Objective: to identify the factors that promote and threaten Hope in family caregivers of 2- to 3-year-old children with chronic conditions. Method: qualitative study with 46 family caregivers of children between 2 and 3 years old with a chronic condition, discharged from two Neonatal Intensive Care Units. Data was collected through semi-structured interviews guided by the Model for Intervention in Mutual Help Promoter of Hope. Data were submitted to deductive thematic analysis. Results: the following were identified as factors that promote Hope: The experience shared with members of the social support network; The relationship with the child; Clinical improvement of the child; Spirituality; Positive guidance for the future. The following were identified as factors that threaten Hope: Conflictual relationships and discredit of the child by close people; Uncertainties about the future; Insecurities about the ability to care for the child. Conclusion: the threatening factors of Hope generated suffering, pain, anguish, anxiety, and loneliness in caregivers. The promoting factors of Hope generated comfort, motivation, strength and joy. The findings allow Nurses to recognize the strengths and weaknesses of caregivers and adopt behaviors that promote Hope in caregivers of children with chronic conditions.

Objetivo: identificar los factores que promueven y amenazan la Esperanza en cuidadores familiares de niños de 2 a 3 años con condiciones crónicas. Método: estudio cualitativo, incluyendo 46 cuidadores familiares de niños con condición crónica de 2 a 3 años, egresados de dos Unidades de Cuidados Intensivos Neonatales. La recolección de datos ocurrió mediante entrevistas semiestructuradas guiadas por el Modelo de Intervención en Ayuda Mutua Promotora de Esperanza. Los datos fueron sometidos a análisis temático deductivo. Resultados: se identificaron como factores promotores de la Esperanza: la experiencia compartida con los miembros de la red social de apoyo; la relación con el niño; mejoría clínica del niño; espiritualidad; orientación positiva para el futuro. Se identificaron como factores amenazadores de la Esperanza: relaciones conflictivas y incredulidad con relación al niño por parte de personas cercanas; incertidumbres sobre el futuro; inseguridades sobre la capacidad de cuidar al niño. Conclusión: los factores amenazadores de Esperanza generaron sufrimiento, dolor, angustia, ansiedad y soledad en los cuidadores. Los factores promotores de Esperanza generaron consuelo, motivación, fuerza y alegría. Los hallazgos permiten a los enfermeros reconocer las fortalezas y debilidades de los cuidadores y promover la adopción de comportamientos que promuevan la Esperanza en los cuidadores de niños con condiciones crónicas.

Objetivo: identificar quais são os fatores promotores e ameaçadores da Esperança em cuidadores familiares de crianças de 2 a 3 anos com condições crônicas. Método: estudo qualitativo, incluindo 46 cuidadores familiares de crianças com condição crônica de 2 a 3 anos egressas de duas Unidades de Terapia Intensiva Neonatal. A coleta de dados se deu por meio de entrevista semiestruturada orientada pelo Modelo de Intervenção em Ajuda Mútua Promotor de Esperança. Os dados foram submetidos à análise temática dedutiva. Resultados: foram identificados como fatores promotores da Esperança: A experiência compartilhada com membros da rede de apoio social; A relação com a criança; Melhora clínica da criança; Espiritualidade; Orientação positiva para o futuro. Foram identificados como fatores ameaçadores da Esperança: Relações conflituosas e descrença da criança por pessoas próximas; Incertezas sobre o futuro; Inseguranças sobre a capacidade de prestar os cuidados à criança. Conclusão: os fatores ameaçadores da Esperança geraram sofrimento, dor, angústia, ansiedade e solidão nos cuidadores. Os fatores promotores da Esperança geraram conforto, motivação, força e alegria. Os achados possibilitam que Enfermeiros reconheçam as potencialidades e fragilidades dos cuidadores e promovam a adoção de comportamentos promotores de Esperança em cuidadores de crianças com condições crônicas.

RESUMO Objetivos: analisar a produção dos cuidados paliativos desenvolvidas por profissionais de saúde a pacientes da atenção domiciliar. Métodos: estudo exploratório, de abordagem qualitativa, utilizando o referencial teórico do cuidado transpessoal. Foram realizadas 13 entrevistas a profissionais de saúde e 18 observações a casos distintos. Realizou-se análise de conteúdo, utilizando-se MAXQDA© software. Resultados: ações realizadas: medidas de manutenção e acompanhamento às pessoas elegíveis aos cuidados paliativos em atos de diálogo e "escuta" aos cuidadores e usuário, realização de orientações para o processo de cuidado e autocuidado, realização de procedimentos técnicos, entrega de materiais, encaminhamentos e receitas médicas aos usuários. Considerações Finais: percebe-se a necessidade de avanços na implementação de políticas governamentais no Brasil que insiram os cuidados paliativos na Rede de Atenção à Saúde por meio de ações educacionais, gerenciais e assistenciais que assegurem a dignidade humana, permitindo desenvolver essas e outras intervenções de cuidados paliativos.

ABSTRACT Objectives: to analyze palliative care production developed by health professionals to home care patients. Methods: this is an exploratory study, with a qualitative approach, using the transpersonal care theoretical framework. Thirteen interviews were conducted with health professionals and 18 observations were conducted on different cases. Content analysis was performed using MAXQDA©. Results: actions performed: maintenance and follow-up measures to people eligible for palliative care, in acts of dialogue and "listening" to caregivers and users, conducting guidelines for the care and self-care process, performing technical procedures, delivery of materials, referrals and medical prescriptions to users. Final Considerations: it is perceived the need for advances in the implementation of government policies in Brazil that insert palliative care into the Health Care Network through educational, managerial and care actions that ensure human dignity, thus allowing the development of these and other palliative care interventions.

