ABSTRACT Cerebral palsy is a chronic encephalopathy that affects family functioning, altering everyone’s routine and well-being. The intense care routine can lead to stress and affect parental self-efficacy. Thus, the aim of this article was to evaluate the possible association between stress and self-efficacy in parents of children with cerebral palsy. Eighty-one parents of children up to 12 years old participated in the study. The sociodemographic inventory, the gross motor functional rating scale, the parental stress index and the self-efficacy scale were used. The Correspondence Analysis Technique was also used. High levels of self-efficacy were associated with low levels of stress in the domains of parental distress [2.33 (98.00)] and dysfunctional parent-child interaction [1.12 (73.54)]. High parental self-efficacy acts as a buffer against stressful events in parents of children with cerebral palsy.

RESUMO A paralisia cerebral é uma encefalopatia crônica, que afeta o funcionamento familiar, alterando a rotina e o bem-estar de todos. A intensa rotina de cuidados pode acarretar estresse e afetar a autoeficácia parental. Assim sendo, objetivou-se, neste artigo, avaliar a possível associação entre estresse e autoeficácia em pais de crianças com paralisia cerebral. Participaram do estudo 81 pais de crianças com até 12 anos de idade. Utilizaram-se o inventário sociodemográfico, a escala de classificação funcional motora grossa, o Índice de Estresse Parental e a Escala de autoeficácia. A Técnica de Análise de Correspondência também foi usada. Altos níveis de autoeficácia foram associados a baixos índices de estresse nos domínios sofrimento parental [2.33 (98.00)] e interação disfuncional pai e filho [1.12 (73.54)]. A autoeficácia parental elevada funciona como um amortecedor dos eventos geradores de estresse em pais de crianças com paralisia cerebral.

Abstract Objective: The objective of the study was to identify in the scientific papers the variables associated with parental stress of premature babies’ parents through the graph analytics technique. Methods: This is a Systematic Literature Review performed in the CINAHL, Cochrane Library, Medline, PsycInfo and Web of Science databases. Results: The search yielded 12 articles that were submitted to the data graph analytics technique for analysis and visualization through the NodeXL Program. Among the variables reviewed, the following stand out: parental psychological distress, risk factors, maternal characteristics, child characteristics, environmental characteristics, parent-infant relationship, and intervention. The main symptoms associated with parental stress were depression, anxiety and post-traumatic stress. Conclusion: The implementation of interventions aimed at the baby and the family’s well-being can minimize the conditions faced.

Resumo Objetivo: Objetivou-se identificar, na produção científica internacional, as variáveis associadas ao estresse parental de genitores de bebês prematuros através da técnica de análise de grafos. Método: Trata-se de uma revisão sistemática da literatura nas bases de dados CINAHL, Cochrane Library, Medline, PsycInfo e Web of Science. Resultados: As buscas resultaram em 12 artigos, que foram submetidos à técnica de análise e visualização de dados em grafos por meio do Programa NodeXL. Entre as variáveis analisadas, destacam-se: sofrimento psicológico dos pais, fatores de risco, características maternas, características da criança, características ambientais, relação pais-bebê e intervenção. Os principais sintomas associados ao estresse parental foram depressão, ansiedade e estresse pós-traumático. Conclusão: A implementação de intervenções voltadas ao bem-estar do bebê e da família podem minimizar as dificuldades enfrentadas.

Resumo O artigo objetivou descrever a percepção de alunos com deficiência da Universidade Federal do Pará (UFPA) que apresentaram níveis distintos de estresse. Participaram do estudo 11 alunos dos 29 com estresse e 8 dos 21 sem estresse. Um questionário sociodemográfico, a Escala de Estresse Percebido e o roteiro de entrevista foram aplicados para identificar o que causa o estresse no contexto acadêmico. Os alunos com elevados níveis de estresse foram menos positivos do que os estudantes com baixos níveis de estresse. Concluiu-se que tanto os estudantes com níveis elevados de estresse quanto os com níveis baixos estão sujeitos a terem problemas emocionais e físicos quando o contexto universitário não apresenta uma acessibilidade adequada às suas necessidades especiais.

