Resumo O objetivo deste artigo é compreender a percepção de si de crianças/adolescentes que convivem com o irmão com deficiência. Pesquisa qualitativa, com abordagem hermenêutico-fenomenológica e participação de 20 crianças e adolescentes que convivem com o irmão com deficiência em um município do estado do Rio Grande do Sul, Brasil. Utilizou-se entrevista fenomenológica, diário de campo e interpretação hermenêutica. Evidenciaram-se lacunas de cuidado, necessidade de atenção, compreensão por parte da família, visto a atenção ser ao irmão com deficiência. O medo e a angústia da morte dos avós, da morte do irmão com deficiência, a saudade dos avós após sua morte. Percebe-se que essas crianças/adolescentes convivem e questionam o nascimento e a existência do irmão. Desvelou-se, ao dar luz ao mundo vivido da criança/adolescente, lacunas e fragilidades na relação com os pais, na atenção à saúde e nas situações de vulnerabilidades vivenciadas pela criança/adolescente e a família. Dessa forma, é necessário atenção a essa população, considerando que convivem com irmãos com deficiência e apresentam diversas vulnerabilidades que precisam ser discutidas, visando elaborações de estratégias de cuidado inclusivas e eficientes.

Abstract The scope of this article was to understand the self-perception of children/adolescents who live with siblings with disabilities. It involved qualitative research, with a hermeneutic-phenomenological approach, with 20 children and adolescents who live with a disabled sibling from a municipality in the state of Rio Grande do Sul/Brazil. Phenomenological interviews, field diaries and hermeneutic interpretations were used. There were gaps in care, need for attention and understanding on the part of the family, due to the attention given to the disabled sibling. Also, the fear and anguish of the death of the grandparents, the death of the disabled sibling, the nostalgia of the grandparents after their death. It was shown that these children/adolescents live together and question the birth and existence of the sibling. By shining a light on the child/adolescent’s life experience, gaps and weaknesses in the relationship with parents, in health care, in situations of vulnerabilities experienced by the child/adolescent and family were revealed. Thus, attention needs to be devoted to this population, considering that they live with siblings with disabilities, and have several vulnerabilities that need to be discussed, aiming at developing inclusive and efficient care strategies.

Abstract The scope of this article was to understand the self-perception of children/adolescents who live with siblings with disabilities. It involved qualitative research, with a hermeneutic-phenomenological approach, with 20 children and adolescents who live with a disabled sibling from a municipality in the state of Rio Grande do Sul/Brazil. Phenomenological interviews, field diaries and hermeneutic interpretations were used. There were gaps in care, need for attention and understanding on the part of the family, due to the attention given to the disabled sibling. Also, the fear and anguish of the death of the grandparents, the death of the disabled sibling, the nostalgia of the grandparents after their death. It was shown that these children/adolescents live together and question the birth and existence of the sibling. By shining a light on the child/adolescent’s life experience, gaps and weaknesses in the relationship with parents, in health care, in situations of vulnerabilities experienced by the child/adolescent and family were revealed. Thus, attention needs to be devoted to this population, considering that they live with siblings with disabilities, and have several vulnerabilities that need to be discussed, aiming at developing inclusive and efficient care strategies.

Resumo O objetivo deste artigo é compreender a percepção de si de crianças/adolescentes que convivem com o irmão com deficiência. Pesquisa qualitativa, com abordagem hermenêutico-fenomenológica e participação de 20 crianças e adolescentes que convivem com o irmão com deficiência em um município do estado do Rio Grande do Sul, Brasil. Utilizou-se entrevista fenomenológica, diário de campo e interpretação hermenêutica. Evidenciaram-se lacunas de cuidado, necessidade de atenção, compreensão por parte da família, visto a atenção ser ao irmão com deficiência. O medo e a angústia da morte dos avós, da morte do irmão com deficiência, a saudade dos avós após sua morte. Percebe-se que essas crianças/adolescentes convivem e questionam o nascimento e a existência do irmão. Desvelou-se, ao dar luz ao mundo vivido da criança/adolescente, lacunas e fragilidades na relação com os pais, na atenção à saúde e nas situações de vulnerabilidades vivenciadas pela criança/adolescente e a família. Dessa forma, é necessário atenção a essa população, considerando que convivem com irmãos com deficiência e apresentam diversas vulnerabilidades que precisam ser discutidas, visando elaborações de estratégias de cuidado inclusivas e eficientes.

