Resumo: Os modelos de self revelam a visão cultural acerca das competências que as crianças devem adquirir e tendem a ser compartilhados pelas pessoas que integram o mesmo ambiente. Neste sentido, este estudo objetiva avaliar os modelos de self em famílias de pessoas com espinha bífida. Dezessete cuidadores responderam um questionário virtual contendo questões sociodemográficas e três Escalas de Self: Autônomo, Relacionado e Autônomo Relacionado. Os dados foram tratados por meio de estatística descritiva, com técnicas de análises multivariadas. Os principais resultados indicam que o modelo de self mais valorizado foi o autônomo relacional que se reflete no desejo que os filhos e filhas desenvolvam a autonomia e, também, relacionamentos interpessoais. Tal modelo, porém, distingue-se dos grupos familiares de pessoas com desenvolvimento típico que residem no mesmo ambiente cultural, o que evidencia a necessidade das famílias de pessoas com espinha bífida receberem apoio para alcançarem seus alvos desenvolvimentais.

Abstract: Models of self reveal cultural views regarding the competences that children should acquire, and these views tend to be shared by people within the same environment. Thus, this study aims to evaluate the models of self in families of people with spina bifida. Seventeen caregivers answered an online questionnaire containing socio-demographic questions and three scales of self: autonomous, related and autonomous-related. The data were analyzed using descriptive statistics and techniques of multivariate analysis. The main results indicate that the most valued model of self was the autonomous-related model, reflecting the desire that children develop autonomy as well as interpersonal relationships. Such a model, however, is distinct from that of family groups of people with typical development living in the same cultural environment, indicating the need for families of people with spina bifida to receive support to reach their developmental goals.

Resumen: Los modelos de self revelan la visión cultural de las habilidades que los niños deben adquirir y suelen ser compartidos por personas que pertenecen a un mismo entorno. Así, este estudio tiene como objetivo evaluar los modelos de self en familias de personas con espina bífida. Diecisiete cuidadores contestaron un cuestionario virtual que contiene preguntas demográficas y tres Escalas de Self: Autónomo, Relacional y Autónomo-relacional. Los datos fueron analizados mediante estadística descriptiva, con las técnicas del análisis multivariado. Los principales resultados indican que el modelo de self más valorado es el autónomo relacional, que se refleja en el deseo de que los hijos e hijas puedan desarrollar la autonomía y también las relaciones interpersonales. Este hallazgo es distinto de los grupos familiares de personas con desarrollo típico del mismo entorno cultural. Por eso, las familias de personas con espina bífida deben recibir apoyo para lograr sus objetivos de desarrollo.

O objetivo deste trabalho é descrever as metas e estratégias de ação que pais e mães estabeleceram para sua criança ou adolescente com espinha bífida. Participaram 17 famílias que responderam a um questionário online. O instrumento incluiu tópicos sobre características sociodemográficas e as seguintes perguntas: "Como você imagina a vida de do seu filho ou filha no futuro?" e "O que você acha que é necessário para ele ou ela desenvolver estas características?" Dados de metas de socialização foram analisados de acordo com as categorias: Autoaperfeiçoamento, Autocontrole, Emotividade, Expectativas Sociais e Bom Comportamento. Os dados de estratégias de ação foram classificadas nas categorias: Centrada em si, Centrada na pessoa e Centrada no contexto. Os Principais resultados mostraram que a meta de socialização mais valorizada é autoaperfeiçoamento, o que é semelhante a outras famílias alemãs, sugerindo que a condição de deficiência não interfere nas crenças culturalmente compartilhadas. A fim de atingir seus objetivos, os pais usam, principalmente, a estratégia centrada em si, o que representa que os genitores querem servir como um modelo para seu filho ou filha com espinha bífida. Além disso, foi possível identificar que as mães e pais também tendem a combinar estratégias diferentes, não apenas para maximizar os ganhos de desenvolvimento, mas também para obter apoio social no exercício do papel parental. Assim, os pais e mães de pessoas com espinha bífida devem ser apoiados nas suas necessidades, uma vez que a condição de deficiência parece ser o principal fator no estabelecimento de metas e estratégias.

We aim to describe the goals and strategies of action that parents have established for their child and young adults with spina bifida. Participants were 17 families who answered an online questionnaire. The instrument included topics about sociodemographic characteristics and the following questions: "How do you imagine your son's or daughter's life in the future?” and "What do you think he or she needs to develop these characteristics?". Data of socialization goals were analyzed according to the categories: Self-improvement, Self-control, Emotionality, Social Expectations and Good Behavior. Data of strategies of action were classified in the categories: Self-centered, Context-centered and Person-centered. Main results showed that the most valued socialization goal is self-improvement which is similar to other German families, suggesting that the disability condition does not interfere in the culturally shared beliefs. In order to achieve their goals, parents use, primarily, the self-centered strategy, which represents parents want to serve as a model to their son or daughter with spina bifida. In addition, it was possible to identify that those mothers and fathers also tend to combine different strategies in order not only to maximize the developmental gains, but also to obtain social support in the parental role. In fact, parents of people with spina bifina should be supported in their needs since disability condition seems to be the major factor in the establishment of goals and strategies.

Este artigo objetiva descrever a rotina referente à vida acadêmica de crianças atendidas pelo Programa Bolsa Família em uma comunidade ribeirinha amazônica. Participaram do estudo 30 crianças: 16 meninas e 14 meninos. Foram utilizados os Inventários Sociodemográfico e o de Rotina. Os principais resultados indicaram que a atividade de ir para a escola ocupa 16% de um dia de semana, o dever de casa atinge 3% e não há leituras fora do ambiente escolar. No fim de semana, as crianças não realizam dever de casa ou leituras. A participação parental na rotina dos filhos e filhas é restrita. Ações de envolvimento e capacitação das famílias ribeirinhas são necessárias para que estas participem e estruturem atividades acadêmicas nas rotinas das crianças.

This article aims to describe the routine related to academic life of children who participate in the Bolsa Família Program in an Amazon riverside community. A Sociodemographic and a Routine Inventory were administered to 30 children: 16 girls and 14 boys. The main results indicate attending school occupies 16% of their weekday, homework 3% and no reading activities take place outside the school. In the weekend, children do not make homework or develop reading activities. Parental participation in the routine of their sons and daughters is restricted. Actions to stimulate involvement and qualification of those riverside community families are necessary so they can participate and organize academic activities in the routine of their children.