RESUMEN Objetivos: analizar la producción de cuidados paliativos desarrollados por profesionales de la salud para pacientes domiciliarios. Métodos: estudio exploratorio, con abordaje cualitativo, utilizando el marco teórico del cuidado transpersonal. Se realizaron 13 entrevistas a profesionales de la salud y 18 observaciones de diferentes casos. El análisis de contenido se realizó utilizando el software MAXQDA©. Resultados: acciones realizadas: medidas de mantenimiento y seguimiento de las personas elegibles para cuidados paliativos en actos de diálogo y "escucha" a los cuidadores y usuarios, orientando el proceso de cuidado y autocuidado, realización de trámites técnicos, entrega de materiales, derivaciones y asistencia médica. prescripciones para los usuarios. Consideraciones Finales: es necesario avanzar en la implementación de políticas gubernamentales en Brasil que incluyan los cuidados paliativos en la Red de Atención de Salud a través de acciones educativas, gerenciales y asistenciales que aseguren la dignidad humana, permitiendo el desarrollo de estas y otras intervenciones de cuidados paliativos.

RESUMO: Objetivo analisar a relação entre o contexto de vida das famílias e a sua habilidade de manejo no cuidado às crianças em condições crônicas de saúde. Método estudo misto, do tipo paralelo convergente, tendo o Estilo de Manejo Familiar como quadro teórico. Participaram familiares de crianças com condições crônicas egressas de Unidade de Terapia Intensiva Neonatal do Sudeste do Brasil. Para a coleta de dados quantitativos, foram utilizados o instrumento Medida de Manejo Familiar e um questionário de caracterização sociodemográfica. Os dados quantitativos foram analisados por meio do programa estatístico Stata 15. Os dados qualitativos foram produzidos por meio de entrevista semiestruturada e submetidos à Análise de Conteúdo Dirigida. Resultados as famílias apresentaram um escore médio positivo na escala Habilidade de Manejo, possuindo maior facilidade para atender às necessidades de cuidado do filho com condição crônica no domicílio. Condições sociais e econômicas favoráveis contribuíram para a capacidade da família em cuidar da criança com condição crônica de saúde. Conclusões e implicações para a prática concluiu-se que há relação entre o contexto de vida das famílias e a habilidade de manejo da criança em condição crônica. Poder contar com o companheiro ou com outros membros da família pode melhorar a habilidade de manejo dessas famílias.

ABSTRACT: Objective to analyze the relationship between families' living context and their management skills in caring for children with chronic health conditions. Method a mixed, convergent parallel study, with the Family Management Style as the theoretical framework. Participants were family members of children with chronic conditions egressing from a Neonatal Intensive Care Unit in Southeastern Brazil. For the collection of quantitative data, the instrument Family Management Measure and a questionnaire of socio-demographic characterization were used. Quantitative data were analyzed using the Stata 15 statistical program. Qualitative data were produced by means of semi-structured interviews and submitted to the Directed Content Analysis. Results the families presented a positive average score in the Management Ability scale, having greater ease to meet the care needs of the child with chronic condition at home. Favorable social and economic conditions contributed to the family's ability to care for the child with chronic health condition. Conclusions and implications for practice it was concluded that there is a relationship between the context of life of the families and the ability to manage the child in chronic condition. Being able to count on a partner or other family members can improve the management skills of these families.

RESUMEN Objetivo analizar la relación entre el contexto de vida de las familias y sus habilidades de gestión en el cuidado de niños con condiciones crónicas de salud (CCC). Método estudio mixto, del tipo paralelo convergente (QUAN-QUAL), teniendo como marco teórico el Estilo de Gestión Familiar. Participaron familiares de niños con condiciones crónicas de una Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales del sureste de Brasil. Para la recolección de datos cuantitativos se utilizó el instrumento Medida de Gestión Familiar y un cuestionario de caracterización sociodemográfica. Los datos cuantitativos se analizaron utilizando el programa estadístico Stata 15. Los datos cualitativos se produjeron a través de entrevistas semiestructuradas y se sometieron a Análisis de Contenido Dirigido. Resultados las familias presentaron puntaje promedio positivo en la escala Habilidad de Manejo, teniendo mayor facilidad para atender las necesidades de cuidado del niño con condición crónica en el hogar. Las condiciones sociales y económicas favorables contribuyeron a la capacidad de la familia para cuidar del niño con condición crónica de salud. Conclusiones e implicaciones para la práctica: s e concluyó que existe una relación entre el contexto de vida familiar y la capacidad de manejo de los niños con condición crónica. Poder contar con una pareja u otros miembros de la familia puede mejorar la capacidad de gestión de estas familias.

RESUMO Objetivo: Analisar as estratégias de coping e resolução de problemas, de pais de crianças com Síndrome de Down, na adaptação familiar. Método: Investigação qualitativa, que utilizou o Modelo de Resiliência, Stress, Ajustamento e Adaptação Familiar. Participaram mães e/ou pais de 40 famílias, de crianças com idade entre 1 e 7 anos e diagnosticadas com Síndrome de Down. Realizou-se análise de conteúdo direcionada, apoiada por software , considerando um dicionário de códigos. Resultados: Coping e resolução de problemas se revelou como um conjunto de ações, comportamentos, esforços e comunicações que contribuíram para a adaptação familiar, favorecendo o equilíbrio entre as demandas impostas pela Síndrome de Down e a aquisição de recursos pela família. Conclusão: No período inicial, que compreende o momento da notícia ou diagnóstico da síndrome e os dias inicias após o nascimento, os recursos internos e externos que representam coping são desenvolvidos para aceitar e ressignificar ideias e sentimentos relacionados à Síndrome de Down. Ao longo do tempo, esses recursos repercutem em mudanças nos padrões familiares de funcionamento e na relação dessas famílias com o mundo externo, ao buscarem o desenvolvimento da criança.

ABSTRACT Objective: To analyze problem-solving and coping strategies of parents of children with Down Syndrome in family adaptation. Method: This is a qualitative research that used the Resiliency Model of Family Stress, Adjustment, and Adaptation. Participants were mothers and/or fathers from 40 families of children aged 1 to 7 years diagnosed with DS. Directed content analysis was performed, supported by software and considering a code dictionary. Results: Problem-solving and coping proved to be a set of actions, behaviors, efforts, and communications that contributed to family adaptation and favored balance between the demands imposed by Down Syndrome and the acquisition of resources by the family. Conclusion: In the first moment, which corresponds to the time of news or diagnosis of the syndrome and the first days after birth, internal and external resources, which represent coping, are developed to accept and refocus ideas and feelings towards Down Syndrome. Over time these resources have an effect and cause changes in family functioning patterns and in the relationship of these families with the outside world, as they seek child development.