Resumo Objetivou-se conhecer as vulnerabilidades vivenciadas pelos familiares/cuidadores de crianças com condição crônica. Pesquisa qualitativa sustentada pelo referencial teórico do filósofo francês Roselló, da qual participaram 15 familiares/cuidadores de crianças com condições crônicas. As informações foram coletadas nos anos de 2018 e 2019 e submetidas à análise temática. Os resultados são apresentados em três temas: A doença como expressão da vulnerabilidade do ser criança; A doença crônica da criança como condição de vulnerabilidade do familiar/cuidador; O suporte das redes de apoio: potencialidades e vulnerabilidades no cotidiano da criança com condição crônica e do familiar/cuidador. Conhecer os componentes da vulnerabilidade vivenciados pelas famílias das crianças com condição crônica é algo complexo, pois exige refletir sobre as situações que essas famílias enfrentam, tendo em vista suas peculiaridades, sentimentos, organização familiar e acessibilidade aos serviços de saúde. Portanto, o conhecimento acerca do contexto em que essas famílias estão inseridas é fundamental para que se possa estabelecer um planejamento adequado das ações de saúde voltadas à promoção de seu bem-estar.

Abstract The objective was to know the vulnerabilities experienced by family members/caregivers of children with a chronic. Qualitative research supported by the theoretical framework of the French philosopher Roselló Un which 15 family members/caregivers of children with chronic conditions participated in the study. The information was collected in the years 2018 and 2019 and submitted to thematic analysis. The results are presented in three themes: The disease as an expression of the vulnerability of being a child; The child’s chronic illness as a condition of vulnerability of the family member/caregiver; The support of support networks: potentialities and vulnerabilities in the daily life of children with chronic conditions and family members/caregivers. Knowing the components of vulnerability experienced by the families of children with chronic conditions is complex, as it requires analyzing and reflecting on the situations these families face, considering their peculiarities, feelings, family organization and the accessibility they have to health services. Therefore, knowledge about the context in which these families are inserted is essential to establish an adequate planning of health actions aimed at promoting their well-being.

Abstract The objective was to know the vulnerabilities experienced by family members/caregivers of children with a chronic. Qualitative research supported by the theoretical framework of the French philosopher Roselló Un which 15 family members/caregivers of children with chronic conditions participated in the study. The information was collected in the years 2018 and 2019 and submitted to thematic analysis. The results are presented in three themes: The disease as an expression of the vulnerability of being a child; The child’s chronic illness as a condition of vulnerability of the family member/caregiver; The support of support networks: potentialities and vulnerabilities in the daily life of children with chronic conditions and family members/caregivers. Knowing the components of vulnerability experienced by the families of children with chronic conditions is complex, as it requires analyzing and reflecting on the situations these families face, considering their peculiarities, feelings, family organization and the accessibility they have to health services. Therefore, knowledge about the context in which these families are inserted is essential to establish an adequate planning of health actions aimed at promoting their well-being.

Resumo Objetivou-se conhecer as vulnerabilidades vivenciadas pelos familiares/cuidadores de crianças com condição crônica. Pesquisa qualitativa sustentada pelo referencial teórico do filósofo francês Roselló, da qual participaram 15 familiares/cuidadores de crianças com condições crônicas. As informações foram coletadas nos anos de 2018 e 2019 e submetidas à análise temática. Os resultados são apresentados em três temas: A doença como expressão da vulnerabilidade do ser criança; A doença crônica da criança como condição de vulnerabilidade do familiar/cuidador; O suporte das redes de apoio: potencialidades e vulnerabilidades no cotidiano da criança com condição crônica e do familiar/cuidador. Conhecer os componentes da vulnerabilidade vivenciados pelas famílias das crianças com condição crônica é algo complexo, pois exige refletir sobre as situações que essas famílias enfrentam, tendo em vista suas peculiaridades, sentimentos, organização familiar e acessibilidade aos serviços de saúde. Portanto, o conhecimento acerca do contexto em que essas famílias estão inseridas é fundamental para que se possa estabelecer um planejamento adequado das ações de saúde voltadas à promoção de seu bem-estar.

Resumo Enquadramento: A vulnerabilidade é classificada como uma tríade de elementos individual, social e programático. Objetivo: Conhecer situações de vulnerabilidade individual, social e programática vivenciadas por familiares durante a hospitalização de crianças com condição crónica. Metodologia: Pesquisa qualitativa desenvolvida com 10 familiares de crianças com condição crónica que estiveram hospitalizadas, utilizando-se análise temática. As informações foram colhidas de junho a agosto de 2018, por meio de observação simples, entrevista semiestruturada e diário de campo. Resultados: Identificou-se como vulnerabilidades individual, a sobrecarga do familiar; social, a acomodação dos familiares; e programática, a distância geográfica de seu domicílio do hospital. Como condições que minimizaram as vulnerabilidades evidenciou-se o atendimento dos serviços de saúde e os cuidados que receberam dos profissionais. Conclusão: Conhecer as situações de vulnerabilidade vivenciadas pelas famílias possibilita implementar estratégias de cuidado mais inclusivas e efetivas, visando ampliar o acesso aos serviços de saúde e aos profissionais, oferecer acolhimento às necessidades e incentivar a participação da família e a criação de redes de apoio.