Abstract The article aimed to describe the perception of students with disabilities at the Federal University of Pará who presented different levels of stress. Eleven of the 29 students with stress and 8 of the 21 without stress participated in the study. A sociodemographic questionnaire, the Perceived Stress Scale and the interview script were applied to identify what causes stress in the academic context. Students with high levels of stress were less positive than the ones with low levels of stress. It was concluded that both students with high levels of stress and with low levels of stress have emotional and physical problems when the university context does not provide adequate accessibility to their special educational needs.

Resumo O objetivo desta pesquisa foi investigar indicadores de estresse parental entre cuidadores de crianças com paralisia cerebral. Participaram 132 cuidadores que responderam aos instrumentos: Inventário Sociodemográfico, Sistema de Classificação da Função Motora Grossa e Índice de Estresse Parental (PSI). Os dados foram analisados por meio de estatística descritiva. A amostra foi composta principalmente por mães (97%); a maioria das crianças apresentou grave comprometimento motor (61%). Em relação ao PSI, quase metade dos cuidadores apresentou altos níveis de estresse parental (46,2%). O domínio do PSI com maior percentual de cuidadores com alto estresse foi o Sofrimento Parental (60,6%). A maioria dos cuidadores prioriza as necessidades da criança com PC em detrimento das suas mais do que esperava (90%). Esses resultados podem subsidiar estratégias de intervenção com vistas a minimizar o estresse parental.

Abstract The aim of this research was to investigate indicators of parental stress among caregivers of children with Cerebral Palsy. The study covered a total of 132 participants who responded to the following instruments: Sociodemographic Inventory, Gross Motor Function Classification System, and Parental Stress Index (PSI). Data were analyzed using descriptive statistics. The sample was composed mainly of mothers (97%); most of the children were classified under the most severe levels of motor impairment (61%). Regarding the PSI, almost half of the sample experienced high levels of parental stress (46.2%). The PSI domain with the highest percentage of caregivers with high stress was Parental Distress (60.6%). Most caregivers prioritize the needs of the child with Cerebral Palsy over their own needs more than they expected (90%). These results may support intervention strategies aimed at minimizing parental stress.

Resumen El objetivo de esta investigación fue estudiar indicadores de estrés parental entre los cuidadores de niños con Parálisis Cerebral. Participaron del estudio un total de 132 cuidadores que contestaron a los siguientes instrumentos: Inventario Sociodemográfico, Sistema de Clasificación de la Función Motora Gruesa e Índice de Estrés Parental (PSI). Los datos fueron analizados mediante estadística descriptiva. La muestra fue compuesta principalmente por madres (97%); la mayoría de los niños se clasificaron en los niveles más graves de discapacidad motora (61%). En relación al PSI, casi la mitad de los cuidadores presentó niveles elevados de estrés parental (46,2%). El dominio del PSI con mayor porcentaje de cuidadores con alto estrés fue el Sufrimiento Parental (60,6%). La mayoría de los cuidadores prioriza las necesidades del niño con parálisis cerebral en detrimento de sus propias necesidades, siendo más de lo esperado (90%). Estos resultados pueden respaldar las estrategias de intervención para minimizar el estrés parental.

RESUMO: O objetivo deste artigo foi verificar a associação entre a qualidade da coparentalidade e o estresse em pais de crianças com paralisia cerebral (PC). Trata-se de um estudo transversal e descritivo. Foram incluídos 81 pais de crianças com até 12 anos de idade diagnosticadas com PC. Os instrumentos utilizados foram Inventário sociodemográfico, Escala de classificação funcional motora grossa, Índice de estresse parental e Questionário de coparentalidade submetidos na Técnica de Análise de Correspondência (ANCOR). Altos níveis de estresse total estão associados a elevados índices de estresse nas subescalas sofrimento parental, interação disfuncional pai e filho e criança difícil. Os pais avaliados no Questionário de Coparentalidade com baixa cooperação foram registrados com elevados índices de estresse na subescala sofrimento parental. Os dados mostraram relação significativa entre a qualidade da coparentalidade e o nível de estresse em pais de crianças com PC.

ABSTRACT: The aim of this paper is to verify the association between quality of co-parenting and stress in parents of children with cerebral palsy (CP). This is a cross-sectional and descriptive study. Eighty-one parents of children up to twelve years old diagnosed with CP were included. The instruments used were Sociodemographic Inventory, Gross Motor Functional Rating Scale, Parental Stress Index and Coparenting Questionnaire. High levels of total stress are associated with stress levels in parent distress sub-items, dysfunctional parent-child interaction, and difficult child. The parents evaluated in the Coparenting Questionnaire with low cooperation were registered with high levels of stress in the subscale parental suffering. The data showed a significant relationship between the quality of coparenting and the level of stress in parents of children with CP.

