ABSTRACT Objective To understand the care by men in situations of chronic illness of one or more of his children, based on the dimensions of care. Method It was based on a comprehensive approach and on the (re)view of the database of the matrix research to which the study is linked, with emphasis on three experiences of illness, in which the men effectively participated in the family care: two children with sickle cell anemia; son with adrenoleukodystrophy and son with concomitant diseases (cancer and kidney disease). Results The analysis diagram of each family demonstrated different ways of caring, explaining the relationship between the dimensions of care by men: social; affective/relational and physical/circulation, as well as the reverberations between these dimensions in the care. Conclusion This understanding is important for health professionals to consider and respect the personalities, dignity and particularities of each family. It also gave visibility to care that has been significantly provided by man, thus supporting him in this process.

RESUMEN Objetivo Comprender el cuidado por el hombre en la situación crónica de enfermedad de uno o más de sus hijos desde el “lugar” en que ocurre dicho cuidado. Método Se pautó por el abordaje comprensivo, a partir de la (re)vista al banco de datos de investigación matricial a la que el estudio se vincula, con relieve para tres experiencias de proceso de enfermedad seleccionadas, en que el hombre se posiciona de modo efectivo en el cuidado familiar: dos hijos con anemia falciforme; hijo con adrenoleucodistrofia e hijo con agravamientos concomitantes (cáncer y enfermedad renal). Resultados El diagrama analizador de cada familia posibilitó comprender las distintas formas de cuidar, explicitando la relación que se establece entre los diferentes lugares del cuidado por el hombre: social; afectivo/relacional y físico/de circulación, así como las reverberaciones entre esos lugares en el cuidado como un todo. Conclusión Dicha comprensión se muestra importante para que los profesionales sanitarios consideren y respeten la personalidad, la dignidad y la singularidad de cada familia, otorgando también visibilidad al cuidado forjado significativamente por el hombre, amparándolo, de ese modo, en dicho proceso.

RESUMO Objetivo Compreender o cuidado pelo homem na situação crônica de adoecimento de um ou mais de seus filhos, a partir do “lugar” em que tal cuidado acontece. Método Pautou-se pela abordagem compreensiva, a partir da (re) vista ao banco de dados de pesquisa matricial à qual o estudo se vincula, com relevo a três experiências de adoecimento selecionadas, em que o homem se posiciona de forma efetiva no cuidado familiar: dois filhos com anemia falciforme; filho com adrenoleucodistrofia e filho com agravos concomitantes (câncer e doença renal). Resultados O diagrama analisador de cada família possibilitou compreender as diferentes formas de cuidar, explicitando a relação que se estabelece entre os diversos lugares do cuidado pelo homem: social; afetivo/relacional e físico/de circulação, bem como as reverberações entre esses lugares no cuidado como um todo. Conclusão Tal compreensão se mostra importante para que os profissionais de saúde considerem e respeitem a pessoalidade, a dignidade e a singularidade de cada família, conferindo também visibilidade ao cuidado moldado significativamente pelo homem, amparando-o, então, nesse processo.

RESUMO Objetivo Compreender o cuidado pelo homem na situação crônica de adoecimento de um ou mais de seus filhos, a partir do “lugar” em que tal cuidado acontece. Método Pautou-se pela abordagem compreensiva, a partir da (re) vista ao banco de dados de pesquisa matricial à qual o estudo se vincula, com relevo a três experiências de adoecimento selecionadas, em que o homem se posiciona de forma efetiva no cuidado familiar: dois filhos com anemia falciforme; filho com adrenoleucodistrofia e filho com agravos concomitantes (câncer e doença renal). Resultados O diagrama analisador de cada família possibilitou compreender as diferentes formas de cuidar, explicitando a relação que se estabelece entre os diversos lugares do cuidado pelo homem: social; afetivo/relacional e físico/de circulação, bem como as reverberações entre esses lugares no cuidado como um todo. Conclusão Tal compreensão se mostra importante para que os profissionais de saúde considerem e respeitem a pessoalidade, a dignidade e a singularidade de cada família, conferindo também visibilidade ao cuidado moldado significativamente pelo homem, amparando-o, então, nesse processo.

ABSTRACT Objective To understand the care by men in situations of chronic illness of one or more of his children, based on the dimensions of care. Method It was based on a comprehensive approach and on the (re)view of the database of the matrix research to which the study is linked, with emphasis on three experiences of illness, in which the men effectively participated in the family care: two children with sickle cell anemia; son with adrenoleukodystrophy and son with concomitant diseases (cancer and kidney disease). Results The analysis diagram of each family demonstrated different ways of caring, explaining the relationship between the dimensions of care by men: social; affective/relational and physical/circulation, as well as the reverberations between these dimensions in the care. Conclusion This understanding is important for health professionals to consider and respect the personalities, dignity and particularities of each family. It also gave visibility to care that has been significantly provided by man, thus supporting him in this process.

