RESUMEN Objetivo. Explorar la percepción de los beneficios de participar en un grupo de apoyo de cuidadoras de niños con discapacidad múltiple. Materiales y métodos. Estudio cualitativo, enfoque etnográfico focalizado, realizado de octubre del 2022 a febrero del 2023, muestreo por conveniencia, participaron 20 cuidadoras de niños con discapacidad múltiple. La información se recolectó mediante observación participante, grupos de discusión y entrevistas semiestructuradas. Se realizó análisis temático aplicando las propuestas por Braun y Clark. Resultados. Los temas emergentes fueron: red de apoyo social: integrarse, informarse y ayudarse mutuamente; espacio de aprendizaje: se aprende a cuidar y a cuidarse; promueve el empoderamiento: identificar y enfrentar barreras de acceso. Conclusiones. El grupo de apoyo funciona como una red de apoyo social, proporciona información, reduce la incertidumbre, facilita el afrontamiento y la resiliencia tras el nacimiento y crianza de un hijo con discapacidad múltiple. Espacio donde se aprende a cuidar y a cuidarse a sí mismo y donde se promueve el empoderamiento para la defensa de los derechos de los niños con discapacidad.

ABSTRACT Objective . To explore the perceived benefits of participating in a support group of caregivers of children with multiple disabilities. Materials and methods. A qualitative study with a focused ethnographic approach was conducted from October 2022 to February 2023, in which we applied convenience sampling. We included 20 caregivers of children with multiple disabilities. Information was collected through participant observation, focus groups, and semi-structured interviews. Thematic analysis was performed by applying Braun and Clark’s proposals. Results. The emerging themes were: social support network: integrating, informing, and helping each other; learning space: learning to take care and to take care of oneself; promoting empowerment: identifying and facing access barriers. Conclusions. We found that the support group functions as a social support network provides information, reduces uncertainty, and facilitates coping and resilience after the birth and upbringing of a child with multiple disabilities. It is a space where one learns to care for and take care of oneself and where empowerment for the defense of the rights of children with disabilities is promoted.

ABSTRACT Introduction: The caregiver of a person on dialysis requires specific interventions aimed at self-care. Support group intervention is a strategy built in collaboration with individuals facing similar issues to share experiences and provide mutual support through planned actions. Objective: To characterize caregivers of individuals on dialysis, understand their burden, and comprehend the meanings constructed through their participation in a support group. Materials and Method: A mixed-methods descriptive study involving 68 caregivers was conducted. The quantitative phase utilized the instrument “Characterization Form of the Non-Communicable Chronic Disease-Patient Caregiver Dyad,” while the qualitative phase employed a hermeneutic phenomenological approach, consisting of 8 in-depth interviews. Results: The majority of caregivers were women, with an average age of 49.4±13.5 years. A high percentage had low socioeconomic status and education levels, with their main occupation being homemaking. Most were married and practiced the Catholic religion, had been providing care for 14 months or more, had no previous caregiving experience, and received some form of support to carry out their tasks. Some degree of burden was identified among them. The analysis of the interviews revealed emerging themes: learning through caregiving, finding understanding and solidarity, supporting each other’s needs, sharing the hardships of caregiving, accompanying each other in spirituality, and reorganizing to continue caregiving. Conclusions: Caregivers live in contexts that increase vulnerability, and for them, the support group provided a space for social support, well-being, accompaniment, and support from nursing care.

