Este estudo objetivou caracterizar como a equipe da Estratégia Saúde da Família percebe sua dinâmica de acompanhamento de famílias que convivem com a doença crônica da criança. Trata-se de uma pesquisa qualitativa que teve como referencial teórico o Interacionismo Simbólico e como método a Análise de Conteúdo, técnica de análise categorial temática. Para a coleta de dados utilizou-se o grupo focal, que foi desenvolvido com três equipes de Saúde da Família, totalizando 32 sujeitos. Os resultados foram organizados em três categorias temáticas: Peculiaridades das famílias que convivem com a doença crônica da criança; Equipe, família e Estratégia Saúde da Família e Limitações para cuidar. A percepção da equipe é que o desenho da Estratégia Saúde da Família favorece o acesso à experiência familiar, permitindo o reconhecimento de suas especificidades. Os dados revelam ainda as limitações da equipe em sua capacidade de resolução e a necessidade de investimentos na articulação entre os distintos serviços, setores e equipamentos sociais.

The objective of this study is to characterize how the Family Health Strategy teams in Brazil perceive their role to provide continued care to families of children with chronic diseases. This was a qualitative study that used symbolic interactionism as its theoretical framework, with content analysis for thematic categorical analysis. Focus groups with three Family Health Strategy teams were used for data collection, with a total of 32 study participants. The results were organized into three thematic categories: 1) singularities of families that live with children with chronic diseases; 2) team, family and Family Health Strategy; and 3) limitations of care . The teams’ perception is that the design of the Family Health Strategy encourages access to the family experience, allowing the recognition of its specificities. Further, the data reveal team limitations regarding their capacity to provide care, and the need for investments in articulation with different social services, sectors, and equipment.

Este estudio tuvo como objetivo caracterizar la forma en la cual el equipo de la Estrategia Salud de la Familia percibe su dinámica de seguimiento de las familias que conviven con la enfermedad crónica del niño. Se trata de una investigación cualitativa cuyo referencial teórico fue el Interaccionismo Simbólico y el método fue el Análisis de Contenido. Para la recolección de los datos se utilizó la técnica de Grupo Focal que se desarrolló con tres Equipos de Salud de la Familia, con un total de 32 sujetos. Los resultados fueron organizados en tres categorías temáticas: Peculiaridades de las familias que conviven con la enfermedad crónica del niño; Equipo, Familia y Estrategia Salud de la Familia y Limitaciones para cuidar . La percepción del Equipo es que el diseño de la Estrategia Salud de la Familia facilita el acceso a la experiencia familiar, lo que permite el reconocimiento de sus especificidades. También revela las limitaciones del Equipo en su capacidad de resolución y apunta para la necesidad de inversiones en la mediación entre los diversos servicios, sectores y equipamientos sociales.

The objective of this study is to characterize how the Family Health Strategy teams in Brazil perceive their role to provide continued care to families of children with chronic diseases. This was a qualitative study that used symbolic interactionism as its theoretical framework, with content analysis for thematic categorical analysis. Focus groups with three Family Health Strategy teams were used for data collection, with a total of 32 study participants. The results were organized into three thematic categories: 1) singularities of families that live with children with chronic diseases; 2) team, family and Family Health Strategy; and 3) limitations of care . The teams’ perception is that the design of the Family Health Strategy encourages access to the family experience, allowing the recognition of its specificities. Further, the data reveal team limitations regarding their capacity to provide care, and the need for investments in articulation with different social services, sectors, and equipment.

Este estudio tuvo como objetivo caracterizar la forma en la cual el equipo de la Estrategia Salud de la Familia percibe su dinámica de seguimiento de las familias que conviven con la enfermedad crónica del niño. Se trata de una investigación cualitativa cuyo referencial teórico fue el Interaccionismo Simbólico y el método fue el Análisis de Contenido. Para la recolección de los datos se utilizó la técnica de Grupo Focal que se desarrolló con tres Equipos de Salud de la Familia, con un total de 32 sujetos. Los resultados fueron organizados en tres categorías temáticas: Peculiaridades de las familias que conviven con la enfermedad crónica del niño; Equipo, Familia y Estrategia Salud de la Familia y Limitaciones para cuidar . La percepción del Equipo es que el diseño de la Estrategia Salud de la Familia facilita el acceso a la experiencia familiar, lo que permite el reconocimiento de sus especificidades. También revela las limitaciones del Equipo en su capacidad de resolución y apunta para la necesidad de inversiones en la mediación entre los diversos servicios, sectores y equipamientos sociales.

Este estudo objetivou caracterizar como a equipe da Estratégia Saúde da Família percebe sua dinâmica de acompanhamento de famílias que convivem com a doença crônica da criança. Trata-se de uma pesquisa qualitativa que teve como referencial teórico o Interacionismo Simbólico e como método a Análise de Conteúdo, técnica de análise categorial temática. Para a coleta de dados utilizou-se o grupo focal, que foi desenvolvido com três equipes de Saúde da Família, totalizando 32 sujeitos. Os resultados foram organizados em três categorias temáticas: Peculiaridades das famílias que convivem com a doença crônica da criança; Equipe, família e Estratégia Saúde da Família e Limitações para cuidar. A percepção da equipe é que o desenho da Estratégia Saúde da Família favorece o acesso à experiência familiar, permitindo o reconhecimento de suas especificidades. Os dados revelam ainda as limitações da equipe em sua capacidade de resolução e a necessidade de investimentos na articulação entre os distintos serviços, setores e equipamentos sociais.