Abstract Background: Vulnerability is classified as a triad consisting of individual, social and programmatic elements. Objective: To understand the situations of individual, social, and programmatic vulnerabilities experienced by family members during the hospitalization of their chronically ill children. Methodology: This is a qualitative research study using thematic analysis and conducted with ten family members of hospitalized chronically ill children. Data were collected between June and August 2018 through simple observation, semi-structured interviews, and a field diary. Results: This study identified family members’ caregiver burden as the individual vulnerability, family members’ accommodations as the social vulnerability, and the geographic distance between families’ homes and the hospital as the programmatic vulnerability. Health care services and health professionals’ care delivery were identified as conditions minimizing vulnerabilities. Conclusion: Understanding the situations of vulnerability experienced by families allows implementing more inclusive and efficient care strategies to expand access to health services and professionals, respond to families’ needs, encourage family participation, and create support networks.

Resumen Marco contextual: La vulnerabilidad se clasifica como una tríada de elementos individuales, sociales y programáticos. Objetivo: Conocer las situaciones de vulnerabilidad individual, social y programática que viven los familiares durante la hospitalización de los niños con enfermedades crónicas. Metodología: Investigación cualitativa desarrollada con 10 familiares de niños con enfermedades crónicas que estuvieron hospitalizados, para lo cual se utilizó el análisis temático. La información se recopiló de junio a agosto de 2018, a través de la observación simple, la entrevista semiestructurada y el diario de campo. Resultados: La vulnerabilidad individual se identificó como la sobrecarga del familiar; la vulnerabilidad social como el alojamiento de los familiares, y la vulnerabilidad programática como la distancia geográfica del hogar al hospital. Como condiciones que minimizaron las vulnerabilidades, se constataron los servicios sanitarios y la atención recibida por parte de los profesionales. Conclusión: Conocer las situaciones de vulnerabilidad que viven las familias permite poner en marcha estrategias de atención más inclusivas y eficaces, con el fin de aumentar el acceso a los servicios y a los profesionales sanitarios, satisfacer las necesidades y fomentar la participación de las familias y la creación de redes de apoyo.

ABSTRACT Objective: To understand the child/adolescent’s perception of the disabled sibling. Method: Qualitative research, with a phenomenological approach, conducted between 2018 and 2019, in a municipality in the south of Brazil, with 20 children/adolescents who are siblings of people with disabilities, through a phenomenological interview. Respecting ethical precepts, hermeneutics was used for interpretation. Results: The child/adolescent perceives his/her disabled sibling as a normal person, given his/her behavior, way of being and intellectual capacity. Still, it understands him as a special being, who has limitations regarding learning, but does not see him as different, thus, unlinks the idea of disability associated with the disease/abnormality. Final considerations: The perception of the disabled sibling occurs within the perception of normality. The child identifies his sibling’s lower learning capacitor a way that is unique to him, a fact that does not condition him to be seen as abnormal, defining his being-in-the-world as a special way of existing.

RESUMEN Objetivo: Comprender la percepción del niño/adolescente sobre el hermano con discapacidad. Método: Investigación cualitativa con enfoque fenomenológico, desarrollada, entre 2018 y 2019, en un municipio del sur de Brasil, con 20 niños/adolescentes hermanos de personas con discapacidad, a través de entrevista fenomenológica. Respetando los preceptos éticos. Para la interpretación se utilizó la hermenéutica. Resultados: El niño/adolescente percibe a su hermano discapacitado como una persona normal, dado su comportamiento, forma de ser y capacidad intelectual. Aun así, lo entiende como un ser especial, que tiene limitaciones en aprendizaje, pero no lo ve como diferente, desvinculando así la idea de discapacidad asociada a la enfermedad/anormalidad. Consideraciones finales: La percepción del hermano discapacitado se da dentro de la percepción de normalidad. El niño identifica la menor capacidad de aprender del hermano o una forma que le es propia, hecho que no lo condiciona a ser visto como anormal, definiendo su ser-en-el-mundo como una forma especial de existir.

RESUMO Objetivo: Compreender a percepção da criança/adolescente sobre o irmão com deficiência. Método: Pesquisa qualitativa com abordagem fenomenológica, desenvolvida entre 2018 e 2019,em um município ao sul do Brasil, com 20crianças/adolescentes irmãos de pessoas com deficiência, mediante entrevista fenomenológica.Respeitados os preceitos éticos, utilizou-se a hermenêutica para interpretação. Resultados: A criança/adolescente percebe seu irmão com deficiência como uma pessoa normal, diante de seu comportamento, modo de ser e capacidade intelectual. Ainda, o entende como um ser especial, que possui limitações em relação à aprendizagem, porém não o vê como diferente, desvinculando a ideia da deficiência associada à doença/anormalidade. Considerações finais: A percepção sobre o irmão com deficiência ocorre dentro da perceptiva de normalidade. A criança identifica a menor capacidade de aprendizagem do irmão ou um jeito que é só dele, fato que não o condiciona a ser visto como anormal, definindo seu ser-no-mundo como um modo especial de existir.

