RESUMO Objetivos: discutir a (in)visibilidade de crianças com necessidades especiais de saúde e suas famílias no contexto da Atenção Primária à Saúde. Métodos: relato de experiência acerca das dificuldades enfrentadas por pesquisadoras de diferentes regiões do Brasil para localizar crianças com necessidades especiais de saúde no âmbito da atenção primária. Resultados: a principal justificativa para essas crianças e suas famílias serem “desconhecidas” e, por conseguinte, não assistidas na atenção primária, é o fato de serem acompanhadas por instituições/ambulatórios e clínicas especializadas e/ou de reabilitação públicas, ou ainda, por terem plano de saúde privado. Considerações Finais: a transferência de responsabilidade do cuidado das equipes da atenção primária para instituições especializadas e de reabilitação pode estar relacionada à falta de conhecimento das demandas de cuidados deste grupo, bem como à valorização do cuidado centrado na reabilitação e na especialidade em detrimento da longitudinalidade do cuidado, um dos atributos da atenção primária à saúde.

ABSTRACT Objectives: to discuss the (in)visibility of children with special healthcare needs and their families in the Primary Health Care scenario. Methods: experience report about the difficulties faced by researchers from different regions of Brazil to locate children with special healthcare needs in the scope of primary care. Results: the main reason for these children and their families to be “unknown” and, therefore, not assisted in PHC, is the fact that they are followed-up by institutions/outpatient clinics and specialized and/or public rehabilitation clinics, or even because they have private health insurance. Final Considerations: transferring care responsibility to the Primary Health Care teams to specialized and rehabilitation institutions may be related to the lack of knowledge of the care demands of this group, as well as to the relevance of care centered on rehabilitation and the specialty instead of the long-term care, one of the features of primary health care.

RESUMEN Objetivos: discutir la (in)visibilidad de los niños con necesidades especiales de salud y sus familias en el contexto de la Atención Primaria de Salud. Métodos: informe de experiencia sobre las dificultades que enfrentan los investigadores de diferentes regiones de Brasil para localizar a niños con necesidades especiales de salud en el ámbito de la atención primaria. Resultados: la principal justificación para que estos niños y sus familias sean “desconocidos” y, por lo tanto, no reciban asistencia en la Atención Primaria de Salud, es el hecho de que son tratados por instituciones/clínicas ambulatorias y clínicas especializadas y/o rehabilitación pública, o porque tienen plan de salud privado. Consideraciones Finales: la transferencia de la responsabilidad por la atención de los equipos de Atención Primaria de Salud a las instituciones especializadas y de rehabilitación puede ter relación con la falta de conocimiento de las demandas de atención de este grupo, y con la valorización de la atención centrada en la rehabilitación y la especialidad, en detrimento de la longitudinalidad de la atención, uno de los atributos de la Atención Primaria de Salud.

ABSTRACT Objectives: to discuss the (in)visibility of children with special healthcare needs and their families in the Primary Health Care scenario. Methods: experience report about the difficulties faced by researchers from different regions of Brazil to locate children with special healthcare needs in the scope of primary care. Results: the main reason for these children and their families to be “unknown” and, therefore, not assisted in PHC, is the fact that they are followed-up by institutions/outpatient clinics and specialized and/or public rehabilitation clinics, or even because they have private health insurance. Final Considerations: transferring care responsibility to the Primary Health Care teams to specialized and rehabilitation institutions may be related to the lack of knowledge of the care demands of this group, as well as to the relevance of care centered on rehabilitation and the specialty instead of the long-term care, one of the features of primary health care.

RESUMEN Objetivos: discutir la (in)visibilidad de los niños con necesidades especiales de salud y sus familias en el contexto de la Atención Primaria de Salud. Métodos: informe de experiencia sobre las dificultades que enfrentan los investigadores de diferentes regiones de Brasil para localizar a niños con necesidades especiales de salud en el ámbito de la atención primaria. Resultados: la principal justificación para que estos niños y sus familias sean “desconocidos” y, por lo tanto, no reciban asistencia en la Atención Primaria de Salud, es el hecho de que son tratados por instituciones/clínicas ambulatorias y clínicas especializadas y/o rehabilitación pública, o porque tienen plan de salud privado. Consideraciones Finales: la transferencia de la responsabilidad por la atención de los equipos de Atención Primaria de Salud a las instituciones especializadas y de rehabilitación puede ter relación con la falta de conocimiento de las demandas de atención de este grupo, y con la valorización de la atención centrada en la rehabilitación y la especialidad, en detrimento de la longitudinalidad de la atención, uno de los atributos de la Atención Primaria de Salud.