The purpose of this study was to learn the perception that families of children with a chronic disease make of their relationships with the Family Health Unit (FHU). This qualitative study was performed using symbolic interactionism as the theoretical ground and narrative inquiry as the method. Data were collected through semi-structured interviews with seven families of children with chronic disease, enrolled in the FHU of a region with high social vulnerability, in São Paulo state, Brazil. Results showed that the family's relationship with the FHU is influenced by elements from their experience and trajectory, and that their experience as a family of a child with a chronic disease is strongly marked by their relationship with the health care services. This has great influence on the responses of the family, thus requiring a systematic and committed engagement of the health system in relieving their suffering, beyond merely treating the disease.

Este estudio tuvo como objetivo conocer la percepción de la familia sobre su relación con la Unidad de Salud de la Familia respecto a su vivencia con la situación de la enfermedad crónica del niño. El diseño cualitativo utilizado fue el Interaccionismo Simbólico como base teórica, la Investigación Narrativa como método y entrevistas con las familias como instrumentos de recopilación de datos. Los datos fueron recolectados a través de entrevistas semiestructuradas con siete familias que tuvieron un hijo como miembro con una enfermedad crónica se matricularon en las Unidades de Salud de la Familia en una región con alta vulnerabilidad social, una ciudad de interior. Los resultados mostraron que la relación de la familia con la Unidad de Salud de la Familia está influenciada por elementos de la experiencia y del recorrido familiar, y la vivencia de la enfermedad crónica del niño es fuertemente marcada por la relación con los servicios de salud. Esta situación tiene una gran influencia en las respuestas de la familia, que requiere un compromiso sistemático y comprometido del sistema de salud para aliviar el sufrimiento de la familia, además de solicitar el tratamiento de la enfermedad.

Este estudo objetivou conhecer a percepção da família sobre a relação com a Unidade Saúde da Família (USF) na vivência com a doença crônica da criança. Em um desenho qualitativo utilizou-se o Interacionismo Simbólico como sustentáculo teórico, a Pesquisa de Narrativa como método e entrevistas com as famílias como instrumento para a coleta de dados. Os dados foram coletados por entrevista semiestruturada, com 7 famílias de crianças com doença crônica, cadastradas em USFs de uma região com alto índice de vulnerabilidade social, de um município do interior paulista. Os resultados mostraram como a relação da família com a USF é influenciada por elementos da experiência e trajetória familiar e como a vivência da doença crônica da criança é fortemente marcada pela relação com os serviços de saúde. Tal situação tem grande influência sobre as respostas da família, o que exige um engajamento sistemático e comprometido do sistema de saúde no alívio do sofrimento familiar, para além do tratamento pontual da patologia.

Este estudo objetivou conhecer a percepção da família sobre a relação com a Unidade Saúde da Família (USF) na vivência com a doença crônica da criança. Em um desenho qualitativo utilizou-se o Interacionismo Simbólico como sustentáculo teórico, a Pesquisa de Narrativa como método e entrevistas com as famílias como instrumento para a coleta de dados. Os dados foram coletados por entrevista semiestruturada, com 7 famílias de crianças com doença crônica, cadastradas em USFs de uma região com alto índice de vulnerabilidade social, de um município do interior paulista. Os resultados mostraram como a relação da família com a USF é influenciada por elementos da experiência e trajetória familiar e como a vivência da doença crônica da criança é fortemente marcada pela relação com os serviços de saúde. Tal situação tem grande influência sobre as respostas da família, o que exige um engajamento sistemático e comprometido do sistema de saúde no alívio do sofrimento familiar, para além do tratamento pontual da patologia.

The purpose of this study was to learn the perception that families of children with a chronic disease make of their relationships with the Family Health Unit (FHU). This qualitative study was performed using symbolic interactionism as the theoretical ground and narrative inquiry as the method. Data were collected through semi-structured interviews with seven families of children with chronic disease, enrolled in the FHU of a region with high social vulnerability, in São Paulo state, Brazil. Results showed that the family's relationship with the FHU is influenced by elements from their experience and trajectory, and that their experience as a family of a child with a chronic disease is strongly marked by their relationship with the health care services. This has great influence on the responses of the family, thus requiring a systematic and committed engagement of the health system in relieving their suffering, beyond merely treating the disease.

Este estudio tuvo como objetivo conocer la percepción de la familia sobre su relación con la Unidad de Salud de la Familia respecto a su vivencia con la situación de la enfermedad crónica del niño. El diseño cualitativo utilizado fue el Interaccionismo Simbólico como base teórica, la Investigación Narrativa como método y entrevistas con las familias como instrumentos de recopilación de datos. Los datos fueron recolectados a través de entrevistas semiestructuradas con siete familias que tuvieron un hijo como miembro con una enfermedad crónica se matricularon en las Unidades de Salud de la Familia en una región con alta vulnerabilidad social, una ciudad de interior. Los resultados mostraron que la relación de la familia con la Unidad de Salud de la Familia está influenciada por elementos de la experiencia y del recorrido familiar, y la vivencia de la enfermedad crónica del niño es fuertemente marcada por la relación con los servicios de salud. Esta situación tiene una gran influencia en las respuestas de la familia, que requiere un compromiso sistemático y comprometido del sistema de salud para aliviar el sufrimiento de la familia, además de solicitar el tratamiento de la enfermedad.