RESUMEN Objetivo Comprender el cuidado por el hombre en la situación crónica de enfermedad de uno o más de sus hijos desde el “lugar” en que ocurre dicho cuidado. Método Se pautó por el abordaje comprensivo, a partir de la (re)vista al banco de datos de investigación matricial a la que el estudio se vincula, con relieve para tres experiencias de proceso de enfermedad seleccionadas, en que el hombre se posiciona de modo efectivo en el cuidado familiar: dos hijos con anemia falciforme; hijo con adrenoleucodistrofia e hijo con agravamientos concomitantes (cáncer y enfermedad renal). Resultados El diagrama analizador de cada familia posibilitó comprender las distintas formas de cuidar, explicitando la relación que se establece entre los diferentes lugares del cuidado por el hombre: social; afectivo/relacional y físico/de circulación, así como las reverberaciones entre esos lugares en el cuidado como un todo. Conclusión Dicha comprensión se muestra importante para que los profesionales sanitarios consideren y respeten la personalidad, la dignidad y la singularidad de cada familia, otorgando también visibilidad al cuidado forjado significativamente por el hombre, amparándolo, de ese modo, en dicho proceso.

Objetivamos compreender a tecitura do vínculo na relação entre profissional, pessoa adoecida e família em situação crônica de adoecimento. Trata-se de um estudo qualitativo realizado a partir de consulta ao acervo do banco de dados da pesquisa matricial, resgatando três situações de adoecimento crônico. A relação mantida por Dona Mocinha com seu médico se caracterizou pelo vínculo afetivo unidirecional. Na família Soneto, a relação entre os adolescentes e o médico estava embasada na reciprocidade e responsabilização profissional, constituindo um vínculo bidirecional. Na família de André, o acompanhamento médico contava com um laço de amizade, contribuindo para a atuação proativa do profissional no cuidado. As pessoas/famílias estudadas não estabeleceram vínculo com as Unidades Básicas de Saúde, apesar de viverem em áreas cobertas pela Estratégia Saúde da Família.

This paper intended to understand the weaving of the bond in the relationship among practitioner, diseased person and family on chronic illness situations. It was a qualitative study performed from a consultation with the database collection of matrix research, retrieving three situations of chronic illnesses. The relationship maintained by Ms. Mocinha with her physician was characterized by a unidirectional affective bond. In the Soneto’s family, the relationship between the adolescents and the physician was underpinned by reciprocity and professional accountability, constituting a bidirectional bond. In the Andre’s family, the medical follow-up had a tie of friendship, contributing to the proactive performance of the professional throughout care. The studied persons/families did not establish bond with the Basic Health Units, despite living in areas covered by the Family Health Strategy.

Nuestro objetivo fue el de comprender el urdimbre del vínculo en la relación entre profesional, persona enferma y familia en situación crónica de enfermedad. Este estudio es de tipo cualitativo y fue efectuado a partir de una consulta al acervo de la base de datos de la investigación matricial, rescatando tres situaciones de enfermedad crónica. La relación mantenida por Doña Mocinha con su médico se caracterizó por el vinculo afectivo unidireccional. En la familia Soneto, la relación entre los adolescentes y el médico estaba basada en la reciprocidad y responsabilización profesional, constituyendo un vínculo de tipo bidireccional. En lo que respecta a la familia de André, el seguimiento médico contaba con un lazo de amistad, contribuyendo a la actuación proactiva del profesional en la atención. Las personas y familias estudiadas no establecieron vínculo con las Unidades Básicas de Salud, a pesar de vivir en áreas cubiertas por la Estrategia Salud de la Familia.

Resumo Compreender a vivência familiar no cuidado à criança com síndrome rara, bem como, sua busca por amparo dos serviços e profissionais de saúde. Estudo compreensivo desenvolvido junto à família constituída, nuclearmente, por Pedro e Luisa, pais de Theo, que nasceu com síndrome raríssima e neurodegenerativa. As estratégias metodológicas incluíram a História de Vida operacionalizada pela Entrevista em Profundidade e Observação. O campo compreendeu junho de 2015 a janeiro de 2016 e o material empírico foi organizado no Diário de Pesquisa. Realizamos sua leitura atentiva, atribuindo diferenciação por cor aos significados dos trechos narrados. A pesquisa matricial a qual este estudo se vincula tem aprovação ética sob o nº 951.101/CEP-HUJM/2015. Os cuidados oferecidos pela família são preparados com esmero e de modo integrativo, tendo como foco o bem-estar de Theo e o seu desenvolvimento naquilo que lhe é possível. Essa perspectiva integrativa se distancia daquela dos serviços e profissionais de saúde que oferecem respostas estritamente pontuais, direcionadas ao que é demandado em dado momento. Para ampliar a capacidade resolutiva, os serviços/profissionais de saúde precisam pôr em movimento noções diferenciadas de tempo e temporalidade, de maneira a reconsiderar os tempos protocolares e rigidamente formalizados, num esforço de abarcar a temporalidade do viver e do cuidar de crianças com outras normalidades.

Abstract Understanding the family experience in the care of a rare syndrome child and their search for support from the health services and professionals. Comprehensive study developed on the nuclear family formed by Pedro and Jessica, Theo’s parents, a child who was born with rare and neurodegenerative syndrome. The methodological strategies included the Life History operationalized by In-depth Interview and Observation. The fieldwork was performed from June/2015 to January/2016 and the empirical material was compiled in a Research Journal. Performing an attentive reading, we assigned a different color to the meanings of the narrated excerpts. The matrix research which this study is linked has ethical approval under the number 951101/CEP-HUJM/2015. The family solicitude is careful and integrative, focusing on Theo’s well-being and development, as possible. This integrative perspective is different from the one held by the health services and professionals that offer strictly specific responses to the momentary demands. To increase the response capacity, services and health professionals need to set in motion different notions of time and temporality, in order to reconsider the protocol and rigidly formalized times in an effort to cover the living temporality and the children care, including children with other normalities.