RESUMO Objetivos: discutir a (in)visibilidade de crianças com necessidades especiais de saúde e suas famílias no contexto da Atenção Primária à Saúde. Métodos: relato de experiência acerca das dificuldades enfrentadas por pesquisadoras de diferentes regiões do Brasil para localizar crianças com necessidades especiais de saúde no âmbito da atenção primária. Resultados: a principal justificativa para essas crianças e suas famílias serem “desconhecidas” e, por conseguinte, não assistidas na atenção primária, é o fato de serem acompanhadas por instituições/ambulatórios e clínicas especializadas e/ou de reabilitação públicas, ou ainda, por terem plano de saúde privado. Considerações Finais: a transferência de responsabilidade do cuidado das equipes da atenção primária para instituições especializadas e de reabilitação pode estar relacionada à falta de conhecimento das demandas de cuidados deste grupo, bem como à valorização do cuidado centrado na reabilitação e na especialidade em detrimento da longitudinalidade do cuidado, um dos atributos da atenção primária à saúde.

RESUMO: Objetivo: Descrever a dinâmica familiar e a rede social de apoio de famílias de crianças com necessidades especiais de cuidados múltiplos, complexos e contínuos. Método: Estudo descritivo de abordagem qualitativa, realizado em Maringá - PR, tendo como referencial teórico e metodológico o Modelo Calgary de Avaliação da Família (MCAF). Dados coletados mediante entrevistas semiestruturadas audiogravadas, realizadas nos domicílios, junto a 11 cuidadores familiares de 13 crianças. Resultados: Os dados estão apresentados nas categorias: Avaliação estrutural, de desenvolvimento e funcional, as quais mostram as mudanças na rotina familiar e as necessidades de readequação dos papéis de seus membros, para melhor implementação do cuidado no domicílio. Conclusões: A utilização do MCAF possibilitou identificar e compreender a composição, fragilidades e potencialidades da família, bem como relações entre seus membros e rearranjos ocorridos para melhor viabilizar o cuidado no domicílio. Informações estas que favorecem intervenções congruentes com as necessidades dessas famílias.

ABSTRACT: Objective: To describe the family dynamics and the social support network for families of children with special needs of multiple, complex and continuous care. Methods: A descriptive study of a qualitative approach, carried out in Maringá - PR, having as theoretical and methodological reference the Calgary Model of Family Assessment (CMFA). Data was collected through semi-structured audio-video interviews, carried out in the homes, together with 11 family caregivers of 13 children. Results: Data is presented in the following categories: structural, developmental and functional evaluation, which show the changes in the family routine and the needs for the adjustment of the roles of its members, in order to better implement the care at home. Conclusions: Using the CMFA made it possible to identify and understand the composition, fragilities and potentialities of the family, as well as the relationships among its members and rearrangements to better enable care at home. This information favors interventions congruent with the needs of these families.

RESUMEN: Objetivo: Describir la dinámica familiar y la red social de apoyo de familias de niños con necesidades especiales de cuidados múltiples, complejos y continuos. Métodos: Estudio descriptivo de abordaje cualitativo, realizado en Maringá - PR, teniendo como referencial teórico y metodológico el Modelo Calgary de Evaluación de la Familia (MCEF). Los datos se recolectaron por medio de entrevistas semiestructuradas audiograbadas, realizadas en los domicilios, junto a 11 cuidadores familiares de 13 niños. Resultados: Los datos se presentan en las siguientes categorías: Evaluación estructural, de desarrollo y funcional, las cuales muestran los cambios en la rutina familiar y las necesidades de readecuación de los roles de sus integrantes, para una mejor implementación del cuidado en el domicilio. Conclusiones: Utilizar el MCEF permitió identificar y comprender la composición, fragilidades y potencialidades de la familia, así como las relaciones entre sus integrantes y los reordenamientos implementados para viabilizar de mejor manera el cuidado en el domicilio. Esta información favorece intervenciones congruentes con las necesidades de estas familias.