RESUMEN Objetivo: Analizar las estrategias de afrontamiento y resolución de problemas de los padres de niños con Síndrome de Down en la adaptación familiar. Método: Investigación cualitativa, que utilizó el Modelo de Resiliencia, Estrés, Ajuste y Adaptación Familiar. Madres y/o padres de 40 familias participantes, niños de 1 a 7 años y diagnosticados de Síndrome de Down. Se realizó análisis de contenido dirigido, apoyado por software, considerando un diccionario de códigos. Resultados: El afrontamiento y la resolución de problemas se reveló como un conjunto de acciones, comportamientos, esfuerzos y comunicaciones que contribuyeron a la adaptación familiar, favoreciendo el equilibrio entre las demandas impuestas por el síndrome de Down y la adquisición de recursos por parte de la familia. Conclusión: En el período inicial, que comprende el momento de la noticia o diagnóstico del síndrome y los días que comienzan después del nacimiento, se desarrollan los recursos internos y externos que representan el afrontamiento para aceptar y replantear ideas y sentimientos relacionados con el Síndrome de Down. Con el tiempo, estos recursos repercuten en cambios en los patrones de funcionamiento familiar y en la relación de estas familias con el mundo exterior, en la búsqueda del desarrollo infantil.

RESUMO Objetivo: analisar as experiências das famílias para exercício dos direitos das crianças com condições crônicas nas instituições públicas de saúde, educação e assistência social. Método: estudo de casos múltiplos etnográfico, com abordagem qualitativa e referencial de Boaventura Santos. Foram estudadas experiências das famílias dessas crianças em um município, por meio de entrevistas com familiares, gestores e profissionais das instituições sociais (35), bem como por observações participante nos espaços sociais (13) e elaboração de ecomapas (3). Realizou-se Análise Crítica do Discurso. Resultados: a oferta de atendimento é menor que a demanda e persistem processos de exclusão. Diante da hegemonia das ideologias neoliberal e de normalização, os encontros entre familiares e profissionais revelaram obstáculos à cidadania, porém quando essas ideologias foram contestadas potencializou-se a efetivação dos direitos promulgados. Considerações finais: o cuidado para promover a cidadania exige construção de subjetividades nas práticas de familiares, gestores e profissionais que rompam com as ideologias neoliberal e de normalização, por consequência reconheçam essas crianças como sujeitos de direitos.

ABSTRACT Objective: To analyze the experiences of families in the exercise of the rights of children with chronic conditions in public health, education and social assistance institutions. Method: ethnographic multiple case study, with qualitative approach, following the theoretical approach of Boaventura Santos. Experiences of the families of these children in a city were studied through interviews with family members, managers and professionals from social institutions (35), participant observations in social spaces (13) and creation of eco-maps (3). Critical Discourse Analysis was performed. Results: the offer of services is lower than the demand, and exclusion processes persist. Given the hegemony of neoliberal and normality ideologies, meetings between family members and professionals revealed obstacles to civil rights; however, when these ideologies were challenged, the realization of their rights was enhanced. Final considerations: the care to promote civil rights requires family members, managers and professionals to develop subjectivities that overcome neoliberal and normality ideologies, recognizing these children as subjects of law.

RESUMEN Objetivo: analizar las experiencias de las familias en cuanto el ejercicio de los derechos de los niños en condiciones crónicas de las instituciones públicas de salud, educación y asistencia social. Método: se trata de una investigación etnográfica de casos múltiples, de enfoque cualitativo y referencial de Boaventura Santos, realizada en un municipio con entrevistas a familiares, gestores y profesionales de las instituciones (35), observación de los participantes en los espacios sociales (13) y elaboración de Ecomapas (3); se llevó a cabo el Análisis Crítico del Discurso. Resultados: la oferta del cuidado es inferior a la demanda y persisten los procesos de exclusión. Frente a la hegemonía de las ideologías neoliberales y la normalización, los encuentros entre familiares y profesionales revelaron obstáculos a la ciudadanía; sin embargo, al cuestionarse las ideologías, la efectividad de los derechos promulgados se potencializó. Consideraciones finales: el cuidado para promover la ciudadanía exige construcción de subjetividades en las prácticas de familiares, gestores y profesionales que rompan con las ideologías neoliberales y de normalización y, en consecuencia, reconozcan a esos niños como sujetos de derechos.

Resumo Objetivo identificar e analisar as ações de cuidado às crianças nascidas prematuras, após a alta hospitalar, realizadas pelos familiares e profissionais de saúde. Método revisão de escopo, desenvolvida em dezembro de 2019, segundo as orientações do Joanna Briggs Institute e do guia internacional PRISMAScR. Foram investigados estudos originais, publicados em inglês, espanhol ou português, de 2013 a 2019, nas bases CINAHAL, Medline, LILACS, Cochrane, Scopus, Web of Science. Os 21 artigos incluídos foram submetidos à análise direcionada de conteúdo apoiada pelo referencial das necessidades essenciais das crianças. Resultados predominaram ações para proteção física e segurança (20 artigos), comunidades estáveis e amparadoras (dez artigos), seguidas de relacionamentos sustentadores contínuos (seis artigos), experiências que respeitem as diferenças individuais (quatro artigos) e experiências adequadas ao desenvolvimento (dois artigos). Ações para o estabelecimento de limites, organização e expectativas não foram identificadas nos estudos. Conclusões e implicações para a prática as ações de cuidado contemplam, principalmente, a dimensão física. Ao considerar o cuidado integral e os achados desta revisão são necessários avanços nas ações para o atendimento de outras dimensões da vida dos prematuros como a emocional e a social.

Abstract Objective to identify and analyze the actions taken by family and health professionals to care for children born prematurely after hospital discharge. Method a scoping review, developed in December 2019, according to the Joanna Briggs Institute guidelines and the international PRISMAScR guide. Original studies, published in English, Spanish or Portuguese from 2013 to 2019 in CINAHAL, Medline, LILACS, Cochrane, Scopus, Web of Science databases were investigated. The 21 included articles were submitted to directed content analysis supported by the framework of essential needs of children. Results actions for physical protection and safety (20 articles), stable and supportive communities (10 articles) n followed by ongoing supportive relationships (6 articles), experiences that respect individual differences (4 articles), and developmentally appropriate experiences (2 articles) predominated. Actions for boundary setting, organization, and expectations were not identified in the studies. Conclusions and implications for practice the care actions contemplate the physical dimension. Considering comprehensive care and the findings of this review, advances in actions are needed to adress other dimensions of preterm infant’s life, such as emotional and social.