Resumo Compreender a vivência familiar no cuidado à criança com síndrome rara, bem como, sua busca por amparo dos serviços e profissionais de saúde. Estudo compreensivo desenvolvido junto à família constituída, nuclearmente, por Pedro e Luisa, pais de Theo, que nasceu com síndrome raríssima e neurodegenerativa. As estratégias metodológicas incluíram a História de Vida operacionalizada pela Entrevista em Profundidade e Observação. O campo compreendeu junho de 2015 a janeiro de 2016 e o material empírico foi organizado no Diário de Pesquisa. Realizamos sua leitura atentiva, atribuindo diferenciação por cor aos significados dos trechos narrados. A pesquisa matricial a qual este estudo se vincula tem aprovação ética sob o nº 951.101/CEP-HUJM/2015. Os cuidados oferecidos pela família são preparados com esmero e de modo integrativo, tendo como foco o bem-estar de Theo e o seu desenvolvimento naquilo que lhe é possível. Essa perspectiva integrativa se distancia daquela dos serviços e profissionais de saúde que oferecem respostas estritamente pontuais, direcionadas ao que é demandado em dado momento. Para ampliar a capacidade resolutiva, os serviços/profissionais de saúde precisam pôr em movimento noções diferenciadas de tempo e temporalidade, de maneira a reconsiderar os tempos protocolares e rigidamente formalizados, num esforço de abarcar a temporalidade do viver e do cuidar de crianças com outras normalidades.

Abstract Understanding the family experience in the care of a rare syndrome child and their search for support from the health services and professionals. Comprehensive study developed on the nuclear family formed by Pedro and Jessica, Theo’s parents, a child who was born with rare and neurodegenerative syndrome. The methodological strategies included the Life History operationalized by In-depth Interview and Observation. The fieldwork was performed from June/2015 to January/2016 and the empirical material was compiled in a Research Journal. Performing an attentive reading, we assigned a different color to the meanings of the narrated excerpts. The matrix research which this study is linked has ethical approval under the number 951101/CEP-HUJM/2015. The family solicitude is careful and integrative, focusing on Theo’s well-being and development, as possible. This integrative perspective is different from the one held by the health services and professionals that offer strictly specific responses to the momentary demands. To increase the response capacity, services and health professionals need to set in motion different notions of time and temporality, in order to reconsider the protocol and rigidly formalized times in an effort to cover the living temporality and the children care, including children with other normalities.

Objetivamos compreender a tecitura do vínculo na relação entre profissional, pessoa adoecida e família em situação crônica de adoecimento. Trata-se de um estudo qualitativo realizado a partir de consulta ao acervo do banco de dados da pesquisa matricial, resgatando três situações de adoecimento crônico. A relação mantida por Dona Mocinha com seu médico se caracterizou pelo vínculo afetivo unidirecional. Na família Soneto, a relação entre os adolescentes e o médico estava embasada na reciprocidade e responsabilização profissional, constituindo um vínculo bidirecional. Na família de André, o acompanhamento médico contava com um laço de amizade, contribuindo para a atuação proativa do profissional no cuidado. As pessoas/famílias estudadas não estabeleceram vínculo com as Unidades Básicas de Saúde, apesar de viverem em áreas cobertas pela Estratégia Saúde da Família.

This paper intended to understand the weaving of the bond in the relationship among practitioner, diseased person and family on chronic illness situations. It was a qualitative study performed from a consultation with the database collection of matrix research, retrieving three situations of chronic illnesses. The relationship maintained by Ms. Mocinha with her physician was characterized by a unidirectional affective bond. In the Soneto’s family, the relationship between the adolescents and the physician was underpinned by reciprocity and professional accountability, constituting a bidirectional bond. In the Andre’s family, the medical follow-up had a tie of friendship, contributing to the proactive performance of the professional throughout care. The studied persons/families did not establish bond with the Basic Health Units, despite living in areas covered by the Family Health Strategy.

Nuestro objetivo fue el de comprender el urdimbre del vínculo en la relación entre profesional, persona enferma y familia en situación crónica de enfermedad. Este estudio es de tipo cualitativo y fue efectuado a partir de una consulta al acervo de la base de datos de la investigación matricial, rescatando tres situaciones de enfermedad crónica. La relación mantenida por Doña Mocinha con su médico se caracterizó por el vinculo afectivo unidireccional. En la familia Soneto, la relación entre los adolescentes y el médico estaba basada en la reciprocidad y responsabilización profesional, constituyendo un vínculo de tipo bidireccional. En lo que respecta a la familia de André, el seguimiento médico contaba con un lazo de amistad, contribuyendo a la actuación proactiva del profesional en la atención. Las personas y familias estudiadas no establecieron vínculo con las Unidades Básicas de Salud, a pesar de vivir en áreas cubiertas por la Estrategia Salud de la Familia.

ABSTRACT Alzheimer's disease is part of the chronic-degenerative diseases, standing out as the most common cause of senile dementia, representing around 60 to 80% of them. We aimed to understand the arborescence structure of care in the family life through the illness caused by Alzheimer's, which generated and maintained over time, must meet diverse needs. The study conformed as a situational study, through the comprehensive approach, grounded in the elderly's life story, sickened for seven years ago, being operationalized by an in-depth interview and observation that made up the research diary. An allegorical design has highlighted the arborescent myriad of care in the family life. Such care reverberates in time through an amalgamated past based on the texture of the affective-loving relationship between the elderly and the family who, in turn, is attached, stronger, drives, mobilizes, and nurtures family life, modeling ways to take care in the present. We consider it important to design professional practices that consider the family's unique way of being, highlighting the context of their lives and supporting the care that they produce over time.

