Abstract Objective: to synthesize the care provided by health professionals, at different care levels, to the families of children with Autism Spectrum Disorders. Method: a qualitative study, based on the Family-Centered Care philosophical theoretical framework and developed with 22 professionals from three multidisciplinary teams from the Health Care Network of a municipality in the state of Mato Grosso do Sul, Brazil. The data were collected through two focus groups with each team, organized with the support of the Atlas.ti 8 Qualitative Data Analysis® software and submitted to Thematic Content Analysis. Results: the findings show actions centered on specific situations, especially on the demands and needs arising from the child’s care and atypical behavior. Influencing factors for family care, such as work overload and little professional experience, show the weakness of multiprofessional care and the invisibility of the family as a care unit. Conclusion: the need is highlighted to review functioning of the network for the multiprofessional care of children and their families and how such network is organized. It is recommended to offer permanent education actions that contribute to the qualification of multiprofessional teams in the care of families of children in the autism spectrum.

Resumen Objetivo: resumir la atención que brindan los profesionales de la salud, en los diferentes niveles de atención, a las familias de niños con Trastornos del Espectro Autista. Método: estudio cualitativo, basado en el marco teórico filosófico de la Atención Centrada en la Familia, desarrollado con 22 profesionales de tres equipos multidisciplinarios de servicios de la Red de Atención de la Salud en un municipio del estado de Mato Grosso do Sul, Brasil. Los datos fueron recolectados a través de dos grupos focales con cada equipo y organizados con la ayuda del software Atlas.ti 8 Qualitative Data Analysis ® y sometidos al Análisis de Contenido Temático. Resultados: los hallazgos muestran acciones enfocadas en situaciones específicas, principalmente en las demandas y necesidades que genera el cuidado del niño y su comportamiento atípico. Factores que influyen en la atención a la familia, como la sobrecarga de trabajo y la poca experiencia profesional, revelan las falencias que tiene la asistencia multidisciplinaria y la invisibilidad de la familia como unidad de atención. Conclusión: es necesario examinar el funcionamiento y la forma en que está organizada la red para la atención multidisciplinaria de los niños y sus familias. Se recomienda implementar acciones de educación continua que contribuyan a la capacitación de los equipos multidisciplinarios para la atención a las familias de niños con espectro autista.

Resumo Objetivo: sintetizar o cuidado prestado por profissionais de saúde, nos diferentes níveis de atenção, às famílias de crianças com Transtornos do Espectro Autista. Método: estudo qualitativo, baseado no referencial teórico filosófico do Cuidado Centrado na Família, desenvolvido com 22 profissionais de três equipes multidisciplinares de serviços da Rede de Atenção à Saúde de um município do estado de Mato Grosso do Sul, Brasil. Os dados foram coletados por meio de dois grupos focais com cada equipe, organizados com apoio do software Atlas.ti 8 Qualitative Data Analysis e submetidos à Análise Temática de Conteúdo. Resultados: as descobertas mostram ações centradas em situações pontuais, principalmente nas demandas e necessidades advindas do cuidado da criança e de seu comportamento atípico. Fatores influenciadores para o cuidado à família, como a sobrecarga de trabalho e a pouca experiência profissional, evidenciam a fragilidade da assistência multiprofissional e a invisibilidade da família enquanto unidade de cuidado. Conclusão: destaca-se a necessidade de rever o funcionamento e modo como a rede para o cuidado multiprofissional da criança e sua família está organizada. Recomenda-se a oferta de ações de educação permanente que contribuam com a qualificação das equipes multiprofissionais no cuidado às famílias de crianças no espectro do autismo.

RESUMO Objetivo descrever o cuidado prestado às crianças com necessidades especiais de saúde nos Serviços de Atenção Domiciliar do estado de Mato Grosso do Sul. Métodos pesquisa quantitativa, descritiva e exploratória. Os participantes do estudo foram profissionais dos Serviços de Atenção Domiciliar do Mato Grosso do Sul. A coleta de dados se deu com a aplicação de dois formulários on-line, no período de 2019 a 2020. Um dos formulários tinha dados descritivos dos serviços e seus atendimentos; o outro se voltava para a validação de protocolo de fluxo de atenção domiciliar às crianças. Para análise de dados, utilizou-se a estatística descritiva. Resultados houve uma predominância de 25 crianças com paralisia cerebral, sendo que a maioria foi classificada como média complexidade, de acordo com a complexidade e as demandas de cuidados. Os profissionais realizam orientações, procedimentos e avaliação, além de serem responsáveis pelo treinamento da família. Os serviços não possuem protocolo de fluxo para atendimento das crianças. Conclusão Implicações para Prática embora os serviços apresentem capacidade de ampliação do atendimento e utilizem o Plano Terapêutico Singular, avanços na assistência às crianças e famílias ainda se fazem necessários. Recomenda-se a elaboração de protocolos de fluxo e propostas organizativas que auxiliem os profissionais em sua prática.