Resumen Objetivo identificar y analizar las acciones de cuidado niño prematuro realizadas por familiares y profesionales de la salud después del alta hospitalaria. Método revisión de alcance, desarrollada en diciembre de 2019, según las directrices del Instituto Joanna Briggs y laguía internacional PRISMAScR. Se investigaron los estudios originales publicados en inglés, español o portugués de 2013 a 2019 en CINAHAL, Medline, LILACS, Cochrane, Scopus, Web of Science. Los 21 artículos incluidos se sometieron a un análisis de contenido específico apoyado por las necesidades esenciales de los niños. Resultados prevalecieron las acciones para la protección física y la seguridad (20 artículos) y las comunidades estables y solidarias (10 artículos), seguidas de relaciones de apoyo continuas (6 artículos), experiencias que respetan las diferencias individuales (4 artículos) y experiencias apropiadas para el desarrollo (2 artículos). En los estudios no se identificaron acciones para establecer límites, organización y expectativas. Conclusiones e implicaciones para lapráctica las acciones de cuidado incluyen, principalmente, ladimensión física. Al considerar la atención integral e los allazgos, es necesario avanzar para involucrar otras dimensiones de la vida del prematuro como la emocional y la social.

ABSTRACT Objective: to analyze the family appraisal about the Down syndrome diagnosis. Method: this is a qualitative, exploratory study, guided by the Resiliency Model of Family Stress, Adjustment, and Adaptation. Semi-structured interviews were conducted with 20 Brazilian parents of children with Down syndrome (19 mothers and 1 father). The data were collected between February and June 2016 and were analyzed using a directed content analysis approach and MAXQDA ©, version 12.2.0 software was used to help manage the data. Results: the moment of suspected or confirmed diagnosis of Down syndrome occurred predominantly in the postnatal period. Parents viewed the experience of being informed of their child’s diagnosis as a negative experience and were mostly dissatisfied with how professionals informed them. Parents reported that, over time, their view of having a child with Down syndrome became more positive. Conclusion: the family's perception of how they were informed of their child’s diagnosis plays a critical role in the family adaptation process and may ultimately contribute to how well they adapt. Findings from this study will help in the identification of key competencies needed by health professionals who engage in informing families about their child's diagnosis of Down syndrome.

RESUMEN Objetivo: analizar la evaluación familiar sobre el diagnóstico del síndrome de Down. Método: este estudio cualitativo, exploratorio fue dirigido por el Modelo de Resiliencia al Estrés, Ajuste y Adaptación. Se realizaron entrevistas semi-estructuradas con 20 padres brasileños de niños con el síndrome de Down (19 madres y 1 padre). Los datos fueron recolectados entre febrero y junio del 2016 y fueron analizados mediante la aproximación del análisis de contenido dirigido y se utilizó el software MAXQDA ©, versión 12.2.0 para ayudar a gestionar los datos. Resultados: el momento del diagnóstico sospechado o confirmado del síndrome de Down ocurrió principalmente en el período postnatal. Los padres consideraron la experiencia de ser informado sobre el diagnóstico de sus hijos como negativa, y la mayoría estaba insatisfecha con como los profesionales se les informaron. Los padres relataron que, con el tiempo, su visión de tener un hijo con el síndrome de Down se hizo más positiva. Conclusión: la percepción de la familia de como se les informó el diagnóstico de su hijo tiene papel crítico en el proceso de adaptación familiar y puede en última instancia contribuir a como de bien se adaptan. Los hallazgos de este estudio ayudaran en la identificación de competencias clave necesarias a profesionales de salud involucrados en informar a familias sobre el diagnóstico de sus hijos con el síndrome de Down.

RESUMO Objetivo: analisar a apreciação familiar acerca do diagnóstico de síndrome de Down. Método: trata-se de um estudo de abordagem qualitativa, do tipo exploratório, guiado pelo referencial teórico do modelo de resiliência, estresse, ajustamento e adaptação familiar. Entrevistas semiestruturadas foram realizadas com 20 pais brasileiros (19 mães e 1 pai), residentes em Belo Horizonte ou cidades próximas. Os dados foram coletados no período de fevereiro a junho de 2016 e analisados de acordo com a análise de conteúdo direta, utilizando-se o software MAXQDA©, versão 12.2.0. Resultados: o momento da suspeita ou confirmação do diagnóstico da síndrome de Down foi predominantemente no período pós-natal. Os pais referiram à experiência de ser informado sobre o diagnóstico da criança como negativa, e ficaram insatisfeitos, em sua maior parte com a forma como eles foram informados pelos profissionais. Os pais relataram que ao longo do tempo sua visão de ter uma criança com síndrome de Down se tornou mais positiva. Conclusão: a percepção da família sobre como eles foram informados do diagnóstico da criança é determinante no processo de adaptação familiar e pode contribuir para a sua boa adaptação. Os achados deste estudo ajudarão na identificação de competências necessárias para o profissional de saúde que está envolvido em informar as famílias sobre o diagnóstico de sua criança com síndrome de Down.

RESUMO Objetivo: analisar a apreciação familiar acerca do diagnóstico de síndrome de Down. Método: trata-se de um estudo de abordagem qualitativa, do tipo exploratório, guiado pelo referencial teórico do modelo de resiliência, estresse, ajustamento e adaptação familiar. Entrevistas semiestruturadas foram realizadas com 20 pais brasileiros (19 mães e 1 pai), residentes em Belo Horizonte ou cidades próximas. Os dados foram coletados no período de fevereiro a junho de 2016 e analisados de acordo com a análise de conteúdo direta, utilizando-se o software MAXQDA©, versão 12.2.0. Resultados: o momento da suspeita ou confirmação do diagnóstico da síndrome de Down foi predominantemente no período pós-natal. Os pais referiram à experiência de ser informado sobre o diagnóstico da criança como negativa, e ficaram insatisfeitos, em sua maior parte com a forma como eles foram informados pelos profissionais. Os pais relataram que ao longo do tempo sua visão de ter uma criança com síndrome de Down se tornou mais positiva. Conclusão: a percepção da família sobre como eles foram informados do diagnóstico da criança é determinante no processo de adaptação familiar e pode contribuir para a sua boa adaptação. Os achados deste estudo ajudarão na identificação de competências necessárias para o profissional de saúde que está envolvido em informar as famílias sobre o diagnóstico de sua criança com síndrome de Down.