ABSTRACT: Objective: To describe the family dynamics and the social support network for families of children with special needs of multiple, complex and continuous care. Methods: A descriptive study of a qualitative approach, carried out in Maringá - PR, having as theoretical and methodological reference the Calgary Model of Family Assessment (CMFA). Data was collected through semi-structured audio-video interviews, carried out in the homes, together with 11 family caregivers of 13 children. Results: Data is presented in the following categories: structural, developmental and functional evaluation, which show the changes in the family routine and the needs for the adjustment of the roles of its members, in order to better implement the care at home. Conclusions: Using the CMFA made it possible to identify and understand the composition, fragilities and potentialities of the family, as well as the relationships among its members and rearrangements to better enable care at home. This information favors interventions congruent with the needs of these families.

RESUMEN: Objetivo: Describir la dinámica familiar y la red social de apoyo de familias de niños con necesidades especiales de cuidados múltiples, complejos y continuos. Métodos: Estudio descriptivo de abordaje cualitativo, realizado en Maringá - PR, teniendo como referencial teórico y metodológico el Modelo Calgary de Evaluación de la Familia (MCEF). Los datos se recolectaron por medio de entrevistas semiestructuradas audiograbadas, realizadas en los domicilios, junto a 11 cuidadores familiares de 13 niños. Resultados: Los datos se presentan en las siguientes categorías: Evaluación estructural, de desarrollo y funcional, las cuales muestran los cambios en la rutina familiar y las necesidades de readecuación de los roles de sus integrantes, para una mejor implementación del cuidado en el domicilio. Conclusiones: Utilizar el MCEF permitió identificar y comprender la composición, fragilidades y potencialidades de la familia, así como las relaciones entre sus integrantes y los reordenamientos implementados para viabilizar de mejor manera el cuidado en el domicilio. Esta información favorece intervenciones congruentes con las necesidades de estas familias.

RESUMO: Objetivo: Descrever a dinâmica familiar e a rede social de apoio de famílias de crianças com necessidades especiais de cuidados múltiplos, complexos e contínuos. Método: Estudo descritivo de abordagem qualitativa, realizado em Maringá - PR, tendo como referencial teórico e metodológico o Modelo Calgary de Avaliação da Família (MCAF). Dados coletados mediante entrevistas semiestruturadas audiogravadas, realizadas nos domicílios, junto a 11 cuidadores familiares de 13 crianças. Resultados: Os dados estão apresentados nas categorias: Avaliação estrutural, de desenvolvimento e funcional, as quais mostram as mudanças na rotina familiar e as necessidades de readequação dos papéis de seus membros, para melhor implementação do cuidado no domicílio. Conclusões: A utilização do MCAF possibilitou identificar e compreender a composição, fragilidades e potencialidades da família, bem como relações entre seus membros e rearranjos ocorridos para melhor viabilizar o cuidado no domicílio. Informações estas que favorecem intervenções congruentes com as necessidades dessas famílias.

RESUMO Objetivo: Descrever os desafios dos cuidadores familiares de crianças com necessidades especiais de cuidados múltiplos, complexos e contínuos em domicílio. Método: Estudo qualitativo fundamentado no referencial teórico do Cuidado Centrado no Paciente e na Família. Entrevistaram-se 11 cuidadores familiares de 13 crianças matriculadas em uma escola especial de Maringá (PR), Brasil, sendo os dados submetidos à análise de conteúdo modalidade temática. Resultados: Os principais desafios identificados envolvem despreparo para o cuidado domiciliar, a dificuldade de acesso e acompanhamento nos serviços de Atenção Primária à Saúde e a dificuldade de inclusão da criança no convívio social. Entretanto, os cuidadores reagem positivamente frente a estas adversidades. Conclusões e implicações para a prática: Os enfermeiros carecem de formação que lhes permita transcender o cuidado técnico hospitalar e desenvolver uma prática pautada no cuidado centrado na família, considerando esta como protagonista, incluindo-a no processo em prol da qualidade de vida dessas crianças.

