Resumo Neste artigo pretendemos provocar reflexões sobre a pesquisa com crianças levantando aspectos relacionados a ética, método, brincar e atividades contextualizadas. A possibilidade de reconhecer a autoridade do adulto como mediadora do artesanato interacional na construção do ambiente de pesquisa também compõe os bastidores e seu artesanato. Ele toma por base uma pesquisa realizada com crianças de seis anos em escolas, cujo enfoque era a análise psicométrica de itens de um teste em construção. Retornando as memórias desse ambiente discutimos a importância do protagonismo da criança como sujeito de pesquisa. A fundamentação se ancora na perspectiva da Sociologia da infância, discutindo o artesanato interacional. Conclui-se sobre a possibilidade de reconhecer esse protagonismo no engajamento de negociações com adultos de referência.

Abstract This paper aims to stir reflections on research with children by investigating aspects related to ethics, methods, play and contextualized activities. The possibility of recognizing adult authority as a mediator of interactive craftsmanship in the construction of the research environment also underlie the backstage and its craftsmanship. It builds on a survey of six-year-olds in schools that focused on the psychometric analysis of items in a test under construction. Returning to the memories of this environment, we discuss the importance of the leadership of children as research subjects. The foundation is anchored in the perspective of childhood sociology, discussing interactive craftsmanship. We conclude that it is possible to recognize this leadership in the engagement of negotiations with reference adults.

Resumo Neste artigo pretendemos provocar reflexões sobre a pesquisa com crianças levantando aspectos relacionados a ética, método, brincar e atividades contextualizadas. A possibilidade de reconhecer a autoridade do adulto como mediadora do artesanato interacional na construção do ambiente de pesquisa também compõe os bastidores e seu artesanato. Ele toma por base uma pesquisa realizada com crianças de seis anos em escolas, cujo enfoque era a análise psicométrica de itens de um teste em construção. Retornando as memórias desse ambiente discutimos a importância do protagonismo da criança como sujeito de pesquisa. A fundamentação se ancora na perspectiva da Sociologia da infância, discutindo o artesanato interacional. Conclui-se sobre a possibilidade de reconhecer esse protagonismo no engajamento de negociações com adultos de referência.

Abstract This paper aims to stir reflections on research with children by investigating aspects related to ethics, methods, play and contextualized activities. The possibility of recognizing adult authority as a mediator of interactive craftsmanship in the construction of the research environment also underlie the backstage and its craftsmanship. It builds on a survey of six-year-olds in schools that focused on the psychometric analysis of items in a test under construction. Returning to the memories of this environment, we discuss the importance of the leadership of children as research subjects. The foundation is anchored in the perspective of childhood sociology, discussing interactive craftsmanship. We conclude that it is possible to recognize this leadership in the engagement of negotiations with reference adults.

Resumo O presente estudo teve como participantes crianças e adolescentes, entre sete e doze anos, que convivem com Mucopolissacaridose(s). O objetivo geral foi compreender os significados da internação semanal ou quinzenal no hospital dia de um Hospital Pediátrico do Rio de Janeiro na perspectiva das crianças e adolescentes com Mucopolissacaridose. Os objetivos específicos foram apreender como a criança entende o processo de doença e discutir possíveis intervenções da terapia ocupacional no espaço do hospital dia. A pesquisa tem caráter qualitativo e, para tanto, foram privilegiadas a observação, entrevista e a construção das produções mediadas pelo suporte lúdico, utilizando o desenho ou a brincadeira como relevantes vias de acesso aos conteúdos infanto-juvenis. A partir das entrevistas e outros dados foi realizada uma análise interpretativa que resultou nos seguintes núcleos temáticos: a reorganização do cotidiano da família, as consequências da doença, as redes de apoio no local, a influência dos projetos de humanização e a terapia ocupacional no processo de hospitalização. Tendo em vista os resultados, aponta-se como conclusão que, ao ouvir as crianças, é possível compreender a dimensão que a doença tem em suas vidas e que vai além do aspecto biológico e como profissionais de saúde podem oferecer um cuidado integral diante das internações. Acredita-se que a terapia ocupacional tenha muito a contribuir com esse espaço ao passo em que olha para o cotidiano e age sobre o fazer humano.

Abstract The present study had children and adolescents as participants, between seven and twelve years old, who live with Mucopolysaccharidoses. The main objective was to understand the meaning of weekly or fortnightly hospitalization at the day hospital of a Pediatric Hospital in Rio de Janeiro from the perspective of children and adolescents with Mucopolysaccharidosis. The specific objectives were to understand how children comprehend the disease process and to discuss possible interventions of Occupational Therapy in the day hospital ambient. The research has a qualitative character and for that, the observation, interview, and the construction were mediated by productions, using the drawing or the play as relevant ways of accessing the children-juvenile contents. From the interviews and other data, an interpretative analysis was performed that resulted in the following thematic nuclei: the reorganization of the daily life of the family, the disease’s consequences, the local support networks, and the influence of humanization projects and Occupational Therapy in the hospitalization process. In view of the results, it is pointed out as a conclusion that when we listening to children, it is possible to understand the dimension that the disease has on their lives and as health professionals can offer comprehensive care in the face of hospitalizations. It is believed that Occupational Therapy has much to contribute to this space while it looks at daily life and acts on human doing.