ABSTRACT Objective: to analyze the family appraisal about the Down syndrome diagnosis. Method: this is a qualitative, exploratory study, guided by the Resiliency Model of Family Stress, Adjustment, and Adaptation. Semi-structured interviews were conducted with 20 Brazilian parents of children with Down syndrome (19 mothers and 1 father). The data were collected between February and June 2016 and were analyzed using a directed content analysis approach and MAXQDA ©, version 12.2.0 software was used to help manage the data. Results: the moment of suspected or confirmed diagnosis of Down syndrome occurred predominantly in the postnatal period. Parents viewed the experience of being informed of their child’s diagnosis as a negative experience and were mostly dissatisfied with how professionals informed them. Parents reported that, over time, their view of having a child with Down syndrome became more positive. Conclusion: the family's perception of how they were informed of their child’s diagnosis plays a critical role in the family adaptation process and may ultimately contribute to how well they adapt. Findings from this study will help in the identification of key competencies needed by health professionals who engage in informing families about their child's diagnosis of Down syndrome.

RESUMEN Objetivo: analizar la evaluación familiar sobre el diagnóstico del síndrome de Down. Método: este estudio cualitativo, exploratorio fue dirigido por el Modelo de Resiliencia al Estrés, Ajuste y Adaptación. Se realizaron entrevistas semi-estructuradas con 20 padres brasileños de niños con el síndrome de Down (19 madres y 1 padre). Los datos fueron recolectados entre febrero y junio del 2016 y fueron analizados mediante la aproximación del análisis de contenido dirigido y se utilizó el software MAXQDA ©, versión 12.2.0 para ayudar a gestionar los datos. Resultados: el momento del diagnóstico sospechado o confirmado del síndrome de Down ocurrió principalmente en el período postnatal. Los padres consideraron la experiencia de ser informado sobre el diagnóstico de sus hijos como negativa, y la mayoría estaba insatisfecha con como los profesionales se les informaron. Los padres relataron que, con el tiempo, su visión de tener un hijo con el síndrome de Down se hizo más positiva. Conclusión: la percepción de la familia de como se les informó el diagnóstico de su hijo tiene papel crítico en el proceso de adaptación familiar y puede en última instancia contribuir a como de bien se adaptan. Los hallazgos de este estudio ayudaran en la identificación de competencias clave necesarias a profesionales de salud involucrados en informar a familias sobre el diagnóstico de sus hijos con el síndrome de Down.

RESUMO Objetivos: avaliar a qualidade do layout, da identidade visual e do conteúdo do curso online “Programa de Avaliação da Dor Neonatal”. Métodos: estudo exploratório descritivo. O curso foi avaliado por 24 especialistas nas áreas de dor, neonatologia e educação. Foi utilizado um formulário contendo 20 questões sobre aspectos técnicos, de interface e educacionais. Para cada item, a pontuação variou de 0 a 1. Escores médios acima de 0,7 foram considerados indicativos de alta qualidade dos itens. Utilizou-se estatística descritiva para análise dos dados. Resultados: foram avaliados: navegação livre, clareza, facilidade de localização, pertinência do conteúdo, contextualização, correção de conteúdo, múltiplas janelas, facilidade de aprendizagem, eficiência de utilização, facilidade de retorno, ergonomia, estética, marcas especiais, recursos audiovisuais, informações e portabilidade. Todos os aspectos obtiveram média ≥ 0,70, não sendo necessárias modificações. Conclusões: considera-se o Programa de Avaliação da Dor Neonatal como tecnologia educacional de qualidade e estratégia promissora para a educação em saúde.

ABSTRACT Objectives: to assess layout quality, visual identity and content of the “Neonatal Pain Assessment Program” (Programa de Avaliação da Dor Neonatal) online course. Methods: a descriptive exploratory study. The course was assessed by 24 experts in pain, neonatology and education. A form containing 20 questions on technical, interface and educational aspects was used. For each item, the score ranged from 0 to 1. Mean scores above 0.7 were considered indicative of high quality of the items. Descriptive statistics were used for data analysis. Results: navigation, clarity, ease of localization, content relevance, contextualization, content correction, multiple windows, ease of use, ease of return, ergonomics, esthetics, special brands, audiovisual resources, information and portability were assessed. All aspects obtained a mean ≥ 0.70 and no changes were required. Conclusions: the Neonatal Pain Assessment Program is considered as quality educational technology and promising strategy for health education.

RESUMEN Objetivos: evalúe la calidad del diseño, la identidad visual y el contenido del curso en línea “Programa de Evaluación del Dolor Neonatal” (Programa de Avaliação da Dor Neonatal). Métodos: estudio exploratorio descriptivo. El curso fue evaluado por 24 especialistas en las áreas de dolor, neonatología y educación. Se utilizó un formulario con 20 preguntas sobre aspectos técnicos, de interfaz y educativos. Para cada ítem, los puntajes variaron de 0 a 1. Los puntajes promedio por encima de 0.7 se consideraron indicativos de alta calidad de ítems. Se utilizaron estadísticas descriptivas para el análisis de datos. Resultados: se evaluaron: navegación libre, claridad, facilidad de localización, relevancia de contenido, contextualización, corrección de contenido, ventanas múltiples, facilidad de uso, facilidad de retorno, ergonomía, estética, marcas especiales, recursos audiovisuales, información y portabilidad. Todos los aspectos obtuvieron una media ≥ 0,70 y no se requirieron cambios. Conclusiones: el Programa de Evaluación del Dolor Neonatal se considera una tecnología educativa de calidad y una estrategia prometedora para la educación para la salud.

