ABSTRACT Objective: To understand how self-care is carried out by people with chronic kidney disease on hemodialysis. Method: A qualitative approach was used. Data was collected through semi-structured interviews in 12 individuals on hemodialysis in Chile between September and December 2018. Dorothea Orem's self-care theory was used for directed content analysis. Results: Three categories emerged: self-care requirements, self-care deficit, and education and information management for self-care. People were aware of the importance of carrying out their self-care. They also stated not to carry out the care actions rigorously enough showing some limitations. Finally, people’s knowledge about their condition was usually acquired from the Internet and from their own experience rather than through consultations with a health team. Considerations: People are conscious about their role in their health in a flexible way. The health team should know how to recognize conditions interfering in people’s self-care and help to overcome them.

RESUMEN Objetivo: Comprender cómo se realiza el autocuidado en personas con enfermedad renal crónica en tratamiento de hemodiálisis. Método: Abordaje cualitativo con entrevistas semi-estructuradas con 12 personas en tratamiento de hemodiálisis en Chile entre los meses de septiembre y diciembre de 2018. Se empleó el análisis de contenido dirigido por la teoría de autocuidado de Dorothea Orem. Resultados: Surgieron tres categorías: requisitos de autocuidado, déficit de autocuidado, y educación y manejo de información para el autocuidado. Las personas conocían la importancia de ejecutar su autocuidado. Sin embargo, no realizaban los cuidados con rigurosidad. Adquirían los conocimientos por Internet y a partir de la propia experiencia, no recurriendo al equipo de salud ante dudas. Conclusiones: Las personas demostraron ser conscientes de su rol en preservar su salud, pero de forma flexible. El equipo de salud debe reconocer los aspectos que interfieren en el autocuidado y ayudar a las personas a superarlos.

RESUMO Objetivo: Compreender como o autocuidado é realizado por pessoas com doença renal crônica em hemodiálise. Método: Abordagem qualitativa com entrevistas semiestruturadas com 12 pessoas que realizavam hemodiálise no Chile entre os meses de setembro e dezembro de 2018. A análise de conteúdo foi conduzida pela teoria do autocuidado de Dorothea Orem. Resultados: Surgiram três categorias: requisitos de autocuidado, déficit de autocuidado e educação e manejo de informação para o autocuidado. As pessoas reconheceram a importância de realizar seu autocuidado. No entanto, referiram não realizar o cuidado com o rigor que deveriam. Os conhecimentos que possuíam foram adquiridos na internet ou de sua própria experiência, sem recorrer à equipe de saúde. Conclusões: As pessoas são conscientes de seu papel na manutenção de sua saúde, mas de maneira flexível. A equipe de saúde deve saber reconhecer os aspectos que interferem no autocuidado e ajudar as pessoas a superá-los.

RESUMO Objetivo: Compreender como o autocuidado é realizado por pessoas com doença renal crônica em hemodiálise. Método: Abordagem qualitativa com entrevistas semiestruturadas com 12 pessoas que realizavam hemodiálise no Chile entre os meses de setembro e dezembro de 2018. A análise de conteúdo foi conduzida pela teoria do autocuidado de Dorothea Orem. Resultados: Surgiram três categorias: requisitos de autocuidado, déficit de autocuidado e educação e manejo de informação para o autocuidado. As pessoas reconheceram a importância de realizar seu autocuidado. No entanto, referiram não realizar o cuidado com o rigor que deveriam. Os conhecimentos que possuíam foram adquiridos na internet ou de sua própria experiência, sem recorrer à equipe de saúde. Conclusões: As pessoas são conscientes de seu papel na manutenção de sua saúde, mas de maneira flexível. A equipe de saúde deve saber reconhecer os aspectos que interferem no autocuidado e ajudar as pessoas a superá-los.