RESUMEN La enfermedad de Alzheimer integra la lista de los agravios crónico-degenerativos, destacándose como causa más común de las demencias seniles, representando cerca de 60 a 80% de estas. El objetivo fue comprender la arborescencia del cuidado en la experiencia familiar del enfermar por Alzheimer que, generado y mantenido a lo largo del tiempo, necesita atender demandas diversificadas. Se configuró como estudio de situación, por medio del abordaje comprensivo, basado en la historia de vida de anciana, enferma hace siete años, utilizando entrevista en profundidad y observación que compusieron el diario de investigación. El diseño alegórico permitió evidenciar la pluralidad de cuidados que arborece en la vida en familia. Tales cuidados resuenan en el tiempo, a través de un pasado amalgamado por la coyuntura de la relación afectivo-amorosa de la anciana con la familia que, a la vez, vincula, fortalece, impulsa, moviliza y nutre la vivencia familiar, moldeando maneras de cuidar en el presente. Ponderamos ser importante elaborar prácticas profesionales que abarquen a la familia en su modo singular de ser, con destaque a su contexto de vida, amparando, a lo largo del tiempo, el cuidado por ella producido.

RESUMO A doença de Alzheimer integra o rol dos agravos crônico-degenerativos, sobressaindo-se como causa mais comum das demências senis, representando cerca de 60 a 80% destas. Objetivamos compreender a arborescência do cuidado na vivência familiar de adoecimento por Alzheimer que, gerado e mantido ao longo do tempo, precisa atender necessidades diversificadas. Conformou-se como estudo de situação, por meio da abordagem compreensiva, embasado na história de vida de idosa, adoecida há sete anos, sendo operacionalizada pela entrevista em profundidade e observação que compuseram o diário de pesquisa. Desenho alegórico permitiu evidenciar a miríade de cuidados que arboresce na vida em família. Tais cuidados reverberam no tempo, através de um passado amalgamado pela tecitura da relação afetivoamorosa da idosa para com a família que, por sua vez, vincula, fortalece, impulsiona, mobiliza e nutre a vivência familiar, modelando maneiras de cuidar no presente. Ponderamos ser importante conceber práticas profissionais que abarquem a família em seu modo singular de ser, com destaque ao seu contexto de vida, amparando, ao longo do tempo, o cuidado por ela produzido.

Ensaio que tem por objetivo refletir sobre a experiência familiar de cuidado na situação crônica, ampliando a compreensão da família como cuidadora primária. Embasa-se em estudos de abordagem compreensiva realizados em três pesquisas matriciais que abordaram experiências familiares de cuidado. Tomamos três eixos para organizar nossas reflexões: a) conformação do cuidado familiar na situação crônica, destacando os múltiplos custos gerados à família, que podem exaurir seus potenciais de cuidado, instaurando ou ampliando sua vulnerabilidade se não for amparada por redes de apoio e sustentação; b) rearranjos familiares para o cuidado, dando visibilidade aos núcleos de cuidado compartilhados pelos diversos entes familiares, de modo dinâmico, plural e mutável; c) cuidado próprio modelando o cuidado familiar, apontando a gama de condições de possibilidades da pessoa adoecida se cuidar apoiada pelas pessoas que lhe são próximas. Compreendemos que a família cuida de si e de seus entes no bojo da vida, assim como na experiência de adoecimento, tecendo redes que a sustentem ao longo do tempo. As práticas profissionais em saúde precisam modelar-se, então, tendo por referência o cuidado familiar, amparando-o naquilo que lhe seja próprio.

An essay that aims to reflect on the family experience of care in chronic situation, increasing the understanding of the family as the primary caregiver. It is based on comprehensive approach in studies conducted in three matrix searches from family care experiences. We have taken three axes to organize our reflections: a) conformation of family care in chronic situation, highlighting the multiple costs incurred to the family, which can exhaust the potential of care and establish or increase its vulnerability if it is not backed by networks support and sustenance; b) family rearrangements for the care, giving visibility to care cores in which many loved family members share the care, dynamic, plural and changeable way; c) self care modeling family care, pointing to the range of possibilities of the person taking care of diseased conditions supported by people close to them. We learn that the family takes care of itself in everyday life and in the illness experience, creating networks that can provide you support and sustenance. Thus, professionals in health practices should shape up in a longitudinal and very personal way, by reference to the family care, supporting him in what is his own.

Estudio tuvo como objetivo reflexionar sobre la experiencia familiar de lo cuidado en situación crónica, aumentando la comprensión de la familia como el cuidador principal. Se basa en la comprensión e fuera realizado en tres búsquedas principales sobre experiencias de cuidado familiar. Tomamos três ejes para organizar nuestro piensamento: a) conformación de atención a la familia en situación crónica, esta situación crea múltiples costos para la familia, que puede agotar el potencial de la atención y establecer o aumentar su vulnerabilidad si no está respaldada por el apoyo y soporte in sus redes; b) reordenamientos de la familia para el cuidado, dando visibilidad a núcleos del cuidado en los que muchos miembros de la familia lo comparten de manera dinámica, plural y cambiante; c) autocuidado en la familia que hace el cuidado adecuado, apunta a la gama de posibilidades para el cuidar en las condiciones enfermas con el apoyo de las personas cercanas a ellos. Nos enteramos de que la familia ocupa de sí mismo y de su vida cotidiana y, en él, la experiencia de la enfermedad, la creación de redes que las sostien al longo del tiempo. Los profesionales en las prácticas de salud deben tener como referencia el cuidado de la familia, dando el apoyo a él en lo que es la suya.