RESUMO Este estudo quantitativo e transversal objetivou descrever e associar os níveis de resiliência, estresse parental e pobreza multidimensional de famílias pobres residentes em Belém, no Pará. A amostra probabilística foi constituída de 429 cuidadores entrevistados em Centros de Referência em Assistência Social, onde foram aplicados instrumentos para acessar informações sociodemográficas, de resiliência familiar e de estresse parental e pobreza, a fim de investigar processos de proteção e risco para o desenvolvimento. A amostra se compôs de mulheres (97%) entre 20 e 39 anos (69%). Foram observadas associações entre resiliência baixa, alto estresse parental e maior nível de pobreza e nenhuma das famílias obteve alto nível de resiliência familiar. Esses resultados apontam para aspectos reguladores da dinâmica familiar como cruciais no desenvolvimento saudável dessas famílias frente à exposição a riscos.

Abstract This quantitative and cross-sectional study aimed to describe and associate the levels of resilience, parenting stress and multidimensional poverty of poor families living in the city of Belém (PA). The probabilistic sample consisted of 429 caregivers, interviewed in Social Assistance Reference Centers, where the application of instruments to access socio-demographic information, family resilience, parenting stress and poverty was carried out, in order to investigateprotection and risk processes for development. The sample consisted of women (97%) between 20 and 39 years (69%). This study showed associations between low resilience, high parenting stress and higher level of poverty. None of the families had high resilience scores. These results point to aspects regulating family dynamics as crucial in the healthy development of these families in relation to risk exposure.

RESUMO: Neste artigo, objetivou-se identificar a rede de conhecimento existente na Revista Brasileira de Educação Especial por meio da descrição do padrão relacional e de algumas métricas de rede. O estudo consistiu em uma revisão com características peculiares à revisão sistemática: a análise de rede de conhecimento por meio das palavras-chave e a teoria dos grafos. A busca dos artigos ocorreu na referida revista, atingiu publicações de 1992 a 2017. Encontrou-se 391 artigos e 615 palavras-chave diferentes. Concluiu-se que a rede de conhecimento apresenta baixa densidade e alto índice de clusterização e que as palavras-chave com maior centralidade de grau e de intermediação foram Educação Especial, Educação Inclusiva e Inclusão.

ABSTRACT: In this paper, the objective was to identify the existing knowledge network in the Revista Brasileira de Educação Especial (Brazilian Journal of Special Education) through the description of the relational pattern and some network metrics. The study consisted of a review with peculiar characteristics to the systematic review: the knowledge network analysis through keywords and graph theory. The search for papers took place in the aforementioned journal, reaching publications from 1992 to 2017. Three hundred and one papers and six hundred and fifteen different keywords were found. It was concluded that the knowledge network presents low density and high clustering index and that the keywords with higher degree and intermediation centrality were Special Education, Inclusive Education and Inclusion.

RESUMO Este estudo identificou as características socioeconômicas e acadêmicas de alunos com deficiência da Universidade Federal do Pará (UFPA), suas dificuldades e sugestões de melhoramento das acessibilidades. Cinquenta alunos responderam ao questionário socioeconômico e foram analisados por meio da estatística descritiva. A oferta de cotas, o suporte acadêmico no momento do Exame Nacional de Ensino Médio (ENEM) e a não evasão e repetência foram ações facilitadoras que contribuíram para a permanência desses alunos no Campus. A UFPA necessita investir em pesquisa, monitoria e extensão, planejar ações de apoio financeiro voltadas a suprir as necessidades físicas e materiais e melhorar as condições da acessibilidade arquitetônica. Conhecimento apropriado pode patrocinar o planejamento de ações afirmativas que favoreça a inclusão e o bem-estar desses alunos.

ABSTRACT This study identified the socioeconomic and academic characteristics of students with disabilities at the Federal University of Pará, their difficulties and suggestions for improving accessibility. Fifty students answered the socioeconomic questionnaire and were analyzed through descriptive statistics. The offer of quotas, the academic support at the National High School Exam (Exame Nacional de Ensino Médio - ENEM) and the non-dropout and repetition were facilitating actions that contributed to the permanence of these students in the Campus. The Federal University of Pará needs to invest in research, monitoring and extension, planning financial support actions aimed at meeting the physical and material needs and improving the conditions of architectural accessibility. Appropriate knowledge can sponsor the planning of affirmative actions that favors the inclusion and well-being of these students.