ABSTRACT Objective to describe the care provided to children with special health needs in the Home Care Services of the State of Mato Grosso do Sul - Brazil. Methods research, descriptive and exploratory. Study participants were professionals from home care services in Mato Grosso do Sul. Data collection took place through the application of two online forms, from 2019 to 2020, one containing descriptive data of the services and their care and the other for validation of the home care flow protocol for children. It was used for data analysis and descriptive statistics. Results there was a predominance of 25 children with brain flexibility. Most classified as complex average according to the complexity and demands of care. Professionals and guidelines, procedures, assessment are responsible for training the family. The services do not have a flow protocol for the care of children. Conclusion Implications for Practice Services Present ability to deliver care and use the care plan and single use, advances in child care and solutions may still be presented. There is a practice of elaborating flow protocols and organization proposals that help professionals in their.

RESUMEN Objetivo Descrever a atención prestada a niños con necesidades especiales de salud en los Servicios de Atención Domiciliaria del Estado de Mato Grosso do Sul. Métodos investigação cuantitativa, descritiva e exploratoria. Los participantes del estudio fueron profesionales de los servicios de atención domiciliaria de Mato Grosso do Sul. La recolección de datos ocurrió a través de la aplicación de dos formularios en línea, de 2019 a 2020, uno con datos descriptivos de los servicios y su atención y el otro para la validación del protocolo para el flujo de atención domiciliaria a los niños. Se utilizó estadística descriptiva para el análisis de datos. Resultados hubo un predominio de 25 niños con parálisis cerebral. La mayoría clasificó como mediana complejidad de acuerdo a la complejidad y demandas de atención. The professionals carry out lineamientos, procedures, evaluation and are responsible for training the family. Los servicios no cuentan con un protocolo de flujo para la atención de niños. Conclusion Implications for Practice Although the services have the capacity to expand care and use the Singular Therapeutic Plan, advances in the care of the child and the family are still needed. The development of flow protocols and organizational proposals that help professionals in their practice are recommended.

RESUMO Objetivo: identificar fatores que desencadeiam e que amenizam a sobrecarga enfrentada pelas mães de crianças hospitalizadas. Método: pesquisa exploratória descritiva de abordagem qualitativa. Os dados foram coletados de julho a agosto de 2017, com entrevista semiestruturada com sete mães acompanhantes de crianças hospitalizadas em enfermaria, em um hospital público de Campo Grande-MS. Os dados foram analisados por análise de conteúdo, gerando duas categorias analíticas: fatores que desencadeiam a sobrecarga e fatores que amenizam a sobrecarga materna. Resultados: o cotidiano exaustivo, local de repouso inadequado e fatores emocionais como sentimentos de medo e preocupação desencadeiam sobrecarga materna. O apoio familiar e dos profissionais de saúde alivia a sobrecarga das mães. Conclusão: as mães enfrentam sobrecarga, pois centram suas forças na criança doente. Conhecer a experiência materna durante a hospitalização permite que o enfermeiro identifique suas necessidades e as inclua em seu plano de cuidado, buscando realizar intervenções para melhor assisti-la.

ABSTRACT Objective: to identify factors that trigger and mitigate the burden faced by mothers of hospitalized children. Method: exploratory descriptive research with a qualitative approach. Data were collected from July to August 2017, with semi-structured interviews with seven mothers accompanying children hospitalized in a ward in a public hospital in Campo Grande-MS. The data were analyzed by content analysis, generating two analytical categories: factors that trigger the overload and factors that mitigate maternal overload. Results: the exhausting daily life, inadequate resting place and emotional factors such as feelings of fear and worry trigger maternal overload. Family and health professionals support alleviates mothers’ burden. Conclusion: mothers face overload, as they focus their strength on the sick child. Knowing the maternal experience during hospitalization allows nurses to identify their needs and include them in their care plan, seeking to perform interventions to better assist them.