RESUMEN Introducción: El cuidador de la persona en diálisis requiere intervenciones específicas orientadas al cuidado de sí mismo. La intervención grupo de apoyo es una estrategia construida conjuntamente con personas que se enfrentan a los mismos problemas para compartir sus experiencias y brindarse apoyo mutuo a través de acciones planificadas. Objetivo: Caracterizar el cuidador de personas en diálisis, su sobrecarga y comprender los significados construidos por su participación en un grupo de apoyo. Materiales y Método: estudio de diseño mixto, descriptivo, participaron 68 cuidadores. La fase cuantitativa se realizó mediante los instrumentos: Ficha de caracterización de la díada persona con Enfermedad Crónica No Transmisible- cuidador familiar y La Escala de sobrecarga de Zarit; y la fase cualitativa con enfoque fenomenológico hermenéutico, se realizaron 8 entrevistas en profundidad. Resultados: La mayoría de cuidadores eran mujeres, con edad promedio de 49,4±13,5 años. Un alto porcentaje con bajo nivel socioeconómico y de escolaridad, su principal ocupación era el hogar. La mayoría estaba casada y profesaba la religión católica, llevaban 14 meses o más cuidando, sin experiencia previa y contaban con algún tipo de apoyo para realizar su tarea. Se identificó en ellos algún grado de sobrecarga. En el análisis de las entrevistas los temas emergentes fueron: aprenderse en el cuidado; encontrarse con comprensión y solidaridad; apoyarse en las necesidades; compartirse la dureza del cuidado; acompañarse en la espiritualidad; reorganizarse para seguir cuidando. Conclusiones: Los cuidadores viven en contextos que aumentan la vulnerabilidad, para ellos el grupo de apoyo fue un espacio de soporte social, fuente de bienestar, acompañamiento y apoyo desde el cuidado enfermero.

Resumo Objetivo Descrever a relação entre a competência do cuidar e a qualidade de vida do cuidador familiar da pessoa hospitalizada com doença crônica. Métodos Estudo quantitativo, descritivo, de correlação e corte transversal. Foi utilizada uma amostragem por conveniência. Participaram 102 cuidadores de pessoas hospitalizadas em uma instituição de saúde. Para a coleta de dados, foram utilizados três instrumentos: ficha de caracterização do par cuidador-pessoa com doença crônica, qualidade de vida do cuidador informal e competência para o cuidado no lar. Resultados Houve predomínio de cuidadores do sexo feminino (74,5%), percepção negativa do bem-estar social e espiritual e percepção positiva do bem-estar psicológico e físico. Foi encontrada uma correlação entre o bem-estar psicológico e o espiritual. As dimensões do instrumento competência para o cuidado no lar se correlacionaram com o bem-estar psicológico, social e espiritual da qualidade de vida, mas não se correlacionaram com o bem-estar físico. Conclusão Este estudo mostra que a feminização dos cuidadores persiste, assim como a dedicação por longos períodos de tempo ao cuidado da pessoa enferma, afetando o bem-estar social e espiritual da qualidade de vida. Nesse cenário, é importante manter altos escores nas diferentes dimensões do instrumento competência para o cuidado no lar para melhorar a qualidade de vida dos cuidadores e prevenir a sobrecarga.

Abstract Objective To describe the relationship between the quality of life of caregivers and their competence of caring for a person hospitalized with a chronic condition. Methods Quantitative, descriptive, correlation and cross-sectional study, with a convenience sample. Participants of this study were 102 caregivers of people hospitalized in a health institution, located in Neiva, Huila, Colombia. Three instruments were used for data collection: Caregiver-patient characterization survey, Caregiver’s quality of life, and Homecare competency. Results Caregivers were mainly women (74.5%), with a negative perception of social and spiritual well-being, and a positive perception of psychological and physical well-being. A correlation was found between psychological and spiritual well-being. The dimensions of the Homecare competency instrument were related to the psychological, social, and spiritual well-being of quality of life, but they were not related to physical well-being. Conclusion This study shows that the feminization of caregivers persists, along with the dedication for long periods of time to the care of the sick person, thus affecting the social and spiritual well-being of quality of life. In face of this scenario, it is important to keep high scores in the different dimensions of the Homecare competency instrument to improve the quality of life of caregivers and prevent overload.

