ABSTRACT Objective: To understand the perception of medical communication and needs of family members with loved ones in intensive care. Methods: The study was mainly qualitative and exploratory, with thematic analysis of comments made by 92 family members with loved ones in intensive care units when answering in-person interviews comprising the Quality of Communication Questionnaire (QoC) and open-ended questions about their need for additional help, the appropriateness of the place where they received information, and additional comments. Results: The participants’ mean age was 46.8 years (SD = 11.8), and most of them were female, married and had incomplete or completed elementary education. The following themes were found: perception of characteristics of medical communication; feelings generated by communication; considerations about specific questions in the QoC; family members’ needs; and strategies to overcome needs regarding communication. Characteristics that facilitated communication included attention and listening. Characteristics that made communication difficult included aspects of information sharing, such as inaccessible language; lack of clarity, objectivity, sincerity, and agreement among the team; limited time; and inadequate location. Feelings such as shame, helplessness, and sadness were cited when communication was inadequate. Family members’ needs related to communication included more details about the loved one’s diagnosis, prognosis, and health condition; participation in decisionmaking; and being asked about feelings, spirituality, dying and death. Others were related to longer visitation time, psychological support, social assistance, and better infrastructure. Conclusion: It is necessary to enhance medical communication and improve hospital infrastructure to improve the quality of care for family members.

RESUMO Objetivo: Compreender a percepção da comunicação médica e das necessidades de familiares com entes queridos em terapia intensiva. Métodos: O estudo foi principalmente qualitativo e exploratório, com análise temática dos comentários feitos por 92 familiares com entes queridos em unidades de terapia intensiva ao responderem entrevistas presenciais, incluindo o Quality of Communication Questionnaire e perguntas abertas sobre sua necessidade de mais ajuda, a adequação do local onde recebiam informações e outros comentários. Resultados: A média de idade dos participantes foi 46,8 anos (desviopadrão de 11,8), e a maioria deles era do sexo feminino, casada e tinha educação fundamental incompleta ou completa. Foram encontrados os seguintes temas: percepção das características da comunicação médica; sentimentos gerados pela comunicação; considerações sobre questões específicas do Quality of Communication Questionnaire; necessidades dos familiares; e estratégias para suprir as necessidades relativas à comunicação. As características que facilitaram a comunicação incluíram atenção e escuta. As características que dificultaram a comunicação incluíram aspectos de compartilhamento de informações, como linguagem inacessível; falta de clareza, objetividade, sinceridade e concordância entre a equipe; tempo limitado e localização inadequada. Sentimentos como vergonha, impotência e tristeza foram citados quando a comunicação era inadequada. As necessidades dos familiares relacionadas à comunicação incluíam mais detalhes do diagnóstico, do prognóstico e da condição de saúde do ente querido; participação na tomada de decisões e ser questionado sobre sentimentos, espiritualidade, morrer e morte. Outros estavam relacionados às visitas mais longas, ao apoio psicológico, à assistência social e à melhor infraestrutura. Conclusão: É necessário otimizar a comunicação médica e a infraestrutura hospitalar para melhorar a qualidade da assistência a familiares.

Resumo: Introdução: A maioria dos instrumentos para avaliar a comunicação de más notícias pelos médicos foi desenvolvida para pacientes com câncer e adaptada a outros contextos. Na prática clínica, muitas notícias podem não ser consideradas tão ruins pelos médicos, mas possuem um impacto importante negativo na vida dos pacientes. Assim, ainda há a necessidade de instrumentos para avaliar essa comunicação nos diversos cenários clínicos. Objetivo: desenvolver, a partir da perspectiva dos pacientes, um instrumento para avaliar como os médicos comunicam más notícias na prática clínica. Método: o estudo foi realizado usando uma abordagem qualitativa exploratória, através de entrevistas semiestruturadas em profundidade com 109 pacientes em dois hospitais de referência no Brasil. A análise de conteúdo foi utilizada para gerar categorias, a partir das quais os itens iniciais do instrumento foram desenvolvidos. A clareza e a relevância dos itens foram avaliadas por um comitê de 11 profissionais médicos e 10 pacientes. Resultados: O instrumento incluiu itens sobre as atitudes dos médicos como atenção, respeito e sinceridade e sobre o compartilhamento de informações compreensíveis na linguagem do paciente. O instrumento inicial foi composto por 19 itens, respondidos em uma escala-Likert de 5 pontos. Após avaliação do comitê de juízes, 2 itens foram modificados e 3 foram excluídos; ficando o instrumento final com 16 itens. Conclusão: um novo instrumento com 16 itens foi desenvolvido a partir da perspectiva dos pacientes para avaliar a comunicação de más notícias pelos médicos. Após validação adicional, este instrumento poderá ser útil em cenários reais e diversos de más notícias da prática clínica.