ABSTRACT Objectives: to assess layout quality, visual identity and content of the “Neonatal Pain Assessment Program” (Programa de Avaliação da Dor Neonatal) online course. Methods: a descriptive exploratory study. The course was assessed by 24 experts in pain, neonatology and education. A form containing 20 questions on technical, interface and educational aspects was used. For each item, the score ranged from 0 to 1. Mean scores above 0.7 were considered indicative of high quality of the items. Descriptive statistics were used for data analysis. Results: navigation, clarity, ease of localization, content relevance, contextualization, content correction, multiple windows, ease of use, ease of return, ergonomics, esthetics, special brands, audiovisual resources, information and portability were assessed. All aspects obtained a mean ≥ 0.70 and no changes were required. Conclusions: the Neonatal Pain Assessment Program is considered as quality educational technology and promising strategy for health education.

RESUMEN Objetivos: evalúe la calidad del diseño, la identidad visual y el contenido del curso en línea “Programa de Evaluación del Dolor Neonatal” (Programa de Avaliação da Dor Neonatal). Métodos: estudio exploratorio descriptivo. El curso fue evaluado por 24 especialistas en las áreas de dolor, neonatología y educación. Se utilizó un formulario con 20 preguntas sobre aspectos técnicos, de interfaz y educativos. Para cada ítem, los puntajes variaron de 0 a 1. Los puntajes promedio por encima de 0.7 se consideraron indicativos de alta calidad de ítems. Se utilizaron estadísticas descriptivas para el análisis de datos. Resultados: se evaluaron: navegación libre, claridad, facilidad de localización, relevancia de contenido, contextualización, corrección de contenido, ventanas múltiples, facilidad de uso, facilidad de retorno, ergonomía, estética, marcas especiales, recursos audiovisuales, información y portabilidad. Todos los aspectos obtuvieron una media ≥ 0,70 y no se requirieron cambios. Conclusiones: el Programa de Evaluación del Dolor Neonatal se considera una tecnología educativa de calidad y una estrategia prometedora para la educación para la salud.

RESUMO Objetivos: avaliar a qualidade do layout, da identidade visual e do conteúdo do curso online “Programa de Avaliação da Dor Neonatal”. Métodos: estudo exploratório descritivo. O curso foi avaliado por 24 especialistas nas áreas de dor, neonatologia e educação. Foi utilizado um formulário contendo 20 questões sobre aspectos técnicos, de interface e educacionais. Para cada item, a pontuação variou de 0 a 1. Escores médios acima de 0,7 foram considerados indicativos de alta qualidade dos itens. Utilizou-se estatística descritiva para análise dos dados. Resultados: foram avaliados: navegação livre, clareza, facilidade de localização, pertinência do conteúdo, contextualização, correção de conteúdo, múltiplas janelas, facilidade de aprendizagem, eficiência de utilização, facilidade de retorno, ergonomia, estética, marcas especiais, recursos audiovisuais, informações e portabilidade. Todos os aspectos obtiveram média ≥ 0,70, não sendo necessárias modificações. Conclusões: considera-se o Programa de Avaliação da Dor Neonatal como tecnologia educacional de qualidade e estratégia promissora para a educação em saúde.

ABSTRACT Objective: This release aims to promote the reflection of obstetric nurses so that they continue to fight to guarantee the rights of women and their babies amidst the COVID-19 pandemic. Development: This paper draws the attention to the violation of the Human Rights of women, their children, and obstetric nurses and midwives, mainly due to the impact of the pandemic. It endorses the Official Statement of the International Confederation of the Midwives named “Women’s Rights in Childbirth Must be Upheld During the Coronavirus Pandemic”, and evokes Obstetric Nursing to a solidary work guided by social justice, built and announced by the bodies and voices of those who provide care and those who receive it. Final Considerations: We signal the political and social commitment to democracy as a process that legitimizes citizenship in a special field of interest: women’s life and health, based on the constitutional law and on the ethical challenges that are imposed by the pandemic.

RESUMEN: Objetivo: este comunicado pretende provocar la reflexión de los profesionales de Enfermería obstétrica para que prosigan en la lucha por la garantía de los derechos de las mujeres y de sus bebés, en plena pandemia de COVID-19. Desarrollo: concentra la atención en la violación de los Derechos Humanos de las mujeres, de sus hijos y de las enfermeras obstétricas y obstetras, principalmente por el efecto de la pandemia. Apoya la Declaración de la International Confederation of the Midwives llamada “Los derechos de las mujeres en el parto deben mantenerse durante la pandemia”, y evoca a la Enfermería obstétrica a un comportamiento solidario y pautado por la justicia social, construido y anunciado por los cuerpos y las voces tanto de quienes prestan servicios de cuidado como de quienes los reciben. Consideraciones finales: señalamos el compromiso político-social con la democracia con respecto al proceso que legitima a la ciudadanía en un campo especial de interés: la vida y la salud de las mujeres, a partir del derecho constitucional y de los desafíos éticos que nos impone la pandemia.

RESUMO Objetivo: esta comunicação tem por objetivo provocar a reflexão de enfermeiras(os) obstétricas(os) a seguir na luta pela garantia de direitos das mulheres e de seus bebês, em meio à pandemia de COVID-19. Desenvolvimento: chama a atenção a violação dos Direitos Humanos das mulheres, seus filhos e de enfermeiras obstétricas e obstetrizes, principalmente pelo impacto da pandemia. Endossa a Declaração da International Confederation of the Midwives intitulada “Os direitos das mulheres no parto devem ser mantidos durante a pandemia”, e evoca a Enfermagem Obstétrica a um quefazer, solidário e pautado pela justiça social, construído e anunciado pelos corpos e vozes daquelas(es) que cuidam e são cuidadas(os). Considerações Finais: sinalizamos o compromisso político-social com a democracia enquanto processo que legitima a cidadania num campo especial de interesse: a vida e a saúde das mulheres, a partir do direito constitucional e dos desafios éticos que nos convoca a pandemia.