Resumen Objetivo Describir la relación entre las competencias del cuidar y la calidad de vida del cuidador familiar de la persona hospitalizada con enfermedad crónica. Métodos Estudio cuantitativo, descriptivo, de correlación y corte transversal. Se utilizó un muestreo por conveniencia. Participaron 102 cuidadores de personas hospitalizadas en una institución de salud. Para la recopilación de datos se utilizaron tres instrumentos: ficha de caracterización del par cuidador y persona con enfermedad crónica, calidad de vida del cuidador informal y competencias para el cuidado en el hogar. Resultados Hubo predominio de cuidadores de sexo femenino (74,5 %), percepción negativa del bienestar social y espiritual y percepción positiva del bienestar psicológico y físico. Se observó una correlación entre el bienestar psicológico y espiritual. Las dimensiones del instrumento de competencias para el cuidado en el hogar se correlacionaron con el bienestar psicológico, social y espiritual de la calidad de vida, pero no se correlacionaron con el bienestar físico. Conclusión Este estudio muestra que la feminización de los cuidadores persiste, así como la dedicación al cuidado de la persona enferma por períodos prolongados de tiempo, lo que afecta el bienestar social y espiritual de la calidad de vida. Ante este contexto, es importante mantener una puntuación alta en las diferentes dimensiones del instrumento de competencias para el cuidado en el hogar para mejorar la calidad de vida de los cuidadores y prevenir la sobrecarga.

Abstract Introduction: People with chronic kidney disease on dialysis require greater care due to the complex management of their condition, the multiple complications associated with treatment and the need to adopt healthy lifestyles in order to guarantee the effectiveness and safety of the therapies. Objective: To determine the self-care competence of people on dialysis, as well as its relationship with socio-demographic and clinical characteristics. Methodology: A descriptive cross-sectional observational study was carried out in a renal unit in southern Colombia. Instruments used: Characterisation survey for the care of the person with chronic disease, clinical characteristics form and the patient-version of the Competence for Care Questionnaire. Results: 200 dialysis patients were included, with a mean age of 59±13.89 years, 50.5% women, with a stable partner, support for their care, primary education, dedicated to household chores, and low socioeconomic level. 47.5% showed high self-care competence, 42% medium competence and 10.5% low competence. Statistically significant associations of self-care competence with the variables punctual attendance to therapy (p=0.024) and pharmacological adherence (p=0.001) were identified. Conclusions: The population studied was characterised by living in socioeconomic conditions that increase the vulnerability of the dialysed person, most of them had support for care, presented a high to medium level of competence for self-care, related to punctual attendance at therapy and compliance with pharmacological adherence.

Resumen Introducción: Las personas con enfermedad renal crónica dializadas demandan mayor cuidado por el manejo complejo de su condición, las múltiples complicaciones asociadas al tratamiento y la necesidad de asumir estilos de vida saludables, para garantizar la efectividad y seguridad de las terapias. Objetivos: Determinar la competencia para el autocuidado de las personas en diálisis, así como su relación con las características sociodemográficas y clínicas. Metodología: Se realizó un estudio observacional descriptivo de corte transversal, en una unidad renal del sur de Colombia. Instrumentos utilizados: Encuesta de caracterización para el cuidado de la persona con enfermedad crónica, Formulario de características clínicas y Cuestionario de Competencia para el cuidado versión-paciente. Resultados: Se incluyeron un total de 200 personas dializadas, con una edad media de 59±13,89 años, el 50,5% mujeres, con pareja estable, apoyo para su cuidado, grado educativo primario, dedicados a labores del hogar, y nivel socioeconómico bajo. El 47,5% evidenció alta competencia para su autocuidado, el 42% una competencia media y el 10,5% baja. Se identificaron asociaciones estadísticamente significativas de la competencia para el autocuidado con las variables asistencia puntual a terapia (p=0,024) y adherencia farmacológica (p=0,001). Conclusiones: La población abordada se caracterizó por vivir en condiciones socioeconómicas que aumentan la vulnerabilidad de la persona dializada, en su mayoría contó con soporte para el cuidado, presentó nivel de competencia para el autocuidado entre alto y medio, relacionado con asistencia puntual a terapia y cumplimiento en adherencia farmacológica.