ABSTRACT Objective: To understand how self-care is carried out by people with chronic kidney disease on hemodialysis. Method: A qualitative approach was used. Data was collected through semi-structured interviews in 12 individuals on hemodialysis in Chile between September and December 2018. Dorothea Orem's self-care theory was used for directed content analysis. Results: Three categories emerged: self-care requirements, self-care deficit, and education and information management for self-care. People were aware of the importance of carrying out their self-care. They also stated not to carry out the care actions rigorously enough showing some limitations. Finally, people’s knowledge about their condition was usually acquired from the Internet and from their own experience rather than through consultations with a health team. Considerations: People are conscious about their role in their health in a flexible way. The health team should know how to recognize conditions interfering in people’s self-care and help to overcome them.

RESUMEN Objetivo: Comprender cómo se realiza el autocuidado en personas con enfermedad renal crónica en tratamiento de hemodiálisis. Método: Abordaje cualitativo con entrevistas semi-estructuradas con 12 personas en tratamiento de hemodiálisis en Chile entre los meses de septiembre y diciembre de 2018. Se empleó el análisis de contenido dirigido por la teoría de autocuidado de Dorothea Orem. Resultados: Surgieron tres categorías: requisitos de autocuidado, déficit de autocuidado, y educación y manejo de información para el autocuidado. Las personas conocían la importancia de ejecutar su autocuidado. Sin embargo, no realizaban los cuidados con rigurosidad. Adquirían los conocimientos por Internet y a partir de la propia experiencia, no recurriendo al equipo de salud ante dudas. Conclusiones: Las personas demostraron ser conscientes de su rol en preservar su salud, pero de forma flexible. El equipo de salud debe reconocer los aspectos que interfieren en el autocuidado y ayudar a las personas a superarlos.

ABSTRACT Objective: to investigate the association between resilience and sociodemographic variables and the health of people with chronic kidney disease and / or type 2 diabetes mellitus. Method: a cross-sectional observational study performed with 603 people with chronic kidney disease and / or type 2 diabetes mellitus. A tool to collect socio-demographic and health data and the Resilience Scale developed by Connor and Davidson were applied. A descriptive and multivariate analysis was performed. Results: the study participants had on average 61 years old (SD= 13.2), with a stable union (52.24%), religion (96.7%), retired (49.09%), with primary education (65%) and income up to three minimum wages. Participants with kidney disease showed less resilience than people with diabetes. Conclusion: the type of chronic illness, disease duration, body mass index and religious beliefs influenced the resilience of the study participants.

RESUMEN Objetivo: verificar la asociación entre resiliencia y variables sociodemográficas y de salud de personas con diagnóstico de enfermedad renal crónica y/o diabetes mellitus tipo 2. Método: estudio observacional transversal, realizado con 603 personas con diagnóstico de enfermedad renal crónica y/o diabetes mellitus tipo 2. Aplicación de instrumento para recolectar datos sociodemográficos y de salud y Escala de Resiliencia desarrollada por Connor y Davidson. Fue realizado análisis descriptivo y multivariado de los datos. Resultados: los participantes del estudio poseían, en promedio, 61 años de edad (DE=13,2), con unión estable (52,24%), creencia religiosa (96,7%), jubilados (49,09%), con enseñanza fundamental (65%) y renta de hasta tres salarios mínimos. Los participantes con enfermedad renal presentaron menor resiliencia que personas con diabetes. Conclusión: el tipo de enfermedad crónica, el tiempo de enfermedad, el índice de masa corporal y la creencia religiosa influenciaron la resiliencia de los participantes del estudio.

RESUMO Objetivo: verificar a associação entre resiliência e variáveis sociodemográficas e de saúde de pessoas com diagnóstico de doença renal crônica e/ou diabetes mellitus tipo 2. Método: estudo observacional transversal realizado com 603 pessoas com diagnóstico de doença renal crônica e/ou diabetes mellitus tipo 2. Aplicação de instrumento para coletar dados sociodemográficos e de saúde e Escala de Resiliência desenvolvida por Connor e Davidson. Foi realizada análise descritiva e multivariada dos dados. Resultados: os participantes do estudo possuíam, em média, 61 anos de idade (DP=13,2), com união estável (52,24%), crença religiosa (96,7%), aposentados (49,09%), com ensino fundamental (65%) e renda de até três salários mínimos. Os participantes com doença renal apresentaram menor resiliência do que pessoas com diabetes. Conclusão: o tipo de doença crônica, o tempo de doença, o índice de massa corporal e a crença religiosa influenciaram a resiliência dos participantes do estudo.