Resumen Marco contextual: La comunicación con el equipo sanitario es muy importante en el proceso de adaptación de la familia a la hospitalización infantil. Objetivo: Conocer la perspectiva de las familias sobre la comunicación con el equipo sanitario intensivista durante la hospitalización del niño. Metodología: Estudio cualitativo, realizado con 13 familiares de niños hospitalizados en una unidad de cuidados intensivos pediátricos de un hospital universitario. Los datos se recopilaron en 2017 mediante entrevistas semiestructuradas y se interpretaron según el modelo de adaptación de Roy. Resultados: Se identificaron 2 unidades temáticas, Comunicación eficaz entre el equipo y la familia en el contexto de la unidad de cuidados intensivos pediátricos, cuando el equipo aclara las dudas y transmite información clara sobre el estado clínico del niño; Comunicación deficiente entre el equipo y la familia en el contexto de la unidad de cuidados intensivos pediátricos, cuando los profesionales utilizan un lenguaje que dificulta la comprensión de la familia. Conclusión: La comprensión y la adopción de estrategias de comunicación eficaces entre el equipo y la familia son esenciales para que tenga lugar un proceso de adaptación adecuado durante la hospitalización infantil.

Resumo Enquadramento: A comunicação com a equipa de saúde é muito importante no processo de adaptação da família à hospitalização infantil. Objetivo: Conhecer a perspetiva das famílias acerca da comunicação com a equipa de saúde intensivista durante a hospitalização da criança. Metodologia: Estudo qualitativo, realizado com 13 familiares de crianças internadas numa unidade de terapia intensiva pediátrica de um hospital universitário. Os dados foram colhidos em 2017 através de entrevistas semiestruturadas e interpretaram-se à luz do modelo de adaptação de Roy. Resultados: Identificaram-se 2 unidades temáticas: Comunicação efetiva entre equipa e família no contexto da unidade de terapia intensiva pediátrica, quando a equipa esclarece dúvidas e transmite informações claras sobre o quadro clínico da criança; Comunicação prejudicada entre equipa e família no contexto da unidade de terapia intensiva pediátrica, quando os profissionais utilizam linguagem que dificulta a compreensão da família. Conclusão: A compreensão e a adoção de estratégias de comunicação eficaz entre a equipa e a família são indispensáveis para que ocorra um processo de adaptação adequado no internamento infantil.

Abstract Background: Communicating with the health care team is key in the family’s process of adapting to child hospitalization. Objective: To know the families’ perspective on their communication with the intensive care team during their children’s hospitalization. Methodology: Qualitative study conducted with 13 family members of children hospitalized in a Pediatric Intensive Care Unit of a University Hospital. Data were collected in 2017 using semi-structured interviews and interpreted following Roy’s Adaptation Model. Results: Two thematic units were identified: “Effective communication between the health team and family within the context of the Pediatric Intensive Care Unit,” in which the health team clarifies doubts and transmits clear information on the child’s medical condition; and “Poor communication between the health team and family within the context of the Pediatric Intensive Care Unit,” in which health professionals use language that hampers families’ understanding. Conclusion: Understanding and adopting effective communication strategies between health teams and families are essential for a good adaptation process during children’s hospitalization.

RESUMO Objetivo: Compreender o significado para a criança/adolescente de participar do cuidado do irmão com deficiência. Método: Pesquisa a luz da abordagem fenomenológica heideggeriana, realizada na região norte do Rio Grande do Sul. Participaram 20 crianças/adolescentes que conviviam com o irmão com deficiência. As informações foram coletadas mediante entrevista fenomenológica, interpretadas a luz da hermenêutica de Paul Ricoeur. Resultados: A criança/adolescente auxilia a família no cuidado do irmão com deficiência, na alimentação, no banho, no vestir-se, dentre outras atividades, em alguns momentos observa-se excessiva responsabilização da criança/adolescente para com o cuidado do irmão. Considerações finais: Constata-se ser imprescindível a inclusão da criança/adolescente que vive com irmão com deficiência e suas famílias no planejamento e implantação das atividades de cuidado à saúde. Destaca-se como contribuição da pesquisa à qualificação da prática dos profissionais de saúde, em especial da enfermeira(o), no âmbito do cuidado à criança/adolescente que vive esse fenômeno.

ABSTRACT Objective: To understand the meaning for the child/adolescent of participating in the care of the disabled sibling. Method: Research in the light of the Heideggerian phenomenological approach, carried out in the northern region of Rio Grande do Sul - Brazil. Twenty children/adolescents who lived with their disabled sibling participated. The information was collected through phenomenological interviews, interpreted in the light of hermeneutics from Paul Ricoeur. Results: The child/adolescent helps the family in caring for the disabled sibling, in feeding, bathing, dressing, among other activities, at sometimes there is excessive responsibility of the child/adolescent for the care of the sibling. Final considerations: The inclusion of the child/adolescent who lives with a disabled sibling and their families in the planning and implementation of health care activities is essential. It stands out as a research contribution to the qualification of the practice of health professionals, especially the nurse in the scope of care for the child/adolescent who experience this phenomenon.