RESUMEN Objetivo: identificar los factores que desencadenan y mitigan la sobrecarga a la que se enfrentan las madres de niños hospitalizados. Método: estudio transversal, retrospectivo, documental y cuantitativo. Los dados fueron recolectados en diciembre de 2019 a través del sistema TASY. Se obtuvo la lista de pacientes ingresados en el servicio de emergencias en el periodo de noviembre de 2019, en el Oeste de Paraná – Brasil. Se procedió al análisis estadístico descriptivo y uso del programa Statistica 7.0, con las pruebas de Levene y Scheff. Resultados: la vida cotidiana exhaustiva, lugar de descanso inadecuado y factores emocionales como sentimientos de miedo y preocupación desencadenan sobrecarga materna. El apoyo de los familiares y de los profesionales de la salud alivia la sobrecarga de las madres. Conclusión: las madres enfrentan sobrecarga, ya que centran sus fuerzas en el niño enfermo. Conocer la experiencia de las madres durante la hospitalización permite a las enfermeras identificar sus necesidades e incluirlas en su plan de cuidados, buscando realizar intervenciones para asistirla mejor.

RESUMO Objetivos: descrever a vivência da família no processo de descoberta do diagnóstico e início do tratamento de crianças com Transtorno do Espectro Autista. Métodos: estudo qualitativo, descritivo, que entrevistou nove familiares de oito crianças no espectro do autismo, inseridos nos serviços de saúde, educação pública e Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais de municípios do interior da região centro-oeste. A coleta de dados foi realizada por entrevistas abertas, nos meses de julho a setembro de 2017. Os dados foram submetidos à análise temática. Resultados: no início, houve dificuldade da família na percepção dos primeiros sinais atípicos apresentados pelas crianças. As famílias vivenciam situações de vulnerabilidade, visto que redes de apoio são insuficientes. A escola teve papel significativo no reconhecimento de comportamentos inesperados. Considerações Finais: ressalta-se a importância do suporte à família e crianças nessa trajetória oferecido por enfermeiros, profissionais de saúde, escola e dispositivos de suporte social.

abstract Objectives: to describe the family’s experience in the process of discovering the diagnosis and initiation of treatment of children with Autism Spectrum Disorder. Methods: this qualitative and descriptive study interviewed nine relatives of eight children on autism spectrum. They were inserted in health services, public education, and Association of Parents and Friends of The Exceptional of cities in the countryside of the Center-West. Data were collected through open interviews from July to September 2017. Data was submitted to thematic analysis. Results: at the beginning, the family was difficult to perceive the first atypical signs presented by the children. Families experience situations of vulnerability, since support networks are insufficient. The school played a significant role in recognizing unexpected behaviors. Final Considerations: support, offered by nurses, health professionals, school and social support devices, is important to family and children in this trajectory.

resumen Objetivos: describir la experiencia de la familia en el proceso de descubrir el diagnóstico y comenzar el tratamiento para niños con Trastorno del Espectro Autista. Métodos: estudio cualitativo, descriptivo, que entrevistó a nueve miembros de la familia de ocho niños en el espectro del autismo, insertado en los servicios de salud, educación pública y Asociación de Padres y Amigos de Personas con Discapacidad de ciudades en el interior de la región centro-oeste. La recolección de datos se realizó a través de entrevistas abiertas, de julio a septiembre de 2017. Los datos se sometieron a análisis temático. Resultados: al principio, la familia tuvo dificultades para percibir los primeros signos atípicos presentados por los niños. Las familias experimentan situaciones de vulnerabilidad, ya que las redes de apoyo son insuficientes. La escuela jugó un papel importante en el reconocimiento de comportamientos inesperados. Consideraciones Finales: se enfatiza la importancia del apoyo para la familia y los niños en esta trayectoria ofrecida por enfermeras, profesionales de la salud, dispositivos escolares y de apoyo social.

abstract Objectives: to describe the family’s experience in the process of discovering the diagnosis and initiation of treatment of children with Autism Spectrum Disorder. Methods: this qualitative and descriptive study interviewed nine relatives of eight children on autism spectrum. They were inserted in health services, public education, and Association of Parents and Friends of The Exceptional of cities in the countryside of the Center-West. Data were collected through open interviews from July to September 2017. Data was submitted to thematic analysis. Results: at the beginning, the family was difficult to perceive the first atypical signs presented by the children. Families experience situations of vulnerability, since support networks are insufficient. The school played a significant role in recognizing unexpected behaviors. Final Considerations: support, offered by nurses, health professionals, school and social support devices, is important to family and children in this trajectory.