ABSTRACT Objective: To describe the challenges of family caregivers of children with special needs of multiple, complex and continuing care at home. Methods: Qualitative study based on the theoretical framework of the Patient and Family-Centerd Care (PFCC). We interviewed eleven family caregivers from 13 children enrolled in a special school in the Brazilian city of Maringá (PR). The data were subject to content analysis, thematic modality. Results: The main challenges identified are the lack of preparation for home care, the difficulty of access and follow-up in Primary Health Care services, and the difficulty of including the child in social interaction. However, caregivers react positively to these adversities. Conclusions and implications for practice: The nurses need the necessary training to transcend hospital technical care and to develop a care practice based on family-centerd care, considering this as a protagonist, including it in the process for the quality of life of these children.

RESUMEN Objetivo: describir los desafíos de los cuidadores familiares de niños con necesidades especiales de cuidados múltiples, complejos y continuos en el domicilio. Método: estudio cualitativo fundamentado en el referencial teórico del Cuidado Centrado en el Paciente y en la Familia. Se entrevistó a 11 cuidadores familiares de 13 niños matriculados en una escuela especial del estado de Maringá (PR), Brasil, siendo los datos sometidos al análisis de contenido modalidad temática. Resultados: los principales desafíos identificados involucran la falta de preparación para el cuidado domiciliar, la dificultad de acceso y el acompañamiento en los servicios de atención primaria de salud y la dificultad de inclusión del niño en la convivencia social. Sin embargo, los cuidadores reaccionan positivamente frente a esas adversidades. Conclusiones e implicaciones para la práctica: los enfermeros carecen de formación que les permita trascender el cuidado técnico hospitalario y deben desarrollar una práctica pautada en el cuidado centrado en la familia, considerando ésta como protagonista, incluida en el proceso en favor de la calidad de vida de esos niños.

ABSTRACT Objective: To describe the challenges of family caregivers of children with special needs of multiple, complex and continuing care at home. Methods: Qualitative study based on the theoretical framework of the Patient and Family-Centerd Care (PFCC). We interviewed eleven family caregivers from 13 children enrolled in a special school in the Brazilian city of Maringá (PR). The data were subject to content analysis, thematic modality. Results: The main challenges identified are the lack of preparation for home care, the difficulty of access and follow-up in Primary Health Care services, and the difficulty of including the child in social interaction. However, caregivers react positively to these adversities. Conclusions and implications for practice: The nurses need the necessary training to transcend hospital technical care and to develop a care practice based on family-centerd care, considering this as a protagonist, including it in the process for the quality of life of these children.

RESUMEN Objetivo: describir los desafíos de los cuidadores familiares de niños con necesidades especiales de cuidados múltiples, complejos y continuos en el domicilio. Método: estudio cualitativo fundamentado en el referencial teórico del Cuidado Centrado en el Paciente y en la Familia. Se entrevistó a 11 cuidadores familiares de 13 niños matriculados en una escuela especial del estado de Maringá (PR), Brasil, siendo los datos sometidos al análisis de contenido modalidad temática. Resultados: los principales desafíos identificados involucran la falta de preparación para el cuidado domiciliar, la dificultad de acceso y el acompañamiento en los servicios de atención primaria de salud y la dificultad de inclusión del niño en la convivencia social. Sin embargo, los cuidadores reaccionan positivamente frente a esas adversidades. Conclusiones e implicaciones para la práctica: los enfermeros carecen de formación que les permita trascender el cuidado técnico hospitalario y deben desarrollar una práctica pautada en el cuidado centrado en la familia, considerando ésta como protagonista, incluida en el proceso en favor de la calidad de vida de esos niños.

RESUMO Objetivo: Descrever os desafios dos cuidadores familiares de crianças com necessidades especiais de cuidados múltiplos, complexos e contínuos em domicílio. Método: Estudo qualitativo fundamentado no referencial teórico do Cuidado Centrado no Paciente e na Família. Entrevistaram-se 11 cuidadores familiares de 13 crianças matriculadas em uma escola especial de Maringá (PR), Brasil, sendo os dados submetidos à análise de conteúdo modalidade temática. Resultados: Os principais desafios identificados envolvem despreparo para o cuidado domiciliar, a dificuldade de acesso e acompanhamento nos serviços de Atenção Primária à Saúde e a dificuldade de inclusão da criança no convívio social. Entretanto, os cuidadores reagem positivamente frente a estas adversidades. Conclusões e implicações para a prática: Os enfermeiros carecem de formação que lhes permita transcender o cuidado técnico hospitalar e desenvolver uma prática pautada no cuidado centrado na família, considerando esta como protagonista, incluindo-a no processo em prol da qualidade de vida dessas crianças.