Resumo: Com base na experiência de um programa de intervenção para famílias de crianças com a síndrome congênita do vírus Zika, que inclui múltiplas deficiências, em uma instituição de educação, foram observados os desafios e conquistas encontrados com a entrada dessas famílias no sistema escolar. O objetivo deste artigo foi explorar os achados de pesquisa realizada após a conclusão de um programa de intervenção mediante entrevistas semiabertas com profissionais da instituição, e as possíveis contribuições para a construção das relações intersetoriais visando à inclusão escolar de crianças com deficiência. É possível constatar uma mudança provocada pelo programa na relação entre as famílias e os profissionais da instituição de educação; as famílias tiveram espaço para elaborar seus receios e discutir o papel da escola na vida de crianças com deficiência. Dessa forma, os profissionais passaram a vê-las em uma posição mais ativa. Acredita-se que esta experiência possa favorecer outros serviços e municípios que busquem a inclusão escolar de crianças e adolescentes com deficiência assim como sua inclusão social e de suas famílias.

Abstract: The experience with an intervention program conducted in an educational institution and targeted to families of children with congenital Zika syndrome, which includes multiple disabilities, revealed the challenges and strides with the entry of these families in the school system. This article aimed to explore the findings from a study conducted after the conclusion of an intervention program, using semi-open interviews with professional staff at the institution and the possible contributions towards establishing inter-sector relations aimed at school inclusion of children with disabilities. A change was seen, as a result of the program, in the relationship between the families and the professionals at the educational institution, whereby the families had room to voice their fears and discuss the school’s role in the lives of their children with disabilities. The professionals thus came to see the families taking a more active stance. This experience can favor other services and municipalities that seek school inclusion for children and adolescents with disabilities, as well as their social inclusion and that of their families.

Resumen: A partir de la experiencia de un programa de intervención para familias de niños con el síndrome congénito del virus Zika, que incluye múltiples discapacidades, en una institución educativa se observaron los desafíos y logros que se consiguieron tras la entrada de esas familias en el sistema escolar. El objetivo de este artículo fue analizar los resultados de la investigación realizada, tras la conclusión de un programa de intervención, a través de entrevistas semiabiertas con profesionales de la institución, así como las posibles contribuciones en la construcción de relaciones intersectoriales, con el fin de la inclusión escolar de niños con discapacidad. Es posible observar el cambio provocado por el programa en la relación entre las familias y los profesionales de la institución educativa, debido a que las familias contaron con un espacio para exponer sus recelos y discutir el papel de la escuela en la vida de niños con discapacidad. De esta forma, los profesionales pasaron a ser vistos desde una posición más activa. Se cree que esta experiencia puede favorecer a otros servicios y municipios que busquen la inclusión escolar de niños y adolescentes con discapacidad, así como su inclusión social y la de sus familias.

Resumo: Com base na experiência de um programa de intervenção para famílias de crianças com a síndrome congênita do vírus Zika, que inclui múltiplas deficiências, em uma instituição de educação, foram observados os desafios e conquistas encontrados com a entrada dessas famílias no sistema escolar. O objetivo deste artigo foi explorar os achados de pesquisa realizada após a conclusão de um programa de intervenção mediante entrevistas semiabertas com profissionais da instituição, e as possíveis contribuições para a construção das relações intersetoriais visando à inclusão escolar de crianças com deficiência. É possível constatar uma mudança provocada pelo programa na relação entre as famílias e os profissionais da instituição de educação; as famílias tiveram espaço para elaborar seus receios e discutir o papel da escola na vida de crianças com deficiência. Dessa forma, os profissionais passaram a vê-las em uma posição mais ativa. Acredita-se que esta experiência possa favorecer outros serviços e municípios que busquem a inclusão escolar de crianças e adolescentes com deficiência assim como sua inclusão social e de suas famílias.

Abstract: The experience with an intervention program conducted in an educational institution and targeted to families of children with congenital Zika syndrome, which includes multiple disabilities, revealed the challenges and strides with the entry of these families in the school system. This article aimed to explore the findings from a study conducted after the conclusion of an intervention program, using semi-open interviews with professional staff at the institution and the possible contributions towards establishing inter-sector relations aimed at school inclusion of children with disabilities. A change was seen, as a result of the program, in the relationship between the families and the professionals at the educational institution, whereby the families had room to voice their fears and discuss the school’s role in the lives of their children with disabilities. The professionals thus came to see the families taking a more active stance. This experience can favor other services and municipalities that seek school inclusion for children and adolescents with disabilities, as well as their social inclusion and that of their families.

Resumen: A partir de la experiencia de un programa de intervención para familias de niños con el síndrome congénito del virus Zika, que incluye múltiples discapacidades, en una institución educativa se observaron los desafíos y logros que se consiguieron tras la entrada de esas familias en el sistema escolar. El objetivo de este artículo fue analizar los resultados de la investigación realizada, tras la conclusión de un programa de intervención, a través de entrevistas semiabiertas con profesionales de la institución, así como las posibles contribuciones en la construcción de relaciones intersectoriales, con el fin de la inclusión escolar de niños con discapacidad. Es posible observar el cambio provocado por el programa en la relación entre las familias y los profesionales de la institución educativa, debido a que las familias contaron con un espacio para exponer sus recelos y discutir el papel de la escuela en la vida de niños con discapacidad. De esta forma, los profesionales pasaron a ser vistos desde una posición más activa. Se cree que esta experiencia puede favorecer a otros servicios y municipios que busquen la inclusión escolar de niños y adolescentes con discapacidad, así como su inclusión social y la de sus familias.