RESUMO O objetivo deste estudo foi investigar possíveis associações entre a pobreza, suas dimensões e o estresse parental. Essa pesquisa teve caráter quantitativo, delineamento transversal e amostra probabilística, constituída por 433 participantes cadastrados no Cadastro Único do Governo Federal. Foram aplicados o Inventário Sociodemográfico, o Índice de Pobreza Familiar (IPF) e o Índice de Estresse Parental (PSI). Para relacionar as variáveis dividiram-se os participantes em dois grupos a partir dos instrumentos de pobreza (mais e menos pobres) e estresse (estresse normal e alto). Foram encontradas associações fortemente significativas entre as categorias 'mais pobres' e 'estresse alto', tanto na pobreza multidimensional como em algumas de suas dimensões (acesso a conhecimento, renda e desenvolvimento infantil). Os resultados relacionaram maiores dificuldades nas atividades parentais a aspectos de vulnerabilidade tradicionalmente identificados em estudos de famílias pobres, como renda e conhecimento, e ainda, apontam para as mazelas trazidas pela pobreza às crianças e aos adolescentes.

ABSTRACT This study’s purpose was to investigate possible relationships between poverty, its dimensions and parental stress. This research was quantitative, with a cross-sectional design and probabilistic sample of 433 participants registered in the Federal Government’s CadastroÚnico. The instruments used were the Sociodemographic Inventory, the Family Poverty Index (IPF) and the Parental Stress Index (PSI). To assess the relationship between the variables, the participants were divided into two groups based on the instruments measuring poverty (more and less poor) and stress (normal and high stress). Strongly significant associations were found between the poorer categories and high stress, in terms of both multidimensional poverty and some of its dimensions (access to knowledge, income and child development). The results related major difficulties in parenting practices to vulnerability aspects traditionally identified in studies about poor families, such as income and knowledge, and also highlight the hardships inflicted by poverty on children and adolescents.

RESUMEN El objetivo de este estudio fue investigar posibles asociaciones entre la pobreza, sus dimensiones y el estrés parental. Esta investigación tuvo carácter cuantitativo, delineamiento transversal y muestra probabilística, constituida por 433 participantes registrados en el Catastro Único del Gobierno Federal. Se aplicaron el Inventario Sociodemográfico, el Índice de Pobreza Familiar (IPF) y el Índice de Estrés Parental (PSI). Para relacionar las variables se dividieron los participantes en dos grupos a partir de los instrumentos de pobreza (más y menos pobres) y estrés (estrés normal y alto). Se encontraron asociaciones fuertemente significativas entre las categorías más pobres y el estrés alto, tanto en la pobreza multidimensional como en algunas de sus dimensiones (acceso a conocimiento, renta y desarrollo infantil). Los resultados relacionaron las mayores dificultades en las actividades parentales a aspectos de vulnerabilidad tradicionalmente identificados en estudios de familias pobres, como ingresos y conocimiento y, además, apuntan a las molestias traídas por la pobreza a los niños y adolescentes.

Resumo: Poucos são os pesquisadores que tratam da presença do estresse e da resiliência em alunos com deficiência e com Transtornos Funcionais Específicos no ensino superior, o que sinaliza a necessidade dessas duas temáticas serem mais estudadas e melhor compreendidas no ambiente universitário. A presente pesquisa visou descrever as características sociodemográficas e acadêmicas de 50 estudantes universitários participantes da pesquisa e correlacioná-las com os níveis de estresse e de resiliência. Os instrumentos utilizados foram um questionário semiestruturado e duas escalas: Escala de Estresse Percebido e Escala de Resiliência. Os resultados foram analisados por meio da estatística descritiva e da técnica estatística exploratória. Os resultados apontaram que alunos com níveis elevados de estresse têm níveis moderados e baixos de resiliência. A partir desse resultado, concluiu-se a necessidade de desenvolvimento de programas que visem à manutenção de estratégias eficazes de enfrentamento diante de situações adversas dentro do contexto acadêmico. Espera-se que este estudo possa contribuir com a construção de políticas institucionais que favoreça a inclusão de fato de estudantes com deficiência e com TFE na Universidade Federal do Pará e em outras instituições de ensino superior.