Abstract Introduction: Chronic kidney disease represents a global health problem, the complexity of the disease and renal replacement therapies generate a functional deterioration and alteration in the capacity for care in the person, which is why caregivers are essential. Objective: To describe the characteristics of the caregivers of dialysis people, and analyze the association between the ability to care, the perceived burden and the quality of life of these caregivers. Material and Method: Descriptive cross-sectional study. Four instruments were used: Survey characterization care dyad family caregiver, Caring Ability Inventory, Quality of Life Instrument and Zarit Overload Scale. Results: 68 caregivers participated, mainly women (77.94%), with a low level of ability to care, negative impact on the physical, social and spiritual dimensions of quality of life, the majority presented an absence of overload. A significant association was found between the ability to care and quality of life, and perceived overload with the physical and social dimensions of quality of life (p <0.05). Conclusion: The care of dialysis people was developed mainly by women, it is necessary to generate strategies to improve care skills, which is affected by the impact on quality of life and levels of caregiver burden.

Resumen Introducción: La Insuficiencia Renal Crónica representa un problema de salud mundial, cuya complejidad y terapias de reemplazo renal generan en la persona deterioro funcional y alteración en la capacidad de cuidado, razón por la cual es importante contar con el apoyo de un cuidador. Objetivo: Describir las características de los cuidadores de las personas en diálisis, y analizar la asociación entre la habilidad del cuidado, la sobrecarga percibida y la calidad vida de estos cuidadores. Material y Método: Estudio descriptivo, corte transversal. Se utilizaron 4 instrumentos: Ficha de caracterización de la díada, Inventario de Habilidad de Cuidado, Instrumento Calidad de Vida y la Escala de sobrecarga de Zarit. Resultados: Participaron 68 cuidadores, principalmente mujeres (77,94%), con bajo nivel de habilidad de cuidado, afectación negativa en las dimensiones física, social y espiritual de la calidad de vida, la mayoría presentó ausencia de sobrecarga. Se encontró asociación significativa, entre habilidad de valor con la calidad de vida y sobrecarga percibida con las dimensiones física y social (p <0,05). Conclusión: el cuidado a las personas en diálisis fue brindado por mujeres principalmente, es necesario generar estrategias para mejorar la habilidad del cuidado, el cual se ve afectado por el impacto en la calidad de vida y los niveles de sobrecarga experimentados por el cuidador.

Abstract Introduction: People transplanted for chronic kidney disease should carry out a series of self-care, due to the complexity of the treatment and the presence of multiple comorbidities that together with cardiovascular risk factors can affect their quality of life. Objective: To describe the quality of life in adults transplanted for chronic kidney disease and the relationship with sociodemographic and clinical characteristics, in a group of patients treated in a highly complex health institution in Neiva-Colombia. Material and Method: Descriptive cross-sectional study with 78 adults who were part of the transplant program, Neiva (Colombia). The characterization sheet of the person with chronic disease (GCPC-UN-P, version 2014), and the Betty Ferrell's quality of life instrument were applied. Results: The dimension with the least affectation was the spiritual, followed by the psychological and physical. The most affected was social. The participants presented a positive perception of the quality of life in the physical, psychological, social and spiritual dimensions; According to gender, women had a better perception in the psychological, social and spiritual dimensions, while in the physical dimension, men showed a better perception. Conclusions: Aspects related to health such as independence, intact mental function, educational level, family support and active work life, favor coping, increase satisfaction and quality of life of transplanted people.