An essay that aims to reflect on the family experience of care in chronic situation, increasing the understanding of the family as the primary caregiver. It is based on comprehensive approach in studies conducted in three matrix searches from family care experiences. We have taken three axes to organize our reflections: a) conformation of family care in chronic situation, highlighting the multiple costs incurred to the family, which can exhaust the potential of care and establish or increase its vulnerability if it is not backed by networks support and sustenance; b) family rearrangements for the care, giving visibility to care cores in which many loved family members share the care, dynamic, plural and changeable way; c) self care modeling family care, pointing to the range of possibilities of the person taking care of diseased conditions supported by people close to them. We learn that the family takes care of itself in everyday life and in the illness experience, creating networks that can provide you support and sustenance. Thus, professionals in health practices should shape up in a longitudinal and very personal way, by reference to the family care, supporting him in what is his own.

Estudio tuvo como objetivo reflexionar sobre la experiencia familiar de lo cuidado en situación crónica, aumentando la comprensión de la familia como el cuidador principal. Se basa en la comprensión e fuera realizado en tres búsquedas principales sobre experiencias de cuidado familiar. Tomamos três ejes para organizar nuestro piensamento: a) conformación de atención a la familia en situación crónica, esta situación crea múltiples costos para la familia, que puede agotar el potencial de la atención y establecer o aumentar su vulnerabilidad si no está respaldada por el apoyo y soporte in sus redes; b) reordenamientos de la familia para el cuidado, dando visibilidad a núcleos del cuidado en los que muchos miembros de la familia lo comparten de manera dinámica, plural y cambiante; c) autocuidado en la familia que hace el cuidado adecuado, apunta a la gama de posibilidades para el cuidar en las condiciones enfermas con el apoyo de las personas cercanas a ellos. Nos enteramos de que la familia ocupa de sí mismo y de su vida cotidiana y, en él, la experiencia de la enfermedad, la creación de redes que las sostien al longo del tiempo. Los profesionales en las prácticas de salud deben tener como referencia el cuidado de la familia, dando el apoyo a él en lo que es la suya.

Ensaio que tem por objetivo refletir sobre a experiência familiar de cuidado na situação crônica, ampliando a compreensão da família como cuidadora primária. Embasa-se em estudos de abordagem compreensiva realizados em três pesquisas matriciais que abordaram experiências familiares de cuidado. Tomamos três eixos para organizar nossas reflexões: a) conformação do cuidado familiar na situação crônica, destacando os múltiplos custos gerados à família, que podem exaurir seus potenciais de cuidado, instaurando ou ampliando sua vulnerabilidade se não for amparada por redes de apoio e sustentação; b) rearranjos familiares para o cuidado, dando visibilidade aos núcleos de cuidado compartilhados pelos diversos entes familiares, de modo dinâmico, plural e mutável; c) cuidado próprio modelando o cuidado familiar, apontando a gama de condições de possibilidades da pessoa adoecida se cuidar apoiada pelas pessoas que lhe são próximas. Compreendemos que a família cuida de si e de seus entes no bojo da vida, assim como na experiência de adoecimento, tecendo redes que a sustentem ao longo do tempo. As práticas profissionais em saúde precisam modelar-se, então, tendo por referência o cuidado familiar, amparando-o naquilo que lhe seja próprio.

ABSTRACT This study presents the experience of an aged woman who has had Alzheimer's for 7 years and whose main caregiver is the husband. Based on the couple's life partnership and caregiving bonds, we tried to emphasize the importance of the attitudes, behaviors and feelings associated with caregiving. Thus, our aim was to observe the care provided by a male spouse to his aged woman with Alzheimer's, and to identify potential caregiving practices in such a relationship. This study used a comprehensive, life story approach. Data were collected through in-depth interviews and observation. The result of the analysis is presented in an analytical-descriptive diagram, which describes the husband's actions and attitudes in caring for his wife. This diagram enabled an understanding of the intense effort made by the husband to seek, provide and manage the care of his wife. It evidenced an affectionate and laborious organization for the maintenance of care "in and for" her life. This caring aspect in their marriage has been gradually built on the basis of mutual respect, reciprocity and commitment towards each other. Thus, we found that the potential care provided by the male spouse is particularized by the time and space of conjugal life and along the illness trajectory. This understanding allows us to highlight the fact that the family needs good healthcare services, especially by nurses. The latter should provide lasting care and engage in the family experience of caregiving, mobilizing resources to assist and support them with what they need.