RESUMO Objetivo: Analisar os discursos de enfermeiras obstétricas sobre o cuidado de si e as decisões sobre sua vida e seu corpo, bem como a relação com o cuidado destinado a outras mulheres. Metódo: Pesquisa qualitativa, de referencial pós-estruturalista. Dados obtidos de entrevistas em profundidade com 14 enfermeiras obstétricas e submetidos à analítica do discurso, tendo como base conceitual Foucault. Resultados: Os achados revelam que o cuidado para a enfermeira obstétrica é produzido no encontro entre o corpo de si e o corpo das mulheres sob cuidados. A profissão de enfermagem apresentou-se não apenas enquanto meio de trabalho e sustento, mas como importante dispositivo para formação das mulheres enquanto sujeitos. A narrativa coletiva é marcada pela atitude de compaixão, por processos de subjetivação incitados pela prática profissional, por indicativos de um cuidado crítico e político, e pela construção de uma rede de imbricamento entre as enfermeiras obstétricas. Conclusões e implicações para a prática: A atuação em enfermagem obstétrica resulta em efeitos produtores de cuidado de si e de (des)cuidado de outras mulheres. O estudo contribui para a análise e o conhecimento do cenário de vida e de trabalho das enfermeiras obstétricas e a reafirmação do potencial de cuidado presente nas práticas destas mulheres.

ABSTRACT Objective: To analyze the obstetric nurses’ discourse on self-care and decisions make of their life and body, and their relation with care for other women. Method: A qualitative, post-structuralist research with 14 obstetric nurses. Data were obtained from in-depth interviews and submitted to discourse analysis, based on the concepts of Foucault. Results: The findings reveal that caring of obstetric nurses is produced in the encounter between their own body and the body of the women under their care. The nursing profession was presented not only as a means of work and support but as an essential device for the training of women as subjects. The collective narrative is marked by the attitude of compassion, by the processes of subjectivity incited by the professional practice, by indicators of critical and political care, and by the construction of an interlocking network among obstetrical nurses. Conclusions and implications for practice: Acting in obstetric nursing results in self-care and care(less) effects of other women. The study contributes to the analysis and knowledge of the life and work scenario of obstetrical nurses. It also reassures the potential of care as an art that is present in the women’s practices.

RESUMEN Objetivo: Analizar los discursos de enfermeras obstétricas sobre su propio cuidado y las decisiones sobre su vida y cuerpo, así como la relación con el cuidado de otras mujeres. Metodo: Investigación cualitativa, desde una perspectiva postestructuralista. Los datos se obtuvieron a partir de entrevistas en profundidad con 14 enfermeras obstétricas y se los sometió al análisis del discurso, basado en el concepto de Foucault. Resultados: Los hallazgos revelan que el cuidado para la enfermera obstétrica se produce en el encuentro entre su propio cuerpo y el de las mujeres a las que atiende. La profesión de enfermería se presentó no solo como un medio de trabajo y apoyo financiero, sino como un dispositivo para la formación de mujeres como sujetos. La narrativa colectiva está marcada por la actitud de compasión, por los procesos de subjetivación incitados por la práctica profesional, por indicativos de atención crítica y política, y por la construcción de una red de entrelazamiento entre enfermeras obstétricas. Conclusiones e implicaciones para la práctica: Desempeñarse como enfermera obstétrica deriva en efectos que producen el cuidado propio y el de otras mujeres. El estudio contribuye al análisis y conocimiento del escenario de vida y trabajo de las enfermeras obstétricas y a la reafirmación del potencial de cuidado presente en las prácticas de estas mujeres.

ABSTRACT Objective: To analyze the obstetric nurses’ discourse on self-care and decisions make of their life and body, and their relation with care for other women. Method: A qualitative, post-structuralist research with 14 obstetric nurses. Data were obtained from in-depth interviews and submitted to discourse analysis, based on the concepts of Foucault. Results: The findings reveal that caring of obstetric nurses is produced in the encounter between their own body and the body of the women under their care. The nursing profession was presented not only as a means of work and support but as an essential device for the training of women as subjects. The collective narrative is marked by the attitude of compassion, by the processes of subjectivity incited by the professional practice, by indicators of critical and political care, and by the construction of an interlocking network among obstetrical nurses. Conclusions and implications for practice: Acting in obstetric nursing results in self-care and care(less) effects of other women. The study contributes to the analysis and knowledge of the life and work scenario of obstetrical nurses. It also reassures the potential of care as an art that is present in the women’s practices.

RESUMEN Objetivo: Analizar los discursos de enfermeras obstétricas sobre su propio cuidado y las decisiones sobre su vida y cuerpo, así como la relación con el cuidado de otras mujeres. Metodo: Investigación cualitativa, desde una perspectiva postestructuralista. Los datos se obtuvieron a partir de entrevistas en profundidad con 14 enfermeras obstétricas y se los sometió al análisis del discurso, basado en el concepto de Foucault. Resultados: Los hallazgos revelan que el cuidado para la enfermera obstétrica se produce en el encuentro entre su propio cuerpo y el de las mujeres a las que atiende. La profesión de enfermería se presentó no solo como un medio de trabajo y apoyo financiero, sino como un dispositivo para la formación de mujeres como sujetos. La narrativa colectiva está marcada por la actitud de compasión, por los procesos de subjetivación incitados por la práctica profesional, por indicativos de atención crítica y política, y por la construcción de una red de entrelazamiento entre enfermeras obstétricas. Conclusiones e implicaciones para la práctica: Desempeñarse como enfermera obstétrica deriva en efectos que producen el cuidado propio y el de otras mujeres. El estudio contribuye al análisis y conocimiento del escenario de vida y trabajo de las enfermeras obstétricas y a la reafirmación del potencial de cuidado presente en las prácticas de estas mujeres.

RESUMO Objetivo: Analisar os discursos de enfermeiras obstétricas sobre o cuidado de si e as decisões sobre sua vida e seu corpo, bem como a relação com o cuidado destinado a outras mulheres. Metódo: Pesquisa qualitativa, de referencial pós-estruturalista. Dados obtidos de entrevistas em profundidade com 14 enfermeiras obstétricas e submetidos à analítica do discurso, tendo como base conceitual Foucault. Resultados: Os achados revelam que o cuidado para a enfermeira obstétrica é produzido no encontro entre o corpo de si e o corpo das mulheres sob cuidados. A profissão de enfermagem apresentou-se não apenas enquanto meio de trabalho e sustento, mas como importante dispositivo para formação das mulheres enquanto sujeitos. A narrativa coletiva é marcada pela atitude de compaixão, por processos de subjetivação incitados pela prática profissional, por indicativos de um cuidado crítico e político, e pela construção de uma rede de imbricamento entre as enfermeiras obstétricas. Conclusões e implicações para a prática: A atuação em enfermagem obstétrica resulta em efeitos produtores de cuidado de si e de (des)cuidado de outras mulheres. O estudo contribui para a análise e o conhecimento do cenário de vida e de trabalho das enfermeiras obstétricas e a reafirmação do potencial de cuidado presente nas práticas destas mulheres.