Abstract: There are few studies dealing with the presence of stress and resilience on undergraduate students with disabilities and with specific functional disorders in higher education, which indicates the need for these two themes to be more studied and better understood in the university environment. The present study aimed to describe the sociodemographic and academic characteristics of 50 university students who participated in the study and correlate them with levels of stress and resilience. The instruments used were a semi-structured questionnaire and two scales: Perceived Stress Scale and Resilience Scale. The results were analyzed through descriptive statistics and the exploratory statistical technique. The results showed that students with high levels of stress have moderate and low levels of resilience. From this result, it was concluded the need to develop programs that aim at the maintenance of effective coping strategies in adverse situations within the academic context. It is expected that this study may contribute to the construction of institutional policies that favor the inclusion in fact of students with disabilities and with specific functional disorders at the Federal University of Pará and other higher education institutions.

Resumen: Pocos son los investigadores que tratan de la presencia del estrés y de la resiliencia en alumnos con discapacidad y con trastornos funcionales específicos en la enseñanza superior, lo que señala la necesidad de que estas dos temáticas sean más estudiadas y mejor comprendidas en el ambiente universitario. La presente investigación apunta a describir las características sociodemográficas y académicas de 50 estudiantes universitarios participantes de la investigación y correlacionarlas con los niveles de estrés y de resiliencia. Los instrumentos utilizados fueron un cuestionario semiestructurado y dos escalas: Escala de estrés percibido y Escala de Resiliencia. Los resultados se analizaron mediante la estadística descriptiva y la técnica estadística exploratoria. Los resultados apuntaron que los alumnos con niveles elevados de estrés tienen niveles moderados y bajos de resiliencia. A partir de ese resultado, se concluyó la necesidad de desarrollar programas que apunten al mantenimiento de estrategias eficaces de enfrentamiento ante situaciones adversas dentro del contexto académico. Se espera que este estudio pueda contribuir con la construcción de políticas institucionales que favorezca la inclusión de hecho de estudiantes con discapacidad en la Universidad Federal de Pará y en otras instituciones de enseñanza superior. Los resultados fueron analizados por medio de la estadística descriptiva y de la técnica estadística exploratoria.

Resumo A satisfação no trabalho docente e seus elementos influenciadores são fatores importantes no contexto escolar, pois podem afetar os estados motivacionais e o nível de desempenho do professor. Este estudo tem como objetivo identificar as dimensões associadas ao grau de satisfação de professores da Educação Básica, a partir do Modelo Social Cognitivo de Satisfação no Trabalho Docente, e ao grau da eficácia coletiva docente. Consta de uma pesquisa quantitativa aplicada numa amostra de 495 docentes da Educação Básica de uma rede privada de ensino, em três estados brasileiros. Os resultados indicaram que o afeto positivo e a satisfação com a vida foram os fatores mais fortemente associados à satisfação com o trabalho. Não houve associação entre as crenças de eficácia (auto eficácia e eficácia coletiva) e a satisfação no trabalho. Os professores do Ensino Fundamental apresentaram as percepções mais negativas sobre a docência. Circunstâncias específicas do contexto escolar, tais como a indisciplina discente, podem ter contribuído para esse resultado.

Abstract Teachers’ job satisfaction and the factors that contribute to it are important in the school context as theycanaffect teachers’ motivation and performance. This study aims to identify the dimensions associated with the degree of satisfaction amongbasic education teachers based on the Social Cognitive Model of Teacher Job Satisfaction and the degree of collective teacher efficacy. This study applied quantitative research methods to a sample of 495 basic education teachers within a network of private schools in three Brazilian states. The results indicate that positive affect and life satisfaction were the factors most strongly associated with job satisfaction. There was no association between efficacy beliefs (self-efficacy and collective efficacy) and job satisfaction. Elementary school teachers had the most negative perceptions of teaching. Specific aspectsof the school environment, such as a lack of student discipline, may have contributed to this result.