RESUMEN Objetivo: Comprender el significado para el niño/adolescente de participar en el cuidado del hermano discapacitado. Método: Investigación a la luz del enfoque fenomenológico heideggeriano, realizada en una región al norte do Rio Grande do Sul - Brasil. Participaron veinte niños/adolescentes que vivían con su hermano discapacitado. La información fue recolectada a través de entrevistas fenomenológicas, interpretadas a la luz de la hermenéutica de Paul Ricoeur. Resultados: El niño/adolescente ayuda a las familias a cuidar a sus hermanos discapacitados, como jugar, ayudar con la alimentación, bañarse, vestirse, entre otras actividades, sin embargo, a veces hay una responsabilidad excesiva, para el cuidado del hermano. Consideraciones finales: La inclusión del niño/adolescente que vive con un hermano discapacitado y sus familias en la planificación e implementación de actividades de atención médica es esencial. La calificación de la práctica de los profesionales de la salud, especialmente la enfermera (o) en el ámbito de la atención al niño/adolescente que vive en estos contextos, se destaca como una contribución de la investigación.

RESUMO Objetivo: conhecer como ocorre a interação da família com a criança/adolescente com deficiência auditiva. Método: pesquisa qualitativa de caráter descritivo e exploratório desenvolvida em uma escola especial no Sul do Brasil. Os participantes foram 10 cuidadores principais de crianças/adolescentes surdas entre 10 e 19 anos. A coleta ocorreu no mês de novembro de 2017, por meio de entrevista semiestruturada contendo questões acerca do processo de comunicação de crianças/adolescentes surdos com suas famílias. As informações foram analisadas por meio de análise temática. O estudo foi encaminhado e aprovado pelo Comitê de Ética sob o parecer número 2.333.560. Resultados: desvelou-se como temática principal do estudo “Interação entre a família e a criança/adolescente com deficiência auditiva”, que contempla dois subtemas: potencialidades e fragilidades na comunicação da família com a criança/adolescente com deficiência auditiva e aprendendo no cuidado da criança/adolescente com deficiência auditiva. Conclusão: identificou-se que a interação do surdo com a família e a sociedade é prejudicada pelo desconhecimento das pessoas acerca da comunidade surda e da Língua Brasileira de Sinais, o que gera preocupação nos cuidadores que, muitas vezes, superprotegem a criança/adolescente, podendo limitar o pleno desenvolvimento de suas habilidades e autonomia.

ABSTRACT Purpose: to know the family interaction with the hearing impaired child/adolescent. Methods: descriptive and exploratory qualitative research developed at a Special School in Southern Brazil. Participants were 10 primary caregivers of deaf children/adolescents between 10 and 19 years old. The collection took place in November 2017, through semi-structured interviews containing questions about the communication process of deaf children/adolescents with their families. The information was analyzed through thematic analysis. The study was submitted and approved by the Ethics Committee under opinion number 2.333.560. Results: as the main theme of the study “Interaction between the family and the child/adolescent with hearing impairment”, it addresses two sub-themes: potentialities and weaknesses in the communication of the family with the child/adolescent with hearing impairment and learning in the care of the child/adolescent with hearing impairment. Conclusion: it was identified that the interaction of the deaf with the family and society is impaired by people’s lack of knowledge about the deaf community and the Brazilian Sign Language, which raises concern in caregivers who often overprotect the child/adolescent which may limit the full development of their skills and autonomy.

RESUMO Objetivo Conhecer o processo de adaptação de familiares ao vivenciar a internação da criança em uma Unidade de Terapia Intensiva. Método Pesquisa qualitativa, descritiva e exploratória, realizada na Unidade de Pediatria, com familiares de crianças provenientes da Unidade de Terapia Intensiva Pediátrica. Utilizou-se a análise temática. Resultados Participaram 13 familiares, 12 mães e um pai. Dos resultados emergiram as categorias: Impacto da família frente à internação infantil em Unidade de Terapia Intensiva Pediátrica e Mecanismos de adaptação de familiares à internação em uma Unidade de Terapia Intensiva Pediátrica. Conclusão Os mecanismos adotados pela família no processo de adaptação da criança a internação na Unidade de Terapia Intensiva Pediátrica foram: pensamento positivo, entendimento do tratamento e de funcionamento da unidade. Os profissionais de saúde podem oferecer estratégias à família a fim de tornar a internação menos traumática, possibilitando o compartilhamento das experiências e a ampliação do conhecimento dos envolvidos.