RESUMEN El presenta estudio se refiere a la experiencia de una senora mayor que sufría de Alzheimer desde hacía siete anos y cuyo cuidador principal era el marido. El compromiso de vida y cuidado del matrimonio enfatizaba las actitudes, comportamientos y sentimientos del cuidar. El objetivo del estudio fue comprender el cuidado del hombre-marido hacia su mujer con Alzheimer, captando los cuidados potenciales de la relación. Estudio de enfoque comprensivo, conducido por un estudio de la situación a partir de la historia de vida y por medio de la entrevista en profundidady de la observación. El análisis construyó un diagrama descriptivo-analítico remitiendo a los actosy actitudes de cuidados del marido a la mujer. Se captó el intenso esfuerzo del hombre en la búsqueda, producción y administración de los cuidados, mostrando tesitura afectiva y laboriosa para mantenerlos "en la vida y para su vida'. El cuidado fue construido a lo largo del matrimonio en base a la relación afectiva de respeto mutuo, reciprocidad y compromiso de uno para con el otro. Los cuidados potenciales del hombre-marido son detallados en el tiempo-espacio de la vida conyugaly durante la situación de enfermedad. Tal comprensión destacó que la familia requiere buenas prácticas profesionales en salud, en especial por enfermeros, y que éstas "perduren" en el tiempo y estén implicadas en la experiencia familiar de cuidados, movilizando recursos para auxiliarla y apoyarla con lo que fuere preciso.

RESUMO Este estudo abarca a experiência de uma idosa que vivencia o adoecimento crônico por Alzheimer há sete anos, tendo como cuidador mais presente seu esposo. Diante da aliança de vida e cuidado do casal, buscou-se conferir relevo às atitudes, comportamentos e sentimentos que entremeiam o ato de cuidar. Assim, objetivou-se compreender o cuidado produzido pelo homem-esposo à idosa que vivencia adoecimento por Alzheimer, apreendendo os potenciais cuidativos nessa relação. Estudo de abordagem compreensiva conduzido pelo estudo de situação a partir da história de vida, operacionalizada por entrevista em profundidade e observação. A análise permitiu a construção de diagrama descritivo-analítico, remetendo aos atos e atitudes de cuidados do esposo à idosa. Nele foi possível apreender o intenso esforço despendido pelo esposo na busca, produção e gerenciamento do cuidado à esposa, mostrando tecitura afetiva e laboriosa para a manutenção do cuidado "na e para" sua vida. O cuidado foi sendo construído ao longo do matrimônio, tendo por base essa relação afetiva constituída pelo respeito mútuo, reciprocidade e compromisso de um para com o outro. Assim, permitiu compreender que os potenciais cuidativos do homem-esposo são circunstanciados no tempo-espaço da vida conjugal e ao longo da situação de adoecimento. Tal compreensão possibilitou dar relevo ao fato de que a família requer boas práticas profissionais em saúde, em especial por enfermeiros, e que estas "perdurem" no tempo e estejam implicadas na experiência familiar de cuidado, mobilizando recursos para auxiliá-la e apoiá-la com o substrato de que necessite.

RESUMO Objetivo: Compreender as necessidades de cuidado que emergem da vivência de jovem com agravos crônicos concomitantes desde a adolescência. Métodos: Estudo de situação com abordagem compreensiva empregando História de Vida com entrevista em profundidade e observação, compondo diário de pesquisa. Leitura atentiva desse corpus de análise evidenciou necessidades de saúde e minúcias dos cuidados realizados pelo jovem e família dispostas em quadro descritivo, permitindo eleição de eixos de sentido. Resultados: Das inúmeras necessidades, esforços e cuidados evidenciados elegemos, intencionalmente, duas grandes necessidades mobilizadoras: "necessidade de diagnóstico para o sofrimento por problema renal" e "necessidade de tratamento quimioterápico para o câncer". Desenho sintetizador em forma de árvore fractal possibilitou apreender diferentes recursos mobilizados e a "miríade de cuidados" realizados pela família para cada necessidade mobilizadora. Conclusão: A visibilidade dos cuidados ampliados e prolongados exigidos na situação crônica permite orientar a prática profissional implicada no apoio a família, minorar-lhe o sofrimento.

ABSTRACT Objective: To understand the care needs in the young experiencing concomitant chronic diseases. Methods: This was a situation study with a comprehensive approach employing Life History, interviews, and observations. The attentive reading of the material evidenced the health needs and care minutiae performed by the young and families arranged in a descriptive framework, allowing the election of sense axes. Results: Out of the many needs, efforts, and care, we intentionally elected two major mobilizing needs: "the need for the diagnosis for suffering caused by a kidney problem" and "the need for chemotherapy for cancer." The synthesizing fractal tree drawing enabled grasping different mobilized resources and the "myriad of care" conducted by the family toward each mobilizing need. Conclusion: The visibility of the entire care required in chronic situations allows guiding professionals involved in supporting families to alleviate suffering.

RESUMEN Objetivo: Comprender las necesidades de cuidado que emergen de la vivencia del joven con trastornos crónicos concomitantes desde la adolescencia. Métodos: Estudio de situación con enfoque comprensivo empleando Historia de Vida, con entrevistas en profundidad y observación. La lectura activa del material mostró necesidades de salud y minucias de los cuidados realizados por el joven y su familia dispuestos en cuadro descriptivo, permitiendo elección de ejes de sentido. Resultados: De las inúmeras necesidades, esfuerzos y cuidados, elegimos, intencionalmente, dos grandes necesidades movilizadoras: "necesidad de diagnóstico para el sufrimiento por problema renal" y "necesidad de tratamiento quimioterápico para el cáncer". Diseño sintetizador en forma de árbol fractal posibilitó comprender diferentes recursos movilizados y la "miríada de cuidados" realizados por la familia para cada necesidad movilizadora. Conclusión: La visibilidad de todos los cuidados exigidos en la situación crónica permite orientar los profesionales implicados en el apoyo a la familia, disminuyéndole el sufrimiento.