ABSTRACT The aim of this study was to identify the family vulnerability of children with multiple, complex and continuous special needs. It is a cross-sectional study with families of 68 children. Data were collected from June to September 2015, through interviews conducted at home. Non-probabilistic sampling was used for convenience, and data were analyzed by means of descriptive statistics and Pearson's correlation. All families were vulnerable, however, 8.8% presented up to 40% vulnerability. In this study, it was identified a notable individual vulnerability due to the clinical fragility of the child, social exclusion, and programmatic regarding the precariousness of access to health services. Health care networks need to be re-evaluated by their managers in order to provide access and care to this population. It is also important to invest in the training of qualified professionals to work in primary care, who understand the context of the families and value their vulnerability in the implementation of care actions.

RESUMEN El objetivo de este estudio fue identificar la vulnerabilidad familiar de los niños con necesidades especiales de cuidados múltiples, complejos y continuos. Se trata de un estudio transversal realizado con familias de 68 niños. Los datos fueron recogidos en el período de junio a septiembre de 2015, por medio de entrevistas realizadas en el domicilio. Se utilizó un muestreo no probabilístico por conveniencia y los datos fueron analizados por medio de estadística descriptiva y correlación de Pearson. Todas las familias se mostraron vulnerables, el 8,8% presentó hasta un 40% de vulnerabilidad. En este estudio se identificó una notable vulnerabilidad individual debido a la fragilidad clínica del niño, social por la exclusión, y programática en cuanto a la precariedad de acceso a los servicios de salud. Es necesario que las redes de atención a la salud sean reevaluadas por sus gestores a fin de proporcionar acceso y atención a dicha población. Se destaca la importancia de invertir en la capacitación de profesionales calificados para actuar en la atención primaria, que comprendan el contexto de las familias y consideren su vulnerabilidad en la implementación de acciones de cuidado.

RESUMO Esta pesquisa objetivou identificar a vulnerabilidade familiar das crianças com necessidades especiais de cuidados múltiplos, complexos e contínuos. Trata-se de estudo transversal, realizado com famílias de 68 crianças. Os dados foram coletados no período de junho a setembro de 2015, por meio de entrevistas realizadas no domicílio. Utilizou-se amostragem não probabilística por conveniência e os dados foram analisados por meio de estatística descritiva e correlação de Pearson. Todas as famílias apresentaram-se vulneráveis, contudo, 8,8% apresentaram até 40% de vulnerabilidade. Identificou-se, ainda, notória vulnerabilidade individual devido à fragilidade clínica da criança, social pela exclusão e programática relacionada à precariedade de acesso aos serviços de saúde. Faz-se necessário que as redes de atenção à saúde sejam reavaliadas por seus gestores, a fim de proporcionar acesso e atendimentos a essa população. Destaca-se a importância de investir na formação de profissionais qualificados para atuarem na atenção primária, que compreendam o contexto das famílias e valorizem a vulnerabilidade das mesmas na implementação de ações de cuidado.

O objetivo deste artigo é relatar a experiência da criação de um Grupo de Trabalho de Humanização (GTH) como dispositivo para a materialização e operacionalização de espaços de cogestão na atenção primária à saúde, baseado nos princípios da Política Nacional de Humanização. Trata-se de um estudo descritivo com abordagem qualitativa, envolvendo a observação participante abrangendo o Núcleo Integrado de Saúde Pinheiros (NIS-Pinheiros) da cidade de Maringá, PR. O NIS conta com sete Equipes de Saúde da Família, sendo referência para o atendimento de aproximadamente 35 mil usuários. A coleta dos dados foi realizada por meio da análise documental, utilizando-se os registros das atas das reuniões do GTH e atas das reuniões gerais, os registros da caixa de sugestões da unidade e os registros da observação participante do Programa de Educação pelo Trabalho para a Saúde (PET-Saúde) do Ministério da Saúde, desenvolvido por meio da Universidade Estadual de Maringá (UEM) no NIS-Pinheiros. Os resultados constatados apontam que as reuniões do GTH e sua ampliação, intitulada de "Reunião Geral", passaram a ser dispositivos de participação e construção coletiva na cogestão do NIS-Pinheiros, além de conferir responsabilidade para todos os atores sociais envolvidos (trabalhadores, gestores e usuários), que passaram a participar do planejamento e organização da unidade, intervindo na melhoria dos processos de trabalho e na qualidade da produção de saúde na atenção primária.