Abstract: Introduction: Most instruments to assess physicians’ delivery of bad news have been developed for patients with cancer and then adapted to other contexts. In clinical practice, some news may not be considered bad by the physicians but may have an important negative impact on the patients’ life. Yet, instruments to assess this communication across diverse clinical settings are needed. Objective: To develop, from the patients’ perspective, an instrument to assess how physicians deliver bad news in clinical practice. Method: This study was conducted using an exploratory qualitative approach by means of semi-structured, in-depth interviews with 109 patients from two referral hospitals in Brazil. Content analysis was used to generate categories, from which the initial instrument items were developed. The clarity and relevance of the items were evaluated by a committee of 11 medical professionals and 10 patients. Results: The instrument included items about the physicians’ attitudes, such as attention, respect, and sincerity, as well as items about sharing information using language that patients could understand. The initial instrument had 19 items, answered in a 5-point Likert scale with labeled endpoints. After evaluation by the committee of judges, 2 items were modified, and 3 were excluded. The final instrument thus had 16 items. Conclusion: A new 16-item instrument was developed from the patients’ perspective to assess physicians’ delivery of bad news. After additional validation, this instrument may be useful in real and diverse bad news settings in clinical practice.

RESUMO Objetivo: Conhecer a percepção de pacientes sobre a comunicação médica, bem como suas necessidades durante internação na unidade de cuidados intensivos. Métodos: Estudo transversal descritivo e qualitativo exploratório, com 103 pacientes internados ou com alta recente da unidade de cuidados intensivos de quatro hospitais da Grande Florianópolis (SC). Foram estudadas variáveis sociodemográficas e clínicas dos pacientes, sua nota para qualidade da comunicação médica pelo Quality of Communication Questionnaire, seus comentários espontâneos com reflexões ou justificativas para as notas dadas e suas respostas sobre como se sentiam e que ajuda complementar gostariam de receber. Os dados quantitativos foram analisados com estatística descritiva e analítica e os qualitativos com análise de conteúdo temática. Resultados: A média do Quality of Communication Questionnaire foi 5,1 (desvio-padrão - DP = 1,3), sendo 8,6 (DP = 1,3) na subescala de comunicação geral e 2,1 (DP =1,8) na de terminalidade de vida. A linguagem médica teve compreensão variável. Alguns médicos pareciam “apressados”, segundo alguns pacientes. Outros pacientes gostariam de informações mais frequentes e detalhadas e/ou serem respeitados e levados “mais a sério” quando referiam sentir dor. Ansiedade, tristeza e/ou medo estavam entre os sentimentos referidos. Outras necessidades abrangeram silêncio, mais tempo para visitas, presença de acompanhante, atenção psicológica e de serviço social, banheiro que pudessem usar e melhor qualidade da comida na unidade de cuidados intensivos. Conclusão: A qualidade da comunicação médica com os pacientes é boa e poderia melhorar com maior disponibilidade de tempo do médico e da equipe para ela. Outras necessidades sentidas incluem respeito, alívio da dor e adaptações na dinâmica e no ambiente da unidade de cuidados intensivos.