Resumen Introducción: La persona con enfermedad renal crónica trasplantada debe llevar a cabo una serie de autocuidados, debido a la complejidad del tratamiento y presencia de múltiples comorbilidades que unidos a factores de riesgo cardiovascular pueden afectar su calidad de vida. Objetivo: Describir la calidad de vida en personas adultas con Enfermedad Renal Crónica trasplantadas y su relación con las características sociodemográficas y clínicas, en un grupo de pacientes atendidos en una institución de salud de alta complejidad, en Neiva-Colombia. Material y Método: Estudio descriptivo de corte trasversal con 78 adultos que formaban parte del programa de trasplante, Neiva (Colombia). Se aplicaron los instrumentos: Ficha de Caracterización de la Persona con Enfermedad Crónica GCPC-UN-P versión 2014, y el Instrumento Calidad de Vida de Betty Ferrell. Resultados: La dimensión con menor afectación fue la espiritual, seguida de la psicológica y física; la dimensión con mayor afectación fue la social. Los participantes presentaron percepción positiva de la calidad de vida en las dimensiones física, psicológica, social y espiritual; acorde al género presentaron mejor percepción las mujeres en las dimensiones psicológica, social y espiritual, mientras que en la dimensión física los hombres manifestaron una mejor percepción. Conclusiones: Aspectos relacionados con la salud como independencia, función mental intacta, nivel educativo, apoyo familiar y vida laboral activa, favorecen el afrontamiento, aumentan la satisfacción y la calidad de vida de las personas trasplantadas.

Abstract Hereditary breast cancer is a phenomenon afflicting mainly young women. their experiences are strongly influenced by living altogether with female relatives who suffered it. Therefore, to live at home with "It", that breast cancer, reflects how close is the disease in their daily lives. This biographical correlate brings us a young woman's experience who suffers breast cancer, who lives with "It" and its treatment consequences looking into the mirror of her mother, a cancer survivor. So, In this way, given the diagnosis, this fact exerted great influence in her stubbornness to survive with a body resembling that one before disease. Hence, her breasts reconstruction became not only her ultimate end, but also a way to feel she won her battle against cancer.

Resumen El cáncer de mama hereditario es un fenómeno que afecta de manera particular a mujeres jóvenes. Sus experiencias están fuertemente influenciadas por la convivencia con mujeres de sus familias que lo han padecido. Por esto vivir en sus hogares con "Él", el cáncer de mama, da cuenta de la cercanía de este padecimiento en la cotidianidad de la vida. Este relato biográfico nos acerca a la experiencia de una mujer joven que padece cáncer de mama, quien ha convivido con "Él" y las consecuencias de su tratamiento en la figura de su madre, una sobreviviente de la enfermedad. Así, ante el diagnóstico, este hecho tuvo gran influencia en su firme decisión de sobrevivir con un cuerpo lo más parecido al anterior de la irrupción de la enfermedad. De esta manera la reconstrucción de sus senos se convirtió no solo en su fin último, sino también en la forma de sentir que venció la batalla contra el cáncer.

ABSTRACT Objective: To analyze the sociodemographic characteristics of the caregiver-person with a chronic non-communicable disease and the association between caregiving ability, caregiver perceived overload, and the sociodemographic characteristics of the caregiver-person with a chronic non-communicable desease hospitalized in a high complexity center. Material and method: Analytical, descriptive, correlational, cross-sectional study, carried out with 89 caregivers. Data were collected using the following instruments: Dyad Characterization Card, Caring Ability Inventory and Zarit Overload Scale. Results: Caregivers have a low level of caring abilities (84.3%) and report absence of overload (70.8%). A significant association was found between caring ability, overload and some characteristics of caregiving and dyads p <0.05. Conclusion: Results show an impact on caring ability and absence of overload, as well as an association between ability and caregiver's overload, which affects the possibility of solving care needs of people.