ABSTRACT Objective To learn about the adaptation process of family members when experiencing their child’s hospitalization in an Intensive Care Unit. Method A qualitative, descriptive and exploratory study conducted at the Pediatrics Unit with family members of children from the Pediatric Intensive Care Unit. The thematic analysis technique was used. Results Thirteen (13) family members, 12 mothers and one father participated. The following categories emerged from the results: Family impact on children’s hospitalization in a Pediatric Intensive Care Unit and Mechanisms for adapting family members to hospitalization in a Pediatric Intensive Care Unit. Conclusion The mechanisms adopted by the family in the process of adapting the child to admission to the Pediatric Intensive Care Unit were: positive thinking, understanding the treatment and the operation of the unit. Health professionals can offer strategies to the family in order to make hospitalization less traumatic, making it possible to share experiences and expand the knowledge of those involved.

RESUMEN Objetivo Conocer el proceso de adaptación de familiares que vivencian el internamiento del niño en una Unidad de Terapia Intensiva. Método Investigación cualitativa, descriptiva y exploratoria, realizada en la Unidad de Pediatría, con familiares de los niños provenientes de la Unidad de Terapia Intensiva Pediátrica. Utilizó se el análisis temático. Resultados Participaron 13 familiares, 12 madres y 1 padre. De los resultados emergieran las categorías: Impacto de la familia frente al internamiento infantil en una Unidad de Terapia Intensiva Pediátrica y Mecanismos de adaptación de los familiares al internamiento en una Unidad de Terapia Intensiva Pediátrica. Conclusión Los mecanismos adoptados por la familia en el proceso de adaptación del niño en la Unidad de Terapia Intensiva Pediátrica fueran: pensamiento positivo, entendimiento del tratamiento y del funcionamiento de la unidad. Los profesionales de la salud pueden ofrecer estrategias a la familia para tornar el internamiento menos traumático, posibilitando el compartiendo de las experiencias y la ampliación de lo conocimiento de los participantes envueltos.

ABSTRACT Objective To learn about the adaptation process of family members when experiencing their child’s hospitalization in an Intensive Care Unit. Method A qualitative, descriptive and exploratory study conducted at the Pediatrics Unit with family members of children from the Pediatric Intensive Care Unit. The thematic analysis technique was used. Results Thirteen (13) family members, 12 mothers and one father participated. The following categories emerged from the results: Family impact on children’s hospitalization in a Pediatric Intensive Care Unit and Mechanisms for adapting family members to hospitalization in a Pediatric Intensive Care Unit. Conclusion The mechanisms adopted by the family in the process of adapting the child to admission to the Pediatric Intensive Care Unit were: positive thinking, understanding the treatment and the operation of the unit. Health professionals can offer strategies to the family in order to make hospitalization less traumatic, making it possible to share experiences and expand the knowledge of those involved.

RESUMEN Objetivo Conocer el proceso de adaptación de familiares que vivencian el internamiento del niño en una Unidad de Terapia Intensiva. Método Investigación cualitativa, descriptiva y exploratoria, realizada en la Unidad de Pediatría, con familiares de los niños provenientes de la Unidad de Terapia Intensiva Pediátrica. Utilizó se el análisis temático. Resultados Participaron 13 familiares, 12 madres y 1 padre. De los resultados emergieran las categorías: Impacto de la familia frente al internamiento infantil en una Unidad de Terapia Intensiva Pediátrica y Mecanismos de adaptación de los familiares al internamiento en una Unidad de Terapia Intensiva Pediátrica. Conclusión Los mecanismos adoptados por la familia en el proceso de adaptación del niño en la Unidad de Terapia Intensiva Pediátrica fueran: pensamiento positivo, entendimiento del tratamiento y del funcionamiento de la unidad. Los profesionales de la salud pueden ofrecer estrategias a la familia para tornar el internamiento menos traumático, posibilitando el compartiendo de las experiencias y la ampliación de lo conocimiento de los participantes envueltos.

RESUMO Objetivo Conhecer o processo de adaptação de familiares ao vivenciar a internação da criança em uma Unidade de Terapia Intensiva. Método Pesquisa qualitativa, descritiva e exploratória, realizada na Unidade de Pediatria, com familiares de crianças provenientes da Unidade de Terapia Intensiva Pediátrica. Utilizou-se a análise temática. Resultados Participaram 13 familiares, 12 mães e um pai. Dos resultados emergiram as categorias: Impacto da família frente à internação infantil em Unidade de Terapia Intensiva Pediátrica e Mecanismos de adaptação de familiares à internação em uma Unidade de Terapia Intensiva Pediátrica. Conclusão Os mecanismos adotados pela família no processo de adaptação da criança a internação na Unidade de Terapia Intensiva Pediátrica foram: pensamento positivo, entendimento do tratamento e de funcionamento da unidade. Os profissionais de saúde podem oferecer estratégias à família a fim de tornar a internação menos traumática, possibilitando o compartilhamento das experiências e a ampliação do conhecimento dos envolvidos.