ABSTRACT Objective: To understand the perception of patients about medical communication as well as their needs during hospitalization in the intensive care unit. Methods: This study was cross-sectional descriptive and qualitative exploratory including 103 patients admitted to or recently discharged from the intensive care units of four hospitals in Greater Florianópolis, Santa Catarina state, Brazil. The patients’ sociodemographic and clinical variables were studied, as were the score they gave to the quality of medical communication through the Quality of Communication Questionnaire and their spontaneous comments with reflections or justifications for the scores given, and their responses on how they felt and what complementary help they would have liked to receive. The quantitative data were analyzed by descriptive and analytical statistics, and the qualitative data were analyzed by thematic content analysis. Results: The mean Quality of Communication Questionnaire score was 5.1 (standard deviation - SD = 1.3), with 8.6 (SD = 1.3) on the general communication subscale and 2.1 (SD = 1.8) on the end-of-life communication subscale. The patients had a variable understanding of medical language. Some physicians seemed to be “rushed”, according to some patients. Other patients would like to receive more frequent and detailed information and/or be respected and taken “more seriously” when they reported pain. Anxiety, sadness, and fear were among the reported feelings. Other needs included silence, more time for visits, the presence of a companion, psychological and social-work care, a bathroom that they could use, and better food in the intensive care unit. Conclusion: The quality of medical communication with patients is good but could improve if physicians and the healthcare team had more time for patients. Other felt needs included respect, pain relief, and adjustments in the intensive care unit dynamics and environment.

RESUMO Objetivo: Realizar a tradução para a língua portuguesa e a adaptação cultural para uso no Brasil do Quality of Communication Questionnaire (QOC) para pacientes com DPOC em cuidados paliativos. Métodos: Após a aprovação do autor do questionário e do comitê de ética da instituição, a versão original do QOC com 13 itens foi traduzida, de forma independente, por dois tradutores brasileiros com fluência na língua inglesa. Uma síntese das duas traduções foi realizada por uma médica bilíngue e os dois tradutores, que chegaram a um consenso, gerando uma versão na língua portuguesa. Essa versão foi retraduzida por dois tradutores nativos de países de língua inglesa com fluência na língua portuguesa. Para resolver quaisquer discrepâncias, um comitê de especialistas comparou a versão original com todas as versões produzidas e, assim, obteve-se a versão pré-final do QOC. O pré-teste foi aplicado em 32 pacientes internados em UTIs de três hospitais públicos da grande Florianópolis (SC) para avaliar a clareza e a aceitabilidade cultural da versão pré-final do QOC. Resultados: A média de idade dos pacientes foi de 48,5 ± 18,8 anos. A maioria dos itens foi bem compreendida e aceita, recebendo pontuações ≥ 8. Um item, sobre morte, suscitou dificuldades na compreensão dos participantes do pré-teste. Ao submeter a retradução ao autor do QOC, ele solicitou alterações em dois itens, que foram acatadas. Após essas alterações, a versão final foi aprovada. Conclusões: A tradução e a adaptação cultural do QOC para uso no Brasil foi concluída com sucesso.

ABSTRACT Objective: To translate the Quality of Communication Questionnaire (QOC) to Portuguese and adapt it for use in Brazil in COPD patients receiving palliative care. Methods: After approval from the first author of the original QOC and the local research ethics committee, the original, 13-item version of the questionnaire was independently translated to Brazilian Portuguese by two Brazilian translators fluent in English. The two translations were analyzed by a bilingual physician and the two Brazilian translators, who reached a consensus and produced another Portuguese version of the QOC. That version was back-translated to English by two translators originally from English-speaking countries and fluent in Portuguese. In order to resolve any discrepancies, an expert panel compared the original version of the QOC with all five versions produced up to that point, the “prefinal” version of the QOC for use in Brazil being thus arrived at. A total of 32 patients admitted to any of three public hospital ICUs in the greater metropolitan area of Florianopolis, in southern Brazil, participated in the pretesting phase of the study, which was aimed at assessing the clarity and cultural acceptability of the prefinal version of the QOC for use in Brazil. Results: Mean patient age was 48.5 ± 18.8 years. Most of the items were well understood and accepted, being rated 8 or higher. One item, regarding death, was considered difficult to understand by the participants in the pretesting phase. After analyzing the back-translated version of the QOC, the first author of the original questionnaire requested that the items “Caring about you as a human being” and “Talking about what death might be like” be changed to “Caring about you as a person” and “Talking about how dying might be”, respectively. The final version of the QOC for use in Brazil was thus arrived at. Conclusions: The QOC was successfully translated to Portuguese and adapted for use in Brazil.