ABSTRACT Objective: To understand the care needs in the young experiencing concomitant chronic diseases. Methods: This was a situation study with a comprehensive approach employing Life History, interviews, and observations. The attentive reading of the material evidenced the health needs and care minutiae performed by the young and families arranged in a descriptive framework, allowing the election of sense axes. Results: Out of the many needs, efforts, and care, we intentionally elected two major mobilizing needs: "the need for the diagnosis for suffering caused by a kidney problem" and "the need for chemotherapy for cancer." The synthesizing fractal tree drawing enabled grasping different mobilized resources and the "myriad of care" conducted by the family toward each mobilizing need. Conclusion: The visibility of the entire care required in chronic situations allows guiding professionals involved in supporting families to alleviate suffering.

RESUMEN Objetivo: Comprender las necesidades de cuidado que emergen de la vivencia del joven con trastornos crónicos concomitantes desde la adolescencia. Métodos: Estudio de situación con enfoque comprensivo empleando Historia de Vida, con entrevistas en profundidad y observación. La lectura activa del material mostró necesidades de salud y minucias de los cuidados realizados por el joven y su familia dispuestos en cuadro descriptivo, permitiendo elección de ejes de sentido. Resultados: De las inúmeras necesidades, esfuerzos y cuidados, elegimos, intencionalmente, dos grandes necesidades movilizadoras: "necesidad de diagnóstico para el sufrimiento por problema renal" y "necesidad de tratamiento quimioterápico para el cáncer". Diseño sintetizador en forma de árbol fractal posibilitó comprender diferentes recursos movilizados y la "miríada de cuidados" realizados por la familia para cada necesidad movilizadora. Conclusión: La visibilidad de todos los cuidados exigidos en la situación crónica permite orientar los profesionales implicados en el apoyo a la familia, disminuyéndole el sufrimiento.

RESUMO Objetivo: Compreender as necessidades de cuidado que emergem da vivência de jovem com agravos crônicos concomitantes desde a adolescência. Métodos: Estudo de situação com abordagem compreensiva empregando História de Vida com entrevista em profundidade e observação, compondo diário de pesquisa. Leitura atentiva desse corpus de análise evidenciou necessidades de saúde e minúcias dos cuidados realizados pelo jovem e família dispostas em quadro descritivo, permitindo eleição de eixos de sentido. Resultados: Das inúmeras necessidades, esforços e cuidados evidenciados elegemos, intencionalmente, duas grandes necessidades mobilizadoras: "necessidade de diagnóstico para o sofrimento por problema renal" e "necessidade de tratamento quimioterápico para o câncer". Desenho sintetizador em forma de árvore fractal possibilitou apreender diferentes recursos mobilizados e a "miríade de cuidados" realizados pela família para cada necessidade mobilizadora. Conclusão: A visibilidade dos cuidados ampliados e prolongados exigidos na situação crônica permite orientar a prática profissional implicada no apoio a família, minorar-lhe o sofrimento.

ABSTRACT The aim of this study was to understand family organization in care nucleus and supporting networks for families of young patients who experienced childhood kidney disease and adolescent cancer. It is a situational study using the history of life by means of in-depth interviews and observation. A genogram and an eco-map were used as analytical tools for data organization and analysis. The genogram showed family composition and the relationships established among its members and the care nucleus, strengthening the continuing and prolonged care required by the youth. The eco-map contrasted the punctual and unlinked work of the supporting network with the implicated, affective, and continuing work from the base network participation in the illness experienced by the youth. These tools allow health professionals to know the family organization in care, and the resources and networks with which they count on for support through the experience of a chronic illness.

RESUMEN El objetivo de este estudio es comprender la organización familiar en núcleos de cuidado y las redes de sustentación y apoyo tejidas por familias de jóvenes que vivieron, en su infancia, enfermedad renal y, en la adolescencia, el cáncer. Estudio de Situación, utilizando la Historia de Vida, operada por la Entrevista en Profundidad y Observación. Para organización y análisis de los datos, empleamos las herramientas analíticas genograma y el ecomapa. El genograma mostró la composición familiar y las relaciones establecidas entre sus entes y los núcleos de cuidado, potencializando el cuidado continuado y prolongado exigido por el joven. El ecomapa contrastó la actuación puntual y desvinculada de la red de apoyo con la forma implicada, afectiva y continuada con que la red de sustentación participó de la experiencia de la enfermedad del joven. Tales herramientas permiten a los profesionales de la salud conocer la organización familiar para el cuidado, los recursos y redes con que cuenta para sustentarla y ampararla en la experiencia de enfermedades crónicas.

RESUMO Este estudo objetivou compreender a organização familiar em núcleos de cuidado e redes de sustentação e apoio tecidas por família de jovem que vivenciaram, na infância, doença renal e, na adolescência, o câncer. Estudo de situação, utilizando história de vida, operacionalizada por entrevista em profundidade e observação. Para organização e análise dos dados, empregou-se as ferramentas analíticas genograma e ecomapa. O genograma mostrou a composição familiar e as relações estabelecidas entre seus entes e os núcleos de cuidado, potencializando o cuidado continuado e prolongado exigido pelo jovem. O ecomapa contrastou a atuação pontual e desvinculada da rede de apoio com a forma implicada, afetiva e continuada com que a rede de sustentação participou da experiência de adoecimento do jovem. Tais ferramentas permitem aos profissionais da saúde conhecer a organização familiar para o cuidado, os recursos e redes com que conta para sustentá-la e ampará-la na experiência de adoecimento crônico.