Resumen La satisfacción en el trabajo y sus elementos de influencia, son factores importantes en el contexto escolar, porque pueden afectar los estados de motivación y el nivel de desempeño del docente. Este estudio tiene como objetivo identificar las dimensiones asociadas al grado de satisfacción de los profesores de Educación Básica, a partir del Modelo Social Cognitivo de Satisfacción en el Trabajo y el grado de eficacia colectiva docente. Asimismo, constituye una investigación cuantitativa aplicada a una muestra de 495 docentes de Educación Básica, provenientes de escuelas privadas de tres Estados brasileños. Los resultados indicaron que los factores más influyentes en la satisfacción con el trabajo son el afecto positivo y la satisfacción con la vida. No hubo asociación entre las creencias de eficacia (autoeficacia y eficacia colectiva) y la satisfacción en el trabajo. Los profesores de Enseñanza Fundamental presentaron las percepciones más negativas respecto a la docencia. Esta situación tal vez esté determinada por la concurrencia de circunstancias específicas del contexto escolar, que pueden haber contribuído a este resultado, tales como la indisciplina de los estudiantes.

Resumo: Os modelos de self revelam a visão cultural acerca das competências que as crianças devem adquirir e tendem a ser compartilhados pelas pessoas que integram o mesmo ambiente. Neste sentido, este estudo objetiva avaliar os modelos de self em famílias de pessoas com espinha bífida. Dezessete cuidadores responderam um questionário virtual contendo questões sociodemográficas e três Escalas de Self: Autônomo, Relacionado e Autônomo Relacionado. Os dados foram tratados por meio de estatística descritiva, com técnicas de análises multivariadas. Os principais resultados indicam que o modelo de self mais valorizado foi o autônomo relacional que se reflete no desejo que os filhos e filhas desenvolvam a autonomia e, também, relacionamentos interpessoais. Tal modelo, porém, distingue-se dos grupos familiares de pessoas com desenvolvimento típico que residem no mesmo ambiente cultural, o que evidencia a necessidade das famílias de pessoas com espinha bífida receberem apoio para alcançarem seus alvos desenvolvimentais.

Abstract: Models of self reveal cultural views regarding the competences that children should acquire, and these views tend to be shared by people within the same environment. Thus, this study aims to evaluate the models of self in families of people with spina bifida. Seventeen caregivers answered an online questionnaire containing socio-demographic questions and three scales of self: autonomous, related and autonomous-related. The data were analyzed using descriptive statistics and techniques of multivariate analysis. The main results indicate that the most valued model of self was the autonomous-related model, reflecting the desire that children develop autonomy as well as interpersonal relationships. Such a model, however, is distinct from that of family groups of people with typical development living in the same cultural environment, indicating the need for families of people with spina bifida to receive support to reach their developmental goals.

Resumen: Los modelos de self revelan la visión cultural de las habilidades que los niños deben adquirir y suelen ser compartidos por personas que pertenecen a un mismo entorno. Así, este estudio tiene como objetivo evaluar los modelos de self en familias de personas con espina bífida. Diecisiete cuidadores contestaron un cuestionario virtual que contiene preguntas demográficas y tres Escalas de Self: Autónomo, Relacional y Autónomo-relacional. Los datos fueron analizados mediante estadística descriptiva, con las técnicas del análisis multivariado. Los principales resultados indican que el modelo de self más valorado es el autónomo relacional, que se refleja en el deseo de que los hijos e hijas puedan desarrollar la autonomía y también las relaciones interpersonales. Este hallazgo es distinto de los grupos familiares de personas con desarrollo típico del mismo entorno cultural. Por eso, las familias de personas con espina bífida deben recibir apoyo para lograr sus objetivos de desarrollo.

Este trabalho apresenta uma revisão sistemática da literatura com o objetivo de estabelecer um panorama internacional sobre as pesquisas que investigaram o estresse em pais de crianças com paralisia cerebral entre janeiro de 2003 e junho de 2015. Tal busca resultou em 27 estudos. Verificou-se, por meio da análise dos resultados desses artigos que, pais de crianças com paralisia cerebral parecem experimentar maior nível de estresse do que pais de crianças com desenvolvimento típico. Isto pode estar relacionado à diminuição de sentimento de bem estar familiar, devido às grandes demandas geradas pelas limitações em atividades por parte das crianças (comportamento, comprometimento motor, engajamento social e outros), pela deficiência de suporte, além da insatisfação dos pais com a comunicação do diagnóstico de paralisia cerebral. Finalmente a obtenção desses dados reforçam o crescente interesse da literatura em investigar o estresse parental em famílias de crianças com paralisia cerebral.