RESUMO Objetivo: verificar a associação entre resiliência e variáveis sociodemográficas e de saúde de pessoas com diagnóstico de doença renal crônica e/ou diabetes mellitus tipo 2. Método: estudo observacional transversal realizado com 603 pessoas com diagnóstico de doença renal crônica e/ou diabetes mellitus tipo 2. Aplicação de instrumento para coletar dados sociodemográficos e de saúde e Escala de Resiliência desenvolvida por Connor e Davidson. Foi realizada análise descritiva e multivariada dos dados. Resultados: os participantes do estudo possuíam, em média, 61 anos de idade (DP=13,2), com união estável (52,24%), crença religiosa (96,7%), aposentados (49,09%), com ensino fundamental (65%) e renda de até três salários mínimos. Os participantes com doença renal apresentaram menor resiliência do que pessoas com diabetes. Conclusão: o tipo de doença crônica, o tempo de doença, o índice de massa corporal e a crença religiosa influenciaram a resiliência dos participantes do estudo.

ABSTRACT Objective: to investigate the association between resilience and sociodemographic variables and the health of people with chronic kidney disease and / or type 2 diabetes mellitus. Method: a cross-sectional observational study performed with 603 people with chronic kidney disease and / or type 2 diabetes mellitus. A tool to collect socio-demographic and health data and the Resilience Scale developed by Connor and Davidson were applied. A descriptive and multivariate analysis was performed. Results: the study participants had on average 61 years old (SD= 13.2), with a stable union (52.24%), religion (96.7%), retired (49.09%), with primary education (65%) and income up to three minimum wages. Participants with kidney disease showed less resilience than people with diabetes. Conclusion: the type of chronic illness, disease duration, body mass index and religious beliefs influenced the resilience of the study participants.

RESUMEN Objetivo: verificar la asociación entre resiliencia y variables sociodemográficas y de salud de personas con diagnóstico de enfermedad renal crónica y/o diabetes mellitus tipo 2. Método: estudio observacional transversal, realizado con 603 personas con diagnóstico de enfermedad renal crónica y/o diabetes mellitus tipo 2. Aplicación de instrumento para recolectar datos sociodemográficos y de salud y Escala de Resiliencia desarrollada por Connor y Davidson. Fue realizado análisis descriptivo y multivariado de los datos. Resultados: los participantes del estudio poseían, en promedio, 61 años de edad (DE=13,2), con unión estable (52,24%), creencia religiosa (96,7%), jubilados (49,09%), con enseñanza fundamental (65%) y renta de hasta tres salarios mínimos. Los participantes con enfermedad renal presentaron menor resiliencia que personas con diabetes. Conclusión: el tipo de enfermedad crónica, el tiempo de enfermedad, el índice de masa corporal y la creencia religiosa influenciaron la resiliencia de los participantes del estudio.

O princípio do Sistema Único de Saúde do Brasil é assegurar à população o direito a uma atenção à saúde universal, integral e gratuita, incluindo as pessoas com insuficiência renal. O objetivo desta pesquisa foi examinar as perspectivas das pessoas com doença renal crônica e seus familiares sobre os obstáculos enfrentados no acesso à terapia de hemodiálise. Foi realizado estudo qualitativo em um hospital público localizado no sul do Brasil. Utilizando uma amostragem teórica, 11 pessoas em hemodiálise e cinco familiares foram selecionados. Os dados foram obtidos mediante entrevistas semiestruturadas e realizou-se análise de conteúdo convencional. Os resultados mostraram que os participantes manifestavam ter recebido bom atendimento dos profissionais de saúde no tratamento de hemodiálise. Além das sessões de hemodiálise, eles também reconheciam o acesso gratuito a medicamentos, exames, hospitalizações, transporte, alimentação e outros. No entanto, enfrentavam carências e dificuldades pela falta de profissional médico, medicamentos e materiais básicos de diagnóstico. Por isso, aqueles com mais recursos econômicos optavam pela medicina privada, consultando especialistas, comprando medicamentos e realizando exames mais rapidamente. Conclui-se que os obstáculos no acesso à terapia de hemodiálise repercutem negativamente na atenção à saúde das pessoas com DRC e acentuam as desigualdades sociais.