RESUMO Este estudo objetivou compreender a organização familiar em núcleos de cuidado e redes de sustentação e apoio tecidas por família de jovem que vivenciaram, na infância, doença renal e, na adolescência, o câncer. Estudo de situação, utilizando história de vida, operacionalizada por entrevista em profundidade e observação. Para organização e análise dos dados, empregou-se as ferramentas analíticas genograma e ecomapa. O genograma mostrou a composição familiar e as relações estabelecidas entre seus entes e os núcleos de cuidado, potencializando o cuidado continuado e prolongado exigido pelo jovem. O ecomapa contrastou a atuação pontual e desvinculada da rede de apoio com a forma implicada, afetiva e continuada com que a rede de sustentação participou da experiência de adoecimento do jovem. Tais ferramentas permitem aos profissionais da saúde conhecer a organização familiar para o cuidado, os recursos e redes com que conta para sustentá-la e ampará-la na experiência de adoecimento crônico.

ABSTRACT The aim of this study was to understand family organization in care nucleus and supporting networks for families of young patients who experienced childhood kidney disease and adolescent cancer. It is a situational study using the history of life by means of in-depth interviews and observation. A genogram and an eco-map were used as analytical tools for data organization and analysis. The genogram showed family composition and the relationships established among its members and the care nucleus, strengthening the continuing and prolonged care required by the youth. The eco-map contrasted the punctual and unlinked work of the supporting network with the implicated, affective, and continuing work from the base network participation in the illness experienced by the youth. These tools allow health professionals to know the family organization in care, and the resources and networks with which they count on for support through the experience of a chronic illness.

RESUMEN El objetivo de este estudio es comprender la organización familiar en núcleos de cuidado y las redes de sustentación y apoyo tejidas por familias de jóvenes que vivieron, en su infancia, enfermedad renal y, en la adolescencia, el cáncer. Estudio de Situación, utilizando la Historia de Vida, operada por la Entrevista en Profundidad y Observación. Para organización y análisis de los datos, empleamos las herramientas analíticas genograma y el ecomapa. El genograma mostró la composición familiar y las relaciones establecidas entre sus entes y los núcleos de cuidado, potencializando el cuidado continuado y prolongado exigido por el joven. El ecomapa contrastó la actuación puntual y desvinculada de la red de apoyo con la forma implicada, afectiva y continuada con que la red de sustentación participó de la experiencia de la enfermedad del joven. Tales herramientas permiten a los profesionales de la salud conocer la organización familiar para el cuidado, los recursos y redes con que cuenta para sustentarla y ampararla en la experiencia de enfermedades crónicas.

Comprehensive approach study aimed understanding the reflections and contrasts between personal time and medical therapy protocol time in the life of a young woman with breast cancer. Addressed as a situational study and grounded in Beth’s life story about getting sick and dying of cancer at age 34, the study’s data collection process employed interviews, observation and medical record analysis. The construction of the analytic-synthetic box based on the chronology of Beth’s clinical progression, treatment phases and temporal perception of occurrences enabled us to point out a linear medical therapy protocol time identified by the diagnosis and treatment sequencing process. On the other hand, Beth’s experienced time was marked by simultaneous and non-linear events that generated suffering resulting from the disease. Such comprehension highlights the need for healthcare professionals to take into account the time experienced by the patient, thus providing an indispensable cancer therapeutic protocol with a personal character.

Estudio objetivo conocer los contrastes entre el tiempo de la experiencia y el tiempo de tratamiento en la enfermedad por cáncer de mama. És basado en la historia de vida de Beth, que cayó enferma y murió de cáncer a los 34 años, uso entrevista, observación y análisis de los registros medicos para tener datos. La construcción de la imagen analítico y sintético basado en la cronología y progresión del tratamiento clínico y la percepción temporal por Beth, permitió concluir que el tiempo del protocolo se muestra lineal, marcado por la secuenciación del diagnóstico y tratamiento; mientra que el tiempo experiencial está marcado por simultaneidad y no linealidad de los eventos de sufrimiento que el cáncer produce en la vida de Beth. Tal entendimiento afirma la necesidad de considerar el significado del tiempo para la persona enferma, para que tenga un cuidado personal, esencial en la terapia del cáncer.

Estudo de abordagem compreensiva, objetivou compreender os reflexos e contrastes entre o tempo experiencial e o tempo protocolar da terapêutica, na vivência de mulher jovem com câncer de mama. Conformando-se como estudo de situação, baseado na História de Vida de Beth, que adoeceu e morreu de câncer aos 34 anos, empregamos entrevista, observação e análise do prontuário na recolha dos dados. A construção de quadro analítico-sintético, com base na cronologia da progressão clínica e fases do tratamento e a percepção temporal dos acontecimentos por Beth, possibilitou depreender que o tempo protocolar da terapêutica mostra-se linear, marcado pelo sequenciamento do diagnóstico e tratamento; já o tempo experiencial é marcado pela simultaneidade e não linearidade de acontecimentos mobilizadores de intenso sofrimento que o câncer produziu na vida de Beth. Tal compreensão afirma a necessidade dos profissionais de saúde considerarem o tempo vivido pela pessoa, conferindo pessoalidade à indispensável terapêutica protocolar do câncer.