This paper presents a systematic literature review with the aim of establishing an international overview of the studies that investigated stress in parents of children with cerebral palsy between January 2003 and June 2015. This search yielded 27 studies. It was found, by analyzing the results of these articles that parents of children with cerebral palsy seem to experience higher levels of stress than parents of typically developing children. This may be related to decreased sense of family welfare, because of the great demands generated by the limitations in activities by children (behavior, motor impairment, social engagement, etc.), by the support of disability, in addition to parental dissatisfaction with communication cerebral palsy. Finally getting those findings underscore the growing interest of literature to investigate the parental stress in families of children with cerebral palsy.

O objetivo deste trabalho é descrever as metas e estratégias de ação que pais e mães estabeleceram para sua criança ou adolescente com espinha bífida. Participaram 17 famílias que responderam a um questionário online. O instrumento incluiu tópicos sobre características sociodemográficas e as seguintes perguntas: "Como você imagina a vida de do seu filho ou filha no futuro?" e "O que você acha que é necessário para ele ou ela desenvolver estas características?" Dados de metas de socialização foram analisados de acordo com as categorias: Autoaperfeiçoamento, Autocontrole, Emotividade, Expectativas Sociais e Bom Comportamento. Os dados de estratégias de ação foram classificadas nas categorias: Centrada em si, Centrada na pessoa e Centrada no contexto. Os Principais resultados mostraram que a meta de socialização mais valorizada é autoaperfeiçoamento, o que é semelhante a outras famílias alemãs, sugerindo que a condição de deficiência não interfere nas crenças culturalmente compartilhadas. A fim de atingir seus objetivos, os pais usam, principalmente, a estratégia centrada em si, o que representa que os genitores querem servir como um modelo para seu filho ou filha com espinha bífida. Além disso, foi possível identificar que as mães e pais também tendem a combinar estratégias diferentes, não apenas para maximizar os ganhos de desenvolvimento, mas também para obter apoio social no exercício do papel parental. Assim, os pais e mães de pessoas com espinha bífida devem ser apoiados nas suas necessidades, uma vez que a condição de deficiência parece ser o principal fator no estabelecimento de metas e estratégias.

We aim to describe the goals and strategies of action that parents have established for their child and young adults with spina bifida. Participants were 17 families who answered an online questionnaire. The instrument included topics about sociodemographic characteristics and the following questions: "How do you imagine your son's or daughter's life in the future?” and "What do you think he or she needs to develop these characteristics?". Data of socialization goals were analyzed according to the categories: Self-improvement, Self-control, Emotionality, Social Expectations and Good Behavior. Data of strategies of action were classified in the categories: Self-centered, Context-centered and Person-centered. Main results showed that the most valued socialization goal is self-improvement which is similar to other German families, suggesting that the disability condition does not interfere in the culturally shared beliefs. In order to achieve their goals, parents use, primarily, the self-centered strategy, which represents parents want to serve as a model to their son or daughter with spina bifida. In addition, it was possible to identify that those mothers and fathers also tend to combine different strategies in order not only to maximize the developmental gains, but also to obtain social support in the parental role. In fact, parents of people with spina bifina should be supported in their needs since disability condition seems to be the major factor in the establishment of goals and strategies.

RESUMO: a presente pesquisa objetivou identificar, com base na Bioecologia do Desenvolvimento de Bronfenbrenner, fatores de proteção e de risco nas falas de pais de crianças com paralisia cerebral considerados pouco estressados. Inicialmente, 101 pais responderam aos questionários sociodemográficos, de limitação funcional da criança e de estresse parental. Posteriormente, um grupo focal foi realizado com sete pais. Verificou-se maior frequência de relatos protetivos, principalmente relacionados à pessoa, entretanto também se observou relatos sobre o contexto e o tempo. Finalmente, verificou-se que os pais utilizaram mecanismos protetivos eficientes, que podem justificar o baixo nível de estresse encontrado.

ABSTRACT: This research aimed to identify, based on the Bioecology Bronfenbrenner Development, protective and risk factors in the statements of parents of children with cerebral palsy considered little stressed. Initially, 101 parents responded to the sociodemographic questionnaire, to the functional limitation of the child and parental stress. Following, a focus group was conducted with seven parents. A higher frequency of protective reports, mainly related to the person were verified, but also reports about the context and time were observed. Finally, it was found that parents used efficient protective mechanisms which may explain the low level of stress.