resumen Objetivos: describir la experiencia de la familia en el proceso de descubrir el diagnóstico y comenzar el tratamiento para niños con Trastorno del Espectro Autista. Métodos: estudio cualitativo, descriptivo, que entrevistó a nueve miembros de la familia de ocho niños en el espectro del autismo, insertado en los servicios de salud, educación pública y Asociación de Padres y Amigos de Personas con Discapacidad de ciudades en el interior de la región centro-oeste. La recolección de datos se realizó a través de entrevistas abiertas, de julio a septiembre de 2017. Los datos se sometieron a análisis temático. Resultados: al principio, la familia tuvo dificultades para percibir los primeros signos atípicos presentados por los niños. Las familias experimentan situaciones de vulnerabilidad, ya que las redes de apoyo son insuficientes. La escuela jugó un papel importante en el reconocimiento de comportamientos inesperados. Consideraciones Finales: se enfatiza la importancia del apoyo para la familia y los niños en esta trayectoria ofrecida por enfermeras, profesionales de la salud, dispositivos escolares y de apoyo social.

RESUMO Objetivos: descrever a vivência da família no processo de descoberta do diagnóstico e início do tratamento de crianças com Transtorno do Espectro Autista. Métodos: estudo qualitativo, descritivo, que entrevistou nove familiares de oito crianças no espectro do autismo, inseridos nos serviços de saúde, educação pública e Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais de municípios do interior da região centro-oeste. A coleta de dados foi realizada por entrevistas abertas, nos meses de julho a setembro de 2017. Os dados foram submetidos à análise temática. Resultados: no início, houve dificuldade da família na percepção dos primeiros sinais atípicos apresentados pelas crianças. As famílias vivenciam situações de vulnerabilidade, visto que redes de apoio são insuficientes. A escola teve papel significativo no reconhecimento de comportamentos inesperados. Considerações Finais: ressalta-se a importância do suporte à família e crianças nessa trajetória oferecido por enfermeiros, profissionais de saúde, escola e dispositivos de suporte social.

ABSTRACT Objective: to know the care actions carried out by Primary Care professionals to the families of children with disabilities. Method: qualitative study, based on the philosophical framework of Patient and Family Centered-Care, carried out in one of the six health districts of a capital of the Brazilian Midwest. Informants were 41 health professionals who worked in the Family Health Strategy teams, linked to the Basic Health Units, which had children with disabilities living in their area of coverage. Data were collected from June to August 2018, through semi-structured, audio-recorded interviews, and submitted to Content Analysis. Results: health care is centered on the clinical aspects of the child's disability, does not include the family in care, nor does it recognize their demands, beliefs, autonomy or needs related to care. Assistance is provided based on spontaneous demand, is restricted to home visits, dispensing with materials and medicines and referrals to specialties related to disability. Their actions are not systematized, nor are children followed longitudinally or their families included/considered in assistance/care. Final considerations: health professionals working in this scenario need specific training so that the assistance provided to families of children with disabilities is focused on the integrality of care and the needs of the child and his family, recognizing their potential, and the importance of their autonomy and participation in care.

RESUMEN Objetivo: conocer las acciones que realizan los profesionales de Atención Primariapara cuidar a las familias de niños con discapacidad. Método: estudio cualitativo en base al marco filosófico de atención centrada en el paciente y en la familia, realizado en uno de los seis distritos de salud de una capital de la región centrooeste de Brasil. Participaron 41 profesionales sanitarios que trabajaban en los equipos de la estrategia Salud de la Familia vinculados a las unidades básicas y que atendían a niños con discapacidad residentes en su área de alcance. Los datos se recogieron entre junio y agosto de 2018, a través de entrevistas semiestructuradas, grabadas en audio y sometidas a análisis de contenido. Resultados: la atención de la salud se centra en los aspectos clínicos de la discapacidad del niño, no incluye a la familia ni reconoce sus demandas, creencias, autonomía o necesidades relacionadas con el cuidado. La atención se basa en la demanda espontánea, se limita a las visitas domiciliarias, entrega de materiales y medicamentos y derivaciones a especialidades relacionadas con la discapacidad. No se sistematizan sus acciones, ni se hace seguimiento longitudinal a los niños, ni se incluye o considera a sus familias en la atención o cuidado. Conclusión: losprofesionales de la salud que trabajan en este escenario deben estar capacitados para que la atención brindada a las familias de niños con discapacidad se enfoque en la integralidad del cuidado y en las necesidades del niño y su familia, que se reconozcan sus potencialidades y la importancia de su autonomía y participación en dichos cuidados.

