Abstract This study analyzes the clinical-epidemiological profile of children assisted by the palliative care services of a reference hospital in Ceará, Brazil. A retrospective, quantitative, case series cohort study was conducted with 56 patients aged up to 2 years, 11 months and 29 days. Nervous system and circulatory system diseases, congenital malformations, deformities, and chromosomal anomalies were the most common illnesses. Severe and non-progressive disabling conditions were the main criteria for inclusion in palliative care. As for family conference, the mother was present in 94.6% of the cases. Death (58.9%) was the main outcome, being associated with circulatory system and nervous system diseases, use of respiratory device and mechanical ventilation, requesting sector and palliative care. In conclusion, pediatric palliative care aimed at non-cancer patients has generated new hospital demands, requiring a trained team sensitive to this new reality.

Resumen Este artículo pretende analizar el perfil clínico-epidemiológico de los niños bajo cuidados paliativos en un hospital pediátrico de referencia en Ceará (Brasil). Este es un estudio de cohorte retrospectivo, cuantitativo, de tipo serie de casos, realizado con 56 pacientes de hasta 2 años, 11 meses y 29 días de edad. Las enfermedades más prevalentes fueron las del sistema nervioso y circulatorio, malformaciones congénitas, malformaciones y anomalías cromosómicas. Las condiciones incapacitantes severas y no progresivas fueron el criterio principal para incluir en paliación. En la conferencia familiar, la madre estuvo presente en el 94,6% de las ocasiones. El desenlace predominante fue la muerte (58,9%) asociada significativamente con enfermedades del sistema circulatorio, sistema nervioso, uso de aparato respiratorio y ventilación mecánica, sector demandante y cuidados paliativos. Los cuidados paliativos pediátricos no relacionados con niños con cáncer generan una nueva demanda a nivel hospitalario, requiriendo un equipo capacitado y sensible a esta nueva realidad.

Resumo O objetivo deste artigo é analisar o perfil clínico-epidemiológico de crianças acompanhadas por um serviço de cuidados paliativos em um hospital pediátrico de referência no Ceará. Trata-se de estudo de coorte retrospectivo, quantitativo, do tipo série de casos, realizado com 56 pacientes de até 2 anos, 11 meses e 29 dias de idade. As doenças mais comuns foram as do sistema nervoso, circulatório, malformações congênitas, deformidades e anomalias cromossômicas. As condições incapacitantes graves e não progressivas foram o principal critério para inclusão na paliação. Na conferência familiar, a mãe esteve presente em 94,6% das ocasiões. O desfecho predominante foi óbito (58,9%), apresentando associação significativa com as doenças do aparelho circulatório, sistema nervoso, uso de dispositivo respiratório e ventilação mecânica, setor solicitante e cuidados paliativos. Conclui-se que os cuidados paliativos pediátricos não relacionados a crianças com câncer têm gerado uma nova demanda a nível hospitalar, exigindo uma equipe capacitada e sensível a essa nova realidade.

Resumo O objetivo deste artigo é apresentar como crianças hospitalizadas compreendem o conceito de morte, além de suscitar reflexões sobre o tema do óbito na infância. Realizaram-se entrevistas semiestruturadas com crianças de 7 a 12 anos, utilizando-se a contação de história como recurso lúdico para coleta de dados. Os principais resultados apontaram que as crianças estruturam o conceito da morte de forma multidimensional, englobando fatores biológicos, espirituais, socioculturais e emocionais. Inseridas no contexto de hospitalização, elas se aproximam da temática da morte, sensibilizando-se. Assim, demonstram a necessidade de escuta e acolhimento dos sentimentos que emergem quando enfrentam a perda de ente querido ou até mesmo a possibilidade do fim da própria vida.

Abstract The aim of this article is to present how hospitalized children understand the concept of death and raise discussions on the theme of death in childhood. Semi-structured interviews were conducted with children aged 7 to 12 years, using story telling as a playful resource for data collection. The main results showed that children structure the concept of death in a multidimensional way, encompassing biological, spiritual, sociocultural and emotional factors. Inserted in the context of hospitalization, they approach the theme of death, sensitizing themselves. Thus, children demonstrate the need to be listened to and have their feelings welcomed when they face the loss of a loved one or even the possibility of the end of their own lives.

Resumen El propósito de este artículo es presentar cómo los niños hospitalizados comprenden el concepto de muerte, además de suscitar reflexiones sobre el tema de la muerte en la infancia. Se realizaron entrevistas semiestructuradas con niños de 7 a 12 años, utilizando la narración como recurso lúdico para la recolección de datos. Los principales resultados mostraron que los niños estructuran el concepto de muerte de forma multidimensional, abarcando factores biológicos, espirituales, socioculturales y emocionales. Insertados en el contexto de la hospitalización, se acercan a la temática de la muerte, sensibilizándose. Por lo tanto, demuestran la necesidad de escuchar y acoger los sentimientos que surgen ante la pérdida de un ser querido o incluso ante la posibilidad del final de la propia vida.

Resumo O artigo visa discutir os efeitos dos serviços de cuidados paliativos pediátricos sobre a instituição hospitalar e a qualidade de vida de pacientes e seus familiares. Para isso, o texto traz resultados de revisão integrativa de literatura que considerou 14 artigos publicados de 2013 a 2018. Nos estudos analisados sobressaíram os seguintes aspectos: eficácia dos cuidados paliativos pediátricos; diminuição dos custos hospitalares após a implantação do serviço; importância da equipe interdisciplinar; necessidades educacionais dos profissionais da saúde; e impacto na qualidade de vida de pacientes e familiares. Conclui-se que os cuidados paliativos pediátricos proporcionam cuidado transversal e devem ser reconhecidos como serviço especializado e indispensável para pacientes pediátricos com doenças incuráveis.

Abstract This article aims to discuss the effects of pediatric palliative care services on hospitals and the quality of life of patients and their families. The research reports the results of an integrative literature review based on 14 articles published between 2013 to 2018. In the studies analyzed, the following aspects were highlighted: efficacy of pediatrics palliative care in hospitals, reductions of hospital costs after implementation of the service, importance of multidisciplinary teams, educational needs of health professionals, and the impact on the quality of life of patients and their families. Results show that pediatrics palliative care provides comprehensive care and should be recognized as an indispensable and specialized service for children with incurable diseases.

Resumen Este artículo tiene como objetivo discutir los efectos de los servicios de cuidados paliativos pediátricos sobre la institución hospitalaria y la calidad de vida de los pacientes y su familia. Para ello, el texto presenta los resultados de una revisión integrativa de la literatura que incluyó 14 artículos publicados entre el 2013 y el 2018. En los estudios analizados destacaron los siguientes aspectos: la eficacia de los cuidados paliativos pediátricos, la reducción de los costos hospitalarios tras la implantación del servicio, la importancia del equipo interdisciplinar, las necesidades educativas de los profesionales de la salud; y el impacto en la calidad de vida de los pacientes y su familia. Se concluye que los cuidados paliativos pediátricos proporcionan cuidado transversal y deben ser reconocidos como un servicio especializado y esencial para los pacientes pediátricos con enfermedades incurables.