One principle of the Brazilian National Health System (SUS) is to ensure free, comprehensive and equal health care to the population; including to those with chronic kidney disease. This study aimed to examine the perspectives of people living with renal insufficiency, and those of their families, regarding the obstacles faced while on hemodialysis treatment. A qualitative inquiry was conducted in a hospital located in a city from Southern Brazil. Using a theoretical sample, 11 sick people in hemodialysis and five relatives participated. Data was gathered using open interviews; conventional content analysis was used. Participants emphasized receiving good medical care from health professionals; besides having free access to hemodialysis sessions, consultations, medication, hospitalization, exams, transportation, and even meals. Nevertheless, they faced shortages and difficulties during the process due to lack of human personnel and inputs. Under such circumstances, renal sick people with more economic resources used private medicine, consulting specialists, buying medications and practicing exams more frequently than those with fewer resources. It is concluded that such obstacles have negative effects on health care, besides accentuating social inequalities.

O princípio do Sistema Único de Saúde do Brasil é assegurar à população o direito a uma atenção à saúde universal, integral e gratuita, incluindo as pessoas com insuficiência renal. O objetivo desta pesquisa foi examinar as perspectivas das pessoas com doença renal crônica e seus familiares sobre os obstáculos enfrentados no acesso à terapia de hemodiálise. Foi realizado estudo qualitativo em um hospital público localizado no sul do Brasil. Utilizando uma amostragem teórica, 11 pessoas em hemodiálise e cinco familiares foram selecionados. Os dados foram obtidos mediante entrevistas semiestruturadas e realizou-se análise de conteúdo convencional. Os resultados mostraram que os participantes manifestavam ter recebido bom atendimento dos profissionais de saúde no tratamento de hemodiálise. Além das sessões de hemodiálise, eles também reconheciam o acesso gratuito a medicamentos, exames, hospitalizações, transporte, alimentação e outros. No entanto, enfrentavam carências e dificuldades pela falta de profissional médico, medicamentos e materiais básicos de diagnóstico. Por isso, aqueles com mais recursos econômicos optavam pela medicina privada, consultando especialistas, comprando medicamentos e realizando exames mais rapidamente. Conclui-se que os obstáculos no acesso à terapia de hemodiálise repercutem negativamente na atenção à saúde das pessoas com DRC e acentuam as desigualdades sociais.

One principle of the Brazilian National Health System (SUS) is to ensure free, comprehensive and equal health care to the population; including to those with chronic kidney disease. This study aimed to examine the perspectives of people living with renal insufficiency, and those of their families, regarding the obstacles faced while on hemodialysis treatment. A qualitative inquiry was conducted in a hospital located in a city from Southern Brazil. Using a theoretical sample, 11 sick people in hemodialysis and five relatives participated. Data was gathered using open interviews; conventional content analysis was used. Participants emphasized receiving good medical care from health professionals; besides having free access to hemodialysis sessions, consultations, medication, hospitalization, exams, transportation, and even meals. Nevertheless, they faced shortages and difficulties during the process due to lack of human personnel and inputs. Under such circumstances, renal sick people with more economic resources used private medicine, consulting specialists, buying medications and practicing exams more frequently than those with fewer resources. It is concluded that such obstacles have negative effects on health care, besides accentuating social inequalities.