RESUMO Objetivo: identificar e analisar os sistemas de apoio utilizados pelos familiares para o processo de adaptação à internação da criança na unidade de terapia intensiva. Métodos: pesquisa qualitativa, realizada em um hospital localizado na região Sul do Brasil. Coletaram-se os dados entre junho e julho de 2017, por meio de entrevista semiestruturada com familiares de crianças internadas. Para tratamento dos dados utilizou-se o modelo de adaptação e análise temática. Resultados: emergiram quatro temas: a família e os amigos como sistema de apoio; os componentes familiares de outras crianças internadas como sistema de apoio; a espiritualidade como sistema de apoio; a equipe de saúde como sistema de apoio. Considerações finais: foi possível identificar os sistemas de apoio utilizados no processo de adaptação familiar e suas manifestações de interdependência. Evidenciou-se a necessidade de os enfermeiros intensificarem a escuta visando fortalecer o sistema de apoio dos familiares das crianças internadas na unidade estudada.

ABSTRACT Objective: to identify and to analyze the support systems used by family members for the adaptation process to the child’s hospitalization in the intensive care unit. Method: qualitative research, conducted in a hospital located in the Southern Brazil. Data were collected between June and July 2017, through semi-structured interviews with family members of hospitalized children. The adaptation model and thematic analysis were used for data processing. Results: four themes emerged: family and friends as a support system; the family members of other hospitalized children as a support system; spirituality as a support system; health team as a support system. Final considerations: identifying the support systems used in the process of family adaptation and their manifestations of interdependence was possible. The need of the nurses to intensify the listening to strengthen the support system of the family members of the children hospitalized in the unit studied.

RESUMEN Objetivo: identificar y evaluar los sistemas de apoyo utilizados por los familiares en el proceso de adaptación a la hospitalización del niño en la unidad de cuidados intensivos. Métodos: investigación cualitativa, realizada en un hospital ubicado en la región Sur de Brasil. Se recogieron los datos entre junio y julio de 2017, mediante entrevista semiestructurada aplicada a familiares de niños hospitalizados. En el análisis de datos se utilizó el modelo de adaptación y análisis temático. Resultados: surgieron cuatro temas: la familia y los amigos como sistema de apoyo; los componentes familiares de otros niños hospitalizados como sistema de apoyo; la espiritualidad como sistema de apoyo; y el personal de salud como sistema de apoyo. Consideraciones finales: se pudo identificar los sistemas de apoyo utilizados en el proceso de adaptación familiar y sus manifestaciones de interdependencia. Se destaca la necesidad que tienen los enfermeros de intensificar la escucha con el fin de fortalecer el sistema de apoyo de los familiares de niños hospitalizados en la unidad estudiada.

ABSTRACT OBJECTIVE: to learn the reactions of the family when their child is diagnosed with cerebral palsy. METHODOLOGY: it is a research with a qualitative, exploratory-descriptive approach, developed with 10 participants in the Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE) of a city located in the southern part of the State of Rio Grande do Sul. A semi-structured interview and content analysis were used for data collection and interpretation, respectively. The research was approved by the Research Ethics Committee under number 1.992.988. RESULTS: the research shows that there is lack of communication between health professionals and families. CONCLUSION: it is essential to create a bond, as well as to open a communication channel between health professionals and family members of the child with cerebral palsy, to assist them from the disclosure and understanding of the diagnosis until the acceptance of the condition to ensure the family’s effective care for the child, in order to create social support networks.

RESUMEN OBJETIVO: conocer la reacción de la familia ante la revelación del diagnóstico de parálisis cerebral del hijo. METODOLOGÍA: investigación de enfoque cualitativo, exploratorio decriptivo, realizada con 10 participantes de la asociación APAE (asociación de padres y amigos de deficientes mentales) de una pequeña ciudad del sur del estado de Rio Grande do Sul. Los datos se recogieron en entrevistas semiestructuradas y se analizaron según su contenido, con la aprobación del comité de ética en investigación bajo el número 1.992.988. RESULTADOS: la investigación muestra fallas de comunicación entre los profesionales de salud y la familia. CONCLUSIÓN: es imprescindible crear vínculos y establecer comunicación entre los profesionales de salud y los familiares del niño con parálisis cerebral. De este modo se podría ayudar en la revelación y comprensión del diagnóstico, en la aceptación de la condición, en efectivar los cuidados de la familia al niño y en la formación de redes de apoyo social.

RESUMO OBJETIVO: conhecer as reações da família à revelação do diagnóstico de paralisia cerebral do filho. METODOLOGIA: pesquisa com abordagem qualitativa, exploratório-descritiva, desenvolvida com 10 participantes na Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE) de uma cidade localizada ao sul do estado do Rio Grande do Sul. Para a coleta de dados, utilizou-se a entrevista semiestruturada e para a interpretação, a análise de conteúdo. Obteve-se aprovação pelo Comitê de Ética em pesquisa sob o número 1.992.988. RESULTADOS: a pesquisa mostra que há uma falha na comunicação entre os profissionais de saúde e a família. CONCLUSÃO: é fundamental a criação do vínculo, bem como a comunicação entre os profissionais de saúde e os familiares da criança com paralisia cerebral para auxiliar desde a revelação à compreensão do diagnóstico, até a aceitação da condição para a efetivação do cuidado ofertado pela família à criança, auxiliando na formação de redes sociais de apoio.