RESUMO Objetivo: analisar os fatores associados ao Apgar de quinto minuto menor do que sete de recém-nascidos de mulheres selecionadas para a assistência no Centro de Parto Normal (CPN). Método: estudo descritivo transversal com dados de 9.135 recém-nascidos, coletados entre julho de 2001 e dezembro de 2012. Na análise foi utilizada a apuração de frequências absolutas e relativas das variáveis e análise bivariada mediante o cálculo dos testes de qui-quadrado de Pearson ou exato de Fisher. Resultados: 53 recém-nascidos (0,6%) tiveram Apgar menor que sete no quinto minuto. A análise multivariada encontrou associação positiva entre baixo Apgar e idade gestacional menor que 37 semanas, patologias na gestação e intercorrências no trabalho de parto. A presença do acompanhante foi um fator protetor. Conclusão: o CPN é uma opção viável para recém-nascidos de mulheres de baixo risco desde que o protocolo de seleção das mulheres de baixo risco seja seguido.

ABSTRACT Objective: to analyze factors associated with Apgar of 5 minutes less than 7 of newborns of women selected for care at the Center for Normal Birth (ANC). Method: a descriptive cross-sectional study with data from 9,135 newborns collected between July 2001 and December 2012. The analysis used absolute and relative frequency frequencies and bivariate analysis using Pearson’s chi-square test or the exact Fisher. Results: fifty-three newborns (0.6%) had Apgar less than 7 in the 5th minute. The multivariate analysis found a positive association between low Apgar and gestational age less than 37 weeks, gestational pathologies and intercurrences in labor. The presence of the companion was a protective factor. Conclusion: the Normal Birth Center is a viable option for newborns of low risk women as long as the protocol for screening low-risk women is followed.

RESUMEN Objetivo: analizar los factores asociados al Apgar de quinto minuto menor que siete de los recién nacidos de mujeres, seleccionadas para la asistencia en el Centro de Parto Normal (CPN). Método: estudio descriptivo transversal con datos de 9.135 recién nacidos, recogidos entre julio de 2001 y diciembre de 2012. En el análisis se utilizaron el escrutado de frecuencias absolutas y relativas de las variables y el análisis bivariado mediante el cálculo de la prueba de Chi-cuadrado de Pearson o prueba exacta de Pearson Fisher. Resultados: cincuenta y tres recién nacidos (0,6%) tuvieron Apgar menor que siete en el quinto minuto. El análisis multivariado encontró asociación positiva entre bajo Apgar y edad gestacional menor que 37 semanas, patologías en la gestación e interocurrencias en el trabajo de parto. La presencia del acompañante fue un factor protector. Conclusión: el CNP es una opción viable para los recién nacidos de mujeres de bajo riesgo desde que siga el protocolo de selección de las mujeres de bajo riesgo.

ABSTRACT Objective: to analyze factors associated with Apgar of 5 minutes less than 7 of newborns of women selected for care at the Center for Normal Birth (ANC). Method: a descriptive cross-sectional study with data from 9,135 newborns collected between July 2001 and December 2012. The analysis used absolute and relative frequency frequencies and bivariate analysis using Pearson’s chi-square test or the exact Fisher. Results: fifty-three newborns (0.6%) had Apgar less than 7 in the 5th minute. The multivariate analysis found a positive association between low Apgar and gestational age less than 37 weeks, gestational pathologies and intercurrences in labor. The presence of the companion was a protective factor. Conclusion: the Normal Birth Center is a viable option for newborns of low risk women as long as the protocol for screening low-risk women is followed.

RESUMEN Objetivo: analizar los factores asociados al Apgar de quinto minuto menor que siete de los recién nacidos de mujeres, seleccionadas para la asistencia en el Centro de Parto Normal (CPN). Método: estudio descriptivo transversal con datos de 9.135 recién nacidos, recogidos entre julio de 2001 y diciembre de 2012. En el análisis se utilizaron el escrutado de frecuencias absolutas y relativas de las variables y el análisis bivariado mediante el cálculo de la prueba de Chi-cuadrado de Pearson o prueba exacta de Pearson Fisher. Resultados: cincuenta y tres recién nacidos (0,6%) tuvieron Apgar menor que siete en el quinto minuto. El análisis multivariado encontró asociación positiva entre bajo Apgar y edad gestacional menor que 37 semanas, patologías en la gestación e interocurrencias en el trabajo de parto. La presencia del acompañante fue un factor protector. Conclusión: el CNP es una opción viable para los recién nacidos de mujeres de bajo riesgo desde que siga el protocolo de selección de las mujeres de bajo riesgo.

RESUMO Objetivo: analisar os fatores associados ao Apgar de quinto minuto menor do que sete de recém-nascidos de mulheres selecionadas para a assistência no Centro de Parto Normal (CPN). Método: estudo descritivo transversal com dados de 9.135 recém-nascidos, coletados entre julho de 2001 e dezembro de 2012. Na análise foi utilizada a apuração de frequências absolutas e relativas das variáveis e análise bivariada mediante o cálculo dos testes de qui-quadrado de Pearson ou exato de Fisher. Resultados: 53 recém-nascidos (0,6%) tiveram Apgar menor que sete no quinto minuto. A análise multivariada encontrou associação positiva entre baixo Apgar e idade gestacional menor que 37 semanas, patologias na gestação e intercorrências no trabalho de parto. A presença do acompanhante foi um fator protetor. Conclusão: o CPN é uma opção viável para recém-nascidos de mulheres de baixo risco desde que o protocolo de seleção das mulheres de baixo risco seja seguido.