mental (56,4) que las mujeres en la función física y los pacientes con enfermedades autoinmunes también obtuvieron peores puntuaciones, en todas las dimensiones en comparación con los datos normativos. Las puntuaciones más altas se obtuvieron en las dimensiones: función física (69,1), funcionamiento social (66,9), función emocional (64,9). Vivir con enfermedades crónicas inmunológicas ten un impacto en la CVRS y la versión portuguesa del cuestionario SF 36v2 aporta datos válidos y confiables para medir la CdV de estos pacientes.

A qualidade de vida relacionada com a saúde (QVRS) e sobrevivência são dois desfechos importantes nas doenças crónicas. Este estudo objetivou comparar a QVRS de pacientes com diferentes patologias crónicas do sistema imune e com os dados normativos da população Portuguesa. Foram seleccionados 103 pacientes para a amostra por conveniência, para completar o SF-32v2. As pontuações mais baixas foram encontradas entre as medidas para a saúde geral (41,0), vitalidade (47,5), dor (51,0) e saúde mental (56,4); as mulheres, exceto na função física, e os doentes com doenças autoimunes obtiveram piores escores em todas as dimensões, quando comparados com os dados normativos. Os escores mais altos foram obtidos nas dimensões: função física (69,1), funcionamento social (66,9) e função emocional (64,9). Viver com doenças crónicas imunológicas apresenta impacto sobre a QVRS e a versão Portuguesa do SF-36v2 fornece dados válidos e confiáveis na mensuração da QdV destes doentes.