Abstract Objective: To know the caregiver's perception about the work/care with the institutionalized child. Methods: Qualitative research that used the Theory of Attachment and Symbolic Interactionism as theoretical references and the Grounded Theory as a methodological reference. Data was collected through semi-structured interviews with 15 caregivers of a child sheltering institution, in the year 2015. The analysis was performed from the open coding and categorization. Results: Care work aims to meet the needs of institutionalized children, focusing on food, hygiene and education. In addition, it is little recognized, which generates a feeling of devaluation in caregivers. Conclusions: Continued qualification and support to the caregivers is indispensable for elaborating more effective and integral work/care strategies.

Resumen Objetivo: Conocer la percepción del cuidador acerca del trabajo/cuidado con el niño institucionalizado. Métodos: Investigación cualitativa que utilizó la Teoría del Apego y el Interaccionismo Simbólico como referenciales teóricos y la Teoría Fundamentada en los Datos como referencial metodológico. Se recolectaron los datos a través de entrevistas semiestructuradas con 15 cuidadoras de una institución de acogida infantil en el año 2015. Se realizó el análisis a partir de la codificación y la categorización. Resultados: El trabajo del cuidado busca atender las necesidades de los niños institucionalizados, enfocándose en la alimentación, la higiene y la educación. Además, es poco reconocido, lo que genera un sentimiento de desvalorización en las cuidadoras. Conclusiones: La calificación continuada y el apoyo a las cuidadoras son indispensables para elaborar estrategias de trabajo/cuidado más efectivas e integrales.

Resumo Objetivo: Conhecer a percepção do cuidador acerca do trabalho/cuidado com a criança institucionalizada. Métodos: Pesquisa qualitativa que utilizou a Teoria do Apego e o Interacionismo Simbólico como referenciais teóricos e a Teoria Fundamentada nos Dados como referencial metodológico. Os dados foram coletados por meio de entrevistas semiestruturadas com 15 cuidadoras de uma instituição de acolhimento infantil, no ano de 2015. A análise foi realizada a partir da codificação e categorização. Resultados: O trabalho do cuidado visa atender às necessidades das crianças institucionalizadas, focando na alimentação, higiene e educação. Além disso, é pouco reconhecido o que gera um sentimento de desvalorização nas cuidadoras. Conclusões: a qualificação continuada e o suporte às cuidadoras são indispensáveis para a elaboração de estratégias de trabalho/cuidado mais efetivas e integrais.

Resumo Objetivo: Conhecer a percepção do cuidador acerca do trabalho/cuidado com a criança institucionalizada. Métodos: Pesquisa qualitativa que utilizou a Teoria do Apego e o Interacionismo Simbólico como referenciais teóricos e a Teoria Fundamentada nos Dados como referencial metodológico. Os dados foram coletados por meio de entrevistas semiestruturadas com 15 cuidadoras de uma instituição de acolhimento infantil, no ano de 2015. A análise foi realizada a partir da codificação e categorização. Resultados: O trabalho do cuidado visa atender às necessidades das crianças institucionalizadas, focando na alimentação, higiene e educação. Além disso, é pouco reconhecido o que gera um sentimento de desvalorização nas cuidadoras. Conclusões: a qualificação continuada e o suporte às cuidadoras são indispensáveis para a elaboração de estratégias de trabalho/cuidado mais efetivas e integrais.

Abstract Objective: To know the caregiver's perception about the work/care with the institutionalized child. Methods: Qualitative research that used the Theory of Attachment and Symbolic Interactionism as theoretical references and the Grounded Theory as a methodological reference. Data was collected through semi-structured interviews with 15 caregivers of a child sheltering institution, in the year 2015. The analysis was performed from the open coding and categorization. Results: Care work aims to meet the needs of institutionalized children, focusing on food, hygiene and education. In addition, it is little recognized, which generates a feeling of devaluation in caregivers. Conclusions: Continued qualification and support to the caregivers is indispensable for elaborating more effective and integral work/care strategies.

Resumen Objetivo: Conocer la percepción del cuidador acerca del trabajo/cuidado con el niño institucionalizado. Métodos: Investigación cualitativa que utilizó la Teoría del Apego y el Interaccionismo Simbólico como referenciales teóricos y la Teoría Fundamentada en los Datos como referencial metodológico. Se recolectaron los datos a través de entrevistas semiestructuradas con 15 cuidadoras de una institución de acogida infantil en el año 2015. Se realizó el análisis a partir de la codificación y la categorización. Resultados: El trabajo del cuidado busca atender las necesidades de los niños institucionalizados, enfocándose en la alimentación, la higiene y la educación. Además, es poco reconocido, lo que genera un sentimiento de desvalorización en las cuidadoras. Conclusiones: La calificación continuada y el apoyo a las cuidadoras son indispensables para elaborar estrategias de trabajo/cuidado más efectivas e integrales.