RESUMO Objetivo: conhecer as ações de cuidado realizadas pelos profissionais da Atenção Primária às famílias de crianças com deficiência. Método: estudo qualitativo, fundamentado no referencial filosófico do Cuidado Centrado no Paciente e na Família, realizado em um dos seis distritos de saúde de uma capital do Centro-Oeste brasileiro. Foram informantes 41 profissionais de saúde que atuavam nas equipes da Estratégia Saúde da Família, vinculadas às Unidades Básicas, que possuíam crianças com deficiência residentes em sua área de abrangência. Os dados foram coletados no período de junho a agosto de 2018, mediante entrevistas semiestruturadas, áudio-gravadas, e submetidas à Análise de Conteúdo. Resultados: a atenção à saúde é centrada nos aspectos clínicos da deficiência da criança, não inclui a família nos cuidados e nem reconhece suas demandas, crenças, autonomia ou necessidades relacionadas aos cuidados. A assistência é realizada a partir da demanda espontânea, se restringe às visitas domiciliares, dispensa de materiais e medicamentos e encaminhamentos para especialidades relacionadas à deficiência. Suas ações não são sistematizadas, nem as crianças acompanhadas longitudinalmente ou suas famílias incluídas/consideradas na assistência/cuidados. Considerações finais: os profissionais de saúde atuantes neste cenário necessitam de capacitação específica para que a assistência prestada às famílias de crianças com deficiência seja focada na integralidade do cuidado e nas necessidades da criança e de sua família, reconhecendo suas potencialidades, e a importância de sua autonomia e participação no cuidado.

Resumo É recente a preocupação em delimitar a pesquisa com crianças e, mais importante, o quanto é indispensável pensá-la sob uma perspectiva ética. Com vistas à ampliação dessa discussão, objetivou-se oferecer uma forma de abordagem ética que se acredita ser essencial para o desenvolvimento de pesquisas com crianças a partir do pensamento do filósofo Emmanuel Lévinas. Com base na alteridade de Lévinas, concluiu-se que para realização de pesquisa com crianças torna-se necessário se abrir para o mundo infantil, totalmente diverso e autônomo. Perceber essa necessidade é perceber a imprescindibilidade da alteridade como pressuposto ético das relações humanas, no caso, entre o pesquisador e a criança. Somente assim, a autonomia, o respeito e a participação ativa da criança estarão assegurados como um direito que possui não apenas por ser participante de pesquisa, mas também como ser humano, com as particularidades que devem ser consideradas efetivamente.

Abstract Concern over delimiting research involving children, and more importantly the necessity of considering such research from an ethical perspective, is a recent development. With the aim of broadening this discussion, a form of ethical approach believed to be essential for the development of research with children was sought, based on the thinking of the philosopher Emmanuel Lévinas. Based on the otherness of Lévinas, it was concluded that for research with children, it is necessary to open oneself up to their world, and treat it as entirely diverse and autonomous. Understanding this necessity is to perceive the indispensability of otherness as an ethical presupposition of human relationships, in this case, between the researcher and the child. Only in this way will the autonomy, respect and active participation of the child be assured as a right not only in the role of a research participant but also a human being with individual characteristics that must be effectively considered.

Resumen Es reciente la preocupación por delimitar la investigación con niños y, lo que es más importante, lo indispensable que resulta pensarla desde una perspectiva ética. Tendiendo a una ampliación de esta discusión, se tuvo como objetivo ofrecer una forma de abordaje ético que se considera es esencial para el desarrollo de investigaciones con niños a partir del pensamiento del filósofo Emmanuel Lévinas. En base a la alteridad de Lévinas, se concluyó que para la realización de la investigación con niños se hace necesario abrirse al mundo infantil, totalmente diverso y autónomo. Percibir esa necesidad es percibir la imprescindibilidad de la alteridad como un presupuesto ético de las relaciones humanas, en este caso, entre el investigador y el niño. Sólo así, la autonomía, el respeto y la participación activa del niño estarán asegurados como un derecho que posee no sólo por ser un participante de la investigación, sino también por ser un ser humano con las particularidades que deben ser consideradas efectivamente.