RESUMEN Objetivo: Analizar las características sododemográficas del cuidador-persona con enfermedad crónica no transmisible y la asociación entre habilidad de cuidado, sobrecarga percibida por el cuidador y características sociodemográficas del cuidador-persona con enfermedad crónica no transmisible hospitalizada en una institución de alta complejidad. Material y método: Estudio analítico, descriptivo, correlacional, corte transversal, con 89 cuidadores. La información se recolectó mediante la utilización de los instrumentos: Ficha de caracterización de la díada, Inventario de Habilidad de Cuidado y la Escala de sobrecarga de Zarit. Resultados: Los cuidadores poseen bajo nivel de habilidades de cuidado (84,3%) y refieren ausencia de sobrecarga (70,8%). Se encontró asociación significativa, entre habilidad, sobrecarga y algunas características de la díada y del cuidado (p<0,05). Conclusión: Los resultados muestran afectación en la habilidad del cuidado y ausencia de sobrecarga, así como asociación entre habilidad y sobrecarga de los cuidadores, lo cual impacta la posibilidad de resolver las necesidades de cuidado de las personas dependientes.

Abstract People with Chronic Kidney Disease in dialysis permanently make decisions about what they can and should do in relation to their health situation, limitation and personal requirement to maintain homeostasis and control risk factors; therefore, knowing and strengthening their self-care capacity is fundamental to design strategies that impact their needs. Objective: To determine the capacity of self-care of the people with Chronic Kidney Disease in dialysis, such as their relation with the sociodemographic and clinical characteristics. Material y Method: A quantitative, descriptive, cross-sectional study. The population was formed by one hundred and eleven dialyzed people at the Medilaser Renal Unit in Florencia (Colombia). Sociodemographic and clinical variables and capacity of self-care agency in hypertensive patient were obtained. Data were analyzed through descriptive statistics. Results: Mean age of the population: fifty-six (56) years old (SD±14); male gender: Fifty-five point nine per cent (55.9%); their capacity of self-care agency was high and medium (80,2% and 19,8%, respectively). Significance was found between the self-care capacity variable and age, which indicates that higher age the self-care capacity decreases (p=0.024), as well as a better perception of the state of health with greater capacity of people self-care agency (p=0.004). Conclusions: The capacity of self-care agency of dialyzed people is between the high and medium capacity levels; however, it requires interventions from the nursing professional and health-care professionals, based on individual needs to maintain and improve their self-care.

Introducción Las personas con Enfermedad Renal Crónica en diálisis permanentemente toman decisiones sobre lo que pueden y deben hacer en relación a su situación de salud, limitación y requerimiento personal para mantener la homeostasis y controlar los factores de riesgo; por lo tanto conocer y potenciar su capacidad de autocuidado es fundamental para diseñar estrategias que impacten sus necesidades. Objetivo: Determinar la capacidad de autocuidado de las personas con Insuficiencia Renal Crónica en diálisis, así como su relación con las características sociodemográficas y clínicas. Material y Método: Estudio cuantitativo descriptivo de corte transversal. La población estuvo conformada por 111 personas dializadas en una unidad renal de Florencia (Colombia). Se aplicaron los instrumentos: caracterización sociodemográfica y clínica, y capacidad de agencia de autocuidado en el paciente hipertenso. Los datos se analizaron mediante la estadística descriptiva. Resultados: Edad promedio de la población 56 años (DE:+14); género masculino 55.9%; su capacidad de agencia de autocuidado fue alta y media (80,2% y 19,8%) respectivamente; se encontró significación entre la variable capacidad de autocuidado y edad, que indica que a mayor edad, disminuye la capacidad de autocuidado (p=0,024<0,05), además manifestaron mejor percepción del estado de salud aquellas personas con mayor grado de capacidad de agencia de autocuidado (p=0,004<0,05). Conclusiones: La capacidad de agencia de autocuidado de las personas dializadas, se caracterizó por estar entre los niveles de alta y media capacidad, sin embargo se requiere de intervenciones del profesional de Enfermería y del equipo de salud, basadas en las necesidades individuales para mantener y mejorar su autocuidado.