The aim of this article is to describe the experience of a Humanization Work Group (GTH) as a co-management apparatus on Primary Health Care. This group is based on the National Policy for Humanization (2004). It is a qualitative study, based on participant observation (Minayo, 2004), conducted at the Núcleo Integrado de Saúde Pinheiros (NIS-Pinheiros), a Primary Care Health Unit, in the city of Maringá, Paraná. The NIS houses seven Family Health Teams, which assist around 35.000 people. Data were collected using documental analysis of the GTH meetings records, the General Meeting records, the information from the suggestion box, the experience of the students who participated of PET-Saúde (Program of Education for Health Through Work, of Brazilian's Ministry of Health), from Universidade Estadual de Maringá (UEM). The project was conducted at NIS-Pinheiros. The results show that the GTH meetings and its extension, called "general meeting", were used as an apparatus for participation and collective construction of co-management at NIS-Pinheiros. Additionally, these apparatus shared responsibility among all the social actors involved (workers, managers and users), who could participate of the unit's planning and organization, improving the work processes and the quality of health production on primary care.

O objetivo deste artigo é relatar a experiência da criação de um Grupo de Trabalho de Humanização (GTH) como dispositivo para a materialização e operacionalização de espaços de cogestão na atenção primária à saúde, baseado nos princípios da Política Nacional de Humanização. Trata-se de um estudo descritivo com abordagem qualitativa, envolvendo a observação participante abrangendo o Núcleo Integrado de Saúde Pinheiros (NIS-Pinheiros) da cidade de Maringá, PR. O NIS conta com sete Equipes de Saúde da Família, sendo referência para o atendimento de aproximadamente 35 mil usuários. A coleta dos dados foi realizada por meio da análise documental, utilizando-se os registros das atas das reuniões do GTH e atas das reuniões gerais, os registros da caixa de sugestões da unidade e os registros da observação participante do Programa de Educação pelo Trabalho para a Saúde (PET-Saúde) do Ministério da Saúde, desenvolvido por meio da Universidade Estadual de Maringá (UEM) no NIS-Pinheiros. Os resultados constatados apontam que as reuniões do GTH e sua ampliação, intitulada de "Reunião Geral", passaram a ser dispositivos de participação e construção coletiva na cogestão do NIS-Pinheiros, além de conferir responsabilidade para todos os atores sociais envolvidos (trabalhadores, gestores e usuários), que passaram a participar do planejamento e organização da unidade, intervindo na melhoria dos processos de trabalho e na qualidade da produção de saúde na atenção primária.

The aim of this article is to describe the experience of a Humanization Work Group (GTH) as a co-management apparatus on Primary Health Care. This group is based on the National Policy for Humanization (2004). It is a qualitative study, based on participant observation (Minayo, 2004), conducted at the Núcleo Integrado de Saúde Pinheiros (NIS-Pinheiros), a Primary Care Health Unit, in the city of Maringá, Paraná. The NIS houses seven Family Health Teams, which assist around 35.000 people. Data were collected using documental analysis of the GTH meetings records, the General Meeting records, the information from the suggestion box, the experience of the students who participated of PET-Saúde (Program of Education for Health Through Work, of Brazilian's Ministry of Health), from Universidade Estadual de Maringá (UEM). The project was conducted at NIS-Pinheiros. The results show that the GTH meetings and its extension, called "general meeting", were used as an apparatus for participation and collective construction of co-management at NIS-Pinheiros. Additionally, these apparatus shared responsibility among all the social actors involved (workers, managers and users), who could participate of the unit's planning and organization, improving the work processes and the quality of health production on primary care.